自我管理在支氣管擴(kuò)張癥病人中的應(yīng)用研究進(jìn)展

支氣管擴(kuò)張癥是一種常見的慢性呼吸道疾病[1]，嚴(yán)重時(shí)肺功能下降和運(yùn)動(dòng)耐量降低[2]，影響了病人的勞動(dòng)能力和生活質(zhì)量，造成沉重的社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[3]。疾病晚期，雙肺或心肺移植是病人存活和提高生活質(zhì)量的唯一選擇。意大利學(xué)者根據(jù)MEDLINE資料分析發(fā)現(xiàn)，支氣管擴(kuò)張的發(fā)病率隨年齡而增長(zhǎng)[4]。美國(guó)學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)，支氣管擴(kuò)張病人住院率呈現(xiàn)上升趨勢(shì)[5]，每年大約有11萬例病人深受支氣管擴(kuò)張的困擾[6]，發(fā)展中國(guó)家及經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)支氣管擴(kuò)張癥的現(xiàn)狀更令人擔(dān)憂，不僅發(fā)病率逐年升高，本身的人口基數(shù)龐大直接導(dǎo)致每年大量的初發(fā)病人[7]。成人支氣管擴(kuò)張癥診治專家共識(shí)中建議，改變支氣管擴(kuò)張癥病人出現(xiàn)癥狀才去就醫(yī)的模式，要教育和管理病人，使他們成為防控疾病的主題[8]。自我管理主要涉及癥狀控制、治療監(jiān)測(cè)、行為和情緒調(diào)節(jié)以及生活方式的改變[8]，能夠積極減少醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)并積極地影響健康結(jié)局，已經(jīng)廣泛應(yīng)用于糖尿病、癌癥、慢性阻塞性肺疾病、慢性關(guān)節(jié)炎等慢性病中，取得的效果令人滿意。已在美國(guó)、英國(guó)、加拿大、澳大利亞及歐洲許多國(guó)家得到了廣泛推廣[9]，成為慢性病治療領(lǐng)域中的研究熱點(diǎn)。本研究針對(duì)自我管理理論在支氣管擴(kuò)張癥病人中的應(yīng)用情況進(jìn)行綜述。

1自我管理研究的意義

自我管理是慢性病病人在應(yīng)對(duì)漫長(zhǎng)疾病過程中逐漸形成和發(fā)展的一種管理癥狀、治療、生理及心理、社會(huì)變化及做出生活方式改變的能力[10]。美國(guó)學(xué)者Juliet等進(jìn)一步將自我管理分為疾病管理、角色管理及情緒管理3大任務(wù)，以及解決自身健康問題的能力、知情決策能力、獲取和利用資源的能力、與醫(yī)療服務(wù)提供者形成良好合作關(guān)系的能力、行動(dòng)計(jì)劃能力和自我裁適能力6大技能[11-13]。而Lorig等[11]將慢性病的自我管理歸納為醫(yī)療管理、角色管理、情感管理3大任務(wù)。自我管理模式被指“低水平、廣覆蓋”，既有良好的成本效益，又能同時(shí)覆蓋大量不同病種的病人[14]，尤其是慢性病病人。通過有效的自我管理方法和技能，病人能夠監(jiān)測(cè)自身的身體狀況，改變認(rèn)知、行為和情感模式，激發(fā)自身的潛能，實(shí)現(xiàn)滿意的生活質(zhì)量[14]。多項(xiàng)研究證實(shí)，慢性病自我管理項(xiàng)目在增強(qiáng)病人自我效能、提高自我管理能力、促進(jìn)健康和提高衛(wèi)生資源利用率等方面都取得了比較滿意的效果，也能夠使病人的健康狀況維持在一個(gè)滿意的水平。許多發(fā)達(dá)國(guó)家已經(jīng)把該項(xiàng)目作為社區(qū)服務(wù)的常規(guī)項(xiàng)目，如美國(guó)糖尿病自我管理項(xiàng)目(DSMP)、英國(guó)專家病人項(xiàng)目(EPP)、澳大利亞美好生活項(xiàng)目(LIFE)等，都是由政府出資，為病人及其家屬提供服務(wù)[15，16]。

