童凌肖 萬夢倩 馬凱文 張慧麗

摘 要：隨著我國自閉癥患者人數(shù)和發(fā)病率的增加，居民對自閉癥正確認(rèn)知的必要性日益突顯。本研究通過開展十堰市居民對自閉癥的了解與接納程度的調(diào)研，結(jié)果表明：十堰市居民對于自閉癥的了解尚淺且途徑較少;十堰市居民對自閉癥群體存有相關(guān)誤區(qū)和偏見;十堰市自閉癥家庭普遍缺乏社會支持。并針對上述問題提出相關(guān)解決辦法，提高十堰市自閉癥患者的社會接納程度和醫(yī)療幫扶力度，改善自閉癥群體的社會環(huán)境。

關(guān)鍵詞：自閉癥;問卷調(diào)查;社會支持;康復(fù)

一、問題提出

自閉癥是起病于嬰幼兒時(shí)期的一種嚴(yán)重的廣泛性發(fā)育障礙，存在多種致病因子，至今，自閉癥尚末發(fā)現(xiàn)特效藥，通過家庭、社會支持干預(yù)加以藥物輔助是現(xiàn)階段較為理想的綜合治療方案[1]。但因社會廣泛缺乏對自閉癥的認(rèn)識，自閉癥患者的社會性缺失愈加嚴(yán)重。有研究表明大眾對自閉癥群體的了解越深，越能夠理解并寬容自閉癥患者的行為，接受并力所能及的幫助他們[2]。

本次調(diào)查綜合了解十堰市居民對自閉癥的認(rèn)知現(xiàn)況與接納程度;對自閉癥的病因、表現(xiàn)、預(yù)防干預(yù)的知曉情況;對自閉癥家庭的關(guān)注度;對政策、方針的知曉情況。在此基礎(chǔ)上宣傳普及相關(guān)知識，為自閉癥患者營造良好的社會氛圍。

二、研究方法

（一）研究對象

本次研究對象為湖北省十堰市居民，以線下紙質(zhì)問卷填寫、線上電子問卷兩種形式，累計(jì)發(fā)放1806份，共收回1755份有效問卷，有效率為97.18%。

（二）研究工具

為了解十堰市居民對于自閉癥的了解與接納程度現(xiàn)況、在調(diào)研數(shù)家自閉癥康復(fù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和患者家庭的基礎(chǔ)上編制的《十堰市居民對自閉癥的了解與接納程度調(diào)查問卷》。

（三）數(shù)據(jù)分析

所得數(shù)據(jù)結(jié)果運(yùn)用EXCEL與SPSSl6.0進(jìn)行處理。

三、研究結(jié)果

（一）十堰市受訪者對自閉癥的了解程度

在“十堰市受訪者對自閉癥的了解程度”的調(diào)查問卷中發(fā)現(xiàn)，有259人表示自己身邊有自閉癥兒童，占總數(shù)的14.76%;有1459人未發(fā)現(xiàn)自己身邊有自閉癥兒童，占比為85.24%。有14.50%的人表示很了解自閉癥;有8.38%的人沒有聽說過自閉癥;76.75%的人聽說過自閉癥，但其實(shí)并不了解?；卮鹫_“世界自閉日”的僅占比13.90%;12.65%選擇了錯(cuò)誤答案;73.45%不知道自閉日。（見表1）

（二）十堰市受訪者了解自閉癥的途徑及偏向性

結(jié)果顯示，十堰市居民了解自閉癥的途徑主要途徑是“新聞廣播，報(bào)刊媒體的宣傳和影視作品”，分別占58.29%和49.23%;其次為“參與的志愿者活動以及醫(yī)院就醫(yī)時(shí)偶然了解為23.82%和17.89%;13.28%是從身邊的自閉癥患者了解到。

在調(diào)查過程中發(fā)現(xiàn)，大眾更愿意通過“網(wǎng)絡(luò)宣講和舉辦講座，邀請專家科普”來了解自閉癥方面的知識，前者占61.65%，后者為51.97%。（見表2）

