唐詠
摘要:伴隨人口老齡化、癌癥發(fā)病常態(tài)化及死亡醫(yī)學(xué)化的趨勢,人的死亡地點(diǎn)逐漸從家庭轉(zhuǎn)向醫(yī)院,這使得臨終關(guān)懷顯得格外重要。但由于鄰避抗?fàn)幒托湃尾蛔愕脑?,臨終關(guān)懷設(shè)施建設(shè)較難推進(jìn),加之政策對臨終關(guān)懷服務(wù)支持力度不足,臨終關(guān)懷服務(wù)在中國發(fā)展緩慢。從醫(yī)務(wù)社工視角看,現(xiàn)階段中國臨終關(guān)懷服務(wù)僅靠醫(yī)療和民政部門難以滿足臨終關(guān)懷服務(wù)需求,僅靠調(diào)整某一部門政策也難以滿足臨終關(guān)懷服務(wù)的需求。鑒于臨終關(guān)懷的重要性,建議從社會(huì)治理視角探討臨終關(guān)懷:積極建構(gòu)臨終關(guān)懷政策,正視傳統(tǒng)觀念局限性,倡導(dǎo)新的生死觀;政府主導(dǎo)臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)展,推動(dòng)宏觀制度與微觀實(shí)務(wù)相結(jié)合;同時(shí)以多學(xué)科合作的方式發(fā)展臨終關(guān)懷事業(yè)。
關(guān)鍵詞:死亡醫(yī)學(xué)化;鄰避抗?fàn)帲会t(yī)務(wù)社工;臨終關(guān)懷;社會(huì)治理
中圖分類號(hào):C916 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼:A 文章編號(hào):1671-623X(2018)04-0046-08
現(xiàn)代意義的臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)是從英國開始的。1967年,英國的西塞莉·桑德斯(cicely Sanders)建立了克里斯托弗臨終關(guān)懷醫(yī)院(st.ChristophersHospice)。它推動(dòng)了臨終關(guān)懷和死亡領(lǐng)域的研究,臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)隨之在全球擴(kuò)展。臨終關(guān)懷是指當(dāng)以治愈為目標(biāo)的醫(yī)療措施無法控制病情惡化、病人預(yù)期生命可能少于6個(gè)月時(shí),相關(guān)專業(yè)人員為病人及其家屬提供的服務(wù)。在本文中,筆者采納專門為瀕臨死亡的個(gè)體及其家庭提供的綜合性服務(wù)來定義“臨終關(guān)懷”。臨終關(guān)懷既不會(huì)加速也不會(huì)延緩死亡,但可以支持臨終個(gè)體及其家屬,直到臨終個(gè)體生命自然結(jié)束。
臨終關(guān)懷與兩個(gè)重要的社會(huì)議題—全球人口老齡化和癌癥發(fā)病常態(tài)化密切相關(guān),這二者直接關(guān)系到臨終個(gè)體的照顧和臨終關(guān)懷的政策制定。第一,全球人口老齡化。因?yàn)槿丝趬勖黾?,老年人口本身也面臨高齡化,80歲及以上人口占世界人口的比重將從2009年的1.5%上升到2050年的4.4%。在全球老齡化的背景下,“優(yōu)生”早已成為社會(huì)共識(shí),但“優(yōu)死”還尚未真正被人們接受。第二,癌癥發(fā)病常態(tài)化?!?014全球癌癥報(bào)告》數(shù)據(jù)顯示,中國2014年死于癌癥的男性達(dá)142.5萬,女性達(dá)77.9萬,人口患癌比例的增加也釋放了越來越多臨終關(guān)懷的需求。
針對臨終關(guān)懷領(lǐng)域,學(xué)界關(guān)注不多、成果較少,而且涉及臨終關(guān)懷的社會(huì)治理和社會(huì)服務(wù)研究相對薄弱。本課題調(diào)研項(xiàng)目由深圳大學(xué)心理與社會(huì)學(xué)院主持,調(diào)研成員來自深圳大學(xué)、深圳市人民醫(yī)院、深圳春暖社工服務(wù)中心、深圳慈善公益網(wǎng)等機(jī)構(gòu),調(diào)研項(xiàng)目組在深圳訪問了多位與臨終關(guān)懷服務(wù)相關(guān)的醫(yī)務(wù)社工,跟蹤了以臨終關(guān)懷為主要服務(wù)領(lǐng)域的相關(guān)社工服務(wù)機(jī)構(gòu)、公立和民營醫(yī)院所提供的臨終關(guān)懷服務(wù),獲得大量一手?jǐn)?shù)據(jù)。同時(shí),筆者也收集了國內(nèi)主要城市(包括北京、廣州、上海等地)臨終關(guān)懷領(lǐng)域的二手?jǐn)?shù)據(jù),對臨終關(guān)懷的根本目標(biāo)和存在困難進(jìn)行了反思,并提出了具有針對性的政策建議。深圳與北京、廣州、上海等城市的臨終關(guān)懷服務(wù)存在相似性,但其獨(dú)特的地理環(huán)境和人群移居文化,也令其臨終關(guān)懷具有不同于其他地域的特點(diǎn),從而確立了其對于該研究的價(jià)值和意義。
本文首先討論死亡醫(yī)學(xué)化所帶來的對死亡態(tài)度的改變,即人們面臨好死亦或歹活的生存路徑選擇;其次討論鄰避抗?fàn)?、信任危機(jī)與臨終關(guān)懷設(shè)施建立所面臨的障礙;再次分三類討論不同模式(包括寧養(yǎng)院模式、醫(yī)院臨終病房模式和家庭病床模式)提供的臨終關(guān)懷服務(wù)的優(yōu)劣狀況;最后從醫(yī)務(wù)社工發(fā)展的視角看現(xiàn)階段我國臨終關(guān)懷服務(wù)存在的問題并給出相應(yīng)的對策建議。
