唐詠

摘要：伴隨人口老齡化、癌癥發(fā)病常態(tài)化及死亡醫(yī)學(xué)化的趨勢，人的死亡地點(diǎn)逐漸從家庭轉(zhuǎn)向醫(yī)院，這使得臨終關(guān)懷顯得格外重要。但由于鄰避抗?fàn)幒托湃尾蛔愕脑?，臨終關(guān)懷設(shè)施建設(shè)較難推進(jìn)，加之政策對臨終關(guān)懷服務(wù)支持力度不足，臨終關(guān)懷服務(wù)在中國發(fā)展緩慢。從醫(yī)務(wù)社工視角看，現(xiàn)階段中國臨終關(guān)懷服務(wù)僅靠醫(yī)療和民政部門難以滿足臨終關(guān)懷服務(wù)需求，僅靠調(diào)整某一部門政策也難以滿足臨終關(guān)懷服務(wù)的需求。鑒于臨終關(guān)懷的重要性，建議從社會(huì)治理視角探討臨終關(guān)懷：積極建構(gòu)臨終關(guān)懷政策，正視傳統(tǒng)觀念局限性，倡導(dǎo)新的生死觀；政府主導(dǎo)臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)展，推動(dòng)宏觀制度與微觀實(shí)務(wù)相結(jié)合；同時(shí)以多學(xué)科合作的方式發(fā)展臨終關(guān)懷事業(yè)。

關(guān)鍵詞：死亡醫(yī)學(xué)化；鄰避抗?fàn)帲会t(yī)務(wù)社工；臨終關(guān)懷；社會(huì)治理

中圖分類號(hào)：C916 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A 文章編號(hào)：1671-623X（2018）04-0046-08

現(xiàn)代意義的臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)是從英國開始的。1967年，英國的西塞莉·桑德斯（cicely Sanders）建立了克里斯托弗臨終關(guān)懷醫(yī)院（st.ChristophersHospice）。它推動(dòng)了臨終關(guān)懷和死亡領(lǐng)域的研究，臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)隨之在全球擴(kuò)展。臨終關(guān)懷是指當(dāng)以治愈為目標(biāo)的醫(yī)療措施無法控制病情惡化、病人預(yù)期生命可能少于6個(gè)月時(shí)，相關(guān)專業(yè)人員為病人及其家屬提供的服務(wù)。在本文中，筆者采納專門為瀕臨死亡的個(gè)體及其家庭提供的綜合性服務(wù)來定義“臨終關(guān)懷”。臨終關(guān)懷既不會(huì)加速也不會(huì)延緩死亡，但可以支持臨終個(gè)體及其家屬，直到臨終個(gè)體生命自然結(jié)束。

臨終關(guān)懷與兩個(gè)重要的社會(huì)議題—全球人口老齡化和癌癥發(fā)病常態(tài)化密切相關(guān)，這二者直接關(guān)系到臨終個(gè)體的照顧和臨終關(guān)懷的政策制定。第一，全球人口老齡化。因?yàn)槿丝趬勖黾?，老年人口本身也面臨高齡化，80歲及以上人口占世界人口的比重將從2009年的1.5%上升到2050年的4.4%。在全球老齡化的背景下，“優(yōu)生”早已成為社會(huì)共識(shí)，但“優(yōu)死”還尚未真正被人們接受。第二，癌癥發(fā)病常態(tài)化?！?014全球癌癥報(bào)告》數(shù)據(jù)顯示，中國2014年死于癌癥的男性達(dá)142.5萬，女性達(dá)77.9萬，人口患癌比例的增加也釋放了越來越多臨終關(guān)懷的需求。

針對臨終關(guān)懷領(lǐng)域，學(xué)界關(guān)注不多、成果較少，而且涉及臨終關(guān)懷的社會(huì)治理和社會(huì)服務(wù)研究相對薄弱。本課題調(diào)研項(xiàng)目由深圳大學(xué)心理與社會(huì)學(xué)院主持，調(diào)研成員來自深圳大學(xué)、深圳市人民醫(yī)院、深圳春暖社工服務(wù)中心、深圳慈善公益網(wǎng)等機(jī)構(gòu)，調(diào)研項(xiàng)目組在深圳訪問了多位與臨終關(guān)懷服務(wù)相關(guān)的醫(yī)務(wù)社工，跟蹤了以臨終關(guān)懷為主要服務(wù)領(lǐng)域的相關(guān)社工服務(wù)機(jī)構(gòu)、公立和民營醫(yī)院所提供的臨終關(guān)懷服務(wù)，獲得大量一手?jǐn)?shù)據(jù)。同時(shí)，筆者也收集了國內(nèi)主要城市（包括北京、廣州、上海等地）臨終關(guān)懷領(lǐng)域的二手?jǐn)?shù)據(jù)，對臨終關(guān)懷的根本目標(biāo)和存在困難進(jìn)行了反思，并提出了具有針對性的政策建議。深圳與北京、廣州、上海等城市的臨終關(guān)懷服務(wù)存在相似性，但其獨(dú)特的地理環(huán)境和人群移居文化，也令其臨終關(guān)懷具有不同于其他地域的特點(diǎn)，從而確立了其對于該研究的價(jià)值和意義。

本文首先討論死亡醫(yī)學(xué)化所帶來的對死亡態(tài)度的改變，即人們面臨好死亦或歹活的生存路徑選擇；其次討論鄰避抗?fàn)?、信任危機(jī)與臨終關(guān)懷設(shè)施建立所面臨的障礙；再次分三類討論不同模式（包括寧養(yǎng)院模式、醫(yī)院臨終病房模式和家庭病床模式）提供的臨終關(guān)懷服務(wù)的優(yōu)劣狀況；最后從醫(yī)務(wù)社工發(fā)展的視角看現(xiàn)階段我國臨終關(guān)懷服務(wù)存在的問題并給出相應(yīng)的對策建議。

