張程 尹梅 金琳雅
隨著中國老年人口不斷增多,腫瘤患者數(shù)量也呈現(xiàn)出迅速增長的狀態(tài)[1]。為了能讓晚期腫瘤患者可以少痛,有尊嚴地經(jīng)歷自己生命最后的彌留之際,姑息治療的作用日益凸顯。加大姑息治療在臨床腫瘤患者治療上的應用,是對腫瘤疾病患者生命的尊重,也是對患者家屬的慰藉。
姑息治療是對那些身患疾病無法治愈的患者給予緩和的醫(yī)治和照護,尤其是對疼痛和疾病帶來的相關癥狀的控制。其目的是為無法治愈患者提供身體、心理、靈性、社會上的幫助,為家屬進行給予心理安撫以及患者離世后的哀傷服務[2]。對于腫瘤終末期的患者來說,姑息治療在治療方式上放棄了激進的治療而更加趨于緩和,所以姑息治療在此時也可以叫做緩和醫(yī)療。
在知網(wǎng),維普,萬方數(shù)據(jù)庫輸入關鍵詞姑息治療、臨終關懷,進行文獻搜索,所得文獻數(shù)量如圖1。
圖1 知網(wǎng)、維普資訊、萬方數(shù)據(jù)庫在1989~2018年文獻數(shù)量對比
通過三個數(shù)據(jù)庫中姑息治療和臨終關懷的文獻數(shù)量以及研究內(nèi)容獲知晚期腫瘤患者姑息治療在我國的發(fā)展歷程。
1989~2010年屬于萌芽探索階段,對于晚期腫瘤患者的治療仍然以腫瘤切除為主,配合三階梯止痛治療的推廣為晚期腫瘤患者止痛[3]。
2010~2015年是中速發(fā)展階段,對姑息治療的認識和態(tài)度從消極到積極逐漸開始轉變。對晚期腫瘤患者的護理更有針對性[4];開始意識到人文關懷在晚期腫瘤患者姑息治療的應用;姑息治療與中醫(yī)相結合應用于晚期腫瘤患者;姑息治療意識逐漸貫穿腫瘤治療全過程中[5];開始注重晚期腫瘤患者的心理治療。
2015~2018年屬于較快發(fā)展階段,從以疾病為中心到以患者為中心;終末期減少破壞性手術,幫助患者帶瘤生存[6];開始重視對晚期腫瘤患者的死亡教育;開始意識到將姑息治療推廣至社區(qū)醫(yī)院與互聯(lián)網(wǎng)+結合;初步推廣“全人、全家、全程、全隊、全社區(qū)”的五全服務等[7]。
1.知情同意
為了更好地使患者配合治療,調整心態(tài),提高生活質量,晚期腫瘤患者在醫(yī)療診治過程中應享有知情同意權。針對生命末期的晚期腫瘤患者,醫(yī)護人員最糾結的事情就是對患者進行疾病的告知。假如晚期患者心理承受能力較強,醫(yī)護人員應與患者家屬協(xié)商后在家屬的陪同下告知患者的病況,可以幫助患者積極地面對余下的生活與時光,讓患者有更多的時間處理自己想處理的事情;相反,假如晚期患者心理承受能力較弱,直接告知會使得患者產(chǎn)生更多的負面情緒,比如:抑郁、焦慮等;面對以上兩種情況,醫(yī)護人員主要應該與患者家屬商議,在本著對患者負責,治療疾病最佳的情況下,再去選擇是否告知。
2.最佳療效
最佳療效不僅僅體現(xiàn)在診療手段上,更多的是應以患者的實際客觀疾病現(xiàn)狀和主觀意愿出發(fā),在為達到提升患者生活質量的目標之上,做到對患者的治療效果最好、傷害最小、痛苦最小。所以,對晚期腫瘤患者采取治療手段的根本和最終目標就是最佳療效。首先,醫(yī)護人員必須給予晚期腫瘤患者心理和精神撫慰,讓他們得到內(nèi)心的平靜、堅強和寬慰;其次,為他們提供能夠舒緩疼痛的各種方式和治療措施,讓他們能夠保證充足的睡眠和營養(yǎng),確保最佳的治療效果進而達到最高的生命質量。
