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        ICF-CY分類體系在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中的應(yīng)用

        2020-02-21 03:10:52王姣艷黎梅嬌
        醫(yī)學(xué)與社會(huì) 2020年5期
        關(guān)鍵詞:分類康復(fù)體系

        王姣艷 黎梅嬌 肖 源

        1江蘇省特殊兒童障礙與干預(yù)技術(shù)重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室,南京,210038;2南京特殊教育師范學(xué)院, 南京,210038;3悉尼大學(xué),悉尼,2006;4廣州市番禺區(qū)培智學(xué)校,廣州,510540

        近年來,孤獨(dú)癥兒童發(fā)病率呈上升趨勢[1],引起了研究者和實(shí)踐工作者的重視。由于孤獨(dú)癥兒童在社會(huì)交往、溝通、行為與興趣等方面存在障礙,且個(gè)體差異極大,其早期干預(yù)、學(xué)校教育、家庭生活和社會(huì)融合難度極大。目前,我國孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作還處于起步階段,孤獨(dú)癥兒童需求滿足、具體康復(fù)方法、所需的各種支持和保障措施等尚缺乏清晰的解決思路。雖然不同社會(huì)服務(wù)部門、不同角色人員都在進(jìn)行孤獨(dú)癥康復(fù)的探索,但基本呈片段式、零散式的特點(diǎn),也缺乏分工合作、協(xié)同共進(jìn)的工作績效,最終導(dǎo)致值得推廣、普遍受認(rèn)可的經(jīng)驗(yàn)不多?;诖耍P者探討了國際上普遍使用的《國際功能、殘疾和健康分類(兒童與青少年版)》(International Classification of Functioning, Disability and Health,Children & Youth,ICF-CY)在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中的運(yùn)用價(jià)值,結(jié)合案例分析,探討其在孤獨(dú)癥康復(fù)中的應(yīng)用思路,期望引起相關(guān)研究者和實(shí)踐工作者的思考,以此來促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作規(guī)范、統(tǒng)整、有序地發(fā)展。

        1 ICF-CY分類體系在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中的應(yīng)用價(jià)值

        1.1 促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作理念的轉(zhuǎn)變

        ICF-CY分類體系有利于促進(jìn)康復(fù)工作者從觀念層面上改變對孤獨(dú)癥兒童的認(rèn)識。在傳統(tǒng)觀念體系中,殘疾被定性為個(gè)體屬性,個(gè)體因自身身體缺陷導(dǎo)致學(xué)習(xí)和生活障礙[2]。但在ICF-CY分類體系中,殘疾是環(huán)境中各因素相互作用下的一個(gè)經(jīng)歷,其表現(xiàn)出的功能狀態(tài)因環(huán)境的促進(jìn)或阻礙作用而不斷發(fā)生變化[3]。例如,孤獨(dú)癥兒童的刻板性轉(zhuǎn)圈行為在熱鬧、隨意的游樂場中不會(huì)很突兀,不會(huì)被認(rèn)為是殘疾,但在有固定座位的教室就被視為行為問題。因此,在ICF-CY分類體系下,孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作者的工作重點(diǎn)不能僅局限于改變孤獨(dú)癥兒童本身的能力損傷,而需通過改變所處環(huán)境來提高其與環(huán)境的互動(dòng)性,從而提高生活質(zhì)量。另外,ICF-CY分類體系更主張?jiān)趯?shí)踐中把基于身體結(jié)構(gòu)和功能的干預(yù)與基于環(huán)境的干預(yù)同步開展。例如,某孤獨(dú)癥兒童因口語表達(dá)受限難以與他人口語交流,康復(fù)工作者可以教其采用手勢或簡易圖片進(jìn)行溝通,使其部分程度參與現(xiàn)有活動(dòng);同時(shí)制定口語干預(yù)方案,發(fā)展其口語功能,為其未來參與活動(dòng)打下語言基礎(chǔ)。ICF-CY分類體系基于生物—心理—社會(huì)模式理念[4],結(jié)合醫(yī)學(xué)、教育學(xué)、心理學(xué)、社會(huì)學(xué)等多學(xué)科優(yōu)勢,使孤獨(dú)癥兒童在個(gè)體因素與環(huán)境因素的互動(dòng)過程中生成無限可能。

