【摘要】 認(rèn)知障礙又稱認(rèn)知癥。隨著人口老齡化進(jìn)程的加快，受認(rèn)知癥和阿爾茨海默病影響的人群在不斷增多。有關(guān)認(rèn)知癥的污名在國際社會(huì)被公認(rèn)為普遍存在，但相關(guān)的研究卻十分有限。本文通過梳理既往有關(guān)認(rèn)知癥污名的研究成果，發(fā)現(xiàn)有關(guān)認(rèn)知癥污名的定義和測(cè)量方式有待統(tǒng)一，有關(guān)經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)的研究十分欠缺，能夠進(jìn)行因果推斷的證據(jù)缺乏，干預(yù)研究的數(shù)量和質(zhì)量均有很大的提升空間。對(duì)于認(rèn)知癥污名的研究，為打破傳統(tǒng)污名研究領(lǐng)域中二元主體視角提供了難得的契機(jī)。同時(shí)，對(duì)認(rèn)知癥污名形成機(jī)制的討論，也可以深化學(xué)界對(duì)標(biāo)簽理論和歸因理論的探討。

【關(guān)鍵詞】 認(rèn)知障礙；認(rèn)知；阿爾茨海默??；癡呆；污名；綜述

【中圖分類號(hào)】 R 741 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】 A DOI：10.12114/j.issn.1007-9572.2023.0437

Research Progress on Stigma of Cognitive Disorders

【Abstract】 Cognitive impairment is also known as cognitive disorders. With the rapid aging of the population，the number of people affected by cognitive disorders and the Alzheimer's disease is on the rise. The stigma associated with cognitive disorder is widely recognized in the international community，but related research in this field remains limited. This paper found that definition and measurement of stigma of cognitive disorders need to be standardized，there is a lack of research on economically underdeveloped areas and evidence to establish causal inference；and there is ample room for improvement in both the quantity and quality of intervention studies. The research on stigma of cognitive disorders provides an unique opportunity to break the binary subject perspective in the traditional field of stigma research. At the same time，the discussion on the mechanism of cognitive disorder stigma formation can also deepen the academic discussion on labeling theory and attribution theory.

【Key words】 Cognition disorders；Cognition；Alzheimer disease；Dementia；Stigma；Review

認(rèn)知障礙又稱認(rèn)知癥，是指認(rèn)知功能中的1項(xiàng)或多項(xiàng)受損，當(dāng)認(rèn)知項(xiàng)目有2項(xiàng)或2項(xiàng)以上受到累及，并影響個(gè)體的日?；蛏鐣?huì)能力時(shí)，可考慮為癡呆［1］。最常見的癡呆癥種類是老年癡呆，阿爾茨海默病是老年癡呆中發(fā)生率最高的疾病，目前常用阿爾茨海默病代指老年癡呆。根據(jù)國際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)的數(shù)據(jù)報(bào)告［2］，2017年全球約有5 000萬人患有阿爾茨海默病，到2050年將達(dá)到1.135億。約58%的阿爾茨海默病患者生活在中低收入國家，到2050年這一比例將升至68%。

盡管受認(rèn)知癥影響的人群在不斷增多，但人們對(duì)于認(rèn)知癥的了解并沒有隨之增加。國際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)2012年的報(bào)告發(fā)現(xiàn)，近20%的癡呆患者覺得恥辱而隱瞞或掩蓋患病事實(shí)；40%的癡呆患者稱被排除在日?；顒?dòng)外；近2/3的患者及護(hù)理人員認(rèn)為其國家對(duì)癡呆的了解不深入［3］。對(duì)癡呆的錯(cuò)誤印象和觀念促使公眾產(chǎn)生恐懼和偏見，進(jìn)而出現(xiàn)逃避、歧視和社會(huì)隔離。這會(huì)導(dǎo)致一些癡呆患者出現(xiàn)病恥感，延遲或拒絕尋求幫助，造成癡呆高患病率、低就診率、低診斷率和低治療率的狀態(tài)，嚴(yán)重影響癡呆患者和照顧者的生活質(zhì)量［4］。因此，實(shí)踐服務(wù)中迫切需要尋求對(duì)認(rèn)知癥相關(guān)污名的認(rèn)識(shí)，以探求更好的應(yīng)對(duì)方案。

有關(guān)認(rèn)知癥的污名在國際社會(huì)被公認(rèn)為普遍存在［5］，污名領(lǐng)域中卻鮮少關(guān)注認(rèn)知癥。本文通過梳理既往有關(guān)認(rèn)知癥污名的研究成果，介紹了認(rèn)知癥污名研究的地區(qū)分布、主要的研究對(duì)象、相關(guān)的定義及測(cè)量方式、使用的研究方法、主要的研究發(fā)現(xiàn)等?？偨Y(jié)了關(guān)于認(rèn)知癥相關(guān)污名研究的特點(diǎn)和特殊意義。

