王　艷，謝　懿，胡　波，喬雨晨

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多發(fā)性硬化復(fù)發(fā)病人家庭照顧者的負(fù)擔(dān)和應(yīng)對(duì)方式及其相關(guān)性分析

王艷，謝懿，胡波，喬雨晨

摘要：[目的]調(diào)查多發(fā)性硬化病人家庭照顧者負(fù)擔(dān)狀況及其與應(yīng)對(duì)方式的相互關(guān)系，為降低照顧者負(fù)擔(dān)水平提供依據(jù)。[方法]采用自行設(shè)計(jì)的一般資料調(diào)查表、日常生活活動(dòng)能力量表(ADL)、Zarit護(hù)理負(fù)擔(dān)量表、簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問卷對(duì)116例多發(fā)性硬化病人及家庭照顧者進(jìn)行調(diào)查，應(yīng)用Pearson相關(guān)分析法討論上述變量之間的關(guān)系。[結(jié)果]照顧者負(fù)擔(dān)與多發(fā)性硬化病人的ADL、患病時(shí)間、復(fù)發(fā)次數(shù)、照顧者年齡、照顧年限、每天照顧時(shí)間及應(yīng)對(duì)方式相關(guān)(P<0.05或P<0.01)。[結(jié)論]通過護(hù)理干預(yù)提高病人自我護(hù)理及日常生活能力、對(duì)照顧者進(jìn)行心理疏導(dǎo)有助于減輕家庭照顧者的負(fù)擔(dān)。

關(guān)鍵詞:多發(fā)性硬化；復(fù)發(fā)；家庭照顧者；照顧者負(fù)擔(dān)；應(yīng)對(duì)方式

Burden and coping style of family caregivers of patients with recurrent multiple sclerosis and their correlation analysis

Wang Yan,Xie Yi,Hu Bo,et al(Xuanwu Hospital of Capital Medical University，Beijing 100053 China)

AbstractObjective:To investigate the burden condition of family caregivers of patients with recurrent multiple sclerosis and its correlation with coping style,so as to provide a basis for reducing the burden level of caregivers.Methods:A total of 116 patients with multiple sclerosis were investigated by using the self designed general information questionnaire,daily life activity ability scale,Zarit nursing burden scale,simplified coping style questionnaire,and discussed the correlation between the variables by using Pearson correlation analysis method.Results:The burden of caregivers had correlation with the ADL of patients with multiple sclerosis,the time of illness,recurrence times,the age of caregivers,length of care,time of day care and coping style (P<0.05 orP<0.01).Conclusion:It was helpful to reduce the burden of family caregivers to improve patients’ self care and daily life ability through the nursing intervention and providing psychological counseling for the caregivers.

Key wordsmultiple sclerosis;recurrence;family caregivers;burden of caregivers;coping style

多發(fā)性硬化(multiple sclerosis,MS)是中樞神經(jīng)系統(tǒng)原發(fā)性脫髓鞘性疾病。其臨床特點(diǎn)是中樞神經(jīng)系統(tǒng)多部位受損，病灶彌散，病程中反復(fù)緩解和復(fù)發(fā)，病情逐漸加重。關(guān)于多發(fā)性硬化平均復(fù)發(fā)率的報(bào)道不一，但復(fù)發(fā)次數(shù)越多,病殘率越高[1]。該病發(fā)病機(jī)制尚不清楚，目前仍無特效治療方法，只能減少復(fù)發(fā)次數(shù)，延長(zhǎng)間歇期，降低病殘率[2]。多發(fā)性硬化病人的高致殘率、高復(fù)發(fā)率和高醫(yī)療費(fèi)用，給家庭和社會(huì)帶來了沉重的負(fù)擔(dān)。多發(fā)性硬化病人所依賴的照顧者多來源于他們的家庭[3]，照顧者所采取的應(yīng)對(duì)方式將影響照顧負(fù)擔(dān)。本研究對(duì)復(fù)發(fā)多發(fā)性硬化病人家庭照顧者的負(fù)擔(dān)狀況及其與應(yīng)對(duì)方式的相互關(guān)系進(jìn)行調(diào)查，旨在為降低照顧者負(fù)擔(dān)水平提供依據(jù)。