2支氣管擴(kuò)張癥病人的自我管理

2.1支氣管擴(kuò)張癥病人自我管理的研究現(xiàn)狀支氣管擴(kuò)張癥治療的目的不在于治愈疾病，而是確定并治療潛在的病因來阻止疾病的進(jìn)一步進(jìn)展，改善或維持肺功能情況，減少急性加重的次數(shù)及日間不適癥狀，從而提高病人的生活質(zhì)量[2-4,17]。英國(guó)Lavery等[18]將32例診斷為支氣管擴(kuò)張癥的病人分成4個(gè)專題小組，并使用扎根理論的方法進(jìn)行定性分析，發(fā)現(xiàn)支氣管擴(kuò)張癥病人在身體和心理上都受到疾病的嚴(yán)重困擾，表現(xiàn)為勞動(dòng)能力下降、易激惹、社會(huì)活動(dòng)少等，同時(shí)也發(fā)現(xiàn)他們非常愿意接受自我管理，并且在藥物治療和氣道清除等自我管理方面發(fā)揮了巨大潛能，而自我管理的障礙則包括缺乏知識(shí)和信心。有作者從病人角度出發(fā)，為開展成功的自我管理項(xiàng)目提供信息。2011年有學(xué)者開始通過對(duì)支氣管擴(kuò)張癥病人實(shí)施自我管理教育來提高他們的自我管理能力和自我效能技巧，改善生活質(zhì)量，并取得了良好的效果[19]。而國(guó)內(nèi)尚無支氣管擴(kuò)張癥病人自我管理相關(guān)方面的報(bào)道。

2.2支氣管擴(kuò)張癥專家病人項(xiàng)目2002年英國(guó)開始啟動(dòng)慢性病專家病人項(xiàng)目(expert patient program,EPP)，并取得了初步成功，后將其納入到國(guó)家衛(wèi)生服務(wù)中。EPP是在慢性病自我管理項(xiàng)目的基礎(chǔ)上發(fā)展起來的，主要對(duì)慢性病病人進(jìn)行為期6周的健康教育和課程培訓(xùn)，包括放松、深呼吸、體育鍛煉、營(yíng)養(yǎng)、情緒管理、溝通交流、藥物治療、團(tuán)隊(duì)合作等。Lavery等[19]對(duì)支氣管擴(kuò)張癥病人進(jìn)行EPP課程培訓(xùn)后，發(fā)現(xiàn)與常規(guī)護(hù)理的病人相比，EPP能顯著提高支氣管擴(kuò)張癥病人的自我效能，在功能鍛煉、疾病信息的獲取、家務(wù)、社會(huì)活動(dòng)、癥狀控制等6個(gè)方面都獲得了顯著提高。