1 文獻(xiàn)檢索策略

在EBSCO綜合數(shù)據(jù)庫中，使用檢索公式：“TI（dementia or alzheimers or cognitive impairment or memory loss or cognitive decline or mild cognitive impairment） AND TI stigma* Peer Reviewed AND Apply equivalent subjects on 2022-12-03 11：53 AM”。網(wǎng)頁顯示320篇，網(wǎng)頁自動(dòng)查重后為152篇，導(dǎo)入EndNote查重后為135篇。經(jīng)過摘要篩選后，剔除26篇（其中內(nèi)容不相關(guān)4篇，評(píng)論或新聞14篇，非英文論文8篇）。此外，另有5篇論文因無法找到全文而未納入此次綜述中。最終納入文獻(xiàn)104篇。

2 認(rèn)知癥相關(guān)污名的定義及測(cè)評(píng)

整體而言，文獻(xiàn)中較常使用的認(rèn)知癥相關(guān)的污名概念和定義可以劃分為5種：公眾污名、自我污名、預(yù)期污名、禮遇污名和附屬污名（詳情可參考表1）。公眾污名通常指：大眾對(duì)異己者的刻板印象、傲慢、歧視行為。這種污名通常在文獻(xiàn)中被稱作“污名（stigma）”“公共污名（public stigma）”“癡呆癥相關(guān)污名（dementia-related stigma）”或“阿爾茨海默癥相關(guān)污名（AD stigma）”。對(duì)這種污名的測(cè)量通常是直接詢問大眾對(duì)認(rèn)知癥患者的看法。最常用的量表是Family Stigma in Alzheimer's Disease Scale （FS-ADS）和Attribution Questionnaire （AQ） 量表。

自我污名通常指：異己者（患者）在社會(huì)環(huán)境下處在被污名位置的個(gè)人經(jīng)歷、自我意識(shí)、認(rèn)知過程，也有強(qiáng)調(diào)自我污名的后果，包括經(jīng)濟(jì)上的不安全感、社會(huì)排斥、內(nèi)化的羞恥感和社會(huì)孤立。在文獻(xiàn)中，這種污名通常被稱作“污名（stigma）”“污名意識(shí)（stigma consciousness）”“自我污名（self stigma）”“感知污名（perceived stigma）”。最常用的測(cè)量量表是Stigma Impact Scale （SIS）量表。

值得注意的是，在英文文獻(xiàn)中，公眾污名和自我污名，均會(huì)使用污名（stigma）這個(gè)詞來表述。類似的，感知污名（perceived stigma）有時(shí)指受污名者的自我污名，在另一些文獻(xiàn)中還指預(yù)期污名。預(yù)期污名通常指普通大眾（未在被污名位置的污名實(shí)施者）以為的大眾（通常是非本人）對(duì)異己者的態(tài)度。2篇來自法國和中國的研究分別用STIG-MA survey ［6］和EMIC （the Explanatory Model Interview Catalogue） ［7］和對(duì)其進(jìn)行了測(cè)量和研究。

禮遇污名和附屬污名常被放在一起討論。通常，研究者們認(rèn)為禮遇污名是由于該人群在一定程度上得到了被污名群體認(rèn)可，在社會(huì)中常對(duì)被污名群體扮演理解接納和代言人的角色。這些代言人因?yàn)榕c被污名群體產(chǎn)生這樣的聯(lián)系，導(dǎo)致其也會(huì)遭受到污名。因此，這種污名在一些文獻(xiàn)中也會(huì)被認(rèn)為家屬或家庭污名（family stigma）。文獻(xiàn)中定義的內(nèi)涵有涉及：被污名的經(jīng)歷，偏見和歧視，公眾形象、結(jié)構(gòu)性歧視以及在社會(huì)角色履行上出現(xiàn)的困難。直接測(cè)評(píng)禮遇污名的研究較少，1項(xiàng)來自以色列的研究采用了自制量表來測(cè)量照護(hù)者對(duì)公眾刻板印象的看法［8］。附屬污名（affiliate stigma）常被定義為內(nèi)化的禮遇污名，在相關(guān)的研究中主要針對(duì)認(rèn)知癥患者的非正式照料者（通常指家庭照料者）。定義的內(nèi)容常側(cè)重本人的負(fù)面和消極情緒、消極的行為以及負(fù)面的認(rèn)知后果。最常用的標(biāo)準(zhǔn)化量表是Affiliate Stigma Scale （ASS）量表，其次是FAMSI8量表和Family Stigma Scale（FSS）量表。

在測(cè)量方式的創(chuàng)新上，1項(xiàng)來自英國的研究［9］采用了內(nèi)隱關(guān)系評(píng)估程序（Implicit Relational Assessment Procedure，IRAP）通過測(cè)試受試者對(duì)認(rèn)知癥和消極詞匯聯(lián)想的反應(yīng)時(shí)長(zhǎng)，來測(cè)試年輕人和照護(hù)工作者對(duì)認(rèn)知癥的內(nèi)隱污名，發(fā)現(xiàn)年輕人有反認(rèn)知癥的偏見，而照護(hù)工作者對(duì)認(rèn)知癥持積極態(tài)度。研究還揭示了內(nèi)隱污名和外顯污名（參與者填寫量表匯報(bào)）與人們行為或情緒結(jié)果（倦怠、抑郁等）的相關(guān)性是不一致的。有關(guān)認(rèn)知癥內(nèi)隱污名的探索還在初期階段，需要更多的研究和證據(jù)來探索內(nèi)隱污名和外顯污名的科研和實(shí)踐意義。

