陳川麗 段躍云

【摘 要】 盡管目前治療水平不斷提高，,但仍存在一些難治性癲癇患者得不到有效的控制。生酮飲食即高脂肪低碳水化合物的飲食可以使機(jī)體產(chǎn)生酮癥模仿饑餓狀態(tài),從而對癲癇發(fā)作有抑制作用。近年來,生酮飲食被廣泛用于兒童難治性癲癇的治療,但是我國很多患兒的家庭受很多方面因素的影響難以堅(jiān)持，使患兒的治療效果受到了影響。

【關(guān)鍵詞】 家長依從性；生酮飲食（KD）治療；小兒難治性癲癇

【中圖分類號】 R742.1【文獻(xiàn)標(biāo)識碼】 B癲癇是神經(jīng)系統(tǒng)常見疾病，患病率為7％，國內(nèi)目前約有900萬患者[1]。而其中，約60％患者于兒童期起病。通過系統(tǒng)正規(guī)抗癲癇藥物（AEDs）治療70%-80%可治愈，但仍有20%-30%發(fā)作得不到控制[2]，成為難治性癲癇。小兒難治性癲癇的高發(fā)病率，對患兒的身心健康造成了巨大的負(fù)面影響，也降低了生活質(zhì)量。目前國內(nèi)外開展生酮飲食治療難治性癲癇已取得較好療效[3]，但是因飲食習(xí)慣及家長認(rèn)同性與國外不同，治療過程繁瑣，護(hù)理難度大，尤其是不同年齡小兒的生活護(hù)理、用藥指導(dǎo)、專科護(hù)理、飲食護(hù)理、心理護(hù)理、安全護(hù)理、家長的心理支持及依從性的干預(yù)、健康教育等等，目前國內(nèi)開展此項(xiàng)工作的醫(yī)院還不多，我院從前年開收治小兒難治性癲癇開展生酮飲食治療。我科對于患兒家長進(jìn)行依從性的指導(dǎo)，取得了明顯的效果?，F(xiàn)總結(jié)如下。

1資料與方法

1.1臨床資料選擇2103年1月-2013年12月在我院進(jìn)行生酮飲食治療的32例患兒為研究對象，男18例，女14例，年齡在6月-6歲，病程2月-4年，均已診斷為小兒難治性癲癇，2013年1月-6月15例為觀察組，7月-12月17例為對照組，2組的年齡、性別及臨床癥狀分布比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05），具有可比性。

1.2方法入院時(shí)進(jìn)行評估，完善相關(guān)檢查后進(jìn)行生酮飲食治療。對照組僅給予常規(guī)護(hù)理、健康教育、出院指導(dǎo)。實(shí)驗(yàn)組在飲食、休息、運(yùn)動、生活、安全、用藥、心理等方面，對家長予以依從性方面的指導(dǎo)。制定生酮飲食治療問卷調(diào)查表，包括床號、姓名、年齡、性別、文化程度、診斷癲癇的時(shí)間、服用藥物的種類、發(fā)作的頻率、經(jīng)濟(jì)狀況、孩子主要看護(hù)人的情況、飲食的配置、不良反應(yīng)觀察及處理、自我監(jiān)測項(xiàng)目、疾病及治療的認(rèn)知程度及信心、復(fù)發(fā)率等。調(diào)查表分別于生酮飲食前后對入組患兒及看護(hù)人進(jìn)行調(diào)查。

1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用軟件SPSS13.0 進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)量資料比較采用t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料采用X2檢驗(yàn)。

1.4對比結(jié)果本組32名患兒，均跟蹤記錄了整個(gè)治療過程。通過對患兒家長依從性指導(dǎo)后之后，對照組的治療成功率明顯高于觀察組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）（見表1）

2提高家長的依從性

文化水平、經(jīng)濟(jì)能力等很多因素影響著患兒家長對疾病的了解程度及配合的程度，文化程度高的家長主觀意識比較強(qiáng)，能夠很好的配合治療，并隨時(shí)的觀察記錄以及采取相應(yīng)的家庭護(hù)理，降低不安全因素。

2.1飲食管理制定生酮飲食的食譜[4]，食物中脂肪與非脂肪比例為4 : 1。家長應(yīng)根據(jù)患兒自身的情況適當(dāng)?shù)恼{(diào)整，以滿足機(jī)體的需要。并做好進(jìn)食日志的記錄，因?yàn)榛純旱哪挲g普遍較小，經(jīng)常會出現(xiàn)拒食、抗食，若出現(xiàn)以上情況，可嘗試用液體配方食物來補(bǔ)償能量不足，如牛奶。食物精確稱重和維持比例，要做到食物配制的準(zhǔn)確性，精確到克，肉類與魚類稱重的時(shí)機(jī)應(yīng)在煮熟之后所有患兒進(jìn)食中的碳水化合物都應(yīng)計(jì)量。每天家長督促患兒按時(shí)進(jìn)食，以免酮癥波動。一餐未吃完的食物不要留到下一餐。

