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2017-09-14 21:29:38覃金少
魅力中國(guó) 2017年27期 關(guān)鍵詞：社會(huì)工作
摘要：社會(huì)工作專業(yè)的元素如何有效地融入腦癱兒童的康復(fù)恢復(fù)是社會(huì)工作一個(gè)很重要的議題。本文通過(guò)調(diào)查資料分析腦癱兒童的康復(fù)過(guò)程存在的問(wèn)題與社會(huì)工作服務(wù)中心相互性的基礎(chǔ)上，堅(jiān)持以腦癱兒童的需求為導(dǎo)向，提出一些個(gè)人短淺的見(jiàn)解，提倡更多人關(guān)注腦癱兒童的生活。
關(guān)鍵詞：腦癱兒童；引導(dǎo)式教育；社會(huì)工作
兒童腦癱是是指胎兒期、嬰兒期、兒童期腦發(fā)育階段，由于各種原因（如感染、出血、外傷）引起的腦實(shí)質(zhì)損害，出現(xiàn)以非進(jìn)行性、中樞性運(yùn)動(dòng)功能障礙為主導(dǎo)致殘障的一種疾病。嚴(yán)重者伴隨智力不足、癲癇、肢體抽搐及視覺(jué)、聽(tīng)覺(jué)、語(yǔ)言功能障礙等表現(xiàn)。
兒童腦癱在我國(guó)的發(fā)病率較高，拒不完全統(tǒng)計(jì)為1.8%～4%。由于腦性癱瘓的患兒的病程長(zhǎng)，多伴有不同程度的日常生活自理能力障礙，需要等到醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)和家人的支持，還有社區(qū)康復(fù)和家庭護(hù)理相結(jié)合。
目前在Y社會(huì)工作服務(wù)中心接受康復(fù)的學(xué)員有43位，年齡最小的2歲，最大的是14歲，主要是分小組進(jìn)行管理，根據(jù)孩子的不同程度進(jìn)行分組，每個(gè)小組由6～8個(gè)成員不等?？祻?fù)訓(xùn)練主要是以引導(dǎo)式教育為主，另外還設(shè)置有特教班，像正常人一樣學(xué)習(xí)文化知識(shí)。
引導(dǎo)式教育是一套為運(yùn)動(dòng)功能失調(diào)人士設(shè)置的教育整合的系統(tǒng)。它本著尊重弱能兒童詩(shī)完整的整體，不論其障礙程度如何，每個(gè)兒童都能學(xué)習(xí)的信念，以建立正常的生活為基礎(chǔ)，誘發(fā)主動(dòng)學(xué)習(xí)委策略在大功能活動(dòng)、精細(xì)活動(dòng)、生活自理、溝通、社交認(rèn)知六大領(lǐng)域中實(shí)行全面康復(fù)與教育，以達(dá)到使弱能兒童成長(zhǎng)為具有積極主動(dòng)性格，對(duì)外界感興趣，偶解難能力、自尊、自信、自立的全人目標(biāo)。筆者與同伴進(jìn)入不同的康復(fù)小組進(jìn)行了觀摩學(xué)習(xí)，記錄了腦癱兒童一天的生活。從早上8點(diǎn)20分開(kāi)始到中心做早操，主要是讓孩子們行走一圈。8點(diǎn)50分開(kāi)始上課，主要一些體能課程和認(rèn)知課程，體能課由家長(zhǎng)全程陪同，中午有2個(gè)小時(shí)的休息時(shí)間，認(rèn)知課的時(shí)候則由孩子獨(dú)立學(xué)習(xí)（只有一個(gè)組是需要家長(zhǎng)全天陪同），而特教班是一整天都不需要家長(zhǎng)的。筆者參與方式主要以觀察為主。體能課主要是一些簡(jiǎn)單的肢體運(yùn)動(dòng)，讓肌肉能夠得到鍛煉。認(rèn)知課主要是讓孩子們認(rèn)識(shí)一些基本的身體器官和日常用品。
康復(fù)訓(xùn)練是一個(gè)枯燥而且漫長(zhǎng)的過(guò)程，但是對(duì)于家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)每天的一個(gè)小小的進(jìn)步都值得欣慰。除了在服務(wù)中心觀察孩子們的康復(fù)外，筆者與同伴還去到不同的家庭做家訪，發(fā)現(xiàn)很多家庭都是母親獨(dú)自帶著孩子來(lái)做康復(fù)的，他們就生活在城中村的小小出租屋里，生活條件十分艱苦。很多家長(zhǎng)都告訴我們，孩子來(lái)到Y(jié)社會(huì)工作服務(wù)中心做康復(fù)后有了很大的進(jìn)步。當(dāng)被問(wèn)到以后的計(jì)劃時(shí)，家長(zhǎng)們都充滿擔(dān)心，在Y社會(huì)工作服務(wù)中心做康復(fù)畢竟并不是長(zhǎng)久之計(jì)。