2.3自我管理的形式醫(yī)務(wù)人員為了幫助病人更好地進(jìn)行自我管理，應(yīng)提供自我管理支持，即提供健康教育和支持性措施，幫助病人提高自我管理的知識(shí)、技能和信息。有學(xué)者對(duì)護(hù)士主導(dǎo)的穩(wěn)定期支氣管擴(kuò)張癥病人門診服務(wù)與醫(yī)生的門診服務(wù)進(jìn)行了比較，發(fā)現(xiàn)兩者在安全性及效果方面沒有什么差別[20]。英國(guó)一項(xiàng)小樣本研究發(fā)現(xiàn)，由護(hù)士主導(dǎo)的支氣管擴(kuò)張癥病人的認(rèn)知行為療法可以提高病人的自我管理能力和社會(huì)適應(yīng)能力[21]，這一研究結(jié)果提示了護(hù)士在自我管理項(xiàng)目中的水平和重要性，為以后護(hù)士開展自我管理項(xiàng)目做出了良好的鋪墊，當(dāng)然，自我管理模式強(qiáng)調(diào)以病人為中心，自我管理項(xiàng)目的關(guān)鍵決策者還是病人。在醫(yī)院病區(qū)成立自我管理教育小組，成員包括醫(yī)生、護(hù)士和積極參與自我管理的病人。出院前評(píng)估病人全身狀況、知識(shí)層次、職業(yè)性質(zhì)及社會(huì)支持等情況，要求家屬一起參加培訓(xùn)，共同制訂自我管理計(jì)劃，進(jìn)行自我管理教育，護(hù)士負(fù)責(zé)對(duì)病人進(jìn)行全程追蹤隨訪。通過集體指導(dǎo)、個(gè)別指導(dǎo)、示范式教育、電話指導(dǎo)及護(hù)理門診等對(duì)出院病人進(jìn)行健康教育活動(dòng)。指導(dǎo)內(nèi)容主要從癥狀控制、飲食護(hù)理、藥物治療、體位引流及康復(fù)訓(xùn)練等，鼓勵(lì)病人主動(dòng)參與治療的全過程，充分發(fā)揮病人及家屬的主觀能動(dòng)性。

3自我管理的影響因素

自我管理教育效果的影響因素主要包括自我效能、癥狀控制程度、社會(huì)支持、病人的生活方式和病程長(zhǎng)短等。

3.1自我效能感自我效能感是影響自我管理效果最重要的因素之一[15,22]。有研究證明，總體自我效能感能夠較好地反映特定情境下的自我效能感[23]。自我效能感是美國(guó)心理學(xué)家Bandura[24]提出的，是指人們對(duì)自己是否能在一定水平上完成某一活動(dòng)所具有的能力判斷、信念或主體自我的把握與感受[25]。我國(guó)慢性病自我效能感工具的研究尚處于對(duì)國(guó)外工具的翻譯和驗(yàn)證階段。一般自我效能感量表(the general self-efficacy scale，GSS)由德國(guó)心理學(xué)家Warzer等研制，經(jīng)由多個(gè)國(guó)家多種人群驗(yàn)證，具有良好的信效度。慢性病管理自我效能量表(CDSS)是由美國(guó)Stanford大學(xué)專為慢性病病人設(shè)計(jì)，共10個(gè)條目，已在我國(guó)使用，證明具有較好的信度和效度。

3.2癥狀控制支氣管擴(kuò)張癥病人的自我管理涉及日常胸部物理治療和使用抗生素和支氣管擴(kuò)張劑、氣道分泌物清除等多個(gè)方面。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)并促進(jìn)支氣管擴(kuò)張癥病人進(jìn)行自我管理，并提供相關(guān)疾病的知識(shí)和指導(dǎo)胸部物理治療的方法[18]。支氣管擴(kuò)張癥治療主要是感染的防治，防止感染的關(guān)鍵在于加強(qiáng)呼吸道痰液的引流，根據(jù)病情、痰培養(yǎng)及藥物敏感試驗(yàn)由醫(yī)師開具適合的抗生素，病人出現(xiàn)膿性分泌物時(shí)會(huì)口服抗生素，而更多的病人選擇住院治療。護(hù)士應(yīng)幫助病人和家屬了解疾病的相關(guān)知識(shí)，指導(dǎo)其掌握有效咳嗽、霧化吸入、胸部叩擊及體位引流等排痰方法，培養(yǎng)其自我保健意識(shí)和能力，學(xué)會(huì)自我病情監(jiān)測(cè)，一旦癥狀加重應(yīng)立即就醫(yī)。

