楊燕，牛小霞，徐碧海，李倩倩，馬艷林，紀(jì)冬

(解放軍302醫(yī)院 肝硬化診療二中心，北京 100039)

目前，已經(jīng)在我國(guó)上市且用于乙型病毒性肝炎治療的核苷類藥物包含拉米夫定、阿德福韋酯、恩替卡韋、替比夫定、替諾福韋。而其中替諾福韋、恩替卡韋是目前抗病毒藥物中抗病毒作用最強(qiáng)且耐藥率較低的藥物。有報(bào)道[1]指出，當(dāng)慢性乙型病毒性肝炎患者不合理停藥會(huì)發(fā)生肝衰竭。自行停用抗病毒藥物會(huì)導(dǎo)致病毒復(fù)制迅速增加，甚至出現(xiàn)耐藥，誘導(dǎo)過(guò)度免疫反應(yīng)而發(fā)生嚴(yán)重肝細(xì)胞損傷，導(dǎo)致肝衰竭的發(fā)生。肝衰竭是肝病發(fā)展過(guò)程中最為危重的階段之一，具有起病急、病情重、發(fā)展快及病死率高等臨床特點(diǎn)[2]。因此，尋找患者自行停用抗病毒藥物的原因?qū)椭颊哒J(rèn)識(shí)抗病毒治療，嚴(yán)格遵循醫(yī)生指導(dǎo)用藥減少不必要的悲劇發(fā)生有重要意義。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2015年6月至2017年6月，采用目的性抽樣法選取在解放軍第302醫(yī)院治療期間自行停用恩替卡韋分散片抗病毒治療的乙型肝炎患者10名為研究對(duì)象?；颊咴敿?xì)資料見(jiàn)表1。

1.2 方法

1.2.1 資料的收集 本研究是以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象研究方法為指導(dǎo)，采用半結(jié)構(gòu)式的訪談方法對(duì)患者進(jìn)行訪談。在訪談前，向受訪者解釋訪談的方法、內(nèi)容、研究目的等，在取得受訪者知情同意的情況下與其在自然情境中進(jìn)行訪談，深入了解其自行停用抗病毒藥物的動(dòng)機(jī)。以開(kāi)放式問(wèn)題進(jìn)入訪談，從詢問(wèn)“您是什么原因而住院”開(kāi)始，引導(dǎo)受訪者進(jìn)入話題，重點(diǎn)了解受訪者停用抗病毒藥物的原因。訪談全過(guò)程用錄音筆錄音，記錄受訪者的表情、行為等非語(yǔ)言性質(zhì)的表達(dá)。每人訪談1次或者2次，每次訪談時(shí)間30～40 min。訪談主要圍繞以下問(wèn)題展開(kāi)：(1)您這次住院的原因是什么？(2)您是否服用抗病毒藥物，用的是什么藥，是否知道服藥注意事項(xiàng)？(3)您服藥過(guò)程中有沒(méi)有遇到什么困難？(4)您期望得到什么幫助？(5)對(duì)于服用抗病毒藥物，您的家人是什么態(tài)度？訪談的樣本量根據(jù)質(zhì)性研究資料的飽和原則確定。

1.2.2 資料的分析方法 訪談完畢后，結(jié)合記錄的訪談綱要，及時(shí)將錄音筆內(nèi)容轉(zhuǎn)錄為電子文件，通過(guò)Colaizzi[2]7步分析法分析資料，歸納共性部分，得出研究主題。

