袁麗娜　駱　宏

【摘 要】 銀屑病是一種常見的慢性且易反復(fù)的紅斑鱗屑性皮膚病,至今仍無法得到根治,給患者帶來多方面的疾病負(fù)擔(dān),影響到患者各個方面的生活質(zhì)量,包括身體、心理、社會、家庭和職業(yè)因素。本文著重闡述影響患者生活質(zhì)量的各種因素,為進(jìn)一步研究銀屑病的發(fā)病與治療提供思路。

【關(guān)鍵詞】 銀屑病 生活質(zhì)量 影響因素

銀屑病作為一種常見的慢性紅斑鱗屑性皮膚病,可以深刻地影響患者的自我形象、自尊、和幸福感,使患者的疾病負(fù)擔(dān)超越了所經(jīng)歷的身體癥狀本身。而目前普遍應(yīng)用的PASI方法只是評價軀體皮損的變化,沒有考慮患者心理、社會的缺陷。近年的研究指出,在評估銀屑病的嚴(yán)重程度和治療效果時,生活質(zhì)量的測量是很有必要的。本文擬從生理因素、社會心理因素、家庭生活、職業(yè)、心理共同發(fā)病率五方面對患者生活質(zhì)量影響因素研究進(jìn)展予以闡述。

一、生理因素的影響

銀屑病的各種生理因素,如瘙癢,不適,疼痛,失眠,手腳的使用受到限制等明顯影響患者的日常活動。約2/3患者報告說,該疾病對其日常生活有負(fù)面影響。在重癥患者中,這一數(shù)字上升到約80%,每個月約有10%的時間受到影響。這些負(fù)面影響會導(dǎo)致患者心理痛苦。

輕度到重度的瘙癢、發(fā)紅、出血等皮損癥狀會影響患者的生活質(zhì)量。研究發(fā)現(xiàn),皮損所占體表面積與生活質(zhì)量的下降關(guān)聯(lián)最密切,患者皮損越廣泛生活質(zhì)量下降越多,女性患者和年輕患者受影響程度更重。與其他患者相比,重度瘙癢患者與銀屑病相關(guān)的壓力水平較高,其精神抑郁和瘙癢程度之間有直接關(guān)系。Dennis等人最新研究顯示,對于中重度銀屑病患者來說,當(dāng)PASI分?jǐn)?shù)改善達(dá)到75%以上時,其生活質(zhì)量測量結(jié)果也出現(xiàn)了相應(yīng)的改善。

其他相關(guān)的癥狀,例如,睡眠障礙和手足使用受到限制等也會對患者的生活產(chǎn)生影響。當(dāng)患者的病變部位包括手掌和足底時,所導(dǎo)致的疼痛和失能大大超過其他銀屑病患者。這種癥狀會造成日?；顒拥睦щy,如美容、穿衣以及照顧家庭。身體功能受限可能會加劇患者的心理痛苦并因此產(chǎn)生社會隔離感。

二、社會心理因素的影響

社會心理影響已被認(rèn)為是銀屑病對患者影響最嚴(yán)重的方面之一。社會心理因素對患者生活質(zhì)量的影響差別很大,它與患者發(fā)病年齡和銀屑病病變的能見度相關(guān)。它包括自我認(rèn)知,尷尬,挫折,憤怒,抑郁,侮辱,擔(dān)憂,自尊降低,用衣服隱藏銀屑病的跡象,社會抑制,攻擊或排斥反應(yīng)等。

1.輕蔑和歧視

銀屑病皮損的能見度意味著社會歧視和排斥,這是銀屑病患者的共同經(jīng)驗。不了解相關(guān)知識的公眾往往認(rèn)為銀屑病具有傳染性,許多患者曾報告明顯的公眾排斥反應(yīng),例如被要求離開泳池,健身房,或理發(fā)店。這反過來又導(dǎo)致患者回避可能發(fā)生排斥反應(yīng)的公共場所,減少了社會交際和職業(yè)的機會,進(jìn)一步降低了生活質(zhì)量。皮損所導(dǎo)致的感情上的尷尬,羞愧和缺乏自尊會造成患者顯著的生活混亂和社會撤出。

Weiss等人的研究顯示,83%中重度銀屑病患者報告他們“經(jīng)?！被颉翱偸恰闭J(rèn)為有必要隱藏自己的銀屑病,74%患者報告他們的自信心“經(jīng)常”受到銀屑病影響,83%患者報告他們“常?！北苊馍鐣顒?如游泳。銀屑病所引發(fā)的歧視對18歲～45歲的成年人生活質(zhì)量影響最大,因為這一時期的個體在職業(yè)和社交方面通常是最有成效的。在生命中期之后,由于人們已經(jīng)確立了自己的社會和財政地位,與疾病相連的社會污名會不斷減少。年齡大于65歲的患者受到的影響進(jìn)一步減少。