1對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象采取便利抽樣的方法，以2010年12月—2012年5月在北京市某三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院治療的多發(fā)性硬化復(fù)發(fā)病人的家庭照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：病人符合2010年修訂后的多發(fā)性硬化診斷標(biāo)準(zhǔn)，且為二次或二次以上復(fù)發(fā)入院病人的照顧者。照顧者年齡18歲以上，具有小學(xué)及以上文化程度，知情同意，并自愿配合調(diào)查，照顧者應(yīng)是病人家屬，對(duì)病人照顧的時(shí)間達(dá)2周或以上，直至調(diào)查為止仍在照顧病人。排除標(biāo)準(zhǔn)：多發(fā)性硬化首次住院病人的照顧者；嚴(yán)重心功能障礙、腦卒中遺留嚴(yán)重后遺癥及糖尿病伴嚴(yán)重并發(fā)癥病人的照顧者；領(lǐng)取報(bào)酬的照顧者。

1.2方法采用問卷調(diào)查法，征得研究對(duì)象自愿同意后，由調(diào)查者直接發(fā)放和回收問卷。能獨(dú)立填寫者，向其說明填寫方法；如有不明白的，可向調(diào)查者提問解釋后填寫。問卷回收后如發(fā)現(xiàn)漏項(xiàng)者視為無效問卷。對(duì)于年齡較大、文化程度低、視物不清等情況，問卷經(jīng)逐條口述后由研究者本人填寫。

1.2.1調(diào)查工具①病人及其照顧者的一般資料：包括病人和照顧者的性別、年齡、學(xué)歷、是否在職、職業(yè)、婚姻狀況、家庭收入、患病時(shí)間、付費(fèi)方式等內(nèi)容。②日常生活活動(dòng)能力(ADL)量表：用來評(píng)估多發(fā)性硬化病人的日常生活能力，包括進(jìn)食、洗澡、修飾、穿衣、控制大小便、如廁、平地行走、床椅移動(dòng)、上下樓梯10個(gè)條目，每項(xiàng)分為完全依賴、需極大幫助、需部分幫助、完全自理4個(gè)等級(jí)?？偡?00分，>60分者為良好；41分～60分者為中等；<40分者為差[4]。③Zarit護(hù)理負(fù)擔(dān)量表：用來調(diào)查復(fù)發(fā)多發(fā)性硬化病人家庭照顧者的負(fù)擔(dān)，該量表包括個(gè)人負(fù)擔(dān)和角色負(fù)擔(dān)兩個(gè)維度，共計(jì)22項(xiàng)。個(gè)人負(fù)擔(dān)維度主要涉及照顧工作對(duì)照顧者的生理及心理健康、情感以及與病人關(guān)系的影響；角色負(fù)擔(dān)維度主要涉及照顧工作對(duì)照顧者社會(huì)生活的影響，每項(xiàng)從0分(沒有)～4分(總是)分為5個(gè)等級(jí)，總分從0分(沒有負(fù)擔(dān))～88分(最大負(fù)擔(dān))。按照量表總分劃分照顧負(fù)擔(dān)的嚴(yán)重程度，0分～19分為無或很少負(fù)擔(dān)，20分～39分為輕度負(fù)擔(dān)，40分～59分為中度負(fù)擔(dān)，60分～88分為重度負(fù)擔(dān)[5]，分值越高，護(hù)理負(fù)擔(dān)越重[6]。④簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問卷：用于調(diào)查照顧者的應(yīng)對(duì)方式，該問卷是編者在國外應(yīng)對(duì)方式量表基礎(chǔ)上，根據(jù)實(shí)際應(yīng)用需要結(jié)合中國人群的特點(diǎn)編制出來的，共計(jì)20個(gè)條目，由積極應(yīng)對(duì)(條目1～12)和消極應(yīng)對(duì)(條目13～20)兩個(gè)維度組成。積極應(yīng)對(duì)重點(diǎn)反映的特點(diǎn)如“盡量看到事物好的一面”和“找出幾種不同的解釋問題的方法”等；消極應(yīng)對(duì)重點(diǎn)反映的特點(diǎn)如“通過吸煙、飲酒來解決煩惱”和“幻想可能會(huì)發(fā)生某種奇跡改變現(xiàn)狀”等。采用0分～3分4級(jí)評(píng)分法，分不采取、偶爾采取、有時(shí)采取、經(jīng)常采取4種選擇，結(jié)果為積極應(yīng)對(duì)維度平均分和消極應(yīng)對(duì)維度平均分[7]。