一、腦癱兒童家庭存在的困境
（一）家庭壓力沉重。
當(dāng)診斷出孩子患有腦癱的那一刻起，整個(gè)家庭就開(kāi)始面臨著種種壓力了。因?yàn)闊o(wú)論是治療還是康復(fù)，我們都需要經(jīng)濟(jì)的支撐和家人的支持。家庭壓力主要有以下兩個(gè)方面：
腦癱兒童的治療與康復(fù)需要投入大量的人力、財(cái)力和物力，眾所周知，在醫(yī)院治療的費(fèi)用是很大的，從家長(zhǎng)那里了解到，在醫(yī)院治療一天就要好幾百，如果是做康復(fù)的話，一個(gè)小時(shí)就是一百，不僅價(jià)格昂貴而且國(guó)家醫(yī)療補(bǔ)助是很少的。在貧困的農(nóng)村家庭或單親家庭，如果要進(jìn)行腦癱康復(fù)訓(xùn)練，將會(huì)是一個(gè)巨大的經(jīng)濟(jì)支出，而且在孩子做康復(fù)時(shí)必須要有家長(zhǎng)陪同。
筆者在調(diào)研中接觸了很多因?yàn)樯四X癱孩子，家庭出現(xiàn)危機(jī)、甚至解體的家庭。整個(gè)家庭會(huì)因孩子占用過(guò)多的資源而產(chǎn)生緊張，這種緊張極易轉(zhuǎn)化為病態(tài)的家庭結(jié)構(gòu)，最典型的就是“疏離”——夫妻關(guān)系、親子關(guān)系的疏遠(yuǎn)。由于孩子在康復(fù)中心一般由母親陪伴，父親往往在家工作，使得夫妻兩地分居，也進(jìn)一步加重了疏離。另外，由于農(nóng)村社會(huì)還停留在“熟人社會(huì)”，親戚間的風(fēng)言風(fēng)語(yǔ)和歧視等現(xiàn)象，很有可能將家庭的病態(tài)推向整個(gè)家族的關(guān)系緊張。還有就是腦癱孩子與正常孩子之間的照顧是不能同時(shí)兼顧的，天平不管倒向那一邊，都會(huì)引起家庭的矛盾。
在Y社會(huì)工作服務(wù)中心，腦癱兒童的康復(fù)訓(xùn)練時(shí)免費(fèi)的，同時(shí)根據(jù)不同的情況中心也會(huì)向基金會(huì)幫他們申請(qǐng)補(bǔ)助，似乎減輕了一些負(fù)擔(dān)。同時(shí)，面對(duì)家庭內(nèi)部壓力，也通過(guò)開(kāi)展夫妻營(yíng)等活動(dòng)來(lái)緩解他們的壓力。但是，這些家庭仍然是貧困的，仍屬于社會(huì)弱勢(shì)群體。而且當(dāng)他們離開(kāi)中心回到自己所在的社區(qū)，他們的壓力依舊存在，很有可能不減反增，他們需要國(guó)家與社會(huì)更多的關(guān)注和幫助。
（二）心理壓力大。
腦癱兒童在運(yùn)動(dòng)功能方面與正常孩子有著很大的差別，他們大多數(shù)四肢痙攣，肢體也不協(xié)調(diào)。這樣的差別就使得人們對(duì)腦癱孩子產(chǎn)生一種排斥感，這會(huì)給孩子帶來(lái)很大的心理壓力。此外，由于身體的疾病對(duì)于他們來(lái)說(shuō)也會(huì)有一種自卑感。
腦癱的孩子自身行動(dòng)時(shí)不便，當(dāng)看到同齡小伙伴玩鬧的時(shí)候，他們的心理會(huì)難過(guò)。此外，正常的孩子還會(huì)以異樣的眼光看待他，在公共場(chǎng)所別人對(duì)他們的態(tài)度也不太友善。大部分的腦癱孩子沒(méi)有玩伴，或者有很少玩伴。長(zhǎng)此以往，他們的內(nèi)心世界無(wú)法宣泄，也沒(méi)有人來(lái)聆聽(tīng)，致使很多孩子容易患上自閉癥。
對(duì)于腦癱孩子的父母來(lái)說(shuō)，從發(fā)現(xiàn)自己的孩子患有腦癱的那一刻起，他們就開(kāi)始掙扎了，他們就要頂著各種壓力各種輿論，而且將要伴隨他們的一生。一方面是為孩子尋求正確有效的治療的壓力，另一方面是家庭方面的壓力。沒(méi)有家庭的支持很大程度上會(huì)讓腦癱孩子父母沒(méi)有動(dòng)力，甚至是對(duì)自己是否應(yīng)該繼續(xù)為孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練產(chǎn)生疑問(wèn)。選擇放棄的人很多，選擇堅(jiān)持下來(lái)的很少，不管是前者還是后者，都有著同樣的壓力。
