□向梅 XIANG Mei 胡國娣 HU Guo-di 魯淑芬 LU Shu-fen 姚辛敏 YAO Xin-min 王林利 WANG Lin-li

阿爾茲海默病(AD)是一種起病隱匿的進(jìn)行性神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，臨床主要表現(xiàn)為進(jìn)行性記憶減退、認(rèn)知障礙和行為異常等，也稱癡呆[1]。國內(nèi)流行病學(xué)研究顯示，阿爾茲海默病患病率高，預(yù)計(jì)到2040 年我國癡呆患者將達(dá)到8110 萬，將是所有發(fā)達(dá)國家癡呆患者人數(shù)的總和[2]。生活功能下降或喪失，住院時(shí)間較長，需要他人長期進(jìn)行照看和護(hù)理，給社會(huì)及家庭帶來了沉重的負(fù)擔(dān)。而長時(shí)間的照顧對(duì)照顧者身心產(chǎn)生消極影響，高發(fā)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，嚴(yán)重影響其健康和生活質(zhì)量[3]。以往研究多關(guān)注于癡呆患者的護(hù)理情況，對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)研究較為局限，多為照顧者的消極感受，對(duì)其感受探討和描述較少。因此，本研究主要探討照顧者負(fù)擔(dān)、感受和生活質(zhì)量之間的相關(guān)性，為減輕阿爾茲海默病患者照顧者負(fù)擔(dān)，提升生活質(zhì)量提供參考。

資料與方法

1．研究對(duì)象。選擇2017 年6 月至2018 年2 月杭州市某三級(jí)醫(yī)院阿爾茲海默病患者的主要照顧者共220 例為研究對(duì)象，所有阿爾茲海默病患者均經(jīng)過神經(jīng)內(nèi)科門診確診，且符合世界衛(wèi)生組織國際疾病分類第十版相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)經(jīng)臨床確診為阿爾茲海默病，且無癌癥、腦卒中等其他嚴(yán)重疾病患者的主要照顧者；(2)照顧者年齡在18 周歲以上，語言能力表達(dá)清晰；(3)主要照顧者照顧患者時(shí)間不少于3 個(gè)月。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)照顧者不是患者家屬，如護(hù)工等；(2)剔除問卷填寫不完善或不認(rèn)真者。調(diào)查對(duì)象知情同意，并簽署知情同意書。

2．研究工具

2．1 一般資料調(diào)查表。由研究者自行設(shè)計(jì)，主要包括：主要照顧者的性別、年齡、婚姻狀態(tài)、與患者關(guān)系、文化程度、家庭人均收入等資料。

2．2 Zarit 照 顧 者 負(fù) 擔(dān) 量 表(Zarit Caregiver Burden In terview，ZBI)。該量表由Zarit 等在20 世紀(jì)80 年代編制，主要用于綜合測(cè)量照顧者負(fù)擔(dān)的程度。量表包括角色負(fù)擔(dān)和個(gè)人負(fù)擔(dān)兩個(gè)維度，共22 個(gè)條目。采用5 級(jí)評(píng)分法，0=沒有，1=偶爾，2=有時(shí)，3=經(jīng)常，4=總是。量表總分為各條目之和，得分范圍0 ～88 分，得分越高，說明照顧者負(fù)擔(dān)越重。得分＜20 分表示無負(fù)擔(dān)；20 ～39 分表示輕度負(fù)擔(dān)，40 ～59 分表示中度負(fù)擔(dān)；≥60 分為重度負(fù)擔(dān)。該量表Cronbach's a 系數(shù)為0．87，具有良好的信效度[4]。

2．3 照顧者感受量表(Positive Aspects of Caregiving，PAC)。該量表由美國學(xué)者Tarlow 等人于2004 年編制，主要用于測(cè)量阿爾茲海默病患者照顧者感受。該量表包括自我肯定和生活展望兩個(gè)維度，共9 個(gè)條目。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，1=非常不同意，2=有些不同意，3=中立態(tài)度，4=有些同意，5=非常同意。得分越高，說明照顧者體驗(yàn)到感受越多。該量表Cronbach's a 系數(shù)為0．79，具有良好的信效度[5]。

