谷艷霞 王 遐中國(guó).鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院腦癱康復(fù)中心(河南鄭州) 450052 E-mail:guyanxia2014sfy@163.com

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腦癱患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)及影響因素

谷艷霞 王 遐
中國(guó).鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院腦癱康復(fù)中心(河南鄭州) 450052 E-mail:guyanxia2014sfy@163.com

【摘 要】目的:探討腦癱患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)狀況及影響因素。方法:采用一般資料問(wèn)卷、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)問(wèn)卷、簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷、領(lǐng)悟社會(huì)支持量表調(diào)查醫(yī)院腦癱患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)情況。結(jié)果:腦癱患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)得分(47.82±6.84);不同年齡、文化程度、經(jīng)濟(jì)收入及患兒是否是獨(dú)生子女、腦癱嚴(yán)重程度之間患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)得分比較有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05);創(chuàng)傷后成長(zhǎng)得分與積極應(yīng)對(duì)方式、社會(huì)支持呈正相關(guān)(r=0.692,0.769;P＜0.05),與消極應(yīng)對(duì)方式呈負(fù)相關(guān)(r=-0.293,P＜0.05);回歸分析顯示社會(huì)支持、父母的文化程度及積極應(yīng)對(duì)方式是創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的重要影響因素。結(jié)論:腦癱患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)處于較低水平,增加社會(huì)支持,引導(dǎo)積極應(yīng)對(duì)能夠提高其創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平。

【關(guān)鍵詞】腦癱;父母照顧者;創(chuàng)傷后成長(zhǎng);應(yīng)對(duì)方式;社會(huì)支持

腦癱是造成我國(guó)兒童殘疾的常見(jiàn)疾病之一,主要表現(xiàn)為不同程度的智力障礙、語(yǔ)言障礙、心理行為異常等,對(duì)患兒父母是重大的創(chuàng)傷事件,給患兒父母帶來(lái)沉重的壓力與負(fù)擔(dān)、生活質(zhì)量低下[1-4]。徐曉燕等研究顯示,腦癱患兒父母承受著較大的生活及心理壓力,傾向于使用消極的應(yīng)對(duì)方式,且生活質(zhì)量低下[4]。此外腦癱患兒在總體上獲得的社會(huì)支持偏低,父母的心理健康受到嚴(yán)重影響[5-6]。腦癱患兒父母的負(fù)擔(dān)重、心理狀態(tài)受損,不僅使父母喪失對(duì)患者治療的信心,而且將不良情緒轉(zhuǎn)移至患兒,使患者受到二次精神傷害,產(chǎn)生社會(huì)退卻行為[6]。

研究顯示,創(chuàng)傷給人帶來(lái)痛苦的同時(shí),還會(huì)引發(fā)人的成長(zhǎng)。個(gè)體與創(chuàng)傷的生活事件或情境抗?fàn)幒笏w驗(yàn)到的心理方面的正性變化,即創(chuàng)傷后成長(zhǎng)(posttraumatic growth,PTG)[7]。創(chuàng)傷后成長(zhǎng)能夠幫助個(gè)體較快的適應(yīng)并積極改變自身處境,是從積極心理學(xué)視角探討個(gè)體的心理狀況,近年來(lái)備受研究者關(guān)注,對(duì)患者及照顧者開(kāi)展了系列研究[8-10]。李麗雅等[11]研究顯示,孤獨(dú)癥兒童父母的社會(huì)支持與積極應(yīng)對(duì)是其PTG的主要影響因素。但目前對(duì)于腦癱患兒父母的研究仍然集中在負(fù)性情緒中,對(duì)其關(guān)注較少,但由于病種等不同,腦癱患者父母的PTG表現(xiàn)及影響因素各異,因此本研究擬了解腦癱患兒父母的PTG現(xiàn)狀,并探討其影響因素,以期為全面了解腦癱患兒父母的心理健康及實(shí)施干預(yù)提供依據(jù)。