此外，在調(diào)研期間筆者注意到，生育也成為了父母心理壓力之一。腦癱的孩子給父母帶來(lái)了巨大的心理負(fù)擔(dān)。父母在感知到壓力后會(huì)啟動(dòng)的心理防御機(jī)制，往往會(huì)將“希望”寄托在再生一個(gè)健康的后代上?？墒呛苡锌赡苓€是腦癱的孩子。有些父母剛好相反，他們?cè)僖膊桓疑诙€(gè)孩子了還會(huì)影響到生下一個(gè)孩子的壓力，在調(diào)研過(guò)程中我們發(fā)現(xiàn)，很多母親只生一個(gè)孩子。原因很簡(jiǎn)單，很多人說(shuō)“現(xiàn)在生一個(gè)都忙不過(guò)來(lái)了，萬(wàn)一再生一個(gè)還是腦癱怎么辦”，這些家長(zhǎng)承受著巨大的心理壓力。endprint
（三）社會(huì)康復(fù)的條件不足。
腦癱兒童在社會(huì)上被關(guān)注的程度不高，在腦癱孩子的治療與康復(fù)方面，缺乏國(guó)家的政策幫扶。目前，腦癱的發(fā)病率較高的是貧困落后的山區(qū)且發(fā)現(xiàn)孩子得病之后，也無(wú)法得到及時(shí)的治療與康復(fù)。
國(guó)家對(duì)腦癱兒童的關(guān)注度不夠，康復(fù)器材的投入不足。腦癱的孩子主要是因?yàn)槟X損傷致使他們的四肢不能協(xié)調(diào)，康復(fù)儀器在康復(fù)上扮演著非常重要的角色。很多家庭沒(méi)有自己的康復(fù)器材的，等于離開(kāi)訓(xùn)練場(chǎng)地就沒(méi)有了資源。
康復(fù)的一些技巧和手法看似簡(jiǎn)單，但是真正能夠掌握的家長(zhǎng)卻很少，他們?nèi)鄙僖惶讓?duì)自己子女的康復(fù)訓(xùn)練的知識(shí)和技巧。所以當(dāng)他們離開(kāi)中心之后，無(wú)法繼續(xù)給孩子做康復(fù)，漸漸的孩子的一些機(jī)能也會(huì)逐漸出現(xiàn)退化。
此外，社會(huì)對(duì)于腦癱兒童關(guān)注和重視不夠，基本設(shè)施不夠完善，更多父母選擇讓孩子待在家里。沒(méi)有適合的活動(dòng)場(chǎng)地和設(shè)施，沒(méi)有常規(guī)的康復(fù)訓(xùn)練，這些都不利于腦癱兒童的康復(fù)。
在這里家長(zhǎng)可以使用例如助行器等工具進(jìn)行行走的練習(xí)，機(jī)構(gòu)的設(shè)置也比較有利于這些腦癱兒童的康復(fù)訓(xùn)練，而這些可能是家庭和社區(qū)所不能做到的。但是在他們離開(kāi)機(jī)構(gòu)后，他們面臨的問(wèn)題可能就是得不到機(jī)構(gòu)里后續(xù)的支持，比如說(shuō)硬件設(shè)施的使用。此外，腦癱兒童的訓(xùn)練必須隨著腦癱兒童的變化而進(jìn)行變化，這樣才能夠更好的對(duì)腦癱兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，從而讓他們?nèi)〉酶蟮倪M(jìn)步。
（四）社會(huì)接納和融入。
腦癱作為一種以運(yùn)動(dòng)功能障礙為主導(dǎo)的疾病，不具傳染性和攻擊性。然而，由于人們對(duì)腦癱知識(shí)的缺失，使其對(duì)腦癱兒童產(chǎn)生了一定的誤解，認(rèn)為腦癱可傳染以及腦癱是一種非常可怕的疾病。這些都使腦癱兒童得到社會(huì)接納與融入社會(huì)造成了重重困難。
社會(huì)接納方面。目前，社會(huì)上大多數(shù)人看待腦癱仍是帶著歧視的偏見(jiàn)，許多腦癱兒童的家庭經(jīng)常遭受不公平的待遇，例如：被公交車拒載，在街上遭受路人歧視和躲避的目光，遭受別人辱罵性的語(yǔ)言攻擊……這些差別對(duì)待，體現(xiàn)了社會(huì)對(duì)腦癱兒童的不理解和不接受。
學(xué)校方面。教育是一個(gè)孩子最重要的其中一方面，孩子的成才與教育有著重要的關(guān)系，而學(xué)校是孩子教育最行之有效的方法之一。但是由于腦癱是一種以運(yùn)動(dòng)功能殘障為主導(dǎo)的疾病，大多數(shù)體現(xiàn)在肢體殘疾，生活難以自理。因此，腦癱兒童被正常學(xué)校拒之門外，雖然如今有一些針對(duì)殘障兒童開(kāi)設(shè)的特殊學(xué)校，但其招收學(xué)生的基本條件為能夠自行進(jìn)行最基本的生活自理，如：上廁所、穿衣、吃飯等，而生活不能自理腦癱兒童明顯不符合這一條件，因此腦癱兒童的教育成了一個(gè)極大的問(wèn)題，這對(duì)于其未來(lái)的獨(dú)立發(fā)展將是一個(gè)巨大的挑戰(zhàn)。當(dāng)腦癱兒童長(zhǎng)大后，他們終將要離開(kāi)家庭和康復(fù)中心的庇護(hù)，那么之后他們又該如何去融入社會(huì)？孩子因?yàn)樯眢w的缺陷使他們自然而然的產(chǎn)生了自卑感，這為他們?nèi)谌肷鐣?huì)添加了一道屏障。二是家庭方面，腦癱兒童的出生早已使他們的家庭在經(jīng)濟(jì)和心靈上擔(dān)上了沉重的壓力，加之外界對(duì)他們的不理解和歧視，更使他們的失落加重，從而減少了他們?nèi)谌肷鐣?huì)的意愿。