一、死亡醫(yī)學(xué)化：好死，好難

在現(xiàn)代醫(yī)院制度誕生前，人類的正常死亡通常發(fā)生在家庭中。隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)逐漸進(jìn)人日常生活，個(gè)體死亡地點(diǎn)逐漸從家庭轉(zhuǎn)向醫(yī)院。時(shí)至20世紀(jì)50年代，死在醫(yī)院已在發(fā)達(dá)國家成為慣習(xí)，因?yàn)榇蟊娖毡檎J(rèn)為醫(yī)院使用的現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)可最大限度地維持瀕于死亡的生命。有學(xué)者對各國臨終關(guān)懷數(shù)據(jù)進(jìn)行分析后發(fā)現(xiàn)，近年來病人死于家庭中的比例逐步降低，而死于醫(yī)院的比例逐步升高。盡管如此，死亡地點(diǎn)向醫(yī)院轉(zhuǎn)移的事實(shí)，在20世紀(jì)70年代引發(fā)了西方知識(shí)界部分學(xué)者的質(zhì)疑。例如，奧地利哲學(xué)家伊萬·伊利奇在《醫(yī)學(xué)的報(bào)應(yīng)》中指出，死亡地點(diǎn)以醫(yī)院為主的趨勢，意味著死亡問題的過度醫(yī)學(xué)化，是社會(huì)生活過度醫(yī)學(xué)化的一部分。死亡醫(yī)學(xué)化背后，是大眾不能接受死亡的自然屬性的社會(huì)思潮。又如，法國歷史學(xué)家菲利普·阿里耶斯在《面對死亡的人》一書中指出，死亡的醫(yī)學(xué)化趨勢，有礙個(gè)人和家庭對臨終者的關(guān)懷，同時(shí)致使圍繞死亡的儀式安排和宗教情結(jié)大幅貶值，甚至患者放棄治療的決定和在死亡發(fā)生后親屬穿戴喪服的行為也被視為偏離社會(huì)規(guī)范。這也部分阻礙了個(gè)人和家庭對臨終者的關(guān)懷。

死亡地點(diǎn)與臨終關(guān)懷之間存在密切聯(lián)系，對死亡地點(diǎn)進(jìn)行探討，了解不同疾病個(gè)體在醫(yī)院或家庭死亡比例，能為臨終關(guān)懷政策制定提供實(shí)證支持。導(dǎo)致人口死亡的原因有多種，但臨終關(guān)懷所討論的死亡議題并不包括突發(fā)性、暴力性、事故或自殺所導(dǎo)致的死亡。人口死亡常見地點(diǎn)包括家庭、醫(yī)院、養(yǎng)老院、公共場所、赴醫(yī)院途中等不同物理空間。例如，惡性腫瘤一般會(huì)給病人留下時(shí)間來選擇死亡地點(diǎn)，多數(shù)病人會(huì)傾向在家中死亡；心肌梗死者由于來不及送院而死在家里；而慢性心力衰竭則通常會(huì)死在醫(yī)院。由此可見，死亡地點(diǎn)是個(gè)體疾病性質(zhì)、社會(huì)人口特征和外部社會(huì)環(huán)境等因素綜合作用的結(jié)果。

死亡地點(diǎn)背后隱藏了許多不為人所知的與臨終關(guān)懷相關(guān)的議題。與西方國家相比，中國人群的死亡地點(diǎn)存在較大差異。中國第三次死因回顧抽樣調(diào)查結(jié)果表明，中國人在醫(yī)院死亡比例較低，而在家庭中死亡者占72.O%。中國“死亡醫(yī)學(xué)化”僅涉及一部分人群，細(xì)分而言：第一，社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位越低的個(gè)體越可能死于家中；第二，死亡地點(diǎn)存在城鄉(xiāng)差異，生活在農(nóng)村的個(gè)體多數(shù)有葉落歸根意識(shí)，可能在家中去世；第三，在醫(yī)院死亡反映出病人較優(yōu)越的社會(huì)地位，高齡老年人群體、享受公費(fèi)醫(yī)療條件的老人比其他群體更有可能在醫(yī)院死亡。

傳統(tǒng)觀念讓中國人非常忌諱死亡話題。目前，臨終者因?yàn)榻?jīng)濟(jì)條件差異而被分化成兩種截然不同的死亡待遇：一種是被安置在醫(yī)療機(jī)構(gòu)繼續(xù)接受過度治療，甚至到生命最后一刻仍接受創(chuàng)傷性治療，這同時(shí)也加劇了綜合性醫(yī)院床位資源緊張的局面；另一種是臨終者被迫返家等待死亡，原因是國內(nèi)暫時(shí)沒有專門機(jī)構(gòu)收治貧窮的危重病人，加之大醫(yī)院認(rèn)為病人缺乏治療價(jià)值，而小醫(yī)院也不進(jìn)行收治，臨終者的生命質(zhì)量難以得到保障，只能不斷承受疼痛在家中去世，而被鄰居側(cè)目。

在西醫(yī)體系中，死亡是私密事件，個(gè)體臨終多在醫(yī)院度過，且治療呈封閉狀態(tài)，親屬難以接近病人。多數(shù)醫(yī)院都設(shè)立ICU（重癥監(jiān)護(hù)室），個(gè)體可能接受的搶救措施包括心外按壓、氣管切開、氣管插管、呼吸機(jī)等。當(dāng)家屬再見到病人時(shí)，可能已是死亡后的遺體。由此可見，延長生命的手段并不能提高個(gè)體生存質(zhì)量，反而可能讓臨終個(gè)體生活在痛苦狀態(tài)中。缺乏尊嚴(yán)的死亡方式會(huì)導(dǎo)致臨終個(gè)體失去繼續(xù)生存的意愿。面對缺乏完備臨終關(guān)懷服務(wù)的殘酷現(xiàn)實(shí)，部分臨終個(gè)體只能在醫(yī)院的ICU（重癥監(jiān)護(hù)室）中走完生命最后歷程，但臨終前所接受的服務(wù)并不樂觀。對于臨終期搶救，病人其實(shí)并非真正需要，很多人不愿意在臨終前陪伴自己的只有醫(yī)生、護(hù)士和冰冷的器械。病人進(jìn)入無治療意義的臨終期，最需要的是生活護(hù)理、心理輔導(dǎo)和疼痛護(hù)理等。無論正常個(gè)體或臨終個(gè)體，多數(shù)還是更希望在熟悉的家中和親人的陪伴下走完人生最后旅程。

