魏嵐
【摘 要】目的:探討同伴教育對(duì)強(qiáng)直性脊柱炎患者康復(fù)效果及生活質(zhì)量的影響。方法:將60例強(qiáng)直性脊柱炎患者隨機(jī)分為觀察組和對(duì)照組,每組30例。對(duì)照組實(shí)施常規(guī)出院健康宣教,觀察組在對(duì)照組常規(guī)出院健康宣教的基礎(chǔ)上給予經(jīng)過(guò)嚴(yán)格培訓(xùn)的同伴教育者進(jìn)行同伴支持教育,比較2組不同護(hù)理措施對(duì)患者疼痛、晨僵時(shí)間、枕墻距、胸廓擴(kuò)張度、Bath強(qiáng)直性脊柱炎病情活動(dòng)指數(shù)(BASDAI)評(píng)分、服藥依從性、功能鍛煉依從性,及生活質(zhì)量的影響。結(jié)果:2組患者腰背痛、外周關(guān)節(jié)疼痛較干預(yù)前降低,晨僵時(shí)間變短,枕墻距變小,胸廓擴(kuò)張度變大,BASDAI評(píng)分降低,服藥、康復(fù)鍛煉依從性均提高(P < 0.05),且觀察組療效明顯優(yōu)于同期對(duì)照組(P < 0.05);觀察組生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、活力、社會(huì)功能、情感職能,及精神健康評(píng)分均高于同期對(duì)照組(P < 0.05)。結(jié)論:同伴教育能有效減輕患者疼痛,有助于改善疾病癥狀,提高服藥依從性和功能鍛煉依從性,促進(jìn)功能恢復(fù),提高患者生活質(zhì)量。
【關(guān)鍵詞】 脊柱炎,強(qiáng)直性;同伴教育;健康教育;依從性;生活質(zhì)量
強(qiáng)直性脊柱炎(ankylosing spondylitis,AS)是一種病因不明的以附著點(diǎn)炎為主要特征的慢性進(jìn)行性炎癥性疾病,主要侵犯人體中軸關(guān)節(jié),表現(xiàn)為腰背疼痛及腰背僵硬感,嚴(yán)重者可發(fā)生脊柱畸形和強(qiáng)直,呈間歇或反復(fù)發(fā)作[1-2]。目前,AS尚無(wú)根治方法,需要藥物治療和非藥物治療相結(jié)合。出院后早期是AS患者功能鍛煉的重要時(shí)期,但目前我國(guó)護(hù)理工作的重點(diǎn)仍是住院患者,對(duì)出院后患者缺乏有效、便捷的康復(fù)指導(dǎo),導(dǎo)致病情反復(fù)發(fā)作,嚴(yán)重影響生命質(zhì)量[3]。同伴教育是一種新型的健康教育模式,是指具有相同或相似經(jīng)歷(年齡、性別、生活環(huán)境、文化和社會(huì)地位或其他原因)且具有共同語(yǔ)言的個(gè)體,以社會(huì)支持的形式共同分享信息、觀念或行為技能[4],被認(rèn)為是對(duì)身處困境的人的有效支持手段[5],已經(jīng)開(kāi)始運(yùn)用于慢性病管理中[6]。本研究將同伴教育應(yīng)用于AS患者健康教育中,探討同伴教育對(duì)AS患者康復(fù)效果及生活質(zhì)量的影響。
1 臨床資料
1.1 一般資料 選取2018年1月至2019年4月在鄭州市骨科醫(yī)院就診的AS患者60例,隨機(jī)分為觀察組和對(duì)照組,每組30例。觀察組男25例,女5例;年齡18~44歲,平均(25.41±3.92)歲;病程2~10年,平均(5.18±1.24)年。對(duì)照組男26例,女4例;年齡16~43歲,平均(26.04±
3.61)歲;病程1~9年,平均(5.32±1.41)年。2組患者在性別、年齡、病程等方面比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P > 0.05),具有可比性。
1.2 診斷標(biāo)準(zhǔn) 按照1984年美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)(ACR)修訂的AS紐約診斷標(biāo)準(zhǔn)。
1.3 納入標(biāo)準(zhǔn) ①符合上述診斷標(biāo)準(zhǔn);②患者意識(shí)清楚,能和研究人員正常交流,無(wú)聽(tīng)說(shuō)讀寫(xiě)障礙;③患者了解自己即將參與的研究,自愿并簽署知情同意書(shū)。
1.4 排除標(biāo)準(zhǔn) ①伴有心、肺、腎等其他嚴(yán)重器質(zhì)性疾病者;②患有精神疾病,無(wú)行為能力者;
③其他原因引起的中度或重度疼痛者,如纖維肌痛,由腰椎或頸椎壓迫引起的局部疼痛;④不能堅(jiān)持,主動(dòng)退出研究者。
2 方 法