2.2用藥指導(dǎo)生酮飲食治療期間，有的家長認(rèn)為生酮飲食有療效擅自停藥，反而會使病情加重。

2.3休息、運(yùn)動、生活、安全指導(dǎo)及家庭急救的處理注意休息，適當(dāng)運(yùn)動，家長要指導(dǎo)患兒不能過度興奮、疲勞，運(yùn)動時(shí)要有家長陪同，不能攀高、游泳等等，減少癲癇發(fā)作的危險(xiǎn)，學(xué)齡兒童隨身帶卡片，以便及時(shí)就醫(yī)。家長要學(xué)會家庭急救處理措施，爭取搶救時(shí)間。血酮低時(shí)注意檢查藥物、牙膏、護(hù)膚品等是否有碳水化合物；是否嚴(yán)格遵守飲食規(guī)定。

2.4不良反應(yīng)的觀察及護(hù)理有國外文獻(xiàn)[5]研究表明，生酮飲食治療時(shí)間長，會有胃腸道反應(yīng)、感染、生長發(fā)育落后等副作用，家長要學(xué)會血糖、尿酮的監(jiān)測方法，定時(shí)監(jiān)測。出現(xiàn)不良反應(yīng)應(yīng)及時(shí)通知醫(yī)生。家長要知曉常見的不良反應(yīng)及護(hù)理，如低血糖，消化不良，電解質(zhì)紊亂、酸中毒的等等，及時(shí)發(fā)現(xiàn)并就醫(yī)。

2.5提高家長對疾病相關(guān)知識的認(rèn)知程度及信心有研究結(jié)果顯示治療依從性受患兒家長對疾病的認(rèn)知程度及信心的影響。但生酮飲食治療一般需要1-2個(gè)月后方能體現(xiàn)，有的需要的時(shí)間更長。有得家長對治療效果顯現(xiàn)時(shí)間無耐心，害怕副作用或者根據(jù)自我主管意識隨意中斷治療。我們應(yīng)該指導(dǎo)家長在治療過程中嚴(yán)格遵醫(yī)囑落實(shí)飲食管理，有問題及時(shí)與醫(yī)護(hù)人員溝通、解決，非特殊情況不輕易放棄，通過實(shí)際案例，讓家長樹立信心，讓患兒及家長從心理到行為均遵醫(yī)，共同度過飲食治療最困難的初級階段[6]。

3結(jié)論

生酮飲食的治療是一個(gè)長期而持久的過程，治療效果的關(guān)鍵在于家長的堅(jiān)持治療以及患兒的配合，家長提高了依從性又決定了家長堅(jiān)持治療的時(shí)間，通過此研究結(jié)果顯示通過飲食、休息、運(yùn)動、生活、安全、用藥、心理等方面，對家長予以依從性方面的指導(dǎo)，能幫助患兒堅(jiān)持生酮飲食治療，達(dá)到最佳的治療效果。

參考資料

[1] 韓建,王玲,戰(zhàn)艷.應(yīng)用生酮飲食治療兒童難治性癲癇的綜合護(hù)理[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐,2009,15(9):895-896.

[2] Zupec-Kania BA，Spellman E.An overview of the ketogenic dietfor pediatric epilepsy[J].Nutr Clin Pract,2008,23:589-596.

[3] 廖建湘.生酮飲食在兒童癲癇治療中的應(yīng)用進(jìn)展[J].實(shí)用兒科臨床雜志,2007,22（24）:1847-1849.

[4] 肖志田,王海霞.難治性癲癇患兒生酮飲食治療依從性影響因素的調(diào)查分析[J].齊齊哈爾醫(yī)學(xué)院學(xué)報(bào),2012.

[5] KossoffEH，Zupec-Kania BA，Amark PE，etal.Practice Committee of the Child Neurology Society,Internation Ketogenic Diet Study Group.Optimal clinicalmanagement of children receiving the ketogenic diet,recommendations of the International Ketogenic Diet Study Group[J].Epilepsia,2009,50（2）:L304-317.

[6] 付勤,肖志田,葉敬花,等.全程健康教育對難治性癲癇患兒生酮飲食治療依從性的影響[J].國際護(hù)理學(xué)雜志,2010,8（29）:1134-1136.