二、鄰避抗?fàn)?、信任危機(jī)與臨終關(guān)懷

設(shè)施建設(shè)

在上文中，筆者討論了死亡醫(yī)學(xué)化對臨終關(guān)懷的影響，雖然中國人對臨終關(guān)懷有強(qiáng)烈需求，但多數(shù)人對臨終關(guān)懷設(shè)施接受程度卻非常低。究其原因，可以用鄰避抗?fàn)幒托湃挝C(jī)進(jìn)行深入解讀。

在全球城市化過程中，許多國家都曾產(chǎn)生鄰避抗?fàn)?。鄰避抗?fàn)幀F(xiàn)象最初在20世紀(jì)70年代和80年代后期的美國城市大量出現(xiàn)，后來逐步蔓延至許多工業(yè)化國家。鄰避抗?fàn)幹饕傅胤矫癖娪捎趽?dān)心鄰避設(shè)施對他們及其居住社區(qū)的環(huán)境質(zhì)量、財(cái)產(chǎn)價(jià)值和社會(huì)地位等帶來負(fù)面影響而進(jìn)行的有劇烈排斥性且情緒激動(dòng)的反對行為。作為城市草根的市民階層，反抗各類不同的“地方排斥土地使用”活動(dòng)。

現(xiàn)階段我國臨終關(guān)懷設(shè)施建設(shè)受阻案例時(shí)有發(fā)生。以上海臨終關(guān)懷設(shè)施建設(shè)為例，浦東新區(qū)某小區(qū)的多名業(yè)主對小區(qū)附近即將建設(shè)的臨終醫(yī)院進(jìn)行了抗議。引發(fā)抗議的導(dǎo)火索是臨終關(guān)懷設(shè)施的環(huán)評報(bào)告，因?yàn)榄h(huán)境評估報(bào)告提示居民居住的社區(qū)距離臨終醫(yī)院只有不到30米。上海市浦東新區(qū)衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)的網(wǎng)站資料顯示，浦東新區(qū)老年醫(yī)院是全國首家臨終關(guān)懷醫(yī)院，主要收治部分失能病人，并非小區(qū)業(yè)主想象中的只收治瀕死病人。臨終關(guān)懷存在著被標(biāo)簽化和被污名化的認(rèn)知傾向，業(yè)主們將死亡形塑為臨終關(guān)懷的特征。事實(shí)上，臨終關(guān)懷服務(wù)并非鐵板一塊。例如，部分臨終關(guān)懷設(shè)施可改造為老年護(hù)理院，以收治老年病患者為主，臨終關(guān)懷僅占用老年護(hù)理院所提供服務(wù)的小部分。個(gè)別老年護(hù)理院為臨終關(guān)懷預(yù)留了少量床位，但實(shí)際投入使用則更少，當(dāng)病人確實(shí)需要臨終關(guān)懷服務(wù)時(shí)，醫(yī)院會(huì)將病房的床進(jìn)行改造，掛“安寧室”標(biāo)牌，類似高級病房。少數(shù)人在“安寧室”去世造成了業(yè)主們對死亡的擔(dān)憂和臨終關(guān)懷的被標(biāo)簽化。但小區(qū)業(yè)主堅(jiān)信該老年醫(yī)院并非一般醫(yī)院，而是真正意義上的臨終醫(yī)院。傳統(tǒng)文化與臨終關(guān)懷醫(yī)院之間存在沖突，在社區(qū)建設(shè)臨終關(guān)懷醫(yī)院，業(yè)主擔(dān)心臨終醫(yī)院會(huì)讓家中的孩子受到死亡事件的影響。上述臨終醫(yī)院建設(shè)受阻的時(shí)間說明普通百姓尚未真正地理解臨終關(guān)懷的深層含義。

三、臨終關(guān)懷三種實(shí)踐模式的優(yōu)劣之爭

他山之石可以攻玉。以臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)達(dá)的美國為例，臨終關(guān)懷一方面通過藥物和機(jī)械護(hù)理開展技術(shù)性關(guān)懷，另一方面通過人文、護(hù)理或輔助治療等開展人性關(guān)懷。美國的臨終關(guān)懷服務(wù)一般是由專業(yè)社工機(jī)構(gòu)牽頭，醫(yī)療機(jī)構(gòu)為輔，慈善組織、宗教團(tuán)體參與的非營利性臨終關(guān)懷中心或者臨終關(guān)懷醫(yī)院提供，由醫(yī)生、護(hù)理人員、心理治療師、康復(fù)治療師、專業(yè)社工、宗教人員組成工作人員，而經(jīng)費(fèi)則參照非營利性養(yǎng)老機(jī)構(gòu)政府補(bǔ)貼辦法（見表1）。

在亞洲地區(qū)，臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)展較好的是中國香港和中國臺(tái)灣。香港地區(qū)將“臨終關(guān)懷”稱為“善終服務(wù)”，香港九龍圣母醫(yī)院于1982年首先提出“善終服務(wù)”，至今香港地區(qū)共有9家綜合性醫(yī)院開設(shè)臨終關(guān)懷服務(wù)。歷經(jīng)30多年的發(fā)展，香港的善終服務(wù)模式已逐漸多樣化，包括善終院舍、哀傷服務(wù)、居家善終服務(wù)等。

