倪志紅 薛小玲 邱艷芬 闡玉英

（1.蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院，江蘇蘇州215003；2.蘇州大學(xué)護理學(xué)院；3.臺灣馬偕醫(yī)學(xué)院護理學(xué)系）

先天性心臟?。╟ongenital heart disease，CHD）是胎兒時期心臟血管發(fā)育異常導(dǎo)致的心血管畸形，全球和我國發(fā)病率為0.4%～1%［1］，給家庭和社會帶來了沉重的經(jīng)濟和精神負擔(dān)。先天性心臟病手術(shù)需要胸骨正中切口以及留置許多有創(chuàng)性管道，可產(chǎn)生巨大的創(chuàng)傷性疼痛。護理不當(dāng)，會嚴重影響患兒術(shù)后生命體征的穩(wěn)定及傷口愈合［2］。

兒童先天性心臟病手術(shù)治療創(chuàng)傷大，風(fēng)險高?；純赫疹櫿哂捎卺t(yī)學(xué)知識的缺乏，面對這些術(shù)后護理問題時，往往不知所措。不少研究揭示先天性心臟病患兒照顧者照顧技能缺乏，國、內(nèi)外研究均發(fā)現(xiàn)先天性心臟病患兒照顧者在術(shù)后照顧過程中存在諸多需求［2－3］。

授權(quán)（Empowerment）是指幫助患者發(fā)現(xiàn)和發(fā)展自我管理責(zé)任的內(nèi)在能力。從20世紀80年代，授權(quán)在健康促進的應(yīng)用一直得到國際上的廣泛關(guān)注。哲學(xué)家Paulo Freire在一項教育計劃中首次應(yīng)用授權(quán)方式［4］。授權(quán)主要應(yīng)用于慢性病的健康促進，即護士利用專業(yè)知識和技能對患者進行健康宣教并提供指導(dǎo)，為患者提供處于改變某種狀態(tài)或處境所必需的技能、資源、機會和權(quán)力［5］。在授權(quán)過程中，護患雙方地位平等，打破了傳統(tǒng)護患關(guān)系中患者被動服從的地位。近年來，國外學(xué)者將授權(quán)理論應(yīng)用于兒童照顧者的健康教育研究，Serene［6］對精神疾患兒童的父母進行授權(quán)教育，內(nèi)容包括精神疾病健康知識和與患兒的交流技巧，40min面對面的教育和6個月的跟進隨訪，結(jié)果顯示父母的自我效能和照顧技巧增加。

本研究將授權(quán)理論應(yīng)用于兒童先天性心臟病術(shù)后照顧者，通過授權(quán)教育，提高照顧者的自我效能水平和照顧技能，以促進患兒康復(fù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 本研究選取2010年6月～2011年5月在蘇州市某三級甲等兒童醫(yī)院心臟外科手術(shù)治療的先天性心臟病患兒100例，按隨機數(shù)字表法分為干預(yù)組和對照組，各50例。樣本納入標準：（1）首次接受先天性心臟病外科手術(shù)的患兒及其父母；（2）患兒年齡大于1個月，小于5歲；（3）自愿參加，并簽訂知情同意書。樣本排除標準為：（1）先天性心臟病合并染色體異常和其他嚴重疾病的患兒；（2）圍手術(shù)期發(fā)生嚴重并發(fā)癥的患兒；（3）接受二期或三期手術(shù)的患兒；（4）父母患有精神疾病或弱智者；（5）單親家庭；（6）非父母參加術(shù)后照顧者。本研究的照顧者（caregiver）：指與病人同住，用最多時間照顧病人，能執(zhí)行大多數(shù)照顧活動的父母 。

在研究過程中，干預(yù)組失訪6例，對照組失訪8例。最后本研究實際完成86例，干預(yù)組44例，對照組42例。兩組患兒及照顧者各方面差異均無顯著意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 干預(yù)組 照顧者接受授權(quán)理論為指導(dǎo)的先天性心臟病術(shù)后健康教育。在術(shù)后1～2d，實施以授權(quán)理論為指導(dǎo)的先天性心臟病術(shù)后健康教育，針對先天性心臟病術(shù)后護理的常見問題，如患兒的飲食、運動、藥物服用方法、預(yù)防并發(fā)癥發(fā)生等，對照顧者采取面對面的方式進行先天性心臟病授權(quán)教育課程，宣教時間為40min。出院后每月電話隨訪一次，每次10min，共3個月。隨訪的內(nèi)容是了解照顧者在照顧患兒過程中飲食、運動、用藥、康復(fù)鍛煉、傷口護理等方面存在的問題和不足，協(xié)助分析相關(guān)原因，并制定下一步照顧的策略與目標。

