東東

留一點(diǎn)生命以外的東西給父母

2006年年初的一天，43歲的張紅無(wú)端摔了一個(gè)屁股墩兒。從那以后，她不斷地摔跤，不論是上下樓梯還是平時(shí)走路。那是她從西安到北京打拼的第六個(gè)年頭，已經(jīng)當(dāng)上某知名IT企業(yè)的高級(jí)主管，在北京買了房、買了車，還把父母接到身邊照顧……

病是在北京協(xié)和醫(yī)院確診的。醫(yī)生給張紅解釋了“漸凍人癥”這個(gè)名詞，說(shuō)得了這個(gè)病，身體就像慢慢被冰封住一樣，先是四肢不能動(dòng)，后是舌頭、聲帶等器官萎縮，直至身上的每一塊肌肉都僵硬，最后全身器官衰竭而死。一旦得了這種病，死亡率100%，患者大多活不過(guò)三年。

從醫(yī)生的話里，張紅聽(tīng)到了比死更讓她害怕的消息：“漸凍人”受影響的只是與肌肉有關(guān)的部位，而大腦、眼睛和耳朵卻不受絲毫損害。換言之，對(duì)于自身的死亡，直到最后一刻，張紅自己都清醒無(wú)比，她將一個(gè)細(xì)節(jié)不落地見(jiàn)證自己如何死去。

張紅只得辭去工作，跟父母一起回到西安。那年母親鄭寶珍76歲，父親張煥錄80歲。

相當(dāng)長(zhǎng)的一段日子里，她什么都不做，每日等待死神的臨近。一開(kāi)始是腿不利索了；慢慢地，雙手也開(kāi)始不聽(tīng)使喚；到最后，她癱瘓?jiān)诖?，飯也要父母喂?/p>

2006年11月的一天，她開(kāi)始拒絕吃藥：與其拖累父母，不如早點(diǎn)離開(kāi)。鄭寶珍細(xì)聲細(xì)語(yǔ)地勸她：“丫頭啊，你不吃藥媽不逼你，可你得為媽想想，就算你不能動(dòng)了，只要能活著，每天早上起來(lái)能看見(jiàn)你，能為你做飯，我跟你爸就會(huì)覺(jué)得很欣慰。你活著一天，我們便高興一天。你要是就這么走了，一點(diǎn)兒念想也不給我們留，我跟你爸活著還有什么意思？”

母親的勸解最終讓她改變了主意，尤其是母親提到的“念想”兩個(gè)字：生命已注定無(wú)法挽留，那么她可不可以留一點(diǎn)兒生命以外的東西給父母？從那一天開(kāi)始，張紅不再言死。

張紅知道，雖然僅中國(guó)每年就增加約兩萬(wàn)名“漸凍人”，可放眼世界也沒(méi)有一本關(guān)于“漸凍人”心理護(hù)理和身體護(hù)理的書(shū)籍。張紅想把自己的親身體會(huì)寫(xiě)成一本書(shū)，取名《“漸凍人”患者護(hù)理手冊(cè)》。她跟父母說(shuō)：“有了這本書(shū)，‘漸凍人能在生命的最后時(shí)光里活得舒心一些，有尊嚴(yán)一些?！边€有句話是她在心里想跟父母說(shuō)的：有了這本書(shū)，以后我人走了，書(shū)還在，你們想我了，可以拿出來(lái)翻一翻、摸一摸。

把自己綁在電腦前的書(shū)寫(xiě)者

2007年8月27日，是張紅開(kāi)始動(dòng)筆的日子。吃過(guò)早飯，張煥錄吃力地把女兒背到椅子上。由于身體失去了協(xié)調(diào)能力，張紅坐在椅子上身子直往下滑。鄭寶珍找來(lái)布條，把女兒和椅子綁在一起，再把她的手輕輕放在鼠標(biāo)上。誰(shuí)知，張紅的手剛放到鼠標(biāo)上就耷拉了下來(lái)。沒(méi)辦法，張煥錄只能搬來(lái)一張椅子坐在旁邊，用自己的手托著女兒的右臂。

一個(gè)朋友給張紅裝了一個(gè)軟件，可以在屏幕上顯示鍵盤，只需移動(dòng)光標(biāo)輕按，便可打字。張紅的右手按動(dòng)一下鼠標(biāo)都要費(fèi)很大的勁。見(jiàn)女兒累得滿頭大汗，張煥錄便換左手托著女兒的手臂，右手放在女兒的右手上，就像小時(shí)候教她寫(xiě)字那樣，幫她一起打字。父親手心里全是汗，但卻很溫暖。張紅望著父親，笑了。

第一天下來(lái)，張紅只打了33個(gè)字。

夜里，張紅聽(tīng)見(jiàn)母親低聲對(duì)父親說(shuō)：“你手都腫了，明天我來(lái)托著紅兒?！薄皼](méi)事，你千萬(wàn)別在紅兒面前說(shuō)這話，孩子好不容易有點(diǎn)精神頭。別讓她覺(jué)得拖累了我們?！睆埣t的心在這個(gè)月涼如水的夜里，被扎得生疼。

第二天，張紅堅(jiān)持要請(qǐng)個(gè)保姆。

保姆三妹來(lái)了。房間不夠住，張煥錄和老伴便搬回了自己家。每天早上，他們都會(huì)早早地來(lái)，鄭寶珍給女兒做飯，張煥錄則幫女兒校對(duì)書(shū)稿。

