The mediating effect of parental parenting stress on the quality of life of children with hydrocephalus and the perceived vulnerability of parents

ZENG Mengqin，SUN Huimin，LI Jieli，LI Chunlin，HU Na，WANG QianyunTongji Hospital，Tongji Medical College of Huazhong University of Science and Technology，Hubei 430030 ChinaCorresponding Author SUN Huimin，E-mail：hmsun1968@163.com

Keywords hydrocephalus;perceived vulnerability;parenting stress;quality of life;mediating effect;nursing

摘要 目的：探討腦積水患兒父母感知脆弱性、養(yǎng)育壓力與患兒生活質(zhì)量的關(guān)系。方法：采用便利抽樣法選取2021年8月—2022年11月武漢市2所三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)外科及1所兒童康復(fù)中心的腦積水患兒及父母作為研究對(duì)象，采用一般資料調(diào)查表、父母感知脆弱性量表、養(yǎng)育壓力量表、兒童生活質(zhì)量測(cè)定量表進(jìn)行調(diào)查。采用SPSS 25.0進(jìn)行Pearson相關(guān)性分析和多重線性回歸分析；采用SPSS宏程序Process中的模型4進(jìn)行中介效應(yīng)分析。結(jié)果：患兒生活質(zhì)量與父母感知脆弱性呈負(fù)相關(guān)（r=－0.622，P＜0.01），患兒生活質(zhì)量與父母養(yǎng)育壓力呈負(fù)相關(guān)（r=－0.641，P＜0.01），患兒父母感知脆弱性與養(yǎng)育壓力呈正相關(guān)（r=0.819，P＜0.01）。多層回歸分析結(jié)果顯示，父母感知脆弱性、父母養(yǎng)育壓力對(duì)患兒生活質(zhì)量有預(yù)測(cè)作用（P＜0.05）；中介效應(yīng)分析結(jié)果顯示，腦積水患兒父母感知脆弱性對(duì)患兒生活質(zhì)量的總效應(yīng)為－0.578，父母感知脆弱性通過父母養(yǎng)育壓力對(duì)患兒生活質(zhì)量產(chǎn)生影響的間接效應(yīng)為－0.292，占總效應(yīng)的50.52%。結(jié)論：父母養(yǎng)育壓力在感知脆弱性與腦積水患兒生活質(zhì)量間起部分中介作用。護(hù)理人員應(yīng)積極開展腦積水患兒父母養(yǎng)育壓力的干預(yù)措施，以達(dá)到降低父母養(yǎng)育壓力，提升腦積水患兒生活質(zhì)量。

關(guān)鍵詞 腦積水；感知脆弱性；養(yǎng)育壓力；生活質(zhì)量；中介效應(yīng)；護(hù)理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.14.021