（三）十堰市受訪者對于自閉癥的病因及癥狀的了解

大多數(shù)受訪者認(rèn)為病因是“心理障礙”（63.59%），其次認(rèn)為是“缺乏家庭關(guān)愛”（56.13%）、“身體機(jī)能喪失”（29.17%）的占比較多，而認(rèn)為是“遺傳”（16.64%）的占比較少，還有23.36%的受訪者表示并不知道患病原因。

受訪者認(rèn)為“自閉癥的表現(xiàn)”大多為“孤僻，不能與他人建立正常的人際關(guān)系”（80.40%），也可能伴隨著“興趣范圍狹窄，刻板重復(fù)”（45.01%）和“語言發(fā)育延遲或障礙”（41.54%）的現(xiàn)象，還有人認(rèn)為有“對某些聲音，顏色等會焦躁不安或產(chǎn)生強(qiáng)烈反應(yīng)”（34.99%）和“易怒好動，具有攻擊性”（33.90%）的表現(xiàn)。有29.46%的受訪者認(rèn)為自閉癥兒童會在某方面有以人的天賦，21.65%的人認(rèn)為有智力低下的表現(xiàn)，僅有2.56%的受訪者表示不清楚。（見表3）

（四）自閉癥兒童和家庭所需的相關(guān)幫扶

在“您認(rèn)為自閉癥兒童及其家庭最需要國家的幫助有哪些”問題上，大部分人認(rèn)為需要精神關(guān)懷（79.09%），其次需要良好的醫(yī)療保障（55.73%）和教育資源（50.94%），而認(rèn)為需要經(jīng)濟(jì)自主的占（42.05%），最后有22.34%的人認(rèn)為需要穩(wěn)定的工作。（見圖4）

在關(guān)于“您認(rèn)為自閉癥兒童及其家庭最需要的社會機(jī)構(gòu)的幫助有哪些”的問題，絕大部分人認(rèn)為需要專業(yè)機(jī)構(gòu)，康復(fù)學(xué)校的治療（58.06%）、志愿服務(wù)關(guān)懷（55.84%）和資金資助（55.66%），有43.42%的人認(rèn)為還需要媒體的號召，最后37.09%的人認(rèn)為政治傾斜也是必不可少的。（見圖5）

四、討論

（一）十堰市居民對于自閉癥的了解較局限

通過對1775名十堰市當(dāng)?shù)鼐用襁M(jìn)行自閉癥了解和接納的問卷調(diào)查。絕大多數(shù)居民不知道“世界自閉癥日”的具體日期，說明在自閉癥日相關(guān)宣傳力度不夠，居民對于與自閉癥有關(guān)的活動參與不多;被調(diào)查者了解自閉癥的途徑大多數(shù)是影視、廣播等媒體，而對于其他途徑所占比重較少，其一是居民對自閉癥的相關(guān)書籍報(bào)刊等不太關(guān)注，其二也反映了自閉癥相關(guān)題材的書籍作品較少，其三體現(xiàn)出十堰市居民對自閉癥的普遍關(guān)注度較低。

（二）十堰市居民對于自閉癥的了解存在差異性誤區(qū)

自閉癥是“廣泛性發(fā)育障礙”，表現(xiàn)在學(xué)習(xí)說話、表達(dá)感情、認(rèn)知事物等各方面，但在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)大多數(shù)人存在認(rèn)為自閉癥就是精神病，腦癱或者智力障礙的誤區(qū)。而且存在這種疾病僅僅是孤僻，不愛與人交流而已的錯(cuò)誤的觀點(diǎn)，對于自閉癥的了解較少、不全面、片面化和不夠深入在人群中十分普遍。

（三）十堰市對自閉癥患者的社會接納程度低

通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)十堰市居民對于自閉癥以及自閉癥兒童的接納程度低，均出現(xiàn)或多或少的抵觸心理。在采訪過程中，許多人普遍不愿過多地談?wù)撟蚤]癥，容易將自閉癥與智力障礙，精神異常，行為暴力，智力低下，精神錯(cuò)亂等聯(lián)系在一起，存在抵觸心理。

