王夢怡，姚兆余

(1.南京大學社會學院，江蘇南京210093；2.南京農業(yè)大學農村發(fā)展學院，江蘇南京210095)

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個體的失序：鄉(xiāng)村慢性病患者被破壞的生活世界

王夢怡1，姚兆余2

(1.南京大學社會學院，江蘇南京210093；2.南京農業(yè)大學農村發(fā)展學院，江蘇南京210095)

摘要：近年來，慢性病取代了烈性疾病成為最需要關注的農村公共健康與醫(yī)療問題。江蘇省X鎮(zhèn)的鄉(xiāng)村慢性病患者的生活世界遭受了破壞。生命意義的弱化、疾病知識的匱乏以及醫(yī)療支付能力的不足，這些個體層面的失序使得慢性病很容易對其生活世界造成破壞。多元主體參與的福利提供能夠幫助慢性病患者，增強其抗逆力，提高慢性病患者的福祉，對于個體秩序的恢復有重要意義。

關鍵詞：鄉(xiāng)村慢性病患者；生活世界；個體

隨著醫(yī)療保健水平的提高，傳統(tǒng)烈性傳染病被治愈的概率大大提高，而不良的現(xiàn)代生活方式導致慢性病患病率急劇增加。根據全國疾病監(jiān)測系統(tǒng)資料的數(shù)據顯示，1991～2000年中國慢性病死亡人數(shù)占總死亡人數(shù)的比例呈現(xiàn)持續(xù)上升的趨勢，2012年因慢性病致死占居民總死亡的構成已經上升至85%[1]；在現(xiàn)代化和城鎮(zhèn)化的雙重沖擊下，農村慢性病患者人數(shù)逐年增長，農村慢性病死亡的比例高達79.5%；2012年全國慢性病現(xiàn)有確診患者人數(shù)已經超過2.6億，農村慢性病發(fā)病率已經超過城市[2][3]。慢性疾病對于農村居民生活正在產生巨大的影響。

邁克爾·伯里在1982年發(fā)表了研究慢性病患者生活世界的論文《作為人生進程破壞的慢性病》，他認為，慢性病作為一種具有毀滅性的事件，人們日常生活的結構被其摧毀，作為生活基礎的知識形式也因其改變，這就意味著病人需要接受疾病所帶來的痛苦、折磨甚至死亡[4]。目前國內學者對于慢性病患者生活世界的研究較少。郇建立對邁克爾·伯里關于“慢性病與人生進程的破壞”的觀點進行了研究，提出研究慢性病患者需要考察其個體的人生背景和所處的社會歷史條件[5]，他通過冀南沙村的田野考察進一步來驗證這一觀點[6][7]。方靜文以醫(yī)學人類學的生物—文化整體論和闡釋主義方法論，結合現(xiàn)象社會學的概念對浙江某村的慢性病患者的病痛敘述進行了分析[8]。

本文以蘇北地區(qū)X鎮(zhèn)為個案，通過對5位慢性病患者的訪談和觀察，描述其生活世界改變的現(xiàn)狀，分析其個體失序的原因，討論哪些途徑的介入可以減輕其生活世界的破壞程度。

一、調查地區(qū)及樣本情況

X鎮(zhèn)隸屬于江蘇省宿遷市沭陽縣，2013年總人口數(shù)為24 286人[9](681～690)。根據X鎮(zhèn)衛(wèi)生院的記錄資料顯示，從2010年至今該鎮(zhèn)的慢性疾病呈現(xiàn)快速上升趨勢，2010年之前登記的慢性病患者僅有224人，2010年至2014年間慢性病患者增加了1 877人。近幾年來，由于農村生活條件的不斷改善，大魚大肉成為餐桌上的必備菜品；而當?shù)馗孛娣e的減少以及農業(yè)機械化的發(fā)展，也使得農村居民的體力勞動相對減少；再加上重油重鹽的飲食習慣，也導致X鎮(zhèn)患有高血壓等慢性病的人數(shù)增長迅猛。同時，在與X鎮(zhèn)衛(wèi)生院醫(yī)生的交談中了解到，除去一些遺傳的原因，患有較為嚴重慢性病的農村患者顯著增長的主要原因是缺乏對慢性病重視。有些農村居民在患病初期輕視癥狀，導致本可控制的慢性疾病演變?yōu)閲乐氐穆圆?，“小病忍忍”是農村居民的常態(tài)，這也就導致該鎮(zhèn)有相當數(shù)量的慢性病患者呈現(xiàn)出疾病較為嚴重的情況。訪談對象主要涉及5位慢性病患者，基本情況見表1。