腦積水是一種由于各種顱腦疾病導(dǎo)致的腦脊液循環(huán)通路受到阻礙，導(dǎo)致腦脊液分泌異常所致的腦室系統(tǒng)腦脊液過盛為主要特征的神經(jīng)外科常見疾?。?］。研究顯示，截至2014年兒童腦積水綜合發(fā)病率約為0.11%［2］，兒童是腦積水的高發(fā)人群，我國(guó)兒童腦積水發(fā)病率為0.10%～0.15%，其中兒童先天性腦積水患病率為0.02%～0.35%，約占先天性神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育畸形的1/3［3］。盡管隨著出生篩查手段的日趨成熟，但是射線、環(huán)境污染、病毒感染等諸多先天性腦積水的不利因素依然存在，先天性腦積水患兒數(shù)量仍龐大。腦積水控制不良可導(dǎo)致生長(zhǎng)發(fā)育障礙、智力減退、肢體痙攣性癱瘓及意識(shí)障礙，嚴(yán)重者會(huì)由于營(yíng)養(yǎng)不良、全身多器官衰竭及合并呼吸道感染等并發(fā)癥死亡，因此，腦積水患兒的生活質(zhì)量值得關(guān)注。父母感知脆弱性是指在孩子恢復(fù)健康后，父母仍然主觀認(rèn)為孩子患病可能性大，死亡風(fēng)險(xiǎn)高，對(duì)其保護(hù)過度［4］。研究顯示，父母感知脆弱性在慢性病患兒生活健康與健康相關(guān)生活質(zhì)量間起調(diào)節(jié)作用［5］。養(yǎng)育壓力是指父母在養(yǎng)育子女的過程中存在的壓力水平［6］。研究表明，父母養(yǎng)育壓力不僅對(duì)兒童發(fā)展、兒童養(yǎng)育以及他們的社會(huì)適應(yīng)和行為問題有明顯影響，還與青少年心理和行為健康問題的發(fā)展、維持和改善和兒童的運(yùn)動(dòng)發(fā)育和行為發(fā)展密切相關(guān)［7-8］。Driscoll等［9］研究發(fā)現(xiàn)，父母養(yǎng)育壓力和感知脆弱性呈正相關(guān)。然而，目前缺乏三者之間相互作用的相關(guān)研究，各因素之間的作用路徑尚不明確，本研究基于Conger［10］的家庭壓力模型構(gòu)建中介模型，該模型指出父母的社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況、養(yǎng)育方式、人際關(guān)系、心理狀態(tài)等諸多因素都會(huì)對(duì)兒童生活質(zhì)量帶來影響，感知脆弱性作為父母心理狀態(tài)的體現(xiàn)，是養(yǎng)育壓力的重要組成部分，較高的養(yǎng)育壓力影響腦積水患兒正常的行為發(fā)展，從而進(jìn)一步影響患兒的生活質(zhì)量。故本研究提出研究假設(shè)：父母養(yǎng)育壓力在感知脆弱性與腦積水患兒的生活質(zhì)量間存在中介作用。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣的方法，選取2021年8月—2022年11月武漢市2所三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)外科及1所兒童康復(fù)中心就診過的腦積水患兒和父母作為研究對(duì)象?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn)：1）符合腦積水診斷；2）無重大精神疾病史，具備正常語言表達(dá)能力；3）年齡2～14歲，性別不限?；純号懦龢?biāo)準(zhǔn)：1）因腦卒中、出血和惡性腫瘤引起的腦積水者；2）合并精神疾病，無正常的語言表達(dá)能力；3）合并心血管、肝、腎和造血系統(tǒng)等嚴(yán)重原發(fā)性疾病者。父母納入標(biāo)準(zhǔn)：1）年齡≥18歲；2）是患兒的主要照顧者；3）意識(shí)清楚、理解能力、聽力正常。父母排除標(biāo)準(zhǔn)：1）合并慢性疾病，如癌癥、心血管疾病；2）有家族遺傳精神疾病史；3）半年內(nèi)經(jīng)歷過喪親或其他重大創(chuàng)傷性事件；4）因文化程度過低而無法獨(dú)自完成問卷。根據(jù)Kendall樣本量計(jì)算方法［11］，樣本量為自變量數(shù)的5～10倍；本研究一般資料11個(gè)條目，其他量表9個(gè)維度，共20個(gè)自變量；考慮到10%的無效率，樣本量為110～220例，本研究最終納入190例。本研究已通過武漢大學(xué)中南醫(yī)院倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)（審批號(hào)：2022207K）。所有研究對(duì)象均已簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表

為自行編制，照顧者的資料：父親/母親、文化程度、家庭平均月收入、父母對(duì)疾病的了解程度；患兒資料：性別、年齡，醫(yī)保類型、是否為獨(dú)生子女、因腦積水手術(shù)次數(shù)、居住地（城鎮(zhèn)、農(nóng)村）、腦積水類型。

1.2.1.2 父母感知脆弱程度量表

采用由袁艷麗等［12］編制的文化調(diào)適的中文版量表。該量表有孩子實(shí)際患病情況和父母擔(dān)心失去孩子的恐懼2個(gè)維度，共8個(gè)條目。采用4級(jí)評(píng)分法（0～3分），總分0～24分；得分越高，感知脆弱水平越高，總分≥10分可認(rèn)為感知脆弱處于高水平。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.791，本研究的Cronbach′s α系數(shù)為0.752，與原量表相近，可接受。

