辛明珠

（中山大學(xué)腫瘤防治中心護(hù)理部，廣東 廣州510060）

國家癌癥中心、衛(wèi)生部疾病預(yù)防控制局2008年在中國腫瘤登記地區(qū)的數(shù)據(jù)顯示：全國惡性腫瘤發(fā)病第1位的是肺癌，其次為胃癌、結(jié)直腸癌、肝癌和乳腺癌；前10位惡性腫瘤的發(fā)病率占全部惡性腫瘤的75.94%。惡性腫瘤死亡率第1位的是肺癌，其次為胃癌、肝癌、食管癌和直腸癌，前10位惡性腫瘤的死亡率占全部惡性腫瘤的83.54%[1]。惡性腫瘤已嚴(yán)重威脅人們的健康，而腫瘤的治療是一個(gè)長期的過程，很多患者經(jīng)過階段性治療后，需要離開醫(yī)院回到社區(qū)或家里進(jìn)行康復(fù)。但傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)模式是患者出院便意味著與醫(yī)院的關(guān)系結(jié)束?；颊叱鲈汉?，遇到各種與治療、護(hù)理以及康復(fù)等有關(guān)的問題，無法與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行及時(shí)溝通。僅靠復(fù)查就診有限的接觸時(shí)間，很難為患者及家屬解決問題，嚴(yán)重影響著溝通的有效性和質(zhì)量。因此，對出院的腫瘤患者實(shí)施延續(xù)護(hù)理很有必要。

1 延續(xù)性護(hù)理的概念及服務(wù)方式

美國老年協(xié)會將“延續(xù)性護(hù)理”定義為[2]：通過一系列的行動設(shè)計(jì)，以確?；颊咴诓煌慕】嫡兆o(hù)場所（如從醫(yī)院到家庭）及同一健康照護(hù)場所（如醫(yī)院的不同科室）受到不同水平的協(xié)作性與連續(xù)性的照護(hù)，通常是指從醫(yī)院到家庭的延續(xù)，包括由醫(yī)院制訂的出院計(jì)劃、轉(zhuǎn)診、患者回歸家庭或社區(qū)后的持續(xù)隨訪與指導(dǎo)。

延續(xù)護(hù)理的服務(wù)方式很多，包括：電話隨訪、網(wǎng)絡(luò)平臺的健康教育、護(hù)理專家門診、家庭訪視以及成立患者俱樂部等。不同的地區(qū)、不同的醫(yī)院采取的方式不盡相同。1981年美國賓夕法尼亞護(hù)理學(xué)院最早提出一個(gè)“由APN（高級實(shí)踐護(hù)士）為主導(dǎo)的延續(xù)性護(hù)理模式[2]”，為慢性病患者提供有效和低成本的健康服務(wù)，獲得了良好的治療效果，取得了較佳的經(jīng)濟(jì)效益和社會效益。

2 我院開展延續(xù)護(hù)理的情況

我院從2011年全面開展優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)工作以來，我們把對腫瘤患者開展出院延續(xù)護(hù)理作為我們的重要工作之一。目前我院開展延續(xù)護(hù)理服務(wù)主要有以下方法及內(nèi)容。

2.1 電話隨訪 電話隨訪是最容易實(shí)施及普及的一種延續(xù)護(hù)理方法。我們先試點(diǎn)選擇腫瘤放、化療后出院的患者作為隨訪對象，由患者住院期間的主管護(hù)士在出院后的一周內(nèi)、一個(gè)月和三個(gè)月內(nèi)分別進(jìn)行電話隨訪，主要內(nèi)容包括放療、化療的毒副反應(yīng)、血像指標(biāo)、用藥指導(dǎo)等。根據(jù)出院患者問卷調(diào)查反饋的結(jié)果，我們將隨訪的范圍逐漸擴(kuò)大，包括外科術(shù)后的患者、住院期間有嚴(yán)重心理問題的患者、造口患者以及帶靜脈導(dǎo)管出院的患者，分別針對本?？浦攸c(diǎn)關(guān)注的問題開展隨訪護(hù)理服務(wù)。

