趙圣敏 閆翔宇 趙曼羽 方一安 陳慧平
相關(guān)研究顯示,國外有3/4的臨終患者遭受著身心折磨[1]。孤獨無助感和失落感是臨終患者面臨的兩個主要的心理問題[2]。進入臨終期的患者,身體機能日益衰竭,基本技能逐漸喪失,很多事情都必須依賴他人完成,他們在遭受著軀體疼痛的同時,尊嚴感也會因此降低,甚至喪失生存欲望,出現(xiàn)自殺念頭?;颊咭虺3O氲剿劳龅牟豢煽咕芏霈F(xiàn)以絕望、恐懼、憂郁為主的心理特征[3]。
越來越多的學者及醫(yī)護人員關(guān)注到了這個問題,臨床上也開始不單以治療身體疾病、延長生存時間為唯一目標,患者在治療過程中心理、精神等方面的問題也不斷地受到重視,維護臨終患者的個人尊嚴逐漸成為臨床治療過程必不可少的任務(wù)。在此背景下,如何提高臨終患者的尊嚴,提升患者生命質(zhì)量和生存欲望,讓生命尊嚴落幕,成為一個醫(yī)學界乃至全社會亟待解決的問題,也是醫(yī)護領(lǐng)域一個重要的研究方向。
Chochinov等[4]在2004年首次提出“尊嚴療法”這一概念,并在后期的研究中,對此做了補充和完善。尊嚴療法是一種針對臨終患者的個體化、簡短的新型心理干預(yù)方法,旨在減輕患者的悲傷情緒,提升其人生目的、意義、價值感,降低精神和心理負擔,從而提高患者生命質(zhì)量,增強患者尊嚴感[5]。
尊嚴療法的實施主要以訪談的形式進行,其治療核心是依照一個成型的訪談提綱引領(lǐng)患者完成對生命歷程中的主要經(jīng)歷、事件的梳理與回顧,使其感受到生命的價值,增強生存意愿,從而有尊嚴地度過余生。該標準化訪談提綱由Chochinov等[5]在2005年提出,其訪談條目包括:(1)談?wù)勀娜松?jīng)歷,尤其是您記憶最深刻或認為重要的事情?在什么時候您覺得自己活的最有意義?(2)您有什么特別的事想讓家人了解或記住嗎?(3)在生活(如家庭、工作或社會角色)中您承擔過的最重要的角色是什么?為什么您認為它最重要?您認為這些角色完成的如何?(4)您這一生中最大的成就是什么?最令您自豪的事是什么?(5)有什么特別的事情想對您愛的人說或者有哪些事還需要和他們再強調(diào)一次?(6)對您愛的人有什么期望嗎?(7)您有哪些寶貴的人生經(jīng)驗想傳授給家人?有什么人生建議及忠告想告訴您的子女、配偶、父母或他人嗎?(8)您對家人有什么需要特殊叮囑的嗎?(9)您還有什么需要補充的嗎?
