Keywordslung cancer; spouse; family resilience; disease acceptance; subject-object interdependence model
肺癌是我國(guó)最常見(jiàn)的惡性腫瘤,發(fā)病率和死亡率均位居所有癌癥之首,給病人及其家庭帶來(lái)巨大的生理、心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[1]。疾病接受度是指病人對(duì)自身疾病狀況的認(rèn)知和接納程度[2]。在肺癌治療過(guò)程中,病人疾病接受度對(duì)其治療效果、心理健康和生活質(zhì)量均有深刻影響[3-4]。在肺癌病人的抗癌過(guò)程中,配偶常常是其主要的照顧者。家庭系統(tǒng)理論指出,家庭成員之間的互動(dòng)關(guān)系會(huì)影響各成員的心理和行為表現(xiàn),基于這一理論框架,肺癌病人與其配偶的認(rèn)知、情緒和行為相互作用,共同影響雙方疾病處理和適應(yīng)過(guò)程[5-6]。家庭韌性是指家庭在面對(duì)壓力和危機(jī)時(shí)所顯示出的適應(yīng)、恢復(fù)和增長(zhǎng)的能力[。家庭韌性能夠幫助家庭成員共同應(yīng)對(duì)疾病帶來(lái)的挑戰(zhàn),并增強(qiáng)家庭的整體功能和幸福感[8]。目前,關(guān)于疾病接受度和家庭韌性的研究多聚焦于個(gè)體,少有考慮病人及其配偶之間的相互作用。本研究將肺癌病人及其配偶視為一個(gè)互動(dòng)的整體,探索其家庭韌性與疾病接受度的相互影響,以期為提高病人及其配偶的疾病接受度和整體生活質(zhì)量提供理論依據(jù)?,F(xiàn)報(bào)道如下。
1 對(duì)象與方法
1.1 研究對(duì)象
采用便利抽樣方法,選取2022年2月一2024年1月廣州市某三級(jí)甲等醫(yī)院收治的肺癌病人及其配偶照顧者306對(duì)作為研究對(duì)象。病人納入標(biāo)準(zhǔn):經(jīng)病理及CT檢查,確診為肺癌;年齡 ?18 歲;已婚且配偶為其主要照顧者;知曉自身病情;溝通無(wú)障礙;知情同意。病人排除標(biāo)準(zhǔn):合并其他系統(tǒng)嚴(yán)重疾病者;既往有精神疾病史。配偶照顧者納人標(biāo)準(zhǔn):負(fù)責(zé)主要照顧任務(wù),病人確認(rèn)其為主要照顧者;溝通無(wú)障礙;知情同意。配偶照顧者排除標(biāo)準(zhǔn):患有嚴(yán)重軀體疾病者;既往有精神疾病史。本研究通過(guò)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批(審批號(hào):穗紅院醫(yī)倫審2024-442-01)。
1.2 方法
1.2.1 調(diào)查工具
1.2.1.1一般情況調(diào)查表
該調(diào)查表包括病人和配偶兩部分內(nèi)容。病人部分調(diào)查內(nèi)容包括年齡、性別、文化程度、宗教信仰、家庭人均月收入、吸煙史、病理類(lèi)型、病理分期、癌癥是否轉(zhuǎn)移和患病時(shí)間;配偶調(diào)查內(nèi)容包括年齡、性別、文化程度、職業(yè)狀態(tài)。
1.2.1.2 疾病接受度量表(AIS)
AIS由Felton等[9]開(kāi)發(fā),趙雯雯[1]漢化修訂,用于評(píng)估病人的疾病接受度。該量表為單維度,共8個(gè)條目,每個(gè)條目計(jì) 1~5 分,總分為 8~40 分,得分越高,表示疾病接受度越高,得分 lt;20 分為低水平, 20~30 分為中等水平, gt;30 分為高水平。該量表Cronbachsα系數(shù)為0.846。
1.2.1.3家庭照顧者疾病接受度量表
該量表由Wang等[]對(duì)AIS修訂而成,用于評(píng)估家庭照顧者對(duì)疾病的接受程度。量表為單維度,共8個(gè)條目,每個(gè)條目計(jì) 1~5 分,總分為 8~40 分,得分越高,表示疾病接受度越高。得分 lt;20 分為低水平, 20~ 30分為中等水平, gt;30 分為高水平。該量表Cronbach'sα系數(shù)為0.872。
1.2.1.4 家庭韌性量表(FRAS-C)
FRAS-C由Sixbey[12]開(kāi)發(fā),Li等[13]漢化修訂,包括家庭溝通與問(wèn)題解決、利用社會(huì)資源和持有積極看法3個(gè)維度,共32個(gè)條目,每個(gè)條目計(jì)1~4分,總分為32~128分,得分越高,表示家庭韌性水平越高。該量表的Cronbach'sα系數(shù)為O.826。
1.2.2 調(diào)查方法