中國臺(tái)灣將“臨終關(guān)懷”稱為“安寧照顧”。中國臺(tái)灣的首家臨終關(guān)懷服務(wù)于1983年開創(chuàng)，天主教康泰醫(yī)療基金會(huì)成立了癌癥末期患者居家照顧服務(wù)。2000年，中國臺(tái)灣通過了《安寧緩和醫(yī)療條例》地方立法，之后，“臺(tái)灣衛(wèi)生署”放寬臨終關(guān)懷服務(wù)收治對象為末期癌癥患者延伸為多器官衰竭的慢性疾病進(jìn)人末期狀態(tài)者。中國臺(tái)灣臨終關(guān)懷采取“三路并進(jìn)”的方針，即臨終關(guān)懷優(yōu)質(zhì)服務(wù)、生死教育和臨終關(guān)懷政策，同時(shí)逐步形成了具有臺(tái)灣特色的臨終關(guān)懷“四全”照顧模式，即全人照顧、全家照顧、全程照顧和全隊(duì)照顧，這對國內(nèi)開展臨終關(guān)懷服務(wù)具有較好的借鑒作用。

與美國等西方國家以及亞洲的中國香港和中國臺(tái)灣臨終關(guān)懷服務(wù)相比，我國現(xiàn)有臨終關(guān)懷服務(wù)相對落后?？傮w來看，我國臨終關(guān)懷服務(wù)經(jīng)歷了20世紀(jì)90年代的蓬勃發(fā)展，但進(jìn)入21世紀(jì)以后基本陷入停頓狀態(tài)。因?yàn)樨?cái)政對公共醫(yī)療和公益項(xiàng)目支出較少，慈善機(jī)構(gòu)和社會(huì)團(tuán)體捐贈(zèng)數(shù)額也相對有限，隨著老齡化程度加深，越來越多的個(gè)體需要臨終關(guān)懷服務(wù)，而這種需求增長也相應(yīng)給資金投入帶來更大壓力。據(jù)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，我國相繼創(chuàng)辦的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)大約200家，基本能維持運(yùn)營的有100家，從業(yè)人員在4—5萬人。截至2012年，雖然各城市有34家醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展了臨終關(guān)懷服務(wù)，核定床位589張、實(shí)際開放床位790張，但尚未形成臨終關(guān)懷服務(wù)小區(qū)體系組織網(wǎng)絡(luò)。居家臨終關(guān)懷服務(wù)也主要局限于李嘉誠基金會(huì)資助的31家醫(yī)院（主要服務(wù)人群為晚期癌癥患者），并不能全面滿足人們在地臨終關(guān)懷需求。

臨終設(shè)施分布極不均勻，北京、上海、廣州和深圳等大城市的臨終關(guān)懷設(shè)施建設(shè)和服務(wù)才剛起步，而經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)的農(nóng)村地區(qū)更處于缺失狀態(tài)。以大城市為例，北京年均死亡人數(shù)約4萬，僅德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心設(shè)有臨終關(guān)懷床位（22張）；上海年均死亡人數(shù)大約在3.76萬人，截至2012年底，上海17個(gè)區(qū)共18家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心設(shè)立了“舒緩療護(hù)”病區(qū)，床位少于234張。以經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)的珠江三角洲地區(qū)為例，東莞暫時(shí)未開設(shè)臨終關(guān)懷病房，但有社工服務(wù)機(jī)構(gòu)提供臨終關(guān)懷項(xiàng)目；佛山南海啟創(chuàng)社工服務(wù)社提供了公益性質(zhì)的臨終關(guān)懷項(xiàng)目；中山公立醫(yī)院未開設(shè)臨終關(guān)懷病房；中山慧心社工服務(wù)社提供了具有公益性質(zhì)的臨終關(guān)懷項(xiàng)目。

現(xiàn)階段臨終關(guān)懷服務(wù)暫未納人醫(yī)保體系，醫(yī)保部門也暫未給予臨終關(guān)懷領(lǐng)域足夠重視。傳統(tǒng)醫(yī)療產(chǎn)生的醫(yī)藥費(fèi)和診療費(fèi)方便計(jì)算，而臨終關(guān)懷采取的是姑息治療，不存在以藥養(yǎng)醫(yī)的行為，加之它所產(chǎn)生的人工護(hù)理費(fèi)計(jì)算標(biāo)準(zhǔn)不明晰，導(dǎo)致臨終病人和家屬無法報(bào)銷以此為名目的相關(guān)費(fèi)用。因?yàn)榕R終關(guān)懷服務(wù)所具有的公益性質(zhì)，醫(yī)院和臨終者家庭都缺乏政策和資源的照顧，醫(yī)院也無法在有限條件下惠及更多臨終者家庭。在被公立醫(yī)院勸退回家療養(yǎng)的臨終個(gè)體中，有相當(dāng)一部分被轉(zhuǎn)診至民營醫(yī)療機(jī)構(gòu)。部分社會(huì)機(jī)構(gòu)嘗試做出努力，例如，廣東省家庭醫(yī)生協(xié)會(huì)U護(hù)APP平臺(tái)目前開展了預(yù)約善終關(guān)懷的上門服務(wù)。U護(hù)平臺(tái)聚集了廣東省各地醫(yī)生、護(hù)士和護(hù)理人員，他們利用空閑時(shí)間為周邊有需要的家庭上門提供生理護(hù)理、心理疏導(dǎo)、疼痛護(hù)理等專業(yè)護(hù)理項(xiàng)目。