2．4 世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測(cè)定量表簡表(The World Health Organization's Quality of Life Questionnaire-Brief Version，WHOQOL-BREF)。由世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定量表編制組于1996 年編制并推薦使用，是測(cè)量個(gè)人與健康有關(guān)的生活質(zhì)量的國際性普適量表，量表共26 個(gè)條目，4 個(gè)維度：生理維度，心理維度，社會(huì)關(guān)系維度，環(huán)境維度，其中3/4/26 為反向計(jì)分[6]。其中Q1 和Q2 為獨(dú)立分析問題，分別表示個(gè)體關(guān)于自身生存質(zhì)量和健康狀況總的主觀感受。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，得分越高，說明生存質(zhì)量越好。各維度得分=所屬條目平均分*4，總分=Q1+Q2+各維度得分，結(jié)果與WHOQL-100 具有可比性(WHOQOL-BREF 量表由WHOQL-100 簡化而成)[7]。該量表Cronbach's a 系數(shù)為0．72 ～0．85，說明具有良好的信效度?？捎糜跍y(cè)評(píng)所有年齡段人群近期2 ～4 周的生活質(zhì)量水平及現(xiàn)狀。

3．資料收集。研究者取得相關(guān)單位同意后，遵循自愿參與和保密的原則，發(fā)放問卷前詳細(xì)向患者主要照顧者解釋研究的目的和意義，并介紹問卷的填寫方法。問卷當(dāng)場(chǎng)填寫當(dāng)場(chǎng)回收，有疑問的地方由研究者統(tǒng)一進(jìn)行解答，若發(fā)現(xiàn)問題，及時(shí)進(jìn)行補(bǔ)充和修改。本次調(diào)查共發(fā)放問卷245 份，有效回收220 份，有效回收率為89．8%。

4．統(tǒng)計(jì)學(xué)方法。所有收集數(shù)據(jù)錄入SPSS20．0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行整理和分析，計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(x±s)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述。影響因素分析采用單因素方差分析/t 檢驗(yàn)/多元線性回歸，采用Pearson 進(jìn)行相關(guān)分析，以α=0．05 為檢驗(yàn)水準(zhǔn)，p＜0．05 為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

結(jié)果

本研究共調(diào)查220 例阿爾茲海默病患者照顧者，男性89 名，占比40．5%，女性131 名，占比59．5%；平均年齡57．34±9．37歲；未婚者8 例，占比3．6%，已婚者212 例，占比96．4%；?？萍耙韵?24 例，占比56．4%，大學(xué)及以上96 例，占比43．6%。

1．阿爾茲海默病照顧者照顧負(fù)擔(dān)、感受和生活質(zhì)量現(xiàn)狀。對(duì)220 例阿爾茲海默病患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)、感受和生活質(zhì)量進(jìn)行現(xiàn)況調(diào)查，具體結(jié)果詳見表1。

表1 阿爾茲海默病患者照顧者負(fù)擔(dān)、感受和生活質(zhì)量各維度得分

2．不同人口學(xué)特征阿爾茲海默病照顧者負(fù)擔(dān)、感受、生活質(zhì)量的影響情況。對(duì)220 例阿爾茲海默病主要照顧者一般人口學(xué)資料與照顧負(fù)擔(dān)、感受和生活質(zhì)量進(jìn)行單因素方差分析，性別、年齡、家庭人均月收入是照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素；文化程度、年齡、性別是照顧者感受的影響因素；年齡、家庭人均月收入是影響照顧者生活質(zhì)量的影響因素，具體結(jié)果詳見表2。以照顧者負(fù)擔(dān)為因變量，以性別、年齡、家庭人均月收入為自變量進(jìn)行多元線性回歸，結(jié)果顯示性別、年齡、家庭人均月收入為照顧者負(fù)擔(dān)主要影響因素(p＜0．05)，見表3。

3．阿爾茲海默病患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)、感受、生活質(zhì)量的相關(guān)性分析。對(duì)220 例阿爾茲海默病患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與感受、生活質(zhì)量進(jìn)行相關(guān)性分析，照顧負(fù)擔(dān)與感受和生活質(zhì)量存在負(fù)性相關(guān)關(guān)系，即照顧負(fù)擔(dān)越重，照顧者感受越低，生活質(zhì)量越差。具體結(jié)果詳見表4。