3.3社會(huì)支持慢性病病人承受的社會(huì)心理壓力較大，如醫(yī)療費(fèi)用高、生活方式改變和社會(huì)角色的變化等。支氣管擴(kuò)張癥病人長(zhǎng)期帶病生存，生活質(zhì)量降低而焦慮和抑郁增加[26，27]。所有這些都需要良好的社會(huì)支持來幫助病人積極應(yīng)對(duì)各種壓力，提高病人治療的依從性，從而有效地管理疾病。家庭支持在自我管理中占據(jù)重要的角色[19]，尤其是在提供建議、提供支持、協(xié)助治療如清除氣道分泌物方面。國(guó)內(nèi)支氣管擴(kuò)張咯血病人在救治過程中，護(hù)士會(huì)盡量安排家屬陪護(hù)，給病人以溫暖和安慰，可見社會(huì)支持或家庭支持對(duì)于病人的疾病管理具有一定的作用。發(fā)揮家庭支持系統(tǒng)的作用，責(zé)任護(hù)士對(duì)病人進(jìn)行干預(yù)的同時(shí)，加強(qiáng)與家庭成員溝通，指導(dǎo)他們參與并監(jiān)督病人進(jìn)行自我管理，提高病人的自我管理能力。

3.4生活方式自我管理教育團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)給予病人強(qiáng)大的后盾支持，支持支氣管擴(kuò)張癥病人參與健康教育講課，通過實(shí)例和同伴影響鼓勵(lì)病人保持樂觀、開朗的情緒，正確對(duì)待疾病。體育鍛煉是當(dāng)下研究中一個(gè)流行的自我管理策略，可以有效改善慢性疾病病人的身體和心理健康，肺康復(fù)計(jì)劃在支氣管擴(kuò)張癥病人中也得到了良好運(yùn)用[28]。廣大慢性疾病病人通過鍛煉有助于控制呼吸困難癥狀，提高運(yùn)動(dòng)耐量，可以改善身心健康，促進(jìn)肺康復(fù)[28]。保證充足的營(yíng)養(yǎng)對(duì)呼吸道疾病病人很重要，他們往往食欲減退而導(dǎo)致消瘦。慢性感染病人往往味覺不敏感，因此，建議少量多餐和咨詢營(yíng)養(yǎng)師。多飲水，飲水量1 200 mL~3 000 mL將有助于降低痰液黏度[29]，充足的水分也可以幫助病人減少口臭[30]，避免煙霧、灰塵及不良情緒的刺激，預(yù)防感冒，從而防止疾病復(fù)發(fā)。

4小結(jié)

目前，慢性病自我管理項(xiàng)目引入中國(guó)已有十多年，我國(guó)開展慢性病管理的過程中還有許多困難和挑戰(zhàn)，如醫(yī)院與社區(qū)銜接不完善、社區(qū)資源嚴(yán)重不足、社區(qū)醫(yī)務(wù)人員資源缺乏、醫(yī)療保險(xiǎn)政策及衛(wèi)生服務(wù)費(fèi)用補(bǔ)償機(jī)制不完整等[31]。而支氣管擴(kuò)張癥病人的規(guī)范性自我管理隨機(jī)對(duì)照(RCT)研究相對(duì)較少，而對(duì)于自我管理的評(píng)價(jià)指標(biāo)如自我效能、生活質(zhì)量、醫(yī)療資源利用率等的效果證據(jù)尚不充分，有待于進(jìn)一步完善此領(lǐng)域的研究。自我管理在支氣管擴(kuò)張癥病人中的應(yīng)用有很大的發(fā)展空間，希望更多的醫(yī)務(wù)工作者能夠參與到支氣管擴(kuò)張癥的管理中來，借鑒國(guó)外成功的經(jīng)驗(yàn)和成果，并結(jié)合我國(guó)國(guó)情和病人的特點(diǎn)充分發(fā)揮護(hù)士的作用，開展更多、更深入的支氣管擴(kuò)張癥病人自我管理項(xiàng)目，為緩解看病難、看病貴做出一定的貢獻(xiàn)。

參考文獻(xiàn):

[1]Pasteur MC，Bilton D，Hill AT，etal．British Thoracic Society guideline for non-CF bronchiectasis[J]．Thorax，2010，65(Suppl 1):11-58.

