章艷婷，錢新毅，李建軍

中國是世界上老年人口最多的國家，到2050年，65歲以上人口比例將達(dá)到1/3[1]。老年慢性病人數(shù)以及患癌人數(shù)也在不斷上升，隨之而來關(guān)于“死亡”的話題引起人們的思考。由于中國傳統(tǒng)重生諱死的觀念以及國民死亡教育的缺失，往往在患者處于臨終狀態(tài)時家屬要求醫(yī)護(hù)人員“不遺余力地?fù)尵取保匾獣r進(jìn)行氣管插管、氣管切開、有創(chuàng)壓力監(jiān)測等創(chuàng)傷性治療，增加患者痛苦，讓患者在最后時刻尊嚴(yán)喪失。2015年，《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》智庫發(fā)布了最新“死亡質(zhì)量指數(shù)”排名，中國在80個國家中排第71位[2]，可見中國臨終患者生活質(zhì)量很低。尊嚴(yán)死是追求高生命質(zhì)量的一種方式，國外相關(guān)研究及實(shí)踐已很成熟，而國內(nèi)涉及尊嚴(yán)死的相關(guān)研究較少。值得關(guān)注的是，中國已于2017年出臺《安寧療護(hù)實(shí)踐指南》，這將促進(jìn)尊嚴(yán)死的實(shí)施。因此，本文系統(tǒng)綜述臨終患者尊嚴(yán)感測量工具、影響臨終患者尊嚴(yán)死的因素及促進(jìn)臨終患者尊嚴(yán)死的干預(yù)措施，旨在為制定促進(jìn)臨終患者尊嚴(yán)死的措施提供參考。

1 尊嚴(yán)死概述

1.1尊嚴(yán)的內(nèi)涵 尊嚴(yán)既包括個人的尊重，也包括對他人的尊重。個人的尊嚴(yán)依賴于身體、思想和自我形象的一致。在護(hù)理中，人的尊嚴(yán)被描述為護(hù)理的核心，因此維護(hù)患者的尊嚴(yán)是護(hù)理人員的道德責(zé)任。Bagheri[3]認(rèn)為護(hù)士在促進(jìn)患者尊嚴(yán)方面發(fā)揮著重要作用，維護(hù)患者的尊嚴(yán)比護(hù)理其健康更重要。人類尊嚴(yán)的概念在臨終護(hù)理的醫(yī)學(xué)倫理中占有特殊地位。尊重患者尊嚴(yán)是提高患者對護(hù)理服務(wù)滿意度的第一步，而且可以建立良好的護(hù)患關(guān)系，從而提高護(hù)士提供優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)的積極性。

1.2尊嚴(yán)死的概念 在大多數(shù)文化中，維護(hù)個人尊嚴(yán)尤其是在生命的最后時刻尤為重要[4]，既要尊重個人關(guān)于生命終結(jié)的選擇和決定，也要尊重個人對死亡方式和死亡時間選擇的權(quán)利[5]。尊嚴(yán)死包括生與死的尊嚴(yán)、臨終關(guān)懷的做法和政策以及尊嚴(yán)的喪失，其概念受個人文化、宗教信仰、價值觀等影響，國際上對其定義并沒有統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)。Chen等[6]認(rèn)為尊嚴(yán)死是指預(yù)先以“生前預(yù)囑”的形式拒絕對臨終患者采取延長生命但對患者無用的治療措施，只接受在生命結(jié)束時能促進(jìn)舒適的治療方式。延長生命的措施是指對臨終患者維持主要器官功能的醫(yī)療手段，但不可逆轉(zhuǎn)其本身的醫(yī)療狀況，如氣管插管、氣管切開、鼻飼營養(yǎng)以及使用稀有貴重藥物等[7]。Karlsson等[8]認(rèn)為尊嚴(yán)死包括不感到痛苦，更少的醫(yī)療干預(yù)，同時患者感到安全，有由護(hù)士所提供的相對獨(dú)立、尊重、有自主權(quán)力和舒適的環(huán)境。Hemati等[9]認(rèn)為，尊嚴(yán)死最重要的特征包括參與決策的權(quán)利、保護(hù)隱私(不同文化中的差異)、不依賴機(jī)械裝置和輔助醫(yī)療措施來延緩死亡。Guo等[10]指出，尊嚴(yán)死通常遵循以下主題:人權(quán)、自主和獨(dú)立、緩解癥狀的困擾、尊重、個人和自我、重要的社會關(guān)系、有尊嚴(yán)的治療和護(hù)理、生理/精神滿足和隱私。

