楊衛(wèi)紅，趙 麗，張 賀

（新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院 兒科，河南 新鄉(xiāng) 453100）

【調(diào)查研究】

原發(fā)性腎病綜合征患兒家長疾病不確定感與心理癥狀相關(guān)性分析

楊衛(wèi)紅，趙 麗，張 賀

（新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院 兒科，河南 新鄉(xiāng) 453100）

目的了解原發(fā)性腎病綜合征患兒家長疾病不確定感與心理癥狀水平，探討兩者的相關(guān)性。方法選取我院原發(fā)性腎病綜合征患兒家長，采用患兒家長一般資料問卷、疾病不確定感量表及癥狀自評量表進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果369名原發(fā)性腎病綜合征患兒家長疾病不確定感總分為（97.70±9.98）分，總體處于中等水平；患兒家長心理癥狀中軀體化癥狀、抑郁、焦慮、恐懼、偏執(zhí)5個因子的條目均分和總量表條目均分均高于國內(nèi)常模（P＜0.01）；患兒家長疾病不確定感總分及各維度與心理癥狀總分呈正相關(guān)（P＜0.05）。結(jié)論原發(fā)性腎病綜合征患兒家長存在中等水平的疾病不確定感，心理癥狀水平較國內(nèi)常模高，護理人員可采取針對性干預(yù)措施，降低其疾病不確定感水平，從而促進(jìn)其身心健康。

原發(fā)性腎病綜合征；疾病不確定感；心理癥狀；相關(guān)性

小兒原發(fā)性腎病綜合征 (primary nephrotic syndrome,PNS)是兒科常見的慢性疾病之一，是由于多種原因致使腎小球的通透性增加，導(dǎo)致大量血漿蛋白經(jīng)尿液排出，患兒表現(xiàn)為大量蛋白尿、高脂血癥、低蛋白血癥以及浮腫[1]。由于原發(fā)性腎病綜合征的病程遷延，需要長時間應(yīng)用腎上腺皮質(zhì)激素、免疫抑制劑等，藥物不良反應(yīng)明顯，飲食、休息和活動等日常護理要求嚴(yán)格，并且原發(fā)性腎病綜合征容易復(fù)發(fā)，治療困難，嚴(yán)重患兒死于感染或嚴(yán)重腎功能衰竭，以致患兒家長產(chǎn)生強烈的疾病不確定感，即個體缺乏確定與疾病有關(guān)事物的能力[2-3]。這種對疾病的不確定感會加重患兒家長的心理壓力，影響其身心健康[4]。因此，本研究對我院原發(fā)性腎病綜合征患兒家長進(jìn)行疾病不確定感與心理癥狀調(diào)查，了解現(xiàn)狀并分析其相關(guān)性，旨在為提高原發(fā)性腎病綜合征患兒和家長的生活質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 2012年1月—2015年6月采用便利抽樣法，選擇我院住院原發(fā)性腎病綜合征患兒及患兒家長為研究對象。患兒納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）診斷為原發(fā)性腎病綜合征者；（2）使用免疫抑制劑或者激素治療；（3）智力正常，有溝通和交流能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）有其它系統(tǒng)嚴(yán)重疾病或伴有嚴(yán)重并發(fā)癥的患兒；（2）智力障礙或無法溝通者；（3）身體有明顯殘障者；（4）無父母等長期固定照顧者。原發(fā)性腎病綜合征患兒家長納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）必須是患兒的法定監(jiān)護人且與其共同生活；（2）能夠理解問卷內(nèi)容并完成問卷調(diào)查；（3）知情同意自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）患有精神疾患或意識不清者；（2）對調(diào)查工作不理解、不愿配合者。患兒家長共369名，男204名（55.3%），女165 名（44.7%）；年齡 29～47（36.18±5.90）歲；無宗教信仰 292 名（79.1%），有宗教信仰 77 名（20.9%）；文化程度：小學(xué) 114 名（30.9%），初中 80 名（21.7%），高中或中專97名（26.3%），?？萍耙陨?8名（21.1%）；已婚 328 名（88.9%），離婚或喪偶 41 名（11.1%）；家庭所在地：農(nóng)村 199名（53.9%），鄉(xiāng)鎮(zhèn) 82名（22.2%），城市 88 名（23.9%）;家庭年收入:＜5 萬元 138 名（37.4%）,5萬～10萬元 144名（39.0%），＞10萬元 87名（23.6%）；經(jīng)濟狀況：足夠支付醫(yī)療費用174名（47.2%），不夠支付有195名（52.8%）。

