王明珠 邱桂芳 黃海婷 陳蕾 黎映韶 羅娟 范俊霞

（1.佛山市南海區(qū)人民醫(yī)院，廣東 佛山 528200；2.番禺區(qū)中心醫(yī)院；3.深圳市中醫(yī)院；4.番禺區(qū)何賢紀念醫(yī)院）

隨著病程的加長和并發(fā)癥的不斷呈現(xiàn)和加重，越來越多的2型糖尿病患者需要來自家庭和社會的幫助，家庭照顧成為延緩患者病程進展和改善其生活質(zhì)量的重要途徑[1]。2型糖尿病患者的照顧是一項長時間不間斷的工作，照顧者不僅要減少個人的工作學習及社交時間，也會因為缺乏糖尿病相關知識，在耗費長時間人力財力照顧患者的過程中出現(xiàn)沮喪、焦躁不安的心理狀態(tài)，嚴重影響其身心健康和患者的照護質(zhì)量[2-4]。為了解2型糖尿病患者家庭主要照顧者疾病知識水平與照顧負擔的現(xiàn)狀及其相關性，2017年6月至11月對正在內(nèi)分泌科住院治療的2型糖尿病患者及其家庭主要照顧者進行調(diào)查，現(xiàn)報道如下。

1 研究對象

采用便利抽樣的方法，選擇2017年6月至11月來自4 家三甲醫(yī)院內(nèi)分泌科的82 例2型糖尿病患者及其家庭主要照顧者進行調(diào)查?；颊呒{入標準：①符合WHO1999年診斷標準的2型糖尿病患者；②糖尿病病史≥1 個月； ③需要照顧且有固定的照顧者；④知情同意愿意參加本研究者。主要照顧者的納入標準：①患者的家庭成員，包括配偶、子女、兒媳、女婿等；②與患者同住；③年齡在18 歲及以上，且照顧時間大于1 個月；④承擔主要的照顧任務，照顧的時間最長，每位患者只能選取一名主要照顧者；⑤自愿參加。排除有認知、精神障礙及領取報酬的照顧者。

2 研究方法

2.1 調(diào)查方法 在征得研究對象同意后，由研究者采用統(tǒng)一的指導語向患者及照顧者講解本研究的目的和填寫要求。本研究共發(fā)放95 份，回收問卷95 份。其中有效問卷82 份，有效率86.32%。

2.2 測量工具

2.2.1 一般資料調(diào)查表 根據(jù)本調(diào)查的研究目標和研究內(nèi)容，參考糖尿病相關研究文獻，由研究者自行設計。包括①患者的人口學資料和疾病資料，如年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、居住地區(qū)、家庭經(jīng)濟、病程、并發(fā)癥情況及相關血糖檢測情況。②照顧者的年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、與患者的關系及共同生活的時間、日平均照顧時間及已照顧年限等。

2.2.2 疾病負擔量表（The family burden scale of disease,FBS） 采用四川大學護理學院熊真真[5]改編的疾病家庭負擔量表，該量表共6 個維度和24 個條目，包括疾病家庭經(jīng)濟負擔、患病對家庭日常活動、對家庭娛樂活動、對家庭關系、對家庭人員軀體健康及心理健康的影響。該量表采用3 分制評分，0 分表示沒有負擔，1 分表示中度負擔，2 分表示嚴重負擔，得分越高表示其承擔的負擔越重。相關研究顯示，該量表具有較好的信效度[1]。為了方便各維度得分之間的比較，采用維度均分進行分析，維度均分=維度得分/維度條目數(shù)。

2.2.3 糖尿病知識量表 （The Audit of Disease Knowl edge，ADKnowl） 采用浙江大學醫(yī)學院朱偉燕[6]引進和漢化的糖尿病知識量表，該量表共有8 個維度，分別為糖尿病的治療、患病時、低血糖、鍛煉身體的影響、減少并發(fā)癥的危險、吸煙/喝酒的影響、足部護理、飲食/食物八項內(nèi)容，共111 個條目，每個條目均設立“對、錯、不知道”三個選項，答對得1 分，答錯或不知道者不得分。該量表擁有較好的信效度，其中Cronbach’s α 系數(shù)為0.909，內(nèi)容效度為0.923。

