李蓉蓉，楊靜容，胡　娜

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顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人自我感受負(fù)擔(dān)與疾病不確定感的相關(guān)性研究

李蓉蓉，楊靜容，胡娜

摘要：[目的]探討顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人自我感受負(fù)擔(dān)與疾病不確定感的相關(guān)性。[方法]采用中文版疾病不確定感量表(MUIS-A)和自我感受負(fù)擔(dān)量表(SPBS)對(duì)108例顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。[結(jié)果]顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人自我感受負(fù)擔(dān)與疾病不確定感呈正相關(guān)(r=0.417)，與不可預(yù)測(cè)性維度的相關(guān)性最高(r=0.402)；情感負(fù)擔(dān)是其最重要的負(fù)擔(dān)。[結(jié)論]疾病不確定感會(huì)通過(guò)影響病人的心理調(diào)節(jié)能力作用于病人的自我感受負(fù)擔(dān)，護(hù)理人員應(yīng)及時(shí)識(shí)別病人的不良心理，針對(duì)性地給予護(hù)理干預(yù)，減輕其自我感受負(fù)擔(dān)。

關(guān)鍵詞：顱內(nèi)動(dòng)脈瘤；自我感受負(fù)擔(dān)；疾病不確定感；相關(guān)性

Correlation study between self-perceived burden and disease uncertainty of patients with intracranial aneurysm

Li Rongrong,Yang Jingrong,Hu Na

( Affiliated Tongji Hospital of Tongji Medical College of Huazhong University of Science and Technology,Hubei 430030 China)

AbstractObjective:To probe into the correlation between self-perceived burden and disease uncertainty of patients with intracranial aneurysm Methods:A total of 108 cases of patients with intracranial aneurysms received questionnaire investigation by using the Chinese version of disease uncertainty scale (MUIS-A) and self-perceived burden scale (SPBS).Results:The self-perceived burden of patients with intracranial aneurysm was positively correlated with the disease uncertainty (r=0.417),and the correlation with non-predictability dimension was the highest (r=0.402);emotional burden was the most important burden.Conclusion:disease uncertainty could act on patients’ self-perceived burden through affecting the patients’ psychological adjustment ability.Nursing personnel should timely identify the patients’ bad psychology,give the nursing intervention targetedly and reduce the self-perceived burden.

Key wordsintracranial aneurysm;self-perceived burden;disease uncertainty;correlation

顱內(nèi)動(dòng)脈瘤是顱內(nèi)動(dòng)脈壁發(fā)育不良或因腦外傷、動(dòng)脈硬化造成動(dòng)脈壁損傷或硬化，使局部血管向外膨大形成的囊狀瘤體。該病起病隱匿、發(fā)病急、進(jìn)展快，具有很高的發(fā)病率、致殘率和病死率[1]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，顱內(nèi)動(dòng)脈瘤保守治療的病人發(fā)病最初數(shù)月內(nèi)病死率高達(dá)50%～60%；未經(jīng)處理的動(dòng)脈瘤病人中，出血恢復(fù)后6個(gè)月內(nèi)再出血的幾率約為1/3；此外，血管痙攣、腦積水、遲發(fā)性缺血性神經(jīng)功能缺損以及其他并發(fā)癥均會(huì)影響病人的預(yù)后和轉(zhuǎn)歸[2]。顱內(nèi)動(dòng)脈瘤是腦內(nèi)的“不定時(shí)炸彈”，該病一旦發(fā)生，不可預(yù)測(cè)的復(fù)雜的疾病進(jìn)展、轉(zhuǎn)歸、預(yù)后等都會(huì)給病人帶來(lái)焦慮、抑郁、緊張等心理壓力，導(dǎo)致病人產(chǎn)生較強(qiáng)的疾病不確定感和沉重的自我感受負(fù)擔(dān)[3]。自我感受負(fù)擔(dān)是指被照護(hù)者因長(zhǎng)期依賴(lài)他人而產(chǎn)生的自我挫敗感、內(nèi)疚感，以及由此帶來(lái)的在身體、精神、情感、經(jīng)濟(jì)等多方面成為照顧者負(fù)擔(dān)的顧慮和擔(dān)憂(yōu)[4]。目前，國(guó)內(nèi)尚無(wú)有關(guān)顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人自我感受負(fù)擔(dān)與疾病不確定感的相關(guān)性研究。本研究旨在通過(guò)探尋顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人疾病不確定感狀況對(duì)其自我感受負(fù)擔(dān)水平的影響，為制訂臨床護(hù)理干預(yù)計(jì)劃提供依據(jù)。

