王心茹 繩 宇

隨著現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，終末期患者可通過醫(yī)療技術(shù)手段維持生命，延長(zhǎng)生存期。然而，研究表明，用于終末期患者的醫(yī)療費(fèi)用投入較高，患者的生活質(zhì)量仍然沒有明顯改善[1]。同時(shí)，過度治療給患者造成身心痛苦和不良預(yù)后，降低了患者終末期尊嚴(yán)和生存質(zhì)量，研究發(fā)現(xiàn)76.36%的癌癥患者在生命最后6個(gè)月內(nèi)經(jīng)歷了胸外心臟按壓，81.82%經(jīng)歷了氣管插管[2]。生前預(yù)囑(living will)、預(yù)立醫(yī)療指示(advance directives，AD)和預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(advance care planning，ACP)均為保護(hù)患者的知情權(quán)和個(gè)人自主權(quán)，維護(hù)患者臨終尊嚴(yán)有關(guān)的概念，目前已獲得國際多個(gè)國家的重視和推廣，我國學(xué)者也在積極推動(dòng)以上概念在我國的落地和應(yīng)用[3]。

與此同時(shí)，三個(gè)概念的內(nèi)涵伴隨著概念的產(chǎn)生、推動(dòng)及應(yīng)用也在不斷的發(fā)展。生前預(yù)囑、AD和ACP目前在我國尚屬實(shí)踐和推廣的初級(jí)階段，在我國開展的安寧療護(hù)領(lǐng)域中對(duì)這三個(gè)概念還存在理解的分歧和概念的部分混淆，概念間的聯(lián)系與區(qū)別尚缺乏清晰的界定[4]。本文旨在對(duì)生前預(yù)囑、AD和ACP概念的定義、內(nèi)涵，以及概念間的關(guān)系進(jìn)行澄清解釋，以明確以上概念的真實(shí)內(nèi)涵，為后續(xù)研究和安寧療護(hù)實(shí)踐提供借鑒。

1 AD

1.1 AD產(chǎn)生的背景及概念前身

1.1.1 AD產(chǎn)生的背景

在AD概念衍生之前，醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)國家經(jīng)歷了一段探索生命自主權(quán)的歷史過程。最早患者的臨終醫(yī)療決定主要基于醫(yī)生的專業(yè)權(quán)威，默認(rèn)醫(yī)生提供的治療符合患者的最佳利益。而隨著醫(yī)療技術(shù)的飛速發(fā)展，新技術(shù)可以挽救生命，但也往往造成了物力、財(cái)力損失和患者的身心損害，患者的臨終醫(yī)療決策變得更加復(fù)雜。AD的概念便起源于1960年代后期，在消費(fèi)者權(quán)益運(yùn)動(dòng)的背景下，個(gè)人和家庭開始思考在某些情況下減少使用維持生命的治療措施[5]。20世紀(jì)七八十年代，美國發(fā)生了諸如凱倫·昆蘭、南希·克魯贊等知名法律案件，將公眾注意力集中到如何提供可靠證據(jù)證明患者有放棄生命支持設(shè)備的意愿上，這類案件旨在關(guān)注弱勢(shì)群體的法律程序保護(hù)，逐漸形成了AD的概念雛形。

1.1.2 AD概念的前身

(1)生前預(yù)囑：生前預(yù)囑是AD的前身，最初由美國一名律師于1969年提出，認(rèn)為個(gè)人有權(quán)利提前對(duì)身體是否接受某種醫(yī)療措施做出計(jì)劃安排。由于這種“囑愿”是在個(gè)人生前制定，面臨臨終治療護(hù)理措施時(shí)發(fā)揮效力，所以被稱為“生前預(yù)囑”[6]。生前預(yù)囑在1976年的《加州自然死亡法案》中首次被賦予法律效力。