3.不傷害
不傷害是指在對患者進行醫(yī)療護理時,避免對患者造成身體和心理的傷害。在晚期腫瘤患者的治療中主要體現(xiàn)在不對患者進行無意義的創(chuàng)傷性手術和治療。由于晚期腫瘤患者的病程已經(jīng)到達末期,生命也即將到達盡頭,創(chuàng)傷性手術和治療也許會幫助晚期腫瘤患者延長一些時間,但僅僅是為了延長幾周或是幾個月的時間,而忽視了晚期腫瘤病的生存質量反而會對患者的身體和心理增加無謂的痛苦。
4.生命自主選擇
生命權是一切權利的基礎和前提,是一種人格權,維護“人之為人”的尊嚴,而非授予權利人相應的權利。在倫理學方面,我們強調尊重患者的自主權就是尊重患者的意愿,也就是尊重選擇治療方式的內(nèi)心想法和決定。對于晚期腫瘤患者醫(yī)療救治選擇這一問題,我們可以根據(jù)自己的意愿說明在生命的末期或是無希望治愈的時期以及臨終時要或不要哪種醫(yī)療救護措施。還要勸慰家屬,請家屬尊重患者的意愿和選擇,即使家屬會站在自己的立場上去思考和選擇,但是也要告訴他們此時患者的狀態(tài)和最有利于患者的治療選擇是什么。
1. 喜生厭死的傳統(tǒng)觀念制約
在中國人們避諱談論死亡,逃避死亡,所以晚期癌癥的患者也是秉持著“好死不如賴活著”的觀點;對于父母雙親,在他們患病生命危急的時候,兒女更是要不惜一切代價去救治,所以對于將患有癌癥晚期的親人送到姑息治療中心或是臨終關懷醫(yī)院的子女,怕被鄰里鄰居指指點點,背上不孝的罵名。
由于受傳統(tǒng)諱死文化的影響,腫瘤患者多數(shù)會回避死亡教育,醫(yī)護人員和在臨床照護中也很少主動了解腫瘤患者對死亡教育的需求,使絕大多數(shù)患者因無法獲得適當?shù)膸椭冗^人生最后的時刻。
對于晚期腫瘤患者,在確診后,對于以后疾病治療及發(fā)展過程中都會產(chǎn)生對“壞消息”排斥的心理。不愿意與醫(yī)護人員溝通,對醫(yī)護人員產(chǎn)生消極抵抗的態(tài)度。由于對姑息治療的茫然,即使面對緩和醫(yī)療方式,很多患者家屬仍然是不理解和不接受。
2. 姑息治療的發(fā)展條件不足
我國還沒有形成姑息治療服務志愿者體系,現(xiàn)有的志愿者專業(yè)能力有限,絕大數(shù)未曾接受過專業(yè)的崗前培訓,缺乏護理經(jīng)驗,服務質量偏低,影響姑息照護效果;面對老齡化逐步加劇,老年晚期腫瘤患者數(shù)量增多,雖然近些年我國養(yǎng)老院逐漸增多,但是社區(qū)內(nèi)養(yǎng)老院僅僅是單純的養(yǎng)老機構,即使有很多高檔的養(yǎng)老院能為老年人提供簡單、基礎的醫(yī)療服務,對于可以提供姑息治療或臨終關懷服務的養(yǎng)老院少之又少。
我國姑息治療的資金來源大部分源自政府的財政撥款,這不僅給政府財政帶來較大的壓力,而且資金數(shù)量也及為有限,無法滿足更多姑息治療患者的需求。同時我們國家目前基本醫(yī)療保險制度還不夠完善,對姑息治療的醫(yī)藥費、檢查費等不能予以全部報銷。