一、死亡醫(yī)學(xué)化:好死,好難
在現(xiàn)代醫(yī)院制度誕生前,人類的正常死亡通常發(fā)生在家庭中。隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)逐漸進(jìn)人日常生活,個(gè)體死亡地點(diǎn)逐漸從家庭轉(zhuǎn)向醫(yī)院。時(shí)至20世紀(jì)50年代,死在醫(yī)院已在發(fā)達(dá)國家成為慣習(xí),因?yàn)榇蟊娖毡檎J(rèn)為醫(yī)院使用的現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)可最大限度地維持瀕于死亡的生命。有學(xué)者對各國臨終關(guān)懷數(shù)據(jù)進(jìn)行分析后發(fā)現(xiàn),近年來病人死于家庭中的比例逐步降低,而死于醫(yī)院的比例逐步升高。盡管如此,死亡地點(diǎn)向醫(yī)院轉(zhuǎn)移的事實(shí),在20世紀(jì)70年代引發(fā)了西方知識(shí)界部分學(xué)者的質(zhì)疑。例如,奧地利哲學(xué)家伊萬·伊利奇在《醫(yī)學(xué)的報(bào)應(yīng)》中指出,死亡地點(diǎn)以醫(yī)院為主的趨勢,意味著死亡問題的過度醫(yī)學(xué)化,是社會(huì)生活過度醫(yī)學(xué)化的一部分。死亡醫(yī)學(xué)化背后,是大眾不能接受死亡的自然屬性的社會(huì)思潮。又如,法國歷史學(xué)家菲利普·阿里耶斯在《面對死亡的人》一書中指出,死亡的醫(yī)學(xué)化趨勢,有礙個(gè)人和家庭對臨終者的關(guān)懷,同時(shí)致使圍繞死亡的儀式安排和宗教情結(jié)大幅貶值,甚至患者放棄治療的決定和在死亡發(fā)生后親屬穿戴喪服的行為也被視為偏離社會(huì)規(guī)范。這也部分阻礙了個(gè)人和家庭對臨終者的關(guān)懷。
死亡地點(diǎn)與臨終關(guān)懷之間存在密切聯(lián)系,對死亡地點(diǎn)進(jìn)行探討,了解不同疾病個(gè)體在醫(yī)院或家庭死亡比例,能為臨終關(guān)懷政策制定提供實(shí)證支持。導(dǎo)致人口死亡的原因有多種,但臨終關(guān)懷所討論的死亡議題并不包括突發(fā)性、暴力性、事故或自殺所導(dǎo)致的死亡。人口死亡常見地點(diǎn)包括家庭、醫(yī)院、養(yǎng)老院、公共場所、赴醫(yī)院途中等不同物理空間。例如,惡性腫瘤一般會(huì)給病人留下時(shí)間來選擇死亡地點(diǎn),多數(shù)病人會(huì)傾向在家中死亡;心肌梗死者由于來不及送院而死在家里;而慢性心力衰竭則通常會(huì)死在醫(yī)院。由此可見,死亡地點(diǎn)是個(gè)體疾病性質(zhì)、社會(huì)人口特征和外部社會(huì)環(huán)境等因素綜合作用的結(jié)果。
死亡地點(diǎn)背后隱藏了許多不為人所知的與臨終關(guān)懷相關(guān)的議題。與西方國家相比,中國人群的死亡地點(diǎn)存在較大差異。中國第三次死因回顧抽樣調(diào)查結(jié)果表明,中國人在醫(yī)院死亡比例較低,而在家庭中死亡者占72.O%。中國“死亡醫(yī)學(xué)化”僅涉及一部分人群,細(xì)分而言:第一,社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位越低的個(gè)體越可能死于家中;第二,死亡地點(diǎn)存在城鄉(xiāng)差異,生活在農(nóng)村的個(gè)體多數(shù)有葉落歸根意識(shí),可能在家中去世;第三,在醫(yī)院死亡反映出病人較優(yōu)越的社會(huì)地位,高齡老年人群體、享受公費(fèi)醫(yī)療條件的老人比其他群體更有可能在醫(yī)院死亡。
傳統(tǒng)觀念讓中國人非常忌諱死亡話題。目前,臨終者因?yàn)榻?jīng)濟(jì)條件差異而被分化成兩種截然不同的死亡待遇:一種是被安置在醫(yī)療機(jī)構(gòu)繼續(xù)接受過度治療,甚至到生命最后一刻仍接受創(chuàng)傷性治療,這同時(shí)也加劇了綜合性醫(yī)院床位資源緊張的局面;另一種是臨終者被迫返家等待死亡,原因是國內(nèi)暫時(shí)沒有專門機(jī)構(gòu)收治貧窮的危重病人,加之大醫(yī)院認(rèn)為病人缺乏治療價(jià)值,而小醫(yī)院也不進(jìn)行收治,臨終者的生命質(zhì)量難以得到保障,只能不斷承受疼痛在家中去世,而被鄰居側(cè)目。