表1：訪談對象基本情況

注：①患病時間不是一個精確的時間，由于一些慢性病患者患病時間很長，對于慢性病患病時間他們只是說出一個大概的數(shù)字。②編碼方法：通過個案編碼、類別編碼和問題編碼，將編碼記號組合，如C5-G1-Q2，表示關于個案5患有肝豆狀核變、對于問題5的陳述或看法。

1．經濟狀況。家庭收入來源方面。調查顯示，X鎮(zhèn)慢性病患者的年齡多在50歲以上，也存在一些慢性病低齡化的趨勢。他們家庭的主要生活來源都是依靠家庭其他生活成員的資助以及一些養(yǎng)老金或低保金等津貼。有4位訪談對象表示“子女定期給錢是目前生活的主要來源”，有1位訪談對象表示“父母的收入是現(xiàn)階段家庭收入最主要的來源”。另外有一些經濟困難的訪談對象表示現(xiàn)在正在“吃低保”，“低保金”是其家庭的主要收入來源。疾病治療支出狀況方面。慢性病患者由于其身患疾病的特殊性，其治療方面的費用是持續(xù)性存在的。由于慢性病嚴重程度的不同，以及新型農村合作醫(yī)療保險對于不同慢性病藥物的報銷比例存在差異，慢性病患者在疾病治療支出上顯示出了一定的差異性。訪談對象中僅有1位的治療支出在每年1萬元以下，且新農合的慢性病藥物報銷比例達到80%；有兩位訪談者的醫(yī)療支出在每年1～3萬元；有兩位慢性病患者治療支出在每年3萬元以上。在被調查對象中甚至有1位慢性病患者每年的治療費用高達10萬元，其中有3萬元左右的治療費用不屬于新農合的報銷范圍，這使得家庭經濟壓力驟然增大、入不敷出。

2．疾痛狀況。慢性病這種疾痛本身的特殊性，使得患有此類疾病的患者長期處于慢性病的影響下。訪談對象的患病年數(shù)都在8年以上，甚至還有20年患病史的訪談者。長期在慢性病的折磨下，慢性病患者的身體狀況與精神狀況都是每況愈下，并且大多數(shù)慢性疾病都會伴隨一些并發(fā)癥的出現(xiàn)。同時，大多數(shù)農村慢性病患者由于早期缺乏對慢性病的認識和重視，都逐漸由相對較輕的慢性病演變?yōu)檩^為嚴重的慢性病。

二、鄉(xiāng)村慢性病患者的個體失序

慢性疾病對于患者生活世界的影響是全方位的，它使得慢性病患者的身體狀況開始惡化、經濟負擔不斷加重，影響著患者的社會關系和自我認同。慢性病患者生活世界的破壞有著個體失序的原因。

(一)生命意義的弱化

人們在生活世界中經歷著已經發(fā)生和正在發(fā)生的各種事件，人們的意識也就形成了一股綿延不絕的時間流程，而體驗意識是幫助我們面對將要發(fā)生的事件、面對將來的行動依據[10](9)。意義來源于反省的體驗，是人們對生活世界的思考；當人們開始將“意義”賦予自身，人們在生活世界中的活動才會有意義的發(fā)生。慢性病患者的生活世界遭受疾痛的破壞后，“意義”的體驗也發(fā)生了翻天覆地的變化。疾痛改變了慢性病患者的人生觀、世界觀、價值觀，更轉變了其對于生命意義的看法，而生命意義的弱化則加劇了慢性病對于其生活世界的破壞程度。