三妹來(lái)了以后，張紅每天刷牙就由三妹負(fù)責(zé)。一開(kāi)始三妹沒(méi)經(jīng)驗(yàn)，選的牙刷不合適，力道也掌握不好。幾天下來(lái)，張紅在書(shū)里“抗議”：“給漸凍人刷牙，切記用軟毛刷或兒童牙刷；因漸凍人無(wú)法漱口，可用噴頭輕輕地往口腔內(nèi)噴水；如刷牙確實(shí)困難，可用棉簽輕輕刷洗牙齒?！?/p>

又有一次，三妹抱著張紅，想把她固定在椅子上，可幾次也沒(méi)固定住。張紅當(dāng)時(shí)已進(jìn)一步“冰封”，急得臉都紅了，卻無(wú)法正常說(shuō)話，嘴里“呼嚕呼?！钡亟小Ｈ靡布绷耍骸澳憔蛺?ài)瞎折騰，你再催，我就把你放在這兒?！睆埣t嚇得不敢吭氣了。三妹又找來(lái)幾根布條，終于把張紅固定好了。誰(shuí)知兩個(gè)小時(shí)后，三妹正在給張紅鋪床，忽聽(tīng)身后傳來(lái)急促的“咕?！甭?。跑過(guò)去一看，張紅的手已從鼠標(biāo)上耷拉了下來(lái)，頭歪向一邊，流著口水，臉憋得通紅。三妹趕緊割開(kāi)布條，把張紅背到床上，給她戴上呼吸機(jī)。張煥錄夫妻倆聞?dòng)嵓泵s過(guò)來(lái)，把張紅送到了醫(yī)院。

這次事故之后，張紅在書(shū)里寫(xiě)道：“漸凍人不能老躺著，老躺著更容易使肌肉僵硬。但讓漸凍人坐起來(lái)不是一件容易的事，很多人圖省事，將病人綁在椅子上，這很容易使病人窒息。科學(xué)的方法是：讓病人后背倚著椅子，再用長(zhǎng)布條穿過(guò)病人兩腋，將病人吊坐于椅子上?！?/p>

這個(gè)世界我來(lái)過(guò)，走過(guò)，笑過(guò)，擁有過(guò)

2009年3月23日，張紅的書(shū)接近尾聲，與此同時(shí)，她的頸部肌肉也已被“冰封”，頭無(wú)法直立，耷拉著歪向一邊。見(jiàn)女兒這樣太難受，張煥錄便在她身后，輕輕地扶住她的頭，鄭寶珍則負(fù)責(zé)幫女兒擦口水。

“我像不像機(jī)器人？”張紅在電腦上打字。三妹知道張紅是在跟她說(shuō)話，輕拍了一下張紅的背：“有精力不如多打幾個(gè)字，你要是機(jī)器人，也是最幸福的機(jī)器人。”張紅打出一個(gè)代表笑臉的符號(hào)，接著繼續(xù)寫(xiě)書(shū)。

寫(xiě)書(shū)的日子里，時(shí)間匆匆而過(guò)，轉(zhuǎn)眼到了醫(yī)生宣判的“三年之限”。2009年5月3日，《“漸凍人”患者護(hù)理手冊(cè)》最終完成，總計(jì)十多萬(wàn)字。把書(shū)籍裝訂成冊(cè)，免費(fèi)送給需要它的病友們，這需要錢。張紅打算從自己的治療費(fèi)中拿出4萬(wàn)元。對(duì)她來(lái)說(shuō)，治療已無(wú)多大意義，與其這樣，不如把錢花在刀刃上。張煥錄沒(méi)多說(shuō)什么，和以前一樣，選擇了默默支持。書(shū)的封面、裝幀、印刷，每一個(gè)環(huán)節(jié)都是張煥錄拖著年邁的身體，親自去跟人談的。這本書(shū)是女兒留給這個(gè)世界、也是留給他和妻子最后的念想，他要把它做到最好。

每一本書(shū)里，都夾著一張小卡片，里面留著張煥錄家的電話。這是張紅的要求。她已經(jīng)不能說(shuō)話，如病友遇到什么護(hù)理問(wèn)題，打電話給父親，父親會(huì)代為轉(zhuǎn)述或回答。她還有一份小小的私心——自己不知還能活多久，如在自己走后，有哪個(gè)病友還記得自己，能給父母打個(gè)電話，安慰安慰他們，陪他們說(shuō)說(shuō)話，那就是對(duì)她寫(xiě)這本書(shū)最大的報(bào)答。

2010年9月，湖南長(zhǎng)沙一個(gè)女病友的丈夫給張煥錄打來(lái)電話：“謝謝張姐寄來(lái)的書(shū)，看了她的書(shū)，我才知道該怎么護(hù)理我妻子。知道張姐不要書(shū)錢，我岳母做了幾雙土布鞋，已給你們寄去，算是一點(diǎn)心意，你們千萬(wàn)別嫌棄。下個(gè)月我去西安，一定去看你們?！?/p>

2011年，是張紅生病后的第五個(gè)年頭。她已經(jīng)跨過(guò)三年死亡之限，創(chuàng)造了奇跡。有人問(wèn)張紅：“面對(duì)死亡，你怕嗎？”張紅沒(méi)有回答，只是建議他去看《“漸凍人”患者護(hù)理手冊(cè)》序言中她寫(xiě)的那首詩(shī)。詩(shī)是這樣寫(xiě)的一一

如果／明天我就要走進(jìn)死亡殿堂／那么今天／我要最后一次／給自己畫(huà)眉／給父母煮茶／摘一束親手種下的玫瑰花／最后看一次日落／對(duì)自己說(shuō)／這個(gè)世界我來(lái)過(guò)／走過(guò)／笑過(guò)／擁有過(guò)……