1　對(duì)象與方法

1.1對(duì)象

便利抽取符合條件的2014年3-6月在鄭州市某三級(jí)醫(yī)院腦癱科住院腦癱患兒父母共110例。有效問(wèn)卷100份(91%)。納入標(biāo)準(zhǔn):①患兒符合2014年全國(guó)小兒腦癱會(huì)議診斷標(biāo)準(zhǔn)[12],無(wú)嚴(yán)重的心肺異?；蚱渌|體疾病;②患兒父母年齡18歲以上,與患兒同住,知情同意自愿參加。100例父母中,母親78例,父親22例,年齡21～48歲,平均(31.52± 5.24)歲,在職42例,非在職58例,醫(yī)療費(fèi)用的支付方式:農(nóng)村合作醫(yī)療65例,市醫(yī)保30例,省醫(yī)保2 例,完全自費(fèi)3例。腦癱患兒男59例,女41例,年齡2～12歲,平均(7.32±2.84)歲,確診時(shí)間:2歲以前確診40例,2～6歲確診38例,6歲以上確診22例。

1.2方法

1.2.1一般資料調(diào)查表 為自設(shè)問(wèn)卷,包括腦癱患兒的年齡、性別、癱瘓類(lèi)型、是否為獨(dú)生子女、確診時(shí)間等及父母的年齡、性別、文化程度、就業(yè)情況、每月家庭經(jīng)濟(jì)收入、醫(yī)保方式等。

1.2.2創(chuàng)傷后成長(zhǎng)問(wèn)卷(Posttraumatic growth inventory,PTGI) 該量表由美國(guó)學(xué)者Tedeschi研制,汪際等將其修訂為中文版,共21個(gè)條目,分為人際關(guān)系、新可能性、個(gè)人力量、精神變化及欣賞生活5個(gè)維度,采用Likert 6級(jí)評(píng)分法,從“創(chuàng)傷后完全沒(méi)有體驗(yàn)到這種改變”到“創(chuàng)傷后這種改變非常多”依次計(jì)0～5分,總分0～105分,分值越高表明創(chuàng)傷后成長(zhǎng)越多[13]?？偭勘韮?nèi)部Cronbach'sα系數(shù)為0.874,預(yù)實(shí)驗(yàn)顯示該量表總的Cronbach'sα為0.886,具有較好的信度。

1.2.3簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷(Simplified Coping StyleQuestionaire,SCSQ) 由解亞寧和張育坤修改編制,用于測(cè)定個(gè)體的應(yīng)對(duì)方式,為自評(píng)量表,分積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)兩個(gè)分量表,共20個(gè)條目,采用4級(jí)評(píng)分法從“不采取”到“經(jīng)常采取”分別記0～3分,該量表總Cronbach'sα為0.90,重測(cè)信度為0.89,應(yīng)用廣泛,具有較好的信效度[14]。

1.2.4領(lǐng)悟社會(huì)支持量表(PSSS) 該量表是Zimet等編制,姜乾金將其修訂為中文版,用于測(cè)定個(gè)體自我感受的社會(huì)支持量表,共12個(gè)自評(píng)條目,包括家庭支持、朋友支持、其他支持(領(lǐng)導(dǎo)、親戚、同事) 3個(gè)分量表,每個(gè)分量表含4個(gè)條目,采用1～7級(jí)評(píng)分法從“極不同意”到“極同意”分別計(jì)1～7分?？偡衷礁哒f(shuō)明得到的社會(huì)支持程度越高[15]。目前應(yīng)用廣泛,內(nèi)部一致性系數(shù)為0.92。預(yù)實(shí)驗(yàn)顯示該量表的總Cronbach'sα為0.892,具有較好的信度。

由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的腦癱中心護(hù)士采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)發(fā)放問(wèn)卷并指導(dǎo)填寫(xiě)。調(diào)查前充分告知其研究目的和意義,取得患兒父母的同意,簽署知情同意書(shū)。

1.3統(tǒng)計(jì)處理

采用t檢驗(yàn)、方差分析、Pearson相關(guān)分析及多重線性回歸分析等方法應(yīng)用SPSS17.0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析,檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2　結(jié) 果

2.1腦癱患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)、應(yīng)對(duì)方式、社會(huì)支持得分情況見(jiàn)表1。

表1　腦癱患兒父母PTGI、應(yīng)對(duì)方式、社會(huì)支持及各維度得分(ˉx±s)

2.2腦癱患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的單因素分析

2.2.1腦癱患兒父母一般資料與其創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的相關(guān)性 以PTGI總分作為因變量,分析腦癱患兒父母一般資料在PTGI得分上的差異。其中患兒父母的年齡、文化程度及經(jīng)濟(jì)收入3個(gè)因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05),見(jiàn)表2。