        1.2 促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作模式的轉(zhuǎn)變

        在ICF-CY分類體系下,孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作在評估、計(jì)劃制定與實(shí)施、管理、技術(shù)支持、保障體系等方面都需進(jìn)行重新思考[5],這會(huì)帶來整個(gè)工作模式的變化。比如,我國目前常用發(fā)展性評估工具PEP-3(Psycho-Educational Profile-3)對孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行功能評估,制定計(jì)劃并實(shí)施。雖然該工具分功能領(lǐng)域進(jìn)行,但較關(guān)注個(gè)體層面的功能表現(xiàn),缺少對環(huán)境因素的考慮。在ICF-CY分類體系下,相關(guān)工作者需要積極作出改變,及時(shí)把孤獨(dú)癥兒童的身體功能、活動(dòng)和參與所依賴的家庭、學(xué)校、社區(qū)等因素納入到工作視野中。孤獨(dú)癥兒童康復(fù)不再是1名康復(fù)治療師或教師就可以解決的問題,需要家長、同伴、學(xué)校管理者、社區(qū)人員及其他各類專業(yè)或非專業(yè)人員參與,需要充分協(xié)調(diào)不同學(xué)科、不同部門的資源配備,調(diào)動(dòng)各方力量支持,只有這樣才能更有效地提升孤獨(dú)癥兒童生活質(zhì)量。另外,ICF-CY的通用性為孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作模式的改變提供了可能。它從身體功能和結(jié)構(gòu)、活動(dòng)和參與、環(huán)境因素等方面構(gòu)建了一個(gè)通用分類體系,方便不同領(lǐng)域工作人員之間建立共識,以更有效地溝通與探討孤獨(dú)癥兒童的評估、康復(fù)、教育等工作[6],促進(jìn)更多的經(jīng)驗(yàn)共享和協(xié)同合作。

        2 ICF-CY分類體系在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中的應(yīng)用案例分析

        2.1 根據(jù)ICF-CY分類體系進(jìn)行編碼

        以1名5歲孤獨(dú)癥兒童A作為研究對象進(jìn)行編碼,先由各專業(yè)人員及家庭成員盡可能提供所掌握信息;之后召開團(tuán)隊(duì)會(huì)議,對照“ICF-CY問卷(3-6歲)”進(jìn)行簡要的編碼整理;然后對照編碼手冊進(jìn)行深入討論和具體分級編碼[7]。以另1名5歲半孤獨(dú)癥兒童B作為對照兒童,以同樣方式收集信息并確定編碼。

        研究對象A在身體功能、活動(dòng)和參與功能上整體表現(xiàn)出中重度損傷。在身體功能方面,其共享注意水平很低(b1403.3);對聲音刺激敏感,聽覺辨識能力很弱(b1560.3);前庭平衡覺能力很低(b2351.3)。在活動(dòng)和參與方面,能進(jìn)行實(shí)物配對,但物件概念水平很低(1370.33);有需求時(shí)能用少量動(dòng)作或圖片表示(d3152.33);不會(huì)自己刷牙(d5201.44);不會(huì)表達(dá)上廁所,也不會(huì)自己上廁所(d530.44);能自己拿勺子進(jìn)食,但不能保持干凈(d550.12);由母親照顧其生活,在生活上有依賴,但情感不親密,尤其對父親冷漠(d760.34);正在某特教學(xué)校學(xué)前班接受康復(fù)訓(xùn)練和學(xué)校教育(d815.23)。根據(jù)活動(dòng)和參與部分的限定值編碼分級,小圓點(diǎn)后2個(gè)數(shù)字分別表示活動(dòng)表現(xiàn)限定值和無協(xié)助下的能力限定值[8]。因環(huán)境因素的影響,功能表現(xiàn)和實(shí)際能力可能會(huì)有差異。兒童A雖然參與學(xué)齡前教育的能力水平表現(xiàn)為重度困難,限定值為3,但由于是在1所康復(fù)與教育并重的特教學(xué)校學(xué)前班就讀,配有專門制定的個(gè)別化訓(xùn)練方案,所以其參與水平表現(xiàn)為中度困難,限定值為2。在環(huán)境因素方面,兒童A初步使用了圖片輔助溝通技術(shù)(e130+2);專業(yè)人員精心設(shè)計(jì)了康復(fù)訓(xùn)練活動(dòng)(e330+3);父親態(tài)度悲觀,認(rèn)為養(yǎng)活他就可以,母親希望他能獨(dú)立生活,能開口說話,因此要求嚴(yán)厲(e410.2)。

