周玉蘭
(湖南省懷化市第三人民醫(yī)院,湖南 懷化 418000)
創(chuàng)傷性顱腦損傷(traumatic brain injury,TBI)在世界范圍內(nèi)的致死率、致殘率均較高,據(jù)統(tǒng)計(jì),我國(guó)以交通意外為TBI的主要致病類型,占60.31%〔1〕。TBI存活者常伴有不同程度的功能殘障,而扮演照護(hù)者角色的家屬將面臨巨大的壓力,長(zhǎng)期照護(hù)負(fù)擔(dān)可引起系列不良結(jié)局,如抑郁、焦慮、負(fù)擔(dān)加重、社會(huì)適應(yīng)能力降低、吸毒、酗酒等現(xiàn)象發(fā)生率增加等,漸漸步入“隱身病人”群體〔2〕,但照護(hù)過(guò)程中亦可伴隨積極感受的產(chǎn)生。個(gè)體的應(yīng)對(duì)方式是在壓力情境中所采取的認(rèn)知和行為的手段或策略,決定著個(gè)體的應(yīng)激結(jié)局。本研究旨在了解TBI照護(hù)者的心理感受與應(yīng)對(duì)方式的現(xiàn)狀及兩者間的關(guān)系,以利于實(shí)施個(gè)體化的健康指導(dǎo)?,F(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。
1.1 調(diào)查對(duì)象 按便利抽樣法選取自2007年6月至2010年5月在湖南省懷化市第三人民醫(yī)院門診或住院治療的TBI患者照護(hù)者216例進(jìn)行調(diào)查。照護(hù)者納入標(biāo)準(zhǔn):照護(hù)對(duì)象明確診斷為TBI;年齡≥18歲;有一定的閱讀和理解能力;患者的主要照護(hù)者;照護(hù)時(shí)間≥6個(gè)月;自愿參加本調(diào)查。篩除標(biāo)準(zhǔn):專業(yè)或付費(fèi)照護(hù)者。
1.2 研究工具
1.2.1 一般情況調(diào)查表 自行編制,包括患者的年齡、性別、疾病嚴(yán)重程度;照護(hù)者的年齡、性別、與患者關(guān)系、教育程度、婚姻狀況、患者受傷年數(shù)等項(xiàng)。
1.2.2 照顧者負(fù)擔(dān)問(wèn)卷〔3〕(CaregiverBurdenInterview,CBI) CBI用于測(cè)定照護(hù)者的負(fù)擔(dān),信效度較高,Cronbach α系數(shù)為0.92,重測(cè)效度為0.93。包括24個(gè)條目,分為5個(gè)因子,即社交性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)、身體性負(fù)擔(dān)、情感性負(fù)擔(dān)和時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)。采用5級(jí)評(píng)分法,每個(gè)條目得分為0~4分,總分0分~96分,分值越高代表照護(hù)者的負(fù)擔(dān)越重。由于各維度的條目數(shù)不同,為了使分?jǐn)?shù)有可比性,本研究采用因子分進(jìn)行比較,即因子分=維度平均數(shù)/條目數(shù)。
1.2.3 照護(hù)者積極感受量表〔4〕(Positive Aspects of Care-giving,PAC)該量表共9個(gè)條目,分為自我肯定和生活展望2個(gè)維度,用于評(píng)估照顧者在照護(hù)過(guò)程中獲得的積極感受,其Cronbach α系數(shù)為0.90,采用Likert5級(jí)評(píng)分,得分越高照顧者積極感受的程度越高。
1.2.4 醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷 (medical coping modes questionnaire,MCMQ)該問(wèn)卷包括面對(duì)、回避和屈服3個(gè)因子,共20個(gè)條目,每個(gè)條目得分1~4分,相應(yīng)方式總分越高,代表照護(hù)者越傾向于選擇該應(yīng)對(duì)方式。
1.3 調(diào)查方法 調(diào)查者向患者介紹調(diào)查目的及填寫方法,并統(tǒng)一發(fā)放問(wèn)卷。對(duì)于不能自行完成問(wèn)卷者,調(diào)查人員協(xié)助完成,所有問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)收回。
1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 應(yīng)用SPSS13.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理,統(tǒng)計(jì)描述采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差、率進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述,對(duì)各項(xiàng)連續(xù)指標(biāo)不符合正態(tài)性檢驗(yàn)者,應(yīng)用Spearman等級(jí)秩相關(guān)分析方法,當(dāng)P<0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 一般情況 本研究共發(fā)放問(wèn)卷216份,回收率100%?;颊咂骄挲g(32.21±11.42)歲,以女性為主 124(60%)例,重度損傷者132(61.6%)例。照護(hù)者中男 56(25.9%)例,女 160(74.1%)例;平均年齡(53.12±12.01)歲;與患者的關(guān)系,父母 112(51.9%)例,配偶64(29.6%),其它(18.5%);116(53.7%)例有穩(wěn)定職業(yè);受傷時(shí)間(3.24±1.78)年。