二、Y社會(huì)工作服務(wù)中心的應(yīng)對(duì)
（一）釋放壓力。
Y社會(huì)工作服務(wù)中心專門設(shè)立了集體意識(shí)培訓(xùn)的課程，經(jīng)常組織孩子們的集體活動(dòng)，一方面為了促進(jìn)孩子們之間的情感交流，另一方面還強(qiáng)化了孩子們的集體意識(shí)，除此之外，腦癱孩子也有了一個(gè)接觸社會(huì)生活的機(jī)會(huì)，減少孩子與社會(huì)的隔閡感。針對(duì)腦癱孩子父母的壓力的釋放組建了一個(gè)家長(zhǎng)壓力釋放小組，每周五的下午會(huì)有人專門為這些腦癱孩子父母開(kāi)展一個(gè)釋放壓力的小組活動(dòng)，引導(dǎo)父母把壓力通過(guò)互動(dòng)釋放出來(lái)。
（二）建立支持系統(tǒng)。
在Y社會(huì)工作服務(wù)中心，許多腦癱兒童及其家庭聚在一起，共同的遭遇使其產(chǎn)生了共鳴。他們互相支持，互相鼓勵(lì)，互相接納，形成了一個(gè)由腦癱家庭組成的小型社會(huì)。Y為其做了一定的團(tuán)體輔導(dǎo)和支持，支持系統(tǒng)得到增強(qiáng)。此外，Y機(jī)構(gòu)組織了一系列戶外活動(dòng)，如腦癱知識(shí)宣傳、到游泳池等公共場(chǎng)合進(jìn)行集體活動(dòng)……使腦癱家庭進(jìn)一步接觸社會(huì)，也為社會(huì)了解腦癱提供了一個(gè)平臺(tái)，成為了腦癱家庭與社會(huì)聯(lián)結(jié)的重要紐帶。
（三）量身定做康復(fù)計(jì)劃。
針對(duì)不同年齡、癥狀程度不同的腦癱兒童，Y社會(huì)工作服務(wù)中心采用不同的方式進(jìn)行康復(fù)，此外還專門開(kāi)設(shè)了一個(gè)特教班，按照普通義務(wù)教育的課程來(lái)給已經(jīng)達(dá)到年齡的腦癱兒童上課，希望其能跟上正常兒童的腳步，并為將來(lái)做準(zhǔn)備。但由于腦癱兒童的接受速度較正常兒童慢，所以他們學(xué)習(xí)得比普通兒童困難，時(shí)間花費(fèi)也較多，進(jìn)程相當(dāng)慢。
三、建議和對(duì)策
（一）加大對(duì)腦癱兒童的宣傳力度。
主要是要向人們普及腦癱知識(shí)，提高政府和民眾對(duì)腦癱兒童的關(guān)注度。一是微博、微信要及時(shí)更新，充分利用網(wǎng)絡(luò)資源；二是動(dòng)用社會(huì)媒體功能（如廣播，廣告，報(bào)紙）；三是組建穩(wěn)定的志愿者隊(duì)伍，充分發(fā)揮志愿者的力量，讓孩子們更好的融入社會(huì)。
（二）加大教育力度，普及腦癱兒學(xué)校教育。
這就需要充分發(fā)揮政府的職能，所以政府要重點(diǎn)制定開(kāi)放腦癱兒童進(jìn)入公立學(xué)校學(xué)校的政策，給腦癱兒童提供上學(xué)的機(jī)會(huì)；
（三）倡導(dǎo)政府加大資金投入力度。
除了要報(bào)銷腦癱兒童的醫(yī)療費(fèi)用外，應(yīng)該對(duì)于腦癱孩子的家庭實(shí)施一些優(yōu)惠政策；同時(shí)，政府應(yīng)當(dāng)給社區(qū)購(gòu)買康復(fù)儀器，出資建設(shè)專門的培訓(xùn)場(chǎng)所。
（四）加強(qiáng)對(duì)患兒及家庭的心理疏導(dǎo)。
堅(jiān)持學(xué)校和社區(qū)康復(fù)相結(jié)合，學(xué)校的心理老師應(yīng)當(dāng)多關(guān)注腦癱兒童的心理動(dòng)態(tài)，同時(shí)要密切和家長(zhǎng)的互動(dòng)；在社區(qū)應(yīng)當(dāng)設(shè)立一些心理咨詢站點(diǎn)和多開(kāi)展一些鄰里節(jié)等社區(qū)活動(dòng)，增進(jìn)居民之間的友誼。此外，充分發(fā)揮社會(huì)公益組織的作用，以個(gè)案工作和小組工作的形式，通過(guò)開(kāi)展相關(guān)的活動(dòng)來(lái)舒緩父母的壓力，減輕家庭內(nèi)部壓力。