在西醫(yī)體系中,死亡是私密事件,個(gè)體臨終多在醫(yī)院度過,且治療呈封閉狀態(tài),親屬難以接近病人。多數(shù)醫(yī)院都設(shè)立ICU(重癥監(jiān)護(hù)室),個(gè)體可能接受的搶救措施包括心外按壓、氣管切開、氣管插管、呼吸機(jī)等。當(dāng)家屬再見到病人時(shí),可能已是死亡后的遺體。由此可見,延長生命的手段并不能提高個(gè)體生存質(zhì)量,反而可能讓臨終個(gè)體生活在痛苦狀態(tài)中。缺乏尊嚴(yán)的死亡方式會(huì)導(dǎo)致臨終個(gè)體失去繼續(xù)生存的意愿。面對缺乏完備臨終關(guān)懷服務(wù)的殘酷現(xiàn)實(shí),部分臨終個(gè)體只能在醫(yī)院的ICU(重癥監(jiān)護(hù)室)中走完生命最后歷程,但臨終前所接受的服務(wù)并不樂觀。對于臨終期搶救,病人其實(shí)并非真正需要,很多人不愿意在臨終前陪伴自己的只有醫(yī)生、護(hù)士和冰冷的器械。病人進(jìn)入無治療意義的臨終期,最需要的是生活護(hù)理、心理輔導(dǎo)和疼痛護(hù)理等。無論正常個(gè)體或臨終個(gè)體,多數(shù)還是更希望在熟悉的家中和親人的陪伴下走完人生最后旅程。
二、鄰避抗?fàn)?、信任危機(jī)與臨終關(guān)懷
設(shè)施建設(shè)
在上文中,筆者討論了死亡醫(yī)學(xué)化對臨終關(guān)懷的影響,雖然中國人對臨終關(guān)懷有強(qiáng)烈需求,但多數(shù)人對臨終關(guān)懷設(shè)施接受程度卻非常低。究其原因,可以用鄰避抗?fàn)幒托湃挝C(jī)進(jìn)行深入解讀。
在全球城市化過程中,許多國家都曾產(chǎn)生鄰避抗?fàn)?。鄰避抗?fàn)幀F(xiàn)象最初在20世紀(jì)70年代和80年代后期的美國城市大量出現(xiàn),后來逐步蔓延至許多工業(yè)化國家。鄰避抗?fàn)幹饕傅胤矫癖娪捎趽?dān)心鄰避設(shè)施對他們及其居住社區(qū)的環(huán)境質(zhì)量、財(cái)產(chǎn)價(jià)值和社會(huì)地位等帶來負(fù)面影響而進(jìn)行的有劇烈排斥性且情緒激動(dòng)的反對行為。作為城市草根的市民階層,反抗各類不同的“地方排斥土地使用”活動(dòng)。
現(xiàn)階段我國臨終關(guān)懷設(shè)施建設(shè)受阻案例時(shí)有發(fā)生。以上海臨終關(guān)懷設(shè)施建設(shè)為例,浦東新區(qū)某小區(qū)的多名業(yè)主對小區(qū)附近即將建設(shè)的臨終醫(yī)院進(jìn)行了抗議。引發(fā)抗議的導(dǎo)火索是臨終關(guān)懷設(shè)施的環(huán)評報(bào)告,因?yàn)榄h(huán)境評估報(bào)告提示居民居住的社區(qū)距離臨終醫(yī)院只有不到30米。上海市浦東新區(qū)衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)的網(wǎng)站資料顯示,浦東新區(qū)老年醫(yī)院是全國首家臨終關(guān)懷醫(yī)院,主要收治部分失能病人,并非小區(qū)業(yè)主想象中的只收治瀕死病人。臨終關(guān)懷存在著被標(biāo)簽化和被污名化的認(rèn)知傾向,業(yè)主們將死亡形塑為臨終關(guān)懷的特征。事實(shí)上,臨終關(guān)懷服務(wù)并非鐵板一塊。例如,部分臨終關(guān)懷設(shè)施可改造為老年護(hù)理院,以收治老年病患者為主,臨終關(guān)懷僅占用老年護(hù)理院所提供服務(wù)的小部分。個(gè)別老年護(hù)理院為臨終關(guān)懷預(yù)留了少量床位,但實(shí)際投入使用則更少,當(dāng)病人確實(shí)需要臨終關(guān)懷服務(wù)時(shí),醫(yī)院會(huì)將病房的床進(jìn)行改造,掛“安寧室”標(biāo)牌,類似高級病房。少數(shù)人在“安寧室”去世造成了業(yè)主們對死亡的擔(dān)憂和臨終關(guān)懷的被標(biāo)簽化。但小區(qū)業(yè)主堅(jiān)信該老年醫(yī)院并非一般醫(yī)院,而是真正意義上的臨終醫(yī)院。傳統(tǒng)文化與臨終關(guān)懷醫(yī)院之間存在沖突,在社區(qū)建設(shè)臨終關(guān)懷醫(yī)院,業(yè)主擔(dān)心臨終醫(yī)院會(huì)讓家中的孩子受到死亡事件的影響。上述臨終醫(yī)院建設(shè)受阻的時(shí)間說明普通百姓尚未真正地理解臨終關(guān)懷的深層含義。
三、臨終關(guān)懷三種實(shí)踐模式的優(yōu)劣之爭
他山之石可以攻玉。以臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)達(dá)的美國為例,臨終關(guān)懷一方面通過藥物和機(jī)械護(hù)理開展技術(shù)性關(guān)懷,另一方面通過人文、護(hù)理或輔助治療等開展人性關(guān)懷。美國的臨終關(guān)懷服務(wù)一般是由專業(yè)社工機(jī)構(gòu)牽頭,醫(yī)療機(jī)構(gòu)為輔,慈善組織、宗教團(tuán)體參與的非營利性臨終關(guān)懷中心或者臨終關(guān)懷醫(yī)院提供,由醫(yī)生、護(hù)理人員、心理治療師、康復(fù)治療師、專業(yè)社工、宗教人員組成工作人員,而經(jīng)費(fèi)則參照非營利性養(yǎng)老機(jī)構(gòu)政府補(bǔ)貼辦法(見表1)。
在亞洲地區(qū),臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)展較好的是中國香港和中國臺(tái)灣。香港地區(qū)將“臨終關(guān)懷”稱為“善終服務(wù)”,香港九龍圣母醫(yī)院于1982年首先提出“善終服務(wù)”,至今香港地區(qū)共有9家綜合性醫(yī)院開設(shè)臨終關(guān)懷服務(wù)。歷經(jīng)30多年的發(fā)展,香港的善終服務(wù)模式已逐漸多樣化,包括善終院舍、哀傷服務(wù)、居家善終服務(wù)等。