2.2 網(wǎng)絡(luò)平臺的健康教育 護(hù)理部的幾個(gè)專科護(hù)理小組（包括導(dǎo)管?？啤⒃炜冢瘋趯？?、心理紓緩?？埔约袄夏陮？频龋┓謩e用自己的方式開展延續(xù)護(hù)理服務(wù)，她們分別建立自己專科患者的QQ群、微信群、網(wǎng)上?？谱o(hù)理論壇等，將患者加為群友，?？茍F(tuán)隊(duì)的專業(yè)護(hù)士輪值在網(wǎng)上以群聊天的形式解答共性問題或?qū)€(gè)別患者進(jìn)行針對性指導(dǎo)并接受家屬的咨詢。

2.3 開設(shè)護(hù)理專家門診 早在2001年，我院的造口治療師就已經(jīng)開設(shè)了“造口專科”護(hù)理門診；2008年又開設(shè)了“導(dǎo)管專科”護(hù)理門診，每天分別由這兩個(gè)專科的高級實(shí)踐護(hù)士（APN）輪值出診，處理患者的?？撇l(fā)癥和指導(dǎo)居家護(hù)理；同時(shí)，通過出診，各位護(hù)理專家也方便對自己負(fù)責(zé)的疑難病例進(jìn)行跟蹤管理。

2.4 成立患者俱樂部 近年來，由康復(fù)患者自發(fā)組織的各種俱樂部層出不窮。除了廣東省抗癌協(xié)會屬下大型的、綜合型的“腫瘤患者生命之光俱樂部”外，更多的以單病種形式組建的患者俱樂部，如直腸癌患者的“造口人聯(lián)誼會”、“玫瑰之約”、喉癌患者的“復(fù)音之友”、乳腺癌患者的“粉紅絲帶之約”以及“兒童腫瘤家長聯(lián)誼會”等。這些組織者都是在我院治療后康復(fù)出院的熱心患者，接受過我院各專科醫(yī)護(hù)人員的培訓(xùn)。每個(gè)俱樂部都有患者、家屬以及社會志愿者共同參與，他們定期組織各種聯(lián)誼活動或上門探訪，包括抗癌康復(fù)經(jīng)驗(yàn)分享、專科護(hù)理技巧、防癌抗癌科普知識宣講等，他們從中攝取知識、宣泄感情、獲得正能量。這對幫助患者調(diào)節(jié)心態(tài)、重塑人生和回歸社會有著積極的作用。

3 分散式管理下延續(xù)護(hù)理服務(wù)存在的不足

3.1 沒有固定的場所、配套的設(shè)施 我院自開展延續(xù)護(hù)理服務(wù)以來，盡管已有多種的服務(wù)形式，各個(gè)專科也逐漸形成了一定的規(guī)模，但從總體來說效果仍然不明顯，主要原因是醫(yī)院沒有給我們的延續(xù)護(hù)理服務(wù)提供一個(gè)固定的場所、配套的設(shè)施，各?？频尼t(yī)護(hù)人員難以開展多種形式的延續(xù)護(hù)理服務(wù)，患者也缺乏歸屬感，從而影響延續(xù)護(hù)理的服務(wù)質(zhì)量和效果。

3.2 沒有專職人員 由病區(qū)責(zé)任護(hù)士主導(dǎo)的電話隨訪延續(xù)護(hù)理模式是目前最主要的方式，雖然普遍為患者所接受，但無論是患者方面還是護(hù)士方面都存在較多的問題。如對護(hù)士而言，由于她們既要應(yīng)付病房繁忙的工作，又要承擔(dān)電話隨訪的工作，更受時(shí)間、環(huán)境、條件等多種因素的局限，所以電話回訪難以收到滿意的效果。

3.3 患者資料難以做到統(tǒng)一管理 分散式管理下的延續(xù)護(hù)理，護(hù)士只能階段性地掌握患者的資料，開展延續(xù)護(hù)理服務(wù)難做到全程、連貫、有針對性，從而也影響著護(hù)理的服務(wù)質(zhì)量，也不利于開展延續(xù)護(hù)理更深層次的研究。

4 建立“一站式患者資源管理中心”的必要性

為出院患者提供固定的活動場所，由專業(yè)、專職的護(hù)理人員對接受延續(xù)護(hù)理服務(wù)的患者進(jìn)行統(tǒng)一管理，一方面可緩解病區(qū)護(hù)士的隨訪壓力和接受咨詢的壓力；另一方面，也方便患者及其家屬解決各種生理和精神上的需求和困難，找到家的歸屬感。因此，建立“一站式的患者資源管理中心”非常必要。

