劉麗 李惠霞 趙雨晴

（天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心天津市“腫瘤防治”重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心，天津 300060）

食管癌是我國(guó)消化系統(tǒng)最為常見(jiàn)的惡性腫瘤之一，其發(fā)病率和病死率已經(jīng)成為世界首位，嚴(yán)重威脅人們的生活健康[1]。約60%的患者在確診食管癌時(shí)已經(jīng)處于中晚期，目前多采用以手術(shù)為主、放化療為輔的綜合治療手段。但在疾病治療期間，患者不僅會(huì)經(jīng)歷由于各種癥狀而引起的痛苦，還會(huì)在心理上承受著巨大的壓力，產(chǎn)生成為他人負(fù)擔(dān)的感受，嚴(yán)重影響患者機(jī)體功能和疾病恢復(fù)[2]。而家庭作為個(gè)體的生活重心，發(fā)揮著為患者提供精神支持和物質(zhì)支持的重要作用。有研究證明，家庭成員對(duì)患者的關(guān)懷程度越高，其心理狀態(tài)和康復(fù)情況也就越穩(wěn)定[3]。本研究旨在探討食管癌患者家庭關(guān)懷度和自我感受的相關(guān)性，以期為進(jìn)一步的臨床干預(yù)研究提供理論依據(jù)。

1 研究對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣的方法，選擇2017年1至7月在天津市某腫瘤專科醫(yī)院食管腫瘤科治療的食管癌患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①病理學(xué)檢查確診為食管癌的患者；②年齡≥18 歲；③知曉病情的患者；④患者自愿參加并具有獨(dú)立完成問(wèn)卷的能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：①治療期間出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥的患者；②復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移的患者； ③伴有精神病或其他慢性疾病的患者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料和疾病資料調(diào)查表 由研究者根據(jù)研究目的自行設(shè)計(jì)，包括患者性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、家庭月收入、居住地、有無(wú)醫(yī)保、照顧者等；疾病資料包括疾病臨床分期、治療方式、是否合并其他疾病等情況。

1.2.1.2 家庭關(guān)懷指數(shù)問(wèn)卷[4]該問(wèn)卷是由Smilkstein于1978年編制，用于評(píng)估家人的支持情況，包括家庭適應(yīng)度、合作度、成熟度、情感度及親密度5 個(gè)維度，每個(gè)維度包含1 個(gè)問(wèn)題。采用Likert 3 級(jí)評(píng)分，“經(jīng)常這樣”計(jì)2 分，“有時(shí)這樣”計(jì)1 分，“幾乎很少”計(jì)0 分，總分范圍為0～10 分，得分越高表示患者家庭關(guān)懷度越好，其中0～3 分為家庭關(guān)懷度嚴(yán)重障礙，4～8 分為家庭關(guān)懷度中度障礙，9～10 分為家庭關(guān)懷度良好。研究證實(shí)該問(wèn)卷各條目重測(cè)信度相關(guān)系數(shù)為0.80～0.83[5]。

1.2.1.3 癌癥患者自我感受負(fù)擔(dān)量表 （Self-Perceived Burden Scale for Cancer Patients,SPBS-CP） 采用國(guó)內(nèi)學(xué)者任延艷等[6]2013年編制的量表，共有21 個(gè)條目，包括經(jīng)濟(jì)/家庭負(fù)擔(dān)、照護(hù)負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)和治療負(fù)擔(dān)4 個(gè)維度，各條目采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，從1～5 分別表示從不～總是，量表總分為各條目分值總和，得分越高說(shuō)明患者負(fù)擔(dān)越重?？偡?30 分為無(wú)明顯負(fù)擔(dān)；30～49 分為輕度負(fù)擔(dān)；50～69 分為中度負(fù)擔(dān)；70 分及以上為重度負(fù)擔(dān)。研究驗(yàn)證[7]，該量表的內(nèi)容效度為0.81，Cronbach’s α 系數(shù)為0.935。