由研究者對(duì)符合納入和排除標(biāo)準(zhǔn)的肺癌病人及其配偶進(jìn)行調(diào)查,采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ),調(diào)查前先向病人及其配偶說(shuō)明調(diào)查目的和方法,取得知情同意后發(fā)放問(wèn)卷,
問(wèn)卷由病人及其配偶獨(dú)立填寫(xiě)。共發(fā)放問(wèn)卷306對(duì),回收有效問(wèn)卷280對(duì),有效回收率為 91.50% ○
1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法
采用SPSS22.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,符合正態(tài)分布的定量資料以均數(shù)士標(biāo)準(zhǔn)差 描述,行 t 檢驗(yàn);采用Pearson相關(guān)分析肺癌病人及其配偶疾病接受度和家庭韌性的相關(guān)性。采用Mplus8.3主客體互倚模型分析肺癌病人及其配偶的家庭韌性對(duì)自身及對(duì)方疾病接受度的主客體效應(yīng)。以 Plt;0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2 結(jié)果
2.1 肺癌病人及其配偶的一般資料
肺癌病人年齡 32~79(54.82±10.12) 歲;男189例,女91例;文化程度:初中及以下134例,高中或中專(zhuān)82例,專(zhuān)科及以上64例;宗教信仰:有32例,無(wú)248例;家庭人均月收入: lt;2000 元132例, 2 000~4 000 元78例, gt; 4000元70例;吸煙史:是146例,否134例;病理類(lèi)型:小細(xì)胞肺癌79例,非小細(xì)胞肺癌201例;病理分期:Ⅱ期87例,Ⅲ期115例,V期78例;癌癥是否轉(zhuǎn)移:是129例,否151例;患病時(shí)間: lt;1 個(gè)月86例, 1~6 個(gè)月93例,7\~12個(gè)月67例, gt;12 個(gè)月34例。肺癌病人配偶年齡29~78(52.42±10.23) 歲;男91人,女189人;文化程度:初中及以下140人,高中或中專(zhuān)79人,專(zhuān)科及以上61人;職業(yè)狀態(tài):在職134人,非在職146人。
2.2肺癌病人及其配偶AIS和FRAS-C得分比較(見(jiàn)表1)
2.3肺癌病人及其配偶疾病接受度和家庭韌性的相關(guān)性(見(jiàn)表2)
2.4肺癌病人及其配偶疾病接受度和家庭韌性的主客體互倚模型分析
以肺癌病人及其配偶的家庭韌性為自變量,雙方的疾病接受度為因變量進(jìn)行路徑分析,構(gòu)建主客體互倚模型。結(jié)果顯示,家庭韌性對(duì)疾病接受度的主客體模型為飽和模型,模型擬合系數(shù)和 u 均為0,比較擬合指數(shù)和非規(guī)范擬合指數(shù)均為1,近似誤差均方根為0。晚期肺癌病人及其配偶的家庭韌性均對(duì)自身的疾病接受度具有正向作用,主體效應(yīng)顯著;同時(shí),病人及其配偶的家庭韌性均對(duì)對(duì)方的疾病接受度具有正向作用,客體效應(yīng)顯著,見(jiàn)圖1。
3 討論
3.1肺癌病人及其配偶疾病接受度現(xiàn)狀
本研究中肺癌病人AIS得分低于Chabowski等[14]報(bào)道的肺癌病人的研究結(jié)果[ (27.1±9.2) 分],原因可能與國(guó)內(nèi)外文化差異有關(guān)。本研究結(jié)果顯示,肺癌病人疾病接受度總體處于低水平。究其原因,肺癌通常發(fā)現(xiàn)時(shí)已處于中晚期,治療難度大,預(yù)后較差,肺癌引起的持續(xù)咳嗽、胸痛和呼吸困難等癥狀嚴(yán)重影響病人的日常生活質(zhì)量,這些均會(huì)導(dǎo)致病人難以接受自身疾病。本研究中,肺癌病人的配偶AIS得分處于中等水平,且高于肺癌病人。究其原因,肺癌病人直接體驗(yàn)疾病帶來(lái)的生理和心理影響,并需面對(duì)死亡的恐懼。配偶缺乏直接的生理體驗(yàn),更容易以客觀和理性的角度來(lái)接受和處理病人的疾病情況。同時(shí),配偶需承擔(dān)照顧病人的責(zé)任,需快速適應(yīng)和接受現(xiàn)狀,以便更有效地支持病人和管理家庭事務(wù),從而表現(xiàn)出比病人更高的疾病接受度。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助肺癌病人增強(qiáng)對(duì)疾病的接受度,同時(shí)確保配偶在照護(hù)過(guò)程中得到幫助和支持。
3.2肺癌病人及其配偶家庭韌性現(xiàn)狀
