劉秋華

摘 要：隨著醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)的發(fā)展，對(duì)居民健康信息的共享研究日益增多，2016年頒布了《促進(jìn)和規(guī)范醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展指導(dǎo)意見(jiàn)》推進(jìn)醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)健康信息平臺(tái)的開(kāi)放共享。本文以醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)的發(fā)展現(xiàn)狀和存在的問(wèn)題為主要研究背景，分析、研究居民健康信息共享意愿，并根據(jù)調(diào)查研究分析現(xiàn)階段健康信息的共享程度、健康信息共享存在哪些問(wèn)題及相應(yīng)對(duì)策。

關(guān)鍵詞：醫(yī)療健康大數(shù)據(jù);健康信息;信息共享;健康信息共享意愿

一、背景

醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)涵蓋人的全生命周期，既包括個(gè)人健康數(shù)據(jù)，又涉及醫(yī)療服務(wù)、疾病預(yù)防控制、健康保障和食品安全、養(yǎng)生保健等多方面數(shù)據(jù)的匯集[1]。醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)是通過(guò)信息互通平臺(tái)收集居民的健康信息，然后運(yùn)用數(shù)據(jù)挖掘?qū)崿F(xiàn)醫(yī)療信息的互聯(lián)互通，共享醫(yī)療信息;通過(guò)對(duì)大量人群的生活環(huán)境、疾病發(fā)生過(guò)程規(guī)律進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，來(lái)預(yù)測(cè)疾病發(fā)生和進(jìn)行有效控制。

醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)所涉及的健康信息不僅包括診療中涉及的個(gè)人基本信息、就診史、醫(yī)療史、家庭信息、體檢記錄、既往病史等;還包括了個(gè)人的運(yùn)動(dòng)、飲食、生活環(huán)境、生活習(xí)慣等可能影響健康的所有信息。健康信息共享平臺(tái)上，用戶(hù)將健康狀況、疾病史、患病和治療經(jīng)過(guò)等健康信息上傳至平臺(tái)，在平臺(tái)上與其他用戶(hù)交流共享健康信息，也可以向其他用戶(hù)或者醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行咨詢(xún)[2]。

二、問(wèn)卷的設(shè)計(jì)與調(diào)查

（一）問(wèn)卷設(shè)計(jì)

問(wèn)卷的編制主要是采用自行編制的方法，在問(wèn)卷編制的準(zhǔn)備階段，首先是查找大量相關(guān)的文獻(xiàn)資料，通過(guò)對(duì)文獻(xiàn)的梳理和吸取，在此基礎(chǔ)上結(jié)合醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)和居民健康信息共享的特點(diǎn)進(jìn)行編寫(xiě)。

（二）調(diào)查對(duì)象

本次問(wèn)卷調(diào)查分為實(shí)地調(diào)查和網(wǎng)絡(luò)調(diào)查。由《中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)發(fā)展?fàn)顩r統(tǒng)計(jì)報(bào)告》可知，截至今年我國(guó)網(wǎng)民規(guī)模達(dá)8.02億，10歲至39歲群體占總網(wǎng)民的70.8%。18—40歲年齡段的人大多開(kāi)始關(guān)注自身健康狀況，對(duì)醫(yī)療健康的關(guān)注也較多，所以問(wèn)卷主要向這一年齡段的人發(fā)放。本次問(wèn)卷一共發(fā)放248份，其中網(wǎng)絡(luò)問(wèn)卷125份，實(shí)地問(wèn)卷123份，有效問(wèn)卷220份，有效問(wèn)卷率88.7%。

（三）數(shù)據(jù)分析方法

本文采用的數(shù)據(jù)分析方法主要是SPSS分析，包括描述性統(tǒng)計(jì)分析和信度與效度分析。

三、問(wèn)卷分析

1.由分析得出樣本各變量Cronbachs Alpha的值高于0.7，KMO統(tǒng)計(jì)值為0.628>0.6，同時(shí)Bartlett球形檢驗(yàn)顯著值P值為0.000<0.10;問(wèn)卷信度效度分析表明信度合適、效度適中，問(wèn)卷具有可行性。

2.描述性統(tǒng)計(jì)分析

由上表可知，從性別來(lái)看，本次調(diào)查女性居多，在樣本中占比超過(guò)50%，這可能是由于女性比男性更愿意了解醫(yī)療健康，對(duì)醫(yī)療健康更為關(guān)注;從調(diào)查的年齡來(lái)看，18—40歲這個(gè)年齡段占比超過(guò)80%，這與中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)信息中心描述一致;從調(diào)查的學(xué)歷來(lái)說(shuō)，本科以上學(xué)歷占比超過(guò)50%，這可能是因?yàn)檎{(diào)查中青年占比多，所以受過(guò)高等教育的人員較多;從是否從事醫(yī)療健康、大數(shù)據(jù)等相關(guān)行業(yè)來(lái)看，從事相關(guān)行業(yè)的人員占比較小，但是從事醫(yī)療健康相關(guān)行業(yè)的人員對(duì)醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)及健康信息共享的了解應(yīng)該較多。

由圖1、圖2可知，認(rèn)為醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)健康信息平臺(tái)存在隱私等安全問(wèn)題的占20%，占比最多，認(rèn)為平臺(tái)覆蓋面少、共享平臺(tái)眾多這兩項(xiàng)的占17%、16%。認(rèn)為健康大數(shù)據(jù)存在推廣力度不大的有158人，占比最多，認(rèn)為不能惠及群眾、技術(shù)匱乏、覆蓋面小的也都有120人以上。這表明居民認(rèn)為醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)、共享平臺(tái)存在問(wèn)題頗多，共享平臺(tái)應(yīng)該加以完善。