2 臨終患者尊嚴(yán)感的測量工具

2.1患者尊嚴(yán)量表((Patient Dignity Inventory，PDI) 2002年，Chochinov[11]對身患絕癥的患者構(gòu)建了基于經(jīng)驗(yàn)的尊嚴(yán)模型。該模型表明，患者在姑息治療期間感受到的與尊嚴(yán)相關(guān)的各種痛苦問題可分為三大類:由潛在疾病或與之相關(guān)的因素引起；社會或外部介導(dǎo)的因素；心理和精神方面的因素。這些問題可能會影響臨終患者的尊嚴(yán)感受，帶來與尊嚴(yán)相關(guān)的痛苦。為了衡量這些問題，Chochinov等[12]于2008年針對臨終患者開發(fā)了PDI。該量表適用于預(yù)計(jì)生存時間不超過6個月的臨終患者，包括癥狀困擾、生存困擾、依賴、平和的心態(tài)和社會支持5個維度，共25個條目，從“沒問題”到“壓倒性問題”依次賦1～5分，總分25～125分，得分越高表示尊嚴(yán)水平越低。量表總體Cronbach′s α系數(shù)為0.93，5個維度Cronbach′s α系數(shù)為0.63～0.89[12]。目前已被翻譯成德語、西班牙語、中文、意大利語、希臘語等多個版本[13-17]，各個版本的維度不盡相同，漢化后的版本含4個維度[15]。目前PDI中文版被用于我國癌癥患者尊嚴(yán)療法的效果評價中，對家屬、患者都進(jìn)行了研究[18-20]。

2.2維護(hù)尊嚴(yán)卡分類工具(Dignity Card-sort Tool，DCT) 由Periyakoil等[21]于2009年研發(fā)，可以幫助臨床醫(yī)務(wù)人員有效識別導(dǎo)致成年臨終患者在姑息治療下尊嚴(yán)受損的關(guān)鍵因素。其方法是準(zhǔn)備一套8張10.16×15.24 cm大小的索引卡。工具觸發(fā)問題是：在你看來，一個垂死的患者什么時候會失去尊嚴(yán)？6個項(xiàng)目為：當(dāng)別人不尊重她/他時；當(dāng)她/他沒有實(shí)現(xiàn)愿望時；當(dāng)他/她的醫(yī)療管理不善時；當(dāng)他/她失去選擇的能力時；當(dāng)他/她感到羞恥時；當(dāng)他/她痛苦地死去時。每張卡片寫一個項(xiàng)目，另外2張卡片寫有“最重要因素”和“最不重要因素”。將寫有6個項(xiàng)目的卡片洗牌幾次，創(chuàng)建隨機(jī)順序。指導(dǎo)受試者按照重要性順序排列(堆疊)6張卡片，將寫有“最不重要因素”的卡片放在最下面，并交給研究人員。此時要注意患者的首選排名順序，然后考慮適當(dāng)?shù)卦儐柮總€項(xiàng)目的探索性問題(例如，臨床醫(yī)生能做些什么來表示對您的尊重？)并記下患者的反應(yīng)。對患者的后續(xù)護(hù)理應(yīng)尊重患者陳述的愿望，以優(yōu)化患者的尊嚴(yán)感。DCT是一種簡單的卡片分類工具，臨床醫(yī)護(hù)人員可以在床邊使用，以更好地理解臨終患者對保護(hù)其尊嚴(yán)因素的看法。Periyakoil等[21]報(bào)道，醫(yī)務(wù)工作者認(rèn)為不尊重患者，不實(shí)現(xiàn)患者的愿望，會進(jìn)一步損害患者尊嚴(yán)，患者則認(rèn)為接受不良醫(yī)療護(hù)理和痛苦地死去導(dǎo)致他們的尊嚴(yán)受到傷害。在Periyakoil等[22]隨后使用DCT在對衛(wèi)生專業(yè)人員的研究得知，護(hù)理重病患者的醫(yī)務(wù)工作者需要關(guān)注患者的死亡文化價值觀以及信仰，以便能夠提供有效的護(hù)理，從而增強(qiáng)患者的尊嚴(yán)。疼痛和其他痛苦癥狀的有效緩解以及優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務(wù)的提供可防止對患者尊嚴(yán)的侵蝕。但這個工具在我國還未被漢化和開發(fā)使用，相關(guān)研究缺乏，將來可將此工具用于對臨終患者尊嚴(yán)水平的評估，針對影響臨終患者尊嚴(yán)的關(guān)鍵因素，以便采取必要的護(hù)理措施提高其尊嚴(yán)感及死亡質(zhì)量。

