周雪， 李曉捷

腦性癱瘓（簡稱腦癱）是自受孕開始至嬰兒期非進(jìn)行性腦損傷和發(fā)育缺陷所導(dǎo)致的綜合征，主要表現(xiàn)為運(yùn)動障礙和姿勢異常［1］。隨著現(xiàn)代急救技術(shù)水平的提高，新生兒救治的存活率大大提高，因此，腦癱患兒也隨之增多。大部分家長在孩子被確診為腦癱時都表現(xiàn)出非常明顯的負(fù)面情緒［2］。本文以在本療育中心進(jìn)行診治的71例不同類型腦癱患兒家長為對象，調(diào)查分析其心理健康狀況，并探討采取相應(yīng)的綜合干預(yù)措施。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選擇2011－04／10在黑龍江省小兒腦性癱瘓防治療育中心診療的不同類型腦癱患兒的家長71例，其中男34例，女37例；平均年齡（43.2±5.0）歲。混合型22例，男9例，女13例，平均年齡（40.8±6.3）歲；痙攣型26例，男13例，女13例，平均年齡（45.7±4.6）歲；不隨意運(yùn)動型23例，男12例，女11例，平均年齡（42.9±3.8）歲，各組間性別、年齡比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 診斷及分型標(biāo)準(zhǔn) 患兒符合2006年中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會第2屆兒童康復(fù)學(xué)術(shù)會議、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會第9屆小兒腦癱康復(fù)學(xué)術(shù)會議上制定的診斷標(biāo)準(zhǔn)［1］，病情程度為輕、中度。

1.3 納入標(biāo)準(zhǔn) （1）患兒符合腦癱的診斷及分型標(biāo)準(zhǔn)；（2）年齡為3～6歲的學(xué)齡前兒童；（3）被調(diào)查家長需長期照料患兒，并對患兒的病情及生活習(xí)慣全面了解。

1.4 排除標(biāo)準(zhǔn) （1）在調(diào)查人員幫助指導(dǎo)下，患兒家長因文化程度過低或其他原因仍不能完成本調(diào)查研究的患兒家長；（2）家長存在精神疾患、智力缺陷及相關(guān)病癥者。

1.5 調(diào)查方法 采用90項癥狀自評量表（symptom checklist 90，SCL－90）［3］，要求家長根據(jù)1周內(nèi)的實際感覺獨立填寫。并通過談話、觀察，記錄其具體癥狀表現(xiàn)。實驗組分為混合型、痙攣型、不隨意運(yùn)動型3組，分別進(jìn)行整體和各組與全國常模比較，各組間比較。

1.6 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 17.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)處理，計量資料以珚±s表示，與全國常模比較采用t檢驗，組間比較采用單因素方差分析。P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 腦癱患兒家長常見的心理問題 患兒家長常見癥狀表現(xiàn)為頭痛、腰痛等加劇，情緒煩躁不安，全身無力（67例，占94%）；忘記性大，經(jīng)常做些反復(fù)的動作或被一些不必要的想法困擾（62例，占87%）；總是過分擔(dān)憂，感到自己沒有什么價值，自覺精力下降嚴(yán)重，容易哭泣傷感，覺得異常苦悶、孤獨（55例，占77%）；經(jīng)常神經(jīng)過敏，認(rèn)為被他人議論（31例，占44%）；時而容易激惹，好與人爭論，時而沉默，不愿言語（23例，占32%）；總是刻意回避社交，不愿帶孩子到公共場所去玩，感到比不上別人，認(rèn)為孩子有病是自己的過錯，對待孩子時而過分溺愛，時而缺乏耐心，大發(fā)脾氣（49例，占69%）；不能正視患兒病情，希望過大或不抱希望（17例，24%）；有時甚至出現(xiàn)幻聽，感到自己的身體有嚴(yán)重問題，感覺孤單等精神病性癥狀等（8例，占11%）。