生命意義對于每個人來說都是不同的，它對于每個人、每個時刻都具有特殊性[11](10)。

我有腦血栓11年了，下半身癱了，只能在床上打發(fā)日子，活也不能干。在這中間我也冒出過念頭，覺得自己就是個沒用的“老不死”，就是光吃飯、不干活的；以前種地、打工能夠養(yǎng)活一家，雖然錢也不多，但是夠吃夠喝，挺好的?，F(xiàn)在除了吃喝拉撒和等死，我什么都做不了，還得靠別人照顧，自己想去哪里也去不了。不能掙錢還要花錢吃藥，不能干活還得家里人照顧，給孩子添了不少的負擔，什么“好死不如賴活著”，這樣活著有什么意思。但是也算是認命了，就看這病什么時候能讓我死了，就好了。(C2-N-Q7)

B爺爺之前從沒有想過自己會有“不想活”的一天，他以前干活再累都覺得生活特別有意思，但是慢性病改變了這一切，他消極地對待疾病，消極地對待生活，生命意義對于他來說僅僅就是身體的存在，僅此而已。

健康的人對于生命意義的認識不會受到太多不可控因素的影響，而慢性病患從身患疾病開始，其生命的意義便隨著疾痛的侵襲發(fā)生了改變，身體的不適、行動的不便、成為他人負擔的羞愧、想法的破滅等等，都讓他們開始思考這一疾病身體的意義。

我已經自殺兩次了，每次都沒死成，兒子不讓死啊。我可憐啊，3歲被人販拐賣，18歲被轉賣到了這家，含辛茹苦地把孩子養(yǎng)大，苦了一輩子，心想能過上好日子了，結果52(歲)的時候老頭死了，又得了這種病，眼也瞎了，整天渾身疼。每個星期做的透析，疼啊，那個針管扎得人真的受不了，受了那么多罪。每天都想死，眼睛都看不見，還要每星期去受那么多次罪，兒媳婦還老在背后咒我，說我是老不死的，而且我這病還要花很多錢，我兒子哪有什么錢，我活著太難受了，還不如讓我死了，也不用再去受扎針透析的痛苦，也不給兒子添負擔，我活著真的還不如死了來得痛快……(C3-TN-Q7)

R婆婆覺得活著對于她來說就是一件極為痛苦的事情，她覺得上天對她特別的不公平，以前的不幸本想換來晚年的幸福，但是病痛的折磨讓她覺得活下去只是繼續(xù)痛苦，還不如早點結束生命。

對于一些不太嚴重的慢性病患者而言，自我意義的改變并不明顯，可能僅僅是在身體不舒服時冒出來的短暫性想法。但患有嚴重慢性疾病的患者，身體正在遭受疾痛的折磨，而自己又無力改變這一切，生命僅僅只是意味著我還活在這個世界上，只是有呼吸、有心跳的“廢人”，其他生活中的一切都在遠離、無法參與其中?！盎钕氯ァ睂τ谒麄儊碚f已經是一種精神和肉體的雙重折磨，他們寧愿選擇放棄，他們覺得已經找不到生活前行的方向，自我的意義已經弱化。

我這病嚴重了以后也打不了工了，我就回來了，回家了也不能干什么，整天除了發(fā)愣就是到處閑逛，那時也抱怨過怎么就得這個病了，我年紀還小，以后怎么辦，那時真不知道將來怎么樣，也有死了的念頭冒出過。自己本來也就只是想好好的、平平安安的就行了，不用干什么大事情。一開始面對這樣的病，我就更沒什么想法了，也不想治(療)了，想就這樣隨便吧，或者要是這病再嚴重，就直接死吧。(C5-G1-Q7)

L先生的生命意義受到疾病的影響。面對慢性病這一風險，他沒有想著積極應對它，尋找方法減輕慢性病對自己的影響，而是持有消極的態(tài)度，放任慢性病破壞其生活世界，甚至選擇死亡這種方式來應對嚴重的慢性病。

在X鎮(zhèn)，大部分農村居民的生命意義本身就不明確，在這個世界上他們認為自己的存在僅僅是來完成人生任務，并沒有什么實現(xiàn)人生價值的理想。所以這也使得他們對于一些風險的心理承受能力就偏弱，而慢性病對于這些患者的影響就顯得更為明顯。對于生命意義的認知會改變慢性病對于生活世界的影響。正是農村居民生命意義的不斷弱化，使得慢性病對于生活世界產生了破壞的影響。

