胡彩平，林 毅，李秋萍

癌癥病人家庭照顧者心理行為干預(yù)模式研究進(jìn)展

胡彩平，林 毅，李秋萍

闡述了癌癥病人家庭照顧者生理、心理及精神等方面的變化，癌癥病人及其家庭照顧者的心理行為干預(yù)模式。提出以夫妻為中心的心理行為干預(yù)模式將是未來發(fā)展的方向，探討并開發(fā)適合國情的癌癥病人綜合健康促進(jìn)支持系統(tǒng)（CHESS），且與病人電子健康檔案及適當(dāng)?shù)膶I(yè)人員干預(yù)有機(jī)結(jié)合，將有利于滿足以夫妻為中心的個(gè)體化干預(yù)模式。

癌癥；家庭照顧者；心理行為；干預(yù)

近年來，由于新的治療方法、新的治療手段不斷應(yīng)用于臨床，使癌癥病人的5年生存率達(dá)到68%［1］。隨著癌癥病人5年生存率的提高，加之這些病人從醫(yī)院向社區(qū)及家庭的轉(zhuǎn)移，癌癥對(duì)家庭健康照顧者尤其是配偶的影響已越來越受到有關(guān)學(xué)者的關(guān)注［2，3］。研究表明，中國癌癥病人中其主要家庭照顧者為配偶［4］。本研究中所指家庭照顧者主要指配偶。

1 癌癥病人家庭照顧者的研究現(xiàn)狀

在癌癥病人的整個(gè)康復(fù)過程中，癌癥病人及其家庭照顧者的關(guān)系比較復(fù)雜且呈動(dòng)態(tài)變化，其變化過程可受病人家庭狀況、社會(huì)地位、法律及醫(yī)療水平等的影響，變化方式可以通過有意或無意兩種方式，即有些變化是不可預(yù)測的［5］。目前，對(duì)癌癥病人家庭照顧者自身的影響尚缺乏統(tǒng)一結(jié)論。研究表明，作為癌癥病人的家庭健康照顧者可對(duì)其自身身體、心理及精神等方面產(chǎn)生負(fù)面影響，家屬不僅需要放棄正常的工作和生活，耗費(fèi)巨大的精力和體力照顧病人，還必須承受親人逐漸離去的痛苦，家屬常出現(xiàn)抑郁、失眠、精力耗竭及身體狀況下降等表現(xiàn)［3，6，7］。也有研究表明，作為健康照顧者可以對(duì)自身健康起到正性效應(yīng)［8，9］，其機(jī)制在于提供幫助較之于接受幫助更有利于身心健康，對(duì)他人提供幫助甚至可以增強(qiáng)自身健康狀況，如降低死亡危險(xiǎn)［10］。然而，在癌癥狀態(tài)下，作為家庭照顧者所承擔(dān)的責(zé)任不只是提供幫助。癌癥的診斷不僅影響病人及配偶的生活質(zhì)量［4］，而且也會(huì)導(dǎo)致婚姻狀況的緊張［11］，癌癥的診斷甚至?xí)闺x婚率增加［12］。因此，為家屬提供醫(yī)療護(hù)理、心理及行為等方面的干預(yù)支持，可以幫助他們增強(qiáng)對(duì)自己照顧病人能力的信心，減少照顧者負(fù)擔(dān)，也能使他們較順利地度過喪親過程，這對(duì)于癌癥病人和家屬都非常重要［13］。對(duì)病人家屬、病人家庭狀況及總體生活水平的全面評(píng)估將有利于對(duì)病人家屬提供高效的干預(yù)措施。

