鄭紅，韓鳳，楊信才，劉涓，井坤娟，徐月清△

1河北大學(xué)護理學(xué)院(河北保定 071000)； 2河北大學(xué)附屬醫(yī)院康復(fù)科(河北保定 071000)

在中國，腦卒中每年發(fā)病率為150/10萬，每年以8.7%的速度不斷增長，在中國國民的死亡原因中位居第一[1]。即使經(jīng)治療后處于穩(wěn)定期的腦卒中患者，身體功能仍遺留有障礙的患者約占3/4，其中40%屬于重度殘疾[2]。腦卒中幸存者面臨著生活無法自理，需要長期依賴照顧者，擔(dān)心自己成為照顧者的負擔(dān)等問題。因此，患者往往會對照顧者產(chǎn)生愧疚、責(zé)備等心理，造成患者自我感知下降，即自我感受負擔(dān)(self-perceived burden，SPB)[3]。SPB是患者感受到的最重要的心理應(yīng)激反應(yīng)，引起患者被重視和自我價值感下降，影響患者的康復(fù)信心和治療決策，導(dǎo)致生存質(zhì)量下降[4]。Soundy等[5]研究證實希望作為生命的一種潛在動力，能夠提高患者的心理應(yīng)激水平，使患者更加積極地對待生活。目前，國內(nèi)外的研究多局限于SPB和希望水平的研究，缺乏兩者之間的相關(guān)性研究。本研究旨在探討腦卒中SPB和希望水平的關(guān)系，為降低腦卒中患者的SPB提供依據(jù)，以期提高患者生存質(zhì)量。現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 采用多階段隨機抽樣法選擇2017年9月至2018年3月在保定市3所三甲醫(yī)院住院治療的105例患者作為研究對象。納入標準：(1)符合1996年全國第4次腦血管病學(xué)術(shù)會議制定的腦出血(ICH)或腦梗死(CI)的診斷標準[6]；(2)用簡易智力測試量表(Abbreviated Mental Test，AMT)篩選具備讀寫和表達能力且無認知功能障礙(AMT≥8分)的患者；(3)經(jīng)治療后生命體征穩(wěn)定且意識清楚。排除標準：(1)合并惡性腫瘤患者、肝腎功能不全者、活動性肝病、惡性進行性高血壓、肺功能衰竭、心功能衰竭或其他嚴重軀體疾病不能配合的患者；(2)經(jīng)解釋后不愿參加本研究者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 (1)一般資料調(diào)查表，包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、工作狀況、家庭人均月收入、付費方式、居住狀況、主要照顧者、照顧者照顧能力。疾病相關(guān)資料包括卒中類型、卒中次數(shù)、病程、對疾病的了解程度、有無并發(fā)癥；(2)自我感受負擔(dān)量表(Self-Perceived Burden Scale，SPBS)，該量表由Cousineau等在2003年編制，此量表經(jīng)過發(fā)展和多次修改，精簡到10個條目，包括身體因素、情感因素和經(jīng)濟因素3個維度。其中身體因素維度包括1、10兩個條目；情感因素維度包括2、4、5、6、7、9五個條目；經(jīng)濟因素維度包括3、8兩個條目。Simmons在2007年將對106例晚期癌癥患者進行評估，發(fā)現(xiàn)該量表Cronbach′s a系數(shù)為0.938。武燕燕等在2010年將該量表翻譯成中文版本，且對晚期癌癥患者進行調(diào)查，測得Cronbach′s a系數(shù)為0.91。采用Likert 5級評分法進行評分：1分表示“沒有”，2分表示“偶爾”，3分表示“有時”，4分表示“經(jīng)?！?，5分表示“總是”，每個條目相加后的總分作為評定標準，總分范圍為10～50分。得分越高說明SPB越重。評價指標：<20分為無明顯自我感受負擔(dān)；20分≤SPB<30分為輕度自我感受負擔(dān)；30分≤SPB<40分為中度自我感受負擔(dān)；≥40分為重度自我感受負擔(dān)。因各維度包含不同的條目數(shù)，采用因子分進行比較各維度的得分差異(因子分=維度均數(shù)/條目數(shù))[7]；(3)希望水平評定量表(Herth Hope Index，HHI)，該量表最初由美國學(xué)者Herth[8]于1992年編制，本研究采用趙海平和王健翻譯的中文版量表，包含采取積極的行動(4、7、10、12條目)、對現(xiàn)實和未來積極的態(tài)度(1、2、6、11條目)、與他人保持親密的關(guān)系(4、7、10、12條目)3個維度和12個條目。采用Likert 4級評分(1=非常不同意，2=不同意，3=同意，4=非常同意)，得分越高，希望水平越高。其中12～23分表示處于低希望水平，24～35分表示處于中等希望水平，36～48分表示處于高希望水平。該量表重測信度為0.92，Cronbach′s α系數(shù)為0.87，其結(jié)構(gòu)效度為0.85。