（五）鏈接社會(huì)資源，爭(zhēng)取更多的資金。對(duì)于在接受康復(fù)訓(xùn)練的家庭，開(kāi)展技能培訓(xùn)，促進(jìn)就業(yè)，提供就業(yè)渠道，減輕家庭的經(jīng)濟(jì)壓力。
作者簡(jiǎn)介：
覃金少（1993.4-），女，漢族，廣西貴港人，廣西師范學(xué)院政法學(xué)2016級(jí)碩士研究生學(xué)歷，研究方向：青少年社會(huì)工作。endprint
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目前在Y社會(huì)工作服務(wù)中心接受康復(fù)的學(xué)員有43位，年齡最小的2歲，最大的是14歲，主要是分小組進(jìn)行管理，根據(jù)孩子的不同程度進(jìn)行分組，每個(gè)小組由6～8個(gè)成員不等?？祻?fù)訓(xùn)練主要是以引導(dǎo)式教育為主，另外還設(shè)置有特教班，像正常人一樣學(xué)習(xí)文化知識(shí)。
引導(dǎo)式教育是一套為運(yùn)動(dòng)功能失調(diào)人士設(shè)置的教育整合的系統(tǒng)。它本著尊重弱能兒童詩(shī)完整的整體，不論其障礙程度如何，每個(gè)兒童都能學(xué)習(xí)的信念，以建立正常的生活為基礎(chǔ)，誘發(fā)主動(dòng)學(xué)習(xí)委策略在大功能活動(dòng)、精細(xì)活動(dòng)、生活自理、溝通、社交認(rèn)知六大領(lǐng)域中實(shí)行全面康復(fù)與教育，以達(dá)到使弱能兒童成長(zhǎng)為具有積極主動(dòng)性格，對(duì)外界感興趣，偶解難能力、自尊、自信、自立的全人目標(biāo)。筆者與同伴進(jìn)入不同的康復(fù)小組進(jìn)行了觀摩學(xué)習(xí)，記錄了腦癱兒童一天的生活。從早上8點(diǎn)20分開(kāi)始到中心做早操，主要是讓孩子們行走一圈。8點(diǎn)50分開(kāi)始上課，主要一些體能課程和認(rèn)知課程，體能課由家長(zhǎng)全程陪同，中午有2個(gè)小時(shí)的休息時(shí)間，認(rèn)知課的時(shí)候則由孩子獨(dú)立學(xué)習(xí)（只有一個(gè)組是需要家長(zhǎng)全天陪同），而特教班是一整天都不需要家長(zhǎng)的。筆者參與方式主要以觀察為主。體能課主要是一些簡(jiǎn)單的肢體運(yùn)動(dòng)，讓肌肉能夠得到鍛煉。認(rèn)知課主要是讓孩子們認(rèn)識(shí)一些基本的身體器官和日常用品。
康復(fù)訓(xùn)練是一個(gè)枯燥而且漫長(zhǎng)的過(guò)程，但是對(duì)于家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)每天的一個(gè)小小的進(jìn)步都值得欣慰。除了在服務(wù)中心觀察孩子們的康復(fù)外，筆者與同伴還去到不同的家庭做家訪，發(fā)現(xiàn)很多家庭都是母親獨(dú)自帶著孩子來(lái)做康復(fù)的，他們就生活在城中村的小小出租屋里，生活條件十分艱苦。很多家長(zhǎng)都告訴我們，孩子來(lái)到Y(jié)社會(huì)工作服務(wù)中心做康復(fù)后有了很大的進(jìn)步。當(dāng)被問(wèn)到以后的計(jì)劃時(shí)，家長(zhǎng)們都充滿擔(dān)心，在Y社會(huì)工作服務(wù)中心做康復(fù)畢竟并不是長(zhǎng)久之計(jì)。
一、腦癱兒童家庭存在的困境
（一）家庭壓力沉重。
當(dāng)診斷出孩子患有腦癱的那一刻起，整個(gè)家庭就開(kāi)始面臨著種種壓力了。因?yàn)闊o(wú)論是治療還是康復(fù)，我們都需要經(jīng)濟(jì)的支撐和家人的支持。家庭壓力主要有以下兩個(gè)方面：
腦癱兒童的治療與康復(fù)需要投入大量的人力、財(cái)力和物力，眾所周知，在醫(yī)院治療的費(fèi)用是很大的，從家長(zhǎng)那里了解到，在醫(yī)院治療一天就要好幾百，如果是做康復(fù)的話，一個(gè)小時(shí)就是一百，不僅價(jià)格昂貴而且國(guó)家醫(yī)療補(bǔ)助是很少的。在貧困的農(nóng)村家庭或單親家庭，如果要進(jìn)行腦癱康復(fù)訓(xùn)練，將會(huì)是一個(gè)巨大的經(jīng)濟(jì)支出，而且在孩子做康復(fù)時(shí)必須要有家長(zhǎng)陪同。