(二)疾病知識的匱乏

手頭庫存知識是普通人在主體間性的世界中逐漸積累和形成的，它是一種可以隨時隨心使用的知識，個體隨時可以運用這一知識儲備來理解、解釋其面臨的各種情境；但當手頭庫存知識不能發(fā)揮作用的時候，危機就會產生[12](237～238)。在遇到新發(fā)生的情況時，人們通過將其類型化與關聯(lián)性，運用手頭庫存知識來應對這一新情況；一旦人們的生平情境中沒有遇到與之相似的情況，手頭庫存知識就無法發(fā)揮作用，這一新情況就會對人們的生活造成一定的影響。慢性病患者在面對慢性病破壞生活世界的新情境時運用的手頭庫存知識主要就是疾病知識。

剛開始得病(糖尿病)是不知道的，農村人哪里曉得，就是感覺有時候身體沒勁。后來去村衛(wèi)生室看了看，說是讓我去大醫(yī)院看看。我哪里知道這是什么病，覺得也不耽誤干活，也就沒去，拖一拖(病)就會好。當時也是家里困難，活又多。后來就是會稍微嚴重一點。后來慢慢眼睛有點看不見了，才去看了醫(yī)生，醫(yī)生說已經糖尿病嚴重了，我才知道這病要注意好多，我都不知道。醫(yī)生說要是早點來看，吃點藥，控制那什么血管里的糖的(血糖)也就不會這么嚴重。現(xiàn)在醫(yī)生說我的病已經很嚴重了，尿毒癥也是由這個病來的。我現(xiàn)在什么也看不見了，什么也做不了了，隔兩天還要去做透析，你看我膀子上都是孔(針孔)……(C3-TN-Q4)

R奶奶從小就被拐賣，也沒有讀過書，更不知道一些疾病的知識。她嫁到這家以后，需要努力干活賺錢養(yǎng)孩子，一直覺得只要不影響干活，生病什么的都無所謂，而且她也舍不得花錢買藥，她都是省著給丈夫還有孩子花。就是因為疾病知識的缺乏，使她沒有相關的知識去應對患上糖尿病這一沒有遇到過的情境，從而放任疾病不管，長期沒有接受治療，造成她眼睛失明，每個星期都要去接受尿毒癥的透析治療。

我一開始得病的時候，跟村里那些差不多的病人聊天，我想問問他們是怎么治的，我光吃藥也沒見(身體)好。后來有個人跟我說信教能治療，鄰村有個50(歲)的老頭患了白血病，醫(yī)生說他活不到55(歲)，但是后來他信教，也沒怎么吃藥，現(xiàn)在已經60(歲)了。我想我一開始就信主(基督)，我要是更恭敬，主也會幫我的，所以那陣子藥是沒怎么吃，但是活動什么的我是絕對不耽誤的，但是好一段時間這個病沒見好反而嚴重了，我去看醫(yī)生，醫(yī)生說了我一通，我才知道光信教是不行的，我就開始按時吃藥了。但是我想快點好，后來有個認識的病人，他給了我個中藥的方子，說是他吃了有效果，我就把方子也抄了一個，你看有什么法半夏、陳皮什么的，我吃了一段時間，覺得沒什么效果，反而感覺更不舒服了，我去醫(yī)生那里把方子給他看，他說藥不能亂吃的，吃的不對會讓病更嚴重的。我哪里知道這些，也不認得這些藥，他們說好我就相信是好的(藥)，而且他們還試過了的，我當然相信了。(C4-MF-Q10)

W爺爺對于如何治療自己的慢性病是不了解的，也不知道哪些藥物和治療手段能夠幫助他控制自己的病情。他因為這方面疾病知識的缺乏，輕易相信了別人教給他的一些治療辦法，吃了一些別人推薦給他的藥物。他并不了解有關自身疾病的知識，僅僅是因為有人通過這種方法緩解了病情，他就覺得自己也可以使用，結果導致他的病情沒有在使用這些方法后好轉反而更加嚴重了。