2.3姑息患者尊嚴(yán)量表(The Palliative Patients′ Dignity Scale，PPDS) 是Rudilla等[23]以Chochinov[11]構(gòu)建的尊嚴(yán)模型為框架于2016年研發(fā)，旨在評估臨終患者的尊嚴(yán)維護(hù)和尊嚴(yán)威脅因素，研發(fā)者的目的之一是使尊嚴(yán)測量工具更加簡短，易于理解。此量表適用于知道自己的診斷與預(yù)后的臨終患者，也適用于家屬，包括尊嚴(yán)維護(hù)和尊嚴(yán)威脅2個維度(各4個條目)，共8個條目，采用0～9分計(jì)分。2個維度Cronbach′s α系數(shù)為0.89和0.75，采用驗(yàn)證因子分析顯示出適當(dāng)?shù)奈鲆蛐Ф取Ａ勘淼梅峙R界值為50，低尊嚴(yán)與高尊嚴(yán)和低焦慮與高焦慮之間顯著相關(guān)，PPDS得分低于50分的患者更容易遭受焦慮或?qū)ι钯|(zhì)量的感知較差[22]。Rudilla等[24]的研究表明，PPDS在量化減少臨終患者焦慮和痛苦、提高生活質(zhì)量和更好地感知社會支持方面的敏感性很好。目前此量表還未被漢化。

3 臨終患者尊嚴(yán)死的影響因素

3.1身體癥狀 疼痛加劇、生活質(zhì)量低下、身體不適都會使臨終患者選擇尊嚴(yán)死[12]。在一項(xiàng)來自11所醫(yī)院257名中國腫瘤醫(yī)生的調(diào)查顯示，33.0%的醫(yī)生認(rèn)為臨終患者接受尊嚴(yán)死最重要原因是疼痛癥狀，52.5%的醫(yī)生認(rèn)為是患者不愿意通過機(jī)器維持生存，患者及其家屬認(rèn)為這樣對身體產(chǎn)生的痛苦很大[6]。良好的疼痛和癥狀管理，以及獲得優(yōu)質(zhì)姑息治療，可以防止尊嚴(yán)受到侵蝕，可見對患者身體癥狀的控制程度對于臨終患者選擇尊嚴(yán)死有一定的影響。

3.2心理狀態(tài) 臨終患者的尊嚴(yán)與其自尊、生活意愿低下、情緒低落以及對未來的不確定性等心理狀態(tài)有很大的關(guān)系[16]。研究發(fā)現(xiàn)，臨終患者的尊嚴(yán)水平與其心理狀態(tài)有關(guān)[15]，如對生活的沮喪、自身孤獨(dú)、感到絕望和無助感，這些心理問題可能會發(fā)展并惡化他們的疾病進(jìn)程，甚至導(dǎo)致生存意愿低下。尤其晚期癌癥臨終患者，對心理方面的需求處于高水平[25]。因此，有必要使用有效和可靠的工具定期評估患者的尊嚴(yán)，及時了解臨終患者的心理狀態(tài)，以便采取相關(guān)護(hù)理措施，提高患者的尊嚴(yán)感。