中國臺(tái)灣將“臨終關(guān)懷”稱為“安寧照顧”。中國臺(tái)灣的首家臨終關(guān)懷服務(wù)于1983年開創(chuàng),天主教康泰醫(yī)療基金會(huì)成立了癌癥末期患者居家照顧服務(wù)。2000年,中國臺(tái)灣通過了《安寧緩和醫(yī)療條例》地方立法,之后,“臺(tái)灣衛(wèi)生署”放寬臨終關(guān)懷服務(wù)收治對象為末期癌癥患者延伸為多器官衰竭的慢性疾病進(jìn)人末期狀態(tài)者。中國臺(tái)灣臨終關(guān)懷采取“三路并進(jìn)”的方針,即臨終關(guān)懷優(yōu)質(zhì)服務(wù)、生死教育和臨終關(guān)懷政策,同時(shí)逐步形成了具有臺(tái)灣特色的臨終關(guān)懷“四全”照顧模式,即全人照顧、全家照顧、全程照顧和全隊(duì)照顧,這對國內(nèi)開展臨終關(guān)懷服務(wù)具有較好的借鑒作用。
與美國等西方國家以及亞洲的中國香港和中國臺(tái)灣臨終關(guān)懷服務(wù)相比,我國現(xiàn)有臨終關(guān)懷服務(wù)相對落后??傮w來看,我國臨終關(guān)懷服務(wù)經(jīng)歷了20世紀(jì)90年代的蓬勃發(fā)展,但進(jìn)入21世紀(jì)以后基本陷入停頓狀態(tài)。因?yàn)樨?cái)政對公共醫(yī)療和公益項(xiàng)目支出較少,慈善機(jī)構(gòu)和社會(huì)團(tuán)體捐贈(zèng)數(shù)額也相對有限,隨著老齡化程度加深,越來越多的個(gè)體需要臨終關(guān)懷服務(wù),而這種需求增長也相應(yīng)給資金投入帶來更大壓力。據(jù)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,我國相繼創(chuàng)辦的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)大約200家,基本能維持運(yùn)營的有100家,從業(yè)人員在4—5萬人。截至2012年,雖然各城市有34家醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展了臨終關(guān)懷服務(wù),核定床位589張、實(shí)際開放床位790張,但尚未形成臨終關(guān)懷服務(wù)小區(qū)體系組織網(wǎng)絡(luò)。居家臨終關(guān)懷服務(wù)也主要局限于李嘉誠基金會(huì)資助的31家醫(yī)院(主要服務(wù)人群為晚期癌癥患者),并不能全面滿足人們在地臨終關(guān)懷需求。
臨終設(shè)施分布極不均勻,北京、上海、廣州和深圳等大城市的臨終關(guān)懷設(shè)施建設(shè)和服務(wù)才剛起步,而經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)的農(nóng)村地區(qū)更處于缺失狀態(tài)。以大城市為例,北京年均死亡人數(shù)約4萬,僅德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心設(shè)有臨終關(guān)懷床位(22張);上海年均死亡人數(shù)大約在3.76萬人,截至2012年底,上海17個(gè)區(qū)共18家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心設(shè)立了“舒緩療護(hù)”病區(qū),床位少于234張。以經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)的珠江三角洲地區(qū)為例,東莞暫時(shí)未開設(shè)臨終關(guān)懷病房,但有社工服務(wù)機(jī)構(gòu)提供臨終關(guān)懷項(xiàng)目;佛山南海啟創(chuàng)社工服務(wù)社提供了公益性質(zhì)的臨終關(guān)懷項(xiàng)目;中山公立醫(yī)院未開設(shè)臨終關(guān)懷病房;中山慧心社工服務(wù)社提供了具有公益性質(zhì)的臨終關(guān)懷項(xiàng)目。
現(xiàn)階段臨終關(guān)懷服務(wù)暫未納人醫(yī)保體系,醫(yī)保部門也暫未給予臨終關(guān)懷領(lǐng)域足夠重視。傳統(tǒng)醫(yī)療產(chǎn)生的醫(yī)藥費(fèi)和診療費(fèi)方便計(jì)算,而臨終關(guān)懷采取的是姑息治療,不存在以藥養(yǎng)醫(yī)的行為,加之它所產(chǎn)生的人工護(hù)理費(fèi)計(jì)算標(biāo)準(zhǔn)不明晰,導(dǎo)致臨終病人和家屬無法報(bào)銷以此為名目的相關(guān)費(fèi)用。因?yàn)榕R終關(guān)懷服務(wù)所具有的公益性質(zhì),醫(yī)院和臨終者家庭都缺乏政策和資源的照顧,醫(yī)院也無法在有限條件下惠及更多臨終者家庭。在被公立醫(yī)院勸退回家療養(yǎng)的臨終個(gè)體中,有相當(dāng)一部分被轉(zhuǎn)診至民營醫(yī)療機(jī)構(gòu)。部分社會(huì)機(jī)構(gòu)嘗試做出努力,例如,廣東省家庭醫(yī)生協(xié)會(huì)U護(hù)APP平臺(tái)目前開展了預(yù)約善終關(guān)懷的上門服務(wù)。U護(hù)平臺(tái)聚集了廣東省各地醫(yī)生、護(hù)士和護(hù)理人員,他們利用空閑時(shí)間為周邊有需要的家庭上門提供生理護(hù)理、心理疏導(dǎo)、疼痛護(hù)理等專業(yè)護(hù)理項(xiàng)目。
