摘 要：中國的殘疾人社會(huì)保障制度主要是針對殘疾人本身設(shè)立的，殘疾人家庭得到的社會(huì)支持相對較少?，F(xiàn)在越來越多的人認(rèn)識到建立和完善殘疾人家庭扶助制度的重要意義，認(rèn)為是社會(huì)主義人道主義的體現(xiàn)，不僅對殘疾人有益，而且有利于社會(huì)的和諧穩(wěn)定。目前殘疾人家庭存在收入低、開支大、照料和護(hù)理負(fù)擔(dān)重等問題，應(yīng)該完善殘疾人醫(yī)療康復(fù)救助制度，建立殘疾人家庭生活護(hù)理津貼制度，為殘疾人家庭提供專業(yè)培訓(xùn)和心理輔導(dǎo)服務(wù)。

關(guān)鍵詞：殘疾人；家庭；扶助

中圖分類號：F840 文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A 文章編號：1673-291X（2013）33-0105-03

收稿日期：2013-08-19

基金項(xiàng)目：國家社科基金項(xiàng)目“殘疾人婚姻家庭研究”階段性成果（13BRK018）

作者簡介：解韜（1963-），男，江蘇興化人，人口學(xué)研究員，碩士生導(dǎo)師，博士，從事人口工作研究。

2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示，全國各類殘疾人總數(shù)為8 296萬人，占全國人口總數(shù)的6.34%。全國有殘疾人的家庭戶共7 050萬戶，占全國家庭戶總戶數(shù)的17.8%[1]。如此龐大殘疾人群的基本生活問題引起學(xué)術(shù)界和社會(huì)的強(qiáng)烈關(guān)注。中國的社會(huì)保障制度為殘疾人提供了收入和康復(fù)醫(yī)療等方面的保障。然而，目前殘疾人社會(huì)保障制度主要是針對殘疾人本身設(shè)立的。由于殘疾人的生活主要是在家庭內(nèi)完成的，以家庭成員的照顧為主，但是殘疾人家庭得到的社會(huì)支持相對較少[2]。近年來，隨著中國社會(huì)經(jīng)濟(jì)的快速發(fā)展和殘疾人社會(huì)保障制度的建立和完善，越來越多的人認(rèn)識到應(yīng)該建立和完善殘疾人家庭扶助制度。

一、開展殘疾人家庭扶助的重要意義

（一）扶助殘疾人家庭是社會(huì)主義人道主義的體現(xiàn)

目前，中國殘疾人絕大多數(shù)生活在家庭和社區(qū)之中，由其家人對其進(jìn)行照顧。根據(jù)學(xué)者的研究和筆者在廣州的調(diào)查，照顧殘疾人是一件非常不容易的工作，長期的家庭照顧工作往往使家庭的照顧者承受了巨大的壓力，并且?guī)砹嗽S多生活的改變和負(fù)荷。以精神病患者的照顧為例，家庭照顧者的壓力有些是經(jīng)濟(jì)方面的，比如，一些患者的照顧者是其父母，有些因?yàn)橐疹櫥颊卟坏貌煌顺鼍蜆I(yè)市場，有些已經(jīng)退休，靠退休金維持生活。他們除了維持自己和患者的生活，還要承擔(dān)患者的醫(yī)療和康復(fù)費(fèi)用，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重。一些照顧者的壓力是精神方面的，部分人擔(dān)心患者病情不穩(wěn)定的時(shí)候在外面出事、做出傷害自己或者他人的行為，承擔(dān)作為法定監(jiān)護(hù)人的責(zé)任。有些照顧者擔(dān)心家庭的經(jīng)濟(jì)無法支撐醫(yī)療費(fèi)用，擔(dān)心自己百年以后患者的生活。由于這些原因，一些照顧者自己的情緒也變得不穩(wěn)定，睡眠質(zhì)量不好，身體和心理健康受到影響。顯然，精神病患者的家庭照顧者已經(jīng)成為與殘疾人相似的社會(huì)弱勢群體，成為社會(huì)主義人道主義應(yīng)該關(guān)懷的對象。

（二）扶助殘疾人家庭有助于殘疾人更好地融入社會(huì)