1對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象采用便利抽樣的方法，選取2014年3月—2015年1月于武漢市某三級(jí)甲等醫(yī)院住院的108例顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡18歲以上；②初中及以上文化水平；③思維清楚，能自主填寫(xiě)問(wèn)卷者；④同意參加本研究。排除有嚴(yán)重心、腦、肺疾病、肝腎功能障礙及精神障礙者。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具

1.2.1.1一般資料調(diào)查問(wèn)卷內(nèi)容包括病人的性別、年齡、文化程度、收入、疾病分類(lèi)等。

1.2.1.2自我感受負(fù)擔(dān)量表(Self-perceived Burden Scale，SPBS)該量表由Cousineau等[5]于2003在血液透析病人的研究中發(fā)展而來(lái)。量表共包含10個(gè)條目，分為身體、情感、經(jīng)濟(jì)3個(gè)維度。每個(gè)條目按1分~5分計(jì)分，分別表示“從不”到“總是”來(lái)評(píng)定病人自我負(fù)擔(dān)感知的頻率。病人自我感受負(fù)擔(dān)的整體得分為10個(gè)條目的累計(jì)得分，得分越高表示自我感受負(fù)擔(dān)越重。>一般認(rèn)為SPBS<20分為無(wú)明顯自我感受負(fù)擔(dān)；20分~30分為輕度自我感受負(fù)擔(dān)；31分~40分為中度自我感受負(fù)擔(dān)；40分以上為重度自我感受負(fù)擔(dān)。該量表具有良好的內(nèi)部一致性(Cronbach’s α為0.85)和會(huì)聚效度。

1.2.1.3中文版疾病不確定感量表(Mishel’s Uncertainty in Illness Scale-Adult，MUIS-A)該量表由美國(guó)護(hù)理專(zhuān)家Mishel設(shè)計(jì)，臺(tái)灣許淑蓮教授將其翻譯成中文。量表共包含32個(gè)條目和4個(gè)維度，分別為：不明確性、不一致性、復(fù)雜性和不可預(yù)測(cè)性。量表采用Likert 5分計(jì)分法，1分~5分分別表示“完全不同意”到“完全同意”。量表總分32分~160分，分值越高，疾病不確定感越高。該量表的內(nèi)部一致性Cronbach’s α系數(shù)為0.865，內(nèi)容效度為0.92，具有良好的信效度[6]。

1.2.2資料收集方法本研究采用問(wèn)卷調(diào)查的方法，對(duì)符合要求的研究對(duì)象，在其充分理解并知情同意的前提下發(fā)放問(wèn)卷，采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)，指導(dǎo)病人獨(dú)立填寫(xiě)。不能自主填寫(xiě)的病人，由研究者逐條閱讀，病人獨(dú)立選擇。問(wèn)卷填寫(xiě)完成后當(dāng)場(chǎng)回收，研究者及時(shí)查漏補(bǔ)缺，不合格者不予納入。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 16.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。用頻數(shù)、百分?jǐn)?shù)、均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差等對(duì)病人的一般資料和自我感受負(fù)擔(dān)水平進(jìn)行描述性分析；用t檢驗(yàn)或方差分析比較不同一般資料下病人的自我感受負(fù)擔(dān)狀況；采用Pearson相關(guān)系數(shù)分析病人自我感受負(fù)擔(dān)與疾病不確定感之間的相關(guān)性。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2結(jié)果

2.1顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人一般資料108例病人中，男66例(61.1%)，女42例(38.9%)；年齡31歲～72歲(49.69歲±10.65歲)；文化程度：初中42例(38.9%)，高中或中專(zhuān)43例(39.8%)，專(zhuān)科及以上23例(21.3%)；>月收入：3000元以下者38例(35.2%)，3000元～5 000元52例(48.1%)，5 000元以上18例(16.7%)；疾病分類(lèi)：前交通動(dòng)脈瘤36例(33.3%)，大腦中動(dòng)脈瘤35例(32.4%)，后交通動(dòng)脈瘤18例(16.7%)，頸內(nèi)動(dòng)脈瘤11例(10.2%)，眼動(dòng)脈瘤8例(7.4%)。

2.2顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人自我感受負(fù)擔(dān)情況108例病人SPBS得分14分~46分(27.96分±7.35分)，SPBS整體水平處于輕度。其中SPBS<20分(無(wú)明顯自我感受負(fù)擔(dān))2例(1.9%)，20分~30分(輕度)49例(45.4%)，31分~40分(中度)36例(33.3%)，40分以上(重度)者21例(19.4%)。得分具體見(jiàn)表1。

表1　顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人SPBS得分情況±s)

2.3不同特征顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人SPBS得分比較(見(jiàn)表2)

表2　不同特征顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人SPBS得分比較

2.4顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人自我感受負(fù)擔(dān)與疾病不確定感得分的相關(guān)性分析(見(jiàn)表3)

表3　顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人自我感受負(fù)擔(dān)與疾病不確定感得分的相關(guān)性分析