Montross-Thomas等[6]對尊嚴療法的實施方案進行了細化,治療者在3周的時間內(nèi)與患者有三次會面,每一次持續(xù)約1個小時。第一次包括會診和評估患者的治療動機,并根據(jù)相關(guān)量表對患者尊嚴感、抑郁、焦慮等心理狀況進行評估。第二次根據(jù)Chochinov提出的訪談提綱,幫助患者完成對生活經(jīng)歷的反思,作為治療的核心內(nèi)容,訪談的情況將被系統(tǒng)地記錄和編輯。在第三階段,治療者將完整的生成文檔交給患者查看,由患者進行修正補充,將經(jīng)患者修正后的文檔交還患者,并將其副本交予患者指定的遺贈人。同時,研究者也會依據(jù)相關(guān)量表對治療效果進行評估,并與第一階段進行對照,以評估尊嚴療法的有效性。
可接受性方面,Chochinov等[5]指出91%的患者對接受尊嚴療法感到滿意,76%的患者稱提高了他們的尊嚴,47%的患者稱尊嚴療法提高了他們繼續(xù)生存的意愿。另外,在29個接受尊嚴療法的澳大利亞患者中,93%的患者表達了較大程度的滿意,89%的患者則反映了較大程度的幫助性[7]。Chochinov等[8]的研究顯示,大多數(shù)患者家屬也表示對干預(yù)內(nèi)容和效果的認可,并且有半數(shù)以上的家屬對將尊嚴療法列為臨終患者的常規(guī)護理內(nèi)容表示支持;同時,57.1%的醫(yī)務(wù)人員認為尊嚴療法會對其提供臨終關(guān)懷服務(wù)提供幫助,全部醫(yī)務(wù)人員認為尊嚴療法使其更加注重患者的臨終尊嚴,而有85.7%的醫(yī)務(wù)人員表示愿意向患者提供尊嚴療法相關(guān)的治療服務(wù)。
Houmann等[9]證實了尊嚴療法對于丹麥臨終病人的有效性。而Vaghee等[10]對58位抑郁癥病人的隨機對照試驗,也證實了尊嚴療法對于增加病人希望感的效果。同時,其他研究也表明尊嚴療法可以改善心理障礙,在提升尊嚴感、提高生命意義感和存在感、減輕焦慮與抑郁癥狀、重拾生活目的感和希望、減輕痛苦以及提高生命晚期的生命質(zhì)量等方面的重要作用[11-15]。
在如何提高尊嚴療法的可行性[16],以及如何更好地評價尊嚴療法的結(jié)果[17]這兩方面,仍存在需要解決的問題??尚行远嗖捎迷L談用時、資料整理用時以及研究對象對于研究的完成度等指標來進行衡量。然而在實際操作中,往往存在訪談時因患者基礎(chǔ)狀況差,交流用時長的問題。并且因為訪談結(jié)果生成需要一定時間,若轉(zhuǎn)錄編輯不及時,部分終末期患者可能在交付生成性文件時已去世,影響了干預(yù)效果的衡量。在結(jié)果評價方面,研究者往往希望通過使用更多的量表進行測量以得到更多的患者信息,然而這給干預(yù)對象尤其是基礎(chǔ)狀態(tài)差的患者帶來了極大的負擔,如何在盡量全面的測量結(jié)果的同時減輕患者不必要的負擔,避免干預(yù)實施過程中喧賓奪主,仍需要進一步進行探究。
部分研究將尊嚴療法運用到了終末期癌癥患者之外的領(lǐng)域,有病例報告指出,尊嚴療法對于改善重癥精神分裂癥患者抑郁癥狀、降低痛苦水平、提升生活希望有一定效果[18];一位患有重癥抑郁障礙的患者指出尊嚴療法幫助她找到了希望,并進一步改善了她的情緒[19];Chochinov[8]和Johnston[20]等的研究表明,尊嚴療法對于年齡較大的癡呆患者是可行的和可接受的,并且可能有效,該研究提供了一些證據(jù),表明尊嚴療法可以提高和加強社區(qū)癡呆患者的護理;還有報告稱尊嚴療法改變了一位患有重度酒精依賴患者的生活,有助于患者的清醒,使他與家人的關(guān)系更為親密[21];除了在上述精神疾病領(lǐng)域,有一系列關(guān)于運動神經(jīng)元疾病患者的研究顯示,尊嚴療法在患者及其家屬中有著高度的可接受性及滿意性,對于改善患者的希望水平有一定效果[22-24]。