1.2.1.3 兒童生存質(zhì)量測(cè)定量表（PedsQL4.0）

采用由盧奕云等［13］修訂的第４版量表，該量表適用范圍廣，主要從生理、心理、社會(huì)等方面評(píng)估2～18歲兒童及青少年的生活質(zhì)量。該量表包括生理功能、情感功能、社會(huì)功能、角色功能4個(gè)維度，共23個(gè)條目，條目“從來都沒有”至“一直有”依次計(jì)0～4分，分?jǐn)?shù)越高，生活質(zhì)量越好。本研究的Cronbach′s α系數(shù)為0.883。

1.2.1.4 簡(jiǎn)版養(yǎng)育壓力量表（PSI-SF-15）

該量表是由學(xué)者王孟成等在翁毓秀2011年修訂的短式養(yǎng)育壓力量表的基礎(chǔ)上簡(jiǎn)化而成［14］，該量表包括教育愁苦、親子互動(dòng)失調(diào)、困難兒童3個(gè)維度，共15個(gè)條目。采用李克特5級(jí)評(píng)分法，“非常不同意”“不同意”“不確定”“同意”“非常同意”依次計(jì)1、2、3、4、5分，總分15～75分，得分越高父母的養(yǎng)育壓力越大。該量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.814。

1.2.2 調(diào)查方法

本研究采用便利抽樣法，由調(diào)查者通過問卷星和線下紙質(zhì)版問卷相結(jié)合的方式發(fā)放問卷。首先，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語向受試對(duì)象解釋本研究的目的、問卷填寫方法及注意事項(xiàng)，征得其知情同意后，發(fā)放問卷?？紤]到一些患有腦積水患兒有認(rèn)知困難，研究者與父母一起確定了兒童是否能獨(dú)立完成問卷，若受試對(duì)象不能自行填寫，患兒生活質(zhì)量部分則由其父母代為填寫，問卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放，并當(dāng)場(chǎng)收回。本研究共發(fā)放205份問卷，回收202份問卷，其中有效問卷190份，有效問卷回收率為92.7%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 25.0軟件及SPSS宏程序Process中的模型4進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)為雙側(cè)α=0.05。定性資料采用頻數(shù)、百分比（％）進(jìn)行描述，對(duì)服從正態(tài)分布的定量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）描述，兩組比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、方差分析；相關(guān)性分析采用Pearson 相關(guān)分析；采用多重線性回歸分析探討社會(huì)人口學(xué)變量對(duì)腦積水患兒生活質(zhì)量的影響；采用分層邏輯回歸分析父母感知脆弱性與養(yǎng)育壓力分別對(duì)患兒生活質(zhì)量的影響；采用SPSS宏程序Process中的模型4檢驗(yàn)中介效應(yīng)的顯著性。

2 結(jié)果

2.1 190例患兒父母感知脆弱性、PSI-SF-15、患兒PedsQL4.0得分情況（見表1）

2.3 患兒生活質(zhì)量與養(yǎng)育壓力、感知脆弱性間的相關(guān)性

Pearson相關(guān)性分析結(jié)果顯示，患兒生活質(zhì)量與養(yǎng)育壓力呈負(fù)相關(guān)（r=－0.641，Plt;0.001），與感知脆弱性呈負(fù)相關(guān)（r=－0.622，Plt;0.001），養(yǎng)育壓力與感知脆弱性呈正相關(guān)（r=0.819，Plt;0.001），差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2.4 腦積水患兒生活質(zhì)量影響因素的多重線性回歸分析