1.弱化心靈的關懷和陪伴
晚期腫瘤患者到了疾病末期會懼怕死亡,害怕與家人和朋友分離,精神情緒萎靡、低落,對生存失去信心??墒?,醫(yī)生常常會更關注晚期腫瘤患者的軀體疾病而忽略了晚期腫瘤患者的心理感受。對于晚期腫瘤患者而言,最需要的是為他們提供個性化、人性化的緩和醫(yī)療及有效護理服務,但目前許多在姑息治療服務崗位上的醫(yī)護人員基本都是由其他臨床科室調轉而來,缺乏有針對性的治療和護理。
2.晚期腫瘤患者治療誤區(qū)
很多晚期腫瘤患者更愿意采取積極的手術治療,強忍受著痛苦和身體的虛弱,也要堅持放化療。他們認為只要找最著名的專家進行手術將腫瘤切除,口服最好的化療藥物,疾病就會痊愈,但最后還是在病痛的折磨中離世。
醫(yī)生受傳統(tǒng)醫(yī)學觀的影響,對于危重患者存在過度的救治,也有的個別醫(yī)生為尋求醫(yī)療機構經(jīng)濟效益而讓患者采用高價格的治療手段,導致晚期腫瘤患者的治療過度。
1.完善姑息治療的政策支持
一方面,立法機關應盡快出臺姑息治療相關的法律法規(guī),同時設立專門的管理機構,組織協(xié)調醫(yī)療、衛(wèi)生、人事、財政等相關部門[8]。只有將姑息治療在法律的基礎上確定下來,才能更好的在社會推廣;另一方面,為了減緩晚期腫瘤患者在姑息治療中的經(jīng)濟壓力,我們應該建立適合我國國情的醫(yī)療保險政策,將我國職工醫(yī)療保險,城鎮(zhèn)醫(yī)療保險和居民醫(yī)療保險與商業(yè)保險相結合,將姑息治療服務都納入各個保險,擴大人群和疾病的覆蓋面。
2.對姑息治療積極宣傳推廣
根據(jù)臨終患者的不同特點因人、因時,靈活多樣的選擇臨終關懷模式。不僅如此,還應該對晚期腫瘤患者進行死亡教育[9]。幫助他們保持樂觀的心態(tài)積極配合治療,對他們所患疾病進行相關知識的講解,還要對臨終關懷的理念、腫瘤患者患病后的心理變化、死亡的相關知識進行普及[10]。充分利用網(wǎng)絡信息技術建立姑息治療網(wǎng)站,定期推送姑息治療相關知識公益廣告,設立姑息治療專業(yè)的手機App,在微信公眾號上定期推送姑息治療相關知識、癌癥相關癥狀的家庭護理、完善姑息治療領域最新研究成果等等,幫助患者可以更簡單、更方便的接觸,了解姑息治療。
加強姑息治療志愿者隊伍建設。制定姑息治療服務志愿者制度,在各大醫(yī)院詳細制定志愿者服務流程以及志愿招募辦法,志愿者培訓指南,志愿者考核制度等,對志愿者進行崗前培訓[11]。在招募志愿者過程中,最好能以醫(yī)學院校的志愿者優(yōu)先,因為他們有醫(yī)學護理基礎,相對于其他的志愿者更容易得到患者及其家屬的信任和認可。
對于子女較多的老年患者,更希望平時可以由子女輪流照護,在家中度過最后的時刻,因此姑息治療可以和“家庭病房”聯(lián)合起來,提供臨終照護、心理撫慰。而對于獨生子女的70后來說,面對 “2-4-2” 的家庭模式更多的老年父母更愿意去養(yǎng)老院安度晚年,這不僅是將醫(yī)療與養(yǎng)老融合推進社區(qū),還是在有限的姑息治療服務機構下,更廣泛的開展姑息治療服務并在養(yǎng)老院設有禱告室、佛堂等滿足有靈性需求的老年人和家屬。