5 建立我院“一站式腫瘤患者資源中心”的構(gòu)想

5.1 功能定位 為腫瘤患者提供“全方位”、“一站式”的服務(wù)。

5.2 服務(wù)宗旨 為患者及家屬提供無縫的社會、心理關(guān)懷服務(wù)，滿足他們社會及心理方面的需求；爭取社會資源，協(xié)助醫(yī)院服務(wù)，提升患者自助與互助的能力，改善甚至提高其生活質(zhì)量。

5.3 服務(wù)范圍 所有在我院進(jìn)行過抗腫瘤治療的出院患者，以患者的診療卡號作為身份管理的識別碼。

5.4 服務(wù)模式 由專科的高級實(shí)踐護(hù)士（APN）為主導(dǎo)實(shí)施延續(xù)性護(hù)理是最佳的服務(wù)模式。我院的“一站式的患者資源管理中心”也將采取這種服務(wù)模式?；颊叱鲈汉?，按疾病類型分別交由該專科的一名APN負(fù)責(zé)實(shí)施電話隨訪，并保證患者或家屬隨時(shí)可通過各種途徑與APN聯(lián)系，獲得支持。

5.5 架構(gòu)與職責(zé)

5.5.1 管理架構(gòu) 資源中心直屬于護(hù)理部，由護(hù)理部成立延續(xù)護(hù)理管理小組，全面負(fù)責(zé)中心的運(yùn)作。人力資源配置方面分為專職人員和志愿者兩類。專職人員中設(shè)護(hù)長1名、組員數(shù)名；志愿者可由護(hù)理部心理舒緩護(hù)理小組的成員兼管，也可招募一些醫(yī)護(hù)人員、在校醫(yī)學(xué)生、義工／社工，甚至是康復(fù)的腫瘤患者或家屬等。

5.5.2 人員職責(zé) 護(hù)長主要負(fù)責(zé)中心的日常運(yùn)作、社區(qū)協(xié)調(diào)、人員調(diào)配等；設(shè)秘書1名，協(xié)助護(hù)長處理中心的日常事務(wù)、患者檔案管理以及各類文書工作；其他專責(zé)人員主要分管中心志愿者培訓(xùn)、資料收集登記、組織安排患者的各種聯(lián)誼活動、健康教育以及疾病宣傳手冊的制作等。招募的社會志愿者則主要是協(xié)同專職人員開展各項(xiàng)組織工作，要求參加過探訪者培訓(xùn)、有社會工作經(jīng)驗(yàn)、有愛心，樂于奉獻(xiàn)。

5.6 服務(wù)內(nèi)容

5.6.1 信息支持及教育服務(wù) 對患者及家屬而言，從各種渠道獲得足夠的與疾病預(yù)防、治療和康復(fù)護(hù)理等方面的信息是非常重要的，尤其是身邊的醫(yī)護(hù)人員給予的積極引導(dǎo)，可以幫助他們走出誤區(qū)、正確面對現(xiàn)實(shí)、樹立“與癌共存”的健康信念。

資源中心可以提供給患者及其家屬多種形式的教育，包括設(shè)立免費(fèi)開放的資料室、多媒體室，讓患者及家屬可以查閱資料、接受網(wǎng)絡(luò)教育、觀看錄像、索取與疾病相關(guān)的健康教育小冊子等；也可以接受中心護(hù)士面對面的指導(dǎo)。

5.6.2 社會及心理支持服務(wù) 患者資源中心將對患者的檔案進(jìn)行科學(xué)管理，按不同病種建立患者志愿者協(xié)會或俱樂部，醫(yī)護(hù)人員和社會人士可以定期有針對性地為患者舉辦健康教育大講堂、單病種的腫瘤預(yù)防與保健講座，治療康復(fù)期患者經(jīng)驗(yàn)分享會，采取多種形式組織他們開展社交聯(lián)誼及康樂活動。?？艫PN開通24h熱線，讓患者隨時(shí)獲得心理支持服務(wù)。

5.6.3 患者與家屬成員關(guān)懷服務(wù) 對于女性腫瘤或男性腫瘤患者的配偶，非常需要得到情感的宣泄。在患者資源中心，心理護(hù)理小組成員會針對這類患者及家屬舉辦一些身心康復(fù)課程、壓力松弛工作坊、社交或娛樂活動，讓腫瘤患者及其家屬彼此傾訴，消除隔閡和誤區(qū)，重拾自信，重建幸福。

