Keywordspsychological coherence; dementia; caregiver; coping; qualitative study; nursing
癡呆是由大腦病變引起的綜合征,臨床特征為記憶、理解、判斷、推理、計算和抽象思維等多種認知功能減退[1]。隨著疾病進展,癡呆病人的軀體癥狀和認知功能不斷加劇,個人護理需求持續(xù)增加。相關(guān)研究表明,與護理人員相比,癡呆病人的照顧者面臨著較高的照顧負擔[2-3],并且心理狀況更差[4],甚至有 32% 的照顧者存在自殺意念[5]。因此,照顧者的心理健康急需得到關(guān)注。有效的應(yīng)對策略可以幫助照顧者接受和理解疾病照護,提高應(yīng)對能力。心理一致感被認為是促進身心健康的重要因素,指個體面對生活中的刺激或壓力事件時,能夠發(fā)揮自身內(nèi)在積極品質(zhì),有效利用內(nèi)外資源,應(yīng)對壓力事件的能力[]。具有高度心理一致感的癡呆病人照顧者能夠利用相關(guān)資源應(yīng)對照顧事件,從而減輕照顧負擔[8]。目前,該領(lǐng)域缺乏深人探討,在量性研究方面已有少量相關(guān)調(diào)查報告,但質(zhì)性研究方面仍未得到充分挖掘。相較于量性研究,質(zhì)性研究更能挖掘照顧者照顧過程中的感受與應(yīng)對體驗,幫助照顧者評估當前的困難,并提供應(yīng)對資源。因此,本研究從心理一致感視角出發(fā)進行半結(jié)構(gòu)式訪談,以探究癡呆病人照顧者的疾病應(yīng)對體驗,并為制訂更科學、合理的支持方案提供依據(jù)?,F(xiàn)報道如下。
1 對象與方法
1.1 研究對象
采用目的抽樣法,選取2024年5月一7月省某三級甲等醫(yī)院收治的癡呆病人的照顧者為研究對象。病人納入標準:符合世界衛(wèi)生組織國際疾病分類(ICD-10)診斷標準[9],診斷為癡呆。照顧者納人標準:年齡 ?18 歲;照顧時長 ?3 個月,且每天照顧時間 ?4h ;意識清楚、智力正常,有良好的溝通能力;知情同意并且自愿參與調(diào)查研究。照顧者排除標準:存在嚴重軀體疾病者;領(lǐng)取報酬的照顧者。本研究的樣本量以資料達到飽和為標準。最終訪談10例癡呆病人的照顧者。本研究已通過鄭州大學倫理委員會審批(編號:ZZUIRB2024-13)。照顧者的一般資料見表1。
1.2 研究方法
1.2.1 確定訪談提綱
心理一致感包括3個組成部分,可理解性、可管理性和有意義性[10]。根據(jù)以上3個部分構(gòu)建訪談提綱。通過咨詢專家及預(yù)訪談2例癡呆病人的照顧者后,確定訪談提綱如下:1)您能簡單分享一下您的照顧經(jīng)歷嗎?2)您對疾病的相關(guān)知識了解多少,會從哪些途徑了解相關(guān)知識?3)照顧病人期間,您最大的感受是什么?這對您的生活產(chǎn)生了什么變化?4)照顧病人期間,您碰到過哪些困難?您采取過哪些措施來應(yīng)對?5)您身邊有什么資源幫助您應(yīng)對嗎?您需要哪方面的幫助嗎?6)怎樣看待照顧病人的經(jīng)歷?給您帶來什么收獲嗎?
