王明珠 邱桂芳 黃海婷 陳蕾 黎映韶 羅娟 范俊霞

（1.佛山市南海區(qū)人民醫(yī)院，廣東 佛山 528200；2.番禺區(qū)中心醫(yī)院；3.深圳市中醫(yī)院；4.番禺區(qū)何賢紀(jì)念醫(yī)院）

隨著病程的加長和并發(fā)癥的不斷呈現(xiàn)和加重，越來越多的2型糖尿病患者需要來自家庭和社會的幫助，家庭照顧成為延緩患者病程進(jìn)展和改善其生活質(zhì)量的重要途徑[1]。2型糖尿病患者的照顧是一項(xiàng)長時(shí)間不間斷的工作，照顧者不僅要減少個人的工作學(xué)習(xí)及社交時(shí)間，也會因?yàn)槿狈μ悄虿∠嚓P(guān)知識，在耗費(fèi)長時(shí)間人力財(cái)力照顧患者的過程中出現(xiàn)沮喪、焦躁不安的心理狀態(tài)，嚴(yán)重影響其身心健康和患者的照護(hù)質(zhì)量[2-4]。為了解2型糖尿病患者家庭主要照顧者疾病知識水平與照顧負(fù)擔(dān)的現(xiàn)狀及其相關(guān)性，2017年6月至11月對正在內(nèi)分泌科住院治療的2型糖尿病患者及其家庭主要照顧者進(jìn)行調(diào)查，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 研究對象

采用便利抽樣的方法，選擇2017年6月至11月來自4 家三甲醫(yī)院內(nèi)分泌科的82 例2型糖尿病患者及其家庭主要照顧者進(jìn)行調(diào)查?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)：①符合WHO1999年診斷標(biāo)準(zhǔn)的2型糖尿病患者；②糖尿病病史≥1 個月； ③需要照顧且有固定的照顧者；④知情同意愿意參加本研究者。主要照顧者的納入標(biāo)準(zhǔn)：①患者的家庭成員，包括配偶、子女、兒媳、女婿等；②與患者同??；③年齡在18 歲及以上，且照顧時(shí)間大于1 個月；④承擔(dān)主要的照顧任務(wù)，照顧的時(shí)間最長，每位患者只能選取一名主要照顧者；⑤自愿參加。排除有認(rèn)知、精神障礙及領(lǐng)取報(bào)酬的照顧者。

2 研究方法

2.1 調(diào)查方法 在征得研究對象同意后，由研究者采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語向患者及照顧者講解本研究的目的和填寫要求。本研究共發(fā)放95 份，回收問卷95 份。其中有效問卷82 份，有效率86.32%。

2.2 測量工具

2.2.1 一般資料調(diào)查表 根據(jù)本調(diào)查的研究目標(biāo)和研究內(nèi)容，參考糖尿病相關(guān)研究文獻(xiàn)，由研究者自行設(shè)計(jì)。包括①患者的人口學(xué)資料和疾病資料，如年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、居住地區(qū)、家庭經(jīng)濟(jì)、病程、并發(fā)癥情況及相關(guān)血糖檢測情況。②照顧者的年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、與患者的關(guān)系及共同生活的時(shí)間、日平均照顧時(shí)間及已照顧年限等。

2.2.2 疾病負(fù)擔(dān)量表（The family burden scale of disease,FBS） 采用四川大學(xué)護(hù)理學(xué)院熊真真[5]改編的疾病家庭負(fù)擔(dān)量表，該量表共6 個維度和24 個條目，包括疾病家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、患病對家庭日?；顒印彝蕵坊顒?、對家庭關(guān)系、對家庭人員軀體健康及心理健康的影響。該量表采用3 分制評分，0 分表示沒有負(fù)擔(dān)，1 分表示中度負(fù)擔(dān)，2 分表示嚴(yán)重負(fù)擔(dān)，得分越高表示其承擔(dān)的負(fù)擔(dān)越重。相關(guān)研究顯示，該量表具有較好的信效度[1]。為了方便各維度得分之間的比較，采用維度均分進(jìn)行分析，維度均分=維度得分/維度條目數(shù)。

2.2.3 糖尿病知識量表 （The Audit of Disease Knowl edge，ADKnowl） 采用浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院朱偉燕[6]引進(jìn)和漢化的糖尿病知識量表，該量表共有8 個維度，分別為糖尿病的治療、患病時(shí)、低血糖、鍛煉身體的影響、減少并發(fā)癥的危險(xiǎn)、吸煙/喝酒的影響、足部護(hù)理、飲食/食物八項(xiàng)內(nèi)容，共111 個條目，每個條目均設(shè)立“對、錯、不知道”三個選項(xiàng)，答對得1 分，答錯或不知道者不得分。該量表擁有較好的信效度，其中Cronbach’s α 系數(shù)為0.909，內(nèi)容效度為0.923。