整體而言，目前有關(guān)認(rèn)知癥污名的文獻(xiàn)中，許多有關(guān)污名的定義和測(cè)量是缺失的。在現(xiàn)存的定義和測(cè)量方案中，有關(guān)核心概念詞匯的選用、定義和測(cè)量上均沒有實(shí)現(xiàn)統(tǒng)一。未來的研究可以更多地回顧和挖掘不同研究對(duì)認(rèn)知癥污名的定義和測(cè)量方式，并更好地與理論相

結(jié)合。

3 認(rèn)知癥污名的研究進(jìn)展

認(rèn)知癥污名研究的地區(qū)分布十分不均衡。美國的研究在數(shù)量上居領(lǐng)先地位（共32篇，占30.8%），其次為英國和歐洲地區(qū)的研究（共27篇，占26%），以色列排名第3（共13篇，占12.5%）。除前3位之外，中國和澳大利亞的研究也占有一部分?jǐn)?shù)量，均為7篇，分別占6.7%，并列排名第4。以非洲人口為研究對(duì)象的文獻(xiàn)僅有1篇，樣本來源于尼日利亞。以南美洲人口為研究對(duì)象的文獻(xiàn)僅有3篇，分別來自巴西、智利和哥倫比亞，并且這些研究常由北美或歐洲的學(xué)者團(tuán)隊(duì)主持進(jìn)行。經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)的學(xué)者在本領(lǐng)域的學(xué)術(shù)研究發(fā)聲較少。

有關(guān)認(rèn)知癥污名的研究按不同的研究對(duì)象可以大致分為8類，包括大眾、非正式照護(hù)者、患者、專業(yè)服務(wù)人員、混合人群、項(xiàng)目或服務(wù)、媒體推文、論文或文學(xué)作品。本文將重點(diǎn)介紹前4類研究進(jìn)展。

3.1 大眾認(rèn)知污名研究

針對(duì)大眾的認(rèn)知癥污名研究數(shù)量最多，有34篇，約占總數(shù)量的1/3，幾乎均采用了定量的數(shù)據(jù)收集和分析方式。一般針對(duì)生活或工作中較少幾乎不受認(rèn)知癥影響的社會(huì)大眾，包括學(xué)生、老年人、移民人群等。針對(duì)大眾的研究多采用量表填寫的方式收集社會(huì)大眾對(duì)認(rèn)知癥的態(tài)度。研究發(fā)現(xiàn)，社會(huì)群體對(duì)認(rèn)知癥的污名跨越文化和種族普遍存在。在尼日利亞［10］、巴西［11］、美國［12-13］、法國［6］、以色列和澳大利亞［14］、中國［15］的研究中，均發(fā)現(xiàn)了社會(huì)大眾對(duì)認(rèn)知癥存在著中度以上的污名。整體而言，不同于其他疾病，大眾對(duì)認(rèn)知癥的污名常體現(xiàn)在感情上的同情、認(rèn)知上的負(fù)面和行為上的排斥。

關(guān)于影響污名的因素，研究普遍發(fā)現(xiàn)：相比男性和受教育程度較低的群體，女性及受教育程度較高的群體對(duì)認(rèn)知癥的污名程度較低。而關(guān)于年齡的研究結(jié)論并不統(tǒng)一。例如中國的研究發(fā)現(xiàn)，相對(duì)于年長(zhǎng)者，年輕人的污名程度更高［16］；同時(shí)，在老年人中，年紀(jì)較輕的老年人更容易擔(dān)心認(rèn)知癥相關(guān)的癥狀［17］。而美國［13］和澳大利亞［18］的研究發(fā)現(xiàn)，年長(zhǎng)者比年輕人更擔(dān)心認(rèn)知癥受到社會(huì)排斥和歧視。

此外，對(duì)認(rèn)知癥本身的了解程度（掌握相關(guān)的知識(shí)）和參與狀況（是否是親屬或從業(yè)者）對(duì)認(rèn)知癥污名的影響效果相對(duì)復(fù)雜。有研究發(fā)現(xiàn)，參與認(rèn)知癥相關(guān)的培訓(xùn)和活動(dòng)可以降低大眾的污名和反歧視意識(shí)［19］，但也有研究發(fā)現(xiàn)，主觀認(rèn)為的相關(guān)知識(shí)掌握情況越多，污名程度越高［14］。同時(shí)，如果有親屬是認(rèn)知癥患者，人們更容易向他人自我揭露患病狀況，但同時(shí)也會(huì)更傾向于認(rèn)為認(rèn)知癥患者不太能感知他人的擔(dān)憂和憂慮［20］。一項(xiàng)法國的研究還發(fā)現(xiàn)，相對(duì)社工、學(xué)生、退休人員和其他大眾，醫(yī)療健康從業(yè)者的認(rèn)知癥污名程度更高［6］。