其次家長并不愿意自己的孩子與自閉癥兒童有過多的接觸，原因一是他們認(rèn)為自己的孩子與自閉兒童玩耍會導(dǎo)致孩子被“同化”，不利于孩子身心的健康發(fā)展;二是大家認(rèn)為自閉癥兒童會有較強(qiáng)的攻擊性，在玩耍過程中會增加孩子受傷的風(fēng)險(xiǎn);三是家長害怕自己的孩子也被大家看作有自閉癥。

（四）十堰市相關(guān)自閉癥收養(yǎng)機(jī)構(gòu)水平差異較大

針對十堰市及周邊的數(shù)家自閉癥康復(fù)收養(yǎng)機(jī)構(gòu)的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，目前以民營機(jī)構(gòu)所占比例更多，其機(jī)構(gòu)內(nèi)部硬軟件設(shè)施存在較大的差異性。絕大多數(shù)機(jī)構(gòu)設(shè)備不齊全，對于專業(yè)的自閉癥患者康復(fù)訓(xùn)練儀器因?yàn)橘Y金不足無法配備;其次康復(fù)培訓(xùn)老師多為幼兒園教師或者康復(fù)人員，缺乏專業(yè)性;部分機(jī)構(gòu)缺乏系統(tǒng)性的訓(xùn)練療法，其因是專業(yè)性缺乏，機(jī)構(gòu)發(fā)展較慢，無法與較專業(yè)康復(fù)模式接軌。

（五）十堰市自閉癥家庭經(jīng)濟(jì)和心理承受較大壓力

自我國提高對自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)助后，越來越多的自閉癥兒童能夠到康復(fù)訓(xùn)練中心接受教育，但自閉癥兒童家庭接受教育的成本仍然很高。[3]據(jù)統(tǒng)計(jì)十堰市自閉癥患者家庭經(jīng)濟(jì)狀況不算樂觀，通常是父母雙方一人放棄工作，專職在家陪護(hù)，在減少了經(jīng)濟(jì)來源的同時(shí)，還增加了生活開支。其次因?yàn)樽蚤]癥患兒的康復(fù)周期長，康復(fù)效果不顯著，加上社會接納程度低等多方面因素，家長們承受著較大的心理壓力。因此必須加強(qiáng)對自閉癥者家庭的心理干預(yù)，使家長盡快面對現(xiàn)實(shí)，逐步掌握照顧和教育自閉癥兒童的技巧以及調(diào)節(jié)自身情緒的方法[4]。

五、建議

（一）提高群眾對自閉癥及其家庭的關(guān)注和接納程度

1.多渠道提高群眾對自閉癥的認(rèn)知度。目前，大眾對自閉癥還存在著許多認(rèn)知上的缺陷，社區(qū)和相關(guān)教育機(jī)構(gòu)應(yīng)該主動普及和宣講自閉癥知識，消除民眾的知識誤區(qū)，提高全社會對該疾病譜系的了解程度;同時(shí)倡導(dǎo)網(wǎng)絡(luò)，電視，書刊等多種媒體渠道借“國際自閉癥日”、“國際助殘日”以及相關(guān)政策解讀加大對自閉癥的宣傳報(bào)道，客觀全面的向社會大眾普及知識。

2.積極引導(dǎo)自閉癥群體走入社會，提高社會接納度。由于很多人存在偏見和歧視，導(dǎo)致自閉癥患者難以融入社會并被接納。對此，特殊教育機(jī)構(gòu)可以組織相關(guān)交流活動，讓自閉癥患兒的家長與其他家長分享孩子平時(shí)的生活細(xì)節(jié)，減少普通孩子家長對自閉癥孩子的排斥心理;社區(qū)工作人員在組織開展的社區(qū)活動時(shí)也應(yīng)該盡量兼顧特殊人群，并積極邀請和鼓勵(lì)自閉癥者及家庭參與其中。以此來鼓勵(lì)自閉癥群體融入社會，為其營造良好的社會氛圍。

