涂惠瓊,張 紅,韋小紅

(廣西中醫(yī)藥大學附屬瑞康醫(yī)院 護理部,廣西 南寧,530011)

先天性心臟病(以下簡稱先心病)是胎兒期心臟及大血管發(fā)育異常導(dǎo)致的先天畸形[1]。我國每年新增先心病患兒達15～20萬[2]，為出生缺陷病種的首位[3]，是圍產(chǎn)兒死亡和兒童死亡的主要原因，發(fā)病率有上升趨勢[4]。目前，心臟手術(shù)是主要的治療方法，手術(shù)方法的不斷改進使更多的患兒重獲新生，因此先心病治療的重點由評估手術(shù)死亡率轉(zhuǎn)移到患兒的術(shù)后康復(fù)護理[5]。延續(xù)護理是指通過采用一系列護理活動，使患者在不同的健康照護部門或機構(gòu)，接受不同水平的協(xié)調(diào)性與延續(xù)性的照護[6]。由于先心病患兒先天發(fā)育差，手術(shù)治療出院后仍需科學規(guī)范的康復(fù)護理，這給患兒主要照顧者帶來極大的困難，因此需要出院后的延續(xù)護理服務(wù)加以指導(dǎo)和幫助，以提高手術(shù)治療效果，改善患兒生存質(zhì)量。本文將先心病延續(xù)護理服務(wù)的研究進展綜述如下，以期為先心病延續(xù)護理服務(wù)實踐提供依據(jù)。

1 先心病治療中應(yīng)用延續(xù)護理服務(wù)的必要性

隨著大型醫(yī)院住院床位周轉(zhuǎn)率加快，先心病術(shù)后護理重心由住院護理服務(wù)轉(zhuǎn)移至居家護理。研究[7]發(fā)現(xiàn)，先心病患兒在出院后仍存在諸多護理問題需要解決，患兒術(shù)后進行有效護理與手術(shù)治療同等重要[8]，因此，患兒出院后康復(fù)管理重點在于持續(xù)跟蹤患兒術(shù)后恢復(fù)的情況[9]。有研究[10]總結(jié)患兒出院后家庭護理面臨的問題，包括知識缺乏(主要集中在用藥、喂養(yǎng)、活動、疾病相關(guān)知識、病情觀察、并發(fā)癥的預(yù)防、手術(shù)切口護理)、自我效能低、社會支持少、照顧負擔重、易出現(xiàn)心理問題、生活質(zhì)量下降等。居家護理一旦不到位，患兒可能會并發(fā)呼吸道感染、切口感染、心功能不全等并發(fā)癥，須再次返院治療，如不及時治療，貽誤病情，會引起嚴重的后果。

Wray等[11]調(diào)查顯示，43%患兒母親希望獲取有關(guān)患兒情況的更多信息，12%患兒母親希望能得到居家照顧患兒的社會支持資源。傅麗娟等[12]對221名先心病患兒的母親調(diào)查顯示，61%以上的患兒母親擔心出院后照顧不好患兒，對照顧好患兒缺乏信心?；純褐饕疹櫿呦Ｍ邢嚓P(guān)支持系統(tǒng)，幫助他們更好地完成照顧任務(wù)，以提高患兒預(yù)后恢復(fù)及家庭生活質(zhì)量。提高患兒主要照顧者的照護能力是提高患兒生存質(zhì)量、促進患兒康復(fù)的有效途徑[13]。延續(xù)護理服務(wù)作為一種全面綜合性的護理模式，十分適用于先心病的康復(fù)治療，既涵蓋了對患兒的康復(fù)護理和心理輔導(dǎo)，還包括對患兒主要照顧者進行的健康指導(dǎo)及心理輔導(dǎo)，在先心病的治療過程中是十分必要的。

2 先心病延續(xù)護理服務(wù)的實施形式及效果

2.1 出院計劃

出院計劃是我國學者從國外引入的一種延續(xù)護理模式，定義為促進患者從一個環(huán)境順利轉(zhuǎn)到另一個環(huán)境(包括醫(yī)院、老年院、病人家中或其親屬家中)的護理過程，是一個包括患者住院期間(從患者入院當天就開始制定)和出院后連續(xù)護理過程[14]。在此過程中，應(yīng)采取個性化延續(xù)護理方案對患兒和主要照顧者需求一并評估，以提高主要照顧者的照護質(zhì)量。Yang等[15]對患兒母親實施出院計劃干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)干預(yù)組母親的照顧信心在出院1周和1個月時均高于對照組。周小平等[16]將60例先心病合并肺動脈高壓患者隨機分組，觀察組在患者入院至出院后3個月期間實施出院計劃護理干預(yù)，患者出院準備程度、疾病知識水平、護理滿意度均高于對照組，這說明出院計劃干預(yù)模式較常規(guī)護理更實用、有效。吳筱筱[10]對先心病術(shù)后的患兒及其母親制定并實施出院計劃，即在住院期間對其母親進行出院后居家護理知識與技能的培訓與指導(dǎo)，出院后每月進行電話回訪指導(dǎo)。研究結(jié)果表明，出院計劃模式可有效提高患兒母親對疾病相關(guān)知識的認知水平、照顧質(zhì)量及護理滿意度，但對患兒母親一般自我效能感、患兒體質(zhì)量增長及再住院率未見明顯影響。