鄉(xiāng)村慢性病患者在面對慢性病這一突發(fā)性事件時，其疾病知識中沒有相似的應對這一新情境的常識。他們的庫存知識中對于疾病的認識以及應對疾病帶來的影響的認識都是缺失的。對于疾病的基本情況以及應對措施的不了解，使得鄉(xiāng)村慢性病患者在慢性病早期治療階段處于空置的狀態(tài)，慢性病患者錯失了早期治療和控制病情的良機；而疾病知識中對于治療藥物和治療手段的不了解，有時會聽信一些非科學或者不對病癥的治療方法，對于慢性病的治療起到了反作用；慢性病變得嚴重，加劇了其對于生活世界的破壞。

(三)醫(yī)療支付能力的不足

慢性疾病對于生活世界的物質層面造成了一定程度的破壞。農村居民有限的經濟收入本身就無法應對一些突如其來的風險，更何況是應對慢性病帶來的疾病風險；經濟收入水平與疾病風險之間的關系最為明顯，患者的經濟收入水平直接影響到患者對于治療疾病費用支付壓力的承擔程度；對于不同收入的患者來說，相同的醫(yī)療費用卻會產生不同程度的經濟損失與經濟壓力，越是收入水平較高的患者，對于醫(yī)療費用的負擔能力越強，疾病風險就會越低；反之亦然[13]。

對于X鎮(zhèn)的大部分病患而言，他們的收入來源僅僅依靠土地種植或是打工，經濟收入一直處于較低的狀態(tài)，更沒有什么財富積累可言。慢性疾病導致這些患者一方面收入減少甚至喪失，另一方面他們原先又沒有積累足夠的財富來應對，這就使得他們的醫(yī)療支付能力明顯不足。

我現(xiàn)在算上低保，還有偶爾賣賣家里種的蔬菜，一年大概也就3 000多塊錢，除去平時吃飯這些必須花的錢，剩下的錢剛夠我買藥的，日子過得緊巴巴的，萬一再碰上像去年(2014年)住院的事，就不夠了，是借的親戚的錢，上次借的住院的錢到現(xiàn)在還沒還齊別人。得這個病之前家里雖然也沒什么錢，但日子過得還行，至少不會欠錢，有時候年頭收成好也能余一些，也不用“吃低?！边@么丟人。(現(xiàn)在)原來家里攢的錢都拿來看病了，老頭(丈夫)身體也不怎么好，我又不能干活，以后家里也種不了那么多地，也沒錢了。我住院的時候，旁邊那張床的人也跟我一樣的病，不過人家家里有錢，能住到把病差不多治好了才走，也都是開好藥吃的。我住院還得考慮著錢的事，我也不敢吃好藥，沒錢啊。我現(xiàn)在就是吃著普通藥，只希望這病不要再嚴重了，我真是沒錢去看了。(C1-NX-Q3)

S奶奶現(xiàn)在家庭的經濟收入已經相對較低，甚至需要通過“低?！眮砭S持基本的生活。在去年，她的病本來還需要住更長時間的院才能夠穩(wěn)定病情，但是因為經濟原因，她最后還是選擇了不再住院治療；而且她選擇的藥物都是普通藥，醫(yī)生讓她吃一種好藥，但S奶奶覺得這藥太貴，又不在報銷范圍，她負擔不起就沒有選擇這種藥。

農村居民由于其個人經濟收入和家庭經濟收入水平較低，使得其醫(yī)療支付能力相對不足，這也就使得其在負擔疾病治療費用方面能力不足，這會影響其對于治療疾病的積極性以及其對于治療手段和治療藥物的選擇。

慢性病使得鄉(xiāng)村患者的生活世界發(fā)生了改變，而鄉(xiāng)村慢性病患者個人意義的喪失、手頭庫存知識的不足，以及個人應對風險能力的缺乏，加重了慢性病對于其生活世界的影響，使得慢性病對其生活世界造成了破壞。

