羅珊,李玉,譚琳,陳麗
腦卒中具有高發(fā)病率、高病死率、高致殘率和高復(fù)發(fā)率的特點。最新數(shù)據(jù)顯示,2016年全球有8 010萬人發(fā)生腦卒中,腦卒中已成為僅次于缺血性心臟病的全球第二大死因和致殘原因[1],也成為造成我國成年人致死、致殘的首位原因[2]。卒中后殘疾給患者家庭和社會帶來沉重的負擔。由于存在肢體功能障礙,多數(shù)卒中后患者會表現(xiàn)出不同程度的情緒障礙,從而導(dǎo)致生活質(zhì)量下降[3]。傷殘接受度(Acceptance of Disability)是指患者對自身殘疾的接受程度,接受程度越高,表明患者越能采取積極的態(tài)度面對疾病。國外研究顯示,卒中后患者對疾病的接受程度是生理社會健康、相關(guān)生活質(zhì)量的預(yù)測因素[4],接受程度越高,生活質(zhì)量可能會越高。近年來傷殘接受度引起國內(nèi)學(xué)者的廣泛關(guān)注,研究對象有燒傷患者[5]、乳腺癌術(shù)后患者[6]、腸造口患者[7]等,對腦卒中后患者傷殘接受度的研究也在逐漸增多。本研究旨在對腦卒中患者傷殘接受度的研究現(xiàn)狀進行綜述,以期為臨床醫(yī)護人員制定相關(guān)干預(yù)措施提供參考,以促進患者康復(fù),提高生活質(zhì)量。
WHO發(fā)布的《國際功能、殘疾和健康分類》中指出,殘疾是對身體出現(xiàn)損傷、活動受限和參與局限性的概括性術(shù)語[8]。研究表明,殘疾患者在社會生活中會遭遇各種挫折[9],而對挫折反應(yīng)的決定性因素是對自身殘疾狀態(tài)的自我認同。傷殘接受度又稱為殘疾接受度或殘障接受度,表明患者通過個人的應(yīng)對和努力將殘疾視為生活中的一部分,認識到自己可以成功克服許多強加的限制和局限[10]。傷殘接受度由Grayson[11]通過傷殘接受度理論提出,其認為對傷殘真正的接受包含三方面的含義:生理方面,接受意味著患者清楚地了解殘疾的性質(zhì)、起源、并發(fā)癥和預(yù)后;社會方面,意味著患者清楚地知道自身殘疾對其工作、住房、家庭和其他關(guān)系的影響;心理方面,意味著患者沒有表現(xiàn)出與殘疾有關(guān)的嚴重情緒癥狀。根據(jù)Dembo等[12]的損失接受理論,傷殘接受度被定義為“殘疾調(diào)整和價值變化的過程”,這些變化包括:擴大價值觀的范圍(如力所能及的事件、現(xiàn)存的能力以及目標中找到自身價值);外表和體格相對于其他價值觀的從屬地位,即患者意識到外表和體格的重要性不及自身內(nèi)在特質(zhì);控制殘疾影響,將殘疾視為個體一個普通部分,弱化殘疾對自身的影響;將價值由比較向固有轉(zhuǎn)變,即患者不把自己殘疾的方面同正常人進行比較。
2.1傷殘接受度量表(The Acceptance of Disability Scale,ADS) 由Linkowski[13]根據(jù)損失接受理論編制而成,主要用于測量個體對殘疾的態(tài)度。該量表包含擴大、從屬、包容、轉(zhuǎn)變4個維度共50個條目,每個條目采用Likert 6級計分法。Chao等[14]漢化并修訂,隨后用于大腸癌患者的傷殘接受度評估,結(jié)果顯示,該量表信度良好(Cronbach′s α系數(shù)為0.91)。林敬等[15]將該量表用于缺血性腦卒中患者傷殘接受度的研究,該量表在國外還被應(yīng)用于脊髓損傷等患者傷殘接受度評估[16],均顯示了較好的信度和測評結(jié)果。