3.2 專業(yè)服務(wù)人員認(rèn)知污名研究

針對(duì)專業(yè)服務(wù)人員的認(rèn)知癥污名研究有11篇，其中包括醫(yī)生、護(hù)士、機(jī)構(gòu)中非醫(yī)療工作人員、醫(yī)學(xué)生、社會(huì)工作者、律師等。其中6篇定性研究，分別探索了英國、歐盟、澳洲、以色列地區(qū)認(rèn)知癥的醫(yī)生、護(hù)士和專業(yè)服務(wù)人員的污名態(tài)度和污名經(jīng)歷。有關(guān)污名專業(yè)服務(wù)人員和照護(hù)者的研究揭示了服務(wù)人員在污名場(chǎng)景中的特殊角色：一方面，他們因?yàn)榕c患者關(guān)聯(lián)密切而遭受污名；另一方面，他們?cè)诜?wù)和照顧患者時(shí)也會(huì)對(duì)患者產(chǎn)生污名和排斥的態(tài)度。

在專業(yè)服務(wù)領(lǐng)域中，老年健康從業(yè)人員［21］和外籍護(hù)工［22］經(jīng)歷著多重污名和自我認(rèn)同危機(jī)，同時(shí)發(fā)現(xiàn)全科醫(yī)生［23-24］和法官［25］對(duì)認(rèn)知癥患者持有污名態(tài)度。一項(xiàng)在歐盟八國的研究發(fā)現(xiàn)，全科醫(yī)生的癡呆污名、老年污名以及疾病后期無能為力的感覺，強(qiáng)化了其拒絕對(duì)早期癡呆患者進(jìn)行識(shí)別和給予診斷的傾向，形成所謂“診斷障礙”［26］。

定量研究中也發(fā)現(xiàn)了從業(yè)人員中存在的污名及其后果。一項(xiàng)希臘研究發(fā)現(xiàn)，護(hù)士和其他護(hù)理者對(duì)患者的污名態(tài)度（認(rèn)知、情緒、行為），加劇了他們的職業(yè)倦?。?7］。一項(xiàng)針對(duì)以色列醫(yī)學(xué)生的研究發(fā)現(xiàn)，污名中介了專業(yè)知識(shí)和給患者的求助建議之間的關(guān)系［28］。另一項(xiàng)德國的追蹤研究發(fā)現(xiàn)，醫(yī)生給患者的認(rèn)知癥診斷準(zhǔn)確率為51.4%，即在應(yīng)當(dāng)被給予認(rèn)知癥診斷的患者中，有48.6%被判斷為沒有認(rèn)知癥，從而錯(cuò)過了早期診斷和治療的機(jī)會(huì)。而醫(yī)生給出的認(rèn)知癥診斷中，僅有23.6%的患者確實(shí)患有認(rèn)知癥，給其家庭以及衛(wèi)生體系帶來不必要的負(fù)擔(dān)。獨(dú)自居住的老年人更容易出現(xiàn)醫(yī)生遺漏診斷。如果老年人有移動(dòng)和聽力問題、主觀表示有記憶問題或者檔案中有抑郁診斷的，更容易出現(xiàn)醫(yī)生誤診的情況［29］。

綜上，有關(guān)專業(yè)服務(wù)人員的認(rèn)知癥污名研究更能夠直觀反映污名態(tài)度造成的各方面的損失，包括從業(yè)人員本身的身心健康、患者和家屬的負(fù)擔(dān)以及醫(yī)療和社會(huì)資源的浪費(fèi)。

3.3 非正式照護(hù)者認(rèn)知污名研究

針對(duì)非正式照護(hù)者的認(rèn)知癥污名研究共有23篇，其中4篇是量表開發(fā)和跨人群效度檢驗(yàn)，另有8篇為定量研究，11篇為定性研究，23篇文章均為非隨機(jī)抽樣。研究中的非正式照護(hù)者包括患者子女、配偶和其他親屬。定性研究大多以描述照護(hù)者的照護(hù)體驗(yàn)為主，研究發(fā)現(xiàn)眾多照護(hù)者在同時(shí)經(jīng)歷多種污名［30］，包括來自社會(huì)大環(huán)境的結(jié)構(gòu)污名、禮遇污名及自我污名。照護(hù)者會(huì)為患者的非常規(guī)行為感到羞恥［31-32］、感受到負(fù)面的社會(huì)態(tài)度［33］。由于自身對(duì)這種社會(huì)負(fù)面態(tài)度的恐懼［32］，為了保護(hù)患者的自尊心［34］，或缺乏認(rèn)知癥相關(guān)的知識(shí)［35］，大部分照護(hù)者在一開始不會(huì)尋求幫助，直到出現(xiàn)嚴(yán)重的危機(jī)事件［31］。

定量研究探索了不同污名以及與污名相關(guān)的其他變量之間的中介或調(diào)節(jié)關(guān)系，其中相關(guān)的變量有：社會(huì)支持（通常作為中介變量）、照護(hù)者負(fù)擔(dān)（通常作為結(jié)果變量）、應(yīng)對(duì)方式（通常作為調(diào)節(jié)變量）。照護(hù)者的社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位（性別、年齡、受教育年限、與患者的關(guān)系等）和患者的特征（年齡、性別、認(rèn)知水平和行為問題）通常在模型中是自變量或控制變量。研究通常發(fā)現(xiàn)，社會(huì)關(guān)系可以調(diào)節(jié)照護(hù)者禮遇污名和自我污名的關(guān)系［36］，同時(shí)照護(hù)者感受到的污名越高，照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)越重、情緒狀況越差、焦慮程度越高［37-38］。而具體到不同的研究中，不同的變量常在模型中角色不同，還需要更多的研究來澄清這些變量之間的關(guān)系。