2.2 家庭訪視

家庭訪視通過深入患者及其家庭，了解其家庭成員及社會關(guān)系，貼近其現(xiàn)實生活，以增強護理效果，協(xié)助患者養(yǎng)成良好行為[17]。何泳思等[18]對先心病合并肺炎患兒在肺炎治愈出院后每月家庭訪視1次，當面了解記錄患兒各項康復(fù)指標，評估健康狀況，及時解決存在的問題，6個月后觀察組肺炎發(fā)病率較對照組明顯降低。鄧芳等[19]對先心病患兒進行家庭訪視，出院第1個月每周訪視1次，以后改為每月訪視1次，了解患兒主要照顧者對患兒的照護情況及存在問題，并針對患兒主要照顧者提出的疑問進行解答，同時了解患兒在服藥、飲食、運動、作息、復(fù)診等方面的依從性。結(jié)果表明，患兒出院后6個月生存質(zhì)量總分及各維度得分較出院前顯著提高，遵醫(yī)行為也顯著優(yōu)于常規(guī)出院指導(dǎo)組。定期對出院患兒進行家庭訪視，能及時掌握患兒的身心狀況，對現(xiàn)有的護理措施進行針對性的調(diào)整，以改善患兒生存質(zhì)量。

2.3 電話回訪

電話回訪是指通過電話，對患者的病情變化、康復(fù)情況、心理狀態(tài)等進行監(jiān)測與指導(dǎo)[20]。電話回訪有成本低、快捷、方便的獨特優(yōu)勢，已成為我國延續(xù)護理的主要形式[21]。王斐等[22]通過建立電話回訪檔案庫，設(shè)定相關(guān)回訪內(nèi)容，設(shè)立電話回訪簿，確定回訪時間，對79例先心病患兒進行出院后電話回訪，研究結(jié)果顯示，護士能通過電話回訪模式及時解決患兒出院后遇到的問題，提高回院復(fù)查率和護理滿意度。魏丹丹等[23]選取50 例先心病患兒主要照顧者作為研究對象，患兒出院后對患兒主要照顧者進行電話回訪，時間點為第 3、6、9 個月及 1 年后，結(jié)果表明，隨著時間推移，患兒主要照顧者在照顧患兒的正確用藥、合理飲食、活動鍛煉及定期復(fù)查方面依從性明顯提高，滿意度方面均呈現(xiàn)逐漸提升的變化，說明為先心病患兒提供基于電話回訪的延伸健康教育，對提高患兒主要照顧者遵醫(yī)依從性和護理滿意度具有積極意義。應(yīng)用電話回訪開展延伸護理服務(wù)模式對參與人員要求較高，因此不但要提高護理人員專業(yè)技能，還要培養(yǎng)其語言溝通能力和對問題發(fā)生的應(yīng)變解決能力[24]。

2.4 移動互聯(lián)網(wǎng)平臺管理

利用移動互聯(lián)網(wǎng)平臺進行延續(xù)護理可以不受人力、時間、空間的限制，患兒主要照顧者在任何時間、地點都可以對平臺上的健康教育資料進行反復(fù)學習和觀看，這種模式符合網(wǎng)絡(luò)時代人群通過移動終端獲取信息的習慣，也有利于患兒主要照顧者照護技能的提高。張鵑鵑等[25]通過微信平臺實施延續(xù)護理服務(wù)，在征得患兒主要照顧者同意后，在微信群中進行講課，1次/周，內(nèi)容包括疾病相關(guān)知識、服藥注意事項、飲食和運動指導(dǎo)等，術(shù)后3個月患兒的依從性、生活質(zhì)量和家屬滿意度明顯提高。趙曉霜等[26]研究顯示，運用微信聯(lián)合電話回訪對先心病患兒主要照顧者行延續(xù)護理，可以提高其疾病相關(guān)護理知識水平，提高患兒服藥依從性。這種延續(xù)護理服務(wù)模式既彌補了以往電話回訪中受回訪次數(shù)和時間的限制，又避免了單一使用微信下主要照顧者對相關(guān)知識、信息的理解和溝通出現(xiàn)偏差。頓艷婷等[13]研究表明，利用移動互聯(lián)網(wǎng)平臺管理對先心病術(shù)后患兒實施延續(xù)護理，可提高患兒父母照護能力，利于患兒體質(zhì)量增長，改善患兒預(yù)后，為患兒術(shù)后康復(fù)提供了保障，降低了再住院率。