2 癌癥病人家庭照顧者的心理行為干預(yù)模式

對(duì)癌癥病人及其家庭照顧者的心理、行為干預(yù)的研究顯示，其干預(yù)方式一般采用小組集體干預(yù)、家庭面對(duì)面?zhèn)€體干預(yù)及電話干預(yù)；干預(yù)內(nèi)容包括心理、社會(huì)及行為方面；干預(yù)期限平均為11.5周（1.2周～56.0周）；干預(yù)對(duì)象包括病人及家屬［14－18］。有學(xué)者認(rèn)為，以病人及家屬同時(shí)干預(yù)效果更好［14］，更有利于從生物、心理及社會(huì)等方面的全面干預(yù)。然而對(duì)腫瘤疼痛管理的研究表明，同時(shí)干預(yù)病人及家屬的效果與單獨(dú)干預(yù)病人的效果并無差異，分析其原因可能與一般研究病人及家屬同時(shí)干預(yù)時(shí)缺乏與單獨(dú)干預(yù)病人組作對(duì)照，其效果只是優(yōu)于常規(guī)對(duì)照組［19］。隨著對(duì)癌癥病人家庭照顧者研究的重視，以病人及家庭照顧者同時(shí)干預(yù)的模式逐漸受到關(guān)注。Martire等［14］通過對(duì)慢性病人以夫妻為中心的干預(yù)模式的Meta分析表明，以夫妻為中心的干預(yù)內(nèi)容包括：配偶支持／加強(qiáng)溝通，關(guān)系咨詢／增強(qiáng)感情，認(rèn)知－行為／應(yīng)對(duì)技巧訓(xùn)練，行為療法／問題解決技巧療法，鍛煉／減肥／健康行為改變等；對(duì)病人及家屬的干預(yù)評(píng)價(jià)測量指標(biāo)包括心理功能、生理健康、婚姻功能、健康行為及治療依從性（僅用于病人評(píng)價(jià)）。干預(yù)效果：通過與病人單獨(dú)干預(yù)組或常規(guī)對(duì)照組的隨機(jī)對(duì)照研究結(jié)果表明，在對(duì)病人的干預(yù)效果方面，56.3%（18／32）病人具有一致性正性效果，其余則表現(xiàn)為部分指標(biāo)的陽性結(jié)果；在對(duì)家屬的干預(yù)效果方面，51.5%（17／33）家屬具有一致性正性效果，尤其是對(duì)配偶心理干預(yù)、以夫妻為整體應(yīng)對(duì)癌癥的婚姻干預(yù)具有較好效果。從該分析結(jié)果不難看出，盡管以夫妻為中心的干預(yù)措施具有正性效果，但其作用效力尚有待提升。作者提出有效提升其干預(yù)效果的可能技巧包括3方面：一是加強(qiáng)夫妻溝通，有效的夫妻溝通有利于癌癥病人與其配偶的相互支持、理解及共同做出有效決策，同時(shí)幫助病人進(jìn)行有效的行為改變，如吸煙、飲酒、飲食及鍛煉計(jì)劃的制訂等。二是關(guān)注家屬的健康及其憂慮，如為家屬提供必要的有關(guān)病人疾病狀況、提供有效護(hù)理等方面的信息。三是關(guān)注婚姻質(zhì)量方面的相關(guān)干預(yù)，尤其對(duì)于存在婚姻沖突的夫妻效果更為明顯。對(duì)中國癌癥病人及家屬的質(zhì)性研究表明，中國家庭成員之間在面對(duì)癌癥時(shí)由于害怕給對(duì)方帶來負(fù)擔(dān)，表達(dá)自身感受較少［18］。有學(xué)者通過把患有癌癥的夫妻看作一個(gè)整體共同面對(duì)癌癥這一負(fù)性事件，加強(qiáng)夫妻關(guān)系正性效應(yīng)的干預(yù)措施將有利于夫妻共同面對(duì)癌癥［20］。