        對照的孤獨(dú)癥兒童B在身體功能方面,共享注意水平很低(b1403.3);對特定聲音較敏感而引發(fā)情緒問題(b1560.2 );極喜歡玩前庭刺激游戲(b2351.3)。在活動(dòng)和參與方面,能進(jìn)行實(shí)物配對,能說出少數(shù)物品名稱(d1370.33);有需求時(shí)會(huì)用哭鬧等方式表示(d3152.43);需要家長幫助刷牙(d5201.43);一半以上時(shí)間會(huì)自行上廁所,但會(huì)弄臟衣物,不會(huì)自己擦屁股(d530.22);能自己用筷子進(jìn)食,經(jīng)常撒漏食物(d550.11);由祖父母照顧(d760.34);正在某特教校學(xué)前班接受康復(fù)訓(xùn)練和學(xué)校教育(d815.33)。在環(huán)境因素方面,兒童B能使用一般教學(xué)用具,未使用溝通輔具(e130+0);教師態(tài)度較好,但專業(yè)經(jīng)驗(yàn)不夠豐富(e330+1);其父母離婚,不管孩子,祖父母照顧時(shí)經(jīng)常沒有耐心,偶爾打罵(e410.3)。與兒童A相比,兒童B在觸覺、生活自理等方面表現(xiàn)稍好,學(xué)齡前教育的實(shí)際活動(dòng)表現(xiàn)水平較差,僅獲得較少有利的環(huán)境因素,阻礙較多。

        在上述案例中,涵蓋了ICF-CY分類體系對身體功能、活動(dòng)和參與、環(huán)境因素的編碼,尤其是對環(huán)境因素的編碼,提醒康復(fù)治療師和教師要重視改變兒童所處環(huán)境,包括輔具的利用、教師的專業(yè)指導(dǎo)、父母或主要照料者的參與程度和參與方式等,將改變環(huán)境和提升身體功能、完善活動(dòng)參與功能聯(lián)動(dòng)起來,以此提高兒童與環(huán)境的互動(dòng)性,從而提升生活質(zhì)量。雖然在臨床實(shí)踐中,有些康復(fù)治療師和教師也會(huì)關(guān)注環(huán)境因素,但未從康復(fù)方案設(shè)計(jì)與實(shí)施角度納入對環(huán)境因素的考量,評估訓(xùn)練效果時(shí)也未考慮環(huán)境因素的作用,這說明其工作理念仍停留在將殘疾定性為個(gè)體屬性的傳統(tǒng)思路中。

        2.2 根據(jù)編碼制定康復(fù)方案并實(shí)施

        在上述編碼基礎(chǔ)上,團(tuán)隊(duì)成員討論并制定適合兒童A的干預(yù)方案。兒童A的康復(fù)治療師和特教教師在方案實(shí)施過程中及時(shí)進(jìn)行交流,及時(shí)調(diào)動(dòng)所需資源,定期根據(jù)其表現(xiàn)再次進(jìn)行編碼。同時(shí),也以此編碼過程來監(jiān)測A的康復(fù)狀況,主要通過限定值變化來了解其功能表現(xiàn)變化。針對兒童B,只收集資料,不和相關(guān)教師、家長交流任何有關(guān)ICF信息。半年后,再次充分收集A和B相關(guān)信息,并進(jìn)行編碼。