3.4 患者認(rèn)知污名研究

針對(duì)患者的認(rèn)知癥污名研究有10篇，其中有2篇是跨人群量表效度檢驗(yàn)，4篇定性研究，3篇定量研究和1篇隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)。其中2篇量表效度檢驗(yàn)的文章，檢驗(yàn)了SIS量表［39］分別為英國［40］和美國［41］患者群體中的信效度檢驗(yàn)。針對(duì)患者的3篇定量研究中，均使用了SIS量表。其中，來自歐洲的1項(xiàng)研究［42］對(duì)比了3個(gè)國家的180例癡呆癥和輕度認(rèn)知障礙患者的污名體驗(yàn)。研究發(fā)現(xiàn)，相比意大利和波蘭的患者，英國的患者經(jīng)歷了更高水平的污名。同時(shí)，研究也發(fā)現(xiàn)，患者的污名體驗(yàn)與他們的社會(huì)支持、生命質(zhì)量、情緒狀況呈負(fù)相關(guān)。

另外2篇定量研究來自同一團(tuán)隊(duì)，是一項(xiàng)對(duì)美國50例癡呆癥患者及他們的47位家屬進(jìn)行的長(zhǎng)達(dá)18個(gè)月的追蹤調(diào)查［43-44］。研究揭示了人口統(tǒng)計(jì)學(xué)因素（性別、受教育程度、種族）、疾病相關(guān)因素（認(rèn)知功能）、環(huán)境因素（是否有同住人、居家狀況、城鄉(xiāng)位置）之間的眾多交互作用，對(duì)患者的生命質(zhì)量（抑郁、焦慮、行為特征、個(gè)人控制、身體健康、自尊、社會(huì)支持、活動(dòng)參與）和污名感受（社會(huì)拒絕、羞恥內(nèi)化、社會(huì)孤立）之間的關(guān)系有不同的調(diào)節(jié)作用。這也表明，要了解和改善患者污名體驗(yàn)與生命質(zhì)量之間的關(guān)系，需要認(rèn)識(shí)到這兩個(gè)概念的多維性，同時(shí)對(duì)不同維度之間的關(guān)系及其潛在的影響因素進(jìn)行探索，從而采取更加精確的應(yīng)對(duì)方案。

4篇定性研究分別探索了智利［45］、北愛爾蘭［46］、多米尼加［47］、巴基斯坦［48］的認(rèn)知癥患者的污名體驗(yàn)。除了多米尼加的研究采用了案例研究方法外，其余3篇研究均采用了目的抽樣和訪談法，樣本人數(shù)為11～20例。研究發(fā)現(xiàn)，巴基斯坦的長(zhǎng)者更多的是在家中而不是在社區(qū)環(huán)境中感受到污名［48］，患者的污名感受常受到家庭［45］和文化（尤其宗教）［48］的影響。污名感受、疾病相關(guān)的知識(shí)以及社會(huì)和經(jīng)濟(jì)資源均會(huì)影響患者尋求醫(yī)療幫助的行為和得到相應(yīng)服務(wù)所需的時(shí)間。支持小組可以幫助患者樹立團(tuán)體認(rèn)同，從而幫助患者樹立自信、降低污名的負(fù)面影響［46］。

4 認(rèn)知癥相關(guān)污名研究的因果推斷

約79%的文獻(xiàn)使用了截面數(shù)據(jù)，或沒有進(jìn)行時(shí)間相關(guān)的設(shè)計(jì)。在數(shù)據(jù)收集或分析階段考慮了時(shí)間因素的研究有17篇，約占整體文獻(xiàn)的16%。在認(rèn)知癥相關(guān)污名的領(lǐng)域，能夠進(jìn)行因果推斷的證據(jù)還非常有限。嘗試進(jìn)行因果推斷的20篇研究中，有10篇干預(yù)研究、10篇多因素情景隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)。本文將在下面兩小節(jié)分別進(jìn)行介紹。

4.1 認(rèn)知癥相關(guān)污名的多因素情景隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)

多因素情景隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)多用于發(fā)現(xiàn)影響參與者污名的因素。這些因素集中在：診斷標(biāo)簽［沒有診斷/正常老化、腦損傷、阿爾茨海默癥癡呆（以下簡(jiǎn)稱為AD癡呆，包括輕度癡呆、中度癡呆、重度癡呆）］、未來病程進(jìn)展（好轉(zhuǎn)、維持現(xiàn)狀、惡化）、治療方案（是否有能轉(zhuǎn)變病情的治療方案）、疾病癥狀（無、記憶減退、精神行為癥狀）、接觸經(jīng)歷（是否認(rèn)識(shí)某些認(rèn)知癥患者）、患病風(fēng)險(xiǎn)（不提及、可能有風(fēng)險(xiǎn)、可能沒有風(fēng)險(xiǎn)）、患者的年齡（50、80歲）。不同的研究情景設(shè)計(jì)中，根據(jù)不同的研究目的，采用不同的情景組合，來比較認(rèn)知癥污名的影響因素。