1.2.2 調(diào)查方法 調(diào)查采用現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放并回收的方法，首先由研究者向患者解釋研究目的，取得患者的配合，并簽署知情同意書(shū)后發(fā)放。問(wèn)卷由患者本人填寫(xiě)，或采用研究者詢問(wèn)、患者口述答案的方式。本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷140 份，有效問(wèn)卷為136 份，有效回收率為97.1%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 數(shù)據(jù)分析采用SPSS 19.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行。計(jì)數(shù)資料采用例數(shù)、百分比表示，計(jì)量資料經(jīng)正態(tài)檢驗(yàn)后采用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差表示。食管癌患者的家庭關(guān)懷度與自我感受負(fù)擔(dān)的相關(guān)性采用Pearson相關(guān)分析，P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 本研究共納入136 例患者，年齡38~72 歲，平均（49.65±6.33）歲，患者其他一般資料見(jiàn)表1。

2.2 食管癌患者家庭關(guān)懷度情況（表2）

2.3 食管癌患者自我感受負(fù)擔(dān)情況（表3）

2.4 食管癌患者家庭關(guān)懷度與自我感受負(fù)擔(dān)的相關(guān)性分析（表4）

表1 患者一般資料（n=136）

表2 食管癌患者家庭關(guān)懷度得分（n=136）

表3 食管癌患者自我感受負(fù)擔(dān)得分（n=136）

表4 食管癌患者家庭關(guān)懷度與自我感受負(fù)擔(dān)的相關(guān)性（r）

3 討論

3.1 食管癌患者家庭關(guān)懷度需要進(jìn)一步改善 本研究發(fā)現(xiàn)，食管癌患者家庭關(guān)懷度總分為（7.37±1.72）分，屬于家庭功能中度障礙。而其各維度得分中，親密度最高，成長(zhǎng)度最低。親密度是指家庭成員在時(shí)間、空間、物資及金錢等資源的共享程度，而成長(zhǎng)度則是指家庭成員在身心發(fā)展上得到其它成員的支持與安慰的程度[8]。受中國(guó)傳統(tǒng)文化的影響，在家庭成員遇到困難后，往往會(huì)期待從家庭其余成員獲得各方面的支持，以渡過(guò)困難時(shí)期。食管癌患者在疾病確診后，不僅需要家庭成員盡可能地尋找醫(yī)療幫助、提供經(jīng)濟(jì)支持，也需要家庭成員提供身心方面的照顧，增加對(duì)抗疾病的信心。既往研究認(rèn)為，家庭關(guān)懷度對(duì)個(gè)人的健康狀況、 疾病的發(fā)生和預(yù)后均會(huì)產(chǎn)生重要的影響，良好的家庭支持不僅能夠給患者提供必要的物質(zhì)方面的支持，更重要的是能夠給患者帶來(lái)精神方面的慰藉，使患者充分感受到被理解、被尊重[9]。而食管癌患者在接受治療后常常需要長(zhǎng)時(shí)間的康復(fù)治療，在此期間，家庭的支持對(duì)于患者疾病康復(fù)有著非常重要的作用[10]。因此，臨床護(hù)理人員應(yīng)指導(dǎo)家屬為患者提供良好的家庭支持，加強(qiáng)與患者的溝通，更好地關(guān)心患者，讓患者切實(shí)感受到家庭的力量。