1.2.2 調(diào)查方法 選擇符合納入標準的患者，安排患者在單獨、安靜、輕松的環(huán)境中進行匿名問卷調(diào)查，使用統(tǒng)一培訓(xùn)的指導(dǎo)語向患者介紹研究目的及意義，取得患者同意并簽署知情同意，對于因功能殘障等原因無法自行填寫的患者，由調(diào)查者嚴格按照患者的選擇代其填寫，調(diào)查時間20～30 min/次。所有問卷當場收回并檢查漏填和填寫不清的選項，及時給予糾正，確保問卷真實有效，共發(fā)放調(diào)查問卷110份，5份無效問卷被剔除，實際回收有效問卷105份，有效回收率占95.45%。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法 用SPSS 22.0統(tǒng)計軟件，雙人進行核對。計數(shù)資料用例數(shù)、百分比進行描述，計量資料用均數(shù)、標準差進行描述。因患者的SPB得分不符合正態(tài)分布，故患者自我感受負擔(dān)與希望水平的相關(guān)性用Spearman秩相關(guān)進行分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 腦卒中患者的一般資料 納入的105例腦卒中患者年齡33～83歲，平均(61.67±11.2)歲。其他一般資料見表1。

2.2 腦卒中患者自我感受負擔(dān)狀況 腦卒中患者總體SPB得分(24.50±9.65)分，處于輕中度水平。其中無明顯SPB 34例(32.4%)，輕度36例(34.3%)，中度27例(25.7%)，重度8例(7.6%)?；颊逽PB各維度得分及總分情況見表2。

2.3 腦卒中患者希望水平狀況 腦卒中患者希望水平得分(34.98±3.82)分，處于中高等水平。其中2例(1.9%)處于低希望水平，58例(55.2%)處于中等希望水平，45例(42.9%)處于高希望水平?；颊呦Ｍ礁骶S度得分及總分情況見表3。

表1 腦卒中患者一般資料調(diào)查表(n=105)

項目分值范圍得分因子分排序經(jīng)濟負擔(dān)2～125.13±3.102.57±1.551情感負擔(dān)6～3014.87±6.212.48±1.042身體負擔(dān)2～104.68±2.332.34±1.173總分10～5024.50±9.65

項目分值范圍得分因子分排序積極行動7～1612.30±1.753.08±0.441親密關(guān)系7～1411.53±1.432.88±0.362積極態(tài)度7～1511.15±1.532.79±0.383總分22～4434.98±3.82

2.4 腦卒中患者自我感受負擔(dān)與希望水平的相關(guān)性 SPB總分與希望水平總分、積極態(tài)度、積極行動的相關(guān)性差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01)，SPB總分與親密關(guān)系不相關(guān)(P>0.05)。SPB與希望水平呈負相關(guān)，希望水平越高，患者SPB水平越低。SPB中身體負擔(dān)維度與希望水平總分、積極態(tài)度、親密關(guān)系之間的相關(guān)性差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05,P<0.01)，與積極行動不相關(guān)(P>0.05)；SPB中情感負擔(dān)維度與希望水平總分、積極態(tài)度、積極行動的相關(guān)性差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05,P<0.01)，與親密關(guān)系不相關(guān)(P>0.05)；SPB中經(jīng)濟負擔(dān)維度與希望水平中積極行動維度的相關(guān)性差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，與希望水平總分及其他維度均不相關(guān)(P>0.05)。見表4。