生前預(yù)囑描述了在何種情況下施行(如處于疾病末期、持續(xù)植物人狀態(tài)或不可逆轉(zhuǎn)的昏迷)，以及在不同情況下患者對(duì)醫(yī)療措施的偏好[7]。該文件通常涉及個(gè)人對(duì)維持生命治療措施的選擇偏好，包括使用心肺復(fù)蘇術(shù)、人工輔助呼吸、輸血、心臟起搏器及血管升壓素、特定疾病的治療(化療或透析治療)、抗生素，以及腸內(nèi)腸外營(yíng)養(yǎng)支持等[8]。除此之外，我國臺(tái)灣地區(qū)的“病人自主權(quán)利法”[9]發(fā)布的內(nèi)容還包含其他照顧與善終選項(xiàng)，如照顧地點(diǎn)、器官遺體捐贈(zèng)、后事安排、宗教信仰等。

(2)持久性醫(yī)療授權(quán)委托書：持久性醫(yī)療授權(quán)委托書(durable power of attorney for health care)是法律制度衍生出的概念。針對(duì)患者無法預(yù)先做出臨終狀態(tài)下人們所關(guān)注的所有醫(yī)療決定的情況，法律允許患者使用委托書的方式，授權(quán)他人代替其做出醫(yī)療決定[10]。持久性醫(yī)療授權(quán)委托書是指患者在意識(shí)清醒時(shí)委托他人在自己無行為能力時(shí)代為做出醫(yī)療決定的委托書，被指定的人則稱為醫(yī)療選擇代理人或代理人(substitute decision-maker)[11]。

為有效管理以上文件，美國新澤西州于1991年將生前預(yù)囑和持久醫(yī)療授權(quán)委托書合并，頒布了第一部AD相關(guān)法規(guī)，即《患者自主決定法案》[12]，該法案明確要求所有接受醫(yī)保報(bào)銷的醫(yī)療機(jī)構(gòu)詢問入院患者是否有AD，要求醫(yī)務(wù)人員為患者提供有關(guān)信息，并將所有與AD有關(guān)的文件納入住院病歷中[13]。

1.2 AD的定義

AD是一個(gè)正式的法律聲明，指?jìng)€(gè)人在意識(shí)清醒并具備決策能力的情況下，預(yù)先以文件形式陳述其將來失去決策能力時(shí)所接受或拒絕的醫(yī)學(xué)治療與個(gè)人價(jià)值觀、信仰，和(或)個(gè)人指定的醫(yī)療選擇代理人；該文件需由兩位見證人見證和簽名后，才有法律效力保障(原件放置于患者病歷)，在個(gè)人決策能力不足并被診斷為生命末期、不可逆轉(zhuǎn)的昏迷或持續(xù)植物人狀態(tài)時(shí)生效[14]。美國生物倫理委員會(huì)對(duì)AD的解釋包括了書面和口頭指示兩種，這種說法并不常見。我國臺(tái)灣地區(qū)的“病人自主權(quán)利法”強(qiáng)調(diào)AD必須為書面文件，且允許個(gè)人隨時(shí)書面撤回或變更[9]。目前不同研究對(duì)AD解釋的差異部分來源于國家或地區(qū)的法律規(guī)定，但是其涵義是共通的。

1.3 AD的組成部分

根據(jù)美國《統(tǒng)一醫(yī)療保健決定法案》和《患者自主決定法案》中的術(shù)語，AD包含了書面要求或拒絕采取某項(xiàng)醫(yī)療措施的指示和指定醫(yī)療選擇代理人指令[15]。其中，指令型AD(instructive directives)，指以具體的醫(yī)療意愿為內(nèi)容的AD，其不僅適用于臨終患者的醫(yī)療決策，還包括喪失決策能力的患者的醫(yī)療決策，如癡呆晚期患者、精神病患者等[8]。代理型AD(proxy directives)，即持久性醫(yī)療授權(quán)委托書[11]。兩種類型可以單獨(dú)或合并使用。