3.3獨(dú)立性喪失 獨(dú)立性喪失包括不能掌握日常生活技能，不能自理，并且因此成為他人的負(fù)擔(dān)、未能做出有意義貢獻(xiàn)的內(nèi)疚感。Loggers等[26]認(rèn)為臨終患者想要有尊嚴(yán)死亡的原因是失去了自主性、自身無法參與生活或社會活動。認(rèn)同尊嚴(yán)死的患者通常是因?yàn)樽晕疑钅芰ο陆担辉竿侠奂胰说男睦?，以及?jīng)濟(jì)上的負(fù)擔(dān)使得患者選擇尊嚴(yán)死[18]。

3.4社會支持缺乏 社會支持缺乏包括感覺不到朋友、家人、醫(yī)療服務(wù)提供者的支持和關(guān)心，缺乏社會支持的患者更有可能加重精神、心理負(fù)擔(dān)，使其尊嚴(yán)感降低。因此，家屬和相關(guān)醫(yī)務(wù)人員的態(tài)度很重要，家屬對于患者在臨終時“尊嚴(yán)死”的選擇或已簽好的“生前預(yù)囑”相關(guān)文件表示尊重，他們認(rèn)為這是尊重患者的自主權(quán)[26]。Periyakoil等[27]發(fā)現(xiàn)，長期護(hù)理中心的護(hù)士認(rèn)為家人和朋友需要發(fā)揮積極作用，提前做好準(zhǔn)備，以維護(hù)和促進(jìn)臨終患者在長期護(hù)理中的尊嚴(yán)。Cook等[28]指出，由于患者的脆弱狀況，醫(yī)療機(jī)構(gòu)也是損害患者尊嚴(yán)的危險(xiǎn)因素之一，臨終患者認(rèn)為醫(yī)療管理不善和喪失選擇護(hù)理方案的能力是導(dǎo)致尊嚴(yán)受損的最重要的因素。

3.5文化、價值觀差異 社會文化、價值觀差異也會導(dǎo)致患者對尊嚴(yán)死的認(rèn)同度不同[29]。尊嚴(yán)死意味著不對臨終患者采取延長其生命的措施，這對患者以及家屬和相關(guān)醫(yī)務(wù)人員來說都是挑戰(zhàn)。文化上特定的社會因素可能是造成患者對臨終關(guān)懷偏好差異的原因。對于來自不同種族/族裔背景的患者，社會文化可能會影響患者對臨終護(hù)理計(jì)劃的偏好和決策。中國人以家庭為中心，往往將家庭視為一種決策系統(tǒng)，在做出任何與死亡有關(guān)的決定前，都會征求家人的意見，家屬的支持顯得尤為重要[30]。國內(nèi)研究發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)家屬會尊重臨終患者選擇尊嚴(yán)死的意愿，因?yàn)榭梢詼p輕患者的身體痛苦以及心理折磨；但受中國傳統(tǒng)孝道文化影響，也有少部分家屬不贊同，他們認(rèn)為這違背社會倫理道德，擔(dān)心受到譴責(zé)，但文化程度高的患者會自行了解有關(guān)尊嚴(yán)死的相關(guān)知識、文件[19-20]，尊重臨終患者的意愿。

4 促進(jìn)臨終患者尊嚴(yán)死的干預(yù)措施

4.1尊嚴(yán)療法 尊嚴(yán)治療是在生命結(jié)束時提供的一種心理社會干預(yù)，已被證明能緩解晚期癌癥患者和老年患者的痛苦，并證實(shí)通過調(diào)節(jié)他們的喪親體驗(yàn)對家庭成員也有好處[31-32]，大約2/3的患者表示尊嚴(yán)治療可以幫助他們處理未完成的事情，讓他們覺得可以保持自我，相信自己有能力扮演重要的角色。照顧者非常同意尊嚴(yán)治療是患者的安慰來源，近80%會向同類患者推薦尊嚴(yán)治療[33]。尊嚴(yán)治療可以提高臨終患者的生活質(zhì)量，增加他們的尊嚴(yán)感，改變家人對他們的看法與欣賞程度，對家庭的和諧有幫助[34]。還有助于提高臨終患者的尊嚴(yán)水平，減輕臨終患者的心理、精神負(fù)擔(dān)，提升其價值感，使其精神、心理上得到滿足，降低了患者及家屬的焦慮、抑郁水平。