表4 腦卒中患者自我感受負擔(dān)與希望水平的相關(guān)性研究 r值

*P<0.05，**P<0.01

3 討論

3.1 腦卒中患者的自我感受負擔(dān)處于輕中度水平 本研究顯示，腦卒中患者的SPB總分為(24.5±9.65)分，處于輕中度水平。67.62%的患者存在SPB。與以往研究相比，低于國內(nèi)張健等[9]對失能老年腦卒中患者(32.33±1.46)的研究，但高于Lofaso等[10]對癌癥患者的研究。在SPB的各個維度中，“經(jīng)濟負擔(dān)”維度的平均得分最高(5.13±3.10)分，其次是“情感負擔(dān)”、“身體負擔(dān)”，這與殷利等[11]研究結(jié)果一致。分析其原因：雖然近年來醫(yī)保制度已相對改善，但是腦卒中致殘率高達75%[3]，需要長期的康復(fù)治療，大多數(shù)患者面臨自理能力受限，勞動能力降低甚至喪失，工作能力大大減弱[12]。本研究中約67%的患者因無職和病假而缺乏固定收入來源；同時，腦卒中為慢性病，本研究中78%的患者存在糖尿病或高血壓，嚴重的患者還伴有褥瘡、腦心綜合征、肺部感染、急性肺水腫、中樞性呼吸困難等并發(fā)癥?；颊卟∏橹?，用藥量大，住院時間長，即使患者病情穩(wěn)定后，仍需要接受長期的康復(fù)治療，長期就醫(yī)需要高額的醫(yī)療費用[13]；另外，該病易反復(fù)發(fā)作，本研究中26.7%的患者有過復(fù)發(fā)病史，有多次住院的經(jīng)歷，中國目前的實際醫(yī)保報銷費用仍不能滿足患者的需要。因此，該類患者的經(jīng)濟負擔(dān)較重。腦卒中患者大部分存在不同程度的殘障，需要長時期依賴家屬進行照護，本研究中88.6%的患者需要長期依賴家屬進行照護，患者易產(chǎn)生內(nèi)疚、自責(zé)和自我感知下降等負面情緒，導(dǎo)致情感負擔(dān)的產(chǎn)生[14]；本研究大部分照顧者都是家屬，且老年人居多，部分家屬自身也患有疾病，有的家屬在工作之余還要照顧患者，導(dǎo)致患者因擔(dān)心家屬而出現(xiàn)身體負擔(dān)。醫(yī)護人員在工作中要嚴謹負責(zé)、積極預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生，減輕患者的經(jīng)濟負擔(dān)，完善中國的醫(yī)療保障制度也是亟待解決的問題。臨床工作中，應(yīng)給予患者更多的關(guān)愛與理解，鼓勵照顧者給予患者精神支持，減輕患者的情感、身體負擔(dān)。

3.2 腦卒中患者的希望水平處于中高度 研究[15]發(fā)現(xiàn)，與其他慢性病相比，腦卒中患者不僅要面臨疾病治療及復(fù)發(fā)的風(fēng)險，更要承擔(dān)腦卒中后所帶來的身體改變與心理沖擊，因此腦卒中患者更容易產(chǎn)生負面情緒。然而，本研究顯示，腦卒中患者的希望水平總分為(34.98±3.82)，處于中高度水平，略低于肺癌患者(36.22±2.64)[16]和食管癌患者(35.64±2.85)[17]的調(diào)查結(jié)果。在希望水平的各個維度中，“采取的積極行動”維度條目均分最高為(3.08±0.44)，其次是“與他人保持親密的關(guān)系”、“對現(xiàn)實與未來的積極態(tài)度”，這與殷靜靜等[17]對食管癌患者希望水平的研究結(jié)果相同。調(diào)查結(jié)果發(fā)現(xiàn)，98%的患者存在中高度的希望水平，說明腦卒中患者普遍存在中高度的希望水平。分析原因：Escobedo等[18]研究發(fā)現(xiàn)，當希望一旦受到不利影響時，個體會通過各種方式來重塑希望。希望理論模式表明，希望可隨著背景進行變化，即當患者一旦遭遇腦卒中這一不良事件時，患者會對認知進行調(diào)整以適應(yīng)腦卒中所帶來的身體殘障和照顧依賴的困擾?；颊甙l(fā)生腦卒中后大部分遺留有身體殘障，需要通過自身積極配合康復(fù)治療，才能達到康復(fù)的目的[19]；Gittler等[13]認為，隨著醫(yī)療水平的提高，腦卒中患者經(jīng)過手術(shù)與康復(fù)治療，大部分能夠生活自理，順利回歸家庭和社會。通過積極控制血糖、血壓，合理飲食，堅持康復(fù)治療，依然能夠保持較高的生存質(zhì)量；本次調(diào)查的腦卒中患者大部分為首次發(fā)病，患病時間短，能夠積極配合治療。因此，該類患者能夠采取積極行動，并產(chǎn)生較高的希望水平。腦卒中患病期間，家屬的陪伴和悉心照顧以及同事、朋友的關(guān)心和支持能夠使患者與他人保持親密的關(guān)系。本研究中，91.4%的照顧者的照顧能力都好，其中大部分與自己親密的家庭成員，有利于患者對疾病預(yù)后充滿希望；另外，先進的醫(yī)療機構(gòu)和專業(yè)的醫(yī)療人員可以使患者增加信任感，提高希望水平。Demian等[20]認為希望不僅受個體身體功能的影響，患者對醫(yī)護人員專業(yè)水平的信任以及對診療機構(gòu)和醫(yī)療設(shè)備的信賴也影響著患者的希望水平。本調(diào)查選取的醫(yī)院均為河北省內(nèi)一流的三級甲等醫(yī)院，醫(yī)療技術(shù)先進，患者對治療及康復(fù)預(yù)后抱有很大的希望，因此，患者能以積極的態(tài)度應(yīng)對疾病治療和康復(fù)狀況。醫(yī)護人員應(yīng)充分利用患者較高的希望水平，提供與疾病相關(guān)的健康教育，從而引導(dǎo)患者從心理和行動上積極配合治療，達到康復(fù)的目的。