        在身體功能訓(xùn)練方面,為兒童A開展了共同注意、聽覺辨別、感覺統(tǒng)合等訓(xùn)練。半年后發(fā)現(xiàn)其共享注意(b1403.2)和聽覺信息處理能力(b1560.2)有進(jìn)步,由原重度困難變?yōu)橹卸壤щy;在觸覺、平衡覺等方面雖有些進(jìn)步,但在其所處環(huán)境中還是表現(xiàn)出重度困難。在活動(dòng)和參與方面,為A開展了概念理解、聽指令、非語言溝通、主動(dòng)性、生活自理等方面的訓(xùn)練。半年后發(fā)現(xiàn)其生活自理能力進(jìn)步較大,由不會(huì)刷牙發(fā)展到能獨(dú)立粗略刷牙(d5201.22),獨(dú)立進(jìn)食能力較好,一半以上時(shí)間能保持吃飯時(shí)的清潔(d550.11),能表示大小便,但在入廁方面還是存在重度功能障礙,表現(xiàn)出能力水平高于功能表現(xiàn)的情況(d530.43)。為A開展圖片交換溝通訓(xùn)練,雖然結(jié)果仍表現(xiàn)為重度能力困難,但因?yàn)槟苁褂脠D片或動(dòng)作等替代日常的溝通障礙,其實(shí)際功能限制僅為中度(d3152.23)。在概念理解方面兒童A也有進(jìn)步,由重度困難變?yōu)橹卸壤щy(d1370.22)。其他各方面通過訓(xùn)練都有所進(jìn)步,但相對于所處環(huán)境而言,其活動(dòng)限制和參與受限程度未明顯改善。在環(huán)境因素方面,隨著圖片輔助溝通技術(shù)(e130+3)的繼續(xù)運(yùn)用,康復(fù)治療師和特教教師的工作繼續(xù)完善,其有利程度進(jìn)一步提高(e330+4)。在不利環(huán)境因素方面,通過與父親溝通,改變了其對A的態(tài)度,其影響作用由中度阻礙變?yōu)檩p度促進(jìn)(e410+1)。

        對兒童B而言,由于其特別喜歡玩刷牙的游戲,刷牙能力得到較大提升(d5201.22),獨(dú)立上廁所能力有一定進(jìn)步(d530.11)。其他活動(dòng)和參與方面雖然有所改善,但整體上改善不顯著。在環(huán)境因素方面,由于B具有明顯溝通障礙,且語言發(fā)展水平受限,沒有及時(shí)采用圖片或其他替代溝通方式對其造成了極嚴(yán)重的不利影響(e130.4)。