表1 患者的一般資料

2 結(jié)果

2.1 疾病認(rèn)知不清 患者認(rèn)為只要病毒降到正常范圍后繼續(xù)服藥意義不大。即使醫(yī)生在用藥前反復(fù)強(qiáng)調(diào)過(guò)，但自己覺(jué)得病毒已得到有效控制后就不會(huì)造成嚴(yán)重的肝損害，直到再次出現(xiàn)癥狀就醫(yī)時(shí)才認(rèn)為醫(yī)生說(shuō)的是正確的。N5：“用藥前，醫(yī)生是說(shuō)過(guò)需要長(zhǎng)期服藥。以前以為這個(gè)長(zhǎng)期總該有個(gè)頭吧，又不是終身，連續(xù)復(fù)查兩次病毒含量都是正常范圍，加上停藥前也我在網(wǎng)上查過(guò)，以為病毒降到一定范圍就會(huì)安全，不然抗病毒的意義在哪兒，所以就沒(méi)想到會(huì)發(fā)生病毒‘反彈’，造成嚴(yán)重肝損害。”N8：“在用藥前，醫(yī)生曾強(qiáng)調(diào)過(guò)不能私自停藥。我連續(xù)復(fù)查3次病毒都是正常的，咨詢過(guò)醫(yī)生，得到的答案還是不能停藥……但我還是自己偷偷停了3個(gè)月，再次復(fù)查時(shí)仍未發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，所以覺(jué)得自己已經(jīng)好了，沒(méi)必要在堅(jiān)持吃藥了?！盢10：“我曾在住院期間看見(jiàn)別的人停藥了，而且那些停藥的人在停藥復(fù)查時(shí)都沒(méi)事，所以也就認(rèn)為病毒降到正常后就安全了?！盢9：“我早知道停藥后會(huì)早成這么嚴(yán)重的肝衰竭我就不停藥了，我以為病毒控制住了就沒(méi)事了，這不連續(xù)復(fù)查好幾個(gè)月都沒(méi)事呢，誰(shuí)知道就肝衰竭了?！?/p>

2.2 醫(yī)保購(gòu)藥限定 北京醫(yī)保規(guī)定恩替卡韋只能帶30 d劑量的藥物。外地醫(yī)保在京報(bào)銷存在很大限制，外地患者三個(gè)月回來(lái)復(fù)查一次，路途遙遠(yuǎn)，時(shí)間耽擱，而當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的藥物不敢買，害怕買到假藥而影響療效。北京本地患者多認(rèn)為沒(méi)多久跑一次醫(yī)院麻煩。N3：“我是一名工廠職工，不方便請(qǐng)假，要開(kāi)藥來(lái)醫(yī)院得花上一天時(shí)間，我的工作就沒(méi)人幫我做了，有時(shí)候藥快吃完了，又不能多提前幾天開(kāi)，只能抵著那兩天。北京醫(yī)保只允許提前三天開(kāi)藥，但是那時(shí)候我沒(méi)有休息時(shí)間，等有休息時(shí)間開(kāi)藥了，藥也吃完幾天了，中間耽誤好幾天沒(méi)藥吃?！盢4：“我在四川總覺(jué)得別的醫(yī)院的藥沒(méi)有那么好，所以每次都專程來(lái)北京開(kāi)藥，但是每次限定只能帶3個(gè)月，而且報(bào)銷的比較少，后來(lái)發(fā)現(xiàn)停藥幾天對(duì)病毒也影響不大，所以就試著停藥了?！?/p>

2.3 考慮生育問(wèn)題 部分患者認(rèn)為“是藥三分毒”，為了生小孩需要停藥。N1：“由于二婚想盡快要小孩，之前咨詢過(guò)醫(yī)生，但是看到自己檢查結(jié)果正常后很高興，覺(jué)得先暫停幾個(gè)月應(yīng)該沒(méi)有關(guān)系，等老婆懷上寶寶了再繼續(xù)服用藥物，應(yīng)該不會(huì)有問(wèn)題?！盢10：“剛結(jié)婚，覺(jué)得自己年紀(jì)等不起，我的病毒含量是可以生寶寶的安全范圍，所以就不想再繼續(xù)服藥了，害怕會(huì)對(duì)小孩造成影響?！盢2：“現(xiàn)在‘二胎’政策放開(kāi)了，看著別人都生小孩，我也想要第二個(gè)孩子，事前咨詢過(guò)醫(yī)生，雖然自己病毒含量控制得不錯(cuò)，但是醫(yī)生還是不建議停藥，我怕服藥對(duì)孩子不好，所有就偷偷地停藥了?！?/p>

