董翠珍　蒲慕瑩

528308　佛山市　廣東省佛山市順德區(qū)倫教社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心(長豐社區(qū)站)

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晚期癌癥患者家庭護(hù)理服務(wù)需求的質(zhì)性研究

董翠珍蒲慕瑩

528308佛山市廣東省佛山市順德區(qū)倫教社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心(長豐社區(qū)站)

摘要目的：了解晚期癌癥患者家庭護(hù)理者的護(hù)理現(xiàn)狀和需求，為提供給護(hù)理者所需的護(hù)理需求提供依據(jù)。方法：通過目的抽樣法在佛山市某社區(qū)選取50例預(yù)計壽命>6個月的癌癥晚期患者的家庭護(hù)理者50名，對其進(jìn)行面對面、半結(jié)構(gòu)式訪談，對訪談過程中記錄的資料采用現(xiàn)象學(xué)分析法分析。結(jié)果：通過對訪談資料的深入分析和研究并分類后，得到6個家庭護(hù)理服務(wù)的需求主題，其中護(hù)理者對提高患者生活質(zhì)量存在需求、護(hù)理者對照護(hù)知識與技能存在需求、患者及其照顧者對社會支持存在需求3個主題受關(guān)注程度最高。結(jié)論：晚期癌癥患者家庭護(hù)理中，應(yīng)向護(hù)理者提供相關(guān)的護(hù)理知識和技能培訓(xùn)，提高患者的生活質(zhì)量，并為患者提供足夠的物質(zhì)和情感支持。

關(guān)鍵詞癌癥晚期；家庭護(hù)理；服務(wù)需求

doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2016.04.003

隨著生活環(huán)境和生活方式的轉(zhuǎn)變，腫瘤發(fā)病率和死亡率不斷上升[1]，癌癥已經(jīng)成為威脅人類健康最嚴(yán)重的疾病之一。受到中國傳統(tǒng)文化的影響，大部分晚期癌癥患者后期生活仍然在家庭度過，雖然我國正在建設(shè)社區(qū)家庭護(hù)理服務(wù)體系，積極開展了社區(qū)護(hù)理、心理咨詢、健康指導(dǎo)等，但是由于目前社區(qū)護(hù)理只局限于產(chǎn)后訪視、為慢性病患者體檢及家庭隨訪、老年人及精神病患者的體檢工作等[2]，對癌癥晚期患者家庭護(hù)理服務(wù)開展得比較滯后，滿足不了社會的需求，而對癌癥晚期患者家庭護(hù)理的研究在我國尚處于較新領(lǐng)域，可行性方面研究少，目前開始受到社會護(hù)理人員、患者及家屬的高度重視[3-4]。本研究采用質(zhì)性研究方法對50例晚期癌癥患者的家庭護(hù)理者進(jìn)行漸進(jìn)式調(diào)查和訪問，旨在了解護(hù)理者對照護(hù)知識、技能和培訓(xùn)等方面的需求，以期提供晚期癌癥家庭護(hù)理者最需要的服務(wù)項目和內(nèi)容，現(xiàn)報道如下。

1資料與方法

1.1一般資料2014年9月～2015年1月，通過目的采樣法選取佛山市某社區(qū)預(yù)計壽命>6個月的癌癥晚期患者的家庭護(hù)理者50名，研究對象納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)護(hù)理對象為晚期癌癥患者。(2)主要護(hù)理者，每日護(hù)理患者的時間平均不低于8 h。(3)對本調(diào)查研究知情同意，自愿參與。根據(jù)資料“飽和”原則確定訪談人數(shù)。其中男22名，女28名。年齡36～75歲，平均(62.6±12.4)歲?；颊咦o(hù)理時間2個月～2.5年，平均(1.5±0.7)年。與患者的關(guān)系：夫妻關(guān)系28名，子女17名，兄弟姐妹5名。其中32名有協(xié)助護(hù)理者；35名需要完全承擔(dān)患者的護(hù)理和治療費(fèi)用。癌癥患者中女24例，男26例。年齡32～72歲，平均(63.7±11.8)歲。癌癥種類：晚期肝癌7例，晚期胃癌8例，晚期非小細(xì)胞肺癌14例，晚期宮頸癌5例，晚期卵巢癌3例，晚期胰腺癌4例，晚期結(jié)直腸癌6例，晚期食道癌3例。所有癌癥患者經(jīng)過放療、化療或手術(shù)治療后無法取得明顯療效，而且病情逐漸惡化，實(shí)行家庭護(hù)理服務(wù)，設(shè)立家庭病床。