2.5 多部門、多機構(gòu)合作模式

醫(yī)院通過實施多部門、多學科合作延續(xù)護理服務(wù)模式，構(gòu)建醫(yī)、護、患溝通平臺，對先心病患兒采用常規(guī)隨訪、?？齐S訪和專病隨訪相結(jié)合的回訪方式，對患兒康復(fù)過程中存在的問題能及時發(fā)現(xiàn)和解決，減少往返醫(yī)院的次數(shù)。此外，醫(yī)院建立與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)的相互合作關(guān)系，患兒能在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)進行康復(fù)治療，既有助于了患兒出院后康復(fù)治療，又提高了醫(yī)療資源利用率[27]。

3 先心病延續(xù)護理服務(wù)存在問題及對策

3.1 忽視患兒主要照顧者的心理及照護體驗

多數(shù)患兒主要照顧者缺乏居家護理相關(guān)知識，擔心照顧不好患兒，這不僅導(dǎo)致部分患兒主要照顧者產(chǎn)生焦慮、抑郁等負面情緒，也對患兒的疾病康復(fù)產(chǎn)生消極影響。因此，應(yīng)改變以患兒為中心的護理模式，提供以家庭為中心的護理模式，對患兒及其主要照顧者都要進行評估和管理。除了生理需求，心理需求也應(yīng)作為重要的干預(yù)核心，應(yīng)加強溝通和心理疏導(dǎo)，給予心理和情感支持，以保證患兒接受照護的質(zhì)量，促進患兒及主要照顧者身心健康[28]。

3.2 缺乏規(guī)范化流程及質(zhì)量控制

目前國內(nèi)針對先心病出院后延續(xù)護理服務(wù)需求及護士認知的調(diào)查研究相對較少，可參考國外及其他病種的需求評估工具進行調(diào)查，并結(jié)合患兒及家庭的各種因素，制定個性化的延續(xù)護理服務(wù)方案。培養(yǎng)高層次人才承擔延伸護理護士角色，并探索多學科團隊合作模式，提高服務(wù)水平，并建立質(zhì)量控制與效果評價體系，保證延續(xù)護理服務(wù)的有效性[28]。

3.3 社會支持系統(tǒng)不完善

由于先心病患兒身體狀況較差，年齡小，無法自我照顧，因此主要照顧者需要負責患兒日常生活照顧而無法正常外出工作，加之患兒術(shù)后康復(fù)仍需較高的醫(yī)療費用支出，勢必會進一步加重家庭經(jīng)濟負擔[29]。因此，需針對先心病患兒貧困家庭制定相應(yīng)的法律法規(guī)、收費政策、醫(yī)保政策和救助機制，同時通過傳媒呼吁開展慈善捐款和社會志愿服務(wù)活動，減輕患兒家庭經(jīng)濟負擔，加大社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心先心病防治工作投入，加強醫(yī)院與社區(qū)的資源共享，充分發(fā)揮社區(qū)服務(wù)的作用，確保延續(xù)護理服務(wù)的可持續(xù)性。醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)對貧困家庭給予更多關(guān)注和關(guān)愛，為其制定更可行合理的延續(xù)護理服務(wù)方案。

延續(xù)護理服務(wù)是先心病患兒康復(fù)治療中重要的一環(huán)，對提高患兒的生存質(zhì)量、促進患兒及主要照顧者的身心健康具有積極意義，值得廣大醫(yī)務(wù)工作者重視與關(guān)注。目前，國內(nèi)延續(xù)護理服務(wù)的研究觀察期相對較短，大部分僅觀察3-12個月，且未考慮不同群體延續(xù)護理需求的動態(tài)變化過程。醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)開展長期且設(shè)計規(guī)范嚴謹?shù)呐R床研究，開展先心病延續(xù)護理服務(wù)的質(zhì)性研究，以全面認識其內(nèi)涵，以進一步證實延續(xù)護理服務(wù)的實施效果，為延續(xù)護理服務(wù)方案的制定提供更多依據(jù)，制定出適合我國國情的先心病延續(xù)護理服務(wù)實施模式。