系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種復(fù)雜的自身免疫性疾病，可累及全身多個(gè)系統(tǒng)和器官。該病好發(fā)于15～40歲的育齡期女性，男女發(fā)病比例約為1∶9?；颊叱Ｒ蛎娌康渭t斑、關(guān)節(jié)疼痛、疲勞等癥狀而備受折磨，且病情易反復(fù)發(fā)作，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量。該病患者需長期與疾病抗?fàn)?，需要特別注意對(duì)皮膚和心理的全方位護(hù)理。

守護(hù)外在防線：

科學(xué)護(hù)理皮膚，有效減輕患者的皮膚癥狀

系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的皮膚護(hù)理是日常護(hù)理的重要組成部分。在日常生活中，患者應(yīng)盡量避免陽光直射，外出時(shí)需涂抹防曬霜，佩戴遮陽帽和太陽鏡，減少紫外線對(duì)皮膚的傷害。同時(shí)，保持皮膚的清潔和干燥也很關(guān)鍵，患者應(yīng)定期更換衣物和床上用品，防止細(xì)菌和真菌感染。

已經(jīng)出現(xiàn)皮疹的患者，應(yīng)避免抓撓，以免造成皮膚破損和感染?？墒褂冕t(yī)生推薦的外用藥物來緩解癥狀，如糖皮質(zhì)激素軟膏等，但需注意使用劑量和時(shí)間，避免長期大量使用導(dǎo)致皮膚萎縮等不良反應(yīng)?？茖W(xué)的皮膚護(hù)理，可以有效減輕患者的皮膚癥狀，提高其生活質(zhì)量，減少其因皮膚問題引發(fā)的焦慮和自卑情緒。

關(guān)注內(nèi)心世界：

給予患者更多關(guān)愛，鼓勵(lì)家屬參與護(hù)理

系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的心理護(hù)理同樣不容忽視。疾病的長期性和反復(fù)性使患者容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)面情緒。護(hù)理人員應(yīng)主動(dòng)與患者溝通，了解他們的心理狀態(tài)，建立良好的護(hù)患關(guān)系。

在溝通中，護(hù)理人員要耐心傾聽患者的訴說，給予他們充分的理解和支持，避免使用生硬的語言?？梢圆捎眯睦硎鑼?dǎo)的方法，幫助患者緩解心理壓力。也可以講解疾病的相關(guān)知識(shí)，讓患者了解病情的發(fā)展過程和治療措施，增強(qiáng)他們戰(zhàn)勝疾病的信心。同時(shí)，還可以組織患者參加心理輔導(dǎo)小組，讓他們?cè)谙嗷ソ涣髦蝎@得情感支持和經(jīng)驗(yàn)分享。

此外，家庭支持也是心理護(hù)理的重要環(huán)節(jié)。護(hù)理人員應(yīng)指導(dǎo)家屬給予患者更多關(guān)愛和理解，鼓勵(lì)家屬參與患者的護(hù)理過程，營造一個(gè)溫馨、和諧的家庭氛圍。

構(gòu)建綜合護(hù)理體系：

密切合作，為患者提供全面的醫(yī)療服務(wù)

構(gòu)建綜合護(hù)理體系，將患者的皮膚護(hù)理和心理護(hù)理有機(jī)結(jié)合起來，可以更好地服務(wù)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者。在護(hù)理實(shí)踐中，護(hù)理人員應(yīng)根據(jù)患者的具體情況，制訂個(gè)性化的護(hù)理方案。

對(duì)病情較輕的患者，護(hù)理重點(diǎn)在于預(yù)防和早期干預(yù)，通過健康教育和生活方式指導(dǎo)，幫助患者養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，提高自我護(hù)理能力。對(duì)病情較重的患者，在藥物治療的基礎(chǔ)上，要加強(qiáng)皮膚護(hù)理和心理護(hù)理，密切觀察患者病情變化，及時(shí)調(diào)整治療方案。同時(shí)，護(hù)理人員需要與其他醫(yī)療團(tuán)隊(duì)成員密切合作，如醫(yī)生、營養(yǎng)師、康復(fù)治療師等，共同為患者提供全面的醫(yī)療服務(wù)。

此外，護(hù)理人員還應(yīng)不斷學(xué)習(xí)和更新專業(yè)知識(shí)，提高自身護(hù)理水平，以適應(yīng)患者不斷變化的護(hù)理需求。

總之，對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的護(hù)理，需要從皮膚到心理的全方位關(guān)注?？茖W(xué)的皮膚護(hù)理，可以減輕患者的皮膚癥狀；有效的心理護(hù)理，可以改善患者的心理狀態(tài)；構(gòu)建綜合護(hù)理體系，可以實(shí)現(xiàn)對(duì)患者的全面護(hù)理。

（作者單位：空軍軍醫(yī)大學(xué)第二附屬醫(yī)院皮膚科）

【編輯：潘金瑞】