1.2.2 資料收集方法
研究者通過面對面、半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料。訪談前告知研究對象訪談的目的,征得其同意后簽署知情同意書并進行錄音。依據(jù)訪談提綱,對研究對象進行開放性提問,訪談過程中注意傾聽,記錄關(guān)鍵信息以及受訪者的語氣,觀察訪談對象的面部表情和肢體動作等,并做好記錄。每次訪談持續(xù)時間為 30~40min 。為了方便對訪談的信息進行追問及確認,留下受訪者具體聯(lián)系方式。
1.2.3 資料分析方法
研究者在訪談結(jié)束后24h內(nèi),將訪談的錄音轉(zhuǎn)錄成文本。2名研究者分別采用定向內(nèi)容分析法[11]對資料進行分析。具體步驟如下:1)基于心理一致感概念,提取重要變量作為初始編碼類屬;2)多次反復(fù)閱讀訪談資料,識別與研究問題相關(guān)的具有重要意義的陳述;3)使用初始編碼對這些內(nèi)容進行編碼和歸類,無法編碼的陳述內(nèi)容賦予其新的編碼,并重新調(diào)整編碼;4)將具有相同屬性的編碼歸類,形成主題和亞主題;5)對主題和亞主題進行定義。當2名研究者意見不一致時,由課題組共同討論后形成最終結(jié)果。
2 結(jié)果
2.1 主題1:疾病認知與應(yīng)對
2.1.1 理解疾病照顧,積極應(yīng)對
部分照顧者表示,隨著年齡的增長,人難免都會得病,面對病人患病的事實,認為照顧病人是應(yīng)該的,并采取積極應(yīng)對的態(tài)度。C1:“感覺他突然就成這樣了,之前好著呢。然后我想著他年齡還不大,就想著給他多治療,能把他治好,這樣的話,我也能省事。我們看了好多醫(yī)院,都找不到原因,然后到這了,說是癡呆。醫(yī)生說他得鍛煉腦子,我就去看那些鍛煉視頻,幫他鍛煉。\"C5:“照顧他就覺得也還好,因為老了都會得病,老人也受罪,自己看著也難受,就積極給他治療吧。”C6:“我覺得還挺好的,不覺得辛苦。這都是應(yīng)該的。之前我經(jīng)常出差,不著家,我覺得挺對不住她的。所以我感覺她生病了,我照顧她是應(yīng)該的”。
2.1.2 消極應(yīng)對或無奈
有些照顧者認為癡呆沒有好的治療方法,加上病人年齡較大,感覺治療作用不大,對于照顧病人持消極態(tài)度。C3:“我的心里煩躁,就老覺得他是裝的啊。你看他長得挺精明的,然后就成這樣了,有時候還對你發(fā)脾氣,我都不太想管他。\"C4:“她這病時間也長了,年齡也這么大了,想著能這個樣子就行了,不要求啥別的東西了。\"C10:“聽說得了這個病都沒啥好方法治,根治不了,我們看了好多醫(yī)院,都說是老年癡呆,說沒啥好方法,讓我們回家養(yǎng),感覺一直瞧也沒啥作用”。
2.2 主題2:面臨多重挑戰(zhàn)的管理困難
2.2.1 原有生活被打亂
部分照顧者表示,病人患病之后,由于照顧病人,原有的生活方式被打亂,生活發(fā)生了較大的變化,自己難以平衡生活和照顧。C2:“本來我還在外頭干活了,他成這樣了,我現(xiàn)在只能在家里頭看著他,找個活干,還不能去太遠的地方,只能在附近找找,不然沒人看他。\"C7:“之前我還能出去轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),去別的地方打會麻將,但是現(xiàn)在不中了,我得一直照看他,就怕我一不注意,他就丟了。\"C8:“哎喲,我的乖乖,生活變化老大了(眼眶泛紅)。照顧期間,我感覺我都不是我,她之前好著呢,日常生活都不用我照顧,她的生活起居也好,她的降壓藥也好,在任何生活方面都不用我操心,她還替我操心呢?,F(xiàn)在她變成這樣,我工作也辭了,啥也干不成,之前我還會出去運動啥的,現(xiàn)在所有時間全用來照顧她了”。