1.2 方法

1.2.1 研究工具（1）患兒家長一般資料：年齡、性別、宗教信仰、文化程度、婚姻狀況、家庭所在地、家庭年收入等。（2）疾病不確定感家屬量表（中文版）（Mishel Uncertainty in Illness Scale-family Member Form，MUIS-FM）：共 33個條目，4個維度，即不明確性（13 個條目）、復(fù)雜性（8 個條目）、信息缺乏（7個條目）、不可預(yù)測性（5個條目）。每個條目均采用5級計分法，總分為33～165分。得分越高表示疾病不確定感水平越高，該量表Cronbach α系數(shù)為0.923[5]。根據(jù)各維度所含條目不同，分析時選用得分指標(biāo)來評價各維度得分情況，其計算公式為：得分指標(biāo)=（維度的平均得分/該維度的可能最高得分）×100%。（3）癥狀自評量表(Symptom Check List-90，SCL-90）[6]：對患兒家長的心理癥狀進(jìn)行測評。癥狀自評量表共有90個項目，分為軀體化癥狀、強迫癥狀、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、敵對、恐懼、偏執(zhí)、神經(jīng)質(zhì)、其他共10個因子，每個項目采用5級計分法，對應(yīng)心理癥狀為“沒有癥狀”到“為極嚴(yán)重”分別記1～5分。該量表總分為90～450分，因子均分=量表總分/90，各因子的Cronbach α系數(shù)為0.77～0.90。

1.2.2 調(diào)查方法 研究者對原發(fā)性腎病綜合征患兒家長進(jìn)行問卷調(diào)查，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語，向調(diào)查對象講解問卷的填寫方法和注意事項，匿名填寫問卷并當(dāng)場統(tǒng)一收回。本研究共發(fā)放問卷382份，回收382份，回收率為100%，剔除錯填、漏填等無效問卷，回收有效問卷369份，問卷回收有效率為96.6%。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 18.0進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入和分析。采用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差描述原發(fā)性腎病綜合征患兒家長疾病不確定感與心理癥狀的得分情況；采用Pearson相關(guān)分析，探討其疾病不確定感與心理癥狀的相關(guān)性，檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 原發(fā)性腎病綜合征患兒家長疾病不確定感得分情況 369名原發(fā)性腎病綜合征患兒家長疾病不確定感總分為（97.70±9.98）分，條目均分為（2.96±1.19）分。根據(jù)疾病不確定感劃分標(biāo)準(zhǔn)[5]：低水平為（33.0～79.3）分、中等水平為（79.4～124.7）分、高水平為（124.8～165.0）分，本調(diào)查對象疾病不確定感總體處于中等水平。從疾病不確定感各維度的得分指標(biāo)由高到低分別為：不可預(yù)測性、信息缺乏、不明確性和復(fù)雜性，見表1。

表1 原發(fā)性腎病綜合征患兒家長疾病不確定感得分情況（n=369，±S，分）

表1 原發(fā)性腎病綜合征患兒家長疾病不確定感得分情況（n=369，±S，分）

項目 條目數(shù) 條目均分 得分范圍 實際得分 得分指標(biāo) 排序不可預(yù)測性 5 3.37±0.93 5～25 16.87±4.13 67.48 1信息缺乏 7 3.30±0.78 7～35 23.08±3.69 65.94 2不明確性 13 3.09±0.82 13～65 40.21±6.52 61.86 3復(fù)雜性 8 2.19±0.64 8～40 17.53±3.34 43.83 4疾病不確定感總分 33 2.96±1.19 33～165 97.70±9.98 59.21 -

2.2 原發(fā)性腎病綜合征患兒家長心理癥狀得分情況 369名原發(fā)性腎病綜合征患兒家長心理癥狀中軀體化癥狀、抑郁、焦慮、恐懼、偏執(zhí)5個因子的條目均分和總量表條目均分均高于國內(nèi)常模[7]（P＜0.01），詳見表2。