家庭生活是促進(jìn)殘疾人融入社會(huì)的重要方面。1981年國際殘疾人年活動(dòng)以“全面參與和平等”為主題，表達(dá)了殘疾人融入主流社會(huì)的兩個(gè)關(guān)鍵方面，從而將醫(yī)療、康復(fù)、社會(huì)福利等與殘疾人自身相關(guān)的問題的殘疾人事業(yè)的傳統(tǒng)領(lǐng)域與更加廣闊的社會(huì)問題聯(lián)系起來。1982年12月3日第37屆聯(lián)合國大會(huì)通過的《關(guān)于殘疾人的世界行動(dòng)綱領(lǐng)》首次從殘疾人與其環(huán)境的關(guān)系這個(gè)角度界定了障礙的定義，首次系統(tǒng)提出了平等機(jī)會(huì)的原則和殘疾人實(shí)現(xiàn)機(jī)會(huì)平等的關(guān)鍵領(lǐng)域。從此，促進(jìn)殘疾人的社會(huì)融合，消除殘疾人參與社會(huì)生活面臨的觀念、制度和環(huán)境障礙成為國際社會(huì)的共識，并在社會(huì)融合的基礎(chǔ)上形成了現(xiàn)代殘疾人觀，即殘疾的社會(huì)模式。這種模式認(rèn)為，殘疾不僅是一種生理現(xiàn)象，更是一種社會(huì)現(xiàn)象；殘疾人問題不僅是一個(gè)醫(yī)學(xué)問題，也是一個(gè)社會(huì)的、權(quán)利的和發(fā)展的問題。殘疾不應(yīng)當(dāng)看成是殘疾人個(gè)人的事，更應(yīng)當(dāng)被視為社會(huì)共同應(yīng)對的問題。社會(huì)應(yīng)當(dāng)消除任何形式的歧視和障礙，確保所有人無論是否殘疾都能夠參與社會(huì)生活[3]。聯(lián)合國《關(guān)于殘疾人的世界行動(dòng)綱領(lǐng)》、《殘疾人機(jī)會(huì)均等標(biāo)準(zhǔn)規(guī)則》以及《殘疾人權(quán)利公約》，把家庭生活與無障礙環(huán)境、教育、就業(yè)、收入保障和社會(huì)保障、文化、娛樂和體育活動(dòng)、宗教等確定為殘疾人平等機(jī)會(huì)和平等參與的重點(diǎn)目標(biāo)領(lǐng)域，在全球范圍內(nèi)推動(dòng)相關(guān)權(quán)益的保障。對殘疾人家庭的扶助無疑是掃除殘疾人參與社會(huì)障礙的行動(dòng)。至今處于隔離或半隔離狀態(tài)的殘疾人，都與家庭和社會(huì)支持不足或者支持不當(dāng)有關(guān)系。因此，給予殘疾人家庭一定的社會(huì)支持和特別扶助，有助于殘疾人的康復(fù)和社會(huì)融合。

（二）扶助殘疾人家庭有利于社會(huì)和諧穩(wěn)定

如前所述，殘疾是一種社會(huì)現(xiàn)象，涉及全國近20%的家庭和2.6億家庭人口。如此龐大規(guī)模人群的幸福安康不僅關(guān)系到殘疾人本身，而且關(guān)系到整個(gè)社會(huì)的發(fā)展和穩(wěn)定和諧。以殘疾兒童為例，我們知道，殘疾兒童的早期診斷、早期干預(yù)對殘疾兒童的康復(fù)起著至關(guān)重要的作用。因?yàn)閶胗變簳r(shí)期是極為關(guān)鍵的階段，如果不為其提供適當(dāng)?shù)脑缙诟深A(yù)，會(huì)因?yàn)闅堈系淖枇?，?dǎo)致各種能力和智力發(fā)展遲緩，影響他們的全面發(fā)展，造成家庭和社會(huì)的極大負(fù)擔(dān)。而殘疾兒童的家長不是專業(yè)人員，缺乏專業(yè)的殘疾兒童康復(fù)教育知識。所以，這個(gè)時(shí)候政府或者社會(huì)組織如果為殘疾兒童家庭開設(shè)專門的指導(dǎo)和培訓(xùn)，引導(dǎo)他們學(xué)習(xí)早期訓(xùn)練方法或獲取醫(yī)療服務(wù)、特殊教育的支持，那么就可以提高殘疾兒童的獨(dú)立生活能力，使其發(fā)育得更好并為未來的就學(xué)和就業(yè)打下基礎(chǔ)。兒童是國家的未來和民族的希望，照顧好殘疾兒童也就是為國家做貢獻(xiàn)，但單個(gè)家庭的力量是薄弱的，需要社會(huì)提供支持。