2.1 護(hù)理方法 2組均實(shí)施常規(guī)出院健康宣教措施,患者出院前由護(hù)士進(jìn)行常規(guī)健康宣教,出院后進(jìn)行健康宣教,集體在指定地點(diǎn)以健康大講堂、健康手冊(cè)發(fā)放等形式進(jìn)行,由主治醫(yī)生或?qū)?谱o(hù)士講解疾病相關(guān)知識(shí)、用藥指導(dǎo)、功能鍛煉、日常生活護(hù)理等內(nèi)容,每次40~60 min,每隔2周進(jìn)行1次,為期3個(gè)月。觀察組在此基礎(chǔ)上給予同伴教育實(shí)施干預(yù)。
2.1.1 同伴教育者的挑選 同伴教育者為AS康復(fù)狀況良好的患者,共選擇6例患者作為同伴教育者,入選標(biāo)準(zhǔn)為性格開(kāi)朗、樂(lè)觀,得到良好家庭支持;語(yǔ)言表達(dá)能力強(qiáng),善于溝通交流;文化程度要求高中及以上;愿意配合醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行相關(guān)健康知識(shí)傳播;從事與醫(yī)療職業(yè)相關(guān)或社會(huì)公益組織的患者優(yōu)先考慮;能夠熟練使用微信進(jìn)行交流;具有充足的個(gè)人時(shí)間,并自愿每周投入時(shí)間至少8 h。
2.1.2 同伴教育者的培訓(xùn) 同伴教育者向患者提供的是經(jīng)過(guò)醫(yī)學(xué)指南標(biāo)準(zhǔn)化培訓(xùn)的教育信息,是AS患者醫(yī)護(hù)治療團(tuán)隊(duì)中的重要支持力量,因此如何進(jìn)行培訓(xùn)尤為重要[7]。同伴教育者由主治醫(yī)生、康復(fù)護(hù)士、心理咨詢師、物理治療師等進(jìn)行共同培訓(xùn)授課,培訓(xùn)內(nèi)容包括:同伴教育者在同伴教育活動(dòng)中扮演的角色及承擔(dān)的職責(zé);AS疾病相關(guān)知識(shí),如AS治療藥物、服藥依從性、藥物的不良反應(yīng)及處理措施、康復(fù)功能鍛煉方法等;與患者溝通交流的規(guī)范和技巧;如何疏導(dǎo)疾病導(dǎo)致的不良情緒等。培訓(xùn)每次1~2 h,每周2次,為期4周。對(duì)同伴教育者以課堂授課的形式培訓(xùn)疾病相關(guān)知識(shí),以角色扮演的形式進(jìn)行溝通等技能的培訓(xùn)[8]。培訓(xùn)結(jié)束后進(jìn)行考核,考核合格者方能擔(dān)任同伴教育者。
2.1.3 同伴教育的實(shí)施 ①將患者分為6組,每組由責(zé)任護(hù)士及同伴教育者共同參與對(duì)AS患者的交流和指導(dǎo),同伴教育者擔(dān)任組長(zhǎng),并逐步過(guò)渡轉(zhuǎn)向以同伴組長(zhǎng)為主的輔導(dǎo)。②采取小組討論、課堂講解、健康宣傳手冊(cè)及組長(zhǎng)親身示范的形式開(kāi)展。同伴組長(zhǎng)主動(dòng)自我介紹,通過(guò)現(xiàn)身說(shuō)法的方式向患者介紹自身患病經(jīng)過(guò)以及在治療過(guò)程中的體會(huì)、感受,加強(qiáng)患者的同理心,并邀請(qǐng)患者主動(dòng)自我介紹,拉近同伴組長(zhǎng)與患者之間的距離;同伴組長(zhǎng)通過(guò)幻燈片或者健康宣傳手冊(cè)形式教會(huì)患者疾病自我管理知識(shí)和技能。包括AS癥狀的評(píng)估和處理、藥物的使用方法及服用劑量、藥物不良反應(yīng)及處理措施、適度運(yùn)動(dòng)與康復(fù)功能鍛煉方法、正確的飲食與營(yíng)養(yǎng)、放松身心的方法、幫助患者樹(shù)立治療信心。③建立小組微信群,加強(qiáng)小組成員間的交流,群成員包括研究人員和責(zé)任護(hù)士,隨時(shí)觀察群內(nèi)動(dòng)態(tài),并負(fù)責(zé)記錄群內(nèi)的動(dòng)態(tài)。同伴組長(zhǎng)主動(dòng)帶頭,每天在微信群內(nèi)更新自己服用的藥物、劑量及頻次,康復(fù)功能鍛煉的方法及頻率,督促群成員一同分享,并且主動(dòng)分享關(guān)于AS相關(guān)視頻、文章介紹。④出院后每2周舉辦1次小組活動(dòng),每次2 h,同伴支持活動(dòng)持續(xù)3個(gè)月,共8次。每次活動(dòng)前研究人員和同伴組長(zhǎng)根據(jù)患者基礎(chǔ)資料及前期通過(guò)微信群、電話隨訪等收集的資料,共同制定活動(dòng)主題和活動(dòng)計(jì)劃,研究人員一起參加活動(dòng);活動(dòng)中,同伴組長(zhǎng)以過(guò)來(lái)人的身份與患者探討疾病、生活、情感方面的經(jīng)驗(yàn),比如飲食、用藥、活動(dòng)、鍛煉等,并且解答患者疑問(wèn),若有不能準(zhǔn)確回答的問(wèn)題由研究人員進(jìn)行補(bǔ)充。