（二）加強(qiáng)特殊教育機(jī)構(gòu)的素質(zhì)建設(shè)

1.政府加大對自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的支持力度。由于自閉癥患者的康復(fù)周期長，治療難度大，與我國殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一的現(xiàn)狀類似[5]，目前十堰市的自閉癥兒童康復(fù)體系仍尚不健全，針對自閉癥患者的特殊教育機(jī)構(gòu)水平參差不齊。相關(guān)政府部門應(yīng)該加大對康復(fù)機(jī)構(gòu)的支持力度，在人力、物力和財(cái)力等相關(guān)方面保障專業(yè)的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的建立，并為培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的日常運(yùn)營制定規(guī)范化條例，保障自閉癥患者的相關(guān)權(quán)益，落實(shí)全市自閉癥患者的康復(fù)教育工作。

2.康復(fù)機(jī)構(gòu)人員及療法需更加專業(yè)化。就十堰市而言，由自閉癥家長自行創(chuàng)辦的民辦機(jī)構(gòu)仍占大多數(shù)，其中存在培訓(xùn)老師專業(yè)素質(zhì)缺乏、康復(fù)訓(xùn)練技術(shù)不熟練、康復(fù)培訓(xùn)設(shè)備不匹配等一系列問題，對自閉癥患兒的康復(fù)可能起到適得其反的效果。因此，相關(guān)康復(fù)機(jī)構(gòu)應(yīng)該及時(shí)的進(jìn)行人員培訓(xùn)，提高培訓(xùn)老師的專業(yè)素質(zhì);其次要多結(jié)合目前新穎的康復(fù)療法，及時(shí)淘汰和修改陳舊的康復(fù)手段;在資金充裕的情況下應(yīng)該更換陳舊設(shè)備，提高康復(fù)治療水平。

（三）加大社會對自閉癥患者及其家庭的幫扶力度

1.加強(qiáng)相關(guān)康復(fù)機(jī)構(gòu)與自閉癥家庭的聯(lián)系。家庭在自閉癥患者的康復(fù)過程中起到至關(guān)重要的作用，家人是自閉癥兒童最早接觸和最親密的社會關(guān)系。家長的處事方式和教育形式都對自閉癥有深刻的影響。但目前很多家長對自閉癥存在相關(guān)誤區(qū)，日常護(hù)理不規(guī)范更會影響患者的康復(fù)。因此自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)應(yīng)該定期組織開展培訓(xùn)講座，為家長提供專業(yè)的常識普及和日常護(hù)理教學(xué)，改善自閉癥患者的家庭養(yǎng)護(hù)環(huán)境。機(jī)構(gòu)與家庭兩方合作，共同提高患者的康復(fù)效果。

2.建設(shè)全納性學(xué)校，提供就業(yè)機(jī)會。自閉癥患者的最終愿望是能夠回歸社會和被社會所接納，并最終能掌握獨(dú)自生存的能力。因此建立全納性學(xué)校和提供就業(yè)機(jī)會是保障自閉癥患兒融入社會的重要舉措。全納學(xué)校的實(shí)施需要社會工作者，教育機(jī)構(gòu)老師，學(xué)生等多方面的配合，同時(shí)還需要得到普通學(xué)生家長的理解。其次對于大齡自閉癥患者，解決就業(yè)問題是大勢所趨，因?yàn)樘厥饨逃龣C(jī)構(gòu)和家長的陪護(hù)能力能力是有限的，所以能夠解決自閉癥患者的就業(yè)問題無疑會給其家庭帶來更多希望。

參考文獻(xiàn)

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項(xiàng)目基金：湖北省高校實(shí)踐育人特色一般資助項(xiàng)目2018SJJPD3009。

作者簡介：童凌肖，湖北醫(yī)藥學(xué)院，研究方向：臨床醫(yī)學(xué);萬夢倩，湖北醫(yī)藥學(xué)院;馬凱文，湖北醫(yī)藥學(xué)院。

*通訊作者：張慧麗，湖北醫(yī)藥學(xué)院，講師，研究方向：思想政治教育。