表2 不同特征阿爾茲海默病照顧者的影響情況

表3 阿爾茲海默病照顧者負(fù)擔(dān)影響因素多元線性回歸分析

表4 阿爾茲海默病照顧者照顧負(fù)擔(dān)、感受、生活質(zhì)量的相關(guān)性分析

討論

1．阿爾茲海默病患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)、感受、生活質(zhì)量現(xiàn)況。由于疾病的特殊性，阿爾茲海默病患者存在一定程度的認(rèn)知功能受損和行為異常，導(dǎo)致其社會(huì)功能活動(dòng)下降，需要他人長期的照顧和監(jiān)護(hù)，給家庭和社會(huì)帶來了沉重的負(fù)擔(dān)[8]。本研究結(jié)果顯示，杭州市阿爾茲海默病患者家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)較重，大部分患者照顧者為女性，且年齡多在55 歲以上，以患者配偶為主，其次是子女或兒媳、女婿等，這與張睿等人研究結(jié)果相似。其中，性別、年齡和家庭人均月收入影響照顧者負(fù)擔(dān)水平，女性照顧者(39．29±4．29)普遍比男性照顧者(37．93±2．67)負(fù)擔(dān)較重；60 歲以上(39．23±7．33)照顧者負(fù)擔(dān)水平大于60 歲以下(37．27±8．12)者，說明年齡越大照顧負(fù)擔(dān)越重；家庭人均月收入也是影響負(fù)擔(dān)水平的影響因素，中等家庭收入水平者負(fù)擔(dān)較小。本研究中照顧者感受處于中等偏上水平，與以往結(jié)果研究類似。其中性別、年齡是其主要影響因素，60 歲以下男性照顧者積極水平高于60 歲以上女性，說明男性照顧者更能夠從照護(hù)中得到收獲，并在照顧過程中不斷認(rèn)識(shí)自我，重新樹立生活的目的和意義。本研究中照顧者生活質(zhì)量得分處于中等水平，年齡和家庭人均月收入影響其生活質(zhì)量，年齡大者、家庭收入高者生活質(zhì)量較高。

2．阿爾茲海默病患者主要照顧者負(fù)擔(dān)、感受、生活質(zhì)量的相關(guān)分析。照顧者照顧負(fù)擔(dān)主要分為角色照顧負(fù)擔(dān)和個(gè)人照顧負(fù)擔(dān)，前者主要表現(xiàn)為焦慮、擔(dān)心、無助感等，后者主要表現(xiàn)為生理上的不適，如睡眠受影響、頭痛等[9]。對(duì)阿爾茲海默病患者主要照顧者負(fù)擔(dān)與感受、生活質(zhì)量進(jìn)行相關(guān)性分析，結(jié)果顯示，照顧負(fù)擔(dān)與感受和生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)。照顧者負(fù)擔(dān)越重，其感受能力越低，生活質(zhì)量相對(duì)也越低。感受是指照顧者在照顧患者的過程中帶來的自我內(nèi)心滿足感，與被照顧者親情更為親密，自我價(jià)值實(shí)現(xiàn)等，這些感受可以影響照顧者的健康狀況，能夠調(diào)節(jié)和緩解其照顧負(fù)擔(dān)[10]。研究顯示，樹立正確的照顧觀念，能夠減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)，臨床醫(yī)護(hù)工作者可借鑒香港教育學(xué)院提出的益處發(fā)現(xiàn)干預(yù)模式[11]，通過話題討論、照顧日記等形式幫助照顧者不斷發(fā)現(xiàn)照顧過程中有意義的地方，提高其心理健康水平和生活質(zhì)量。

綜上所述，針對(duì)目前阿爾茲海默病患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)過重、生活質(zhì)量較低的現(xiàn)況，可在今后臨床工作中，通過有效的途徑來減輕其負(fù)擔(dān)水平，為其提供相應(yīng)的照顧指導(dǎo)和相關(guān)知識(shí)或技能的培訓(xùn)，減少照顧者負(fù)擔(dān)，提升其生活質(zhì)量。