二、殘疾人家庭現(xiàn)狀及存在的問題

（一）殘疾人家庭收入低，收入來源主要依靠家庭

2011年度全國殘疾人監(jiān)測數(shù)據(jù)顯示，殘疾人家庭人均可支配收入為7 944.9元，僅是全國居民家庭人均可支配收入的54.5%，其中，城鎮(zhèn)殘疾人家庭人均可支配收入為11 757.7元，是全國城鎮(zhèn)居民家庭人均可支配收入的53.9%；農(nóng)村殘疾人家庭人均可支配收入為5 998.2元，是全國農(nóng)村居民家庭人均可支配收入的86%，可見提高殘疾人的收入水平、縮小殘疾人家庭與一般居民家庭收入差距的任務(wù)非常迫切[4]。

從殘疾人就業(yè)性勞動(dòng)收入來看，2011年度全國殘疾人監(jiān)測數(shù)據(jù)顯示，有66.8%的城鎮(zhèn)勞動(dòng)年齡段生活能夠自理的殘疾人和49.7%的農(nóng)村有勞動(dòng)年齡階段生活能夠自理的殘疾人未就業(yè)。仍有19.1%的城鎮(zhèn)殘疾人沒有參加任何一種社會(huì)保險(xiǎn)。40%的城鎮(zhèn)有勞動(dòng)能力未就業(yè)殘疾人和72.3%的農(nóng)村有勞動(dòng)能力未就業(yè)殘疾人靠家庭其他成員供養(yǎng)[5]。這說明殘疾人的收入來源單一，社會(huì)保障程度低，家庭負(fù)擔(dān)沉重。

（二）殘疾人家庭開支大，社會(huì)保障水平和生活質(zhì)量亟待提高

殘疾人家庭生活的一個(gè)特點(diǎn)是食物和醫(yī)療康復(fù)的支出大。恩格爾系數(shù)是衡量居民生活質(zhì)量最重要指標(biāo)之一，一般說來，隨著居民生活水平的提高，恩格爾系數(shù)呈下降的趨勢。2011年度全國殘疾人監(jiān)測數(shù)據(jù)顯示[5]，2011年度殘疾人家庭恩格爾系數(shù)為49.8%，比全國居民家庭恩格爾系數(shù)38.3%高出11.5個(gè)百分點(diǎn)。城鄉(xiāng)殘疾人家庭人均醫(yī)療保健支出為1 512.7元和771元，分別是全國城鎮(zhèn)居民家庭人均醫(yī)療保健支出的1.56倍和全國農(nóng)村居民家庭人均醫(yī)療保健支出的1.77倍。城鎮(zhèn)殘疾人家庭人均醫(yī)療保健支出占全部消費(fèi)支出的比重為19.9%，比全國城鎮(zhèn)居民平均水平高出13.6個(gè)百分點(diǎn)；農(nóng)村殘疾人家庭人均醫(yī)療保健支出占全部消費(fèi)支出的比重為16.8%，比全國農(nóng)村居民平均水平高出8.4個(gè)百分點(diǎn)。顯然，殘疾人家庭生活質(zhì)量明顯落后于全國水平。