本研究結(jié)果顯示,肺癌病人及其配偶FRAS-C得分均低于量表得分中間值80分,總體處于中等偏低水平。究其原因,肺癌會(huì)給病人及配偶帶來(lái)巨大的心理壓力,再加上高昂的治療費(fèi)用,極大地增加其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),從而削弱其面對(duì)逆境的能力。本研究中,肺癌病人及其配偶FRAS-C得分與張依等15研究結(jié)果一致。究其原因,在經(jīng)歷肺癌這一嚴(yán)峻挑戰(zhàn)時(shí),病人及其配偶往往都會(huì)采取相互依賴和支持的應(yīng)對(duì)策略,協(xié)同處理疾病帶來(lái)的挑戰(zhàn),從而表現(xiàn)出相當(dāng)?shù)募彝ロg性。
Lyons等[16]指出,疾病管理是一種二元現(xiàn)象,有效的疾病管理應(yīng)當(dāng)考慮病人和配偶作為一個(gè)單元的共同參與。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)將肺癌病人及其配偶作為一個(gè)互動(dòng)的單元,共同納人支持計(jì)劃中。
3.3肺癌病人及其配偶家庭韌性與疾病接受度的主客體效應(yīng)
3.3.1 主體效應(yīng)
主體效應(yīng)方面,肺癌病人及其配偶的家庭韌性對(duì)于提高其自身的疾病接受度具有正向效應(yīng),與Lau等[17-18]研究結(jié)果一致。肺癌不僅是一種嚴(yán)重的身體疾病,同時(shí)也會(huì)對(duì)病人及其家庭成員造成極大的心理壓力[19-20]。在這種背景下,家庭韌性顯得尤為重要。家庭韌性能夠影響家庭成員在面對(duì)疾病時(shí)的適應(yīng)、恢復(fù)及其在逆境中成長(zhǎng)的能力[21]。家庭韌性強(qiáng)的肺癌病人及其配偶在面對(duì)疾病壓力時(shí),能夠更有效地管理疾病引起的負(fù)面情緒,表現(xiàn)出更積極的應(yīng)對(duì)策略,并找到有效的應(yīng)對(duì)和管理疾病的方法,從而提高自身的疾病接受度。因此,醫(yī)護(hù)人員在治療肺癌病人時(shí),應(yīng)強(qiáng)調(diào)二元管理,重視病人及其配偶家庭韌性的培養(yǎng),以幫助病人及其配偶更好地了解和接受自身疾病,從而提高整個(gè)家庭應(yīng)對(duì)疾病的能力及生活質(zhì)量。
3.3.2 客體效應(yīng)
客體效應(yīng)方面,肺癌病人及其配偶的家庭韌性對(duì)提高對(duì)方的疾病接受度具有正向效應(yīng)。配偶的高家庭韌性能夠?yàn)榉伟┎∪颂峁┓€(wěn)定的情感支持,并為病人樹(shù)立應(yīng)對(duì)疾病的積極典范,使病人感覺(jué)到自己并不是獨(dú)自面對(duì)疾病,從而更易接受疾病及其治療,表現(xiàn)出較高的疾病接受度。肺癌病人的高家庭韌性意味著病人能夠更積極和堅(jiān)強(qiáng)地面對(duì)自身疾病,這種態(tài)度能夠?yàn)榕渑继峁┓e極的情感支持和反饋,使配偶感受到希望和力量,從而提升配偶的疾病接受度。此外,高家庭韌性的病人往往更擅長(zhǎng)與配偶共同制訂應(yīng)對(duì)疾病的策略,這種互動(dòng)和合作不僅增強(qiáng)了兩人之間的聯(lián)系,也提高了彼此在面對(duì)疾病挑戰(zhàn)時(shí)的能力和信心,從而提高雙方對(duì)疾病的接受程度。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)肺癌病人及其配偶推行二元管理策略,加強(qiáng)對(duì)病人及其配偶的健康指導(dǎo)和心理咨詢,促使雙方都能充分理解肺癌的治療過(guò)程和預(yù)期結(jié)果,并增進(jìn)雙方的理解和相互支持。此外,可提供情緒管理課程和放松訓(xùn)練,如正念冥想、深呼吸練習(xí)等,幫助病人和配偶減輕壓力,促進(jìn)病人和配偶家庭韌性和疾病接受度的提升,從而增強(qiáng)整個(gè)家庭應(yīng)對(duì)疾病的能力和生活質(zhì)量。
4小結(jié)
本研究結(jié)果顯示,肺癌病人疾病接受度處于低水平,配偶疾病接受度處于中等水平;病人及其配偶家庭韌性均為中等偏低水平;肺癌病人及其配偶的家庭韌性均可正向預(yù)測(cè)自身及對(duì)方的疾病接受度,主客體效應(yīng)明顯,存在交互影響。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)將肺癌病人及其配偶作為一個(gè)互動(dòng)的單元,強(qiáng)調(diào)二元管理,重視病人及其配偶家庭韌性的培養(yǎng),從而提升病人及其配偶的疾病接受度。
參考文獻(xiàn):
[1] CHHIKARABS,PARANGK.Globalcancerstatistics2O22:the trends projectionanalysis[J].Chem BiolLetters,2O23,1O(1):1-16.