2.2傷殘接受度量表修訂版(Adaptation of Disability Scale Revised,ADS-R) 為了優(yōu)化量表,使之更具有科學(xué)性,Groomes等[17]將傷殘接受度量表進行修訂、精簡。改良后量表包含原本的4個維度,條目數(shù)縮減為32條,計分法由Likert 6級計分法改為4級計分法,總分32~128分。陳妮等[18]將該量表漢化,并用于臂叢神經(jīng)損傷患者傷殘接受度的研究顯示,該量表內(nèi)容效度指數(shù)為0.919,Cronbach′s α系數(shù)為0.830,信效度良好。目前,我國腦卒中患者傷殘接受度的研究大多使用此量表[10,19]。該量表也被用于評估燒傷患者[5]和乳腺癌術(shù)后患者[6]的傷殘接受度水平。
2.3疾病認知問卷(Illness Cognition Questionnaire,ICQ) 由Evers等[20]編制,用于評估患者對疾病壓力的認知和對疾病的厭惡特征,包括無助感、接納和感知益處3個維度。以往在類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎和多發(fā)性硬化癥患者中應(yīng)用此量表,Cronbach′s α系數(shù)分別為0.90和0.91,重測信度分別為0.76和0.78,表明該量表信效度良好。Crowley等[21]將此量表中的接納維度單獨提出,用于測量腦卒中患者對疾病的接受程度。接納維度共包括6個條目,每項評分為1~4分,總分6~24分,得分越高表明患者的接納程度越高。目前,在國內(nèi)尚未見將此量表用于評估腦卒中患者傷殘接受的文獻報道。
3.1人口學(xué)特征 相關(guān)研究表明,年齡、文化程度、宗教信仰是腦卒中患者傷殘接受度的影響因素[10,22]。魯俊華等[22]研究表明,患者年齡越大、文化程度越高,其傷殘接受度水平越高,可能是由于隨著年齡的增長,個人閱歷在豐富,對于突發(fā)事件的應(yīng)對能力增強,越能在遭遇挫折后調(diào)整心態(tài)適應(yīng)變化,從而表現(xiàn)出較高的傷殘接受度。此外,可能與老年人在社會中承擔的角色較少、壓力較小等因素有關(guān)。但是在Chai等[19]研究中,并未發(fā)現(xiàn)年齡與腦卒中患者傷殘接受度存在相關(guān)性。文化程度高的患者在發(fā)病后能主動學(xué)習(xí)與疾病有關(guān)的知識,采取健康的生活方式,對自身的殘疾狀態(tài)相對于文化程度低的患者更能采取理性、正確的態(tài)度來面對,因此傷殘接受度更高。Chiu等[10]研究表明,有宗教信仰的患者傷殘接受度得分更高。已有研究表明,宗教信仰與改善心理健康有關(guān)[23]。有宗教信仰的患者,在減少心理壓力的同時,通過精神引導(dǎo),可能會有更多無形的心理資源和支持,這反過來又可以增強免疫系統(tǒng),減少疾病相關(guān)癥狀,從而使腦卒中患者表現(xiàn)出更高的傷殘接受度。