1.4 AD的文本模板

AD文本模板提供了個(gè)人在詳細(xì)的假設(shè)情境下希望選擇的醫(yī)學(xué)治療和(或)照顧方式。除了政府發(fā)布的統(tǒng)一模板以外，其他由官方組織機(jī)構(gòu)、協(xié)會(huì)等發(fā)布的任何符合立法要求的文件形式均具有權(quán)威性[12]。目前AD文本模板可以按照醫(yī)療措施指令和代理人指令、通用指令和特定疾病的指令、專注于價(jià)值觀和目標(biāo)或者醫(yī)療措施偏好等進(jìn)行分類[12]。我國臺(tái)灣地區(qū)的安寧照顧基金會(huì)提供了預(yù)立安寧緩和醫(yī)療暨維生醫(yī)療抉擇意愿書等五個(gè)表單作為參考[16]。在我國北京“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站于2009年發(fā)布了《我的五個(gè)愿望》，其中涉及個(gè)人對(duì)醫(yī)療措施偏好和臨終意愿的五個(gè)問題，包含醫(yī)療措施和代理人的通用指令，可以隨時(shí)修改或撤銷[17]。

1.5 AD的立法情況

目前許多西方國家、亞洲國家和地區(qū)設(shè)立了AD的法律規(guī)定。英國《精神能力法案》(MentalCapacityAct)允許個(gè)人簽署拒絕治療的預(yù)先決定，以及指定代理人的持久醫(yī)療授權(quán)委托書[18]。新加坡于1996年制定了《預(yù)立醫(yī)療指示法》，賦予年滿21歲的公民制定有法律效力的AD的權(quán)利，同時(shí)賦予醫(yī)護(hù)人員終止患者無效治療措施的權(quán)利[19]。我國臺(tái)灣地區(qū)于2000年通過“安寧緩和醫(yī)療條例”，并于2015年通過以AD為核心內(nèi)容的“病人自主權(quán)利法”[9]。2004年，我國香港法律改革委員會(huì)決定以非立法方式推廣AD，同時(shí)提供了推薦在香港地區(qū)使用的AD表格模板[20]。AD在我國內(nèi)地沒有法律涵義，但也處于積極的推進(jìn)過程中。

1.6 AD存在的局限性

醫(yī)務(wù)人員在推動(dòng)患者簽署AD的過程中遇到了阻礙，也因此認(rèn)識(shí)到AD本身存在的局限性。盡管國外從立法、醫(yī)療政策、科研項(xiàng)目等方面加大了對(duì)AD的支持力度[21]，但居民的平均AD簽署率仍然較低[22]，關(guān)于簽署AD的臨床有效性證據(jù)參差不齊[23]。AD在簽署和應(yīng)用過程中存在如下局限性[5]：(1)簽署者在預(yù)想未來可能遭遇的情境與結(jié)果時(shí)，常感到不知所措，難以做出決定；(2)AD的介紹被放在在繁瑣的入院程序中，患者由于要應(yīng)對(duì)更多的入院?jiǎn)栴}而無法集中精力考慮相關(guān)事情而做出決定；(3)隨著健康狀況改變，預(yù)先設(shè)計(jì)和簽訂的AD并不能滿足患者的需求；(4)簽署的AD指令不清楚或模棱兩可，在需要做出患者臨終醫(yī)療照護(hù)的重要決定時(shí)，由于家庭成員不同意AD指令中的相關(guān)內(nèi)容而出現(xiàn)難以解決的倫理問題。這些問題的存在促進(jìn)了后期在AD概念應(yīng)用中更廣泛的嘗試和探索，也為ACP的提出和應(yīng)用奠定了基礎(chǔ)。

2 ACP

2.1 ACP的發(fā)展背景

在AD簽署現(xiàn)狀不理想的情況下，ACP應(yīng)運(yùn)而生。20世紀(jì)90年代初，為促進(jìn)AD文件簽署，美國新罕布什爾州召開的臨終關(guān)懷專家會(huì)議上提出了ACP的概念[24]，目前ACP作為個(gè)人制定AD的必經(jīng)過程[9]，其本身實(shí)施的臨床效果逐漸被學(xué)者認(rèn)可[25]。