1.2.1.1 教育內(nèi)容 本次教育內(nèi)容包括七個方面：先天性心臟病基本知識，術(shù)后飲食注意事項，術(shù)后運動鍛煉，口服地高辛注意事項，術(shù)后傷口護理，心功能監(jiān)測，心理康復(fù)。對照顧者進行照護技能的培訓(xùn)：包括地高辛服用、正確喂養(yǎng)方法、康復(fù)訓(xùn)練、胸部理療操作流程。由研究小組成員對照顧者進行照顧技能培訓(xùn)。

1.2.1.2 教育形式 授權(quán)教育的特點：充分尊重人的能力與責(zé)任；是一個相互協(xié)作的教育方式；教育具有系統(tǒng)性和連貫性。教育者鼓勵照顧者主動參與照顧患者，教學(xué)雙方是互為專家的民主關(guān)系，由照顧者自己確定要解決的問題和學(xué)習(xí)的需要，專業(yè)人員幫助設(shè)立目標和制定管理計劃。教育者一方面加強與照顧者情感和照顧經(jīng)驗的分享，創(chuàng)造激勵氛圍，激發(fā)照顧者自我管理的積極性，另一方面鼓勵照顧者主動承擔(dān)照顧責(zé)任，制定個體化的管理目標和計劃。教育者作為協(xié)助者，協(xié)助照顧者發(fā)現(xiàn)問題，完善照顧的目標與計劃。

1.2.1.3 教育過程 第1步：明確問題。評估照顧者的照顧知識的水平和自我效能水平，了解存在的問題。第2步：鼓勵他們表達情感。引導(dǎo)照顧者釋放痛苦情緒，緩解心理負擔(dān)，鼓勵他們逐漸承擔(dān)起自我管理的責(zé)任。鼓勵他們討論目前存在的問題，注意傾聽，讓照顧者感覺到被尊重。第3步：協(xié)助照顧者設(shè)立目標。根據(jù)存在的問題，設(shè)立短期和長期目標，提出行為改變的計劃和步驟。第4步：制訂切實可行的計劃。教育者給于相應(yīng)指導(dǎo)，目標制定應(yīng)根據(jù)患兒具體情況而定，遵循個體化原則。了解照顧者對制定計劃的認可程度和準備情況。第5步：評價結(jié)果。評估目標與計劃的可行性，協(xié)助照顧者自我評價計劃的完成情況，分析失敗或成功的經(jīng)驗，對目標未達成者提供解決問題的方法，協(xié)助進一步調(diào)整目標與計劃。

1.2.2 對照組 患兒及照顧者只接受護士給予的常規(guī)護理和健康教育，包括住院期間的日常護理及出院前1d的出院宣教，一般為20min，病區(qū)擺放先天性心臟病教育資料，以供閱讀。

1.2.3 教育結(jié)束后，兩組同步進行電話隨訪，隨訪的內(nèi)容、形式、方法均相同。

1.3 評價指標 干預(yù)前、干預(yù)后1月、干預(yù)后3月，評價照顧者的自我效能 ，同時在干預(yù)前、干預(yù)后1月、干預(yù)后3月用彩色多普勒超聲診斷儀測定患兒的左室射血分數(shù)（LVEF）。

照顧者自我效能用一般自我效能感量表（General Self－Efficacy Scale，GSES）進行測定。自我效能是Bandura在1977年提出的概念。自我效能感是指人們對自己實現(xiàn)特定領(lǐng)域行為目標所需能力的信心或信念。自我效能感量表由Schwarzer［7］等編制，中文版由王才康等［7］（2001）翻譯修訂。GSES具有良好的信度，其內(nèi)部一致性系數(shù)為0.87，重測信度為0.83（P＜0.001），折半信度為0.90（n＝401，P＜0.001）。共有10個條目，采用Likert 4級評分。自我效能感量表問卷調(diào)查分數(shù)越高，說明自我效能越高。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 使用SPSS 16.0軟件進行數(shù)據(jù)統(tǒng)計處理。計量資料采用獨立樣本t檢驗，計數(shù)資料采用χ2檢驗。P＜0.05為差異有顯著意義。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后照顧者自我效能比較（表1）

表1 兩組患兒自我效能比較

2.2 干預(yù)前后患兒LVEF值（%）比較（表2）

表2 兩組患兒干預(yù)前后LVEF值比較（分）

3 討論

3.1 授權(quán)教育對兒童先天性心臟病照顧者自我效能的影響 自我效能是指個體對自己是否有能力去實施某一行為的期望，是人們對自我行為能力的認知與評價?；颊咦晕倚芨刑岣?，可以提高患者對健康問題的正確認知態(tài)度，增強患者解決健康問題的信心和能力，培養(yǎng)其自我管理、自我調(diào)節(jié)的策略，使患者能正確調(diào)節(jié)自我應(yīng)對行為。