2.4 患者自身工作原因 工作時(shí)間限制，患者沒(méi)有時(shí)間去醫(yī)院。有的由于工作時(shí)間忙，常常談生意，沒(méi)有時(shí)間去醫(yī)院出血化驗(yàn)，所以耽誤復(fù)查，藥物用完了沒(méi)及時(shí)補(bǔ)上。N3：“我每天上班比較辛苦，我家里單位也遠(yuǎn)，在路上來(lái)回就耗費(fèi)4小時(shí)，而且盯班盯崗，換班很不方便，再加上一周休息時(shí)間只有一天，所以都恨不得休息了?！盢2：“我自己開(kāi)了個(gè)小公司，有很多事情必須親力親為，有時(shí)候忙起來(lái)就忘記了，要去醫(yī)院抽血化驗(yàn)，一耽誤就是一天時(shí)間。錯(cuò)過(guò)幾天沒(méi)吃藥，再連著餓幾天，時(shí)間一長(zhǎng)復(fù)查時(shí)候病毒也是正常的，就沒(méi)往心里去，久而久之就形成了‘其實(shí)停藥病毒應(yīng)該也不會(huì)有什么影響’的想法?！?/p>

2.5 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大 恩替卡韋的治療費(fèi)用較高。N6：“常年服藥，都不知道什么時(shí)候是個(gè)頭，本來(lái)以為用藥兩三年差不多了吧，看到病毒降了就想節(jié)約錢，就自己停藥了?！盢7：“我們醫(yī)保報(bào)銷少，想多開(kāi)點(diǎn)藥帶走，所以就自費(fèi)了，但是長(zhǎng)時(shí)間這樣服藥壓力很大，想著自己給家人帶來(lái)不少經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，能盡早停藥就停了?！盢9：“我的收入有限，想在網(wǎng)上買藥，但是大家都害怕藥效有影響，本來(lái)想著網(wǎng)上會(huì)便宜一點(diǎn)，但是顧忌怕買到假藥……長(zhǎng)期這樣吃藥，不知道什么時(shí)候是個(gè)頭，看著病毒指標(biāo)下降了而且維持了一段時(shí)間都沒(méi)事，就試著停用了?！?/p>

3 討論

3.1 加強(qiáng)對(duì)抗病毒藥物的認(rèn)識(shí) 醫(yī)生在給患者準(zhǔn)備計(jì)劃用藥時(shí)，要對(duì)其進(jìn)行相關(guān)知識(shí)宣教，告知其服藥是一個(gè)長(zhǎng)期過(guò)程，且在這個(gè)過(guò)程中，會(huì)產(chǎn)生許多心理方面的問(wèn)題，久而久之容易放松對(duì)抗病毒的治療看法。有文獻(xiàn)[4]指出，護(hù)理健康宣教是加強(qiáng)患者自我管理的主要方法。護(hù)士要時(shí)刻提醒患者堅(jiān)持按時(shí)服藥重要性，使其了解隨意停藥可能導(dǎo)致的風(fēng)險(xiǎn)，增強(qiáng)其對(duì)恩替卡韋抗病毒治療知識(shí)及其行為的認(rèn)識(shí)，提高服藥依從性。有文獻(xiàn)[5]指出，患者出院3個(gè)月后，其服藥依從性明顯下降。此外，護(hù)士應(yīng)告知患者要加強(qiáng)出院后的隨訪。結(jié)合目前新的溝通模式，護(hù)士看建立微信平臺(tái)或者針對(duì)服藥群體建立微信群，及時(shí)動(dòng)態(tài)了解患者對(duì)抗病毒的思想動(dòng)態(tài)。同時(shí)，結(jié)合社區(qū)與家庭干預(yù)，以提高患者對(duì)抗病毒藥物的持續(xù)服用主觀感受。由于許多患者在用藥前以為服藥雖是個(gè)長(zhǎng)期過(guò)程，但沒(méi)有足夠的心理預(yù)期，對(duì)用藥時(shí)間沒(méi)有清醒認(rèn)識(shí)，從而導(dǎo)致其自行停藥。因此，護(hù)士宣教時(shí)需要加強(qiáng)對(duì)服藥時(shí)間的強(qiáng)調(diào)，提高患者對(duì)“病毒控制住后仍然需要長(zhǎng)期用藥”的認(rèn)識(shí)。