目前,我國臨終關(guān)懷服務(wù)在實(shí)踐運(yùn)用中主要有三種實(shí)踐模式:寧養(yǎng)院模式、醫(yī)院(包括公立和民營醫(yī)院)臨終病房模式和家庭病床模式。除上述三種模式外,臨終關(guān)懷還包括行業(yè)協(xié)會(huì)組織的公益項(xiàng)目,如腫瘤社工在項(xiàng)目中會(huì)提供具體服務(wù)。但僅依靠單一的臨終關(guān)懷模式難以應(yīng)對臨終關(guān)懷服務(wù)所面臨的眾多挑戰(zhàn),因?yàn)槊糠N模式都具有優(yōu)勢和劣勢。
寧養(yǎng)院模式是以免費(fèi)家居服務(wù)為主要特色的全人關(guān)懷服務(wù)模式,多數(shù)機(jī)構(gòu)由李嘉誠基金會(huì)捐助創(chuàng)辦,公益性質(zhì)濃厚,但此種模式的缺陷在于資金來源和人員配置不足;醫(yī)院臨終病房模式是指在醫(yī)院開設(shè)的臨終關(guān)懷病房,臨終病房的病人,每周平均產(chǎn)生相關(guān)費(fèi)用相對較低,且病人家屬滿意度也高;家庭病床模式受歡迎的因素是因?yàn)樗慕?gòu)基礎(chǔ)來自于傳統(tǒng)的孝道倫理,但隨著家庭規(guī)??s小以及空巢家庭增多,這對臨終團(tuán)隊(duì)的專業(yè)性提出更嚴(yán)格要求。我國目前鮮有如西方國家所設(shè)立的獨(dú)立臨終關(guān)懷院,以綜合醫(yī)院附設(shè)的臨終關(guān)懷附屬病房形式居多,但附屬病房往往缺乏財(cái)政自由,不能獨(dú)立運(yùn)營。臨終關(guān)懷服務(wù)的特殊性決定了醫(yī)院不能從這種服務(wù)中盈利,甚至還要用一般業(yè)務(wù)的盈利進(jìn)行補(bǔ)貼。如果缺乏經(jīng)濟(jì)支撐,臨終關(guān)懷難以持續(xù)發(fā)展。這類機(jī)構(gòu)更側(cè)重幫助臨終病人緩解疼痛,但易忽視病人的心理和靈性需求。它們涉及的方面多、人員廣,需要更多的資金投入及健全的醫(yī)療政策,但難以推廣。如上所述,上述三種模式都各有利弊,臨終關(guān)懷服務(wù)效果難以進(jìn)行臨床評估,因?yàn)樗P(guān)系個(gè)體的主觀滿意度。因此,研究者和實(shí)務(wù)者需要揚(yáng)長避短,整合這三種模式來發(fā)揮臨終關(guān)懷服務(wù)的最大效用。
(一)寧養(yǎng)院模式
李嘉誠基金會(huì)寧養(yǎng)項(xiàng)目在推動(dòng)中國醫(yī)務(wù)社會(huì)工作發(fā)展方面做出了許多貢獻(xiàn)。它于1998年11月捐資于汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院興建了全國首家寧養(yǎng)院,截至2016年6月,我國運(yùn)作中的寧養(yǎng)院共3l家,分布于全國26個(gè)省(自治區(qū)、直轄市),每年服務(wù)患者約1.6萬,是我國目前唯一免費(fèi)為貧困癌癥病人提供鎮(zhèn)痛治療、心理輔導(dǎo)等方面照護(hù)的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。
(二)醫(yī)院臨終關(guān)懷病房模式
我國少數(shù)的公立和民營醫(yī)院設(shè)有臨終關(guān)懷病房。以廣州公立醫(yī)院為例(見表2),目前有廣州番禺市橋醫(yī)院、廣州老人院慈愛樓、廣州慈善醫(yī)院和廣州友好醫(yī)院,其中廣州老人院慈愛樓是國內(nèi)首座臨終關(guān)懷大樓,服務(wù)對象是60歲以上的臨終老人、植物人和癌癥晚期患者。
在深圳民營醫(yī)院中,目前有恒生醫(yī)院、慈海醫(yī)院、華僑醫(yī)院和龍城醫(yī)院等開設(shè)了臨終關(guān)懷服務(wù)設(shè)施(見表3)。以深圳慈海醫(yī)院為例,“生命關(guān)懷志愿者協(xié)會(huì)愛心志愿者服務(wù)站”滿足有佛教信仰的市民進(jìn)行老年病康復(fù)治療,為臨終前后免費(fèi)助念服務(wù)提供場所?!芭R終關(guān)懷病區(qū)——?;蹐@”是經(jīng)深圳市衛(wèi)計(jì)委批準(zhǔn)成立的老年病醫(yī)學(xué)科和臨終關(guān)懷科,主要服務(wù)于生存期在半年至一年的晚期腫瘤患者等,為他們提供涵蓋多元化服務(wù),讓臨終病人有尊嚴(yán)度過生命最后旅程。
(三)家庭病床模式
家庭病床模式的服務(wù)對象為社區(qū)居民,服務(wù)提供者為社區(qū)醫(yī)護(hù)工作者及醫(yī)務(wù)社工,為臨終者提供身心靈護(hù)理,讓臨終者順利走完人生終點(diǎn),同時(shí)安撫家屬情緒。
(四)協(xié)會(huì)組織和醫(yī)務(wù)社工提供的臨終關(guān)懷服務(wù)項(xiàng)目
