趙學(xué)紅， 孫建萍， 吳紅霞， 羅薇

預(yù)先指示(advance directives ,ADs)也叫預(yù)設(shè)/立醫(yī)療指示，是指行為人在具有完全行為能力時(shí)，根據(jù)患者自己的意愿，簽署生前預(yù)囑(living wills,LWs)或者通過(guò)預(yù)立醫(yī)療代理人等方式，對(duì)自己將來(lái)喪失決定能力時(shí)選擇要或不要某種醫(yī)療照護(hù)措施，事先做出的決定[1]。預(yù)先指示是臨終關(guān)懷的重要組成部分，楊瑞芳[2]和王福平[3]等人的研究表明，對(duì)臨終患者開(kāi)展尊嚴(yán)死教育，可以合理應(yīng)用有限的醫(yī)療資源，減少患者接受的無(wú)效治療并提高患者的死亡質(zhì)量，同時(shí)提高患者家屬的滿意率，減輕其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。本文采用文獻(xiàn)計(jì)量學(xué)方法對(duì)我國(guó)預(yù)先指示研究的文獻(xiàn)進(jìn)行初步分析和評(píng)價(jià)，以了解我國(guó)預(yù)先指示的現(xiàn)狀及發(fā)展趨勢(shì)，為推進(jìn)今后該領(lǐng)域的研究提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)來(lái)源與檢索方法 中文數(shù)據(jù)庫(kù)選擇中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方和中國(guó)生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)庫(kù)進(jìn)行檢索，以“預(yù)先指示”“預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃”“生前預(yù)囑”為主題詞或關(guān)鍵詞進(jìn)行高級(jí)檢索；英文數(shù)據(jù)庫(kù)選擇PubMed和CINAHL，檢索式為(“China”or“Chinese”or“mainland China”or“Taiwan”or“Hong Kong”)and(“Advance directives”or“ADs”“do-not-resucitate order”or“DNR”)。檢索期刊范圍為 “醫(yī)藥衛(wèi)生”、“社會(huì)科學(xué)”、“哲學(xué)與人文科學(xué)”，時(shí)間范圍為 “建庫(kù)至2018年12月31日”，文獻(xiàn)類型為期刊論文、學(xué)位論文和會(huì)議論文，共得到文獻(xiàn)238篇，其中中文文獻(xiàn)216篇，英文文獻(xiàn)22篇。

1.2 文獻(xiàn)篩選 將檢索到的所有文獻(xiàn)直接導(dǎo)入NoteEpress文獻(xiàn)管理軟件，運(yùn)用其查重功能刪除重復(fù)文獻(xiàn)。通過(guò)閱讀題目、摘要及原文，手動(dòng)剔除與“中國(guó)地區(qū)”、“預(yù)先指示”和“生前預(yù)囑”、“預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃”等不相關(guān)的文獻(xiàn)，排除經(jīng)驗(yàn)薈萃、經(jīng)驗(yàn)交流、臨床拾零、增刊論文、國(guó)際視野、國(guó)際動(dòng)態(tài)、教育論壇、護(hù)理考察、專家筆談、訪談、護(hù)理體會(huì)和思考等，最終篩選出相關(guān)中文文獻(xiàn)96篇 ，英文文獻(xiàn)17篇 ，共113篇。

1.3 文獻(xiàn)分析方法 通過(guò)NoteEpress 軟件的 “文件夾信息統(tǒng)計(jì)”功能從發(fā)表時(shí)間、文獻(xiàn)來(lái)源、文獻(xiàn)類型及基金來(lái)源等方面導(dǎo)出信息，采用Excel 2010建立數(shù)據(jù)庫(kù)，對(duì)數(shù)據(jù)信息進(jìn)行分析整理，采用頻數(shù)、百分率和構(gòu)成比進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)描述。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)計(jì)量年度變化 本研究納入113篇文獻(xiàn)。最早發(fā)表在1993年，文獻(xiàn)數(shù)量總體呈逐年遞增趨勢(shì)，平均每年發(fā)表4.52篇，其中2014—2018年文獻(xiàn)量較多，共發(fā)表文獻(xiàn)102篇。文獻(xiàn)具體數(shù)量及年度分布情況見(jiàn)圖1。

圖1 113篇納入文獻(xiàn)發(fā)表年限分布圖

2.2 文獻(xiàn)來(lái)源 按第一作者所在地區(qū)和單位進(jìn)行統(tǒng)計(jì)，預(yù)先指示的研究分布于我國(guó)19個(gè)省，且集中在經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)的東、中部地區(qū)，113篇文獻(xiàn)刊載在國(guó)內(nèi)82種期刊上，其中，《護(hù)理學(xué)雜志》8篇，《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》5篇，《中華護(hù)理雜志》5篇，《醫(yī)學(xué)與哲學(xué)》5篇。具體情況如圖2所示。

圖2 113篇納入文獻(xiàn)的來(lái)源分布

2.3 基金來(lái)源 根據(jù)基金支持項(xiàng)目來(lái)看，國(guó)家自然科學(xué)基金有3篇，國(guó)家社會(huì)科學(xué)基金有2篇，上海市重點(diǎn)學(xué)科建設(shè)基金1篇，北京市科技計(jì)劃項(xiàng)目1篇，絕大多數(shù)沒(méi)有基金支持。見(jiàn)圖3。