診斷標(biāo)簽對(duì)污名的影響結(jié)果不一致。一些研究發(fā)現(xiàn)，診斷標(biāo)簽對(duì)大眾［49-50］和助理護(hù)士［51］的污名程度沒有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異。而一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)比“輕度AD癡呆”和“重度AD癡呆”的情景，大眾對(duì)“正常老化”的長(zhǎng)者有更少的同情和更多的責(zé)備，而對(duì)“重度AD癡呆”長(zhǎng)者有更多的社會(huì)隔離傾向［52］。

診斷標(biāo)簽透露病情程度時(shí)，會(huì)對(duì)污名程度產(chǎn)生影響，但具體的影響方面不同。2項(xiàng)研究表明，病情標(biāo)簽越重，污名程度越重。來自法國的研究發(fā)現(xiàn)，在患者資料相同的情況下，對(duì)比“輕度”診斷，助理護(hù)士會(huì)給予“重度”患者更低的疼痛評(píng)分和更少的同情行為［51］。另一項(xiàng)來自美國的研究也發(fā)現(xiàn)，對(duì)比“無AD”的情景，“輕度AD”和“重度AD”會(huì)引發(fā)大眾更高程度的污名［53］。研究顯示，相對(duì)于“正常老化”，“重度AD”會(huì)引起大眾更多的同情、更少的責(zé)備，但同時(shí)會(huì)有更高的社會(huì)隔離傾向［52］。

疾病癥狀信息的透露對(duì)污名程度的影響也沒有一致結(jié)論。一項(xiàng)在針對(duì)中國香港大眾的研究發(fā)現(xiàn)，癥狀信息的透露對(duì)大眾的污名程度沒有顯著影響［16］。而另一項(xiàng)來自我國香港民眾的研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)比“有癥狀”“有癥狀也有診斷”的情景，“無癥狀或診斷信息”的對(duì)象會(huì)引起更高的污名［5］。

此外，一項(xiàng)來自美國的研究發(fā)現(xiàn)，生物標(biāo)志物檢測(cè)結(jié)果對(duì)大眾的污名程度有顯著影響。相較于陰性結(jié)果，大眾對(duì)陽性結(jié)果的患者有更高程度的污名。具體而言，試驗(yàn)材料中會(huì)告知參與者進(jìn)行一項(xiàng)腦部掃描，這項(xiàng)掃描用于確認(rèn)長(zhǎng)者的記憶問題是否由阿爾茨海默病引起（模擬醫(yī)療協(xié)會(huì)的PET實(shí)驗(yàn)）。在控制了臨床癥狀嚴(yán)重程度和疾病是否可治愈的情況下，如果材料中透露長(zhǎng)者的腦部掃描結(jié)果為陽性，那么大眾對(duì)這類長(zhǎng)者的污名程度就會(huì)更高［53］。

有關(guān)未來病程進(jìn)展、治療方案的研究發(fā)現(xiàn)，相較于“好轉(zhuǎn)”和“維持現(xiàn)狀”的病情進(jìn)展，如果病情“惡化”大眾會(huì)預(yù)期該患者將會(huì)面對(duì)更多的結(jié)構(gòu)性污名和社會(huì)排斥［49-50］。而是否有能夠改變疾病狀況的治療方案對(duì)大眾的污名程度沒有顯著影響［53］。

此外，1項(xiàng)中國香港的研究還發(fā)現(xiàn)，相對(duì)比不了解癡呆癥患者的大眾而言，有親屬或朋友是癡呆癥患者的大眾，污名程度更低［5］。另一項(xiàng)針對(duì)乳腺癌患者的荷蘭研究發(fā)現(xiàn)，如果告訴乳腺癌患者化療可能會(huì)導(dǎo)致認(rèn)知功能問題，無論是否提供安慰性的陳述（“當(dāng)然，很多患者也并沒有遇到這樣的問題”），均會(huì)導(dǎo)致患者有更高的污名意識(shí)［54］。

患者的年齡會(huì)影響大眾的污名程度。相對(duì)比年輕患者，大學(xué)生對(duì)老年患者的污名程度更低［36］。而這在一定程度上與大眾更傾向于責(zé)備和較少同情“正常老化”長(zhǎng)者的邏輯相悖［52］。

以上研究中可以發(fā)現(xiàn)，有關(guān)疾病信息的透露（診斷、程度、癥狀、醫(yī)學(xué)報(bào)告）、潛在危害（惡化可能、治愈可能、患病可能）對(duì)人們污名程度的影響十分復(fù)雜。這從側(cè)面也反映出，作為患者和家屬面對(duì)社會(huì)大眾甚至專業(yè)工作者時(shí)，是否透露相關(guān)信息，會(huì)面對(duì)相當(dāng)復(fù)雜和未知的狀況，而這種狀況常導(dǎo)致其拒絕透露信息，因而減少了自己及時(shí)尋求服務(wù)和支持的機(jī)會(huì)，或至少拖延了時(shí)間。這與前面的相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)也是一致的。