2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS13.0 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入和分析。采用頻數(shù)、百分率和±s 對研究對象的一般資料和疾病負(fù)擔(dān)得分及糖尿病知識水平得分進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述；采用Spearman 相關(guān)分析法探討照顧者負(fù)擔(dān)與糖尿病知識水平之間的相關(guān)性。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

3 結(jié)果

3.1 2型糖尿病患者級家庭主要照顧者的一般情況 見表1，表2。

表1 82例2型糖尿病患者的一般資料（n=82）

表2 82例2型糖尿病患者主要照顧者的一般資料（n=82）

續(xù)表

3.2 2型糖尿病患者家庭主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀 本組照顧者存在不同程度的照顧負(fù)擔(dān)，其中疾病照顧負(fù)擔(dān)總分中位數(shù)為7.50 （2,24） 分；10 例（12.2%）照顧者無負(fù)擔(dān)，57 例（69.5%）照顧者中度負(fù)擔(dān)，15 例（18.3%）照顧者重度負(fù)擔(dān)。照顧負(fù)擔(dān)中得分最高為經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)3（1,6）分，其他各維度得分的中位數(shù)均為1 分。見表3。

3.3 2型糖尿病患者家庭主要照顧者的糖尿病知識水平狀況 本研究中2型糖尿病患者家庭主要照顧者糖尿病知識水平總分中位數(shù)為61.5（8,77）分，得分最高的維度是足部護(hù)理15（3,19）分，其次是減少并發(fā)癥的危險(xiǎn)11（3,14）分，得分最低的維度是患病時(shí)3（0,4）分、鍛體身體的影響3（1,5）分及吸煙與喝酒的影響3（0，2）分。見表4。

3.4 2型糖尿病患者家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與糖尿病知識水平的相關(guān)性研究 將照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與糖尿病知識水平進(jìn)行相關(guān)性分析，結(jié)果顯示，照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分與糖尿病知識水平總分及各個維度均呈負(fù)相關(guān)（r=-0.398～-0.685，P＜0.01）,見表5。

表3 2型糖尿病患者家庭主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平狀況[分，M（P25，P75）]

表4 2型糖尿病患者家庭主要照顧者的糖尿病知識水平得分狀況[分，M（P25，P75）]

4 討論

4.1 2型糖尿病患者家庭主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀 Clausen 認(rèn)為照顧負(fù)擔(dān)是指因照顧患者而產(chǎn)生的一系列身體、 心理及經(jīng)濟(jì)等方面的壓力或負(fù)擔(dān)[7]。2型糖尿病患者的照顧是一項(xiàng)綜合復(fù)雜的管理工作，血糖監(jiān)測、飲食管理、時(shí)間上的制約、低血糖的預(yù)防處理甚至每日數(shù)次的胰島素注射等，都會給照顧者造成很大的身心壓力。本研究結(jié)果顯示，2型糖尿病患者家庭主要照顧者存在不同程度的照顧負(fù)擔(dān)，其中感受負(fù)擔(dān)最高的是經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和日?；顒迂?fù)擔(dān)，這與陳麗梅[1]的研究結(jié)果一致。由于2型糖尿病發(fā)病機(jī)制的復(fù)雜性，患者需要進(jìn)行終身的治療和配合疾病管理，這都需要巨大的經(jīng)濟(jì)支持。本次調(diào)查的患者中，其中41.5%的患者為農(nóng)村合作醫(yī)療，76.8%的患者不在職，65.9%的患者有并發(fā)癥，且45.1%的患者需要口服降糖藥和皮下注射胰島素聯(lián)合治療，這在一定程度上增加了醫(yī)療費(fèi)用的總開支，因此，家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)相對較重。而照顧者中，56.1%的照顧者是在職狀態(tài)，日常生活中不僅僅要承擔(dān)照顧患者的巨大責(zé)任，還要承受工作上的壓力，導(dǎo)致負(fù)擔(dān)較重。本研究也顯示患病對家庭關(guān)系負(fù)擔(dān)影響最小，考慮可能是與57.3%的照顧者是配偶、 共同生活時(shí)間長（45.1%的照顧者與患者生活在30年以上） 有關(guān)，也說明照顧者與患者之間的關(guān)系不僅僅是表現(xiàn)在照顧與被照顧的關(guān)系層面上，更多的是一種家庭責(zé)任，甚至是一種文化規(guī)范關(guān)系的展現(xiàn)，這便會使得照顧者更加覺得照顧患者是自己義不容辭的責(zé)任[2]。