2.2.2腦癱患兒一般資料與其父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的相關(guān)性 以PTGI總分作為因變量,分析腦癱患兒一般資料在PTGI得分上的差異。其中患兒是否是獨(dú)生子女及患兒的癱瘓程度兩個(gè)因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05),見(jiàn)表3。

表2　腦癱患兒父母一般人口學(xué)資料與其PTGI得分水平的單因素分析(ˉx±s)

表3　腦癱患兒一般人口學(xué)資料與其父母PTGI得分水平的單因素分析(ˉx±s)

2.2.3腦癱患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)與應(yīng)對(duì)方式、社會(huì)支持的相關(guān)性 見(jiàn)表4。

表4　腦癱患兒父母PTGI與應(yīng)對(duì)方式、社會(huì)支持的相關(guān)(r)

表5　腦癱患兒父母PTGI影響因素的多重線性回歸(n=100)

2.2.4腦癱患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)影響因素的多重線性回歸分析 表5顯示,以單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義及與創(chuàng)傷后成長(zhǎng)具有相關(guān)性的變量為自變量,以PTGI得分為因變量,進(jìn)行多重線性回歸分析。結(jié)果顯示,社會(huì)支持、腦癱患兒父母的文化程度和積極應(yīng)對(duì)3個(gè)變量進(jìn)入回歸方程,解釋PTG水平變異度的44.9%。

3　討 論

3.1腦癱患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平需要關(guān)注

調(diào)查結(jié)果顯示,腦癱患兒父母PTG得分為(47.82±6.84),明顯低于Taku[16]對(duì)美國(guó)不同生活創(chuàng)傷經(jīng)歷的個(gè)體或相關(guān)者(54.72±21.61),分析原因一方面可能是美國(guó)與我國(guó)不同文化背景有差異,另一方面可能是由于美國(guó)社區(qū)服務(wù)全面、社會(huì)支持及政策制度比較完善,有利于個(gè)體在創(chuàng)傷中成長(zhǎng)。低于我國(guó)李玉麗[9]對(duì)先天性疾病患兒父母的調(diào)查水平(52.44±20.20),分析原因可能是與腦癱患兒不僅存在不同程度運(yùn)動(dòng)功能障礙,而且智力受損,父母照顧負(fù)擔(dān)重有關(guān)。這也提示臨床護(hù)理人員應(yīng)在關(guān)注腦癱患兒的同時(shí),多關(guān)注患兒父母。

3.2腦癱患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)影響因素分析

3.2.1父母文化程度對(duì)其PTG的影響 研究結(jié)果顯示,患兒父母的文化程度是其PTG的影響因素,且父母的文化程度越高,其PTG越高,這與Yu 等[17]研究顯示文化程度與創(chuàng)傷后成長(zhǎng)成正相關(guān)一致,可能是父母的文化程度越高,越傾向于從腦癱患者這種創(chuàng)傷中反思和學(xué)習(xí),其成長(zhǎng)越快。但我國(guó)李玉麗[10]研究顯示,中等文化的先天性心臟病患者父母的PTG最高?？赡苁遣煌》N的患者對(duì)父母成長(zhǎng)產(chǎn)生的影響不一致有關(guān)。文化程度對(duì)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的影響及深層原因有待進(jìn)一步研究探討。

3.2.2應(yīng)對(duì)方式對(duì)腦癱患兒父母PTG的影響 積極的應(yīng)對(duì)方式能夠提升幸福指數(shù)及生命意義[18]。研究結(jié)果顯示,患兒父母采取積極應(yīng)對(duì)方式是其PTG的正性影響因素,在照顧患兒過(guò)程中,父母越傾向于采取積極的應(yīng)對(duì)方式,其感知的PTG越多。我國(guó)李玉麗[10]的研究結(jié)果顯示,父母在面對(duì)照顧腦癱患兒的困難、挫折時(shí),釆取積極的應(yīng)對(duì)方式越多,在與孩子互動(dòng)過(guò)程中感受的壓力就越小。Yu等[17]研究也顯示,積極應(yīng)對(duì)方式是恢復(fù)力與PTG的中介因素,能夠促進(jìn)PTG的提高。臨床護(hù)士在護(hù)理腦癱患兒過(guò)程中,也應(yīng)注重引導(dǎo)患兒父母正確應(yīng)對(duì)照顧過(guò)程中遇到的挑戰(zhàn)。