銀屑病患者的心理健康和社會功能分?jǐn)?shù)不僅大大低于正常人,而且也低于非銀屑病的慢性疾病患者。一項比較研究發(fā)現(xiàn),銀屑病患者社會功能得分比高血壓患者低23%,比關(guān)節(jié)炎患者低19%,患者的主觀經(jīng)驗對其生活質(zhì)量的影響是深遠(yuǎn)的。

2.應(yīng)激

Cupta、楊雪琴等人曾提出銀屑病患者的癥狀往往為心理因素和社會環(huán)境所誘發(fā)或加重,并提出應(yīng)激對銀屑病的影響很大。近年來的研究進(jìn)一步發(fā)現(xiàn)心理社會應(yīng)激在銀屑病的發(fā)病和惡化中發(fā)揮了重要作用。有研究調(diào)查了應(yīng)激性生活事件對銀屑病患者的影響發(fā)現(xiàn):相對于BDI(Beck抑郁問卷)評分0～9組患者來說,BDI分?jǐn)?shù)為10～17的患者銀屑病發(fā)病的風(fēng)險為前者的5倍;患者的BDI分?jǐn)?shù)≥ 18,其患病風(fēng)險為前者的39倍。在兒童中,與應(yīng)激相關(guān)的導(dǎo)致惡化的比例已經(jīng)高達(dá)90%。而且由于存在毀損皮膚美觀的狀況,如果銀屑病的癥狀開始出現(xiàn)在發(fā)育的關(guān)鍵時期,例如青春期,它會導(dǎo)致患者自我持續(xù)的問題:銀屑病本身造成應(yīng)激-特別嚴(yán)重的銀屑病-應(yīng)激使銀屑病的癥狀更嚴(yán)重。

此外,銀屑病的周期性復(fù)發(fā)以及與預(yù)期復(fù)發(fā)相關(guān)的焦慮導(dǎo)致了情緒壓力。Fortune等人進(jìn)一步揭示了兩個與銀屑病患者心理影響相關(guān)的應(yīng)激因素:與預(yù)計他人的反應(yīng)和隨后的回避行為相關(guān)的應(yīng)激;與皮膚被專斷的評價相連的應(yīng)激。超過一半的患者報告“在面對陌生人時會產(chǎn)生自我意識”。

三、家庭生活的影響

對于銀屑病患者來說,不僅僅治療所需費用給家庭帶來沉重的財務(wù)負(fù)擔(dān),并且由于銀屑病存在皮損癥狀,人們常常不愿與患者接觸,尤其是密切接觸。研究表明,對于35%～50%患者,銀屑病妨礙性關(guān)系并導(dǎo)致下降的性關(guān)系頻率,這種情況往往與嚴(yán)重的關(guān)節(jié)疼痛,重度銀屑病和瘙癢相連。在重度銀屑病患者中,性活動的損傷更深刻,并且似乎在女性患者中更普遍。石繼海等指出,性生活受影響的程度與皮損的位置有顯著相關(guān)性, 尤其皮損發(fā)生在陰股部為甚。銀屑病患者也報告說,疾病對他們的求偶活動產(chǎn)生了不利影響。在一個對照組研究中,發(fā)現(xiàn)“認(rèn)為銀屑病對自己的性生活有負(fù)面影響的患者”有更多的抑郁癥狀。

四、職業(yè)的影響

除了直接的財政負(fù)擔(dān),銀屑病會對患者的就業(yè)和工作產(chǎn)生影響。17%年齡在18歲～54歲之間的患者報告銀屑病對其工作產(chǎn)生心理上的影響,6%在職的重癥銀屑病患者報告工作場所歧視,23%患者報告銀屑病影響了他們職業(yè)生涯的選擇。重度銀屑病患者每年因為銀屑病平均錯過了2.3～26個工作日,36%重度銀屑病患者對疾病導(dǎo)致的工作損失感到“很多”困擾。

銀屑病妨礙了一些患者獲得完全的就業(yè)。兩項英國的研究發(fā)現(xiàn)了在重癥銀屑病患者中就業(yè)率較低。在369例重癥銀屑病患者中,超過一半的患者報告沒有工作,34%沒有工作或退休的患者報告由于銀屑病而無法保留他們的工作。沒有工作的患者被確診的年齡偏低,可能是銀屑病在其就業(yè)初期就對他們的工作表現(xiàn)產(chǎn)生了消極影響。