目前，我國臨終關(guān)懷服務(wù)在實(shí)踐運(yùn)用中主要有三種實(shí)踐模式：寧養(yǎng)院模式、醫(yī)院（包括公立和民營醫(yī)院）臨終病房模式和家庭病床模式。除上述三種模式外，臨終關(guān)懷還包括行業(yè)協(xié)會(huì)組織的公益項(xiàng)目，如腫瘤社工在項(xiàng)目中會(huì)提供具體服務(wù)。但僅依靠單一的臨終關(guān)懷模式難以應(yīng)對臨終關(guān)懷服務(wù)所面臨的眾多挑戰(zhàn)，因?yàn)槊糠N模式都具有優(yōu)勢和劣勢。

寧養(yǎng)院模式是以免費(fèi)家居服務(wù)為主要特色的全人關(guān)懷服務(wù)模式，多數(shù)機(jī)構(gòu)由李嘉誠基金會(huì)捐助創(chuàng)辦，公益性質(zhì)濃厚，但此種模式的缺陷在于資金來源和人員配置不足；醫(yī)院臨終病房模式是指在醫(yī)院開設(shè)的臨終關(guān)懷病房，臨終病房的病人，每周平均產(chǎn)生相關(guān)費(fèi)用相對較低，且病人家屬滿意度也高；家庭病床模式受歡迎的因素是因?yàn)樗慕?gòu)基礎(chǔ)來自于傳統(tǒng)的孝道倫理，但隨著家庭規(guī)?？s小以及空巢家庭增多，這對臨終團(tuán)隊(duì)的專業(yè)性提出更嚴(yán)格要求。我國目前鮮有如西方國家所設(shè)立的獨(dú)立臨終關(guān)懷院，以綜合醫(yī)院附設(shè)的臨終關(guān)懷附屬病房形式居多，但附屬病房往往缺乏財(cái)政自由，不能獨(dú)立運(yùn)營。臨終關(guān)懷服務(wù)的特殊性決定了醫(yī)院不能從這種服務(wù)中盈利，甚至還要用一般業(yè)務(wù)的盈利進(jìn)行補(bǔ)貼。如果缺乏經(jīng)濟(jì)支撐，臨終關(guān)懷難以持續(xù)發(fā)展。這類機(jī)構(gòu)更側(cè)重幫助臨終病人緩解疼痛，但易忽視病人的心理和靈性需求。它們涉及的方面多、人員廣，需要更多的資金投入及健全的醫(yī)療政策，但難以推廣。如上所述，上述三種模式都各有利弊，臨終關(guān)懷服務(wù)效果難以進(jìn)行臨床評估，因?yàn)樗P(guān)系個(gè)體的主觀滿意度。因此，研究者和實(shí)務(wù)者需要揚(yáng)長避短，整合這三種模式來發(fā)揮臨終關(guān)懷服務(wù)的最大效用。

（一）寧養(yǎng)院模式

李嘉誠基金會(huì)寧養(yǎng)項(xiàng)目在推動(dòng)中國醫(yī)務(wù)社會(huì)工作發(fā)展方面做出了許多貢獻(xiàn)。它于1998年11月捐資于汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院興建了全國首家寧養(yǎng)院，截至2016年6月，我國運(yùn)作中的寧養(yǎng)院共3l家，分布于全國26個(gè)省（自治區(qū)、直轄市），每年服務(wù)患者約1.6萬，是我國目前唯一免費(fèi)為貧困癌癥病人提供鎮(zhèn)痛治療、心理輔導(dǎo)等方面照護(hù)的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。

（二）醫(yī)院臨終關(guān)懷病房模式

我國少數(shù)的公立和民營醫(yī)院設(shè)有臨終關(guān)懷病房。以廣州公立醫(yī)院為例（見表2），目前有廣州番禺市橋醫(yī)院、廣州老人院慈愛樓、廣州慈善醫(yī)院和廣州友好醫(yī)院，其中廣州老人院慈愛樓是國內(nèi)首座臨終關(guān)懷大樓，服務(wù)對象是60歲以上的臨終老人、植物人和癌癥晚期患者。

在深圳民營醫(yī)院中，目前有恒生醫(yī)院、慈海醫(yī)院、華僑醫(yī)院和龍城醫(yī)院等開設(shè)了臨終關(guān)懷服務(wù)設(shè)施（見表3）。以深圳慈海醫(yī)院為例，“生命關(guān)懷志愿者協(xié)會(huì)愛心志愿者服務(wù)站”滿足有佛教信仰的市民進(jìn)行老年病康復(fù)治療，為臨終前后免費(fèi)助念服務(wù)提供場所?！芭R終關(guān)懷病區(qū)——?；蹐@”是經(jīng)深圳市衛(wèi)計(jì)委批準(zhǔn)成立的老年病醫(yī)學(xué)科和臨終關(guān)懷科，主要服務(wù)于生存期在半年至一年的晚期腫瘤患者等，為他們提供涵蓋多元化服務(wù)，讓臨終病人有尊嚴(yán)度過生命最后旅程。

（三）家庭病床模式

家庭病床模式的服務(wù)對象為社區(qū)居民，服務(wù)提供者為社區(qū)醫(yī)護(hù)工作者及醫(yī)務(wù)社工，為臨終者提供身心靈護(hù)理，讓臨終者順利走完人生終點(diǎn)，同時(shí)安撫家屬情緒。

（四）協(xié)會(huì)組織和醫(yī)務(wù)社工提供的臨終關(guān)懷服務(wù)項(xiàng)目

目前我國還有以協(xié)會(huì)組織牽頭開展的臨終關(guān)懷服務(wù)，以深圳市臨終關(guān)懷發(fā)展為例，包括思?xì)w生命關(guān)愛協(xié)會(huì)、蓮花生命關(guān)懷志愿者協(xié)會(huì)、弘法寺慈善功德基金會(huì)（見表4）。

醫(yī)務(wù)社工工作方法包括個(gè)案、小組、社區(qū)和咨詢，工作領(lǐng)域涉及臨終關(guān)懷、危機(jī)介入和器官捐贈(zèng)，服務(wù)對象包括白血病患兒、臨終患者和癌癥病人等，如長沙的“蝴蝶之家”就是專為白血病患兒服務(wù)的非盈利組織。