3.影響因素分析

由上述兩表可知，p值分別為0.018、0.022都小于0.05，說(shuō)明居民共享意愿在對(duì)醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)的了解程度、是否從事醫(yī)療行業(yè)上存在顯著性差異。表明在醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)下居民健康信息共享意愿受居民對(duì)醫(yī)療健康大數(shù)的了解程度、是否從事醫(yī)療行業(yè)等因素影響。這可能是因?yàn)閺氖箩t(yī)療、大數(shù)據(jù)行業(yè)的人對(duì)醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)的了解比一般人的了解多，從而使得他們更愿意共享自己的健康信息以及也愿意將共享平臺(tái)分享給他人;對(duì)醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)越了解的人越愿意共享健康信息。而數(shù)據(jù)分析表明居民共享意愿與年齡、年收入等影響不大。

四、 存在問(wèn)題及建議

（一）影響因素

醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)下居民健康信息共享意愿受性別、健康程度、職業(yè)等客觀因素影響，通過(guò)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，居民意愿也與對(duì)醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)及其共享平臺(tái)的了解程度、需要程度以及共享平臺(tái)本身是否完善等因素有關(guān)。

（二）醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)平臺(tái)存在的問(wèn)題

我國(guó)醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)現(xiàn)階段處在發(fā)展的初級(jí)階段，在發(fā)展中存在技術(shù)問(wèn)題、缺乏數(shù)據(jù)的互聯(lián)互通、管理宣傳方面也不到位，當(dāng)然也存在隱私泄露、缺乏具體的大數(shù)據(jù)建立標(biāo)準(zhǔn)等問(wèn)題，從而導(dǎo)致居民共享意愿不高。

（三）醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)平臺(tái)信息收集建議

對(duì)醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)健康信息共享平臺(tái)本身來(lái)說(shuō)，在技術(shù)上應(yīng)該加強(qiáng)相關(guān)技術(shù)人員的培訓(xùn)，增強(qiáng)技術(shù)人員自身能力以減少數(shù)據(jù)風(fēng)險(xiǎn)。在個(gè)人信息方面，應(yīng)該自動(dòng)屏蔽居民個(gè)人隱私信息，如真實(shí)姓名、身份證號(hào)碼、IP地址、聯(lián)系方式等信息;加強(qiáng)用戶(hù)在使用過(guò)程中信息流向透明化、完整化，讓用戶(hù)可以及時(shí)了解自己共享的信息去向及使用情況[3]。

在管理方面，應(yīng)該加強(qiáng)與醫(yī)院、政府的合作，創(chuàng)新平臺(tái)運(yùn)營(yíng)模式，充分考慮健康信息平臺(tái)生存和良性發(fā)展長(zhǎng)效機(jī)制[4]。通過(guò)醫(yī)生與患者的高度互動(dòng)，如提供免費(fèi)咨詢(xún);通過(guò)共享健康信息獲取積分，可以用積分與醫(yī)生線上問(wèn)診等;增進(jìn)醫(yī)患關(guān)系，加強(qiáng)了人與人之間的交流，以此來(lái)提高用戶(hù)的積極性。

在宣傳方面，平臺(tái)應(yīng)該聯(lián)合相關(guān)政府部門(mén)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)，共同宣傳醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)健康信息共享的惠及性和有用性。因?yàn)檎块T(mén)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)具有一定的公信力，群眾愿意相信他們的言論，這樣聯(lián)合宣傳也使得群眾的接受程度提高。但在宣傳時(shí)也要避免虛假宣傳。

對(duì)政府而言，因?yàn)獒t(yī)療健康大數(shù)據(jù)健康共享平臺(tái)眾多，良莠不齊;所以政府應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)管理，對(duì)與優(yōu)秀的平臺(tái)進(jìn)行配合宣傳，打造出符合大眾的標(biāo)準(zhǔn)化的健康信息共享平臺(tái);對(duì)于不正規(guī)的、存在問(wèn)題的平臺(tái)進(jìn)行整改或剔除。

五、結(jié)束語(yǔ)

醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)下居民健康信息共享意愿受諸多因素影響，其中一部分影響因素是平臺(tái)自身難以改變的;但是很大一部分是可以通過(guò)加強(qiáng)健康信息共享平臺(tái)的建設(shè)改變居民的共享意愿。健康信息共享平臺(tái)的建設(shè)是一項(xiàng)集技術(shù)、業(yè)務(wù)、管理、宣傳于一體的復(fù)雜的工程。在建設(shè)過(guò)程中我們避免不了眾口難調(diào)，但是我們可以盡量建立標(biāo)準(zhǔn)統(tǒng)一、惠及面大的健康信息共享平臺(tái);以此促進(jìn)我國(guó)醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)的發(fā)展。

參考文獻(xiàn)：

[1]孟群，畢丹，張一鳴，尹新.健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的發(fā)展現(xiàn)狀與應(yīng)用模式研究[J].中國(guó)衛(wèi)生信息管理雜志，2016，13（06）：547-552.

[2]張國(guó)明，陳安琪.基于區(qū)域健康信息平臺(tái)的醫(yī)療大數(shù)據(jù)利用探索[J].中國(guó)衛(wèi)生信息管理雜志，2016，13（03）：290-294.

[3]徐麗平. 大數(shù)據(jù)醫(yī)療下個(gè)人健康信息共享意愿研究[D].貴州師范大學(xué)，2017.

[4]李建魁，史先東，徐夢(mèng)丹.公眾健康信息資源共享服務(wù)平臺(tái)建設(shè)思考[J].中國(guó)藥事，2013，27（03）：258-262.