結合各地經(jīng)濟發(fā)展水平、醫(yī)療保險的籌措能力、醫(yī)療保障水平以及基本醫(yī)療補償范圍等因素,科學合理地制定資金籌措標準。積極與各大慈善機構聯(lián)合,與企業(yè)對接。
1.加強心靈關懷和撫慰
幫助晚期腫瘤患者認識到死亡是無法避免的,認識到人類生命是有限的。當晚期腫瘤患者得知到臨終階段時,幫助他們進行心理疏導,正確看待死亡的客觀必然性[12]。對患者及家屬循循善誘,擺脫晚期腫瘤患者離世的恐懼,平靜坦然的走過人生最后的路程。
針對晚期腫瘤患者的心理問題不容忽視,醫(yī)護人員對晚期腫瘤患者采取精神支持;音樂干預;團體心理疏導;幫他們疏導不良情緒。在晚期腫瘤患者生命末期,尊重患者的愿望和選擇,加強醫(yī)護與家屬的陪伴,做好與朋友親人的道謝、道愛、道別。在患者臨終時,送往道別室,在那里只有安靜與溫暖,家人與患者陪伴,讓他們更加能感受到在生命最后時刻,醫(yī)院給他們帶來的溫暖和美好的回憶[13]。
2.防止過度醫(yī)療
一般來說,大部分腫瘤的產(chǎn)生是一個長期、漸進的過程,通過早期發(fā)現(xiàn)并進行規(guī)范化治療,腫瘤是可以控制和治愈的。對于中晚期腫瘤患者,當抗腫瘤治療沒有任何效果時,這個階段以姑息治療為主,讓他們在相對緩和的狀態(tài)下,改變他們對腫瘤原有的認知觀念,堅持適度治療并聯(lián)合內(nèi)科、疼痛、康復、心理干預、中醫(yī)、護理、營養(yǎng)等多種手段幫助終晚期腫瘤患者緩解癥狀,減輕痛苦,消除恐懼,改善終末期腫瘤患者的生活質量[14]。它并不等同于放棄治療和消極等死,而是讓處于生命盡頭的患者有選擇,有尊嚴地離開這個世界。同時,在一定程度上也避免了醫(yī)療資源的過度使用。
對于晚期腫瘤患者,更多的應該是去緩解他們的疼痛而不是繼續(xù)地進行積極的有創(chuàng)的手術和放化療。以悲天憫人之心,給患者的生命注入活力。加強醫(yī)務人員的職業(yè)培訓,重塑“醫(yī)乃仁心、仁術、仁愛”的全新形象醫(yī)生應牢記“生命所系,性命相托”,關愛患者,嚴懲醫(yī)生因為中飽私囊而過度為患者推薦、使用昂貴的醫(yī)療藥品。
3. 提升姑息治療專業(yè)化水平
對于跟晚期腫瘤患者以及家屬進行交流,根據(jù)實際情況,要跟患者家屬進行溝通和協(xié)商,幫助患者家屬了解患者此時疾病的進程和治療方式以及疾病未來的發(fā)展方向。
最后,我們可以將腫瘤英文“CANCER”解釋為C:control控制,控制腫瘤的發(fā)展、控制腫瘤疾病帶來的相關癥狀;A:accept接受,接受患病事實;N:never give up永不放棄,永不放棄適度緩和的治療;C:conf i dence自信,對生活和治療充滿信心和希望;E:evolve解決,解決腫瘤疾病帶來的身體癥狀和心理癥狀;R:renew重生,通過姑息緩和治療,讓晚期腫瘤患者重新燃起生活的希望,重新定義生命的意義。面對腫瘤疾病,我們不必惶恐、焦慮,但是也不能掉以輕心。應與親屬、醫(yī)護人員聯(lián)合應對,積極與腫瘤這種慢性病斗爭到底。