3.2疾病相關(guān)特征 疾病相關(guān)特征在一定程度上影響著腦卒中患者的傷殘接受度。研究表明,病程、是否首次發(fā)病、合并其他疾病以及活動能力都會影響患者傷殘接受度水平[10,19,24]。病程較長的腦卒中患者可能由于已逐漸學(xué)會接受其殘疾后果和對未來的影響,因此傷殘接受度評分較高;腦卒中復(fù)發(fā)患者可能會傾向于變得更加痛苦,且反復(fù)發(fā)病常導(dǎo)致腦白質(zhì)疏松癥加重,從而加重肢體功能障礙和智力障礙[25]。此外,復(fù)發(fā)會加重患者及家庭的經(jīng)濟負擔,因此首次發(fā)病的腦卒中患者傷殘接受度水平更高。范春紅[24]研究顯示,合并有糖尿病和高血壓的腦卒中患者會表現(xiàn)出更高的傷殘接受度,可能是由于患者長期患有慢性疾病,已適應(yīng)與疾病共存的狀態(tài),對于腦卒中所導(dǎo)致的殘疾更容易接受。研究表明,患者的活動障礙程度越低,越能獨立地完成日常活動,也能越快地重返社會,傷殘接受度也就越高[10]。
3.3社會心理因素
3.3.1個體情緒和人格特質(zhì) 抑郁情緒對患者的傷殘接受度水平有負面影響[19]。腦卒中后殘疾患者由于缺乏日常生活和工作能力,總是沉浸在無用、自責(zé)和失望之中,往往會伴隨有抑郁情緒。在抑郁狀態(tài)下,他們更容易夸大殘疾對機體的不利影響,從而導(dǎo)致傷殘接受度水平較低。Townend等[26]研究也證實,伴有抑郁癥狀的腦卒中患者對殘疾的不接受率明顯高于正?;颊?。陳正君等[27]對腦梗死患者進行人格特質(zhì)評分顯示,卒中后患者存在孤獨感、適應(yīng)環(huán)境能力差、情緒不穩(wěn)定、過多關(guān)注自身殘疾狀態(tài)以及對別人掩飾自身缺陷等問題,最終導(dǎo)致患者低傷殘接受度水平。
3.3.2心理彈性 心理彈性作為患者自身存在的一種社會心理能力,可以減少負面情緒,增加患者應(yīng)對危機時的適應(yīng)能力,幫助患者應(yīng)對由危及生命的慢性疾病所引起的焦慮和抑郁情緒[28],并且在最終改善患者的遵醫(yī)行為和采取健康的生活方式方面起著重要作用。洪世茹等[29]研究表明,腦卒中患者的心理彈性水平是預(yù)測傷殘接受度的重要因素,兩者呈正相關(guān)。心理彈性較高的患者,能采取積極的態(tài)度面對腦卒中后殘疾狀態(tài),故而呈現(xiàn)出較高的傷殘接受度。
3.3.3應(yīng)對方式 應(yīng)對方式中的“面對”應(yīng)對與傷殘接受度呈正相關(guān)。此應(yīng)對方式可以調(diào)節(jié)患者對腦卒中后殘疾的情緒和態(tài)度,同時作為中介效應(yīng)有利于殘疾人對殘疾狀態(tài)的適應(yīng)和對康復(fù)治療的依從性[19,30]。而被動應(yīng)對患者對自身疾病狀態(tài)的不接受,無法主動或積極應(yīng)對腦卒中后出現(xiàn)的各種軀體功能障礙[4]。
3.3.4社會支持 簡愛華等[31]研究表明,老年腦卒中偏癱患者社會支持與傷殘接受度呈正相關(guān),可能是由于社會支持可以緩沖應(yīng)激和壓力對個體產(chǎn)生的不利影響,同時使患者產(chǎn)生被關(guān)心、被理解的情感體驗,從而促進患者的自我接納。家庭支持作為社會支持的一部分,給患者提供了自我展示的機會,患者通過與家人敞開心扉交談,可以減輕精神痛苦并更加積極地思考,不僅可以促進患者對殘疾的接納,還能促進患者獲得創(chuàng)傷后成長[32]。馬來西亞的1項研究也表明,來自朋友和家人的動力和支持對患者的康復(fù)進程有塑造作用[33]。因此在臨床工作中,護理人員應(yīng)該重視社會支持對傷殘接受度的重要作用,在指導(dǎo)患者主動參與社會活動的同時,鼓勵家屬給予患者適當?shù)年P(guān)心和支持,幫助患者樹立康復(fù)的信心。