2.3 統(tǒng)計學方法 采用SPSS13.0 軟件進行數(shù)據(jù)錄入和分析。采用頻數(shù)、百分率和±s 對研究對象的一般資料和疾病負擔得分及糖尿病知識水平得分進行統(tǒng)計描述；采用Spearman 相關分析法探討照顧者負擔與糖尿病知識水平之間的相關性。檢驗水準α=0.05。

3 結(jié)果

3.1 2型糖尿病患者級家庭主要照顧者的一般情況 見表1，表2。

表1 82例2型糖尿病患者的一般資料（n=82）

表2 82例2型糖尿病患者主要照顧者的一般資料（n=82）

續(xù)表

3.2 2型糖尿病患者家庭主要照顧者的照顧負擔現(xiàn)狀 本組照顧者存在不同程度的照顧負擔，其中疾病照顧負擔總分中位數(shù)為7.50 （2,24） 分；10 例（12.2%）照顧者無負擔，57 例（69.5%）照顧者中度負擔，15 例（18.3%）照顧者重度負擔。照顧負擔中得分最高為經(jīng)濟負擔3（1,6）分，其他各維度得分的中位數(shù)均為1 分。見表3。

3.3 2型糖尿病患者家庭主要照顧者的糖尿病知識水平狀況 本研究中2型糖尿病患者家庭主要照顧者糖尿病知識水平總分中位數(shù)為61.5（8,77）分，得分最高的維度是足部護理15（3,19）分，其次是減少并發(fā)癥的危險11（3,14）分，得分最低的維度是患病時3（0,4）分、鍛體身體的影響3（1,5）分及吸煙與喝酒的影響3（0，2）分。見表4。

3.4 2型糖尿病患者家庭主要照顧者照顧負擔與糖尿病知識水平的相關性研究 將照顧者的照顧負擔與糖尿病知識水平進行相關性分析，結(jié)果顯示，照顧者照顧負擔總分與糖尿病知識水平總分及各個維度均呈負相關（r=-0.398～-0.685，P＜0.01）,見表5。

表3 2型糖尿病患者家庭主要照顧者的照顧負擔水平狀況[分，M（P25，P75）]

表4 2型糖尿病患者家庭主要照顧者的糖尿病知識水平得分狀況[分，M（P25，P75）]

4 討論

4.1 2型糖尿病患者家庭主要照顧者的照顧負擔現(xiàn)狀 Clausen 認為照顧負擔是指因照顧患者而產(chǎn)生的一系列身體、 心理及經(jīng)濟等方面的壓力或負擔[7]。2型糖尿病患者的照顧是一項綜合復雜的管理工作，血糖監(jiān)測、飲食管理、時間上的制約、低血糖的預防處理甚至每日數(shù)次的胰島素注射等，都會給照顧者造成很大的身心壓力。本研究結(jié)果顯示，2型糖尿病患者家庭主要照顧者存在不同程度的照顧負擔，其中感受負擔最高的是經(jīng)濟負擔和日常活動負擔，這與陳麗梅[1]的研究結(jié)果一致。由于2型糖尿病發(fā)病機制的復雜性，患者需要進行終身的治療和配合疾病管理，這都需要巨大的經(jīng)濟支持。本次調(diào)查的患者中，其中41.5%的患者為農(nóng)村合作醫(yī)療，76.8%的患者不在職，65.9%的患者有并發(fā)癥，且45.1%的患者需要口服降糖藥和皮下注射胰島素聯(lián)合治療，這在一定程度上增加了醫(yī)療費用的總開支，因此，家庭經(jīng)濟負擔相對較重。而照顧者中，56.1%的照顧者是在職狀態(tài)，日常生活中不僅僅要承擔照顧患者的巨大責任，還要承受工作上的壓力，導致負擔較重。本研究也顯示患病對家庭關系負擔影響最小，考慮可能是與57.3%的照顧者是配偶、 共同生活時間長（45.1%的照顧者與患者生活在30年以上） 有關，也說明照顧者與患者之間的關系不僅僅是表現(xiàn)在照顧與被照顧的關系層面上，更多的是一種家庭責任，甚至是一種文化規(guī)范關系的展現(xiàn)，這便會使得照顧者更加覺得照顧患者是自己義不容辭的責任[2]。