目前我國還有以協(xié)會(huì)組織牽頭開展的臨終關(guān)懷服務(wù),以深圳市臨終關(guān)懷發(fā)展為例,包括思?xì)w生命關(guān)愛協(xié)會(huì)、蓮花生命關(guān)懷志愿者協(xié)會(huì)、弘法寺慈善功德基金會(huì)(見表4)。
醫(yī)務(wù)社工工作方法包括個(gè)案、小組、社區(qū)和咨詢,工作領(lǐng)域涉及臨終關(guān)懷、危機(jī)介入和器官捐贈(zèng),服務(wù)對象包括白血病患兒、臨終患者和癌癥病人等,如長沙的“蝴蝶之家”就是專為白血病患兒服務(wù)的非盈利組織。
深圳市醫(yī)務(wù)社工服務(wù)組織發(fā)展較快,涉及領(lǐng)域較廣。例如,春暖社工服務(wù)社是深圳市目前醫(yī)務(wù)社會(huì)工作領(lǐng)域規(guī)模最大的機(jī)構(gòu),主要以項(xiàng)目化方式提供服務(wù),涉及內(nèi)容主要在臨終關(guān)懷領(lǐng)域。美德社工服務(wù)社的特色內(nèi)容為艾滋病項(xiàng)目,從事近2000名艾滋病個(gè)案的管理。慈善公益網(wǎng)定點(diǎn)在深圳市人民醫(yī)院寧養(yǎng)院開展臨終關(guān)懷,擁有多重醫(yī)務(wù)領(lǐng)域項(xiàng)目運(yùn)作經(jīng)驗(yàn),其特色項(xiàng)目是白血病兒童的晴娃娃關(guān)愛空間運(yùn)作(見表5)。
又如,融雪盛平社工服務(wù)社服務(wù)內(nèi)容主要包括臨終關(guān)懷和器官移植。以融雪盛平臨終關(guān)懷項(xiàng)目為例,可窺見臨終關(guān)懷具體項(xiàng)目的運(yùn)作方式和流程(見表6)。
以上討論的寧養(yǎng)院模式、醫(yī)院(包括公立和民營醫(yī)院)臨終病房模式和家庭病床模式,各有優(yōu)劣,而協(xié)會(huì)組織和醫(yī)務(wù)社工可從其它方面補(bǔ)充不同服務(wù)模式的不足之處。
四、從醫(yī)務(wù)社工視角觀察現(xiàn)階段
臨終關(guān)懷服務(wù)的問題
從現(xiàn)有研究來看,單純針對臨終關(guān)懷或其某一方面進(jìn)行論證和建議的取向較為普遍,但卻忽視了與之密切聯(lián)系的其它問題,難以反映出臨終關(guān)懷問題的復(fù)雜性。醫(yī)務(wù)社會(huì)工作是適應(yīng)新醫(yī)學(xué)模式特點(diǎn)在醫(yī)院和社區(qū)為臨終病人提供專業(yè)化服務(wù)的職業(yè)。醫(yī)務(wù)社工可協(xié)調(diào)醫(yī)院、社團(tuán)等組織以擴(kuò)大其資源,最大限度地提高資源整合和利用率,盡最大努力以滿足患者及其家屬的需求。在本研究中,筆者共訪談了10名來自深圳市不同社工服務(wù)機(jī)構(gòu)的醫(yī)務(wù)社工。他們都從事與臨終關(guān)懷相關(guān)的工作,服務(wù)于不同的臨終人群,包括腫瘤病人、老年人、艾滋病人等,被訪談內(nèi)容涵蓋了醫(yī)務(wù)社工在臨終關(guān)懷服務(wù)方面面臨的困境和難題,以及他們關(guān)于應(yīng)對困難的可能有效的服務(wù)政策調(diào)整建議。
(一)僅靠醫(yī)療和民政部門難以滿足臨終關(guān)懷服務(wù)的需求
由于我國臨終關(guān)懷起源于醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域,所以發(fā)展推動(dòng)力主要來自醫(yī)療衛(wèi)生部門。以老年人臨終關(guān)懷為例,由醫(yī)療衛(wèi)生部門管轄的老年醫(yī)院、養(yǎng)老護(hù)理院和由民政部門主管的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)是臨終關(guān)懷實(shí)踐的主導(dǎo)力量,主體主要包括在醫(yī)院、護(hù)理院、養(yǎng)老院、社區(qū)衛(wèi)生中心、家庭衛(wèi)生中心內(nèi)設(shè)置的臨終關(guān)懷病區(qū)、臨終關(guān)懷病房和附屬臨終關(guān)懷院等。目前臨終關(guān)懷更多地是作為一種倫理關(guān)懷而存在,并未能形成完整的服務(wù)框架,這也是導(dǎo)致我國臨終關(guān)懷質(zhì)量低下的重要原因。因此,僅依靠醫(yī)療和民政部門難以滿足臨終關(guān)懷服務(wù)的需求。
被訪談?wù)逜,來自深圳A社工服務(wù)社,從事老年人和腫瘤病人臨終關(guān)懷服務(wù)約四年。
老年人臨終關(guān)懷服務(wù)難以推廣,因?yàn)槎鄶?shù)老年人在臨終階段入院、出院和轉(zhuǎn)院次數(shù)多,還有些老年人選擇在家中終老,駐院醫(yī)務(wù)社工很難追蹤到老人的臨終階段。多數(shù)腫瘤病人會(huì)選擇在醫(yī)院住院,因此駐院醫(yī)務(wù)社工能更好地跟進(jìn)病人的臨終狀況,可與家屬進(jìn)行及時(shí)溝通。臨終關(guān)懷工作的推廣,不能單純依靠醫(yī)院的醫(yī)務(wù)社工介入。它需要團(tuán)隊(duì)進(jìn)行更多的整體介入,這樣才能更高效,也才能被更多人接納。
被訪談?wù)逤,來自深圳B社工服務(wù)社,從事艾滋病人臨終關(guān)懷服務(wù)約兩年。
