韓雪婷，李 潔，金 妍，趙 巍，劉愛斌，王春雨

(沈陽市兒童醫(yī)院，遼寧 沈陽 110032)

腦性癱瘓(cerebral palsy，CP)是一組持續(xù)存在的中樞性運動和姿勢發(fā)育障礙、活動受限癥候群，這種癥候群是由于發(fā)育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進行性損傷所致[1]。大多數(shù)腦癱患兒在醫(yī)院接受治療的同時不得不放棄早期教育，同時也喪失了很多與社會交往的機會。目前對學(xué)齡前腦癱患兒提出了“童期成長”教育理念。所謂童期，一層含義為：使腦癱患兒和同齡兒童一樣享有學(xué)習(xí)知識，接受教育的權(quán)利；另一層含義為：讓腦癱患兒學(xué)習(xí)與其總的發(fā)育商能力相當(dāng)?shù)?、能夠掌握的知識點。最終的目的是在醫(yī)院和家長的共同努力下，期望腦癱患兒接受教育后能夠共同成長，獨立生活并融入社會?！巴迸c“同”同音，為突出兒童康復(fù)教育，所以稱為“童期成長”教育。本文對80例學(xué)齡前腦癱患兒的康復(fù)實施情況報道如下。

1研究對象與方法

1.1研究對象

選取2016年1至12月在沈陽市兒童醫(yī)院康復(fù)系統(tǒng)治療的學(xué)齡前腦癱患兒80例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《中國腦性癱瘓康復(fù)指南(2015)》診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]；②年齡為3～6歲；③蓋塞爾嬰幼兒發(fā)育診斷量表(即Gesell發(fā)育量表)評定輕、中度智力障礙；④家長知情同意，并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并癲癇及其他嚴重的基礎(chǔ)疾?。虎贕esell評定重度、極重度智力障礙；③療程不足3個月。

對符合納入標(biāo)準(zhǔn)的住院患兒進行告知，家長知情同意后，采用隨機數(shù)字表法將患兒從01～80編號，由家長抽號，奇數(shù)號碼為對照組，偶數(shù)號碼為實驗組，兩組患兒的性別、年齡、治療前Gesell評分及疾病類型分布差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05)，具有可比性，見表1。

表1 兩組患兒的一般資料比較結(jié)果

1.2方法

1.2.1組建教師團隊

教師團隊為醫(yī)、技、護、教四方聯(lián)合，分為指導(dǎo)教師和授課教師，即主管醫(yī)生、技師、幼教老師為指導(dǎo)教師，護士為授課教師。護士在醫(yī)生及技師的指導(dǎo)下對患兒實施專業(yè)康復(fù)護理指導(dǎo)；在幼教老師的指導(dǎo)下融入早期學(xué)齡前教育。護士為從事兒童康復(fù)護理臨床工作3年以上，國家級康復(fù)專科護士或經(jīng)過為期2個月以上進修學(xué)習(xí)康復(fù)專業(yè)的護士。

1.2.2康復(fù)方法

對照組每日進行物理治療、作業(yè)治療、言語治療等一對一的訓(xùn)練，每天1次，每次30分鐘，每周連續(xù)5天。

實驗組在對照組的基礎(chǔ)上增加了“童期成長”康復(fù)教育課程。每班4～6人，兩名護士授課，每天1次，每次30分鐘，每周連續(xù)5天。

1.2.3確定授課內(nèi)容

依據(jù)《3～6歲兒童學(xué)習(xí)與發(fā)展指南》，以《幼兒元主題與領(lǐng)域融合教育》指導(dǎo)用書為基礎(chǔ)，體現(xiàn)以幼兒為主體的教育理念，注重每日生活和游戲?qū)τ變喊l(fā)展的影響，為其提供“嘗試、體驗、感受、了解”的機會和條件。每周設(shè)立1個主題，如季節(jié)主題、體育活動主題、動物主題、植物主題、節(jié)日主題，圖書館、餐廳、超市、乘車等生活主題。內(nèi)容涵蓋健康領(lǐng)域、語言領(lǐng)域、社會領(lǐng)域、科學(xué)領(lǐng)域及藝術(shù)領(lǐng)域，并加入一些針對孩子們自身存在的發(fā)育落后方面進行康復(fù)指導(dǎo)訓(xùn)練，如生活自理能力訓(xùn)練等。