對于終末期患者的親屬或喪親家屬，心理護(hù)理小組也會適時(shí)地對他們進(jìn)行生死教育和哀傷輔導(dǎo)，幫助他們接受現(xiàn)實(shí)、走出情感困境。

5.6.4 治療恢復(fù)期患者身體器官功能康復(fù)鍛煉或治療服務(wù) 很多腫瘤治療后需要進(jìn)行較長時(shí)間的功能康復(fù)鍛煉（如乳腺癌根治術(shù)后患側(cè)上肢的鍛煉、顱腦腫瘤術(shù)后或放化療后肢體功能的鍛煉、全喉切除術(shù)后的語言功能訓(xùn)練等）。在資源中心，患者除了可以通過多媒體學(xué)習(xí)或強(qiáng)化康復(fù)鍛煉的知識外，還可以接受專業(yè)護(hù)士的現(xiàn)場指導(dǎo)，確保鍛煉的效果。

對于一些抗腫瘤治療后出現(xiàn)的遠(yuǎn)期并發(fā)癥，患者也可以在資源中心進(jìn)行專業(yè)治療處理，如乳腺癌根治術(shù)后患肢出現(xiàn)的淋巴水腫，可以進(jìn)行患肢空氣壓力波的治療。

5.6.5 便民利民服務(wù) 包括直接患者服務(wù)、支持性服務(wù)、社區(qū)活動。

5.6.5.1 直接患者服務(wù) 包括設(shè)立患者護(hù)理用品超市、預(yù)約家居專業(yè)服務(wù)（如壓瘡、導(dǎo)尿管、營養(yǎng)管、靜脈導(dǎo)管等的護(hù)理）、剪發(fā)服務(wù)、家庭訪視、檢查結(jié)果郵寄等。

5.6.5.2 支持性服務(wù) 主要是一些非醫(yī)療護(hù)理的工作如喪親家屬的陪伴、出院患者康復(fù)器具的租借使用等。

5.6.5.3 社區(qū)活動 包括不定時(shí)地開展社區(qū)防癌普查、咨詢；對在本院治療的出院患者進(jìn)行后續(xù)的跟蹤和探訪，并根據(jù)情況和要求雙向轉(zhuǎn)介服務(wù)。

5.7 資源中心的布局

5.7.1 咨詢服務(wù)臺 接待來訪的患者或家屬，為腫瘤患者提供治療、護(hù)理、康復(fù)信息的個(gè)性化咨詢服務(wù)。

5.7.2 資料室 分刊物書籍閱覽室和電子閱覽室。匯集各種與腫瘤防治、康復(fù)、飲食等方面的專業(yè)圖書、音像資料供患者和家屬自由閱覽。

5.7.3 多功能活動室 提供足夠的空間讓中心管理人員針對不同人群，不定期地組織各種形式的心理治療、團(tuán)隊(duì)心理輔導(dǎo)、音樂治療、藝術(shù)治療、康復(fù)鍛煉（如康復(fù)鍛煉操、八段錦／太極）、健康教育講座和同病種患者交流活動（如手工藝制作等），邀請癌癥康復(fù)志愿者分享成功抗癌的經(jīng)驗(yàn)，聘請專家醫(yī)生作專題健康教育講座。

5.7.4 訪談室 提供一個(gè)溫馨、私密的空間，讓心理?？谱o(hù)士為有心理情緒困擾的患者或家屬進(jìn)行心理咨詢、心理治療（游戲治療）、死亡教育和哀傷輔導(dǎo)，紓緩心理壓力。

5.7.5 試身室 為乳腺癌術(shù)后患者提供試戴義乳、化療后脫發(fā)患者試戴假發(fā)套以及一些造瘺患者試戴造口袋提供一個(gè)私密的場所。

5.7.6 護(hù)理用品超市 大部分的腫瘤患者在經(jīng)過各種治療后，往往需要使用各種特殊而又專業(yè)的護(hù)理用品，如造口袋、傷口敷料、假發(fā)套、義乳等，但由于這些用品是一般醫(yī)藥用品商店或日用百貨商店沒法提供的，經(jīng)常導(dǎo)致患者及家屬離開醫(yī)院后感覺非常迷茫。在資源中心開設(shè)護(hù)理用品超市，可一站式地提供各種必需用物，而且有專業(yè)護(hù)士提供指導(dǎo)意見，極大地方便了腫瘤患者。