筆者在調(diào)研中接觸了很多因?yàn)樯四X癱孩子，家庭出現(xiàn)危機(jī)、甚至解體的家庭。整個(gè)家庭會(huì)因孩子占用過(guò)多的資源而產(chǎn)生緊張，這種緊張極易轉(zhuǎn)化為病態(tài)的家庭結(jié)構(gòu)，最典型的就是“疏離”——夫妻關(guān)系、親子關(guān)系的疏遠(yuǎn)。由于孩子在康復(fù)中心一般由母親陪伴，父親往往在家工作，使得夫妻兩地分居，也進(jìn)一步加重了疏離。另外，由于農(nóng)村社會(huì)還停留在“熟人社會(huì)”，親戚間的風(fēng)言風(fēng)語(yǔ)和歧視等現(xiàn)象，很有可能將家庭的病態(tài)推向整個(gè)家族的關(guān)系緊張。還有就是腦癱孩子與正常孩子之間的照顧是不能同時(shí)兼顧的，天平不管倒向那一邊，都會(huì)引起家庭的矛盾。
在Y社會(huì)工作服務(wù)中心，腦癱兒童的康復(fù)訓(xùn)練時(shí)免費(fèi)的，同時(shí)根據(jù)不同的情況中心也會(huì)向基金會(huì)幫他們申請(qǐng)補(bǔ)助，似乎減輕了一些負(fù)擔(dān)。同時(shí)，面對(duì)家庭內(nèi)部壓力，也通過(guò)開(kāi)展夫妻營(yíng)等活動(dòng)來(lái)緩解他們的壓力。但是，這些家庭仍然是貧困的，仍屬于社會(huì)弱勢(shì)群體。而且當(dāng)他們離開(kāi)中心回到自己所在的社區(qū)，他們的壓力依舊存在，很有可能不減反增，他們需要國(guó)家與社會(huì)更多的關(guān)注和幫助。
（二）心理壓力大。
腦癱兒童在運(yùn)動(dòng)功能方面與正常孩子有著很大的差別，他們大多數(shù)四肢痙攣，肢體也不協(xié)調(diào)。這樣的差別就使得人們對(duì)腦癱孩子產(chǎn)生一種排斥感，這會(huì)給孩子帶來(lái)很大的心理壓力。此外，由于身體的疾病對(duì)于他們來(lái)說(shuō)也會(huì)有一種自卑感。
腦癱的孩子自身行動(dòng)時(shí)不便，當(dāng)看到同齡小伙伴玩鬧的時(shí)候，他們的心理會(huì)難過(guò)。此外，正常的孩子還會(huì)以異樣的眼光看待他，在公共場(chǎng)所別人對(duì)他們的態(tài)度也不太友善。大部分的腦癱孩子沒(méi)有玩伴，或者有很少玩伴。長(zhǎng)此以往，他們的內(nèi)心世界無(wú)法宣泄，也沒(méi)有人來(lái)聆聽(tīng)，致使很多孩子容易患上自閉癥。
對(duì)于腦癱孩子的父母來(lái)說(shuō)，從發(fā)現(xiàn)自己的孩子患有腦癱的那一刻起，他們就開(kāi)始掙扎了，他們就要頂著各種壓力各種輿論，而且將要伴隨他們的一生。一方面是為孩子尋求正確有效的治療的壓力，另一方面是家庭方面的壓力。沒(méi)有家庭的支持很大程度上會(huì)讓腦癱孩子父母沒(méi)有動(dòng)力，甚至是對(duì)自己是否應(yīng)該繼續(xù)為孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練產(chǎn)生疑問(wèn)。選擇放棄的人很多，選擇堅(jiān)持下來(lái)的很少，不管是前者還是后者，都有著同樣的壓力。
此外，在調(diào)研期間筆者注意到，生育也成為了父母心理壓力之一。腦癱的孩子給父母帶來(lái)了巨大的心理負(fù)擔(dān)。父母在感知到壓力后會(huì)啟動(dòng)的心理防御機(jī)制，往往會(huì)將“希望”寄托在再生一個(gè)健康的后代上?？墒呛苡锌赡苓€是腦癱的孩子。有些父母剛好相反，他們?cè)僖膊桓疑诙€(gè)孩子了還會(huì)影響到生下一個(gè)孩子的壓力，在調(diào)研過(guò)程中我們發(fā)現(xiàn)，很多母親只生一個(gè)孩子。原因很簡(jiǎn)單，很多人說(shuō)“現(xiàn)在生一個(gè)都忙不過(guò)來(lái)了，萬(wàn)一再生一個(gè)還是腦癱怎么辦”，這些家長(zhǎng)承受著巨大的心理壓力。endprint
（三）社會(huì)康復(fù)的條件不足。