3.3 腦卒中患者SPB與希望水平呈負相關(guān) 本研究結(jié)果顯示，腦卒中患者SPB總分與希望總分、積極態(tài)度、積極行動呈明顯負相關(guān)關(guān)系。這表明提高患者的希望水平，對降低其SPB來說意義重大。同時，正性、積極的態(tài)度有利于改善患者的SPB。國外Rajandram等[21]研究認為，希望的本質(zhì)是人內(nèi)心的信念，引導(dǎo)個體相信目前的困難是可以戰(zhàn)勝的，從而緩解患者的負面情緒。而SPB是患者因照顧依賴而對照顧者產(chǎn)生的一種挫折感和內(nèi)疚感的負性心理體驗，希望也會對其產(chǎn)生影響。國外研究[22]也證實，家庭支持作為社會支持的主要來源，與家屬親密度高的患者，對疾病預(yù)后的希望較高。希望可以給患者提供直接或間接的外部資源，在困境中看到希望，對患者的心理有積極的作用，從而克服困難。滿懷希望的患者會主動尋找解決困難的有利支持，因此可以形成良性循環(huán)，有利于疾病的轉(zhuǎn)歸。

從維度的角度來看，SPB中身體負擔(dān)維度與希望水平總分、積極態(tài)度、親密關(guān)系呈負相關(guān)關(guān)系。在患者治療期間，取得患者的信任，給予其情感支持，鼓勵家屬和其同事給予患者足夠的關(guān)懷，增加患者的喜悅感和社會歸屬感，使其與他人保持緊密關(guān)系(親密關(guān)系)，提高患者的自我價值感和積極向上的生活態(tài)度(積極態(tài)度)，減輕患者因被照顧依賴影響家屬身體健康而產(chǎn)生的愧疚感和自責(zé)感(身體負擔(dān))。SPB中情感負擔(dān)維度與希望水平總分、積極態(tài)度、積極行動呈負相關(guān)關(guān)系。腦卒中患者絕大多數(shù)遺留有功能障礙，SPB這一負性心理，直接影響著患者對卒中后的適應(yīng)，鼓勵家屬提供主觀上的心理支持，阻止或緩解疾病造成的負面反應(yīng)，使患者逐漸適應(yīng)疾病所帶來的生活方式，增強對現(xiàn)實和未來的積極態(tài)度(態(tài)度維度)。研究[23]證實，在家屬的鼓勵和支持下，卒中后患者仍然能夠重新建立起自我形象的肯定和提高自我感知，適應(yīng)自身的形象改變，將重心轉(zhuǎn)移到以積極的思想和態(tài)度面對未來生活當中。積極的態(tài)度幫助患者適應(yīng)卒中后機體功能殘障的存在，如遵醫(yī)囑正確進行康復(fù)訓(xùn)練和按時服藥(積極行動)，有助于腦卒中患者建立對自身身體狀況的正確評價，提高家屬對患者疾病預(yù)后的信心，使患者能感受到家屬的關(guān)愛和支持，減輕患者給家屬造成負擔(dān)的自責(zé)心理(情感負擔(dān))。SPB中經(jīng)濟負擔(dān)維度與希望水平積極行動維度呈負相關(guān)關(guān)系。鼓勵患者積極配合醫(yī)務(wù)人員進行疾病的治療和術(shù)后康復(fù)(積極行動)，盡量減少并發(fā)癥和復(fù)發(fā)的危險，最大限度地降低患者的醫(yī)療費用，降低患者因擔(dān)心經(jīng)濟而造成的心理負擔(dān)(經(jīng)濟負擔(dān))。Roche等[24]認為，希望是個體對所期望的目標充滿信心但不確定的心理體驗，心存希望的患者能夠樂觀應(yīng)對疾病，積極配合治療，緩解疾病帶來的負面心理，保持健康的心理狀態(tài)。

綜上所述，腦卒中患者的SPB水平總體處于輕中度且大部分患者會出現(xiàn)SPB，應(yīng)該引起社會的足夠重視。同時發(fā)現(xiàn)，該類患者的希望水平較高，且SPB和希望水平兩者存在負相關(guān)關(guān)系。提示降低患者的SPB，醫(yī)護人員可以從提高患者的希望水平進行干預(yù)。醫(yī)護人員應(yīng)注重患者的心理健康，充分調(diào)動家庭和社會的力量，給予患者足夠的心理支持來提高患者的希望水平，從而降低患者的SPB，最終提高腦卒中患者的生存質(zhì)量。