有學(xué)者的研究顯示，智力和精神殘疾人的基本生活主要靠家庭負(fù)擔(dān)。全國有智力殘疾人554萬，精神殘疾人614萬，多重殘疾人1 352萬，分別占到全國殘疾人比例的6.68%，7.4%和16.3%。而智力殘疾人和精神殘疾人未婚的比例分別達(dá)到45.35%和34.17%。智力殘疾人基本生活保障超過八成是家庭成員負(fù)擔(dān)，而精神殘疾人的家庭供養(yǎng)比例也超過了七成[7]。目前精神病人家庭因病致貧現(xiàn)象較多。家庭一旦出現(xiàn)精神病患者，將面臨長期經(jīng)濟(jì)困境，且因其反復(fù)發(fā)作，不僅使本人勞動(dòng)能力和經(jīng)濟(jì)來源喪失，而且還使家庭成員花費(fèi)精力對其照顧，開支增加致使經(jīng)濟(jì)水平明顯下降。結(jié)果造成這些家庭因病致貧，無法維持治療[7]。

殘疾人的社會(huì)保障水平仍然較低。比如，殘疾兒童醫(yī)療康復(fù)項(xiàng)目如聽力殘疾兒童人工耳蝸植入手術(shù)、肢體殘疾兒童矯治手術(shù)費(fèi)尚未納入城鄉(xiāng)醫(yī)療保障范圍。大部分殘疾兒童康復(fù)項(xiàng)目，如聽力殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練等屬于教育康復(fù)內(nèi)容，未能納入城鄉(xiāng)醫(yī)療保障范圍或醫(yī)療救助體系，殘疾兒童康復(fù)費(fèi)用基本由家庭承擔(dān)，而大部分殘疾兒童家庭困難，無力承擔(dān)康復(fù)費(fèi)用，造成殘疾兒童康復(fù)難問題突出。絕大多數(shù)殘疾兒童沒被納入項(xiàng)目救助范圍，只能依靠其家庭自費(fèi)接受康復(fù)服務(wù)。數(shù)據(jù)顯示，殘疾兒童的救助覆蓋率普遍低于殘疾人平均水平[8]。

3.殘疾人的生活照顧和護(hù)理主要依靠家庭成員，家庭面臨的壓力巨大

2011年度全國殘疾人監(jiān)測數(shù)據(jù)顯示，適齡殘疾人在婚率為63.5%，從2007—2011年度的監(jiān)測結(jié)果看，殘疾人的在婚率基本維持在63%左右，遠(yuǎn)低于全社會(huì)83.1%的水平?；橐鰻顩r對于殘疾人而言，不僅直接反映情感生活的豐富程度，也體現(xiàn)獲得家庭生活保障和服務(wù)保障的情況[5]。這意味著殘疾人家庭比普通家庭缺乏照顧和護(hù)理資源。

有關(guān)資料顯示，中國有超過3 250萬老年人需要不同程度的長期護(hù)理。在現(xiàn)實(shí)生活中，由于受傳統(tǒng)家庭養(yǎng)老思想等多方面因素的影響，老年殘疾人更多地依賴于家庭成員所提供的長期照護(hù)服務(wù)。家庭長期照護(hù)的形成，對子女和老人形成了“雙重消極”效應(yīng)。從子女層面來看，為老年殘疾人提供照護(hù)需要較多的時(shí)間、精力等方面的投入，從而使子女難以有充足的時(shí)間從事其他工作，間接影響了子女生活水平的提高。從老年殘疾人層面來看，不少老年殘疾人認(rèn)為這可能會(huì)影響到子女的正常生活，從而給老年殘疾人帶來了一定程度的心理壓力[9]。

殘疾兒童的康復(fù)費(fèi)用高，迫使家長想方設(shè)法去賺錢，因此也就無法發(fā)揮家長在孩子康復(fù)中的重要作用，他們沒有時(shí)間去尋找資源學(xué)習(xí)康復(fù)知識。另一方面，有些家庭為了照顧孩子，父母被迫有一方留在孩子身邊，無法外出就業(yè)掙錢，導(dǎo)致本來貧困的家庭更加貧困，原本經(jīng)濟(jì)條件較好的家庭因?yàn)楹⒆咏逃祻?fù)長久開支也變得貧困，形成惡性循環(huán)[10]。

精神病患者多數(shù)與他們的家屬生活在一起，其親屬承擔(dān)著對患者長期的基本照顧，從而給其家庭及親屬帶來各種負(fù)擔(dān)。精神病患者家屬的總體生活質(zhì)量明顯低于普通人，并且涉及到身心健康的多個(gè)方面[11]，甚至導(dǎo)致疾病的發(fā)生[12]。