深圳市醫(yī)務(wù)社工服務(wù)組織發(fā)展較快，涉及領(lǐng)域較廣。例如，春暖社工服務(wù)社是深圳市目前醫(yī)務(wù)社會(huì)工作領(lǐng)域規(guī)模最大的機(jī)構(gòu)，主要以項(xiàng)目化方式提供服務(wù)，涉及內(nèi)容主要在臨終關(guān)懷領(lǐng)域。美德社工服務(wù)社的特色內(nèi)容為艾滋病項(xiàng)目，從事近2000名艾滋病個(gè)案的管理。慈善公益網(wǎng)定點(diǎn)在深圳市人民醫(yī)院寧養(yǎng)院開展臨終關(guān)懷，擁有多重醫(yī)務(wù)領(lǐng)域項(xiàng)目運(yùn)作經(jīng)驗(yàn)，其特色項(xiàng)目是白血病兒童的晴娃娃關(guān)愛空間運(yùn)作（見表5）。

又如，融雪盛平社工服務(wù)社服務(wù)內(nèi)容主要包括臨終關(guān)懷和器官移植。以融雪盛平臨終關(guān)懷項(xiàng)目為例，可窺見臨終關(guān)懷具體項(xiàng)目的運(yùn)作方式和流程（見表6）。

以上討論的寧養(yǎng)院模式、醫(yī)院（包括公立和民營醫(yī)院）臨終病房模式和家庭病床模式，各有優(yōu)劣，而協(xié)會(huì)組織和醫(yī)務(wù)社工可從其它方面補(bǔ)充不同服務(wù)模式的不足之處。

四、從醫(yī)務(wù)社工視角觀察現(xiàn)階段

臨終關(guān)懷服務(wù)的問題

從現(xiàn)有研究來看，單純針對臨終關(guān)懷或其某一方面進(jìn)行論證和建議的取向較為普遍，但卻忽視了與之密切聯(lián)系的其它問題，難以反映出臨終關(guān)懷問題的復(fù)雜性。醫(yī)務(wù)社會(huì)工作是適應(yīng)新醫(yī)學(xué)模式特點(diǎn)在醫(yī)院和社區(qū)為臨終病人提供專業(yè)化服務(wù)的職業(yè)。醫(yī)務(wù)社工可協(xié)調(diào)醫(yī)院、社團(tuán)等組織以擴(kuò)大其資源，最大限度地提高資源整合和利用率，盡最大努力以滿足患者及其家屬的需求。在本研究中，筆者共訪談了10名來自深圳市不同社工服務(wù)機(jī)構(gòu)的醫(yī)務(wù)社工。他們都從事與臨終關(guān)懷相關(guān)的工作，服務(wù)于不同的臨終人群，包括腫瘤病人、老年人、艾滋病人等，被訪談內(nèi)容涵蓋了醫(yī)務(wù)社工在臨終關(guān)懷服務(wù)方面面臨的困境和難題，以及他們關(guān)于應(yīng)對困難的可能有效的服務(wù)政策調(diào)整建議。

（一）僅靠醫(yī)療和民政部門難以滿足臨終關(guān)懷服務(wù)的需求

由于我國臨終關(guān)懷起源于醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域，所以發(fā)展推動(dòng)力主要來自醫(yī)療衛(wèi)生部門。以老年人臨終關(guān)懷為例，由醫(yī)療衛(wèi)生部門管轄的老年醫(yī)院、養(yǎng)老護(hù)理院和由民政部門主管的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)是臨終關(guān)懷實(shí)踐的主導(dǎo)力量，主體主要包括在醫(yī)院、護(hù)理院、養(yǎng)老院、社區(qū)衛(wèi)生中心、家庭衛(wèi)生中心內(nèi)設(shè)置的臨終關(guān)懷病區(qū)、臨終關(guān)懷病房和附屬臨終關(guān)懷院等。目前臨終關(guān)懷更多地是作為一種倫理關(guān)懷而存在，并未能形成完整的服務(wù)框架，這也是導(dǎo)致我國臨終關(guān)懷質(zhì)量低下的重要原因。因此，僅依靠醫(yī)療和民政部門難以滿足臨終關(guān)懷服務(wù)的需求。

被訪談?wù)逜，來自深圳A社工服務(wù)社，從事老年人和腫瘤病人臨終關(guān)懷服務(wù)約四年。

老年人臨終關(guān)懷服務(wù)難以推廣，因?yàn)槎鄶?shù)老年人在臨終階段入院、出院和轉(zhuǎn)院次數(shù)多，還有些老年人選擇在家中終老，駐院醫(yī)務(wù)社工很難追蹤到老人的臨終階段。多數(shù)腫瘤病人會(huì)選擇在醫(yī)院住院，因此駐院醫(yī)務(wù)社工能更好地跟進(jìn)病人的臨終狀況，可與家屬進(jìn)行及時(shí)溝通。臨終關(guān)懷工作的推廣，不能單純依靠醫(yī)院的醫(yī)務(wù)社工介入。它需要團(tuán)隊(duì)進(jìn)行更多的整體介入，這樣才能更高效，也才能被更多人接納。

被訪談?wù)逤，來自深圳B社工服務(wù)社，從事艾滋病人臨終關(guān)懷服務(wù)約兩年。

艾滋病人的數(shù)量增長過快，可從事這方面工作的醫(yī)務(wù)社工只有我一人。每天新增的艾滋病人案例達(dá)好幾十，一年累積的個(gè)案人數(shù)達(dá)兩千例，可除了國家提供的免費(fèi)藥物，沒有更多資源可給予這個(gè)特殊群體。艾滋病人臨終關(guān)懷是敏感領(lǐng)域，需要更多的人力資源介入，只有這樣才能讓更多人接納這個(gè)特殊群體。

