王燕 張青月
(天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心天津市“腫瘤防治”重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心乳腺癌防治教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室,天津 300060)
2015年全國(guó)腫瘤登記中心統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,乳腺癌發(fā)病率高達(dá)42.6/10 萬(wàn)人,居于女性惡性腫瘤的首位,發(fā)病率呈逐年上升的趨勢(shì)[1]。臨床治療乳腺癌的方式以手術(shù)為主。約72.19%~74.67%的患者選擇乳房切除術(shù),乳房的缺失給患者的情緒、心理、自我形象及夫妻生活等方面造成了嚴(yán)重的影響,最終降低了生活質(zhì)量[2,3]。近年來(lái)隨著手術(shù)技術(shù)的提升,乳房再造給患者帶來(lái)新的契機(jī)。乳房再造術(shù)是對(duì)人體乳房的重新塑造,通過(guò)手術(shù)方式幫助人們?cè)僭煲粋€(gè)新的乳房。研究顯示,乳房再造人群在乳房美學(xué)效果、身心狀態(tài)、生活質(zhì)量等方面優(yōu)于行乳房切除術(shù)的人群[4,5]。由于乳房再造處于初步發(fā)展階段,仍存在一些相關(guān)信息不足、手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)、術(shù)后并發(fā)癥,治療及預(yù)后的不確定性等缺點(diǎn),導(dǎo)致患者在進(jìn)行手術(shù)決策過(guò)程中經(jīng)受內(nèi)心的矛盾與不安[6]。本研究旨在通過(guò)對(duì)乳房再造患者進(jìn)行深度訪談,了解其在乳房再造術(shù)前決策體驗(yàn),使臨床人員切實(shí)感受患者再造決策過(guò)程中的需求,為采取應(yīng)對(duì)措施提供理論依據(jù)。
1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣方法,于2017年3-5月選取天津市某三級(jí)甲等醫(yī)院乳房再造科患者16例。納入標(biāo)準(zhǔn):年齡≥18 歲;病理診斷為乳腺癌;接受即刻或延期再造術(shù);對(duì)本研究知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn):語(yǔ)言溝通障礙;既往接受過(guò)隆胸等整形手術(shù);存在精神疾病患者。樣本量的確定以信息“飽和”為標(biāo)準(zhǔn)[7]。訪談對(duì)象的基本資料見(jiàn)表1。
1.2 研究方法 本研究采用一對(duì)一半結(jié)構(gòu)訪談,研究者于乳房再造術(shù)后1 周,對(duì)16 例乳房再造患者進(jìn)行深入訪談。訪談提綱在預(yù)訪談了2 例乳房再造患者后,結(jié)合本研究目的擬定提綱,包括再造手術(shù)的認(rèn)識(shí)、術(shù)前如何做決策,決策過(guò)程中的體驗(yàn)及疑惑等。訪談問(wèn)題采用開(kāi)放式方法,避免誘導(dǎo)性暗示,便于讓患者用自己的方式進(jìn)行描述的觀點(diǎn)。訪談前告知患者本研究的目的及意義,并簽署知情同意書(shū),進(jìn)行訪問(wèn)及錄音。每位個(gè)體進(jìn)行1 次訪談,時(shí)間約30~40 min。
1.3 資料的整理與分析 訪談過(guò)程中記錄及錄音的資料,經(jīng)反復(fù)聽(tīng)取、轉(zhuǎn)錄及歸納后,整理為書(shū)面文字。為確保資料的真實(shí)性,研究者轉(zhuǎn)錄完成后找被訪談?wù)咴俅未_認(rèn)。轉(zhuǎn)錄的資料采用Colaizzi 的七步法進(jìn)行分析,按照編碼將相同或相似的觀點(diǎn)進(jìn)行整合,不同的資料區(qū)別開(kāi),找到各觀點(diǎn)之間的聯(lián)系,經(jīng)過(guò)分析提煉主題。
表1 乳房再造患者的基本情況(n=16)
2.1 期待美好的未來(lái)