三、余論

慢性病患者的生活世界從身患疾痛開始就遭受了改變，原先想當然的生活被慢性病的出現(xiàn)而打亂。慢性疾痛首先被身體強烈地感知，原本健康的身體變成了疾痛的身體。當身體狀況惡化后，隨之而來的就是其經濟負擔的加劇，慢性病患者在身患疾病后就無力從事其以前的生產勞動，這伴隨的是經濟收入的減少，而治療疾病等額外支出費用的增加，也更是為其家庭帶來了更多的經濟壓力。與此同時，慢性病患者的活動范圍受到了限制，其外出與他人交往的機會減少，而與家人之間的摩擦會因為疾病照料等原因變得頻繁，以往的社會交往圈開始萎縮，慢性病患者的社會交往被疾病擾亂了。慢性病患者在直面這一事實時，其原本作為健康人時不曾仔細思考的生命意義和對于自我的定位等問題開始出現(xiàn)。農村居民在遭遇慢性疾痛后，由于其生命意義的弱化、疾病知識的匱乏以及醫(yī)療支付能力的不足，使得慢性病很容易對患者的生活世界造成破壞。

近年來，農村慢性病患者的人數(shù)逐漸增長，但其仍舊處于鄉(xiāng)村社會的邊緣地帶。通過多元主體參與的福利提供方式，提高鄉(xiāng)村慢性病患者的福利水平，這有助于提高慢性病患者應對破壞的生活世界的能力，使其能夠降低生活世界破壞帶來的風險[14](1～19)。對于鄉(xiāng)村慢性病患者而言，其福利的主要來源是政府、社會組織和家庭。

現(xiàn)階段我國政府的醫(yī)療政策與很多國家一樣都是“輕預防、重治療、輕康復”?，F(xiàn)代醫(yī)學針對多數(shù)慢性疾病還沒有十分有效的治療手段[15](2～3)?！拜p預防”的醫(yī)療政策會間接導致慢性病患者的增加，而“重治療”則增加了醫(yī)療支出，同時“輕康復”也使得慢性病患者的身體康復變得比較困難。我國應逐步改變這一醫(yī)療政策，重視預防與康復的重要性，通過醫(yī)療政策的有效制定與執(zhí)行，在減少農村慢性病患者的同時，讓更多的農村慢性病患者能夠將疾痛對身體的影響降至最低。

另外，社會組織可以通過購買服務的方式積極為鄉(xiāng)村慢性病患者提供服務，政府也可以借助社會組織的力量以村或鎮(zhèn)為單位將這些分散的慢性病患者組織起來，使其不再是以個人力量來應對慢性病所帶來的風險。要讓慢性病患者這一弱勢群體不再“單打獨斗”而要“抱團取暖”，讓他們在組織中能夠更加積極地面對現(xiàn)實，能夠在“帶病”的生活世界中很好的生活。

同時，家庭應在社會工作者的幫助下提升抗逆力。家庭是福利的基本提供者，也是慢性病患者獲得物質支持和心理支持的重要來源。對于農村慢性病患者而言，最主要的活動場所是家庭而非醫(yī)院，最主要的社會交往也變成了與家庭其他成員之間的互動。在所調查的鄉(xiāng)鎮(zhèn)上，大多數(shù)慢性病患者的家庭都存在著婆媳矛盾、夫妻矛盾。通過家庭抗逆力的提升，讓家庭成員能夠積極應對慢性病所帶來的家庭變化，調試自己的心理狀態(tài)，能夠創(chuàng)造有利于慢性病患者生活的家庭環(huán)境；同時，慢性病患者通過家庭抗逆力的介入，提升自己應對疾病的挑戰(zhàn)，提升慢性病患者的生活質量，追求家庭和個人關系的福祉[16](231～235)。

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【責任編輯馬明德】

收稿日期：2016-11-20

基金項目：南京農業(yè)大學中央高?；究蒲袠I(yè)務費專項資金項目“農民就醫(yī)行為與農村醫(yī)療服務體系研究”(KYZ201008)

作者簡介：王夢怡(1990-)，女，江蘇宿遷人，南京大學社會學院博士生，主要從事社會學研究；姚兆余(1965-)，男，安徽廬江人，南京農業(yè)大學農村發(fā)展學院教授，博士，主要從事農村社會學研究。

中圖分類號：C913

文獻標志碼：A

文章編號：1674-6627(2016)04-0037-05