3.2.3社會(huì)支持對(duì)腦癱患兒父母PTG具有促進(jìn)作用 社會(huì)支持有利于母親控制撫養(yǎng)情景,解決親子交往中的障礙,減輕母親焦慮、抑郁等消極情緒,促進(jìn)母親主動(dòng)采取積極行動(dòng)[19]。研究結(jié)果顯示,父母感知的社會(huì)支持是其創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的正性影響因素。與Yu等[17]研究結(jié)果顯示,社會(huì)支持能夠促進(jìn)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)結(jié)果一致。可能原因是患兒父母在照顧過(guò)程中,得到來(lái)自家庭、朋友及其他的幫助和支持越多,其就越有力量及動(dòng)力去照顧患兒,在外界的幫助中感知到的成長(zhǎng)也越大。張金燕等[20]研究顯示,家長(zhǎng)獲得的社會(huì)支持程度越高,越趨向于積極的應(yīng)對(duì)方式。社會(huì)支持與積極應(yīng)對(duì)共同作用,促進(jìn)患兒父母感知更多的成長(zhǎng)。提示護(hù)理人員多給予腦癱患兒知識(shí)或者情感支持,增強(qiáng)其感知的社會(huì)支持,以更好的照顧患兒。

研究結(jié)果顯示,腦癱患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)存在,但偏低,積極應(yīng)對(duì)方式及社會(huì)支持是其創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的正性影響因素。這也提示護(hù)理人員在關(guān)注腦癱患兒壓力、負(fù)擔(dān)等負(fù)性情緒的同時(shí),也應(yīng)關(guān)注其創(chuàng)傷后成長(zhǎng)、照顧獲益等積極情感,對(duì)患兒父母的心理健康及照顧質(zhì)量具有重要的意義。在康復(fù)中心多舉行腦癱相關(guān)的知識(shí)及鍛煉技巧,進(jìn)行照顧技能培訓(xùn),講解積極的應(yīng)對(duì)方式及使用技巧,鼓勵(lì)多對(duì)患兒父母相互支持陪伴,在患兒康復(fù)過(guò)程中分享照顧經(jīng)驗(yàn),分享照顧的發(fā)現(xiàn)及喜悅,及時(shí)釋放自己不愉快情緒,積極應(yīng)對(duì)照顧腦癱患兒面臨的困難。此外護(hù)理人員還可在康復(fù)中心舉行相關(guān)的親子康復(fù)活動(dòng),讓患兒與父母一同參加,促進(jìn)患兒康復(fù)的同時(shí)給父母提供釋放及社交的機(jī)會(huì),充分調(diào)動(dòng)其身邊的社會(huì)支持,切實(shí)提高其創(chuàng)傷后成長(zhǎng),以維持長(zhǎng)期高質(zhì)量的照顧。

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·論 著·(心身醫(yī)學(xué))

A Prevalence Survey on Posttraumatic Growth and Influencing Factors of Parents of Cerebral Palsy Children

Gu Yanxia,Wang Xia
The Rehabilitation Center of the Third Affiliated Hospital of Zhengzhou University,Zhengzhou 450052,China

【Abstract】Objective:To investigate the current situation of posttraumatic growth(PTG)of cerebral palsy children' parents and possible influencing factors.Methods:General Information Questionnaire(GIQ),Posttraumatic growth inventory(PTGI),Simplified Coping Style Questionaire(SCSQ),Perceived Social Support Scale(PSSS)were used to know the posttraumatic growth of cerebral palsy children'parents.Results:The mean score of the parents'posttraumatic growth was(47.82±6.84);The score of the parents'posttraumatic growth was significantly different among age,education,economic income of parents and whether the child was alone,the severity of cerebral palsy children(P ＜0.05);The score of the parents'posttraumatic growth was positively correlated with positive coping style and social support(r=0.692,0.769;P＜0.05),negetively with negative coping style(r=-0.293,P＜0.05);Multiple linear regression showed that social support,education level and positive coping style were influential important factors of parents'posttraumatic growth.Conclusion:The posttraumatic growth of cerebral palsy children'parents is low,health providers should strengthen social support and lead them to deal with things positively.

【Key words】Cerebral palsy;Parent caregivers;Posttraumatic growth;Coping style;Social support

(收稿時(shí)間:2015-11-11)

doi:10.13342/j.cnki.cjhp.2016.05.007

中圖分類(lèi)號(hào):R395.6,B844.3

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼:A

文章編號(hào):1005-1252(2016)05-0667-05