        綜上可知,兒童A通過半年康復(fù)取得了一些進(jìn)步。專業(yè)人員提供了大量專業(yè)支持、父母改變了教養(yǎng)態(tài)度,采用了圖片溝通輔助技術(shù),這些環(huán)境因素的作用提升了A的身體功能,促進(jìn)了其活動(dòng)和參與的能力。兒童A的進(jìn)步也是康復(fù)治療師、教師、學(xué)校管理者等不同學(xué)科、不同身份專業(yè)人員合作的結(jié)果,這使得康復(fù)方案的制定與實(shí)施更符合兒童需求、更能切實(shí)提高兒童生活質(zhì)量,顯現(xiàn)了ICF-CY多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作模式的優(yōu)勢。但在干預(yù)方案制定和實(shí)施過程中還是發(fā)現(xiàn)對環(huán)境因素的重視程度不夠,較多干預(yù)過程僅由康復(fù)治療師和特教教師承擔(dān),心理學(xué)、社會(huì)學(xué)等其他學(xué)科人員介入不多,另外社區(qū)工作者、社區(qū)同伴等人員也缺乏參與。對兒童B而言,只有不熟悉孤獨(dú)癥康復(fù)的教師為其開展了一些訓(xùn)練,完全缺乏多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的支持,也一直存在環(huán)境阻礙因素。在半年內(nèi)兒童B除了自理能力有進(jìn)步外,在身體功能、活動(dòng)和參與方面的障礙程度未有明顯改變,尤其是對其特別適用的圖片溝通技術(shù)未發(fā)揮出促進(jìn)作用。比較兩個(gè)兒童的康復(fù)效果可發(fā)現(xiàn),對兒童A采用ICF-CY 的工作理念和工作模式,其康復(fù)方案及實(shí)施體現(xiàn)出環(huán)境和身體功能、活動(dòng)、參與的相互促進(jìn)作用,而兒童B僅在特教學(xué)校接受教育,其康復(fù)效果進(jìn)展緩慢,從而初步證實(shí)了ICF-CY對臨床康復(fù)活動(dòng)的應(yīng)用價(jià)值。

        3 應(yīng)用ICF-CY分類體系的注意事項(xiàng)

        3.1 ICF-CY分類體系對孤獨(dú)癥兒童的應(yīng)用局限

        從案例的編碼和限定值應(yīng)用來看,雖然孤獨(dú)癥兒童在社會(huì)交往、溝通、注意等方面的一般特征基本上可編碼到身體功能、活動(dòng)參與等分類系統(tǒng)[9],但總體而言,孤獨(dú)癥的語言溝通、社交技能、人際關(guān)系、游戲技能等重要領(lǐng)域在ICF-CY分類體系中過于粗略,尚未發(fā)展出更為精確、細(xì)致的編碼,在運(yùn)用過程中會(huì)導(dǎo)致不能靈敏反映較短時(shí)間內(nèi)的康復(fù)進(jìn)展情況。這或許需要研究者從另一角度考慮,盡快基于ICF-CY分類體系研究出孤獨(dú)癥的核心編碼系統(tǒng),從而指出開發(fā)評估工具的方向。研究者還可嘗試針對孤獨(dú)癥兒童的參與、活動(dòng)表現(xiàn)、環(huán)境因素等方面開發(fā)具體的評估問卷,比如有研究者就根據(jù)ICF-CY分類體系對孤獨(dú)癥兒童參與的相關(guān)因素結(jié)構(gòu)模型進(jìn)行分析,探索對孤獨(dú)癥干預(yù)影響更大的因素[4],但這類具體的評估工具還有待深入研究。

        3.2 ICF-CY編碼對康復(fù)目標(biāo)的體現(xiàn)

        ICF-CY編碼需要為實(shí)現(xiàn)康復(fù)目標(biāo)服務(wù),應(yīng)盡可能充分地對各個(gè)功能、環(huán)境等因素進(jìn)行編碼,對孤獨(dú)癥兒童情況進(jìn)行完整描述。在充分了解的基礎(chǔ)上,根據(jù)康復(fù)目標(biāo)對有價(jià)值信息進(jìn)行編碼,無關(guān)信息可略過。比如,本研究沒有對案例的身體結(jié)構(gòu)編碼,其主要原因在于不直接涉及身體結(jié)構(gòu)改變等問題。另外,編碼一定要有充分證據(jù)支持,對不熟悉或不了解的內(nèi)容不能編碼,也不能根據(jù)個(gè)人推論進(jìn)行編碼。還不能根據(jù)診斷結(jié)果直接進(jìn)行編碼,因?yàn)楣陋?dú)癥的診斷結(jié)果僅表示其在各領(lǐng)域的能力水平,并沒有功能上的具體表現(xiàn)證據(jù),所以需要根據(jù)更豐富的信息來進(jìn)行編碼和描述,這樣才能為干預(yù)過程提供有價(jià)值的信息。