表2 原發(fā)性腎病綜合征患兒家長心理癥狀各因子及總條目均分與國內(nèi)常模比較（±S，分）

表2 原發(fā)性腎病綜合征患兒家長心理癥狀各因子及總條目均分與國內(nèi)常模比較（±S，分）

患兒家長 國內(nèi)常模（n=369）（n=1 388）軀體化癥狀 1.75±0.61 1.37±0.48 12.721 ＜0.001強迫癥狀 1.68±0.55 1.62±0.58 1.785 0.074人際關(guān)系敏感 1.69±0.59 1.65±0.61 1.127 0.260抑郁 1.89±0.42 1.50±0.59 11.919 ＜0.001焦慮 1.81±0.39 1.39±0.43 16.996 ＜0.001敵對 1.51±0.57 1.46±0.55 1.540 0.124恐懼 1.67±0.40 1.23±0.41 18.416 ＜0.001偏執(zhí) 1.90±0.66 1.43±0.57 13.601 ＜0.001神經(jīng)質(zhì) 1.32±0.41 1.29±0.42 1.226 0.221飲食、睡眠 1.68±0.59 1.65±0.61 0.845 0.398癥狀自評總條目均分 1.70±0.83 1.46±0.79 5.131 ＜0.001項目t P

2.3 原發(fā)性腎病綜合征患兒家長疾病不確定感與心理癥狀的相關(guān)性 經(jīng)Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，原發(fā)性腎病綜合征患兒家長疾病不確定感總分與心理癥狀總分呈正相關(guān)（r=0.590，P＜0.001），疾病不確定感各維度與心理癥狀總分也呈正相關(guān)（P＜0.05），其中信息缺乏維度與心理癥狀總分的相關(guān)系數(shù)最大（r=0.542，P＜0.001），詳見表3。

表3 原發(fā)性腎病綜合征患兒家長疾病不確定感與心理癥狀的相關(guān)分析（n=369，r）

3 討論

3.1 原發(fā)性腎病綜合征患兒家長疾病不確定感處中等水平 Mishel[8]認(rèn)為患者家屬對疾病不確定感是指對疾病相關(guān)癥狀、診斷、治療及預(yù)后等情況不確定，這種認(rèn)知感受主要來源有以下4個方面：不明確疾病的癥狀；復(fù)雜的治療和護理；缺乏與疾病的診斷和嚴(yán)重程度有關(guān)的信息；不可預(yù)測疾病的過程和預(yù)后。本研究結(jié)果顯示,369名原發(fā)性腎病綜合征患兒家長疾病不確定感總分為（97.70±9.98）分，總體處于中等水平，這與張雨亭等[9]對NICU早產(chǎn)兒家長疾病不確定感的研究結(jié)果一致。從疾病不確定感各維度的得分指標(biāo)來看，由高到低的依次為不可預(yù)測性、信息缺乏、不明確性和復(fù)雜性，說明患兒家長的疾病不確定感主要來自對原發(fā)性腎病綜合征患兒疾病預(yù)后、病情變化和治療措施等缺乏認(rèn)知。

由于原發(fā)性腎病綜合征屬于慢性疾病，治療困難，治療過程中容易復(fù)發(fā)，遷延不愈，有的原發(fā)性腎病綜合征患兒經(jīng)多次病情反復(fù)后，對激素治療的敏感性下降，控制原發(fā)性腎病綜合征逐漸困難，最終可能會引起慢性腎功能不全。同時，原發(fā)性腎病綜合征容易出現(xiàn)感染、電解質(zhì)紊亂、低血容量、血液高凝狀態(tài)和血栓形成等并發(fā)癥，而這些并發(fā)癥又是病情反復(fù)和加重的誘因，很大程度上影響疾病的康復(fù)和預(yù)后，使疾病更加不可預(yù)測，引起家長的憂慮、失望、擔(dān)心，產(chǎn)生強烈的疾病不確定感。原發(fā)性腎病綜合征治療需要長期使用激素，患兒年齡小，患兒家長擔(dān)心長期使用激素會產(chǎn)生不良反應(yīng)，影響患兒生長發(fā)育和造成個人形象的紊亂，因此對于激素治療的依從性存在一定的遲疑和不確定性。同時，原發(fā)性腎病綜合征治療中對運動、飲食、防治感染有諸多限制，如果家長對治療相關(guān)信息不明確，會進(jìn)一步加重其疾病的不確定感，從而影響治療效果、病情控制和預(yù)后。本次調(diào)查中發(fā)現(xiàn),大部分患兒家長來自農(nóng)村（占53.9%），且家長文化水平有限（初中以下占52.6%），多方面獲取疾病信息的能力有限，患兒家長對疾病的治療和護理知識缺乏，如對激素等藥物的使用存在一定誤區(qū)，患兒休息與活動、行為控制、預(yù)防感染等防范措施不合理，控制蛋白質(zhì)、鹽的攝入執(zhí)行不徹底，不能按照家庭環(huán)境優(yōu)化要求對居住環(huán)境進(jìn)行消毒，以及對日常護理影響疾病預(yù)后和轉(zhuǎn)歸的重要性沒有足夠重視等。家長由于信息來源受阻，疾病信息缺乏而產(chǎn)生疾病不確定感。