3討論

3.1顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人的自我感受負(fù)擔(dān)狀況自我感受負(fù)擔(dān)是由于擔(dān)心個(gè)體的疾病和照護(hù)需求影響到他人而產(chǎn)生的移情擔(dān)憂(yōu)。目前，有研究認(rèn)為它已成為大多數(shù)病人的一種“共同體驗(yàn)”[7]。本研究結(jié)果顯示：98%的顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人均存在不同程度的自我感受負(fù)擔(dān)，且這種負(fù)擔(dān)體驗(yàn)主要來(lái)自情感負(fù)擔(dān)，這與以往的研究結(jié)果相似。Wilson等[8]的研究認(rèn)為，相比于身體負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，自我感受負(fù)擔(dān)與病人心理方面的關(guān)聯(lián)性更高，自我感受負(fù)擔(dān)會(huì)給病人帶來(lái)多方面的情感體驗(yàn)，如抑郁、焦慮、內(nèi)疚、尊嚴(yán)喪失和絕望等。同時(shí)，它還可以通過(guò)改變病人的心理調(diào)節(jié)與應(yīng)對(duì)能力，增加病人在疾病診療過(guò)程中的壓力，直接影響疾病的治療依從性、效果、轉(zhuǎn)歸及預(yù)后等[9]。此外，自我感受負(fù)擔(dān)也是導(dǎo)致病人自殺的重要原因，自我感受負(fù)擔(dān)越重的病人，其抑郁癥狀越嚴(yán)重，經(jīng)濟(jì)壓力越大，加之病人為了減輕對(duì)他人的情感和體力負(fù)擔(dān)，往往隱瞞照護(hù)需求和病痛癥狀，較少尋求他人幫助，進(jìn)一步增加了其情感負(fù)擔(dān)[10]。顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人的情感負(fù)擔(dān)相比于身體負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)更嚴(yán)重的主要原因在于，該病起病隱匿、病情急、進(jìn)展快，病人往往是在正常的社會(huì)角色中突然發(fā)病，無(wú)法較好地完成角色轉(zhuǎn)換，常會(huì)出現(xiàn)角色適應(yīng)不良，如角色緊張所致的壓力、緊張、恐懼等。加之該病病情兇險(xiǎn)、致殘率和病死率較高，病人在治療過(guò)程中往往產(chǎn)生較重的心理壓力，普遍存在擔(dān)心自己的疾病和死亡帶給家人的情感沖擊，對(duì)不能實(shí)現(xiàn)的重要角色責(zé)任和義務(wù)的顧慮等心理負(fù)擔(dān)[11]。此外，病人的醫(yī)療救治過(guò)程往往依靠家人及朋友的支持、幫助，在情感需求方面過(guò)度依賴(lài)他人，因而容易產(chǎn)生特殊的負(fù)擔(dān)感和內(nèi)疚感。由此可見(jiàn)，情感負(fù)擔(dān)是造成顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人自我負(fù)擔(dān)體驗(yàn)的重要因素，是病人感受到的最重要的社會(huì)應(yīng)激源，不僅使病人產(chǎn)生抑郁、焦慮、內(nèi)疚、沮喪、自責(zé)等情感反應(yīng)，還會(huì)影響疾病的治療效果和治療決策。因此，護(hù)理人員在工作中應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注病人的不良情緒反應(yīng)，及時(shí)>給予病人心理支持，幫助病人改善負(fù)性情緒和心理負(fù)擔(dān)。

3.2不同特征的顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人自我感受負(fù)擔(dān)程度不同自我感受負(fù)擔(dān)是顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人患病過(guò)程中的一個(gè)重要的心理感受，它受多方面因素的影響。本研究結(jié)果顯示：病人的年齡、文化程度、收入會(huì)對(duì)其自我感受負(fù)擔(dān)造成影響(P<0.05)，而性別、疾病分類(lèi)未對(duì)其自我感受負(fù)擔(dān)造成影響(P>0.05)。胡燕利等[12]對(duì)老年冠心病病人自我感受負(fù)擔(dān)的調(diào)查分析認(rèn)為，老年病人年齡越大、自理能力越差，其心理越脆弱，孤獨(dú)感和依賴(lài)心理越強(qiáng)，越渴望得到照顧者更多的照顧；同時(shí)，病人又擔(dān)心照顧者花費(fèi)較多的精力照顧自己會(huì)影響其生活和工作，成為照顧者的負(fù)擔(dān)，進(jìn)而加重自我感受負(fù)擔(dān)。Simmons[13]的研究顯示，病人的自我感受負(fù)擔(dān)與經(jīng)濟(jì)水平密切相關(guān)，家庭收入較低的病人因擔(dān)心看病、住院帶來(lái)的高額醫(yī)療費(fèi)用，往往存在較大的心理負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。這與本研究的研究結(jié)果一致。此外，本研究進(jìn)一步探尋了文化程度對(duì)病人自我感受負(fù)擔(dān)的影響，發(fā)現(xiàn)文化程度較高的病人，懂得如何從家人、朋友那里尋求幫助，因此自我感受負(fù)擔(dān)水平較低[14]；且文化程度高的病人，其獲取疾病知識(shí)的途徑較廣，對(duì)護(hù)士信息和心理支持的接受度較好，而有效的信息支持能夠幫助病人正確認(rèn)識(shí)疾病，降低疾病不確定感帶來(lái)的負(fù)性情緒，減輕自我感受負(fù)擔(dān)[15]。因此，護(hù)理人員應(yīng)針對(duì)不同年齡、文化程度、收入的病人開(kāi)展個(gè)性化、多元化的干預(yù)，在幫助病人正確了解疾病的同時(shí)，幫助病人提高心理應(yīng)對(duì)能力，減輕其自我感受負(fù)擔(dān)。