1.2方法采用質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)方法[5]，對研究對象進(jìn)行面對面、半結(jié)構(gòu)式的深度訪談，在患者知情同意的前提下進(jìn)行記錄和語音資料的收集，訪談時間40～60 min，預(yù)先設(shè)計好訪談提綱。

1.2.1資料收集訪談前首先與受訪者說明訪問目的、方法和內(nèi)容，簽訂知情同意書，在保密條件下對訪談過程進(jìn)行記錄和錄音，患者和護(hù)理者姓名均以編號代替。訪談地點(diǎn)、時間由研究者和受訪者約定，確保訪談處于安靜、私密環(huán)境下。訪談過程中，研究者與受訪者為問答式和敘述式，研究者不得進(jìn)行誘導(dǎo)式提問，不得對受訪者的回答進(jìn)行評判。訪談時間為40～60 min，根據(jù)受訪者的狀態(tài)和意愿確定時間。研究者可根據(jù)訪談和受訪者的具體情況，調(diào)整提問方式及時間。訪談過程中由研究者對受訪者的描述進(jìn)行筆錄和錄音，對于受訪者情緒和肢體動作進(jìn)行真實(shí)記錄。

本研究中的訪談提綱和內(nèi)容是在查閱大量資料和臨床護(hù)理實(shí)踐的基礎(chǔ)上確定的，以“晚期癌癥患者家庭護(hù)理服務(wù)的需求”為主線，訪談內(nèi)容包括“你在患者家庭護(hù)理過程中起到哪些作用”，“您需要醫(yī)師和護(hù)士提供哪些培訓(xùn)指導(dǎo)工作”，“患者的疾病給您和家人帶來哪些影響”等。

1.2.2資料整理和分析反復(fù)聽取訪談過程的錄音資料，查看筆錄資料，根據(jù)受訪者對于疾病和護(hù)理的認(rèn)知與需求，找出工作的切入點(diǎn)和主題，為以后更好地開展家庭護(hù)理服務(wù)做準(zhǔn)備。收集整理受訪者對家庭護(hù)理服務(wù)目標(biāo)和內(nèi)容的描述，進(jìn)行詳細(xì)地閱讀，返回原始筆錄資料，摘錄受訪者比較重要的相關(guān)陳述，進(jìn)行整理和組織，弄清楚陳述的意義，最終形成若干個主題群，用準(zhǔn)確簡單易懂的文字描述后，交由受訪者對內(nèi)容進(jìn)行詳細(xì)閱讀及核實(shí)。若在閱讀及核實(shí)的過程中受訪者又提出新的認(rèn)識和內(nèi)容，可對新認(rèn)識和新內(nèi)容進(jìn)行嚴(yán)謹(jǐn)描述，再次整理后形成新的主題內(nèi)容。

統(tǒng)計每一項主題下?lián)碛械氖茉L者人數(shù)，并對每項主題的受關(guān)注度打分，0分表示不關(guān)注，1分表示一般關(guān)注，2分表示比較關(guān)注，3分表示非常關(guān)注。

1.3統(tǒng)計學(xué)處理采用SPSS 19.0軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)描述性分析。

2結(jié)果

2.1護(hù)理主題總結(jié)通過對訪談資料的深入分析和研究并分類后，得到以下6個家庭護(hù)理服務(wù)的需求主題：

2.1.1主題一：對家庭病房護(hù)理服務(wù)的需求本研究中受訪者(家庭護(hù)理者)年齡較大，平均為(62.6±12.4)歲，多數(shù)為老年人，另有一些既要工作，又要照顧患者，身心較為疲憊，因此普遍需求專業(yè)的護(hù)理人員能夠提供上門服務(wù)，服務(wù)內(nèi)容包括體位護(hù)理、如廁、營養(yǎng)、鍛煉等。另一方面，受訪者對于家庭病房的需求較高，希望通過這種方式保持治療的延續(xù)性，延長患者壽命，這在老年受訪者中較受歡迎。

2.1.2主題二：護(hù)理者對提高患者生活質(zhì)量存在需求護(hù)理者對患者的生活質(zhì)量、舒適度提高的需求在整個家庭護(hù)理服務(wù)需求中是最為基本和迫切的。所有的護(hù)理均圍繞提高患者舒適程度和延長壽命這兩個中心進(jìn)行?；颊叩弥堰M(jìn)展至晚期癌癥時，會產(chǎn)生對死亡的恐懼，對自身疾病給家庭帶來負(fù)擔(dān)的自責(zé)等認(rèn)識和情緒，并且由于疾病和治療帶來的身體和精神極度的痛苦，導(dǎo)致情緒失控、行為怪異等，因此護(hù)理者首要的需求就是減少患者心理和生理的痛苦，提高患者的生活質(zhì)量。

