徐 艷，王慧群，孔 方

艾滋?。ˋIDS）是由人類(lèi)免疫缺陷病毒（HIV）引起的慢性傳染病，我國(guó)已經(jīng)進(jìn)入艾滋?。ˋIDS）快速增長(zhǎng)期，由于HIV／AIDS病人一些并發(fā)癥及機(jī)會(huì)性感染多病共存，長(zhǎng)期服用多種藥物，出院后仍會(huì)面對(duì)許多問(wèn)題，如藥物管理知識(shí)缺乏、用藥依從性差及生存質(zhì)量低下等。早在1993年，中國(guó)1例艾滋病病人1年的醫(yī)療保健費(fèi)用在 3344元～ 7377元，間接費(fèi)用為 59287元～ 74723元，由于住院費(fèi)用較高。越來(lái)越多尚未痊愈的病人提前出院，出院后的病人由于缺乏自我護(hù)理知識(shí)及專(zhuān)業(yè)人員的連續(xù)性護(hù)理而導(dǎo)致病情惡化。本研究對(duì)120例艾滋病病人進(jìn)行回歸家庭后延續(xù)性護(hù)理需求的調(diào)查，旨在為艾滋病居家護(hù)理模式的建立以及社區(qū)護(hù)理人才的培養(yǎng)提供理論依據(jù)，減輕病人及家庭成員的心理壓力，從而提高抗病毒治療依從性。

1 對(duì)象與方法

1．1 對(duì)象 采用問(wèn)卷調(diào)查法，選擇2013年7月1日—2014年4月30日在南京市第二醫(yī)院感染科住院的120例病人為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)治療處于恢復(fù)期即出院前1d～2d，年齡≥18歲；符合 HIV／AIDS感染診斷標(biāo)準(zhǔn)［1］；意識(shí)清楚，無(wú)精神病史，自愿接受調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：聽(tīng)說(shuō)或日常交流障礙病人，病情危重不能接受訪談?wù)吆途芙^訪談病人。其中男114例，女6例，年齡18歲～78歲。學(xué)歷：專(zhuān)科及以上94例，中學(xué)20例，小學(xué)及以下6例。

1．2 方法

1．2．1 調(diào)查內(nèi)容 調(diào)查問(wèn)卷參考文獻(xiàn)［2］在Friedman家庭評(píng)估模式及評(píng)估表的基礎(chǔ)上融合健康需求，內(nèi)容主要包括生理需求、安全需求、愛(ài)與歸屬需求、自尊需求、自我實(shí)現(xiàn)需求，經(jīng)3名副主任護(hù)師以上職稱(chēng)的護(hù)理學(xué)專(zhuān)家及2名艾滋病學(xué)專(zhuān)家反復(fù)指導(dǎo)審核修改而成。問(wèn)卷內(nèi)容包括：第一部分為病人基本情況，包括性別、年齡、學(xué)歷、婚姻狀況、居住情況、經(jīng)濟(jì)來(lái)源、病情是否告知家人等；第二部分包括3個(gè)類(lèi)別20個(gè)條目以非常需求、一般需求、不需求來(lái)作答。①出院后是否需要護(hù)理指導(dǎo)；②家庭護(hù)理需求內(nèi)容包括日常生活照料、個(gè)人護(hù)理服務(wù)、健康指導(dǎo)、用藥知識(shí)、疾病狀況、心理護(hù)理等16項(xiàng)內(nèi)容；③家庭護(hù)理需求的方式，包括需求頻率、是否需要專(zhuān)業(yè)護(hù)士進(jìn)行護(hù)理等。

1．2．2 調(diào)查方法 人員培訓(xùn)，建立護(hù)理團(tuán)隊(duì)。與病人及其家屬交談后簽訂保密協(xié)議，一對(duì)一進(jìn)行訪談，病人均同意參與此項(xiàng)研究，本人不能自主完成者，由家人協(xié)助完成。當(dāng)場(chǎng)填寫(xiě)并回收問(wèn)卷。共發(fā)放問(wèn)卷120份，回收有效問(wèn)卷120份，有效回收率為100．0%。

1．2．3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 用Excel建立數(shù)據(jù)庫(kù)，統(tǒng)計(jì)分析采用SPSS13．0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述及χ2檢驗(yàn)，計(jì)量資料采用t檢驗(yàn)，以P＜0．05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2．1 病人對(duì)家庭護(hù)理的需求狀況 120例病人中，希望回歸家庭后接受延續(xù)性護(hù)理者116例（96．6%），由于各種原因不方便接受家庭延續(xù)性護(hù)理者4例（3．4%）。其中不同性別、年齡病人需求率比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0．05）。

2．2 病人對(duì)家庭護(hù)理內(nèi)容的需求情況（見(jiàn)表2）

表1 病人對(duì)家庭護(hù)理內(nèi)容的需求情況（n＝116） 例（%）

2．3 病人對(duì)家庭護(hù)理方式的需求

2．3．1 對(duì)家庭護(hù)理需求的頻率 在116例希望回歸家庭后接受連續(xù)性護(hù)理的病人中，需要每周1次家庭護(hù)理85例（73．3%），需每周2次25例（21．6%），需全天護(hù)理6例（5．2%）。