（二）僅靠調(diào)整某一部門政策難以滿足臨終關(guān)懷服務(wù)的需求

關(guān)于臨終關(guān)懷問題，中央政府“總的來說，關(guān)注的多，肯定的多，認(rèn)可的多，但實(shí)質(zhì)性、政策性的支持較少”。單一部門制定的政策在實(shí)施過程中，只有得到多部門配合和支持，才能達(dá)到政策目標(biāo)。2001—2010年間，中央和地方政府未出臺(tái)實(shí)質(zhì)性的臨終關(guān)懷政策，臨終關(guān)懷始終被視為醫(yī)療衛(wèi)生體系中的單純醫(yī)療技術(shù)問題?，F(xiàn)有的臨終關(guān)懷政策具有碎片化和分散化特點(diǎn)，在我國現(xiàn)有行政管理機(jī)制下，與臨終關(guān)懷相關(guān)的政策常出自不同部門，且這些部門也多關(guān)注自身的功能，導(dǎo)致政策之間相互制約甚至沖突的現(xiàn)象并不鮮見。例如，我國目前大多數(shù)醫(yī)療保險(xiǎn)計(jì)劃不包括臨終關(guān)懷所需要的服務(wù)，因此許多臨終病人因費(fèi)用問題無法享受臨終關(guān)懷；臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)大多依靠自身醫(yī)療收人，政府投入較少，雖已出臺(tái)《慈善法》，但慈善組織本身的發(fā)展依舊欠缺。

被訪談?wù)連，來自C社工服務(wù)社，從事臨終關(guān)懷服務(wù)3年。

許多病人，特別是晚期腫瘤病人，因?yàn)榭床』ㄙM(fèi)巨大，最后無法支付相關(guān)治療費(fèi)用，就更談不上享受臨終關(guān)懷服務(wù)了。部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)，也會(huì)婉轉(zhuǎn)勸退一些無法支付醫(yī)療費(fèi)用的晚期患者，讓他們帶一些藥品回家。其實(shí)，這對醫(yī)院也是巨大的壓力，因?yàn)槿绻颊邿o法按時(shí)支付醫(yī)療費(fèi)用，醫(yī)院正常運(yùn)作會(huì)受到影響。如果國家能將臨終關(guān)懷服務(wù)費(fèi)用也納入醫(yī)保體系，這種惡性循環(huán)可能會(huì)有所改善。

被訪談?wù)逥，來自深圳D社工服務(wù)社，從事臨終關(guān)懷服務(wù)4年。

我工作的4年時(shí)間內(nèi)，每年會(huì)接洽10例左右個(gè)案，進(jìn)行5個(gè)小組活動(dòng)。我的主要服務(wù)對象是白血病兒童和地中海貧血兒童，除給他們心理疏導(dǎo)外，還要做網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)募捐等工作。原因在于，他們的家庭多半難以支付足夠的醫(yī)療費(fèi)用。因?yàn)樵谀壳暗尼t(yī)保體系中，臨終關(guān)懷的費(fèi)用始終沒有納入進(jìn)去。

從上述被訪談醫(yī)務(wù)社工的話語中不難看出，臨終關(guān)懷并非單純意義上的局部和靜態(tài)問題。因此，有效地建構(gòu)相關(guān)的服務(wù)和支持政策，不能單純地從人口因素進(jìn)行切人，而更應(yīng)該從社會(huì)治理角度進(jìn)行思考。

五、臨終關(guān)懷與社會(huì)治理對策建構(gòu)

將臨終關(guān)懷置于社會(huì)治理視角下進(jìn)行思考，既體現(xiàn)了政府和社會(huì)對臨終個(gè)體的關(guān)懷，也反映了臨終個(gè)體與社會(huì)之間的共融關(guān)系。社會(huì)治理能否成功取決于政府能否遵循人口老齡化和個(gè)體生命發(fā)展的規(guī)律，以及在不同時(shí)期采取差別化應(yīng)對的策略。目前，雖然中國正積極推進(jìn)臨終關(guān)懷服務(wù)體系建設(shè)，但在獨(dú)生子女的父母漸漸老去的社會(huì)，隨著人口老齡化的加劇，高齡失能老人的數(shù)量增長極快，死亡人口中老年人口所占的比例在不斷提高，而照料資源卻捉襟見肘。從某種意義上講，臨終關(guān)懷不但能提高臨終個(gè)體的生命質(zhì)量，而且還是節(jié)省醫(yī)療費(fèi)用的有效方法，同時(shí)還能解決瀕死病人家庭照料的困難。綜上所述，實(shí)施臨終關(guān)懷刻不容緩，目前制度缺失已使臨終個(gè)體的照顧面臨諸多困境，家庭照顧乏力正為社會(huì)治理帶來許多挑戰(zhàn)。無論是縱向的歷史觀察還是橫向的國際比較，都可見中國臨終關(guān)懷服務(wù)體系建設(shè)尚不如人意，急需國家福利承擔(dān)責(zé)任。欲破解上述困境，不能僅依靠局部政策的調(diào)整，更應(yīng)該積極建構(gòu)臨終關(guān)懷政策，以適應(yīng)現(xiàn)代社會(huì)的發(fā)展需求。

我國現(xiàn)有的臨終關(guān)懷政策存有諸多缺陷，主要體現(xiàn)為：一是頂層設(shè)計(jì)不足，缺乏對傳統(tǒng)死亡觀念的有效引導(dǎo)，更缺少建設(shè)“臨終關(guān)懷新理念”的整體規(guī)劃政策；二是尚未建立政府層面的制度，令臨終關(guān)懷無法可依，缺乏建設(shè)性；三是長期照護(hù)和臨終關(guān)懷之間缺乏有效聯(lián)結(jié)。為此，建構(gòu)我國臨終關(guān)懷政策應(yīng)在繼承文化傳統(tǒng)基礎(chǔ)上，合理引導(dǎo)家庭和社會(huì)承擔(dān)相應(yīng)的責(zé)任，并出臺(tái)有力政策支持家庭照顧者。