將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量，患兒PedsQL4.0得分為因變量進(jìn)行逐步線性回歸分析。自變量賦值情況見表3。在進(jìn)入方程前，應(yīng)檢驗(yàn)自變量之間是否存在著明顯的多重共線性。本研究中各方差膨脹系數(shù)（VIF）為1.032～1.109，均lt;5，德賓-沃森統(tǒng)計(jì)值為0.742，可認(rèn)為自變量間不存在多重共線性，模型擬合良好（F=18.547，Plt;0.001）。統(tǒng)計(jì)分析結(jié)果顯示，患兒年齡、父母文化程度、手術(shù)次數(shù)、患兒性別、商業(yè)保險(xiǎn)、是否為獨(dú)生子女共同解釋患兒PedsQL4.0得分變異的35.8%，見表4。

2.5 腦積水患兒生活質(zhì)量影響因素的分層回歸分析

以腦積水患兒PedsQL4.0得分作為因變量，以人口學(xué)資料中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素：患兒年齡、父母文化程度、手術(shù)次數(shù)、患兒性別、醫(yī)保類型、是否為獨(dú)生子女的6個(gè)變量放入第1層，將父母感知脆弱性、PSI-SF-15得分在此基礎(chǔ)上放入第2層。結(jié)果表明，社會(huì)人口學(xué)的6個(gè)變量進(jìn)入回歸方程，共解釋患兒生活質(zhì)量總分變異的35.8%。然而，感知脆弱性得分（β=－0.518，Plt;0.05）和PSI-SF-15得分（β=－0.302，Plt;0.01）進(jìn)入回歸方程，和社會(huì)人口學(xué)變量共同解釋患兒生活質(zhì)量總分變異的51.3%，說明排除患兒年齡、父母文化程度、手術(shù)次數(shù)、患兒性別、醫(yī)保類型、獨(dú)生子女等社會(huì)人口學(xué)因素的影響后，感知脆弱和養(yǎng)育壓力對(duì)患兒生活質(zhì)量變異的影響占比為15.5%，見表5。

2.6 腦積水患兒生活質(zhì)量與父母養(yǎng)育壓力、感知脆弱性三者的關(guān)系

腦積水患兒生活質(zhì)量與父母養(yǎng)育壓力、感知脆弱性均存在相關(guān)性，符合中介分析的要求［15］，本研究采用SPSS宏程序Process中的模型4進(jìn)行探究變量之間的中介效應(yīng)。在進(jìn)行中介效應(yīng)分析前，采取Harman單因子檢驗(yàn)進(jìn)行共同方差偏差的檢驗(yàn)。結(jié)果顯示，特征根＞1的因素共9個(gè)，其中第1個(gè)因素解釋的累積變量為24.34%，＜40%的臨界值，故本研究不存在嚴(yán)重共同方法偏差問題［16］。

結(jié)果顯示，父母感知脆弱性對(duì)患兒生活質(zhì)量的直接效應(yīng)顯著（β＝－0.286，P＜0.01）；養(yǎng)育壓力的3個(gè)維度教育愁苦（β＝－0.133，P＜0.001）、困難兒童（β＝－0.108，P＜0.001）和親子互動(dòng)失調(diào)（β＝－0.051，P＜0.001）在父母感知脆弱性及患兒生活質(zhì)量間起中介作用，見圖1、表6。