2.2 觀察指標(biāo)
2.2.1 視覺(jué)模擬評(píng)分法(VAS)評(píng)分 用長(zhǎng)10 cm的疼痛評(píng)估尺,最左端0表示無(wú)痛,最右端10表示劇痛,中間不同刻度表示不同程度的疼痛。由患者判斷腰背部和外周關(guān)節(jié)疼痛程度并分別做記錄,表示疼痛的程度[9]。
2.2.2 臨床評(píng)價(jià)指標(biāo) ①晨僵時(shí)間:患者起床后從腰背部、下肢僵硬至癥狀消失所持續(xù)的時(shí)間,由患者自行測(cè)量記錄。②枕墻距:患者靠墻直立,雙足跟、臀部、背部貼墻,雙腿伸直、雙眼平視前方,由研究人員測(cè)量其枕部與墻面之間的垂直距離(cm),正常為0。③胸廓擴(kuò)張度:患者直立時(shí),研究人員用帶刻度軟皮尺測(cè)量患者第四肋間隙水平深呼氣和深吸氣間的胸圍差(cm),> 2.5 cm為正常[10]。④Bath強(qiáng)直性脊柱炎病情活動(dòng)指數(shù)(BASDAI)評(píng)分:BASDAI是臨床評(píng)估AS患者疾病活動(dòng)度的常用指標(biāo),由6個(gè)問(wèn)題構(gòu)成,得分越高,病情活動(dòng)度越高,功能越差。
2.2.3 Morisky服藥依從性量表 采用Morisky服藥依從性量表[11]進(jìn)行評(píng)估,該量表廣泛應(yīng)用于臨床,共由5個(gè)問(wèn)題組成,每個(gè)問(wèn)題從根本做不到、偶爾做到、基本做到、完全做到4個(gè)選項(xiàng)賦值1~4分,總分5~20分,得分越高,表示服藥依從性越好。
2.2.4 功能鍛煉依從性量表 采用胡竹芳等[12]編制的功能鍛煉依從性量表,量表從與身體參與鍛煉有關(guān)的依從性、與鍛煉效果監(jiān)督相關(guān)的依從性、與鍛煉過(guò)程中及時(shí)尋求建議相關(guān)的依從性這三大部分14個(gè)條目進(jìn)行評(píng)估,每個(gè)條目采用1~4級(jí)評(píng)分,賦值1~4分,共計(jì)14~56分,得分越高,表示功能鍛煉依從性越好??偭勘淼腃ronbach,s α系數(shù)為0.923,內(nèi)容效度指數(shù)為0.95。
2.2.5 簡(jiǎn)明健康狀況調(diào)查問(wèn)卷表(SF-36) 使用SF-36量表[13]對(duì)患者的生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)估,該量表從生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、活力、社會(huì)功能、情感職能,以及精神健康8個(gè)維度36個(gè)條目進(jìn)行評(píng)估,得分越高,生活質(zhì)量越好;反之越差。
2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 21.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料以表示,采用t檢驗(yàn);計(jì)數(shù)資料采用χ2檢驗(yàn)。以P < 0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
3 結(jié) 果
3.1 2組患者干預(yù)前后服藥與康復(fù)鍛煉依從性比較 干預(yù)后,觀察組患者服藥與康復(fù)鍛煉依從性均提高(P < 0.05),觀察組明顯優(yōu)于對(duì)照組(P < 0.05)。見(jiàn)表1。
3.2 2組患者干預(yù)前后療效評(píng)價(jià)指標(biāo)比較 干預(yù)后,2組患者腰背痛、外周關(guān)節(jié)疼痛較干預(yù)前降低,晨僵時(shí)間變短,枕墻距變小,胸廓擴(kuò)張度變大,BASDAI評(píng)分降低(P < 0.05);且觀察組各指標(biāo)改善明顯優(yōu)于對(duì)照組(P < 0.05)。見(jiàn)表2。
3.3 2組患者干預(yù)前后生活質(zhì)量評(píng)分比較 干預(yù)后,觀察組生活質(zhì)量各維度評(píng)分均優(yōu)于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P < 0.05)。見(jiàn)表3。
4 討 論