2結(jié)果

2.1一般資料本研究共發(fā)放問卷133份，回收有效問卷116份，有效回收率為87.22%。116例多發(fā)性硬化復(fù)發(fā)病人照顧者中，照顧時(shí)間最短46 d，最長(zhǎng)9年；男39人，女77人，年齡26歲～69歲(41.37歲±7.86歲)；初中及以下文化程度11人，高中及中專33人；?？萍耙陨?2人；家庭個(gè)人平均月收入800元以下4人；800元～1 500元14人；1 501元～3 000元53人；大于3 000元45人。多發(fā)性硬化病人的ADL>60分者32人(27.59%)；41分～60分者41人(35.34%)；<40分者43人(37.07%)。

2.2多發(fā)性硬化復(fù)發(fā)病人主要照顧者負(fù)擔(dān)狀況總負(fù)擔(dān)(46.85±13.28)分，個(gè)人負(fù)擔(dān)(29.97±9.23)分；角色負(fù)擔(dān)(12.01±7.12)分。

2.3多發(fā)性硬化復(fù)發(fā)病人主要照顧者負(fù)擔(dān)的相關(guān)分析將多發(fā)性硬化復(fù)發(fā)病人主要照顧者負(fù)擔(dān)與照顧者的人口統(tǒng)計(jì)學(xué)變量、多發(fā)性硬化病人的ADL、照顧者應(yīng)對(duì)方式及疾病相關(guān)變量進(jìn)行Pearson相關(guān)分析，結(jié)果顯示病人照顧者負(fù)擔(dān)與病人的ADL、患病時(shí)間、復(fù)發(fā)次數(shù)、照顧者年齡、照顧年限、每天照顧時(shí)間及應(yīng)對(duì)方式相關(guān)，見表1，各因素與總負(fù)擔(dān)之間相關(guān)分析散點(diǎn)圖見圖1～圖8。

表1　多發(fā)性硬化復(fù)發(fā)病人主要照顧者負(fù)擔(dān)的相關(guān)分析(r值)

圖1　總負(fù)擔(dān)與病人ADL相關(guān)分析散點(diǎn)圖

圖2　總負(fù)擔(dān)與病人患病時(shí)間相關(guān)分析散點(diǎn)圖

圖3總負(fù)擔(dān)與復(fù)發(fā)次數(shù)相關(guān)分析散點(diǎn)圖

圖4總負(fù)擔(dān)與照顧者年齡相關(guān)分析散點(diǎn)圖

圖5總負(fù)擔(dān)與照顧者照顧年限相關(guān)分析散點(diǎn)圖

圖6總負(fù)擔(dān)與照顧者每日照顧時(shí)間相關(guān)分析散點(diǎn)圖

圖7總負(fù)擔(dān)與照顧者積極應(yīng)對(duì)相關(guān)分析散點(diǎn)圖

圖8總負(fù)擔(dān)與照顧者消極應(yīng)對(duì)相關(guān)分析散點(diǎn)圖

3討論

3.1多發(fā)性硬化病人家庭照顧者負(fù)擔(dān)的相關(guān)因素多發(fā)性硬化病人ADL與家庭照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)，ADL分值越高代表病人生活自理能力越強(qiáng)，所用費(fèi)用越低；患病時(shí)間、復(fù)發(fā)次數(shù)、病人年齡、照顧年限與總負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)，患病時(shí)間越長(zhǎng)、復(fù)發(fā)次數(shù)越多、病人年齡越大、照顧年限越長(zhǎng)，家庭照顧負(fù)擔(dān)越重；照顧者態(tài)度越積極負(fù)擔(dān)越輕，態(tài)度越消極負(fù)擔(dān)越重。