[2] 陳雪梅,陸萍靜,陳妞,等.慢性病患者疾病接受度的研究進(jìn)展[J]. 慢性病學(xué)雜志,2018,19(2):149-154.
[3] POLANSKIJ,CHABOWSKIM,JANKOWSKA-POLANSKAB, et al.Histological subtype of lung cancer affects acceptance of illness,severity of pain,and quality of life[J].JPain Res,2O18,11 (1):727-733.
[4]NOWICKIA,GRACZYKP,LEMANOWICZ M.The acceptance ofillness inlung cancer patientsbeforeand after surgical treatment [J].PolPrzegl Chir,2017,89(4):11-15.
[5] CHOD,KIM S,DURRANI S,et al.Associations between spirituality,mindfulness,and psychological symptoms among advanced lung cancer patients and their spousal caregivers[J].JPain Symptom Manage,2021,61(5):898-908.
[6]KEJ,LINJ,LINX,etal.Dyadiceffects of family resilience on quality of life in patientswith lung cancer and spousal caregivers: themediating role of dyadic coping[J].EurJOncol Nurs,2O23,6(1): 102400.
[7] 張珊珊,李惠萍,張婷,等.癌癥患者家庭韌性評(píng)估工具的質(zhì)量評(píng) 價(jià)[J].中華護(hù)理雜志,2022,57(3):356-362.
[8]YOUSEFIA M,HANIFEHP,MOROVATI Z.The relationship between family resilience and the psychological well-being and life satisfaction of pregnant women:the mediating role of individual resilience[J].BMC Psychol,2024,12(1):60.
[9]FELTON B J,REVENSON TA,HINRICHSEN G A.Stress and coping in the explanation of psychological adjustment among chronically ill adults[J].Soc SciMed,1984,18(1O):889-898.
[10]趙雯雯.中文版疾病接受度量表的信效度評(píng)價(jià)[J].中華現(xiàn)代護(hù)理 雜志,2018,24(22):2652-2655.
[11]WANG H,SUN X,YUE H,et al.The dyadic effects of personality traits on depression in advanced lung cancer patients and caregivers: the mediating role of acceptance of illness[J].Eur J Cancer Care,2022,31(1):e13538.
[12]SIXBEY M T.Development of the Family Resilience Assessment Scale to identify family resilience constructs[D].Gainesville, University of Florida,2005.
[13]LI Y,ZHAO Y,ZHANG J,et al.Psychometric properties of the shortened chinese version of the Family Resilience Assessment Scale[J].JChild Fam Stud,2016,25(9):2710-2717.
[14]CHABOWSKI M,POLANSKIJ,JANKOWSKA-POLANSKA B, et al.The acceptance of illness,the intensity of pain and the quality of life in patients with lung cancer[J].J Thorac Dis,2017,9 (9):2952-2958.
[15]張依,梅永霞,劉志薇,等.腦卒中患者及其配偶家庭韌性對(duì)疾病 進(jìn)展恐懼的主客體互倚模型分析[J].護(hù)理學(xué)雜志,2024,39(6): 78-81.
[16]LYONS K S,LEE C S.The theory of dyadic ilness management [J].JFam Nurs,2018,24(1):8-28.
[17]LAU J,KHOO A M,HO A H,et al.Psychological resilience among palliative patients with advanced cancer:a systematic review of definitions and associated factors[J].Psychooncology,2O21,30(7): 1029-1040.
[18]KROK D,MORON M,TELKA E.Resilience and self-efficacy as supportive resources in accepting a spouse's cancer:coping strategies as parallel mediators[J].Family Forum,2024,13(1):65-84.
[19]WENG Y,LIN J,YANG T,et al. The dyadic relationship of supportive care needswith quality of life in lung cancer survivor and spousal caregiver couples[J].Asia Pac JOncol Nurs,2023,10 (11):100300.
[20] CHEN H L,LIU K,YOU Q S.Effects of couple based coping intervention on self-eficacy and quality of life in patients with resected lung cancer[J].Patient Educ Couns,2Ol7,1oo(12):2297- 2302.
[21]王文慧,姜喆,楊芷.癌癥患者家庭韌性因素的研究進(jìn)展[J].護(hù)理 學(xué)雜志,2015,30(23):17-19. (收稿日期:2024-08-15;修回日期:2025-06-08)
(本文編輯張建華)