3.2 加強(qiáng)相關(guān)政策的支持 目前，我國(guó)個(gè)地方醫(yī)保購(gòu)藥模式不盡相同。就北京地區(qū)而言，購(gòu)藥有一定明顯限制，只能攜帶一個(gè)月劑量，并且只能在藥物快吃完前3 d才可以開(kāi)藥。具體且嚴(yán)格的購(gòu)藥時(shí)間給許多患者造成了很大困難。建議醫(yī)院與醫(yī)保相關(guān)部分協(xié)商，對(duì)于長(zhǎng)期服用抗病毒藥的患者，適當(dāng)延長(zhǎng)購(gòu)藥時(shí)間，放寬數(shù)量藥量限制，以免造成后面因停藥而帶來(lái)的嚴(yán)重病情變化。

本研究患者的自我感受負(fù)擔(dān)源于家庭經(jīng)濟(jì)困難，有的患者沒(méi)有醫(yī)療保險(xiǎn)或是醫(yī)療保險(xiǎn)力度不夠，導(dǎo)致其在面對(duì)長(zhǎng)期服藥時(shí)悲觀無(wú)望。因此，應(yīng)健全醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的保健系統(tǒng)，相應(yīng)降低醫(yī)療費(fèi)用水平。

此外，長(zhǎng)期服用抗病毒藥物治療會(huì)產(chǎn)生巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，往往會(huì)使患者產(chǎn)生抑郁、顧慮、恐懼等負(fù)面心理[6]。因此，護(hù)理人員首先要告知患者及其家屬保持積極樂(lè)觀的心態(tài)，科學(xué)地面對(duì)疾病。其次，護(hù)理人員應(yīng)充分調(diào)動(dòng)家屬的積極性，對(duì)家屬進(jìn)行健康教育，使家屬認(rèn)識(shí)到良好的家庭支持是減輕患者自我感受負(fù)擔(dān)的重要因素。護(hù)士與患者家屬要建立良好的溝通渠道，及時(shí)反饋患者的心理情況。護(hù)士對(duì)親屬的指導(dǎo)要全面、有預(yù)見(jiàn)性，做到有計(jì)劃性地指導(dǎo)患者及親屬對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)學(xué)習(xí)。建議主要照顧者與患者要互相支持，學(xué)會(huì)通過(guò)不同的方法釋放壓力，提高患者的心理適應(yīng)能力，從而減輕患者的自我感受負(fù)擔(dān)。

3.3 加強(qiáng)生育期用藥調(diào)整 對(duì)于在生育年齡階段的患者,在服藥前應(yīng)進(jìn)行相關(guān)評(píng)估，需向患者說(shuō)明服藥對(duì)于生育情況的影響，讓患者做出正確判斷后再計(jì)劃用藥。已用藥患者結(jié)合其檢查指標(biāo)有計(jì)劃低安排患者將藥物改為其他如替諾福韋或者根據(jù)實(shí)際情況停藥。如果病情不允許，必須告知患者放棄生孩的想法，以免造成生命威脅。

3.4 適當(dāng)放寬限制，囑患者合理安排檢查與購(gòu)藥時(shí)間 放寬購(gòu)藥時(shí)間限制，讓患者妥善安排時(shí)間購(gòu)藥。醫(yī)院可以針對(duì)此類患者設(shè)立快速抽血化驗(yàn)及購(gòu)藥通道，減少患者因?yàn)榕抨?duì)掛號(hào)、化驗(yàn)、開(kāi)藥而耽誤的時(shí)間。

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