陳 霞 ，宋元玉 ，應(yīng) 贇，高銀嬌 ，徐遠瀅

(杭州市兒童醫(yī)院 內(nèi)科，浙江 杭州 310014)

支氣管哮喘是兒童最常見的慢性呼吸道疾病之一，近年世界各國哮喘患病率都呈上升趨勢，我國城市兒童患病率高達3.02%[1-2]。全球哮喘防治創(chuàng)議指出兒童哮喘發(fā)作呈長期性、反復性，臨床表現(xiàn)多樣性、復雜性，強調(diào)患兒治療的持續(xù)性以及家庭參與哮喘管理的重要性[3-4]。學齡期兒童指小學到青春期(6～14歲)的兒童，此階段兒童開始接觸學校、社會生活，邏輯性、自覺性、對社會規(guī)范及道德取向的理解能力開始發(fā)展[5-6]，學齡期哮喘兒童治療具有特殊性，對疾病的治療管理意識處于發(fā)展階段，但并未成熟，院外遵醫(yī)行為不理想，因此患兒的直接照護者共同參與患兒疾病管理尤為重要。本研究通過探討照護者共同參與學齡期哮喘患兒疾病管理的效果，研究照護者共同參與疾病管理的干預措施對患兒身心健康狀況的影響。

1 資料與方法

1.1 對象 采用便利抽樣法選取2015年 5 月—2017年 8月收入我院的學齡期哮喘患兒120 例。入選標準：(1)首次確診為哮喘的學齡期患兒(6～14歲)[7]；(2)哮喘分級為間歇性、輕度/中度持續(xù)的患兒；(3)首次住院時間5～7 d；(4)意識清醒，可主動回答問卷。排除標準：(1)同時診斷其他急性或慢性疾??；(2)伴有精神疾病或服用精神類藥物；(3)已經(jīng)參與其他研究及不愿參與本次研究的患兒；(4)嚴重哮喘持續(xù)癥狀、哮喘合并呼吸衰竭的患兒。照護者納入標準：(1)無償照顧；(2)與患兒共同生活，為主要照護者及經(jīng)濟支持者；排除拒絕參與本研究者。本研究通過醫(yī)院倫理委員會批準，在患兒及家屬知情同意后實施。應(yīng)用隨機數(shù)字法將研究對象分為觀察組和對照組各60例。觀察組男28例，女32例，年齡8.3±1.9歲，病程1.75±1.22年；對照組男26例，女34例，年齡9.1±1.3歲，病程1.59±1.35年。兩組患兒性別、年齡、病程、疾病發(fā)作狀態(tài)、哮喘嚴重等級、家庭情況及照護者一般資料比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。

1.2 出院后管理

1.2.1 觀察組 給予常規(guī)出院指導，并接受照護者共同參與疾病管理的干預措施。責任護士為出院患兒建立隨訪檔案，指導照護者掃描二維碼加入微信公眾平臺，宣教平臺的使用方法及意義，與照護者及患兒建立良好的信任關(guān)系，講訴通過照護者共同參與疾病管理的成功案例，并與照護者共同制訂隨訪方案，指導照護者堅持記錄患兒哮喘日記，以便醫(yī)護人員了解分析病情，并強調(diào)其對患兒疾病治療及康復的重要性。