2.1.1 追求女性完整性 乳房是形體美的重要組成部分,體現(xiàn)女性第二性征,彰顯了特有的女性魅力。多數(shù)受訪者表示希望重建乳房能維持其身體完整性,展現(xiàn)完美曲線。D(拿出手機(jī)照片)說(shuō)到:“已經(jīng)沒(méi)乳房7 個(gè)年頭,去年我在照片中發(fā)現(xiàn)我做手術(shù)的這邊膀子往下掉的很厲害,走路往這側(cè)傾斜;再造的乳房可保持我的(身體)平衡,彌補(bǔ)這一缺陷,讓我更完美?!盕:“術(shù)前我看到病友術(shù)后的傷疤好大,骨頭都能看見(jiàn),感覺(jué)都不像女人了,我難以想象失去乳房的樣子,無(wú)法接受…”I:“我平常是個(gè)愛(ài)美的人,失去乳房后,那些修身、無(wú)袖的衣服都不能穿,感覺(jué)自己都沒(méi)女人味了;有了新的乳房,我可以去穿更修身的衣服,展現(xiàn)我的完美身材。”M 擔(dān)憂的說(shuō)到:“我還年輕,也沒(méi)結(jié)婚,我怕以后對(duì)方嫌棄我殘廢,沒(méi)女人味?!?/p>
2.1.2 替代義乳,重拾(重塑)自我 幾乎所有延期再造患者在經(jīng)歷佩戴義乳的不便后,期待再造乳房可給予他們新的生活。J:“我在佩戴義乳期間,除了清潔外,胸部也不舒服,尤其夏天捂的難受,特別希望再造新乳房改善這種狀態(tài)?!盞:“去商場(chǎng)買(mǎi)衣服或游泳時(shí),更換衣服特別害怕別人看到自己穿戴義乳,害怕隱私泄露,很期待重建乳房讓我回歸生活?!盢:“每次家里來(lái)客人,我老公都會(huì)讓我趕緊把義乳穿上,每每這個(gè)時(shí)候我心情好失落,好自卑,擁有新乳房的信念就愈發(fā)強(qiáng)烈…”。
2.1.3 維系良好的家庭關(guān)系 受傳統(tǒng)文化的影響,家庭關(guān)系成為中國(guó)女性最為關(guān)注的問(wèn)題。多數(shù)患者希望乳房再造術(shù)后,可在家人面前扮演好母親及妻子的角色,維系好和諧的家庭關(guān)系。A 哽咽著說(shuō)到:“我的小姨得這個(gè)病后,夫妻感情變淡了,后來(lái)離婚了,我要再造,不想葬送我的婚姻?!盋:“我的孩子剛滿15 個(gè)月,雖然已經(jīng)斷奶,但平常還摸著(乳房)睡,不想等他長(zhǎng)大發(fā)現(xiàn)我少一個(gè)乳房,不想在孩子面前丟了面子。”E:“我需要再造的乳房去幫我掩蓋患有腫瘤的隱私,我怕女兒擔(dān)心我的病情,影響她的學(xué)習(xí)及生活。”G 表情羞澀,小聲說(shuō)到:“我剛結(jié)婚不久,做那個(gè)(性生活)比較頻繁,擔(dān)心失去乳房會(huì)影響我的敏感性及高潮。”
2.1.4 重塑乳房,回歸社會(huì) 訪談發(fā)現(xiàn),部分女性在工作單位或公眾場(chǎng)合中渴望塑造新的乳房,可以幫助他們克服社交障礙,回歸正常社會(huì)關(guān)系。B:“未造(未行再造術(shù))前,我都不愿下樓,也不愿和朋友或同事出去玩;有了新乳房,我就可以堂堂正正出門(mén)聚會(huì)啦! ”K:“沒(méi)了乳房,我的平日業(yè)余生活像游泳、泡溫泉、買(mǎi)衣服等都受限制,希望再造手術(shù)能提高我的生活質(zhì)量,回歸正常社交?!盝:“我是一名幼師,回歸工作后,在和小朋友做游戲或講課,總擔(dān)心義乳掉出來(lái),很自卑,難以適應(yīng)自己工作環(huán)境?!?/p>
2.2 面臨決策困難
2.2.1 家庭的反對(duì) 家庭成員的意見(jiàn)和態(tài)度是決策的關(guān)鍵所在,家人的反對(duì)使患者處于選擇兩難的困境。E:“我想再造,可老公希望我先保命,好好治療;他的話讓我心里沒(méi)底了?!盤(pán):“兒子怕我年齡大了,手術(shù)時(shí)間長(zhǎng),風(fēng)險(xiǎn)大,萬(wàn)一出現(xiàn)不測(cè),他很反對(duì)”。
2.2.2 經(jīng)濟(jì)壓力大 目前再造手術(shù)尚未列入醫(yī)保范疇,加之再造乳房需要多次手術(shù)形成,給患者帶來(lái)嚴(yán)重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。F:“我選的假體+背闊?。ǜ牧几涡g(shù)+假體+背闊肌再造術(shù))手術(shù)當(dāng)?shù)夭粓?bào)銷(xiāo),再加上假體為自費(fèi),后期治療也需要花錢(qián);現(xiàn)在家里只有老公一人賺錢(qián),總對(duì)錢(qián)發(fā)愁?!監(jiān):“整個(gè)手術(shù)全是自費(fèi),后期還面臨乳頭重建,紋乳暈,乳房形狀的調(diào)整等手術(shù),費(fèi)用太貴了,真希望醫(yī)保能報(bào)銷(xiāo)一點(diǎn)?!?/p>