多發(fā)性硬化癥狀和體征的空間多發(fā)性與病程時(shí)間多發(fā)性是其主要臨床特點(diǎn)，病程呈現(xiàn)緩解與復(fù)發(fā)交替。發(fā)病機(jī)制可能與病毒感染、免疫反應(yīng)異常及遺傳、環(huán)境因素有關(guān)[8]。目前尚無有效的治療方法，許多病人遺留不同程度的神經(jīng)功能障礙[9]。多數(shù)病人5年～10年病情進(jìn)展為癱瘓或死亡[10]。臨床表現(xiàn)依病灶部位和大小及發(fā)作的次數(shù)而異，可出現(xiàn)感覺障礙、視力下降、肢體無力、平衡障礙等癥狀，由于疾病的進(jìn)展，導(dǎo)致病人自理能力的下降和幫助需求的增加[11]，因此照顧者的護(hù)理顯得非常重要[12]。目前，臨床研究的主要方向集中于對(duì)多發(fā)性硬化病人本身的疾病護(hù)理方面，而對(duì)照顧者的研究相對(duì)較少。

照顧者負(fù)擔(dān)是照顧者覺察到自身的情感、身體健康、社會(huì)生活和經(jīng)濟(jì)地位,與被照顧者的身體狀況有關(guān)[13]。照顧者負(fù)擔(dān)是普遍的、復(fù)雜的和多維的，任何疾病對(duì)于病人及其家庭都是負(fù)性生活事件，可能對(duì)家庭的各個(gè)層面產(chǎn)生影響[14]。在我國，由于醫(yī)療保障體系的不健全及傳統(tǒng)家庭觀念影響，家庭照顧者在病人慢性病管理過程中起到重要作用。多發(fā)性硬化病人的自理能力多數(shù)處于中下等水平(ADL<60分者占72.41%)，這說明多數(shù)病人日?；顒?dòng)不能獨(dú)立完成，需要照顧。 本研究結(jié)果顯示，多發(fā)性硬化病人主要照顧者負(fù)擔(dān)總分為(46.85±13.28)分，屬于中度水平，這說明多發(fā)性硬化病人主要照顧者的負(fù)擔(dān)確實(shí)普遍存在，需要在臨床工作中加以重視，以盡可能減輕照顧者負(fù)擔(dān)。個(gè)人負(fù)擔(dān)維度得分(27.97±9.23)分，角色負(fù)擔(dān)維度得分(12.01±7.12)分，個(gè)人負(fù)擔(dān)大于角色負(fù)擔(dān)。說明對(duì)病人的疾病照護(hù)對(duì)照顧者的生理和心理健康、情感及與病人關(guān)系的影響大于對(duì)照顧者社會(huì)生活的影響。在臨床實(shí)際工作中，護(hù)理工作者除了對(duì)病人進(jìn)行精心護(hù)理外，還應(yīng)主動(dòng)詢問、了解和評(píng)估照顧者的需求，并且要善于傾聽照顧者的傾訴，在交談的過程中發(fā)現(xiàn)他們存在的生理方面、心理情感、照顧病人的知識(shí)等方面的問題，幫助照顧者通過適當(dāng)?shù)姆绞叫垢杏X到的壓力，或者向他們提供合理可行的建議，減輕由于照顧病人而產(chǎn)生的各種不適應(yīng)狀態(tài)，幫助減輕照顧者在照顧病人過程中產(chǎn)生的負(fù)擔(dān)。