4.1對患者焦慮抑郁的影響 Crowley等[21]通過測量腦卒中患者發(fā)病后3個月、9個月時的焦慮、抑郁與傷殘接受度之間的關(guān)系,明確了傷殘接受度和痛苦之間的緊密聯(lián)系,并表明傷殘接受度是日后情緒健康的一個重要因素,傷殘接受度越高的個體,在卒中后3個月和9個月時會伴隨更少的焦慮和抑郁,且患者在卒中后3個月時的傷殘接受度是患者在9個月時焦慮和抑郁強有力的預(yù)測因素。韓國1項對腦卒中患者抑郁相關(guān)因素的薈萃分析顯示,患者對殘疾的接受程度與抑郁發(fā)生高度相關(guān)[34],接受程度越低,越容易發(fā)生抑郁。1項對美國1所養(yǎng)老院50例老年腦卒中患者的研究顯示,對疾病的接受程度是老年卒中患者抑郁癥狀發(fā)生的決定性因素之一[35]。
4.2對患者社會參與的影響 腦卒中患者康復(fù)的終極目標是使患者成功地重返家庭和社會,盡可能發(fā)揮患者殘存的社會功能,積極的社會參與是重要的環(huán)節(jié)。國外1項結(jié)合質(zhì)性研究和量性研究的系統(tǒng)評價證實,患者對疾病狀態(tài)的接受程度是社會參與的決定性因素之一[36],對疾病的接受度越高,患者社會參與的程度越高,越能促進康復(fù)進程。1項對已出院的卒中老年患者日?;顒雍蜕鐣煌鶇⑴c程度的研究顯示,患者對疾病的接受是卒中后參與程度的最佳預(yù)測指標之一[37]。
4.3對患者生活質(zhì)量的影響 國內(nèi)外研究均表明,卒中后患者對傷殘的接受程度會影響其生活質(zhì)量[4,38]。傷殘接受度高的患者通過調(diào)整心態(tài),重新定位自身價值,在一定程度上避免了由殘疾所導(dǎo)致的相關(guān)負性情緒,積極樂觀地適應(yīng)新的生活,因此生活質(zhì)量更高。
腦卒中后患者殘疾發(fā)生率較高,患者面對突然發(fā)生的肢體功能障礙可能會產(chǎn)生相應(yīng)的負性情緒。1項對卒中幸存者的質(zhì)性研究顯示,患者會出現(xiàn)心理狀態(tài)的改變,雖然會對新的身體和功能障礙感到沮喪,但是也會出現(xiàn)一些積極的變化[39],有患者表示,接受自身身體殘疾的另一個方面是拒絕遵循他人的標準,要從別人的期望中解脫出來。在日本的1項研究中,接受永久性身體損傷的患者認為殘疾只是他們眾多特征中的1個[40],并不是他們生命的全部,腦卒中患者的功能改善與接受殘疾的進展平行??梢姡诔霈F(xiàn)殘疾后,患者在產(chǎn)生負性情緒的同時會伴有積極變化的產(chǎn)生。目前,我國腦卒中患者的傷殘接受度處于中等偏下水平,因此,護理人員在工作中應(yīng)當主動發(fā)現(xiàn)并挖缺患者潛在的積極變化并充分利用,提高患者對殘疾的接受程度,促進患者身心康復(fù)。
腦卒中患者的傷殘接受度會受到患者自身疾病以及社會心理因素等的影響,同時患者的傷殘接受度水平又會影響患者的生活質(zhì)量和康復(fù)進程,可見傷殘接受度在腦卒中患者的康復(fù)中發(fā)揮著重要的中介作用。目前,對于腦卒中患者傷殘接受度的研究主要集中在橫斷面研究,下一步可針對傷殘接受度的動態(tài)變化特征及其影響因素開展縱向研究,也可探討多個心理社會學(xué)因素對傷殘接受的綜合影響以及具體的影響路徑;目前,對于腦卒中患者傷殘接受度的干預(yù)研究幾乎為空白,可考慮通過認知行為干預(yù)、正念干預(yù)等來提高患者的傷殘接受度;此外,目前我國使用的傷殘接受度測量工具均由國外量表漢化而來,適用范圍廣,因此結(jié)合我國實際情況,研制適合腦卒中患者傷殘接受度的測量工具也是未來的研究方向。