2．3．2 對(duì)專(zhuān)業(yè)、非專(zhuān)業(yè)護(hù)士的需求 116例希望回歸家庭后接受連續(xù)性護(hù)理的病人中，需要專(zhuān)業(yè)護(hù)士護(hù)理75例（64．7%），需要社區(qū)護(hù)士護(hù)理15例（12．9%），需要護(hù)工及義工護(hù)理26例（22．4%）。

3 討論

以家庭為中心護(hù)理及關(guān)懷可以最大限度地滿(mǎn)足支持病人的需求，達(dá)到協(xié)助治療疾病的目的。從結(jié)果中看出，回歸家庭后接受延續(xù)性護(hù)理者116例（96．6%）。病人是屬于一個(gè)家庭，一種生命的特殊形式，護(hù)士是健康的促進(jìn)者、教育者、指導(dǎo)者，幫助病人及家屬提高自我管理能力，在開(kāi)展以家庭為中心護(hù)理中起著協(xié)調(diào)和指導(dǎo)作用。自我管理就是指通過(guò)病人的行為來(lái)保持和增進(jìn)自身健康，監(jiān)控和管理自身疾病的癥狀和征兆，減少疾病對(duì)自身、社會(huì)功能、情感和人際關(guān)系的影響，并持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為［3］。病人出院后不僅能在自己熟悉的家庭環(huán)境中接受專(zhuān)業(yè)的延續(xù)性照護(hù)，在家人的陪伴及支持下情緒及心理易得到滿(mǎn)足，通過(guò)提高自我管理水平，降低因依從性差而導(dǎo)致機(jī)會(huì)性感染的幾率，可以預(yù)防治療中斷而再住院，延續(xù)性護(hù)理使照顧者及家人可免除往返醫(yī)院及家庭奔波的勞累，可以維護(hù)整個(gè)家庭的完整性，由于住院開(kāi)支減少，家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也相對(duì)減輕。

結(jié)果顯示，病人對(duì)用藥知識(shí)、疾病狀況、心理護(hù)理的需求相對(duì)較高。由于社會(huì)的歧視，艾滋病病人更加敏感、脆弱，渴望得到更多的照顧有關(guān)。調(diào)查顯示，艾滋病病人的社會(huì)支持總分低于常模（P＜0．01）［4］，得到社會(huì)支持更少，由于艾滋病的傳染性、特殊感染方式及不可治愈性，人群對(duì)艾滋病具有恐懼心理，導(dǎo)致許多艾滋病病人不愿意將疾病情況告訴其他人，有的病人將疾病情況告訴他人后遭到歧視和孤立，導(dǎo)致艾滋病病人不僅遭受到比身體上更多的痛苦，同時(shí)比其他疾病者體驗(yàn)到更多、更嚴(yán)重的心靈折磨。因此，這一人群需要醫(yī)務(wù)人員給予更多心理支持，同時(shí)病人希望得到專(zhuān)科疾病護(hù)理指導(dǎo)，掌握更多的健康知識(shí)和護(hù)理技能，使自己的行為能力得到最大限度的發(fā)揮，以減輕家庭成員的壓力。高效聯(lián)合抗反轉(zhuǎn)錄病毒治療（HAART）治療可以改善HIV／AIDS病人的免疫功能和降低病死率，但其療效很大程度上與病人的藥物依從性有關(guān)［5］，而藥物依從性與病人對(duì)疾病的控制和信念以及從社會(huì)或家人中獲得的支持程度有關(guān)，個(gè)人也完全可以通過(guò)自我管理來(lái)達(dá)到疾病治療和康復(fù)的目的［6］。

本次調(diào)查的116例病人中，對(duì)每周1次護(hù)理的需求比例較高，這部分病人大多數(shù)處于疾病恢復(fù)期，需要護(hù)士提供一些護(hù)理技術(shù)的指導(dǎo)和協(xié)調(diào)疾病預(yù)防控制中心免費(fèi)抗病毒藥物領(lǐng)取?；貧w家庭后接受延續(xù)性護(hù)理的病人中，需要專(zhuān)業(yè)護(hù)士護(hù)理占64．7%，需要社區(qū)護(hù)士護(hù)理占12．9%，需要義工護(hù)理占22．4%，可能與住院期間醫(yī)護(hù)人員專(zhuān)業(yè)知識(shí)有關(guān)，而需要社區(qū)護(hù)士較低，可能與許多HIV感染者都表示在接受衛(wèi)生服務(wù)時(shí)曾遭到拒絕對(duì)待［7］。艾滋病病人因?yàn)閼峙缕缫暥[匿自己，或者選擇流動(dòng)的方式離開(kāi)常住地，故加強(qiáng)社區(qū)護(hù)士的艾滋病護(hù)理培訓(xùn)勢(shì)在必行。

延續(xù)性護(hù)理是整體護(hù)理的一部分及住院護(hù)理的延伸，對(duì)出院艾滋病病人進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理并進(jìn)行行為干預(yù)勢(shì)在必行，但目前我國(guó)醫(yī)療機(jī)構(gòu)仍然面臨人力資源短缺、社區(qū)護(hù)士艾滋病專(zhuān)業(yè)知識(shí)缺乏問(wèn)題，希望有關(guān)部門(mén)給予更好的解決。

［1］ 邵一鳴，康來(lái)儀，汪寧，等．艾滋病和艾滋病病毒感染診斷標(biāo)準(zhǔn)［J］．中國(guó)艾滋病性病，2012（4）：272－275．

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