2.2 照護(hù)者的負(fù)擔(dān)水平、積極感受和應(yīng)對(duì)方式的水平(分別見(jiàn)表1和表 2)。
表 1 TBI照護(hù)者負(fù)擔(dān)水平(±s)
表 1 TBI照護(hù)者負(fù)擔(dān)水平(±s)
表2 TBI照護(hù)者積極感受和應(yīng)對(duì)方式水平
2.3 照護(hù)者心理感受與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)分析 照護(hù)者的負(fù)擔(dān)和積極感受與其面對(duì)方式呈正相關(guān),照護(hù)者負(fù)擔(dān)與回避方式呈負(fù)相關(guān),而照護(hù)者積極感受總水平與其回避方式呈正相關(guān)(見(jiàn)表 3)。
表3 TBI照護(hù)者心理感受與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)分析(r值)
3.1 照護(hù)者的負(fù)擔(dān)、積極感受的狀況 照護(hù)者負(fù)擔(dān)指照護(hù)者在照護(hù)患者的過(guò)程中所承受的壓力感或心理上的不快感,其中時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)主要是照護(hù)者被依賴感程度和照顧患者所耗費(fèi)的時(shí)間等,而發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)指?jìng)€(gè)人生活所受的影響及內(nèi)心的情緒反應(yīng)等。近幾年,國(guó)內(nèi)外學(xué)者開(kāi)始積極探索TBI患者照護(hù)者的心理感受及有效的干預(yù)方法〔5〕。 研究發(fā)現(xiàn)〔6〕TBI患者的精神行為障礙、社會(huì)交往功能喪失、家庭結(jié)構(gòu)的改變、照護(hù)者角色改變等是照護(hù)者心理感受的影響因素。本研究結(jié)果顯示,TBI照護(hù)者的時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)最高,其次為身體性負(fù)擔(dān)和發(fā)展受限性負(fù)擔(dān),總分略高于國(guó)外的研究〔2〕。分析原因:①國(guó)外醫(yī)療服務(wù)體制較健全,醫(yī)療水平較高,社會(huì)支持資源豐富,如照護(hù)中心、疾病相關(guān)咨詢機(jī)構(gòu)及社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)等。②中國(guó)家庭的經(jīng)濟(jì)、傳統(tǒng)觀念等原因,多數(shù)患者的康復(fù)過(guò)程在家度過(guò),照護(hù)者不但要承受患者日常生活相關(guān)的體力勞動(dòng)、處理患者的異常行為問(wèn)題,還要兼顧其工作,導(dǎo)致其社交活動(dòng)明顯減少,時(shí)間依賴和發(fā)展性負(fù)擔(dān)增加。本研究發(fā)現(xiàn)在其他負(fù)擔(dān)水平很高的情況下,照護(hù)者的社交性負(fù)擔(dān)很低,說(shuō)明中國(guó)人家庭觀念比較強(qiáng),當(dāng)出現(xiàn)問(wèn)題時(shí),家人主動(dòng)承擔(dān)起照護(hù)責(zé)任,且照顧者的負(fù)擔(dān)主要來(lái)源是TBI患者本身,與家庭矛盾關(guān)系不大;另外,照護(hù)者很難將對(duì)親人的不滿或討厭的真實(shí)感受表達(dá)出來(lái),這有違中國(guó)的道德理念。
積極感受是照護(hù)者在照護(hù)過(guò)程中產(chǎn)生的對(duì)自我的肯定和積極的評(píng)價(jià),如成就感、被需要感、自我價(jià)值等。Bacon〔7〕等報(bào)道積極感受可以促進(jìn)照護(hù)信心、提高應(yīng)對(duì)能力及加強(qiáng)家庭功能,從而促進(jìn)其生活質(zhì)量。本研究中,照護(hù)者的生活展望得分較低,3種應(yīng)對(duì)方式與生活展望水平相關(guān),但差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。主要與疾病變化及家庭結(jié)構(gòu)的改變有關(guān),照護(hù)者對(duì)未來(lái)的發(fā)展產(chǎn)生不確定感,如疾病的進(jìn)展和康復(fù)程度等;雖然照護(hù)者自我肯定得分較高,但很少有人會(huì)“感激”這種苦難的生活,從而導(dǎo)致生活展望因子的得分較低。