腦癱兒童在社會(huì)上被關(guān)注的程度不高，在腦癱孩子的治療與康復(fù)方面，缺乏國(guó)家的政策幫扶。目前，腦癱的發(fā)病率較高的是貧困落后的山區(qū)且發(fā)現(xiàn)孩子得病之后，也無(wú)法得到及時(shí)的治療與康復(fù)。
國(guó)家對(duì)腦癱兒童的關(guān)注度不夠，康復(fù)器材的投入不足。腦癱的孩子主要是因?yàn)槟X損傷致使他們的四肢不能協(xié)調(diào)，康復(fù)儀器在康復(fù)上扮演著非常重要的角色。很多家庭沒(méi)有自己的康復(fù)器材的，等于離開(kāi)訓(xùn)練場(chǎng)地就沒(méi)有了資源。
康復(fù)的一些技巧和手法看似簡(jiǎn)單，但是真正能夠掌握的家長(zhǎng)卻很少，他們?nèi)鄙僖惶讓?duì)自己子女的康復(fù)訓(xùn)練的知識(shí)和技巧。所以當(dāng)他們離開(kāi)中心之后，無(wú)法繼續(xù)給孩子做康復(fù)，漸漸的孩子的一些機(jī)能也會(huì)逐漸出現(xiàn)退化。
此外，社會(huì)對(duì)于腦癱兒童關(guān)注和重視不夠，基本設(shè)施不夠完善，更多父母選擇讓孩子待在家里。沒(méi)有適合的活動(dòng)場(chǎng)地和設(shè)施，沒(méi)有常規(guī)的康復(fù)訓(xùn)練，這些都不利于腦癱兒童的康復(fù)。
在這里家長(zhǎng)可以使用例如助行器等工具進(jìn)行行走的練習(xí)，機(jī)構(gòu)的設(shè)置也比較有利于這些腦癱兒童的康復(fù)訓(xùn)練，而這些可能是家庭和社區(qū)所不能做到的。但是在他們離開(kāi)機(jī)構(gòu)后，他們面臨的問(wèn)題可能就是得不到機(jī)構(gòu)里后續(xù)的支持，比如說(shuō)硬件設(shè)施的使用。此外，腦癱兒童的訓(xùn)練必須隨著腦癱兒童的變化而進(jìn)行變化，這樣才能夠更好的對(duì)腦癱兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，從而讓他們?nèi)〉酶蟮倪M(jìn)步。
（四）社會(huì)接納和融入。
腦癱作為一種以運(yùn)動(dòng)功能障礙為主導(dǎo)的疾病，不具傳染性和攻擊性。然而，由于人們對(duì)腦癱知識(shí)的缺失，使其對(duì)腦癱兒童產(chǎn)生了一定的誤解，認(rèn)為腦癱可傳染以及腦癱是一種非常可怕的疾病。這些都使腦癱兒童得到社會(huì)接納與融入社會(huì)造成了重重困難。
社會(huì)接納方面。目前，社會(huì)上大多數(shù)人看待腦癱仍是帶著歧視的偏見(jiàn)，許多腦癱兒童的家庭經(jīng)常遭受不公平的待遇，例如：被公交車拒載，在街上遭受路人歧視和躲避的目光，遭受別人辱罵性的語(yǔ)言攻擊……這些差別對(duì)待，體現(xiàn)了社會(huì)對(duì)腦癱兒童的不理解和不接受。
學(xué)校方面。教育是一個(gè)孩子最重要的其中一方面，孩子的成才與教育有著重要的關(guān)系，而學(xué)校是孩子教育最行之有效的方法之一。但是由于腦癱是一種以運(yùn)動(dòng)功能殘障為主導(dǎo)的疾病，大多數(shù)體現(xiàn)在肢體殘疾，生活難以自理。因此，腦癱兒童被正常學(xué)校拒之門外，雖然如今有一些針對(duì)殘障兒童開(kāi)設(shè)的特殊學(xué)校，但其招收學(xué)生的基本條件為能夠自行進(jìn)行最基本的生活自理，如：上廁所、穿衣、吃飯等，而生活不能自理腦癱兒童明顯不符合這一條件，因此腦癱兒童的教育成了一個(gè)極大的問(wèn)題，這對(duì)于其未來(lái)的獨(dú)立發(fā)展將是一個(gè)巨大的挑戰(zhàn)。當(dāng)腦癱兒童長(zhǎng)大后，他們終將要離開(kāi)家庭和康復(fù)中心的庇護(hù)，那么之后他們又該如何去融入社會(huì)？孩子因?yàn)樯眢w的缺陷使他們自然而然的產(chǎn)生了自卑感，這為他們?nèi)谌肷鐣?huì)添加了一道屏障。二是家庭方面，腦癱兒童的出生早已使他們的家庭在經(jīng)濟(jì)和心靈上擔(dān)上了沉重的壓力，加之外界對(duì)他們的不理解和歧視，更使他們的失落加重，從而減少了他們?nèi)谌肷鐣?huì)的意愿。
二、Y社會(huì)工作服務(wù)中心的應(yīng)對(duì)
（一）釋放壓力。