3.3顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人自我感受負(fù)擔(dān)與疾病不確定感的相關(guān)性疾病不確定感是指缺乏判定與疾病有關(guān)的事物的能力，Mishel疾病不確定感理論認(rèn)為當(dāng)與疾病或健康有關(guān)的事件是不清楚的或不能夠準(zhǔn)確地進(jìn)行認(rèn)知分類(lèi)時(shí)不確定感就產(chǎn)生[16]。本研究結(jié)果顯示，顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人的自我感受負(fù)擔(dān)與其疾病不確定感密切相關(guān)(r=0.417)，疾病不確定感越高的病人，自我感受負(fù)擔(dān)越重。其中不可預(yù)測(cè)性維度與病人自我感受負(fù)擔(dān)的相關(guān)性最高(r=0.402)，這可能與顱內(nèi)動(dòng)脈瘤的疾病特性有關(guān)。顱內(nèi)動(dòng)脈瘤瘤體極為脆弱，術(shù)前極易破裂出血，若未得到及時(shí)而正確的處理，再出血的病死率高達(dá)80%以上。出血病人即使得以有效救治，仍存在較高的致殘率和病死率，且常會(huì)存留諸如肢體運(yùn)動(dòng)功能障礙、面癱、動(dòng)眼神經(jīng)麻痹以及生活不能自理等多種并發(fā)癥和后遺癥，嚴(yán)重影響病人甚至家屬的生活質(zhì)量。據(jù)統(tǒng)計(jì)，動(dòng)脈瘤破裂出血的病人中30%～50%在最初2周內(nèi)死亡，15%遺留嚴(yán)重殘疾，僅20%～30%能獲得良好的或較好的恢復(fù)[17]。顱內(nèi)動(dòng)脈瘤治愈的病人也常會(huì)存在復(fù)發(fā)和再出血的風(fēng)險(xiǎn)而致轉(zhuǎn)歸不良。這一病情特點(diǎn)和疾病特性決定了顱內(nèi)動(dòng)脈瘤的復(fù)雜性和不可預(yù)測(cè)性，加之大多數(shù)病人往往缺乏對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的掌握，無(wú)法預(yù)知疾病的發(fā)展過(guò)程、療效和預(yù)后結(jié)果，導(dǎo)致病人缺乏確定與疾病相關(guān)事物的能力，常存在較強(qiáng)的疾病不確定感。疾病不確定感所產(chǎn)生的恐懼、焦慮、抑郁等負(fù)性情緒通過(guò)作用于病人的心理調(diào)節(jié)能力和應(yīng)對(duì)方式進(jìn)而加重其自我感受負(fù)擔(dān)[18]。

目前，有研究認(rèn)為，疾病不確定感對(duì)病人既是一種威脅，也是一種轉(zhuǎn)變的契機(jī)，通過(guò)有效的信息支持和健康教育，能夠降低病人的疾病不確定感[19]。因此，護(hù)理人員應(yīng)在幫助病人減輕疾病痛苦的同時(shí)，了解病人的需求，針對(duì)病人的疾病特點(diǎn)和需求，及時(shí)給予病人計(jì)劃性、針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)，幫助病人降低疾病不確定感，進(jìn)而減輕其自我感受負(fù)擔(dān)，提高其生存質(zhì)量。

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(本文編輯范秋霞)

(收稿日期：2015-02-27；修回日期：2016-02-02)

中圖分類(lèi)號(hào)：R473.73

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.08.012

文章編號(hào)：1009-6493(2016)03B-0934-04

作者簡(jiǎn)介李蓉蓉，護(hù)師，碩士研究生，單位：430030，華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院；楊靜容、胡娜(通訊作者)單位：430030，華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院。