圖3 113篇納入文獻(xiàn)基金項(xiàng)目分布

2.4 研究?jī)?nèi)容 通過(guò)對(duì)113篇文獻(xiàn)進(jìn)行分析，預(yù)先指示的研究熱點(diǎn)主要集中在醫(yī)藥衛(wèi)生領(lǐng)域(58.0%)和社會(huì)科學(xué)領(lǐng)域(27.3%)，具體情況如圖4所示。醫(yī)藥衛(wèi)生領(lǐng)域的研究主題主要有：①預(yù)先指示在各類人群中的認(rèn)知狀況和態(tài)度的研究(43.7%)；②綜述國(guó)內(nèi)外預(yù)先指示的現(xiàn)狀、面臨問(wèn)題及對(duì)策(27.8%)；③預(yù)先指示與臨終關(guān)懷發(fā)展的關(guān)系探討(5.67%)。而在社會(huì)科學(xué)領(lǐng)域主要是探討有關(guān)法律制度建立的意見(jiàn)及建議(16.7%)。

圖4 113篇納入文獻(xiàn)的學(xué)科分布

3 討論

3.1 我國(guó)預(yù)先指示的文獻(xiàn)數(shù)量與質(zhì)量分析 我國(guó)研究預(yù)先指示的文獻(xiàn)出現(xiàn)較晚，最早的文獻(xiàn)出現(xiàn)在1993年，參考文獻(xiàn)最早的為1985年，直到2011年才有較多的文獻(xiàn)開(kāi)始出現(xiàn)，優(yōu)質(zhì)論文多集中于經(jīng)濟(jì)醫(yī)療發(fā)達(dá)的中、東部地區(qū)，這與我國(guó)中、東部地區(qū)經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平高、醫(yī)療條件較好，對(duì)心身疾病管理關(guān)注度較高有關(guān)[4]?；鹬С猪?xiàng)目少，且集中于北上廣等經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)，提示相關(guān)部門應(yīng)加大對(duì)西部地區(qū)的基金支持與投入，且相關(guān)科研人員應(yīng)重視對(duì)安寧療護(hù)和預(yù)先指示的研究，不斷提升自身科研能力。截至2018年12月，本研究納入相關(guān)文獻(xiàn)共113篇，其中以描述性研究為主，但多中心和大樣本的橫斷面研究較少，實(shí)驗(yàn)性和類實(shí)驗(yàn)研究則完全沒(méi)有。目前的研究基礎(chǔ)較為薄弱，需要逐步提高研究質(zhì)量，完善研究?jī)?nèi)容。

3.2 我國(guó)預(yù)先指示的研究類型分布 我國(guó)預(yù)先指示的研究類型分布較集中，主要為描述性研究，其原因可能是我國(guó)對(duì)于預(yù)先指示的研究正處于起步階段，通過(guò)描述性研究可以更好地發(fā)現(xiàn)預(yù)先指示在我國(guó)不同人群中的發(fā)生情況和相關(guān)影響因素。最少的類型是個(gè)案討論(2/113)，其原因可能是預(yù)先指示還不具備在我國(guó)大范圍推廣的基礎(chǔ)，受到傳統(tǒng)文化、法律法規(guī)等約束[5-8]。因此，建議醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)實(shí)際臨床環(huán)境和現(xiàn)實(shí)條件豐富研究類型。

3.3 我國(guó)預(yù)先指示的研究?jī)?nèi)容情況 我國(guó)對(duì)預(yù)先指示的研究對(duì)象基本為養(yǎng)老機(jī)構(gòu)或社區(qū)老年人、癌癥患者、患者家屬和醫(yī)護(hù)人員，部分社會(huì)科學(xué)類的研究對(duì)象為精神病人，缺乏對(duì)不同年齡段和不同疾病患者的針對(duì)性研究。而國(guó)外早已把預(yù)先指示擴(kuò)大到了更大范圍，主要包括高齡慢病患者、接受長(zhǎng)期醫(yī)療護(hù)理的失能人群、多器官衰竭患者、晚期進(jìn)展性癌癥患者等[9-11]。國(guó)內(nèi)的預(yù)先指示研究選擇的研究對(duì)象范圍較窄，限制較多，對(duì)于預(yù)先指示的推廣有一定的局限性。我國(guó)預(yù)先指示目前沒(méi)有具體的干預(yù)方案構(gòu)建與效果評(píng)價(jià)，這可能與我國(guó)預(yù)先指示發(fā)展還處于起步階段，理論知識(shí)框架還不完善，臨床實(shí)驗(yàn)的條件還不成熟，缺乏有效的評(píng)價(jià)指標(biāo)等有關(guān)。建議可以先從團(tuán)體認(rèn)知療法和認(rèn)知行為療法探索，盡早構(gòu)建起有效干預(yù)方案。

4 小結(jié)

盡管國(guó)內(nèi)有醫(yī)護(hù)和法律從業(yè)人員已在不同的群體中展開(kāi)了對(duì)預(yù)先指示的實(shí)踐探索，總體而言，我國(guó)對(duì)預(yù)先指示的探索還處于起步階段，不同地區(qū)差距較大，缺乏重點(diǎn)基金支持，研究領(lǐng)域較為局限，缺乏有效的干預(yù)模式和效果評(píng)價(jià)。因此在該領(lǐng)域開(kāi)展更加深入和系統(tǒng)的研究是目前重要的任務(wù)，應(yīng)開(kāi)展多學(xué)科合作，拖動(dòng)預(yù)先指示的發(fā)展。