Y社會(huì)工作服務(wù)中心專門設(shè)立了集體意識(shí)培訓(xùn)的課程，經(jīng)常組織孩子們的集體活動(dòng)，一方面為了促進(jìn)孩子們之間的情感交流，另一方面還強(qiáng)化了孩子們的集體意識(shí)，除此之外，腦癱孩子也有了一個(gè)接觸社會(huì)生活的機(jī)會(huì)，減少孩子與社會(huì)的隔閡感。針對(duì)腦癱孩子父母的壓力的釋放組建了一個(gè)家長(zhǎng)壓力釋放小組，每周五的下午會(huì)有人專門為這些腦癱孩子父母開(kāi)展一個(gè)釋放壓力的小組活動(dòng)，引導(dǎo)父母把壓力通過(guò)互動(dòng)釋放出來(lái)。
（二）建立支持系統(tǒng)。
在Y社會(huì)工作服務(wù)中心，許多腦癱兒童及其家庭聚在一起，共同的遭遇使其產(chǎn)生了共鳴。他們互相支持，互相鼓勵(lì)，互相接納，形成了一個(gè)由腦癱家庭組成的小型社會(huì)。Y為其做了一定的團(tuán)體輔導(dǎo)和支持，支持系統(tǒng)得到增強(qiáng)。此外，Y機(jī)構(gòu)組織了一系列戶外活動(dòng)，如腦癱知識(shí)宣傳、到游泳池等公共場(chǎng)合進(jìn)行集體活動(dòng)……使腦癱家庭進(jìn)一步接觸社會(huì)，也為社會(huì)了解腦癱提供了一個(gè)平臺(tái)，成為了腦癱家庭與社會(huì)聯(lián)結(jié)的重要紐帶。
（三）量身定做康復(fù)計(jì)劃。
針對(duì)不同年齡、癥狀程度不同的腦癱兒童，Y社會(huì)工作服務(wù)中心采用不同的方式進(jìn)行康復(fù)，此外還專門開(kāi)設(shè)了一個(gè)特教班，按照普通義務(wù)教育的課程來(lái)給已經(jīng)達(dá)到年齡的腦癱兒童上課，希望其能跟上正常兒童的腳步，并為將來(lái)做準(zhǔn)備。但由于腦癱兒童的接受速度較正常兒童慢，所以他們學(xué)習(xí)得比普通兒童困難，時(shí)間花費(fèi)也較多，進(jìn)程相當(dāng)慢。
三、建議和對(duì)策
（一）加大對(duì)腦癱兒童的宣傳力度。
主要是要向人們普及腦癱知識(shí)，提高政府和民眾對(duì)腦癱兒童的關(guān)注度。一是微博、微信要及時(shí)更新，充分利用網(wǎng)絡(luò)資源；二是動(dòng)用社會(huì)媒體功能（如廣播，廣告，報(bào)紙）；三是組建穩(wěn)定的志愿者隊(duì)伍，充分發(fā)揮志愿者的力量，讓孩子們更好的融入社會(huì)。
（二）加大教育力度，普及腦癱兒學(xué)校教育。
這就需要充分發(fā)揮政府的職能，所以政府要重點(diǎn)制定開(kāi)放腦癱兒童進(jìn)入公立學(xué)校學(xué)校的政策，給腦癱兒童提供上學(xué)的機(jī)會(huì)；
（三）倡導(dǎo)政府加大資金投入力度。
除了要報(bào)銷腦癱兒童的醫(yī)療費(fèi)用外，應(yīng)該對(duì)于腦癱孩子的家庭實(shí)施一些優(yōu)惠政策；同時(shí)，政府應(yīng)當(dāng)給社區(qū)購(gòu)買康復(fù)儀器，出資建設(shè)專門的培訓(xùn)場(chǎng)所。
（四）加強(qiáng)對(duì)患兒及家庭的心理疏導(dǎo)。
堅(jiān)持學(xué)校和社區(qū)康復(fù)相結(jié)合，學(xué)校的心理老師應(yīng)當(dāng)多關(guān)注腦癱兒童的心理動(dòng)態(tài)，同時(shí)要密切和家長(zhǎng)的互動(dòng)；在社區(qū)應(yīng)當(dāng)設(shè)立一些心理咨詢站點(diǎn)和多開(kāi)展一些鄰里節(jié)等社區(qū)活動(dòng)，增進(jìn)居民之間的友誼。此外，充分發(fā)揮社會(huì)公益組織的作用，以個(gè)案工作和小組工作的形式，通過(guò)開(kāi)展相關(guān)的活動(dòng)來(lái)舒緩父母的壓力，減輕家庭內(nèi)部壓力。
（五）鏈接社會(huì)資源，爭(zhēng)取更多的資金。對(duì)于在接受康復(fù)訓(xùn)練的家庭，開(kāi)展技能培訓(xùn)，促進(jìn)就業(yè)，提供就業(yè)渠道，減輕家庭的經(jīng)濟(jì)壓力。
作者簡(jiǎn)介：
覃金少（1993.4-），女，漢族，廣西貴港人，廣西師范學(xué)院政法學(xué)2016級(jí)碩士研究生學(xué)歷，研究方向：青少年社會(huì)工作。endprint
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