以夫妻為中心的小組干預(yù)模式雖然經(jīng)濟(jì)上更有效果，但其局限性在于不能對(duì)每個(gè)夫妻進(jìn)行個(gè)性化的較為深入和有效的干預(yù)。以網(wǎng)絡(luò)為基礎(chǔ)的綜合健康促進(jìn)支持系統(tǒng)（CHESS）打破了時(shí)空限制，促使癌癥病人及其家屬更主動(dòng)參與整個(gè)癌癥決策過程，有利于為夫妻提供個(gè)性化的干預(yù)措施［21］，該干預(yù)模式設(shè)計(jì)時(shí)關(guān)注以下因素。①腫瘤對(duì)病人及家屬的影響：如從健康人到腫瘤確診后的復(fù)雜情景變化，病人個(gè)體及其家屬的家庭及社會(huì)角色的改變；②整個(gè)腫瘤治療過程的決策要求，包括從腫瘤確診、治療、康復(fù)、臨終關(guān)懷等方面均需要病人及家屬的共同決策；③通過提供病人及其家屬所需的必要信息和有效溝通，將病人、家屬及專業(yè)人員有機(jī)結(jié)合，以共同改善病人的健康結(jié)局；④通過有效的互動(dòng)培訓(xùn)體系，指導(dǎo)病人及家屬如何有效做出決策；⑤克服傳統(tǒng)干預(yù)模式的不足：如面對(duì)面干預(yù)的時(shí)間投入、病人及家屬難以出席現(xiàn)場等；⑥CHESS自1989年發(fā)明以來，經(jīng)過系列研究評(píng)價(jià)，包括隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)的研究，認(rèn)為該系統(tǒng)可以較為廣泛接受和應(yīng)用，以提高病人的生活質(zhì)量和對(duì)醫(yī)療服務(wù)的有效利用。該系統(tǒng)的主要不足在于：一是未能與現(xiàn)存的病人臨床信息系統(tǒng)如EMR（electronic medical record）有機(jī)結(jié)合，因而在全面評(píng)價(jià)病人信息方面有待加強(qiáng)；二是在使用中主要由病人家屬報(bào)告病人狀況，可能會(huì)影響病人信息的準(zhǔn)確性。大規(guī)模的隨機(jī)化研究結(jié)果表明，在電子健康干預(yù)措施與人為干預(yù)相結(jié)合效果更為明顯［22］。

綜上所述，隨著對(duì)癌癥病人家庭照顧者研究的不斷深入，以夫妻為中心的心理、行為干預(yù)模式將是未來發(fā)展的方向，且最為有效的方式是針對(duì)夫妻個(gè)體化的干預(yù)模式。因此，探討并開發(fā)適合國情的癌癥病人綜合健康促進(jìn)支持系統(tǒng)，且與病人電子健康檔案及適當(dāng)?shù)膶I(yè)人員干預(yù)有機(jī)結(jié)合，將有利于滿足以癌癥病人及其家屬為中心的康復(fù)全過程健康管理。

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Research progress on psychological behavioral intervention model for family caregivers of cancer patients

Hu Caiping，Lin Yi，Li Qiuping（Tumor Hospital of Shanxi Province，Shanxi 030013 China）

It expounded the physiological，psychological and spiritual changes of the family caregivers，and psychological behavioral intervention model for cancer patients and their family caregivers.It put forward the psychological behavioral intervention model which took husband and wife as the center will be the future development direction，probe into and develop the cancer patient comprehensive health promotion support system （CHESS）for the cancer patients which is suitable for the development of the national conditions.And the organic union was carried out between the system，patients’electronic health records and appropriate professional intervention，which will be conducive to meet the individual intervention model which took husband and wife as the center.

cancer；family caregivers；psychological behavior；intervention

R473.2

A

10.3969／j.issn.1009-6493.2012.32.002

1009-6493（2012）11B-2979-02

胡彩平，主管護(hù)師，本科，單位：030013，山西省腫瘤醫(yī)院；林毅、李秋萍（通訊作者）單位：214122，江南大學(xué)醫(yī)藥學(xué)院。

2012-02-18；

2012-10-20）

（本文編輯 范秋霞）

·科研論著·