4.2推動生前預(yù)囑文件的合法化 Higel等[35]指出，人們對生前預(yù)囑有著良好的看法，認(rèn)為生前預(yù)囑可以促進(jìn)醫(yī)療決策，并相信他們的生命意愿將得到充分尊重，讓他們在臨終時獲得尊嚴(yán)。同時生前預(yù)囑可以減輕患者家人的負(fù)擔(dān)，提高臨終患者醫(yī)療決策的自主性，可以更全面地了解臨終患者的治療偏好，從而提高臨終患者的生命質(zhì)量[36]。目前，很多國家頒布了有關(guān)“死的自主權(quán)利”的相關(guān)法律。我國2006年“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站成立[37]，首個民間生前預(yù)囑文本出現(xiàn)，推廣尊嚴(yán)死，以提高臨終患者的死亡質(zhì)量。尊嚴(yán)死逐漸引起人們的關(guān)注，加強(qiáng)國家對尊嚴(yán)死的法制建設(shè)以及國民的死亡教育是推行尊嚴(yán)死的基礎(chǔ)，但我國關(guān)于“生前預(yù)囑”或“尊嚴(yán)死”的相關(guān)法律文件還未出臺，對于國內(nèi)推行“尊嚴(yán)死”還存在一定難度。

4.3評估優(yōu)逝期望 Miyashita等[38]報(bào)道，影響臨終患者優(yōu)逝期望的因素包含10個核心領(lǐng)域(環(huán)境舒適、生命圓滿、死在最喜歡的地方、保持希望和快樂、獨(dú)立、身體和精神健康、心理安慰、與醫(yī)務(wù)人員關(guān)系良好、不被當(dāng)成負(fù)擔(dān)、與家庭關(guān)系良好和個人受到尊重)及8個可選領(lǐng)域(宗教和精神安慰、接受滿意的治療、控制未來、覺得自己的生命值得活下去、不知道死亡、驕傲與美麗、自然死亡、為死亡做好準(zhǔn)備)。優(yōu)逝可以幫助臨終患者繼續(xù)在家中和社區(qū)有尊嚴(yán)且舒適地與家人、朋友生活在一起，心理和精神上都得到滿足[39]。通過評估臨終患者的優(yōu)逝期望，了解他們的臨終治療偏好，尊重其生命意愿，符合尊嚴(yán)死的具體內(nèi)涵。

4.4姑息護(hù)理 與臨終積極的醫(yī)療護(hù)理不同，專業(yè)的姑息治療干預(yù)已被證明可以改善臨終患者的生命質(zhì)量，緩解疼痛，減少手術(shù)次數(shù)及住院次數(shù)[40-41]。姑息護(hù)理可以使臨終患者正確面對死亡，樹立良好的死亡觀，從而在心理層面上獲得尊嚴(yán)感，減少負(fù)面情緒，比傳統(tǒng)的護(hù)理更加人性化，有助于提高臨終患者的死亡質(zhì)量[42]。同時在姑息護(hù)理的基礎(chǔ)上，培養(yǎng)相關(guān)?？谱o(hù)士如臨終關(guān)懷?？谱o(hù)士可以提高臨終患者終末期生活質(zhì)量[43]。

5 小結(jié)

尊嚴(yán)死旨在促進(jìn)臨終患者的生理、心理、社會精神健康，隨著人們死亡觀念的轉(zhuǎn)變，實(shí)現(xiàn)尊嚴(yán)死是必然趨勢。但我國對于尊嚴(yán)死還處于探索階段，目前還沒有本土化的尊嚴(yán)測量工具，相關(guān)的漢化工具也較少，提高臨終患者尊嚴(yán)感和死亡質(zhì)量的干預(yù)性研究更是缺乏。由于東西方文化差異，未來亟需研發(fā)符合我國國情和社會文化的測量工具，探索我國文化背景下影響臨終患者尊嚴(yán)死的因素，并制定針對性的干預(yù)措施，促進(jìn)臨終患者尊嚴(yán)死的實(shí)施。