2.2.2 多重角色沖突
作為成年人,照顧者不僅具有照顧者的角色,還承擔著其他角色,需要履行家庭和社會的責任和義務(wù)。C2:“我現(xiàn)在又要看著他,還得顧著小孩。我有兩個小孩了,我媳婦一個人也照看不過來,我也得照看。過年那段時間,小孩也生病了,我兩頭跑,可累了,但是沒法。\"C7:“他這樣了,我肯定得照顧他。俺家里是種地的,靠這吃飯呢,那我也不能不管地里頭的事,我就邊看著他,邊顧著家里頭地里的活。\"C10:“我自己開了個店,我爸跟我一起看店。他得了這病,我也不能說不干就不干了,肯定也得掙錢。我也不放心叫他一個人待在家,我要去店里的時候,就把他帶到店里頭,看著他點,就都得顧著不是”。
2.2.3 心理困擾
隨著疾病進展,癡呆病人逐漸喪失自理能力,照顧者照顧負擔不斷加重,隨之出現(xiàn)較多的心理困擾。多數(shù)照顧者表示在照顧病人期間,自己常常會感到焦慮、疲憊和沮喪。他們感覺自己無法勝任照顧工作,擔心病人的病情惡化。C1:“我就是感覺他有病了,跟智力障礙者一樣。哇,啥都不知道了,他大小便都不知道。你想我能好嗎,煩死了,曾經(jīng)好好的人,有病了,連飯都不吃了。\"C2:“之前沒啥感受,就覺得稍微傻一點吧。不過想想需要一直照顧他,以后還不知道成什么樣子,著急,就是感覺可煩,才60歲就成這樣,我又得照顧他,又得照看小孩。\"C3:“我心里面也煩躁啊,他煩,我也煩。我現(xiàn)在還能照顧他,但我年齡也大了,他要是再發(fā)展嚴重的話,我可照顧不了他??!\"C5:“我的感受就是心累,你不怕伺候他,但是他鬧得你心累,我也有情緒崩潰的時候。\"C8:“我心里可難受了,她成這個樣子,突然感覺精神支柱一下子就倒了,你的生活都沒有方向了”。
2.2.4 可利用資源不足
2.2.4.1 個人資源
部分照顧者表示自己對癡呆相關(guān)知識了解不足,自身照顧能力有限,缺乏專業(yè)的照顧知識及學習途徑。C1:“他本來都是不愛說話的人。我發(fā)現(xiàn)他上班回來也不吭聲,就在床上躺。不到2周,他睡覺,光睡覺。他說頭疼,不得勁,我也不知道咋不得勁,咋回事。小孩都不在家,都上班,就我一個人照顧他。他有病了之后,大小便還失禁了,一天竟給他洗了。\"C2:“我都不了解這病啥的。我都是聽醫(yī)生說的,說他是癡呆。我也有在手機上查,但是查不出來。平時照顧他可費勁了,也沒人替替我。他吃飯也不行,光嚼不咽下去?!盋5:“我知道這病,但是了解得不多。就是碰見這種,就這個樣,各種癥狀都有,有的是摸不回家了,有的是在家鬧騰,給你搞破壞。俺爸他現(xiàn)在就老是鬧騰,還大喊大叫,他一這樣,我就不知道咋辦?!盋8:“之前根本不了解這東西,我是干企業(yè)的,對這一行都不懂,光知道有病了去找醫(yī)生。到醫(yī)院我才知道,她天天躺床上,我還得注意給她翻身,防止皮膚壓爛”。
2.2.4.2 家庭資源
少數(shù)照顧者表示,自己的家庭成員不能與自己一起分擔照顧病人的任務(wù),自己的情緒也無法傾訴。C1:“家里面就我們兩個人,只有我一個人照顧他。孩子都在外面工作,回來一趟也麻煩,我有事也不愿意跟他們說,自己一個人能解決的,自己就弄了。\"C2:“我有時候感覺照顧他,照顧得煩,但是也沒人替我”。
2.2.4.3 社會資源