自我效能感可以影響或激起若干特殊形式的思維過程，這些思維過程對個體活動成就產(chǎn)生的影響是自我促進的，通常情況下，在行動中，積極的自我效能感培養(yǎng)積極的承諾，并促進勝任能力的發(fā)展。Bina［8］在調(diào)查患者家庭支持與消極情緒的關(guān)系中指出，消極情緒與患者缺乏家庭支持存在很大的關(guān)系，家庭支持在患者的生理和心理康復(fù)過程中發(fā)揮著重要作用。提高照顧者的自我效能，提高照顧者管理疾病的能力，對提高患兒的術(shù)后康復(fù)程度，減少并發(fā)癥的發(fā)生，有重要的意義。

授權(quán)教育的目標是加強心理方面的技能，如辨別自身不足，制定個人目標，采取具體措施達到目標，解決困難，應(yīng)對不良情緒，尋求支持，獲得信息，保持動力，表達自己的觀點和加強交流的能力［9］。近幾年來，授權(quán)理論在國內(nèi)外病人的健康教育中應(yīng)用廣泛：Forlani等［10］對90例Ⅰ型糖尿病病人進行教育干預(yù)顯示，以授權(quán)理論為指導(dǎo)的糖尿病教育可以促進Ⅰ型糖尿病病人的心理健康及與疾病相關(guān)的生活質(zhì)量。Ingrid［11］將授權(quán)理論應(yīng)用于重癥監(jiān)護病人，讓病人更有價值感和安全感，對病情的康復(fù)有積極的效應(yīng)。Jung［12］對產(chǎn)后哺乳婦女進行授權(quán)教育，發(fā)現(xiàn)授權(quán)教育的女性在哺乳過程中能夠獨立解決更多的問題，更能堅持母乳喂養(yǎng)。

先天性心臟病手術(shù)治療創(chuàng)傷大、風(fēng)險高，照顧者的照顧知識缺乏，對將面對的術(shù)后藥物服用、傷口護理、功能鍛煉等問題不知所措。因此，對這類人群提供授權(quán)教育非常有必要。本研究術(shù)后一月、三月干預(yù)組照顧者的自我效能明顯高于對照組，是因為對照顧者進行授權(quán)理論教育后，照顧者主動參與照顧患兒，自己確定要解決的問題和學(xué)習(xí)的需要，自己設(shè)立目標和制定管理計劃，提高了自我效能的水平。

3.2 對患兒心臟射血分數(shù)的影響 先天性心臟病患兒通過體外循環(huán)直視手術(shù)，進行心臟缺損修補及各類復(fù)雜畸形的糾治，由于年齡小、心肺發(fā)育差，各組織器官發(fā)育尚未完善，術(shù)后可能出現(xiàn)心律失常心力衰竭等并發(fā)癥。術(shù)后為了保護心臟功能，應(yīng)根據(jù)病情服用地高辛等強心類藥物，如不按劑量、按時間服用，會對患兒心功能產(chǎn)生嚴重的不良影響。心臟射血分數(shù)是評價心功能的重要指標。

患兒住院手術(shù)對家屬來說是一種負性生活事件，可刺激產(chǎn)生焦慮情緒，如果得不到有效的支持，會影響醫(yī)囑的依從性，影響術(shù)后治療與康復(fù)的效果。本研究與國內(nèi)外研究相似，顧鶯［2］在對103例先天性心臟病患兒術(shù)后康復(fù)的研究中發(fā)現(xiàn)，父母的積極參與照顧，可以有效減輕患兒術(shù)后疼痛，提高患兒心功能的康復(fù)，有助于其維持心率、血壓、呼吸等生命體征的穩(wěn)定，減少切口愈合不良等并發(fā)癥。Samuel［3］對39例先天性心臟病手術(shù)兒童研究發(fā)現(xiàn)，手術(shù)前后父母的焦慮可持續(xù)很長的時間，而社會支持可有效減輕焦慮，提高照顧技能。

本研究結(jié)果顯示，術(shù)后一月干預(yù)組和對照組的LVEF無明顯差異，可能由于干預(yù)時間太短，而術(shù)后心功能的恢復(fù)是較緩慢的過程，所以差異不大。術(shù)后三月，干預(yù)組患兒的LVEF較對照組明顯上升，有顯著差異。這說明先天性心臟病授權(quán)教育通過激發(fā)照顧者照顧管理的動機，增強照顧者自我管理的權(quán)能，通過給患兒正確服用藥物，提供正確的運動和鍛煉，及時監(jiān)測心功能的變化，及時做出防御措施，可以達到增強心功能，提高LVEF的作用。

本研究發(fā)現(xiàn)，授權(quán)理論的健康教育，能夠提高兒童先天性心臟病照顧者的照顧技能和自我效能水平，提高術(shù)后患兒的LVEF值。這可為今后工作中如何提高兒童先天性心臟病術(shù)后健康教育的有效性提供依據(jù)，但是否適合不同地區(qū)、不同人群的先天性心臟病患兒及照顧者，還有待今后近一步研究論證。

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