3.2 原發(fā)性腎病綜合征患兒家長心理癥狀水平較國內(nèi)常模高 對于家長而言，孩子罹患原發(fā)性腎病綜合征是重大的負(fù)性應(yīng)激事件，不但需要付出大量的時間、精力來照顧患兒，還要應(yīng)對患兒在長期治療過程中可能出現(xiàn)的諸多問題和困難，比如病情的反復(fù)或加重、沉重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)、患兒學(xué)業(yè)的中斷、家長工作的壓力，均會導(dǎo)致患兒家長產(chǎn)生巨大的心理壓力。Mitra等[10]研究發(fā)現(xiàn)，原發(fā)性腎病綜合征會造成照顧者巨大的精神壓力和經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，其焦慮、抑郁心理較嚴(yán)重。本研究結(jié)果顯示，原發(fā)性腎病綜合征患兒家長心理癥狀中軀體化癥狀、抑郁、焦慮、恐懼、偏執(zhí)5個因子的條目均分和總量表條目均分均高于國內(nèi)常模（P＜0.01）?？赡芘c本調(diào)查患兒病程較長、反復(fù)住院并且住院時間久有關(guān)。由于原發(fā)性腎病綜合征的反復(fù)性和長期性，給家長帶來生理和精神上的沉重負(fù)擔(dān)，心理壓力大。同時患兒的醫(yī)療費用支付形式主要為城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險和新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險，支付比例低，家長經(jīng)濟負(fù)擔(dān)較重。與巨大的醫(yī)療費用支出相比，患兒家庭年收入普遍偏低（76.4%家庭年收入≤10萬），認(rèn)為不夠支付醫(yī)療費用的有195名（52.8%）,因此患兒家長精神壓力較沉重，心理癥狀較明顯，尤其是抑郁、焦慮等負(fù)性情緒。