3.2多發(fā)性硬化病人家庭照顧者的應(yīng)對(duì)方式應(yīng)對(duì)方式又稱應(yīng)對(duì)策略，是一種緩解情緒、維持心理平衡、調(diào)節(jié)行為表現(xiàn)使之符合外界要求的方法和手段[15]，應(yīng)對(duì)方式是照顧者負(fù)擔(dān)的重要影響因素，照顧者若采取積極或直接的應(yīng)對(duì)方式能減輕其身心負(fù)擔(dān)。多發(fā)性硬化病人由于疾病病程長(zhǎng)，易復(fù)發(fā)，費(fèi)用昂貴，且預(yù)后不佳，照顧者在保障日常工作和學(xué)習(xí)的同時(shí)，還要承擔(dān)較大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、參與照顧治療和護(hù)理病人等的壓力，日常生活受到嚴(yán)重影響。本研究結(jié)果顯示，多發(fā)性硬化復(fù)發(fā)病人照顧者負(fù)擔(dān)與病人的患病時(shí)間、復(fù)發(fā)次數(shù)、照顧者年齡、照顧年限、每天照顧時(shí)間及消極應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)，與病人的ADL、積極應(yīng)對(duì)方式呈負(fù)相關(guān)，即病人的患病時(shí)間越長(zhǎng)，復(fù)發(fā)次數(shù)越多，照顧者年齡越大，照顧時(shí)間越長(zhǎng)，每天照顧時(shí)間越多，采取消極的應(yīng)對(duì)方式，越會(huì)增加照顧者的負(fù)擔(dān)；病人的ADL越低，照顧者的負(fù)擔(dān)越重；照顧者采取直接或積極的應(yīng)對(duì)方式，可減輕照顧者的負(fù)擔(dān)。多發(fā)性硬化病人的日常生活能力越差，需要照顧者照料就越多，照顧者年齡越大，體力和精力就越有限，難以應(yīng)付日常繁重的照顧工作，隨著病人疾病的復(fù)發(fā)，自理能力的下降，照顧者照顧年限和每日照料時(shí)間的延長(zhǎng)，護(hù)理負(fù)擔(dān)就越大；這與多數(shù)慢性病照顧者負(fù)擔(dān)的研究結(jié)果大致一致[14，16]。

4小結(jié)

多發(fā)性硬化病人在經(jīng)濟(jì)、日常生活、情感方面均依賴照顧者的照料，照顧負(fù)擔(dān)對(duì)照顧者的影響是不可忽視的，多發(fā)性硬化的治療旨在防止急性期病情進(jìn)展惡化和緩解期復(fù)發(fā)，有效恰當(dāng)?shù)淖o(hù)理措施，如個(gè)體化的心理護(hù)理、丙種球蛋白及β-干擾素的藥物反應(yīng)觀察和護(hù)理、安全防護(hù)、康復(fù)功能訓(xùn)練等可減輕病人因神經(jīng)功能障礙帶來的痛苦，提高療效和減少復(fù)發(fā)，提高病人生存質(zhì)量[10]。護(hù)理工作者應(yīng)評(píng)估照顧者的照顧能力、社會(huì)支持系統(tǒng)、應(yīng)對(duì)能力，在臨床護(hù)理工作中給予恰當(dāng)?shù)囊龑?dǎo)，鼓勵(lì)和幫助他們采取積極而有效的應(yīng)對(duì)方式，從而減輕照顧負(fù)擔(dān)。在鼓勵(lì)病人積極配合康復(fù)治療的同時(shí)，對(duì)疾病的一些基本知識(shí)進(jìn)行宣教，對(duì)病情較輕的病人教會(huì)其簡(jiǎn)單的自我護(hù)理技巧，多對(duì)照顧者進(jìn)行心理干預(yù)、疏導(dǎo)以期獲得良好效果。

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(本文編輯張建華)

(收稿日期：2015-01-28；修回日期：2016-01-18)

作者簡(jiǎn)介王艷，護(hù)師，?？?，單位：100053，首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院；謝懿、胡波、喬雨晨單位：100053，首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院。

中圖分類號(hào)：R473.5

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.05.015

文章編號(hào)：1009-6493(2016)02B-0567-04