3.2 照護(hù)者應(yīng)對(duì)方式以面對(duì)方式為主 壓力-應(yīng)對(duì)理論認(rèn)為應(yīng)對(duì)是個(gè)體評(píng)估某種應(yīng)激危害其健康或超越其應(yīng)對(duì)能力、應(yīng)對(duì)資源的程度大小,而個(gè)體的心理應(yīng)對(duì)和評(píng)估系統(tǒng)之間保持持續(xù)性的相互影響,促使個(gè)體做出相應(yīng)的認(rèn)知或行為活動(dòng),即應(yīng)對(duì)方式,它是壓力和應(yīng)激相關(guān)結(jié)局的重要調(diào)節(jié)因素。本研究照護(hù)者應(yīng)對(duì)方式中得分最高的是面對(duì)因子(3.01±0.32),而屈服因子得分最低(2.55±0.39),說(shuō)明照護(hù)者更傾向于選擇積極面對(duì)方式,這與林彩霞〔8〕等的結(jié)果一致。
3.3 照護(hù)者心理感受與應(yīng)對(duì)方式的關(guān)系 相關(guān)分析顯示,照護(hù)者面對(duì)因子與照護(hù)者總負(fù)擔(dān)和積極感受呈正相關(guān),尤其與時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)和發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)(P<0.01),而陳麗莉〔9〕提出患者家屬的積極應(yīng)對(duì)水平越高,其照護(hù)壓力越低,特別是發(fā)展性和軀體性方面的壓力,與本研究結(jié)果有所矛盾,但國(guó)外一項(xiàng)研究〔2〕支持了本研究的結(jié)果。分析原因,當(dāng)選擇積極面對(duì)時(shí),照護(hù)者將以積極的心態(tài)和行動(dòng)試圖找出緩解或消除應(yīng)激壓力的辦法,如密切配合醫(yī)生的治療方案、合理的計(jì)劃、積極獲得疾病的相關(guān)知識(shí)、花費(fèi)更長(zhǎng)的時(shí)間照顧患者,以改善患者的狀況,此時(shí)照護(hù)者自信能掌控全局,對(duì)患者的康復(fù)充滿期望。然而TBI患者的康復(fù)是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程,并非一蹴而就,當(dāng)照護(hù)者努力的結(jié)果遠(yuǎn)遠(yuǎn)達(dá)不到所期望的程度時(shí)(如親人重獲獨(dú)立的能力),照護(hù)者將承受更大的心理壓力和挫折感,從而增加了其負(fù)擔(dān)。
照護(hù)者的屈服因子與負(fù)擔(dān)水平之間無(wú)相關(guān)性,與積極感受總分成正比(P<0.05);而回避因子與照護(hù)者負(fù)擔(dān)和積極感受呈負(fù)相關(guān)。屈服應(yīng)對(duì)方式是一種消極的面對(duì)方式,以接受和適應(yīng)現(xiàn)存的狀況為主,通過(guò)感覺(jué)改變來(lái)處理壓力源,以維持情感平衡,在照護(hù)過(guò)程中仍有機(jī)會(huì)去感受積極的情感。相反,照護(hù)者的回避因子與其負(fù)擔(dān)和積極感受水平呈負(fù)相關(guān),但在情感性負(fù)擔(dān)和生活展望方面差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。當(dāng)照護(hù)者選擇回避時(shí),就會(huì)相應(yīng)回避患者存在的疾病問(wèn)題、減少對(duì)患者的照護(hù),這些都會(huì)導(dǎo)致其負(fù)擔(dān)的降低,照護(hù)者不但不能有所收獲,家庭關(guān)系會(huì)更加惡化。
雖然照護(hù)者的應(yīng)對(duì)方式與照護(hù)者負(fù)擔(dān)、某些積極感受呈相關(guān),但相關(guān)系數(shù)普遍不大,且多數(shù)呈弱相關(guān)關(guān)系(r<0.6),說(shuō)明照護(hù)者的負(fù)擔(dān)受多因素的影響,在臨床實(shí)踐中需綜合考慮。研究證實(shí)〔9〕積極的面對(duì)方式能降低照護(hù)者的心理負(fù)性情緒,降低其負(fù)擔(dān),但當(dāng)照護(hù)者的期望超越實(shí)際效果時(shí),反而在一定程度上增加了其負(fù)擔(dān)和心理壓力;而回避方式不利于患者疾病的轉(zhuǎn)歸,雖然降低了其負(fù)擔(dān),但對(duì)其積極感受會(huì)產(chǎn)生負(fù)性影響。提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)指導(dǎo)照護(hù)者在應(yīng)激狀態(tài)下做出恰當(dāng)?shù)男芷谕?,適時(shí)地與屈服應(yīng)對(duì)方式結(jié)合,最大程度地減少回避應(yīng)對(duì)方式,以有效降低其負(fù)擔(dān),增加其積極感受,從而促進(jìn)其生活質(zhì)量。
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(2010-10-19收稿,2011-02-28修回)