2.2.3 徘徊于生存率與生活質(zhì)量之間 由于手術(shù)類(lèi)型的多樣性及其結(jié)局不確定性,某些患者在進(jìn)行手術(shù)決策面臨困境,內(nèi)心常常猶豫不定。H:“我術(shù)前選擇前內(nèi)心一直在糾結(jié)再造還是切除,我怕再造術(shù)后瘤子不徹底,耽誤我后期的治療,也影響我后期復(fù)查等?!盞:“我在糾結(jié)選假體還是自體組織?假體畢竟不是自己身上的東西,會(huì)不會(huì)有副作用? 而自體組織會(huì)在肚子上留疤,以后不能進(jìn)行劇烈運(yùn)動(dòng)…很是糾結(jié)。”P(pán):“手術(shù)順利大約7~8 h 能完成,我怕年齡大皮瓣不能存活,最后還留一身病痛?!?/p>
2.3 社會(huì)支持的需求
2.3.1 渴望家庭的理解與支持 家人的支持可給予患者手術(shù)的信心。L(自豪地):“我的家人很支持我做這個(gè)手術(shù),他們希望我能夠完美的,有自尊的活著過(guò)好每一天?!盢(表情凝重地):“父母不支持,害怕我承受第二次手術(shù)的痛處,擔(dān)憂再造手術(shù)給身體帶來(lái)傷害…我這次偷偷來(lái)(手術(shù)),很希望他們能理解我。”
2.3.2 希望參考同伴的建議 同伴之間的溝通與交流給與患者重大支持,并從中獲得力量。O:“手術(shù)前好希望看到不同再造(乳房)的圖片,讓我看看形狀,大小等,了解一下術(shù)后的情況?!盓:“我很幸運(yùn),術(shù)前通過(guò)同病房病友進(jìn)行再造手術(shù)經(jīng)驗(yàn)的分享,消除我內(nèi)心的恐懼與不安;看了再造乳房及疤痕的形狀,更堅(jiān)定了我做再造的決心?!?/p>
2.3.3 期待專(zhuān)業(yè)化信息支持 半數(shù)以上的人訴說(shuō)不僅治療的信息存在不足,其再造術(shù)后康復(fù)、預(yù)后及護(hù)理的問(wèn)題存在疑惑,期待專(zhuān)業(yè)人員的指導(dǎo)及解答。C:“我不知道再造術(shù)后乳房的形狀、 并發(fā)癥的種類(lèi)、注意事項(xiàng)及治療時(shí)間,很希望有人幫我。”I:“病房里醫(yī)護(hù)人員工作繁忙,平日我只能從網(wǎng)上查查再造的信息,可是不知其真假,希望有專(zhuān)業(yè)人員供我咨詢?!?/p>
2.4 決策時(shí)間的短暫 多數(shù)人主訴決策的時(shí)間有限,難以很好思量每個(gè)手術(shù)方案的利弊。F:“做決定的時(shí)間很短,感覺(jué)匆匆就做了決定?!盤(pán):“我手術(shù)前1 天上午和大夫進(jìn)行的談話,下午就要告訴決定,都來(lái)不及好好考慮?!?/p>
3.1 積極心理的體驗(yàn) 乳房是女性的第二性征,不僅體現(xiàn)了女性的形體美,還具有哺乳功能,參與性生活[8]。本研究發(fā)現(xiàn)部分患者對(duì)乳房再造術(shù)充滿希望:一方面,患者希望重塑乳房,來(lái)保持身體完整性,滿足母親、妻子及職業(yè)角色的需求;另一方面,乳房再造起到心理調(diào)適的作用,幫助緩解乳房缺失帶來(lái)的負(fù)性情緒,幫助回歸正常人際關(guān)系。究其原因可能為患者的自尊水平高,重視自己的身體外觀及體型,重塑乳房能給與自己自信、積極的態(tài)度[9,10];但此類(lèi)患者對(duì)手術(shù)治療疾病的不確定性預(yù)見(jiàn)不足,一旦術(shù)后出現(xiàn)再造失敗、手術(shù)并發(fā)癥、乳房不對(duì)稱、大小不一致等變化,內(nèi)心易出現(xiàn)巨大落差,甚至出現(xiàn)負(fù)性情緒。因此,醫(yī)護(hù)人員充分做好術(shù)前宣教,使患者全面了解乳房再造術(shù)的知識(shí),幫助其做好明智的決策。