2.2 ACP的定義

國內(nèi)外不同組織機(jī)構(gòu)對(duì)ACP的定義有所不同。2008年，美國衛(wèi)生與公共服務(wù)部發(fā)布的研究報(bào)告將ACP定義為討論價(jià)值觀和照護(hù)目標(biāo)，決定醫(yī)療措施指令和委任代理人的過程[15]。我國臺(tái)灣地區(qū)2013年安寧照顧基金會(huì)發(fā)布的“預(yù)立自主計(jì)劃手冊(cè)”中的定義為具有法定完全行為能力的成年人，通過與家人、醫(yī)生或醫(yī)療委任代理人充分溝通，理清自我價(jià)值觀，并以書面陳述自己將來失去決定能力時(shí)，期望醫(yī)療照顧的意向，預(yù)先為自己的醫(yī)療選擇作規(guī)劃的過程，以維護(hù)生命末期的自主權(quán)[26]。目前我國學(xué)者多引用鄧仁麗等[27]翻譯的定義。鑒于不同學(xué)者對(duì)ACP的定義缺乏共識(shí)，美國加州學(xué)者于2017年召開了多學(xué)科專家會(huì)議，就ACP的定義及其相關(guān)問題進(jìn)行了多達(dá)10輪的討論，最終形成的共識(shí)認(rèn)為，ACP是指支持任何年齡或健康階段的成年人理解和分享他們的個(gè)人價(jià)值觀、生活目標(biāo)和未來醫(yī)療照護(hù)偏好的過程，該定義是目前經(jīng)過專家論證而相對(duì)權(quán)威的定義[28]。

鑒于ACP定義在描述上存在的差異，定義中包含的關(guān)鍵要素亟需被明確[28]：(1)ACP定義中的人群：目前的定義僅包含成年人或有決策能力的患者，這并不代表未成年人、患有癡呆癥或認(rèn)知功能有限的患者不具有討論ACP的權(quán)利，只是該類人群需要在家人的輔助下參與，所需考慮的問題更加復(fù)雜，且與成人不同。澳大利亞新南威爾士州衛(wèi)生部制定了精神病患者ACP實(shí)踐指南，可為該類人群的ACP開展提供指導(dǎo)[29]。(2)ACP定義中的主語：醫(yī)務(wù)人員和患者在ACP過程中的作用是相互依存的，患者是參與討論臨終醫(yī)療照護(hù)問題的ACP實(shí)施對(duì)象，而醫(yī)務(wù)人員是鼓勵(lì)患者參與、引導(dǎo)ACP流程的實(shí)施者，考慮到以患者為中心的ACP內(nèi)涵，因此，建議以參與者的角度描述ACP定義。(3)ACP參與人員：除患者本人外，醫(yī)療選擇代理人是ACP過程的關(guān)鍵參與人員，但由于很多患者在參與時(shí)無法明確自己的代理人，因此，定義中沒有使用這一術(shù)語，而是將參與人員描述為受患者信任的家人、朋友或其他重要的人，不局限于家屬。(4)ACP是否應(yīng)專注于AD文檔簽署：ACP實(shí)施既注重對(duì)話過程，也強(qiáng)調(diào)將對(duì)話所達(dá)成的共識(shí)記錄成文字，之后根據(jù)患者個(gè)人意愿來決定是否進(jìn)行法律公正，因此，最終不一定簽署AD。

2.3 ACP的內(nèi)容

ACP實(shí)施過程中涉及的討論主題較為寬泛，主要包括患者對(duì)自身病情及治愈機(jī)會(huì)的了解、憂慮，對(duì)意外或重大疾病治療的價(jià)值觀取向，希望照護(hù)計(jì)劃能達(dá)到的目標(biāo)，未來希望采取的治療護(hù)理措施，并討論患者有無意愿使用維持生命治療措施，還可能涉及終末期照護(hù)地點(diǎn)、器官捐贈(zèng)、后事安排、宗教信仰等問題[20]，在法律行業(yè)還會(huì)被應(yīng)用于殘疾人或無行為能力個(gè)體的遺產(chǎn)規(guī)劃中[30]。