2.2 腦癱患兒家長SCL－90測試結(jié)果與國內(nèi)常模比較 見表1。表1結(jié)果表明，腦癱患兒家長除人際關(guān)系、偏執(zhí)兩項因子得分與全國常模組相比差異無統(tǒng)計學(xué)意義外，其余各項因子得分與全國常模組相比差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01）。

表1 腦癱兒童家長SCL－90與常模比較（珚±s）

表1 腦癱兒童家長SCL－90與常模比較（珚±s）

注：與常模組比較，at＝7.66，4.51，3.05，5.76，7.24，5.02，5.45，6.06，5.37，4.52，P＜0.01。

項目 測試組（n＝71）常模組（n＝1 388）1.29±0.42 129.96±38.76總均分 1.89±0.84a 1.44±0.43陽性均分 2.87±0.75a 2.60±0.59軀體化 1.98±0.86a 1.37±0.48強(qiáng)迫狀態(tài) 2.17±0.64a 1.62±0.58人際關(guān)系 1.76±0.69 1.65±0.61抑郁 2.16±1.07a 1.50±0.59焦慮 1.96±0.85a 1.39±0.43敵對 1.96±0.67a 1.46±0.55恐怖 1.67±0.69a 1.23±0.41偏執(zhí) 1.57±0.63 1.43±0.57精神病性 1.68±0.69a總分 169.89±43.90a

2.3 不同類型患兒家長SCL－90測試結(jié)果比較 見表2。

混合型組家長與全國常模組比較，除偏執(zhí)因子差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）外，其他各項因子差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05，0.01）。痙攣型組與全國常模組比較，除陽性項目均分、人際關(guān)系、偏執(zhí)3項因子差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）外，其他各項因子差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01）。不隨意運(yùn)動型組與全國常模組比較，除陽性項目均分、軀體化、人際關(guān)系、偏執(zhí)4項因子差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）外，其他各項因子差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05，0.01）。

混合型組與痙攣型組相比，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01）的因子為總分、總均分、陽性項目均分、軀體化、強(qiáng)迫狀態(tài)、焦慮、敵對、恐怖。差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）的因子為抑郁和其他。上述因子得分除抑郁因子外，混合組均高于痙攣組。兩組人際關(guān)系、偏執(zhí)、精神病性3項因子差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。

混合組與不隨意運(yùn)動組相比，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01）的因子為總分、總均分、陽性項目均分、軀體化、強(qiáng)迫狀態(tài)、焦慮、敵對、恐怖、其他。上述因子得分，混合組均高于不隨意運(yùn)動組。兩組人際關(guān)系、抑郁、偏執(zhí)、精神病性4項因子差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。

痙攣組與不隨意運(yùn)動組相比，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01）的因子為抑郁和恐怖，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）的因子為軀體化和其他。上述因子得分，痙攣組高于不隨意運(yùn)動組。其余9個因子兩組比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。