表5 2型糖尿病患者家庭主要照顧者照顧負擔與糖尿病知識水平的相關性（r）

4.2 2型糖尿病患者家庭主要照顧者的糖尿病知識水平狀況 在既往的研究中，大多數(shù)學者強調(diào)針對糖尿病患者自身糖尿病知識的健康宣教。然而相關研究顯示，隨著患者年齡的增長及各項生理功能的衰退，許多患者接受健康教育的能力有限，在疾病認知、應用知識過程中存在不同程度的自我管理障礙[8-9]，照顧者作為患者生活中的主要參與者，其擁有的糖尿病知識水平及健康意識也會大大影響患者的照護質(zhì)量[10]。本研究顯示，照顧者糖尿病知識水平得分為61.5（8,77）分，反映照顧者的糖尿病知識掌握普遍偏低，與蔣娟等[11]的研究結(jié)果一致。得分最高的維度是足部護理，其次是減少并發(fā)癥的危險。分析原因考慮為大多數(shù)患者及照顧者是居住在鄉(xiāng)鎮(zhèn)及農(nóng)村，對于足部護理有一定的常識理解；而照顧的患者中65.9%是有并發(fā)癥的，照顧者通過與患者長時間的生活接觸及承擔的經(jīng)濟負擔能深刻理解并發(fā)癥對于患者身體的危害，對該方面的知識也相對了解較多。而得分最低的維度是患病時的知識水平，說明盡管照顧者平均每天照顧時間長，但還是不能正確處理患者患病時的一些突發(fā)情況，也間接反映了調(diào)查中患者是缺乏糖尿病健康知識的。因此，加強對照顧者的糖尿病知識培訓和教育，才可能在日常照顧中對患者提供及時有力的支持和幫助，提高患者的遵醫(yī)行為，延緩并發(fā)癥的發(fā)生與發(fā)展。

4.3 2型糖尿病患者家庭主要照顧者照顧負擔與糖尿病知識水平的相關性研究 照顧者除了為患者提供基本的生活照顧外，也應掌握疾病相關的知識，才能促使照顧行為改變?yōu)楹侠韀10]。相關分析結(jié)果顯示，照顧者照顧負擔總分與糖尿病知識水平總分及各個維度均呈負相關（r=-0.398～-0.685,P＜0.01），即照顧者掌握的糖尿病知識水平越高，其感受的照顧負擔越低，這與盛志娟等[12]的研究結(jié)果一致?！爸判小崩碚撜J為，糖尿病知識水平?jīng)Q定疾病的管理能力和家庭照顧者照顧水平[13]，隨著患者認知功能和自我管理能力下降，家庭照顧者的照顧水平會明顯影響患者的自我管理行為[14]。如果照顧者不能很好掌握糖尿病相關知識，不能正確協(xié)助患者進行服藥、血糖監(jiān)測、參加體育鍛煉和指導定期復診，就難以達到治療的效果，轉(zhuǎn)嫁給照顧者的疾病照顧負擔也會隨之增加。因此，我們應在對2型糖尿病患者進行健康教育的同時，也要加強對其照顧者的疾病相關知識的宣教及人文關懷，定期組織照顧者們進行經(jīng)驗的交流與分享，使其能掌握疾病的照護要點，提升其正念水平，同時促進其養(yǎng)成健康的生活行為習慣，從而預防疾病的發(fā)生和減輕照顧負擔[15]。

5 小結(jié)

本研究發(fā)現(xiàn)2型糖尿病患者家庭主要照顧者存在不同程度的照顧負擔，照顧者擁有的糖尿病知識水平與照顧負擔呈負相關。建議醫(yī)務工作者在救治患者的同時，也給予照顧者生理和心理上的健康關注[3]；將照顧者納入到患者的日常健康教育中，通過開展同步的健康教育[16]，提高患者及照顧者的疾病管理能力，從而更好的控制患者的病情和提高照顧者的照顧技能，減輕其感受到的照顧負擔，提高生活質(zhì)量。