3 討論

3.1 腦積水患兒父母養(yǎng)育壓力、感知脆弱性、患兒生活質(zhì)量現(xiàn)狀

首先，本研究中患兒PedsQL4.0得分為（45.34±8.29）分，低于健康兒童［13］的（84.94±10.88）分，處于低水平。生活質(zhì)量低的原因可能是受分流管平均壽命的影響，在一項(xiàng)對(duì)138例患兒的20年隨訪研究中，分流管的平均壽命為7.83年，中位數(shù)為9.42年［17］。腦積水患兒在術(shù)后擔(dān)憂分流管受生長(zhǎng)發(fā)育及體育活動(dòng)的影響而發(fā)生堵塞、扭轉(zhuǎn)、調(diào)壓閥破損等并發(fā)癥，因此，患兒刻意減少參加體育鍛煉、社交活動(dòng)、弱化品格意志的修養(yǎng)，從而不利于患兒的正常生長(zhǎng)。其次，本研究中父母PSI-SF-15得分為（37.72±8.11）分，高于健康兒童常模的（34.54±8.05）分［14］，處于較高水平。分析原因是腦積水術(shù)后患兒雖然生存率高，但是疾病進(jìn)展的不確定性以及高昂的醫(yī)療花費(fèi)，高人力投入使患兒父母處于焦慮、抑郁、精神壓力緊張的心理狀態(tài)。本研究中父母感知脆弱性得分為（12.16±3.10）分，處于高水平，感知脆弱性水平高于黨曉麗等［18］對(duì)1型糖尿病患兒的研究。分析原因可能是與患兒多次手術(shù)創(chuàng)傷以及再次手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)有關(guān)。Kulkarni等［19］研究顯示，約40％的患兒需要再次手術(shù)治療，并且存在術(shù)后再次梗阻的風(fēng)險(xiǎn)。其次，腦積水患兒分流術(shù)后顱內(nèi)壓力的變化及并發(fā)癥與患兒的意識(shí)狀態(tài)、身體功能、生活質(zhì)量息息相關(guān)，家長(zhǎng)需要關(guān)注患兒的意識(shí)變化，甚至要求家長(zhǎng)掌握一定的觀察患兒顱內(nèi)壓力變化以及分流管壓力閥的調(diào)節(jié)方法，對(duì)照顧者的知識(shí)技能要求較高。然而，知識(shí)缺乏是導(dǎo)致患兒家長(zhǎng)焦慮情緒的另一重要原因。Caus等［20］的調(diào)查研究顯示，在32例腦積水患兒的非正式護(hù)理人員中，有21名（65.6%）在互聯(lián)網(wǎng)上搜索了有關(guān)腦積水的信息，12名（37.5%）報(bào)告說，這些信息沒有幫助他們了解腦積水的治療及護(hù)理。造成這種情況的原因包括復(fù)雜專業(yè)的醫(yī)學(xué)術(shù)語和單詞導(dǎo)致信息難以理解、所搜索的信息缺乏可信度以及缺乏信息來源。該研究采用制作健康教育手冊(cè)——“勞拉的日記”的形式提升腦積水患兒非正式照顧者的知識(shí)、態(tài)度和技能，值得護(hù)理人員借鑒。另一方面，一項(xiàng)針對(duì)3～21歲腦積水患兒接受腦室-腹腔（VP）分流術(shù)的隨訪研究表明，接受分流術(shù)的患兒中，患兒的認(rèn)知、社會(huì)、學(xué)習(xí)成績(jī)所有發(fā)展層面產(chǎn)生影響，父母高感知脆弱性與其對(duì)孩子將來的認(rèn)知、情感、學(xué)習(xí)等方面的生長(zhǎng)發(fā)育不免擔(dān)憂有關(guān)［21］。

3.2 患兒生活質(zhì)量與父母養(yǎng)育壓力、感知脆弱性的相關(guān)性

本研究結(jié)果表明，腦積水患兒父母感知脆弱性和養(yǎng)育壓力與腦積水患兒生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，說明父母感知脆弱性越高，養(yǎng)育壓力得分越高，患兒生活質(zhì)量越低。感知脆弱性高的父母養(yǎng)育壓力大的機(jī)制主要與父母焦慮、抑郁密切有關(guān)，焦慮、抑郁是一種消極的思維形式，具有發(fā)病率高、反復(fù)遷延不愈、負(fù)擔(dān)重的特點(diǎn)，不干預(yù)將會(huì)影響行為和社會(huì)適應(yīng)能力。在一項(xiàng)對(duì)患有脊柱裂青少年的調(diào)查顯示，父母的高感知脆弱性是兒童適應(yīng)困難的“危險(xiǎn)信號(hào)”，對(duì)患兒的生長(zhǎng)發(fā)育產(chǎn)生不利影響［22］。目前，杜小飛等［23］采取建立隨訪中心對(duì)父母高感知脆弱性進(jìn)行干預(yù)研究，是有效降低父母感知脆弱性的方式，值得進(jìn)一步應(yīng)用及實(shí)證研究。