        3.3 ICF-CY編碼對活動(dòng)能力和功能表現(xiàn)差異的重視

        在活動(dòng)和參與部分,特別要注意孤獨(dú)癥兒童實(shí)際能力和功能表現(xiàn)上的差異。如果編碼顯示能力很好,但實(shí)際功能表現(xiàn)較差,這說明在環(huán)境改造、支持服務(wù)等方面存在較大限制。比如,兒童A在入廁訓(xùn)練后表現(xiàn)出能力水平高于功能表現(xiàn),其原因就在于雖然其能主動(dòng)表示大小便,在家庭中能經(jīng)提示獨(dú)立完成如廁行為,但在學(xué)校中由于不適應(yīng)周圍環(huán)境,無人提示,就存在重度困難。如果編碼顯示能力損傷較重,但參與障礙輕度,這就說明環(huán)境中存在一些促進(jìn)因素,比如輔具運(yùn)用、無障礙環(huán)境布置等。兒童A的能力損傷為重度,但由于在適合的學(xué)校就讀,其參與障礙僅為中度。所以,要注重孤獨(dú)癥兒童所處環(huán)境中有利因素和不利因素的影響,密切關(guān)注能力和功能表現(xiàn)上的差異,為制定康復(fù)計(jì)劃提供關(guān)鍵信息。

        4 建議

        4.1 根據(jù)ICF-CY分類體系統(tǒng)籌孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)計(jì)劃制定與實(shí)施

        孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作是一個(gè)復(fù)雜的系統(tǒng)工程。如果可以按照ICF-CY分類體系對每個(gè)孤獨(dú)癥兒童的身體功能、活動(dòng)和參與、環(huán)境等方面進(jìn)行編碼,就能提供一個(gè)規(guī)范化的康復(fù)工作開展標(biāo)準(zhǔn)。在一致的標(biāo)準(zhǔn)下,更方便確定康復(fù)目標(biāo),制定個(gè)別化方案。所以,ICF-CY實(shí)際上提供了一個(gè)統(tǒng)一范式,由使用者根據(jù)其具體要求來規(guī)范孤獨(dú)癥兒童從評估到實(shí)踐的工作。ICF-CY的應(yīng)用對康復(fù)計(jì)劃的制定與實(shí)施還具有較好的指導(dǎo)和監(jiān)測作用。其分類體系包括孤獨(dú)癥兒童完整的身體功能、結(jié)構(gòu)以及相應(yīng)的活動(dòng)能力,涉及各個(gè)層面的參與狀況,滲透了綜合性的干預(yù)理念,有利于從方法的選擇、方案的設(shè)計(jì)、資源的配置、實(shí)施的流程、評估與管理等方面全方位地指導(dǎo)和規(guī)范孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作。ICF-CY雖然提供了可用于統(tǒng)籌孤獨(dú)癥兒童相關(guān)康復(fù)工作的統(tǒng)一范式,但并非忽視孤獨(dú)癥兒童的個(gè)體差異。一方面,需要在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中基于ICF-CY分類體系關(guān)注其能力層面的個(gè)體差異,設(shè)計(jì)有針對性的康復(fù)方案,采用適合每個(gè)孤獨(dú)癥兒童特征的干預(yù)方法;另一方面,更需要關(guān)注其功能層面的個(gè)體差異,尤其是功能和能力雙方面在與環(huán)境互動(dòng)后所產(chǎn)生的發(fā)展不一致現(xiàn)象。