6 對我院“一站式腫瘤患者資源中心”的展望

6.1 拓展延續(xù)護(hù)理服務(wù)內(nèi)容 以患者的需求為導(dǎo)向的延續(xù)護(hù)理服務(wù)是發(fā)展的趨勢。除了解決腫瘤患者生理上的需求外，患者本身及其家屬的心理和精神問題一直是醫(yī)護(hù)人員關(guān)注的重點(diǎn)。而且，隨著腫瘤發(fā)展到終末期，心理問題尤為突出，所以，安寧護(hù)理、臨終關(guān)懷、哀傷護(hù)理必將成為未來延續(xù)護(hù)理中的重要及必需的內(nèi)容。

6.2 規(guī)范延續(xù)護(hù)理服務(wù) 我院對出院患者開展延續(xù)護(hù)理工作還處于起步階段，籌備中的資源中心在人員配置、服務(wù)范圍、內(nèi)容、延續(xù)護(hù)理持續(xù)的時(shí)間，以及?？谱o(hù)士上門服務(wù)等所涉及的法律法規(guī)還需要不斷完善和規(guī)范。我們醫(yī)院的心理護(hù)理小組經(jīng)過幾年的臨床實(shí)踐和摸索，在腫瘤患者的紓緩護(hù)理服務(wù)中已經(jīng)逐漸成熟，將在拓展延續(xù)護(hù)理服務(wù)中起主導(dǎo)作用。同時(shí)，我們還將成立一支由腫瘤專科醫(yī)生、APN專職護(hù)士（含心理紓緩、造口／傷口／壓瘡、靜脈治療、老年、疼痛、營養(yǎng)等?？疲?、康復(fù)治療師、營養(yǎng)醫(yī)師等人員組成的延續(xù)護(hù)理服務(wù)團(tuán)隊(duì)，將延續(xù)護(hù)理作為今后護(hù)理發(fā)展、研究的方向，為出院患者實(shí)施更完善的、多樣化的延續(xù)護(hù)理。

6.3 延續(xù)護(hù)理服務(wù)的形式更多樣化 發(fā)達(dá)國家利用網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行遠(yuǎn)程醫(yī)療咨詢服務(wù)和健康教育已成為普遍手段，利用方便經(jīng)濟(jì)快捷的網(wǎng)絡(luò)服務(wù)應(yīng)是我們未來開展延續(xù)護(hù)理的最佳選擇方式之一，除電話、電子郵件外，QQ、微信、飛信等方式更為護(hù)患間資訊的傳遞提供了更方便、更直接的途徑。

6.4 延續(xù)護(hù)理服務(wù)希望能受到上級領(lǐng)導(dǎo)的重視

目前延續(xù)護(hù)理服務(wù)難以拓展和維持，是源于國內(nèi)沒有成熟、完善的模式可供參考，衛(wèi)生管理部門對于延續(xù)護(hù)理操作的內(nèi)容、操作流程、收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)等均沒有出臺相關(guān)的政策，也嚴(yán)重影響著醫(yī)護(hù)人員開展延續(xù)護(hù)理服務(wù)的積極性，阻礙了延續(xù)護(hù)理的良性發(fā)展。延續(xù)護(hù)理的優(yōu)越性和重要性日益顯著，希望能得到院領(lǐng)導(dǎo)甚至國家衛(wèi)生管理部門的積極扶持。

7 小結(jié)

我院擬構(gòu)建“一站式患者資源中心”，由?？频母呒墝?shí)踐護(hù)士（APN）為主導(dǎo)實(shí)施延續(xù)性護(hù)理是可行和必要的，它不僅可以拓展護(hù)理服務(wù)的外延，將患者的護(hù)理從住院期間延伸到入院前的預(yù)約以及出院后的隨訪；也更加豐富了護(hù)理服務(wù)的內(nèi)涵，把護(hù)理服務(wù)由單純患者本身的生理、心理護(hù)理惠及到其家庭成員，甚至是社區(qū)人群的健康照護(hù)。在使患者感受周到專業(yè)的服務(wù)帶來好處的同時(shí)，大大地提高了護(hù)士的專業(yè)形象和提升了醫(yī)院服務(wù)社會的功能。它必將成為優(yōu)質(zhì)延續(xù)護(hù)理服務(wù)的最佳模式。

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