3.3 原發(fā)性腎病綜合征患兒家長疾病不確定感與心理癥狀呈正相關(guān) 本研究結(jié)果顯示，原發(fā)性腎病綜合征患兒家長疾病不確定感總分與心理癥狀總分呈正相關(guān)（r=0.590，P＜0.001），疾病不確定感各維度與心理癥狀總分也呈正相關(guān)（P＜0.05），與李楊[11]對慢性病患兒父母的心理癥狀的研究結(jié)果一致。原發(fā)性腎病綜合征是一種兒童常見的慢性疾病，病程長且復(fù)雜，轉(zhuǎn)歸及預(yù)后不明確，治療和護理有諸多限制、并發(fā)癥多、激素治療不良反應(yīng)明顯，均會導(dǎo)致患兒家長產(chǎn)生強烈的疾病不確定感，引起焦慮、失望、沮喪等不良情緒。在疾病不確定感的4個維度中，信息缺乏維度與心理癥狀總分的相關(guān)系數(shù)最大（r=0.542，P＜0.001），說明原發(fā)性腎病綜合征相關(guān)信息的缺乏對患兒家長心理壓力的影響最大，也反映了患兒家長對信息需要的必要性和迫切性。據(jù)有關(guān)研究[12]表明，原發(fā)性腎病綜合征患兒家長的信息需求呈階段性、間斷性的特點，其需要程度和內(nèi)容隨著病程的演變而不同。因此，提示兒科護理人員要根據(jù)患兒住院情況（即剛?cè)朐簳r、住院期間、出院時及出院后），采取針對性、階段性健康教育，具體如下：剛?cè)朐簳r，患兒家長急需“如何減輕原發(fā)性腎病綜合征的癥狀”及“如何盡快適應(yīng)醫(yī)院環(huán)境”等方面的信息，護士需詳細(xì)介紹醫(yī)院環(huán)境及規(guī)章制度、相關(guān)醫(yī)務(wù)人員、標(biāo)本留取方法及檢查結(jié)果、疾病的病因及預(yù)后，幫助患兒及其家長適應(yīng)醫(yī)院環(huán)境及病人角色；住院期間，患兒家長迫切想了解患兒的治療方案，護理人員需及時告知患兒的治療效果及病情變化，鼓勵家長參與患兒的治療和護理，減輕家屬的“無作為感”和心理壓力。同時針對家長擔(dān)心長時間使用激素會影響患兒形象紊亂或生長發(fā)育等問題，護理人員可以組織健康教育小講座和發(fā)放圖文并茂的宣傳小手冊等方式，促進(jìn)家長對于疾病和用藥知識的了解，避免無端的猜疑和恐懼，減輕心理負(fù)擔(dān)；出院時，患兒家長渴望掌握出院后如何用藥、飲食護理、活動與休息、如何預(yù)防感染等信息，護理人員需進(jìn)行詳細(xì)出院指導(dǎo)和護理技術(shù)培訓(xùn)，如教會其使用試紙監(jiān)測尿蛋白的變化，并留下詳細(xì)的聯(lián)系方式，方便家長能夠快速得到幫助和指導(dǎo)；如果條件允許，積極開展社區(qū)護理，通過家庭訪視等方式提供延續(xù)護理，并給予患兒及其家長心理支持，保證患兒的長期康復(fù)治療。

綜上所述，原發(fā)性腎病綜合征患兒家長存在中等水平的疾病不確定感，該人群心理壓力大，心理癥狀水平高于國內(nèi)常模，其疾病不確定感與心理癥狀呈正相關(guān)。因此，護理人員有必要采取相應(yīng)的干預(yù)措施，通過健康教育和技術(shù)指導(dǎo)等方式，降低其疾病不確定感水平，從而促進(jìn)患兒及其家長的身心健康。

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[本文編輯：周春蘭 謝文鴻]

Relationship Between Uncertainty in Illness and Psychological Symptoms for the Parents of Children with Primary Nephrotic Syndrome

YANG Wei-hong,ZHAO Li,ZHANG He
(Department of Pediatrics,the First Affiliated Hospital of Xinxiang Medical University,Xinxiang,453100,China)

ObjectiveTo discuss the relationship between uncertainty in illness and psychological symptoms for parents of children with primary nephrotic syndrome.MethodsThe patients of children with primary nephrotic syndrome from our hospital were selected as the objects of the study.The general data questionnaire,Mishel’s Uncertainty in Illness Scale(MUIS)and Symptom Checklist(SCL)were used in the investigation.ResultsThe MUIS score of 369 patients of children with primary nephrotic syndrome was 97.70±9.98 with the middle level.The mean score of the item and the mean score of the total scale for 5 factors(somatic symptoms,depression,anxiety,fear and paranoia)of psychological symptoms in parents were higher than the national norm(Plt;0.01);Both the score of uncertainty in illness and the dimensions of uncertainty in illness were positively related with the score of the psychological symptoms of the parents（Plt;0.05).ConclusionParents of children with primary nephrotic syndrome with moderate levels of disease uncertainty,the level of psychological symptoms higher than the national norm.The targeted interventions should be taken to reduce uncertainty in illness of parents with primary nephrotic syndrome,promoting their physical and mental health.

primary nephrotic syndrome;uncertainty in illness;psychological symptoms;correlation

R471

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.01.053

2016-05-25

2013河南省教育廳課題(13A320846)

楊衛(wèi)紅（1977-），女，河南衛(wèi)輝人，本科學(xué)歷，主管護師，護理部副主任。