4.2 認(rèn)知癥相關(guān)污名的干預(yù)研究

在10篇干預(yù)研究中，有1篇是研究設(shè)計(jì)，1篇是有關(guān)一個(gè)認(rèn)知癥紀(jì)錄片的總結(jié)。剩余的8篇干預(yù)研究中，僅有1篇對(duì)認(rèn)知癥相關(guān)工作人員的教育項(xiàng)目沒有檢驗(yàn)出統(tǒng)計(jì)學(xué)意義［55］，其他7篇研究均報(bào)道了積極效果。整體而言，增加社交（接觸）在跨國家、跨人群中的研究中均被發(fā)現(xiàn)是有效降低污名的方式。增加社交包括患者之間（如患者支持小組［46］），也包括患者及其家屬與其他大眾的社交（如合唱團(tuán)［56］）。同時(shí)，信息的傳播也是常用的一種喚起公眾共情、增加正面情感、減少負(fù)面情感的一種方式。這其中包括觀看介紹認(rèn)知癥相關(guān)的影視作品（如音樂劇［19］、電影［15］、戲劇［57］）以及一些宣傳活動(dòng)（如大眾宣傳［58］）。值得注意的是，1項(xiàng)澳大利亞針對(duì)40歲以上1 024名大眾的研究發(fā)現(xiàn)，干預(yù)組（參加教育、參加社交接觸、同時(shí)參加教育和社交）關(guān)于認(rèn)知癥的知識(shí)均得到有效提高，其中同時(shí)參加教育和社交接觸的研究對(duì)象，其認(rèn)知癥知識(shí)提高的水平在干預(yù)結(jié)束后3個(gè)月仍然持續(xù)顯著［59］。

雖然有關(guān)認(rèn)知癥污名的干預(yù)研究發(fā)現(xiàn)了一些積極的結(jié)果，但目前有關(guān)認(rèn)知癥污名的干預(yù)研究仍存在很大的發(fā)展空間：（1）目前有關(guān)認(rèn)知癥污名的干預(yù)研究證據(jù)數(shù)量不夠，104篇文獻(xiàn)中僅有8篇。（2）相關(guān)研究的證據(jù)質(zhì)量還有大幅度提高的潛力。在8篇研究中，僅有1篇是隨機(jī)干預(yù)試驗(yàn)，其他7篇研究從嚴(yán)格意義上來講，均沒有較嚴(yán)謹(jǐn)?shù)难芯吭O(shè)計(jì)和對(duì)其他混淆因素的控制，較大影響了研究結(jié)論的內(nèi)部效度。（3）相關(guān)干預(yù)研究缺乏清晰的變革理論指導(dǎo)。這一點(diǎn)也可以看出，雖然有關(guān)污名的理論似乎很豐富，但在實(shí)踐層面，真正能對(duì)去污名行動(dòng)進(jìn)行有效指導(dǎo)的理論還非常欠缺。這些均是研究者未來探索的方向。

5 認(rèn)知癥相關(guān)污名研究的特點(diǎn)和特殊意義

綜上而言，目前認(rèn)知癥相關(guān)的污名研究呈現(xiàn)以下3個(gè)特點(diǎn)。

首先，有關(guān)認(rèn)知癥污名的定義和測(cè)量方式有待統(tǒng)一。研究普遍認(rèn)同，認(rèn)知癥污名是一個(gè)多維度的概念，但對(duì)于其究竟應(yīng)當(dāng)包含什么維度、測(cè)量時(shí)的指標(biāo)結(jié)構(gòu)均未達(dá)成共識(shí)。這一點(diǎn)對(duì)認(rèn)知癥污名相關(guān)的理論研究提出了更高的要求。

其次，現(xiàn)有研究集中在發(fā)達(dá)國家或地區(qū)的都市，欠發(fā)達(dá)地區(qū)和農(nóng)村地區(qū)人口被忽視。絕大多數(shù)研究在發(fā)達(dá)國家或地區(qū)進(jìn)行。少部分在欠發(fā)達(dá)國家或地區(qū)（如非洲）進(jìn)行的研究基本也是由發(fā)達(dá)國家地區(qū)的科研團(tuán)隊(duì)主持進(jìn)行的。而無論是在發(fā)達(dá)或欠發(fā)達(dá)國家或地區(qū)進(jìn)行的研究，絕大多數(shù)是關(guān)注城市或大都市的人群，城鄉(xiāng)差距極少被探討，鄉(xiāng)村的患者幾乎被完全忽視。同時(shí)，由于污名高度受到文化和社會(huì)環(huán)境的影響［45，47-48］，立足于本土文化的研究亟待開展。

最后，有關(guān)認(rèn)知癥污名研究缺乏能夠進(jìn)行因果推斷的證據(jù)，干預(yù)研究也亟待開展。有關(guān)于認(rèn)知癥的污名研究，尤其是有關(guān)于從業(yè)人員、非正式照護(hù)者和患者本身的研究，缺乏考慮時(shí)間因素和控制混淆因素，能夠進(jìn)行因果推斷的研究。現(xiàn)有的干預(yù)研究，缺乏清晰的變革理論和嚴(yán)謹(jǐn)?shù)膬?nèi)部效度控制。而更好的因果推斷證據(jù)，才能為干預(yù)研究提供好的證據(jù)，從而為實(shí)踐提供更有效的服務(wù)方案。