AS是一種慢性進(jìn)展性免疫性疾病,患者病情反復(fù)發(fā)作,除了有脊柱、骶髂關(guān)節(jié)的局部癥狀和體征外,還伴有多器官受累癥狀[14],患者的生存質(zhì)量及日常生活受到一定程度的影響,目前尚無(wú)根治方法?;颊叱鲈汉蟪2扇∫?guī)律化服藥和長(zhǎng)期康復(fù)功能鍛煉等運(yùn)動(dòng)療法,以期延緩疾病進(jìn)展、恢復(fù)和維持身體功能、降低致殘率、提高生活質(zhì)量[15]。
FANG等[16]研究表明,AS患者出院后,若不能按時(shí)服用藥物、堅(jiān)持康復(fù)鍛煉和定期門(mén)診隨訪,疾病會(huì)再次進(jìn)展甚至再次入院。RODRFGUEZ等[17]研究表明,對(duì)AS患者進(jìn)行健康教育,有利于提高患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)、了解如何正確服用藥物和如何進(jìn)行康復(fù)鍛煉,幫助患者提高生活質(zhì)量,盡早恢復(fù)正常生活。CLAUDEPIERRE等[18]研究表明,同病友接觸過(guò)的AS患者,對(duì)疾病有更好的認(rèn)識(shí),生活質(zhì)量更高。本研究發(fā)現(xiàn),將同伴教育運(yùn)用于AS患者健康教育中,能起到良好的輔助治療效果。KAYA等[19]使用同伴教育者對(duì)試驗(yàn)組以小組形式進(jìn)行持續(xù)4周的健康教育,同伴教育者使用幻燈片對(duì)患者進(jìn)行健康知識(shí)的講解,并在小組內(nèi)讓患者之間分享彼此的患病經(jīng)過(guò)和應(yīng)對(duì)方法。完成同伴教育后,使用SF-36量表、ASQoL量表、貝克抑郁量表對(duì)患者進(jìn)行測(cè)評(píng),結(jié)果2組患者生活質(zhì)量水平和抑郁癥狀均未發(fā)生變化,但2組社會(huì)功能均出現(xiàn)惡化,2組間比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P > 0.05)。但該研究本身存在偏倚問(wèn)題,比如樣本量較小、對(duì)同伴教育者的挑選不嚴(yán)格、同伴活動(dòng)不規(guī)律等可能影響干預(yù)效果。徐璐等[20]對(duì)試驗(yàn)組進(jìn)行同伴教育,對(duì)照組采用常規(guī)出院健康宣教及隨訪,干預(yù)6個(gè)月后,試驗(yàn)組焦慮及抑郁程度、服藥和康復(fù)訓(xùn)練的依從性、生活質(zhì)量等均優(yōu)于對(duì)照組。本研究發(fā)現(xiàn),將每5例AS患者組成1個(gè)同伴小組進(jìn)行持續(xù)3個(gè)月,每2周1次的面對(duì)面同伴教育活動(dòng),并建立微信群方便患者之間隨時(shí)溝通交流,干預(yù)3個(gè)月后,患者疼痛、晨僵時(shí)間、枕墻距、胸廓擴(kuò)張度、BASDAI評(píng)分、服藥依從性、功能鍛煉依從性、生活質(zhì)量方面均有所改善,觀察組與對(duì)照組比較,差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P < 0.05)。筆者認(rèn)為,原因在于同伴教育者能夠以自己的親身經(jīng)歷和切實(shí)感受,用直白易懂的語(yǔ)言向患者介紹AS相關(guān)知識(shí),激發(fā)患者的同理心,縮短與患者之間的距離,使患者感受到來(lái)自醫(yī)院和家庭以外的支持,增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心,提高服藥依從性,幫助患者進(jìn)行規(guī)律化康復(fù)功能鍛煉,提高生活質(zhì)量。目前,同伴教育在AS患者中的研究剛剛起步,后續(xù)還需要進(jìn)一步研究以論證其臨床效果。
綜上所述,同伴教育能提高AS患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)程度,完善疾病應(yīng)對(duì)策略,提高服藥依從性和功能鍛煉依從性,促使其采取健康的生活方式,有助于改善疾病癥狀,促進(jìn)功能恢復(fù),提高生活質(zhì)量。但是,本研究仍存在一定的缺陷,比如此次同伴教育活動(dòng)以小組形式進(jìn)行,在一定程度上忽視了患者的個(gè)體化需求,不同患者學(xué)習(xí)的目的、能力及參與度不同,可能影響干預(yù)效果,今后可通過(guò)進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量并改善同伴教育方式,不斷完善以獲得更好的臨床護(hù)理效果。
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收稿日期:2019-05-29;修回日期:2019-08-27