艾滋病人的數(shù)量增長過快,可從事這方面工作的醫(yī)務(wù)社工只有我一人。每天新增的艾滋病人案例達(dá)好幾十,一年累積的個(gè)案人數(shù)達(dá)兩千例,可除了國家提供的免費(fèi)藥物,沒有更多資源可給予這個(gè)特殊群體。艾滋病人臨終關(guān)懷是敏感領(lǐng)域,需要更多的人力資源介入,只有這樣才能讓更多人接納這個(gè)特殊群體。
(二)僅靠調(diào)整某一部門政策難以滿足臨終關(guān)懷服務(wù)的需求
關(guān)于臨終關(guān)懷問題,中央政府“總的來說,關(guān)注的多,肯定的多,認(rèn)可的多,但實(shí)質(zhì)性、政策性的支持較少”。單一部門制定的政策在實(shí)施過程中,只有得到多部門配合和支持,才能達(dá)到政策目標(biāo)。2001—2010年間,中央和地方政府未出臺(tái)實(shí)質(zhì)性的臨終關(guān)懷政策,臨終關(guān)懷始終被視為醫(yī)療衛(wèi)生體系中的單純醫(yī)療技術(shù)問題?,F(xiàn)有的臨終關(guān)懷政策具有碎片化和分散化特點(diǎn),在我國現(xiàn)有行政管理機(jī)制下,與臨終關(guān)懷相關(guān)的政策常出自不同部門,且這些部門也多關(guān)注自身的功能,導(dǎo)致政策之間相互制約甚至沖突的現(xiàn)象并不鮮見。例如,我國目前大多數(shù)醫(yī)療保險(xiǎn)計(jì)劃不包括臨終關(guān)懷所需要的服務(wù),因此許多臨終病人因費(fèi)用問題無法享受臨終關(guān)懷;臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)大多依靠自身醫(yī)療收人,政府投入較少,雖已出臺(tái)《慈善法》,但慈善組織本身的發(fā)展依舊欠缺。
被訪談?wù)連,來自C社工服務(wù)社,從事臨終關(guān)懷服務(wù)3年。
許多病人,特別是晚期腫瘤病人,因?yàn)榭床』ㄙM(fèi)巨大,最后無法支付相關(guān)治療費(fèi)用,就更談不上享受臨終關(guān)懷服務(wù)了。部分醫(yī)療機(jī)構(gòu),也會(huì)婉轉(zhuǎn)勸退一些無法支付醫(yī)療費(fèi)用的晚期患者,讓他們帶一些藥品回家。其實(shí),這對醫(yī)院也是巨大的壓力,因?yàn)槿绻颊邿o法按時(shí)支付醫(yī)療費(fèi)用,醫(yī)院正常運(yùn)作會(huì)受到影響。如果國家能將臨終關(guān)懷服務(wù)費(fèi)用也納入醫(yī)保體系,這種惡性循環(huán)可能會(huì)有所改善。
被訪談?wù)逥,來自深圳D社工服務(wù)社,從事臨終關(guān)懷服務(wù)4年。
我工作的4年時(shí)間內(nèi),每年會(huì)接洽10例左右個(gè)案,進(jìn)行5個(gè)小組活動(dòng)。我的主要服務(wù)對象是白血病兒童和地中海貧血兒童,除給他們心理疏導(dǎo)外,還要做網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)募捐等工作。原因在于,他們的家庭多半難以支付足夠的醫(yī)療費(fèi)用。因?yàn)樵谀壳暗尼t(yī)保體系中,臨終關(guān)懷的費(fèi)用始終沒有納入進(jìn)去。
從上述被訪談醫(yī)務(wù)社工的話語中不難看出,臨終關(guān)懷并非單純意義上的局部和靜態(tài)問題。因此,有效地建構(gòu)相關(guān)的服務(wù)和支持政策,不能單純地從人口因素進(jìn)行切人,而更應(yīng)該從社會(huì)治理角度進(jìn)行思考。
五、臨終關(guān)懷與社會(huì)治理對策建構(gòu)
將臨終關(guān)懷置于社會(huì)治理視角下進(jìn)行思考,既體現(xiàn)了政府和社會(huì)對臨終個(gè)體的關(guān)懷,也反映了臨終個(gè)體與社會(huì)之間的共融關(guān)系。社會(huì)治理能否成功取決于政府能否遵循人口老齡化和個(gè)體生命發(fā)展的規(guī)律,以及在不同時(shí)期采取差別化應(yīng)對的策略。目前,雖然中國正積極推進(jìn)臨終關(guān)懷服務(wù)體系建設(shè),但在獨(dú)生子女的父母漸漸老去的社會(huì),隨著人口老齡化的加劇,高齡失能老人的數(shù)量增長極快,死亡人口中老年人口所占的比例在不斷提高,而照料資源卻捉襟見肘。從某種意義上講,臨終關(guān)懷不但能提高臨終個(gè)體的生命質(zhì)量,而且還是節(jié)省醫(yī)療費(fèi)用的有效方法,同時(shí)還能解決瀕死病人家庭照料的困難。綜上所述,實(shí)施臨終關(guān)懷刻不容緩,目前制度缺失已使臨終個(gè)體的照顧面臨諸多困境,家庭照顧乏力正為社會(huì)治理帶來許多挑戰(zhàn)。無論是縱向的歷史觀察還是橫向的國際比較,都可見中國臨終關(guān)懷服務(wù)體系建設(shè)尚不如人意,急需國家福利承擔(dān)責(zé)任。欲破解上述困境,不能僅依靠局部政策的調(diào)整,更應(yīng)該積極建構(gòu)臨終關(guān)懷政策,以適應(yīng)現(xiàn)代社會(huì)的發(fā)展需求。