大部分照顧者表示,渴望得到社會的支持,但是自己所了解的社會資源有限,且缺乏獲取正確信息的渠道。C1:“我想著在手機上找一找有沒有關(guān)于他這個病的好的治療方法,但是找不到?,F(xiàn)在我知道的這些都是醫(yī)生和護士告訴我的。\"C8:“我媽媽得這個病之后,我鄰居跟我說她這是癡呆,她告訴我一些怎樣護理她的方法。但是我還是想著能把她治好,我就到處找朋友去咨詢,但是也沒得到啥結(jié)果”。
2.3 主題3:發(fā)現(xiàn)照顧意義
2.3.1 承擔責任
多數(shù)照顧者表示,照顧病人是自己應(yīng)該承擔的責任,他們認為這是對家庭成員的責任,也是對愛和關(guān)懷的表達。他們愿意為病人付出時間、精力和金錢,以確保病人得到最好的照顧。C4:“你自己的老人,你這個盡孝要在第一步,說實話就這個樣,都說養(yǎng)小的防老的。錢上面沒啥問題,我就希望她能夠好受點。\"C6:“我感覺照顧她,是伴侶的責任。之前我忙于工作,很少在家,我感覺很虧欠她。她現(xiàn)在生病了,我不能不管她。\"C9:“我知道她得病后,我問了好多朋友,希望能夠多了解點這個病,學一下怎樣護理她,我想著在生活上能叫她舒服點”。
2.3.2 照顧獲益
一些照顧者在照顧過程中獲得了一些積極的體驗和感受,發(fā)現(xiàn)照顧的益處,并且感到自己的價值和意義得到了肯定。C4:“通過照顧她,我對這方面了解了80% 。我知道怎么照顧她了,知道她會有啥行為,這行為啥癥狀哈。\"C6:“我感覺照顧她,是一種樂趣。我開始了解這方面的知識,關(guān)注醫(yī)學方面的知識。我現(xiàn)在負責做飯,我感覺做飯挺有樂趣。\"C8:“家里姊妹多,之前都是在外面干活啥的,都不常見,知道老人得這病后,都愿意回來照顧,感覺跟他們更親了”。
3 討論
3.1加強對照顧者疾病知識宣教,樹立正確的疾病照 顧認知
心理一致感的可理解性指個體對內(nèi)外環(huán)境刺激的感知程度[10],它與個體的理解力密切相關(guān)。具有高度理解力的個體傾向于認為未來發(fā)生的事件是可預(yù)測和可解釋的[12]??衫斫庑杂兄谡疹櫿吒玫乩斫饧膊≌疹?。本研究顯示,照顧者面對病人患病這一事實時,他們的理解和應(yīng)對態(tài)度存在差異。疾病相關(guān)知識不足的照顧者采取消極的態(tài)度,而了解疾病相關(guān)知識照顧者更傾向于采取積極的態(tài)度來應(yīng)對。王洋等[13]研究表明,疾病的發(fā)展過程是照顧者疾病不確定感的重要因素,缺乏相關(guān)知識會導(dǎo)致照顧者疾病不確定感增加。Nguyen等[14]研究指出,對疾病理解不足的照顧者面臨著更大的挑戰(zhàn),影響照顧者和病人雙方的生活質(zhì)量。研究表明,心理一致感高的照顧者能夠靈活地采納適宜的策略以適應(yīng)特定的環(huán)境需求,這有助于緩解其焦慮、抑郁等負面情緒,提高生活質(zhì)量[15]。因此,醫(yī)務(wù)人員一方面應(yīng)盡早對癡呆病人照顧者進行疾病相關(guān)知識宣教,以增加對疾病的理解,并幫助其樹立正確的疾病照顧認知;另一方面應(yīng)制訂針對癡呆病人照顧者的心理一致感干預(yù)方案,以提高照顧者心理一致感,從而提高照顧者疾病應(yīng)對能力,緩解其負性情緒。
3.2 提供資源支持,增強照顧者支持應(yīng)對系統(tǒng)