[2]Lavery K,Bradley JM,Elborn JS.Bronchiectasis:Challenges in diagnosis and management[J].Int J Respir Care,2005,1:92-98.

[3]成人支氣管擴(kuò)張癥診治專家共識(shí)編寫組．成人支氣管擴(kuò)張癥診治專家共識(shí)[J]．中華結(jié)核和呼吸雜志，2012，35：485-492．

[4]Seitz AE,Olivier KN,Steiner CA,etal.Trends and burden of bronchiectasis-associated hospitalizations in the United States，1993-2006[J].Chest，2010,138(4):944-949.

[5]Spencer DA．From hemp seed and porcupine quill to HRCT:Advances in the diagnosis and epidemiology of bronchiectasis[J]．Arch Dis Child，2005，90(7):712-714.

[6]Weycker D,Edelsberg J,Oster G,etal.Prevalence and economic burden of bronchiectasis[J].Clin Pulm Med,2006,12:205.

[7]Kwak HJ,Moon JY,Choi YW,etal.High prevalence of bronchiectasis in adults:Analysis of CT findings in a health screening program[J].Tohoku J Exp Med,2010,222:237-242.

[8]Barlow J，Wright C，Sheasby J，etal.Self-management approaches for people with chronic conditions：A review [J]．Patienf Education and Counseling，2002，48(2)：177-187．

[9]Sobel DS,Lorg K.Chronic disease self-management program:From development to diffusion[J].The Permanente Journal,2002,6(2)：15-22.

[10]Warsi A，Wang PS，Lavalley MP,etal.Self-management education programs in chronic disease：A systematic review and methodological critique of the literature[J].Arch Intern Med,2004,164(15)：1641-1649.

[11]Lorig KR，Holman H．Self-management educationt history，definitiont outcomes and mechanisms[J]．Ann Behav Med，2003，26:1-7．

[12]Glasgow BE，F(xiàn)unnell MM，Bonomi AE，etal．Self-management aspects of the improving chronic illness cm breakthrough series：Implementation with diabetes and heart failure teams[J]．Ann Behav Med，2002，24(2)：80-87．

[13]傅華．慢性病病人如何過上健康幸福的生活[M]．上海：復(fù)旦大學(xué)出版社，2002：21-22．

[14]杜世正，袁長(zhǎng)蓉.自我管理模式的研究實(shí)踐進(jìn)展及思考[J].中華護(hù)理雜志，2009,44(11):1048-1050.

[15]傅東波，傅華．慢性病自我管理[J]．中國(guó)慢性病預(yù)防與控制，2002，10(2)：93-95．

[16]Lorig KR,Sobel DS，Ritter PI，etal．Effect of a self-management program on patients with chronic disease[J]．Eff Clin Pract，2001,4(6)：256-262．

[17]British Thoracic Society,Bronchiectasis (non-CF) Guideline Group.Guideline for non-CF bronchiectasis[J].Thorax，2010，65(Suppl 1):1-64.

[18]Lavery K,O’Neill B,Elborn JS,etal.Self-management in bronchiectasis:The patients’ perspective[J].Eur Respir J，2007，29:541-547.

[19]Lavery KA,O’Neill B,Parker M,etal.Expert patient self-management program versus usual care in bronchiectasis:A randomized controlled trial[J].Arch Phys Med Rehabil,2011,92:1194-1201.

[20]Sharples LD,Edmunds J,Bilton D,etal.A randomised controlled crossover trial of nurse practitioner versus doctor led outpatient care in a bronchiectasis clinic[J].Thorax,2002,57(8):661-666.