表2 3組間SCL－90因子分比較及與常模比較（珚±s）

表2 3組間SCL－90因子分比較及與常模比較（珚±s）

注：與混合型組比較，aP＜0.01；與痙攣型組比較，b P＜0.05，c P＜0.01；與常模組比較，d P＜0.05，e P＜0.01。

項目 混合型組（n＝22）痙攣型組（n＝26）不隨意運(yùn)動型組（n＝23）常模組（n＝1 388）129.96±38.76總均分 2.24±0.61ce 1.75±0.44ae 1.66±0.56ad 1.44±0.43陽性均分 3.29±0.87ce 2.72±0.65a 2.57±0.46a 2.60±0.59軀體化 2.46±0.90ce 1.88±0.70ae 1.56±0.29ab 1.37±0.48強(qiáng)迫狀態(tài) 2.55±0.73ce 2.05±0.57ae 1.89±0.55ad 1.62±0.58人際關(guān)系 1.98±0.82d 1.68±0.44 1.61±0.58 1.65±0.61抑郁 1.98±0.63be 2.51±1.13e 2.00±1.04ce 1.50±0.59焦慮 2.30±1.01ce 1.81±0.95ae 1.66±0.60ae 1.39±0.43敵對 2.29±0.74ce 1.82±0.51ae 1.78±0.73ae 1.46±0.55恐怖 2.03±0.76ce 1.63±0.69ae 1.28±0.48ace 1.23±0.41偏執(zhí) 1.72±0.78 1.46±0.36 1.55±0.71 1.43±0.57精神病性 1.84±0.82e 1.60±0.37e 1.59±0.53e 1.29±0.42其他 2.22±0.77b 1.86±0.58 1.50±0.37總分 201.55±50.80ce 157.50±39.62ae 149.11±43.17ad ab

3 討論

腦癱是影響小兒心身健康的主要疾患之一，據(jù)報道國內(nèi)小兒腦癱的患病率0.18%～0.4%［4］。兒童被診斷為腦癱對其家長來說是一個負(fù)性事件，患兒功能水平越低，預(yù)后越差，家長的應(yīng)激反應(yīng)越強(qiáng)烈，表現(xiàn)出的消極情緒也更為明顯［2，5］。且小兒腦癱康復(fù)時間長，見效慢，經(jīng)濟(jì)費用大，給家庭、社會帶來沉重負(fù)擔(dān)。這些負(fù)性應(yīng)激源長期作用于患兒家長，易引起患兒家長心理上的不良反應(yīng)，甚至在生理上也會出現(xiàn)相應(yīng)不良癥狀。

SCL－90包括90個項目，包含比較廣泛的精神病癥狀學(xué)內(nèi)容，如思維、情感、行為、人際關(guān)系、生活習(xí)慣等。該量表是用來衡量患者自覺癥狀的嚴(yán)重程度［6，7］，與其他的自評量表（如抑郁自評量表、焦慮自評量表等）相比，具有容量大，反映癥狀豐富，更能準(zhǔn)確刻劃患者的自覺癥狀特性等優(yōu)點，在分析上，也相對地精細(xì)、深入一些［8］。

SCL－90量表一般采取1～5分的5級評分標(biāo)準(zhǔn)。1分代表無癥狀，5分代表癥狀嚴(yán)重，依次遞進(jìn)。總分即為90個項目的得分總和。總分160分為臨床界限，超過160分說明測試者可能存在某種心理障礙。任一因子得分超過2分為陽性，說明可能存在該因子所代表的心理障礙。每一種心理問題的陽性因子個數(shù)大于2，則說明在該種心理問題上存在問題［3］。但直接采用因子粗分2分作為臨界值，這種經(jīng)驗的判斷不能取代常模參照。2分只是被試自己個人主觀感受的評定，既不能算是領(lǐng)域參照，更未與其他標(biāo)準(zhǔn)比較，沒有太多的意義；而與常模參照則被賦予了“互為客觀”的價值與意義［9，10］。因此在臨床應(yīng)用該量表時須以國內(nèi)常模為參照標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行比較，從而得出較為客觀的測試結(jié)果。