3.2 加強(qiáng)對(duì)乳房再造術(shù)的認(rèn)識(shí),脫離決策困境 由于乳腺癌治療方式的多樣性,患者對(duì)于疾病治療信息掌握不足,患者難以平衡“再造”與“切除”、“生存率”與“生活質(zhì)量”等因素,加上手術(shù)決策時(shí)間短暫,患者或家屬對(duì)手術(shù)治療信息的認(rèn)識(shí)不全面,使其面臨決策困難[11];同時(shí)本研究還發(fā)現(xiàn)家庭成員的支持成為決策的關(guān)鍵因素。此結(jié)論與一篇系統(tǒng)綜述的[12]結(jié)果一致,但經(jīng)濟(jì)費(fèi)用方面未在文章中提及。分析原因可能為乳房再造術(shù)屬于整形手術(shù)范疇,尚未列入乳腺癌治療報(bào)銷(xiāo)的范疇,加之后期修補(bǔ)術(shù)的費(fèi)用[13],加重患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),成為患者手術(shù)決策考量的因素。因此醫(yī)護(hù)人員增加信息獲取途徑,提高患者對(duì)治療方案的利弊認(rèn)知,消除治療顧慮;此外乳房再造術(shù)的經(jīng)濟(jì)花費(fèi)大,可結(jié)合國(guó)情建立乳腺癌患者的保險(xiǎn)制度,緩解患者自費(fèi)顧慮,減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
3.3 社會(huì)支持的需求迫切
3.3.1 家庭支持 家庭是照顧、 經(jīng)濟(jì)及情感支持的主要來(lái)源[14],同時(shí)家屬的意見(jiàn)及態(tài)度在決策中起著關(guān)鍵的作用。本研究訪談中由于家屬對(duì)乳房再造術(shù)的認(rèn)識(shí)不足,缺乏對(duì)手術(shù)的信心,擔(dān)憂患者的安全,使得患者處于決策兩難的境地。因而,臨床應(yīng)進(jìn)行個(gè)體化宣教,激發(fā)家庭學(xué)習(xí)興趣,解除認(rèn)知誤區(qū),促進(jìn)家屬對(duì)患者疾病的理解及認(rèn)識(shí),幫助其作出明智的選擇。
3.3.2 同伴支持 同伴支持是指通過(guò)多種形式使具有相似疾病、身體情況或經(jīng)歷的患者,彼此之間提供實(shí)質(zhì)性的幫助,以及在生活實(shí)踐、社會(huì)和情感方面的支持[15]。本研究訪談患者希望聽(tīng)取具有相似經(jīng)歷患者的經(jīng)驗(yàn),幫助其了解手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)及康復(fù),緩解心理壓力,協(xié)助其做出明智決策。因此,臨床工作中可通過(guò)病友之間交流意見(jiàn),獲取疾病的信息,加強(qiáng)對(duì)疾病的認(rèn)識(shí),做出符合自己需求的選擇。
3.3.3 專(zhuān)業(yè)人員的支持 由本次訪談結(jié)果可知目前乳房再造患者于術(shù)前面臨許多疑惑,如手術(shù)并發(fā)癥、成功率、術(shù)后康復(fù)、預(yù)后、經(jīng)濟(jì)花費(fèi)等[16],需要臨床醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行專(zhuān)業(yè)化信息服務(wù)。乳房再造技術(shù)在中國(guó)處于初步發(fā)展階段,在健康管理方面仍存不足,一方面,醫(yī)護(hù)人員可通過(guò)了解再造人群的顧慮,利用網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)方式,構(gòu)建知識(shí)手冊(cè)、微信群、科室咨詢處等平臺(tái)[17,18],建立與患者的溝通與交流,提高對(duì)疾病信息的掌握力度,消除患者治療困惑,并作出明確的選擇,提高決策滿意度;另一方面通過(guò)乳房再造知識(shí)的宣傳,促進(jìn)醫(yī)療部門(mén)對(duì)乳房再造的認(rèn)知,完善醫(yī)療政策,提高財(cái)政及物質(zhì)資源支持力度,減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),促進(jìn)患者參與決策的積極性。
本研究通過(guò)對(duì)16 例乳房再造患者深入訪談,將乳腺癌患者于乳房再造術(shù)前決策體驗(yàn)歸納為4 個(gè)主題:期待美好的未來(lái)、面臨決策困難、社會(huì)支持的需求及決策時(shí)間的短暫。在中國(guó)醫(yī)療背景下,臨床人員應(yīng)加強(qiáng)專(zhuān)業(yè)化信息溝通,構(gòu)建乳房再造技術(shù)的宣傳計(jì)劃,完善社會(huì)醫(yī)療政策等建議,以幫助患者全面了解手術(shù)治療方案的利弊,緩解患者決策沖突,提高患者的決策滿意度。