1.2.4課后延伸及激勵

為鞏固課堂知識，并充分調(diào)動家長參與康復(fù)的積極性，在課后會給患兒及家長留與課程內(nèi)容相關(guān)的作業(yè)，每周1次，有書寫、認知、精細及粗大運動等方面的內(nèi)容。每月組織集體活動1次，以小組競賽形式進行評比，對前三名給予獎勵，激勵患兒及家長努力并堅持。建立患兒檔案，記錄課堂表現(xiàn)，另外附有照片，可以直觀的看到孩子的進步。

1.3療效評估方法

選用由美國心理學(xué)家蓋塞爾在1925年編制，經(jīng)過兩次修訂后成為完整的0～6歲兒童智力發(fā)育量表。由我院綜合評估室的專業(yè)評估人員，分別對實驗組及對照組患兒從適應(yīng)能力、大運動、精細運動、語言、社交行為5個方面，在訓(xùn)練前及訓(xùn)練3個月后進行評定。通過測查和家長詢問，了解小兒發(fā)育成熟的水平，并計算發(fā)育商數(shù)。

1.4統(tǒng)計學(xué)方法

運用SPSS 17.0統(tǒng)計學(xué)軟件進行分析，計數(shù)資料用χ2檢驗，計量資料用t檢驗，P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2結(jié)果

2.1各組訓(xùn)練前后Gesell發(fā)育量表的評分情況

兩組患兒經(jīng)過3個月的訓(xùn)練，在適應(yīng)能力、大運動、精細運動、語言、社交行為5個方面均有所提升，只是幅度大小不一。對照組在適應(yīng)能力、大運動、精細運動3個方面的評分有提升，實驗組在適應(yīng)能力、大運動、精細運動和社交行為4個方面的評分有提升，對照組的社交行為及兩組患兒言語方面評分均無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05)，見表2。

2.2兩組間Gesell發(fā)育量表的評分情況

訓(xùn)練3個月后進行對照組和實驗組兩組間的評分比較，在適應(yīng)能力、大運動、精細運動和社交行為4個方面的評分兩組間存在差異，均有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)，見表2。

表2 兩組患兒訓(xùn)練前后Gesell發(fā)育量表評分

注：*表示P<0.05。

3討論

殘疾兒童的醫(yī)教結(jié)合綜合康復(fù)是指為了滿足殘疾兒童可能同時具備的教育與康復(fù)等主要需求，梳理和整合現(xiàn)代康復(fù)醫(yī)學(xué)和特殊教育等學(xué)科間交叉重疊、相同相通的知識與技術(shù)，整合教育、康復(fù)訓(xùn)練的內(nèi)容和手段，從運動功能、感知功能、日常生活活動能力、語言交流能力、認知能力、心理能力、社會功能等領(lǐng)域?qū)ζ涮峁┚C合服務(wù)，以殘疾兒童的需求為導(dǎo)向的一種工作模式[2]。

腦癱患兒主要表現(xiàn)為運動功能障礙及姿勢異常，所以家長對腦癱患兒的康復(fù)更注重功能的恢復(fù)。但從醫(yī)療的角度其目標(biāo)是讓患兒能夠回歸社會。因此交流及社會適應(yīng)能力顯得尤為重要。我國現(xiàn)有0～18歲殘疾兒童約1 289萬，6～14歲義務(wù)教育學(xué)齡階段的殘疾兒童約750萬。據(jù)統(tǒng)計，全國共有特殊兒童教育學(xué)校1 706所，在校生42.56萬人[3]。由此可見，特殊教育學(xué)校數(shù)量有限，遠遠滿足不了特殊兒童的教育需求。那么，這些孩子在醫(yī)院期間不影響康復(fù)治療的同時可以接受教育嗎？因此我們探討用醫(yī)教結(jié)合的方式實現(xiàn)兒童康復(fù)的全面性。