一些調(diào)查結(jié)果顯示，在殘疾人基本生活需要他人照料的前提下，獲得正式制度的幫助十分有限，家庭在護(hù)理服務(wù)中占據(jù)絕對主導(dǎo)地位。相比較，城市的社會(huì)保障制度相對比較完善，殘疾人能獲得一定的制度補(bǔ)償和支持。但在農(nóng)村，由于各種歷史原因，社會(huì)保障制度相對滯后，殘疾人獲得的支持和補(bǔ)償主要來自家庭和宗族，殘疾人群體的社會(huì)整合更為突出地體現(xiàn)出自然整合特點(diǎn)。

三、建立和完善殘疾人家庭扶助制度的建議

家庭在今天的中國仍然是極具價(jià)值的資源，鞏固和重建家庭在殘疾人生活中的作用具有重大的現(xiàn)實(shí)意義。我們可以在以下三個(gè)方面為殘疾人家庭提供支持和幫助：

（一）完善殘疾人醫(yī)療康復(fù)救助制度，減少殘疾人家庭成員的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

2011年度全國殘疾人監(jiān)測數(shù)據(jù)顯示，殘疾人最迫切的需求仍為醫(yī)療救助，其次為生活救助，第三位是康復(fù)救助?？梢娽t(yī)療康復(fù)救助是殘疾人最需要的援助，同時(shí)這也是殘疾人家庭最需要的扶助，加大援助可以大大減少家庭成員的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

從殘疾兒童的情況來看，殘疾兒童家庭最需要的是如何得到經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助幫助子女及早進(jìn)行康復(fù)治療。中國的社會(huì)保障政策在這方面比較薄弱，缺乏對殘疾兒童家庭的特殊扶助政策[13]。我們的救助制度應(yīng)該充分考慮到殘疾兒童的康復(fù)治療需求給家庭帶來特殊的經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān)，單純給予城市最低生活保障費(fèi)用無法解決殘疾兒童家庭的康復(fù)救助方面的現(xiàn)實(shí)困難。

據(jù)調(diào)查，輔具目前未能納入醫(yī)保，只是由殘聯(lián)系統(tǒng)申請經(jīng)費(fèi)，為當(dāng)?shù)刎毨埣踩嗣赓M(fèi)發(fā)放相應(yīng)輔具。建議政府盡快實(shí)施醫(yī)療器材的準(zhǔn)入制度，將殘疾人生活學(xué)習(xí)、康復(fù)的助聽器、人工耳蝸、助視器、輪椅、假肢等必要輔助器材納入醫(yī)療保障體系之中。

（二）建立殘疾人家庭生活護(hù)理津貼制度，減少殘疾人家庭成員的護(hù)理負(fù)擔(dān)

長期以來，殘疾人的基本生活照料和護(hù)理服務(wù)主要由家庭成員提供。但隨著家庭的小型化、核心化，家庭照料功能面臨著極大的挑戰(zhàn)。如何保障殘疾人的基本生活照料服務(wù)和護(hù)理服務(wù)需求越來越成為一個(gè)迫切需要解決的問題。因此，首先有必要建立殘疾人生活和護(hù)理津貼制度，將生活不能自理程度分為一級、二級，殘疾類型為肢體殘疾、視力殘疾、智力殘疾和精神殘疾的殘疾人納入殘疾人生活和護(hù)理津貼制度的覆蓋人群。從一些地方的實(shí)踐來看，在實(shí)際操作時(shí)，由于不是每個(gè)地方都有殘疾人護(hù)理康復(fù)機(jī)構(gòu)，應(yīng)該把津貼直接發(fā)放給殘疾人家庭，以方便其做出適合自己的選擇。其次，可以通過社工或一些社會(huì)團(tuán)體的幫助來減少殘疾人家庭成員的照料和護(hù)理負(fù)擔(dān)。

（三）為殘疾人家庭提供專業(yè)培訓(xùn)和心理輔導(dǎo)服務(wù)