本研究采用SCL－90量表對腦癱患兒家長進(jìn)行評定，結(jié)果顯示這些家長在軀體化、強(qiáng)迫狀態(tài)、抑郁、焦慮、敵對、恐怖、精神病性7項因子得分與全國常模比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01），提示腦癱患兒家長心理健康狀況普遍受到不同程度的影響。人際關(guān)系與偏執(zhí)兩項因子得分與國內(nèi)常模比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），可能是由于人類的心理狀態(tài)具有主動應(yīng)付機(jī)制，隨著時間的延長，腦癱患兒家長的心理會產(chǎn)生一定的適應(yīng)狀態(tài)［11］。3個不同類型腦癱組的組間比較顯示軀體化、強(qiáng)迫狀態(tài)、焦慮、敵對、恐怖、其他等因子得分比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義，說明不同類型腦癱患兒家長所存在心理健康問題的程度及表現(xiàn)存在明顯差異?？傮w來看，混合型組家長的情況最為嚴(yán)重，不隨意運(yùn)動型組與痙攣型組相對較輕。這一點與各類型腦癱患兒的臨床特點、運(yùn)動功能水平及預(yù)后表現(xiàn)情況較為一致。臨床表現(xiàn)上，痙攣型患兒運(yùn)動發(fā)育速度和質(zhì)量優(yōu)于不隨意運(yùn)動型患兒，但痙攣型多有斜視、不同程度的智力落后、膽小、畏縮、內(nèi)向；不隨意運(yùn)動型多開朗、熱情、智商高于痙攣型；混合型多為這兩種類型表現(xiàn)混合，運(yùn)動發(fā)育、智能水平及預(yù)后多不及前兩者［1］。因此混合型患兒家長的心理健康情況相對要更為復(fù)雜與嚴(yán)重。提示康復(fù)工作者對不同類型腦癱患兒家長的心理健康輔導(dǎo)要具有針對性。

腦癱患兒需要早期、全面、系統(tǒng)的康復(fù)治療，需要家長的積極配合以及良好的家庭環(huán)境。腦癱患兒家長的心理問題，常常會對患兒的心理產(chǎn)生負(fù)面影響，因此，對患兒家長進(jìn)行心理干預(yù)，使其給患兒以很好的心理支持，對患兒的康復(fù)及預(yù)后將是非常有益的。為此建議在專業(yè)醫(yī)療康復(fù)機(jī)構(gòu)對腦癱患兒行系統(tǒng)康復(fù)治療的同時，也應(yīng)對其家長采取同步的心理健康輔導(dǎo)及相應(yīng)干預(yù)措施：（1）采用相關(guān)量表對患兒家長心理健康問題進(jìn)行評價，該評價可與患兒入院初期評價，中期評價及出院評價相對應(yīng)，同步進(jìn)行，以便掌握不同時期患兒家長的具體心理健康狀況，對癥處置；（2）由固定的專科護(hù)師進(jìn)行有目的、有計劃的健康教育講座，內(nèi)容包括：腦癱基礎(chǔ)知識、家庭療育的方法與重要性、定期復(fù)診及堅持系統(tǒng)康復(fù)的重要性、良好生活習(xí)慣及關(guān)注心理健康對患兒康復(fù)的作用；（3）開設(shè)心理健康門診，隨時接受心理咨詢，對患兒家長及時進(jìn)行心理輔導(dǎo)與疏導(dǎo)；（4）為患兒家長提供適當(dāng)?shù)男蓍e娛樂場所，如棋牌室、上網(wǎng)室，供其減壓；（5）組織和鼓勵同一類型患兒家長進(jìn)行交流，并給予指導(dǎo)，這樣不但可增長其育兒經(jīng)驗，也是一種很好的心理支持療法。

腦癱患兒的康復(fù)是系統(tǒng)化、綜合性的康復(fù)，是一個長期的過程。家庭是兒童最熟悉的環(huán)境，家長給患兒訓(xùn)練不受時間和空間的限制，又容易消除患兒的心理障礙，使患兒24h日常生活里貫穿一種正確的運(yùn)動生活模式，對腦癱患兒的康復(fù)是極其重要的［12］。只有在家長對患兒的病情有一個客觀的認(rèn)識，保持積極樂觀的心理狀態(tài)，主動配合治療，充分發(fā)揮家庭康復(fù)療育的優(yōu)勢，才能使患兒接受更為全面的綜合康復(fù)，更早的實現(xiàn)生活自理，回歸社會的遠(yuǎn)期康復(fù)目標(biāo)。因此關(guān)注腦癱患兒家長心理健康情況并采取相應(yīng)的干預(yù)措施對腦癱患兒的綜合康復(fù)至關(guān)重要。

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