2.4 ACP的實(shí)施目標(biāo)

目前ACP實(shí)施涉及多方面的結(jié)局目標(biāo)。Teno等[31]認(rèn)為實(shí)施ACP的目標(biāo)包括：(1)提供目標(biāo)一致的護(hù)理：當(dāng)患者無法做出決策時(shí)，確保臨終護(hù)理符合患者的偏好；(2)促進(jìn)共同決策：以患者的偏好為指導(dǎo)，促進(jìn)患者、醫(yī)務(wù)人員和代理人之間的共同決策過程；(3)改善預(yù)后：通過減少過度治療和治療不足的情況來改善患者的生存質(zhì)量。Sudore等[32]通過專家咨詢衡量ACP不同結(jié)局目標(biāo)的重要程度，發(fā)現(xiàn)排在首位的是為患者提供與其個(gè)人目標(biāo)一致的護(hù)理，其次是確定代理人，而簽署AD排在第十位。由此可見，AD并不作為ACP實(shí)施的首要目的，從倫理和法律角度看，ACP的目標(biāo)是保護(hù)患者在無決策能力下的自主權(quán)，因此，尊重患者的意愿，提供與其意愿一致的臨終照護(hù)是首要目標(biāo)，但目前這一結(jié)局目標(biāo)仍缺乏量化、有效的指標(biāo)進(jìn)行衡量。

2.5 ACP的法律實(shí)踐

如前所述，AD作為患者簽署的正式法律聲明，在臨床有效性方面仍然存在局限性。那么ACP實(shí)施除了更加注重患者家屬、醫(yī)務(wù)人員的溝通過程以外，也需要從其法律效力方面考慮如何開展有效性實(shí)踐。首先，患者通過參與ACP思考、討論和交流，最終可能將個(gè)人意愿記錄到AD中，AD在具體應(yīng)用時(shí)并不是唯一的證據(jù)，而應(yīng)同時(shí)給予代理人應(yīng)對(duì)復(fù)雜情況的決策空間[30]。其次，ACP實(shí)施的重點(diǎn)不在于設(shè)想具體臨終情境下可能采取的治療決定，而是以患者的價(jià)值觀為導(dǎo)向確定護(hù)理目標(biāo)、優(yōu)先事項(xiàng)；此過程可借助決策輔助工具進(jìn)行記錄。在患者同意的前提下，律師和醫(yī)務(wù)人員可以共同協(xié)調(diào)開展ACP[30]。

3 概念關(guān)系辨析

3.1 生前預(yù)囑與AD的關(guān)系

生前預(yù)囑是繼我國2013年生前預(yù)囑協(xié)會(huì)成立后，被積極推行的AD文件形式，在我國常與AD替換使用，但實(shí)際上二者之間有一定的區(qū)別。從定義可以看出生前預(yù)囑屬于指令型AD，用于明確記錄患者對(duì)未來臨終醫(yī)療護(hù)理方式的決定，如是否想要手術(shù)、插管進(jìn)食、使用呼吸機(jī)維持生命等醫(yī)療措施指令。而AD是對(duì)生前預(yù)囑和持久性醫(yī)療授權(quán)委托書的統(tǒng)稱[12]。個(gè)人可以在個(gè)人自主權(quán)保護(hù)下簽訂生前預(yù)囑，但在未通過AD相關(guān)立法的情況下，在施行患者偏好的醫(yī)療措施時(shí)，醫(yī)務(wù)人員仍需要獲取患者法定監(jiān)護(hù)人的同意，此時(shí)授權(quán)委托書的作用則突顯出來[4]。