表5 2型糖尿病患者家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與糖尿病知識水平的相關(guān)性（r）

4.2 2型糖尿病患者家庭主要照顧者的糖尿病知識水平狀況 在既往的研究中，大多數(shù)學(xué)者強(qiáng)調(diào)針對糖尿病患者自身糖尿病知識的健康宣教。然而相關(guān)研究顯示，隨著患者年齡的增長及各項(xiàng)生理功能的衰退，許多患者接受健康教育的能力有限，在疾病認(rèn)知、應(yīng)用知識過程中存在不同程度的自我管理障礙[8-9]，照顧者作為患者生活中的主要參與者，其擁有的糖尿病知識水平及健康意識也會大大影響患者的照護(hù)質(zhì)量[10]。本研究顯示，照顧者糖尿病知識水平得分為61.5（8,77）分，反映照顧者的糖尿病知識掌握普遍偏低，與蔣娟等[11]的研究結(jié)果一致。得分最高的維度是足部護(hù)理，其次是減少并發(fā)癥的危險(xiǎn)。分析原因考慮為大多數(shù)患者及照顧者是居住在鄉(xiāng)鎮(zhèn)及農(nóng)村，對于足部護(hù)理有一定的常識理解；而照顧的患者中65.9%是有并發(fā)癥的，照顧者通過與患者長時(shí)間的生活接觸及承擔(dān)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)能深刻理解并發(fā)癥對于患者身體的危害，對該方面的知識也相對了解較多。而得分最低的維度是患病時(shí)的知識水平，說明盡管照顧者平均每天照顧時(shí)間長，但還是不能正確處理患者患病時(shí)的一些突發(fā)情況，也間接反映了調(diào)查中患者是缺乏糖尿病健康知識的。因此，加強(qiáng)對照顧者的糖尿病知識培訓(xùn)和教育，才可能在日常照顧中對患者提供及時(shí)有力的支持和幫助，提高患者的遵醫(yī)行為，延緩并發(fā)癥的發(fā)生與發(fā)展。

4.3 2型糖尿病患者家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與糖尿病知識水平的相關(guān)性研究 照顧者除了為患者提供基本的生活照顧外，也應(yīng)掌握疾病相關(guān)的知識，才能促使照顧行為改變?yōu)楹侠韀10]。相關(guān)分析結(jié)果顯示，照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分與糖尿病知識水平總分及各個維度均呈負(fù)相關(guān)（r=-0.398～-0.685,P＜0.01），即照顧者掌握的糖尿病知識水平越高，其感受的照顧負(fù)擔(dān)越低，這與盛志娟等[12]的研究結(jié)果一致?！爸判小崩碚撜J(rèn)為，糖尿病知識水平?jīng)Q定疾病的管理能力和家庭照顧者照顧水平[13]，隨著患者認(rèn)知功能和自我管理能力下降，家庭照顧者的照顧水平會明顯影響患者的自我管理行為[14]。如果照顧者不能很好掌握糖尿病相關(guān)知識，不能正確協(xié)助患者進(jìn)行服藥、血糖監(jiān)測、參加體育鍛煉和指導(dǎo)定期復(fù)診，就難以達(dá)到治療的效果，轉(zhuǎn)嫁給照顧者的疾病照顧負(fù)擔(dān)也會隨之增加。因此，我們應(yīng)在對2型糖尿病患者進(jìn)行健康教育的同時(shí)，也要加強(qiáng)對其照顧者的疾病相關(guān)知識的宣教及人文關(guān)懷，定期組織照顧者們進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)的交流與分享，使其能掌握疾病的照護(hù)要點(diǎn)，提升其正念水平，同時(shí)促進(jìn)其養(yǎng)成健康的生活行為習(xí)慣，從而預(yù)防疾病的發(fā)生和減輕照顧負(fù)擔(dān)[15]。

5 小結(jié)

本研究發(fā)現(xiàn)2型糖尿病患者家庭主要照顧者存在不同程度的照顧負(fù)擔(dān)，照顧者擁有的糖尿病知識水平與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)。建議醫(yī)務(wù)工作者在救治患者的同時(shí)，也給予照顧者生理和心理上的健康關(guān)注[3]；將照顧者納入到患者的日常健康教育中，通過開展同步的健康教育[16]，提高患者及照顧者的疾病管理能力，從而更好的控制患者的病情和提高照顧者的照顧技能，減輕其感受到的照顧負(fù)擔(dān)，提高生活質(zhì)量。