目前,中國缺乏對臨終患者的專業(yè)心理疏導與關(guān)懷。一方面,許多患者及家屬對心理治療與干預(yù)的認識存在偏差;另一方面,由專業(yè)心理醫(yī)生、心理咨詢師組成的臨終關(guān)懷服務(wù)團隊在我國尚未形成體系[3]。中國對尊嚴療法的應(yīng)用還處于起步階段,尊嚴療法這個概念并不為人熟知,相關(guān)研究文獻較少。國內(nèi)已有的少量研究中,主要探討尊嚴療法在晚期癌癥患者中的干預(yù)效果,如龔艷等[25]發(fā)現(xiàn)尊嚴療法有利于提高胰腺癌患者的個人尊嚴感和生活質(zhì)量,進而提高其生存意愿;肖星明[26]的研究也顯示了尊嚴療法可以提高乳腺癌晚期病例的希望評分,并降低負性情緒;戴宏平[27]、袁榮明[28]關(guān)于尊嚴療法在肝癌晚期患者的應(yīng)用探討結(jié)果提示該療法對于降低患者的尊嚴壓力水平、改善其抑郁焦慮狀態(tài)有重要作用;蔡囡麗[29]、王寧[30]等研究則顯示尊嚴療法可明顯提升中晚期肺癌患者的自尊和希望水平、減少負性情緒的影響。但是,這些研究所應(yīng)用的尊嚴療法的訪談提綱均是近乎英文直譯,未對其是否適應(yīng)中國國情和文化進行考量。
由于東西方文化差異,東方人較為含蓄、情感內(nèi)斂,很少與人交流生命價值、人生意義等話題,雖然患者有精神心靈需求[31-32],但缺乏引導和訴求的途徑,容易造成醫(yī)護人員的忽視[33]。且由于中國死亡教育的缺失[34],臨終患者乃至家屬缺乏正確的生死觀,死亡的神秘性、不可逆性、不可知性使得患者不能直面死亡,容易對死亡相關(guān)話題產(chǎn)生負面情緒,因此在對患者實施尊嚴療法訪談時,患者可能出現(xiàn)劇烈的情緒波動。
國外已從多角度對尊嚴療法進行評價,然而國內(nèi)的研究則局限于針對臨終患者群體,缺乏其他角度的研究。尊嚴療法能否得到包括患者家屬、醫(yī)護人員等利益相關(guān)方的接受和認可,以及是否適用于目前國內(nèi)繁忙的臨床工作,還需要進一步的研究探討。同時,尊嚴療法由誰來實施也值得思考,理想的方法是組建跨學科的團隊,團隊中包含??漆t(yī)師、心理醫(yī)師、護理人員、社會工作者等,然而,目前我國醫(yī)護人員工作較為繁忙,姑息科、腫瘤科很少配備心理治療方面的專業(yè)人員,而心理治療師的??婆R床工作同樣壓力較大,社工人員數(shù)目較少且專業(yè)知識不足,導致尊嚴療法實施困難[35]。此外,尊嚴療法納入到臨終關(guān)懷的治療范疇中,在改善患者臨終期生命質(zhì)量的同時,其能否取得一定的經(jīng)濟效益和社會效益,需要進一步進行評估和考量[36]。
在對尊嚴療法進行總結(jié)后,筆者建議,在今后的國內(nèi)研究中,可以從患者、患者家屬以及醫(yī)護人員層面進行探究,探索適合中國文化背景和經(jīng)濟發(fā)展水平下的尊嚴療法,同時對尊嚴療法的實施框架、訪談條目和訪談方式進行補充或更改,將患者理想的需求結(jié)合醫(yī)護人員的專業(yè)意見以及家屬的需求及建議,從而更有效地提高患者的生命質(zhì)量,減少由于意見相左帶來的摩擦,增加尊嚴療法可行性和提升干預(yù)效果。
總而言之,尊嚴療法作為一種新興的個體化、簡短的新型心理干預(yù)方法,在減輕患者的悲傷情緒,提升其人生目的、意義、價值感,降低精神和心理負擔,提高患者生命質(zhì)量,增強患者尊嚴感方面均有較好的應(yīng)用效果。而尊嚴療法在我國的應(yīng)用尚處于起步階段,在中國化的改良上仍存在一定的問題,探究適合中國患者心理特點的尊嚴療法干預(yù)方式是極其必要的。