        4.2 基于ICF-CY分類體系促進(jìn)團(tuán)隊(duì)合作

        ICF-CY的功能取向以及生物—心理—社會(huì)的殘疾模式勢必要求多專業(yè)合作[10]。只有這樣,才能為孤獨(dú)癥兒童提供真正的支持性環(huán)境和服務(wù)。所以,在ICF-CY分類體系下,要逐步完善專業(yè)團(tuán)隊(duì)的建設(shè)工作,更充分地促進(jìn)團(tuán)隊(duì)合作。一般而言,每個(gè)孤獨(dú)癥兒童可能都需要在家庭、學(xué)校、社區(qū)等場合接受適合的服務(wù),其專業(yè)團(tuán)隊(duì)構(gòu)成需要從康復(fù)、教育、心理、社會(huì)學(xué)等學(xué)科人員中組建。如果缺乏相似的專業(yè)背景知識,不同學(xué)科領(lǐng)域的人在針對同一名孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行討論時(shí),可能會(huì)因?yàn)閷I(yè)的獨(dú)特性導(dǎo)致溝通困難。使用ICF-CY編碼系統(tǒng)之后,由于通用特性已對分類體系中的每一個(gè)因素及其概念進(jìn)行了明確界定,使得不同領(lǐng)域的研究者不會(huì)存在理解上的歧義,這樣康復(fù)工作者就不會(huì)執(zhí)著于自身專業(yè)領(lǐng)域,忽略環(huán)境的重要作用,也不會(huì)對孤獨(dú)癥兒童的身體功能和結(jié)構(gòu)覺得陌生。各專業(yè)人員可以根據(jù)其分類結(jié)構(gòu)總體把握孤獨(dú)癥兒童所需服務(wù),在各司其職的同時(shí)進(jìn)行通暢交流與合作。

        4.3 構(gòu)建有利于開展孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的支持性環(huán)境

        在ICF-CY分類體系中,參與是最終目標(biāo),參與機(jī)會(huì)遠(yuǎn)比自身能力重要,而充分的參與機(jī)會(huì)來自于有利的環(huán)境因素。重視功能和環(huán)境的相互作用,從評估到實(shí)踐均以功能模式來開展,并立足于環(huán)境考慮增強(qiáng)或阻礙功能發(fā)展的因素。這能促進(jìn)康復(fù)工作者重視環(huán)境支持,降低環(huán)境中的阻礙因素。判斷一個(gè)環(huán)境是否具有支持性,一般以結(jié)果為導(dǎo)向,即在一定時(shí)期內(nèi)孤獨(dú)癥兒童沒有獲益,就要及時(shí)反思環(huán)境中的阻礙作用。在以孤獨(dú)癥兒童為中心的微觀環(huán)境中,需要由家長、專業(yè)人員、同伴等各類直接接觸人員負(fù)責(zé)消除障礙。如果孤獨(dú)癥兒童缺乏獨(dú)立性,說明其活動(dòng)和參與受到限制,那就需要重新審視環(huán)境給予的影響。其中,家庭環(huán)境在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中具有重要作用,因?yàn)槠渖眢w、心理以及社會(huì)層面的成熟發(fā)展與個(gè)人獨(dú)立,是通過與家庭成員和社會(huì)環(huán)境的動(dòng)態(tài)交互作用促成的[11]。評估或訓(xùn)練孤獨(dú)癥兒童也需要依據(jù)其在真實(shí)生活場景中的實(shí)際功能表現(xiàn)。另外,宏觀上需要政府部門通過法規(guī)政策的制定與落實(shí)給予孤獨(dú)癥兒童健康、康復(fù)、社會(huì)服務(wù)等方面的保障。ICF-CY分類體系下,殘疾并不是個(gè)人問題,而是社會(huì)問題,需要社會(huì)干預(yù),其對策不是指向改變個(gè)人狀態(tài),而是必須改變身體的可達(dá)性以及改變公眾的態(tài)度。我國近年來接連出臺(tái)了多個(gè)針對包括孤獨(dú)癥兒童在內(nèi)的特殊兒童的有利政策,如《國務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》指示將0-6歲的視力、聽力、言語、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨(dú)癥兒童全部納入康復(fù)救助范圍。政策給予了包括孤獨(dú)癥兒童在內(nèi)的廣大特殊兒童較大支持,支持配備必要的康復(fù)、訓(xùn)練、教學(xué)等儀器設(shè)備等。

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