[21]Parkin CL,Margereson C,McLoughlin B,etal.A pilot study of the effects of a specialist nurse-led cognitive-behavioural therapy service on coping,respiratory function and quality of life for patients with bronchiectasis[J].Journal of Clinical Nursing,2006，15(6):782-784.

[22]Warsi A，Wang PS，Lavalley MP，etal.Self-manageent education programs in chronic disease：A systematic review and methodological critique of the literature[J].Arch Intern Med,2004,164(15):1641-1649.

[23]Schwarzer R,Mueller J，Greengbss E．Assessment of perceived general self-efficacy on the internet：Data collection in cyberspace[J]．Anxiety Stress，and Copying，1999，3(12)：145-161．

[24]Bandura A．Self-efficacy：Towardly unifying therapy of behavior change[J]．Psycho Rev，1977，84(2)：191-215．

[25]Bandura A．Social foundation of thought and action：A social-cognitive view[M]．Inglewood Cliffs，NJ：Prentice-Hall，1986：391．

[26]Martinez-Garcia MA,Perpina-Tordera M,Roman-Sanchez P,etal.Quality of life determinants in patients with clinically stable bronchiectasis[J].Chest,2005,128(2):739-745.

[27]O’Leary CJ,Wilson CB,Hansell DM,etal.Relationship between psychological well-being and lung health status in patients with bronchiectasis[J].Respir Med,2002,96:686-692.

[28]Newall C,Stockley RA,Hill SL.Exercise training and inspiratory muscle raining in patients with bronchiectasis[J].Thorax,2005,60:943-948.

[29]NHS Choices.Water and drinks[EB/OL].[2014-07-01].www.nhs.uk/Livewell/ Goodfood/Pages/water-drinks.aspx.

[30]Scully C,Porter S.Halitosis[EB/OL].[2014-07-01].www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/ PMC2907968.

[31]李萍，付偉．社區(qū)實(shí)施出院老年人延續(xù)性護(hù)理的SWOT分析[J]．護(hù)理學(xué)雜志，2010，25(5):89-91．

(本文編輯范秋霞)

歡迎訂閱2015年《護(hù)理研究》

程潔，魯敏，侯黎莉，謝翌倩

摘要：介紹了自我管理研究的意義，從支氣管擴(kuò)張癥病人自我管理研究現(xiàn)狀、支氣管擴(kuò)張癥專家病人項(xiàng)目、自我管理形式3方面介紹了支氣管擴(kuò)張癥病人自我管理，并提出影響自我管理教育效果的因素主要有自我效能、癥狀控制程度、社會(huì)支持、病人的生活方式和病程。

關(guān)鍵詞：支氣管擴(kuò)張；自我管理；研究

Research progress on application of self management for patients with bronchiectasis

Cheng Jie,Lu Min,Hou Lili,et al(Affiliated Shanghai Pulmonary Hospital of Tongji University,Shanghai 200433 China)

AbstractIt introduced the significance of self management study.It introduced the self management of patients with bronchiectasis from 3 aspects of the research status quo of self management of patients with bronchiectasis,bronchiectasis experts patients program and its self management form.It put forward that the factors that influenced the effect of self-management education mainly include self-efficacy,symptoms control degree,social support,the life style of the patients and the course of disease.

Key wordsbronchiectasis;self management;research

收稿日期：(2014-08-05；修回日期：2014-12-15)

作者簡(jiǎn)介：程潔，護(hù)師，碩士研究生在讀，單位：200433，同濟(jì)大學(xué)附屬上海市肺科醫(yī)院；魯敏、侯黎莉、謝翌倩(通訊作者)單位：200433，同濟(jì)大學(xué)附屬上海市肺科醫(yī)院。

基金項(xiàng)目：同濟(jì)大學(xué)附屬上海市肺科醫(yī)院科研基金資助項(xiàng)目，編號(hào)：HL201303。

中圖分類號(hào)：R473.56

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2015.02.002

文章編號(hào)：1009-6493(2015)01B-0132-04