3.2 AD與ACP的關(guān)系

3.2.1 AD與ACP的聯(lián)系

從概念產(chǎn)生的背景來看，ACP是為促進(jìn)AD簽署而產(chǎn)生的概念。但之后的研究證據(jù)表明，AD在實(shí)際落實(shí)患者意愿時(shí)發(fā)揮的作用較小，某研究估計(jì)患者在AD中記錄的護(hù)理選擇有92%沒有被遵循[33]。Martin等[12]提出可以將AD嵌入到ACP的溝通過程中，成為ACP實(shí)施過程的重要組成部分，用于記錄患者參與ACP談話的結(jié)果，以方便下次回顧更新，患者可以自主決定是否進(jìn)行法律公證[15]，這一觀點(diǎn)也正在被相關(guān)研究所驗(yàn)證。

3.2.2 AD與ACP的區(qū)別

(1)ACP涵蓋的內(nèi)容較AD更廣。個(gè)人簽署的AD通?；谝欢ǖ奈募０澹啾華D，ACP討論的內(nèi)容則更加廣泛且靈活，ACP過程中涵蓋的內(nèi)容不僅包括AD簽署，還包括個(gè)人、親屬及醫(yī)務(wù)人員之間溝通討論價(jià)值觀、信仰、護(hù)理目標(biāo)等問題。

(2)ACP和AD的側(cè)重點(diǎn)不同。AD簽署是為患者的醫(yī)療意愿授予法律保護(hù)，而ACP的實(shí)施重點(diǎn)在于其討論過程，此過程幫助患者及家庭為生命的最后階段做好準(zhǔn)備，確定患者的臨終護(hù)理目標(biāo)，并在此過程中促進(jìn)家庭及醫(yī)患溝通[12]。在此并不是否定AD的意義，當(dāng)個(gè)體沒有能支持和了解他的意愿的親朋好友時(shí)，或者個(gè)體有自己想要履行的特定愿望，AD將具有其重要的意義。另外在將來抉擇患者使用何種醫(yī)療措施治療時(shí)，AD可以為醫(yī)務(wù)人員提供重要信息[12]。

(3)ACP更能促進(jìn)醫(yī)務(wù)人員和家屬理解患者意愿。通過ACP溝通、文件記錄及定期復(fù)查，個(gè)人得以公開討論他們的臨終醫(yī)療照護(hù)意愿，醫(yī)務(wù)人員和患者家屬更確切了解患者的意愿，并與患者對(duì)所預(yù)設(shè)的AD達(dá)成共識(shí)[20]，這也意味著當(dāng)患者無法表達(dá)自己的意愿時(shí)，各方將更加清楚和自信地遵循其意愿[14]。目前國內(nèi)外學(xué)者對(duì)個(gè)人自主決策臨終醫(yī)療護(hù)理方式的理解已經(jīng)不再單純強(qiáng)調(diào)書面文件的重要性，而更加關(guān)注ACP作為醫(yī)患交流的過程，這標(biāo)志著概念范式從法律主義到以患者為中心的重要轉(zhuǎn)變[8]。

4 結(jié)語

國外從生前預(yù)囑到AD，再到ACP的不斷探索，給予我國開展相應(yīng)研究和臨床實(shí)踐提供一定的參考。本文對(duì)三個(gè)概念產(chǎn)生的背景、定義、內(nèi)容等進(jìn)行了文獻(xiàn)回顧與解釋，同時(shí)對(duì)以上概念應(yīng)用過程中出現(xiàn)的混淆不清的問題進(jìn)行了澄清。隨著國內(nèi)外研究的不斷探索，AD與ACP涉及的概念內(nèi)涵可能會(huì)根據(jù)應(yīng)用過程中的新發(fā)現(xiàn)、新問題進(jìn)行新的調(diào)整[34]。

我國當(dāng)前處于生前預(yù)囑、AD與ACP概念推廣的初級(jí)階段，在我國集體主義文化和家長(zhǎng)制的傳統(tǒng)觀念下，家庭成員在醫(yī)療決策過程中的角色與西方國家大不相同，國內(nèi)學(xué)者也可以基于國外開展ACP的經(jīng)驗(yàn)，基于我國文化下的個(gè)體需求探索實(shí)施ACP的發(fā)展路徑，以不斷推動(dòng)我國生前預(yù)囑、AD與ACP等概念的推廣與發(fā)展。