殘疾人家庭成員為殘疾人的生活和康復(fù)所付出的精力是一般人無法想象的。但殘疾人家庭成員不是專業(yè)人員，缺乏照顧方面的專門知識，需要社會(huì)提供專業(yè)培訓(xùn)。比如，精神病患者尤其是精神分裂癥患者普遍存在著對外部環(huán)境的感受傷害性，其中來自家庭成員的情緒、氣氛和行為對病人有重要影響。各級醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)設(shè)立專業(yè)部門對病人及其家屬進(jìn)行培訓(xùn)，內(nèi)容包括疾病知識、用藥常識、家庭關(guān)系調(diào)諧、社會(huì)技能訓(xùn)練和提高、對生活事件的應(yīng)對能力等等?？梢栽O(shè)立精神病人監(jiān)護(hù)人專項(xiàng)補(bǔ)貼，加強(qiáng)對監(jiān)護(hù)人的培訓(xùn)指導(dǎo)，促進(jìn)病人的全面康復(fù)。

殘疾兒童的康復(fù)和受教育對家庭和社會(huì)來講都非常重要。由于殘疾兒童的家長一般缺乏相關(guān)的康復(fù)教育知識，因此，建議由專業(yè)人員組織殘疾兒童的家長進(jìn)行培訓(xùn)和指導(dǎo)，費(fèi)用由地方政府承擔(dān)。

殘疾人家庭為殘疾人康復(fù)付出了極大的時(shí)間和精力，在這個(gè)過程中自己也會(huì)出現(xiàn)一些心理問題，需要社會(huì)提供心理輔導(dǎo)。以殘疾兒童為例，殘疾兒童的出現(xiàn)，通常會(huì)使其父母心理經(jīng)歷一定的痛苦過程才能正確面對現(xiàn)實(shí)。因此，需要社會(huì)提供積極的心理疏導(dǎo)和咨詢以減少父母的壓力。

參考文獻(xiàn)：

[1] 薛靜.第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查最新數(shù)據(jù)公報(bào)[J].中國聽力語言康復(fù)科學(xué)雜志，2007，（1）.

[2] 佟新.給殘疾人家庭更多的社會(huì)支持[J].中國聽力語言康復(fù)科學(xué)雜志，2007，（1）.

[3] 殘疾人權(quán)益保障——國際立法與實(shí)踐[M].北京：華夏出版社，2003：1-7.

[4] 張蕾，呂慶，陳新民.2011年度中國殘疾人狀況及小康進(jìn)程監(jiān)測報(bào)告（下）[J].殘疾人研究，2012，（4）：76-79.

[5] 張蕾，呂慶，陳新民.2011年度中國殘疾人狀況及小康進(jìn)程監(jiān)測報(bào)告（上）[J].殘疾人研究，2012，（3）：76-78.

[6] 李敬，唐均.成年心智障礙人士及其家庭財(cái)產(chǎn)信托保險(xiǎn)服務(wù)需求研究[J].殘疾人研究，2012，（4）：47.

[7] 任賜兒，鮮文艷.社區(qū)精神病人家庭管理的思考[J].殘疾人研究，2012，（3）：53-54.

[8] 李迎生，等.殘疾人社會(huì)保障理論與實(shí)踐研究[M].北京：華夏出版社，2008：154.

[9] 陳昫.中國老年殘疾人的家庭長期照護(hù)體系研究——以北京市老年殘疾人為例[J].理論月刊，2011，（9）：100-102.

[10] 楊洋.殘障兒童生存現(xiàn)狀及福利服務(wù)分析[J].殘疾人研究，2012，（3）：44.

[11] 劉琳，曾昭祥.精神分裂癥患者配偶生活質(zhì)量的調(diào)查研究[J].中華護(hù)理雜志，2004，（39）：87-89.

[12] Pai S，Kapur P L.The burden on the family of psychiatric patients[J].Brit J Psychiatry.1981.138：332-335.

[13] 劉娜.殘疾兒童家庭政策研究——以天津、大同、哈爾濱、黃石、宜賓五地區(qū)為例[D].天津：南開大學(xué)：2007：56-57.

[責(zé)任編輯 陳鳳雪]