2.1.3主題三：護(hù)理者對照護(hù)知識與技能存在需求護(hù)理者對患者照護(hù)知識與技能的需求主要包括生活護(hù)理、基礎(chǔ)護(hù)理、疾病和并發(fā)癥護(hù)理、心理護(hù)理。訪談中絕大多數(shù)受訪者均表示他們在上述幾方面護(hù)理的知識和技能的缺乏會導(dǎo)致患者生活質(zhì)量下降，產(chǎn)生一系列并發(fā)癥；同時由于護(hù)理技能的缺乏常使患者情緒更加低落，出現(xiàn)排斥治療和尋死的想法，但護(hù)理者不能夠?qū)ζ溥M(jìn)行有效的心理引導(dǎo)和幫助。如有受訪者表示由于不懂護(hù)理方法和常識，導(dǎo)致患者出現(xiàn)壓瘡；也有受訪者表示由于護(hù)理知識和技能的欠缺，不得不請專業(yè)護(hù)工進(jìn)行護(hù)理，造成了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

2.1.4主題四：患者及其照顧者對社會支持存在需求受訪者在訪談過程中表示來自家庭、朋友和其他護(hù)理者的支持可以提高患者的情緒和生活質(zhì)量，護(hù)理者也可以從中獲得堅持的信念以及更好的護(hù)理方式和經(jīng)驗(yàn)。

2.1.5主題五：護(hù)理者對情感溝通存在需求護(hù)理者在長期照顧患者的過程中，身體上十分疲憊，還要承受心理上的沉重壓力，因此需要從家庭、朋友和社會得到支持和幫助，尤其是情感方面的理解和支持。

2.1.6主題六：護(hù)理者對臨終輔導(dǎo)存在需求護(hù)理者沒有主動或者直接表示對于患者的臨終輔導(dǎo)有所需要，但從部分言語中可以獲取到這一方面的需求，如有護(hù)理者表示不知道如何向患者解釋病情的變化以及出現(xiàn)的不良后果，不清楚如何引導(dǎo)患者接受治療可能出現(xiàn)的后果，造成患者極為沉重的心里負(fù)擔(dān)和軀體痛苦。

2.2護(hù)理主題關(guān)注度結(jié)果表1數(shù)據(jù)為6項需求主題的關(guān)注及得分情況，其中主題二、三、四3個主題受關(guān)得分較高。

表1　50名晚期癌癥患者家庭護(hù)理服務(wù)需求關(guān)注度情況

3討論

晚期癌癥患者的家庭護(hù)理者常出現(xiàn)身心疲憊、力不從心的狀況[6]，這主要是由于一方面護(hù)理者護(hù)理技能和知識缺乏，不清楚如何進(jìn)行有效護(hù)理，從而提高患者的生活質(zhì)量并緩解其心理壓力；另一方面癌癥患者治療時間長，費(fèi)用高，給家庭護(hù)理者帶來較重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神壓力。從本研究的結(jié)果來看，應(yīng)該從提高護(hù)理者護(hù)理技能入手，給護(hù)理者提供有關(guān)癌癥知識、護(hù)理技能(生理和心理)等方面的培訓(xùn)，給護(hù)理者一定的心理輔導(dǎo)和情感支持，建立并完善醫(yī)院-社區(qū)-家庭照護(hù)網(wǎng)絡(luò)[7]，這樣可以提高護(hù)理者的護(hù)理水平，更能提高晚期癌癥患者的生活質(zhì)量。

參考文獻(xiàn)

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(本文編輯陳景景)

Qualitative research of nursing service requirement on terminal cancer patient family

DONG Cui-zhen,PU Mu-ying(Lunjiao Community Heath Service of Shunde District,Foshan528308)

AbstractObjective: To understand the nursing status and requirement of terminal cancer patient family can provide basis of nursing requirement for patient. Methods:Selected 50 terminal cancer patients with predicated lifetime over 6 months in a community of Foshan city by purposive sampling, conduct face to face and half structured interview on them, and apply phenomenological analysis method on the recorded material of the interviewed progress. Results:Through deep analysis and study by interview material, 6 required themes of family nursing services are concluded, among which, patient life quality requirement, nursing knowledge and skill requirement on patient and social support requirement on patient and its watcher were with highest attention. Conclusion: During the nursing of terminal cancer patient, relevant nursing knowledge and skill training should be provided to watcher, life quality, enough material and emotion support should also be provided to the patients.

Key wordsAdvanced cancer; Family care;Demand of care

(收稿日期：2015-06-05)

董翠珍:女，本科，主管護(hù)師

·臨床研究·