心理一致感的可管理性對于個體而言至關(guān)重要,它能夠促使個體有效利用其可支配資源來應(yīng)對疾病所帶來的挑戰(zhàn)[12]。本研究顯示,照顧者面臨角色沖突、心理困擾等多種挑戰(zhàn),管理與應(yīng)對疾病困難。這與Nguyen等[16的研究結(jié)果相似。相關(guān)研究發(fā)現(xiàn),那些對照顧持積極態(tài)度的照顧者心理困擾較少[17],而心理困擾較多的照顧者往往表現(xiàn)較低的心理一致感水平[18]。醫(yī)護人員應(yīng)當認識到心理護理在疾病照顧與管理中的作用,并采取措施支持照顧者發(fā)展積極的應(yīng)對策略,包括提供心理教育[19]、情緒支持以及增強社會支持網(wǎng)絡(luò),從而幫助照顧者更好地管理其心理狀態(tài),提高其應(yīng)對疾病的能力。本研究進一步表明,照顧者所面臨的困難各異,他們所擁有的應(yīng)對資源也存在差異,并有不同程度的缺乏。Soltys等[20]的研究結(jié)果強調(diào)了照顧者的個人資源是預(yù)測護理負擔的重要因素之一。個人資源對照顧者來說具有不可替代的重要性。當個人資源不足以應(yīng)對困難時,照顧者傾向于尋求外部資源的幫助[21],并且更愿意依賴他們認為可信的人際資源,尤其是與自己有相似經(jīng)歷的人[22]。Smith等[23]研究也表明,家庭成員的幫助和支持可分擔主要照顧者的照顧負擔,增強家庭凝聚力。因此,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)盡早評估照顧者在應(yīng)對疾病照顧過程中的困難,根據(jù)其具體情況提供相應(yīng)的支持,幫助照顧者減輕護理負擔,保持心理健康[24]
3.3引導(dǎo)照顧者發(fā)現(xiàn)照顧意義,增強疾病應(yīng)對能力
意義性指個體覺得生活是有意義的,并認為外界的挑戰(zhàn)值得投入精力[10]。它作為心理一致感的激勵部分,可增強照顧者面對挑戰(zhàn)時的應(yīng)對能力。本研究中,部分照顧者認為照顧病人是一種有意義的行為,認為這一過程體現(xiàn)了自身價值,且促進了個人成長。這與Pang等[25]的研究結(jié)果相似。Cheng等[26]研究發(fā)現(xiàn),促使照顧者發(fā)現(xiàn)照顧意義,能夠減輕照顧者的抑郁癥狀,這種積極效應(yīng)在干預(yù)后能夠持續(xù)顯現(xiàn)。擁有樂觀心態(tài)的照顧者更能發(fā)現(xiàn)照顧的意義,并從中獲益。本研究進一步表明,照顧病人的經(jīng)歷促進了照顧者與病人以及家庭成員之間關(guān)系的加強和溝通的深化。此外,照顧意義的發(fā)現(xiàn)還可以幫助照顧者建立更為積極的心態(tài)和應(yīng)對策略,堅定地面對照顧過程中的挑戰(zhàn)和困難,增強他們的抗挫折能力。這與Yuan等27的研究結(jié)果相似。醫(yī)務(wù)人員可開展相應(yīng)的心理干預(yù),引導(dǎo)照顧者發(fā)現(xiàn)照顧的意義,增強疾病應(yīng)對能力。
4小結(jié)
本研究從心理一致感的視角,對癡呆病人照顧者在疾病應(yīng)對過程中的體驗進行了訪談,提煉出3個主題:疾病認知與應(yīng)對、面臨多重挑戰(zhàn)的管理困難、發(fā)現(xiàn)照顧意義。建議醫(yī)務(wù)人員對癡呆病人照顧者進行全面的評估,以明確他們的需求,加強知識宣教,提供多維度支持,引導(dǎo)照顧者發(fā)現(xiàn)照顧的意義,增強疾病應(yīng)對能力。鑒于本研究僅在1所醫(yī)院內(nèi)進行,未來的研究應(yīng)擴大地區(qū)范圍,以更全面地了解不同地區(qū)癡呆病人照顧者所面臨的挑戰(zhàn)和需求,制訂更為精準和有效的應(yīng)對支持策略,為照顧者提供更有力的幫助。
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