結(jié)合我國實(shí)際，筆者認(rèn)為建構(gòu)臨終關(guān)懷政策，應(yīng)特別關(guān)注四個(gè)方面。

第一，觀念建構(gòu)：構(gòu)建新的生死觀?！昂盟馈笔菍ι鐣?huì)、倫理和醫(yī)療的挑戰(zhàn)。我國現(xiàn)階段的臨終個(gè)體只能無奈接受兩種截然不同的“待遇”：一種是被安置在醫(yī)療機(jī)構(gòu)，繼續(xù)接受過度治療，甚至直到生命最后時(shí)刻仍然接受創(chuàng)傷性治療；另一種是因?yàn)榻?jīng)濟(jì)窘迫被迫返回家中，放棄瀕死者所需的基本照顧，承受痛苦直至死亡，難以得到有效的生命質(zhì)量保障。這兩種“待遇”都與尊嚴(yán)死存在矛盾。

第二，理論支撐：政府、市場和社會(huì)三位一體的臨終關(guān)懷框架。在社會(huì)福利建設(shè)中，政府處于主導(dǎo)地位，但應(yīng)對社會(huì)福利領(lǐng)域進(jìn)行適度干預(yù)，在政府、市場和社會(huì)三者間尋求平衡。同樣，臨終關(guān)懷服務(wù)需要結(jié)合宏觀制度和微觀框架進(jìn)行考慮。在宏觀制度層面，政府需要建立適合我國的社會(huì)保障制度，將臨終關(guān)懷與保險(xiǎn)制度掛鉤。

第三，隊(duì)伍建構(gòu)：多學(xué)科合作，發(fā)展臨終關(guān)懷事業(yè)。臨終關(guān)懷并非完全靜態(tài)的政策問題，研究者更應(yīng)從整合多學(xué)科資源角度對老年臨終關(guān)懷服務(wù)進(jìn)行探討。因?yàn)榕R終關(guān)懷照顧質(zhì)量、臨終關(guān)懷文化差異性等重要議題都需要多學(xué)科參與并積極倡導(dǎo)，因此從實(shí)踐角度而言，更應(yīng)以多學(xué)科合作方式發(fā)展臨終關(guān)懷事業(yè)，建立多學(xué)科團(tuán)隊(duì)。

第四，實(shí)務(wù)倡導(dǎo)：醫(yī)務(wù)社工與個(gè)案管理模式的建構(gòu)。促進(jìn)醫(yī)務(wù)社工發(fā)展，完善相關(guān)制度，為醫(yī)務(wù)社工進(jìn)駐醫(yī)療機(jī)構(gòu)做充分準(zhǔn)備。在臨終病人照護(hù)方面引入個(gè)案管理模式，它適合臨終病人的特點(diǎn)與實(shí)際需要，可整合多重資源以確保臨終病人得到有效照顧。結(jié)合中國實(shí)際情況，注重服務(wù)內(nèi)容的系統(tǒng)性和服務(wù)方法的多樣性，形成政府、社工機(jī)構(gòu)、社區(qū)和醫(yī)務(wù)社工通力合作的資源系統(tǒng)和服務(wù)體系。

六、結(jié)束語

從政府部門獲得的各類數(shù)據(jù)中，可以窺見我國臨終關(guān)懷的一斑：“各級的福利院，雖然開設(shè)有臨終關(guān)懷病房，但是并沒有真正利用起來，主要原因在于，沒有臨終個(gè)體和家屬愿意在臨終時(shí)使用臨終關(guān)懷病房。”

目前，城市語境下因老齡化而產(chǎn)生的臨終關(guān)懷已呈現(xiàn)多樣化和常態(tài)化發(fā)展趨勢。因此，在按照社會(huì)發(fā)展服務(wù)原則提供服務(wù)的同時(shí)，各級政府將重點(diǎn)放在推進(jìn)社會(huì)公共服務(wù)均等化上，以減少社會(huì)歧視和不公，改善臨終人群的民生狀況。深圳與國內(nèi)其他城市相比，具有更為優(yōu)越的經(jīng)濟(jì)環(huán)境，發(fā)展臨終關(guān)懷具有更廣闊前景。

不管人們是否愿意積極面對人口老齡化和腫瘤常態(tài)化引發(fā)的臨終關(guān)懷話題，它都已出現(xiàn)在我們身邊。相當(dāng)多的研究者將臨終關(guān)懷視為一種負(fù)擔(dān)，只專注于它們給家庭和社會(huì)帶來的挑戰(zhàn)。事實(shí)上，這些被描繪出來的不安景象并非我們每個(gè)人未來的歸屬，我們需要認(rèn)識(shí)到臨終關(guān)懷也蘊(yùn)藏著積極的正面性，如積極面對而非逃避死亡。我們?yōu)榇吮仨殞εR終關(guān)懷進(jìn)行設(shè)計(jì)，協(xié)調(diào)西方國家經(jīng)驗(yàn)與中國文化傳統(tǒng)的關(guān)系，制定更智慧的政策。總體而言，臨終關(guān)懷政策制定不僅反映出政府對當(dāng)前社會(huì)狀況的把握程度，也會(huì)促進(jìn)社會(huì)治理的經(jīng)驗(yàn)隨老齡化狀況的改變而逐步累積。臨終關(guān)懷政策，雖有歐美國家經(jīng)驗(yàn)可供借鑒，但只有尊重文化傳統(tǒng)并實(shí)現(xiàn)本土化，才能在變化的社會(huì)環(huán)境中創(chuàng)造出適合我國文化的臨終關(guān)懷模式。

（文字編輯：鄒紅 責(zé)任校對：王香麗）