1.2.2 對照組 給予常規(guī)出院宣教和門診隨訪。出院前責任護士對患兒及照護者進行出院宣教。出院后 1、 2個月根據(jù)預約時間門診隨訪。

1.3 照護者共同參與疾病管理 出院后第1周、第2周，責任護士通過微信平臺向照護者了解患兒是否有過敏原接觸情況，指導照護者協(xié)助患兒正確識別和處理危險因素，避免接觸過敏原及誘發(fā)因素。通過微信平臺發(fā)送哮喘相關(guān)理論知識，照護者與患兒共同閱讀學習，鞏固照護者及患兒對哮喘發(fā)作癥狀及自救措施的掌握；照護者指導患兒使用峰流速儀，并協(xié)助紀錄每日峰流速值；出院后第3周，與患兒的責任護士同一個治療組的?？漆t(yī)生根據(jù)責任護士提供患兒的基本情況，通過微信平臺對患兒哮喘發(fā)作及用藥不良反應(yīng)者給予應(yīng)對方案，包括分析該患兒哮喘發(fā)作、藥物不良反應(yīng)適宜采取的急救措施等，使患兒及照護者積累應(yīng)急經(jīng)驗，根據(jù)患兒個體及家庭差異性適時調(diào)整診療、護理計劃，連續(xù)性滿足患兒個體需求。出院后第4周通過微信視頻了解照護者指導患兒霧化吸入技術(shù)是否正確，藥液計量是否規(guī)范，強調(diào)吸入性藥液對兒童成長的安全性及無癮性；出院后1個月，責任護士針對學齡期患兒行為、心理特點結(jié)合家庭生活習慣，進行照護者共同參與的哮喘疾病管理行為的評估，制定2～3 條應(yīng)對措施包括鬧鐘法提高用藥依從性、不良案例分享法增強避免誘因的意識，教會照護者后并囑其指導患兒落實，責任護士追蹤其實施的效果。出院后2個月，?？漆t(yī)生、責任護士與照護者制定患兒回歸社會適應(yīng)學校生活的措施，包括指導照護者與學校老師正確、有效地溝通患兒病情，消除歧視并接納患兒；陪伴患兒參與社區(qū)小活動、公益活動等。

患兒根據(jù)出院處方時間按時門診復查。復查時，采取現(xiàn)場提問、模擬演示的方法對患兒疾病管理內(nèi)容的掌握情況進行評估,對患兒及照護者未掌握的疾病管理知識和行為,給予詳細講解、強化。

責任護士通過電話及微信視頻在出院后第1、2、4、8、12周 ,督導并檢查照護者參與疾病管理的行為，并且對照護者及患兒在疾病自我管理過程中遇到的問題進行解答，并提出相應(yīng)的解決方案。

1.4 評價指標

1.4.1 肺部功能 于哮喘患兒出院前、出院后 6 個月、出院后 12 個月測定患兒第 1 秒用力呼氣容積( FEV1)、高峰流量(PEF) ，并計算 PEF% 和 FEV1% (使用同 1 臺肺功能測試儀)。

1.4.2 累計哮喘急性發(fā)作和再就醫(yī)次數(shù) 統(tǒng)計患兒出院后 1年隨訪期間哮喘發(fā)作次數(shù)、再就醫(yī)、再住院次數(shù)和住院時間(由患兒照護者通過疾病日記記錄，微信平臺隨訪記錄書寫，由責任護士核實)。

1.4.3 生活質(zhì)量 采用兒童哮喘生活質(zhì)量問卷評價，該問卷共23個條目，3個維度：癥狀 (10個條目)、活動(5個條目)、情感功能(8個條目)，采用Likert7級評分法，總分為各維度分數(shù)之和，總分23～161分，分數(shù)越高生活質(zhì)量越高[8]。

由研究者將問卷發(fā)給研究對象填寫，對理解困難的條目給予解釋，解釋內(nèi)容、指導語保持一致，當場回收，對填寫不完善的項目及時給予核實、補充。本研究共發(fā)放問卷120份，有效回收120份，有效回收率100%。

1.5 統(tǒng)計學方法 應(yīng)用SPSS 17.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)分析。計數(shù)資料以頻數(shù)進行描述，計量資料采用均數(shù)±標準差表示，組間比較使用t檢驗；P<0.05表示差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 肺功能比較 出院時，兩組患兒PEF%、FEV%比較，差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)；出院后6個月、12個月，觀察組患兒PEF%、FEV%高于對照組，差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.05)；見表 1。

2.2 累計哮喘急性復發(fā)和再住院情況 觀察組在1年隨訪期間哮喘發(fā)作、再就醫(yī)、再住院次數(shù)及住院時間與對照組比較，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)，觀察組均少于對照組，見表2。

2.3 兩組患兒生活質(zhì)量比較 出院時，兩組患兒生活質(zhì)量各維度得分差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)；干預后6個月、12個月，觀察組哮喘生活質(zhì)量各維度得分均高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表3。