3.1醫(yī)教結(jié)合充分挖掘患兒潛能

醫(yī)教結(jié)合的理念從2007年由沈曉明教授提出至今，歷經(jīng)了從理念到行動的發(fā)展階段[4]。醫(yī)教結(jié)合的重心并不是放在“醫(yī)”或“教”上，而是強調(diào)兩者的結(jié)合[5]。如果采用單一的教育手段和醫(yī)學(xué)手段，雖然也有效果，但都只能局限于某些特定領(lǐng)域，而只有當(dāng)這兩種手段有機結(jié)合，才能達到優(yōu)勢互補，實現(xiàn)效益的最大化?；谏鲜鲈?，可為患兒搭建教育平臺，將醫(yī)療與教育相結(jié)合，即滿足了治療的需要，同時也滿足了患兒探索、求知的欲望。劉瑛等[6]報道，2013年濟南醫(yī)院以“二級甲等綜合性醫(yī)院”為架構(gòu)，成功轉(zhuǎn)型成為濟南市唯一一所公立二級康復(fù)醫(yī)院，2014年3月成立“歷下區(qū)特殊兒童康復(fù)中心”，致力于拓展醫(yī)教專業(yè)交叉發(fā)展，重點在于關(guān)愛特殊兒童的康復(fù)和教育診療，從而全方位的探討建立特殊兒童身心康復(fù)陣地的建設(shè)模式。國內(nèi)外很多研究致力于探討更加有效的腦癱康復(fù)措施，多學(xué)科多部門合作的綜合康復(fù)訓(xùn)練和健康管理模式越來越被重視[7-8]。這是值得借鑒和學(xué)習(xí)的一種方法和理念。

另外，腦的可塑性理論認為，功能恢復(fù)訓(xùn)練和學(xué)習(xí)新的功能在中樞神經(jīng)系統(tǒng)損傷的早、中、晚期修復(fù)都是很重要的。新的功能學(xué)習(xí)是指兒童期通過學(xué)習(xí)正常兒童的基本模式而抑制異常模式，向正常運動模式發(fā)展[9]。同時，腦的可塑性需要功能性活動的反復(fù)強化。因此，在治療之外應(yīng)給予患兒病房延續(xù)康復(fù)指導(dǎo)，不斷強化和鞏固功能性活動，為實現(xiàn)從醫(yī)院過渡到家庭，從家庭過渡到學(xué)校做好準(zhǔn)備。

3.2“童期教育”為患兒搭建回歸社會的橋梁

基于上述理論，在臨床為學(xué)齡前腦癱患兒開設(shè)童期成長康復(fù)教育課程，滿足患兒康復(fù)與教育的需求。本研究起初的科研設(shè)計為實施前、實施后3個月和6個月分別進行評估，但實際上在3個月后樣本脫落較多，大多數(shù)患兒未持續(xù)住院治療，只有一部分患兒能夠達到6個月，導(dǎo)致最終只收集到實施3個月的數(shù)據(jù)。結(jié)果顯示，經(jīng)過全面的教育結(jié)合康復(fù)治療可以提升患兒的適應(yīng)能力、大運動、精細運動及社交行為。本研究應(yīng)用的Gesell量表是世界上公認的經(jīng)典智力發(fā)育診斷量表，它是一種較全面的嬰幼兒發(fā)育檢查量表，用以評價小兒的神經(jīng)運動整體性、功能的成熟度及智力發(fā)展的潛能，能較客觀的反映正常小兒的神經(jīng)運動和精神心理發(fā)育規(guī)律，同時亦可以作為神經(jīng)運動損傷和智力障礙的診斷工具[10]。已被廣泛應(yīng)用于臨床。

不同年齡階段的腦癱患兒，其生長發(fā)育特點不同，運動功能、障礙程度及環(huán)境狀況亦不同[11]。因此，不同年齡階段患兒康復(fù)治療目標(biāo)的制定、康復(fù)策略及其教育需求的選擇也有所不同。我們致力于建立由特教教師、康復(fù)醫(yī)師、康復(fù)治療師、康復(fù)護士及社會工作者組成的跨專業(yè)評估團隊，建立評估團隊和兒童家長共同參與的特殊教育家校聯(lián)合會，共同參與特殊兒童康復(fù)和教學(xué)的評估效果[12]。在實施過程中，定期評價、動態(tài)調(diào)整，根據(jù)患兒及家庭需求修訂方案及課程設(shè)置，讓患兒能夠獲得最優(yōu)化的教育康復(fù)課程。

總之，開設(shè)童期成長康復(fù)教育課程，可以為患兒提供一個良好的學(xué)習(xí)平臺，符合融合教育與全納教育理念，結(jié)合醫(yī)學(xué)康復(fù)，更能使患兒在身心智多方面得到發(fā)展，做到治療中有教育，教育時帶治療，實現(xiàn)醫(yī)教結(jié)合，促進患兒全面康復(fù)，早日回歸家庭、回歸社會。但由于目前尚無合適的標(biāo)準(zhǔn)做指導(dǎo)和借鑒，因此正在逐步探索應(yīng)用的形式、時間等問題。希望能逐步形成醫(yī)療、教育、社會服務(wù)相互配合的梯隊式模式為患兒提供康復(fù)服務(wù)[13-14]，也期待大家共同努力，盡力去幫助更多需要幫助的殘疾兒童。