除了上述待研究的內(nèi)容外，認(rèn)知癥相關(guān)的污名研究與其他污名研究相關(guān)領(lǐng)域相比，又有其特殊意義。

首先，有關(guān)認(rèn)知癥的污名研究為打破污名的二元主體論提供契機(jī)。在傳統(tǒng)的污名研究領(lǐng)域（如對(duì)艾滋病或精神疾病相關(guān)人士），長(zhǎng)期存在污名實(shí)施者和承受者之間的二元?jiǎng)澐纸缇€。在有關(guān)認(rèn)知癥污名的研究中可以清楚地發(fā)現(xiàn)，從大眾到從業(yè)人員、非正式照護(hù)者、長(zhǎng)者，污名研究的重點(diǎn)逐漸從“污名他人”到“被污名”的體驗(yàn)。在從業(yè)人員中，似乎醫(yī)生更多的時(shí)候也被視為污名他人的主體，而護(hù)士及其他人員可能同時(shí)承擔(dān)著被強(qiáng)勢(shì)方污名，以及污名患者及其家屬的位置。長(zhǎng)者家屬同時(shí)承擔(dān)著公眾污名、禮遇污名和附屬污名［30］。而長(zhǎng)者在沒有成為認(rèn)知癥患者前，也可能是對(duì)認(rèn)知癥抱有恐懼或負(fù)面態(tài)度的社會(huì)大眾。即，在認(rèn)知癥和老齡化的情景下，污名實(shí)施者和承受者之間二元?jiǎng)澐值慕缦藓苋菀妆煌黄?，尤其在認(rèn)知癥的病理性原因不明的情況下，每個(gè)人均面臨著這一污名事件的威脅。針對(duì)認(rèn)知癥相關(guān)污名的研究，為打破污名研究長(zhǎng)期以來存在的二元主體視角提供了難得的契機(jī)，有助于對(duì)污名形成機(jī)制產(chǎn)生新的認(rèn)識(shí)。

其次，認(rèn)知癥污名的存在和負(fù)面后果普遍在研究中被揭示，但相關(guān)的去污名項(xiàng)目和研究在質(zhì)量和數(shù)量上均十分有限。認(rèn)知癥相關(guān)的污名體驗(yàn)不斷被患者和照護(hù)者敘述，但一部分大眾的自我敘述中常否認(rèn)自己有針對(duì)認(rèn)知癥的污名態(tài)度或行為。或許，對(duì)于這部分大眾而言，對(duì)認(rèn)知癥抱有的同情和接納態(tài)度，掩蓋了其在行為上對(duì)認(rèn)知癥患者及其家人的排斥，從而否認(rèn)認(rèn)知癥污名的存在，進(jìn)入到“事不關(guān)己”的狀態(tài)。這種心態(tài)也會(huì)導(dǎo)致大眾拒絕學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí)，以及“為了避免麻煩”而減少與相關(guān)人群的接觸，從而制造出一種“消極污名”。這種污名與大眾積極甚至激進(jìn)地針對(duì)傳染性疾病或精神疾病而建立邊界相比，似乎更加溫和保守。但從結(jié)果上而言，這種滲透于人們?nèi)粘Ｉ畹奈⑿∥勖团懦?，?duì)相關(guān)人群的身體健康、精神狀態(tài)可能會(huì)造成更大的影響。正如高夫曼所揭示的，被污名者會(huì)被建議用常人的立場(chǎng)看待自己，即常人也有自己的煩惱，所以被污名者不必感到痛苦、憤慨或自怨自艾，應(yīng)當(dāng)發(fā)展樂觀、開朗的性格，逐漸掌握一種“恰當(dāng)調(diào)節(jié)”的能力［60］。而這意味著，被污名者攜帶污名的不公和痛苦，永遠(yuǎn)不應(yīng)顯示給常人［60］?！安槐怀姓J(rèn)的污名”，在無聲地對(duì)認(rèn)知癥患者及其家屬進(jìn)行資源上的剝削和情感上的無視，同時(shí)，又剝奪了其為自己發(fā)聲的合法性，其結(jié)果不但影響了社會(huì)整體的健康結(jié)果，也給社會(huì)團(tuán)結(jié)和道德帶來挑戰(zhàn)。

最后，有關(guān)于認(rèn)知癥污名影響因素和形成機(jī)制的探索，可以深化學(xué)界對(duì)標(biāo)簽理論和歸因理論的探討。有關(guān)于認(rèn)知癥診斷標(biāo)簽和癥狀等因素對(duì)大眾和部分從業(yè)人員污名影響的不一致，挑戰(zhàn)了標(biāo)簽理論中“標(biāo)簽會(huì)引起負(fù)面情緒、認(rèn)知和行為”的論斷［61］。也即，不是所有的標(biāo)簽均會(huì)引起污名。為什么同樣受到認(rèn)知癥的影響，不同的人在污名程度上卻產(chǎn)生了巨大的差異？那么是否依歸因理論所言，認(rèn)知加工在征兆和污名之間起到了一定的調(diào)節(jié)作用［39］？這些均需要更多的研究進(jìn)行探索。

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