工作的銀屑病患者往往也有一個較低的生活質(zhì)量。Feldman等人發(fā)現(xiàn),57%嚴(yán)重銀屑病患者報告有“很差”的工作生活質(zhì)量,而輕度或中度銀屑病患者表達(dá)類似不滿的百分比要低得多。銀屑病對于患者工作生活的影響,可能導(dǎo)致社會經(jīng)濟(jì)地位的降低和在獲取必要的治療服務(wù)時的限制。研究顯示,42%重度銀屑病患者收入減少了3萬美元/一年,由于其銀屑病導(dǎo)致了財務(wù)困境,31%的受訪者報告由于疾病所產(chǎn)生的財政負(fù)擔(dān)使生活很困苦。

五、與心理相關(guān)的并發(fā)癥

除了關(guān)節(jié)炎、心臟病,高血壓和糖尿病等常見軀體并發(fā)癥外,抑郁癥和酒精濫用等心理相關(guān)并發(fā)癥在銀屑病患者中亦相當(dāng)常見,這些并發(fā)癥或由銀屑病引起或會加劇銀屑病,其影響不斷積累并導(dǎo)致惡性循環(huán),進(jìn)一步降低了患者的生活質(zhì)量。

1.抑郁癥和自殺意念

聯(lián)合病態(tài)的抑郁癥在銀屑病患者中比較常見。銀屑病患者的抑郁程度顯著高于對照組。46%的患者聲稱他們“經(jīng)?！被颉翱偸恰币钟簟charloo等人發(fā)現(xiàn),皮損所占體表面積比更大,那么患者有更高水平的抑郁。同樣,自殺意念在重度銀屑病患者中更常見。在Gupta等人對137名銀屑病患者的研究中,9.7%患者報告有自殺意念,其中5.5%患者稱在回答問卷時有自殺的想法。調(diào)查涉及的79個門診病人中有7個同意這句“我常常希望我死”。自殺意念與患者的抑郁水平和對疾病嚴(yán)重程度更高的自我評級相關(guān)。國內(nèi)張開紅等人的調(diào)查結(jié)果顯示更為嚴(yán)重, 14.68%的患者曾想到自殺,7.80%的患者曾經(jīng)有過自殺行為。

2.物質(zhì)濫用

國外研究發(fā)現(xiàn),銀屑病患者酒精中毒和酒精濫用的發(fā)病率很高。酒精濫用與患者發(fā)病率和疾病程度相關(guān)。酒精濫用的高流行可能與銀屑病患者由于疾病導(dǎo)致的情感負(fù)擔(dān)相關(guān)。這種破壞性的“應(yīng)對”機制,可能是疾病表達(dá)的一個因素,它包括飲酒、吸煙,或者暴飲暴食。與酒精相關(guān)的疾病,如酒精性肝病,也可能加劇患者的銀屑病或者阻止藥物治療的預(yù)期反應(yīng)。

Higgins等研究表明,治療效果較差的患者,尤其是男性,存在著大量飲酒的現(xiàn)象。近年來Kirby等人的研究進(jìn)一步發(fā)現(xiàn),認(rèn)為自己有酗酒問題的銀屑病患者有較高水平的焦慮、抑郁和失能。對這些患者來說,僅僅戒酒就可以促使銀屑病的緩解,而重新開始喝酒可能引起疾病復(fù)發(fā)。此外,對中度至重度銀屑病患者來說飲酒增加了死亡危險。

六、小結(jié)與展望

銀屑病患者常常感到社會排斥,有較高的應(yīng)激水平,身體機能常受到限制,有較高的抑郁和酗酒發(fā)病率,并且常常受到人際關(guān)系和就業(yè)狀況的困擾。銀屑病對患者身體、心理和社會方面的負(fù)面影響甚至比其他危及生命的疾病還嚴(yán)重。在影響銀屑病患者的多種因素中,社會心理負(fù)擔(dān)在患者對疾病嚴(yán)重程度的認(rèn)知、生活質(zhì)量和疾病進(jìn)程中扮演著重要角色,所以在評估銀屑病嚴(yán)重程度時,包括對患者生活質(zhì)量的評估,特別是心理評估是必不可少的措施。

銀屑病作為心身疾病,不僅僅是身體,而且包括心理社會方面的影響,應(yīng)該采用多學(xué)科的辦法來進(jìn)行銀屑病的管理。國外的一些調(diào)查強調(diào)了在銀屑病患者和皮膚科醫(yī)生之間就存在的心理困擾建立低水平協(xié)議的重要性,并指出對銀屑病患者提供心理服務(wù)降低了轉(zhuǎn)診率,這些都值得借鑒和參考。因此,對銀屑病的有效治療應(yīng)包括一個多維的辦法,包括了解患者對于他們疾病的認(rèn)知并整合身體、社會、心理多方面的影響因素。只有對影響患者生活的各方面因素同時進(jìn)行干預(yù),才能真正提高患者的生活質(zhì)量。

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