3.2 食管癌患者自我感受負(fù)擔(dān)較重 本研究結(jié)果顯示，食管癌患者自我感受負(fù)擔(dān)得分為（71.42±19.21）分，處于重度負(fù)擔(dān)水平，高于國(guó)內(nèi)常模[11]。各維度得分從高到底依次是經(jīng)濟(jì)/家庭負(fù)擔(dān)、 情感負(fù)擔(dān)、 照護(hù)負(fù)擔(dān)、治療負(fù)擔(dān)。分析原因?yàn)?，食管癌早期癥狀多不明顯，難以引起重視，因而大部分患者就診時(shí)疾病已處于中晚期。而目前，治療食管癌最有效的方式為手術(shù)治療，而手術(shù)會(huì)給患者帶來(lái)巨大的創(chuàng)傷和不可逆的生理功能的改變，輔助治療如放療、化療也會(huì)導(dǎo)致各種不良反應(yīng)，以上因素均會(huì)使患者暫時(shí)失去生活自理能力，產(chǎn)生較為嚴(yán)重的負(fù)擔(dān)感[12]。而經(jīng)濟(jì)/家庭負(fù)擔(dān)最為嚴(yán)重，可能是因?yàn)槭彻馨╅_(kāi)始接受治療時(shí)都已處于較為嚴(yán)重的階段，住院期間所花費(fèi)的治療、護(hù)理費(fèi)用較高，會(huì)給患者及其家庭帶來(lái)較大的經(jīng)濟(jì)壓力；且研究中患者年齡為（49.65±6.33）歲，正是中年時(shí)期，多為家庭經(jīng)濟(jì)收入的主要來(lái)源，食管癌的確診使他們變成家庭中經(jīng)濟(jì)開(kāi)銷最大的一方，因此會(huì)承擔(dān)著較為嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，擔(dān)心子女尚未成人，而父母又老無(wú)所依[13]。針對(duì)食管癌患者較為嚴(yán)重的自我感受負(fù)擔(dān)，臨床護(hù)理人員應(yīng)準(zhǔn)確評(píng)估患者的心理，深入地與患者進(jìn)行交談，了解影響其自我感受負(fù)擔(dān)的因素，提供個(gè)性化的心理疏導(dǎo)； 同時(shí)也指導(dǎo)家屬應(yīng)關(guān)注患者的自我感受負(fù)擔(dān)，從家庭層面緩解患者的自我感受負(fù)擔(dān)水平。

3.3 食管癌患者家庭關(guān)懷度與自我感受負(fù)擔(dān)的相關(guān)性分析 本研究結(jié)果顯示，食管癌患者家庭關(guān)懷度與自我感受負(fù)擔(dān)得分呈負(fù)相關(guān)，說(shuō)明食管癌患者若能獲得較高水平的家庭支持，其相應(yīng)的自我感受負(fù)擔(dān)就會(huì)減輕。既往研究認(rèn)為，患者會(huì)由于不能獲得足夠的家庭支持而掩蓋自身的癥狀，這會(huì)進(jìn)一步導(dǎo)致自我感受負(fù)擔(dān)的加重[14]。在中國(guó)的傳統(tǒng)文化當(dāng)中，家庭文化和親情占據(jù)著非常重要的作用。當(dāng)患者確診食管癌、接受治療期間，最渴望得到的便是來(lái)自家人的支持和關(guān)心。良好的家庭關(guān)系能使患者感受到家人的關(guān)心和自身健康的責(zé)任，樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心[15]。張駿等[16]認(rèn)為，患者獲得的支持能夠幫助個(gè)體把應(yīng)激性降到最低，提高治愈疾病的信心和自我照顧的能力，從而能夠減少患者的自我感受負(fù)擔(dān)。因此，護(hù)士在臨床工作中，應(yīng)該重點(diǎn)了解患者的家庭情況，對(duì)家庭支持給予評(píng)估，指導(dǎo)家屬正確給予患者支持，減輕患者的心理負(fù)擔(dān)，這對(duì)患者的疾病康復(fù)也會(huì)產(chǎn)生積極的作用。

4 小結(jié)

食管癌作為一種惡性程度較高的消化道腫瘤，它的確診和治療都會(huì)給患者造成不同程度的心理負(fù)擔(dān)，而良好的家庭支持能夠有效地減輕患者的不良心理負(fù)擔(dān)，促進(jìn)患者的良好應(yīng)激。因此，護(hù)理人員應(yīng)該提高對(duì)食管癌患者家庭支持狀況的重視程度，針對(duì)患者不同的家庭情況，給予個(gè)性化的指導(dǎo)，充分發(fā)揮家屬的作用，減輕患者疾病治療期間不良的心理負(fù)擔(dān)，從而加快患者的康復(fù)進(jìn)程。