表1 兩組學齡期哮喘患兒肺功能的比較

表2 兩組患兒累計哮喘急性復發(fā)和再住院情況的比較

表3 兩組患兒生活質(zhì)量情況

3 討論

哮喘病程的延續(xù)性、反復發(fā)作性，影響患兒的正常生活作息規(guī)律、身心發(fā)展，活動能力受到限制，甚至危及生命[9-10]。環(huán)境中的過敏原、食品中的添加劑、心理社會因素等都是導致患兒哮喘發(fā)作的誘發(fā)因素，避免患兒接觸誘發(fā)因素引起哮喘復發(fā)，采取哮喘應(yīng)急措施減少癥狀是患兒疾病管理的重要內(nèi)容?；純撼鲈汉螅c醫(yī)院診療護理關(guān)系中止，患兒需要自我管理來實現(xiàn)院外遵醫(yī)行為，學齡期兒童自我判斷的能力尚處于發(fā)展階段，對自己的健康狀況的意識、自我責任感尚未成熟，無法保障疾病相關(guān)護理行為得到滿足。因此，照護者的共同參與是出院后學齡期哮喘患兒疾病管理的重要方式。研究表明[11]，對學齡期哮喘患兒進行自我管理行為干預，能有效改善患兒自我管理意識及自我管理行為。因此，照護者共同參與疾病管理的干預措施，可為學齡期哮喘患兒自我管理行為的提高提供了良好的支持環(huán)境。

既往研究表明，學齡期哮喘患兒居家疾病管理能有效避免哮喘誘發(fā)因素，降低復發(fā)、減輕癥狀[12]。本研究結(jié)果顯示，學齡期哮喘患兒出院后6個月、12個月，觀察組患兒PEF%、FEV%顯著高于對照組；1年隨訪期間哮喘發(fā)作、再就醫(yī)、再住院次數(shù)及住院時間均少于對照組，說明照護者共同參與疾病管理的干預措施能有效提高學齡期哮喘患兒的肺功能，降低哮喘復發(fā)。照護者共同參與疾病管理的干預措施強調(diào)通過激活照護者自身的照顧潛力，從而提高和維持被照護者的自理能力，照護者不僅僅是為患者提供照護服務(wù)，而且參與并監(jiān)督患兒的疾病管理，患兒自我護理的信心提高、自理能力增強，故其合理用藥、有效避免危險因素的能力提高，肺功能康復、復發(fā)率降低。患兒及家屬對哮喘的相關(guān)知識缺乏是導致哮喘復發(fā)的重要因素之一[13]，本研究通過微信平臺發(fā)送哮喘相關(guān)理論知識，照護者與患兒共同閱讀學習，使其正確識別危險因素，鞏固照護者及患兒對哮喘發(fā)作癥狀及自救措施的掌握，從兒降低哮喘的發(fā)作、再就醫(yī)及再住院水平。微信視頻、隨訪考核及遠程監(jiān)督的措施，有效督促了患兒合理、規(guī)范用藥[14]，提高了用藥的依從性[15]，從而很好地控制哮喘，提高肺功能；通過照護者疾病日記的分享，責任醫(yī)生個體化疾病方案的調(diào)整、適應(yīng)家庭和心理特點的個體化干預措施，使患兒得到個體化的延續(xù)護理服務(wù)[16-17]，從而有效減少哮喘復發(fā)次數(shù)，促進肺功能康復。

本研究結(jié)果還顯示，觀察組在干預后6個月、12個月的哮喘生活質(zhì)量癥狀、活動、情感3個維度得分均高于對照組，說明照護者共同參與疾病管理的干預措施能有效提高學齡期哮喘患兒的生活質(zhì)量。照護者共同參與疾病管理的干預措施使患兒有效避免誘發(fā)因素，增強其合理、規(guī)范用藥的依從性，隨著復發(fā)率的降低、肺功能的改善，其哮喘癥狀及活動能力得到很好的改善。哮喘的發(fā)作癥狀及其引起的活動受限，使患兒在疾病治療中被邊緣化，易產(chǎn)生情感失落[18]。本研究中視頻隨訪、成功案例分享，增加干預的人文關(guān)懷性，加上患兒回歸社會的干預措施，促進患兒心理健康的康復。

綜上所述，學齡期哮喘患兒自我責任意識、疾病自我管理行為尚未成熟，為了保證患兒住院治療到院外疾病管理的順利進行，建議照護者共同參與疾病管理。照護者共同參與疾病管理能有效改善學齡前哮喘患兒出院后6 個月、12個月的肺功能指標, 減少復發(fā)及再就醫(yī)次數(shù)，提高患兒的生活質(zhì)量。