我國現(xiàn)有的臨終關(guān)懷政策存有諸多缺陷,主要體現(xiàn)為:一是頂層設(shè)計(jì)不足,缺乏對傳統(tǒng)死亡觀念的有效引導(dǎo),更缺少建設(shè)“臨終關(guān)懷新理念”的整體規(guī)劃政策;二是尚未建立政府層面的制度,令臨終關(guān)懷無法可依,缺乏建設(shè)性;三是長期照護(hù)和臨終關(guān)懷之間缺乏有效聯(lián)結(jié)。為此,建構(gòu)我國臨終關(guān)懷政策應(yīng)在繼承文化傳統(tǒng)基礎(chǔ)上,合理引導(dǎo)家庭和社會(huì)承擔(dān)相應(yīng)的責(zé)任,并出臺(tái)有力政策支持家庭照顧者。
結(jié)合我國實(shí)際,筆者認(rèn)為建構(gòu)臨終關(guān)懷政策,應(yīng)特別關(guān)注四個(gè)方面。
第一,觀念建構(gòu):構(gòu)建新的生死觀?!昂盟馈笔菍ι鐣?huì)、倫理和醫(yī)療的挑戰(zhàn)。我國現(xiàn)階段的臨終個(gè)體只能無奈接受兩種截然不同的“待遇”:一種是被安置在醫(yī)療機(jī)構(gòu),繼續(xù)接受過度治療,甚至直到生命最后時(shí)刻仍然接受創(chuàng)傷性治療;另一種是因?yàn)榻?jīng)濟(jì)窘迫被迫返回家中,放棄瀕死者所需的基本照顧,承受痛苦直至死亡,難以得到有效的生命質(zhì)量保障。這兩種“待遇”都與尊嚴(yán)死存在矛盾。
第二,理論支撐:政府、市場和社會(huì)三位一體的臨終關(guān)懷框架。在社會(huì)福利建設(shè)中,政府處于主導(dǎo)地位,但應(yīng)對社會(huì)福利領(lǐng)域進(jìn)行適度干預(yù),在政府、市場和社會(huì)三者間尋求平衡。同樣,臨終關(guān)懷服務(wù)需要結(jié)合宏觀制度和微觀框架進(jìn)行考慮。在宏觀制度層面,政府需要建立適合我國的社會(huì)保障制度,將臨終關(guān)懷與保險(xiǎn)制度掛鉤。
第三,隊(duì)伍建構(gòu):多學(xué)科合作,發(fā)展臨終關(guān)懷事業(yè)。臨終關(guān)懷并非完全靜態(tài)的政策問題,研究者更應(yīng)從整合多學(xué)科資源角度對老年臨終關(guān)懷服務(wù)進(jìn)行探討。因?yàn)榕R終關(guān)懷照顧質(zhì)量、臨終關(guān)懷文化差異性等重要議題都需要多學(xué)科參與并積極倡導(dǎo),因此從實(shí)踐角度而言,更應(yīng)以多學(xué)科合作方式發(fā)展臨終關(guān)懷事業(yè),建立多學(xué)科團(tuán)隊(duì)。
第四,實(shí)務(wù)倡導(dǎo):醫(yī)務(wù)社工與個(gè)案管理模式的建構(gòu)。促進(jìn)醫(yī)務(wù)社工發(fā)展,完善相關(guān)制度,為醫(yī)務(wù)社工進(jìn)駐醫(yī)療機(jī)構(gòu)做充分準(zhǔn)備。在臨終病人照護(hù)方面引入個(gè)案管理模式,它適合臨終病人的特點(diǎn)與實(shí)際需要,可整合多重資源以確保臨終病人得到有效照顧。結(jié)合中國實(shí)際情況,注重服務(wù)內(nèi)容的系統(tǒng)性和服務(wù)方法的多樣性,形成政府、社工機(jī)構(gòu)、社區(qū)和醫(yī)務(wù)社工通力合作的資源系統(tǒng)和服務(wù)體系。
六、結(jié)束語
從政府部門獲得的各類數(shù)據(jù)中,可以窺見我國臨終關(guān)懷的一斑:“各級的福利院,雖然開設(shè)有臨終關(guān)懷病房,但是并沒有真正利用起來,主要原因在于,沒有臨終個(gè)體和家屬愿意在臨終時(shí)使用臨終關(guān)懷病房。”
目前,城市語境下因老齡化而產(chǎn)生的臨終關(guān)懷已呈現(xiàn)多樣化和常態(tài)化發(fā)展趨勢。因此,在按照社會(huì)發(fā)展服務(wù)原則提供服務(wù)的同時(shí),各級政府將重點(diǎn)放在推進(jìn)社會(huì)公共服務(wù)均等化上,以減少社會(huì)歧視和不公,改善臨終人群的民生狀況。深圳與國內(nèi)其他城市相比,具有更為優(yōu)越的經(jīng)濟(jì)環(huán)境,發(fā)展臨終關(guān)懷具有更廣闊前景。
不管人們是否愿意積極面對人口老齡化和腫瘤常態(tài)化引發(fā)的臨終關(guān)懷話題,它都已出現(xiàn)在我們身邊。相當(dāng)多的研究者將臨終關(guān)懷視為一種負(fù)擔(dān),只專注于它們給家庭和社會(huì)帶來的挑戰(zhàn)。事實(shí)上,這些被描繪出來的不安景象并非我們每個(gè)人未來的歸屬,我們需要認(rèn)識(shí)到臨終關(guān)懷也蘊(yùn)藏著積極的正面性,如積極面對而非逃避死亡。我們?yōu)榇吮仨殞εR終關(guān)懷進(jìn)行設(shè)計(jì),協(xié)調(diào)西方國家經(jīng)驗(yàn)與中國文化傳統(tǒng)的關(guān)系,制定更智慧的政策。總體而言,臨終關(guān)懷政策制定不僅反映出政府對當(dāng)前社會(huì)狀況的把握程度,也會(huì)促進(jìn)社會(huì)治理的經(jīng)驗(yàn)隨老齡化狀況的改變而逐步累積。臨終關(guān)懷政策,雖有歐美國家經(jīng)驗(yàn)可供借鑒,但只有尊重文化傳統(tǒng)并實(shí)現(xiàn)本土化,才能在變化的社會(huì)環(huán)境中創(chuàng)造出適合我國文化的臨終關(guān)懷模式。
(文字編輯:鄒紅 責(zé)任校對:王香麗)