3.3 父母養(yǎng)育壓力在感知脆弱性與患兒生活質(zhì)量之間呈部分中介作用

中介效應(yīng)模型顯示，父母養(yǎng)育壓力在父母感知脆弱性與患兒生活質(zhì)量間呈部分中介作用，中介效應(yīng)值為－0.292，占比50.52%。父母感知脆弱性可直接影響患兒生活質(zhì)量，直接效應(yīng)占比49.48%，也可通過養(yǎng)育壓力影響患兒生活質(zhì)量。盡管父母的養(yǎng)育壓力與社會(huì)支持、收入水平、父母的文化程度多方面的原因［24］有關(guān)，但父母的高感知脆弱性在父母的高養(yǎng)育壓力中也起到重要作用。父母主觀認(rèn)為孩子容易生病、過度地保護(hù)孩子將導(dǎo)致親子互動(dòng)失調(diào)，同時(shí)父母的焦慮狀態(tài)會(huì)對(duì)患兒的行為產(chǎn)生抑制，不利于患兒的身心健康發(fā)展。本研究中，養(yǎng)育壓力中教育愁苦維度的中介效應(yīng)占比高達(dá)23.01%，說明父母的感知脆弱性主要通過教育方式來影響患兒的生活質(zhì)量。分析原因可能與父母對(duì)患兒無時(shí)無刻地關(guān)注也增加了感知脆弱性，進(jìn)而刻意減少患兒的社會(huì)性活動(dòng)。父母應(yīng)鼓勵(lì)和培養(yǎng)患兒的自主意識(shí)和社會(huì)應(yīng)對(duì)技能并給患兒完整體驗(yàn)生活的機(jī)會(huì)，增強(qiáng)患兒自我效能感，弱化疾病帶來的原始印象，讓患兒主動(dòng)在社交中與同伴互動(dòng)，從而減少社交恐懼。其次，本研究中養(yǎng)育壓力中困難兒童維度對(duì)患兒生活質(zhì)量的影響間接效應(yīng)占比為18.69%，說明腦積水疾病本身給患兒生活質(zhì)量帶來的影響不容忽視，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該指導(dǎo)家長(zhǎng)關(guān)注顱內(nèi)壓力變化對(duì)患兒意識(shí)狀態(tài)和生長(zhǎng)發(fā)育帶來的影響。

3.4 研究的局限性

1）研究對(duì)象局限導(dǎo)致中介模型推廣受限，由于腦積水患兒大部分以家庭照顧為主，今后研究應(yīng)將樣本拓寬至社區(qū)、學(xué)校。2）本研究為橫斷面調(diào)查研究，未開展前瞻性研究設(shè)計(jì)，以確定感知脆弱性的變化對(duì)患兒各個(gè)生長(zhǎng)階段的生活質(zhì)量影響；其次，建立患兒及父母的縱向隨訪是必要的，以確定父母心理變量的變化軌跡和兒童長(zhǎng)期的發(fā)展變化。3）因?yàn)榛純赫J(rèn)知水平限制，42份患兒PedsQL4.0由其父母代為填寫，父母的主觀判斷偏好受感知脆弱性及養(yǎng)育壓力的影響會(huì)造成患兒實(shí)際生活質(zhì)量評(píng)估有所偏差。

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（收稿日期：2023-11-28；修回日期：2024-06-24）

（本文編輯賈小越）

作者簡(jiǎn)介 曾夢(mèng)琴，主管護(hù)師，碩士

*通訊作者 孫慧敏，E-mail：hmsun1968@163.com

引用信息 曾夢(mèng)琴，孫慧敏，李潔莉，等.腦積水患兒父母養(yǎng)育壓力在患兒生活質(zhì)量與父母感知脆弱性間的中介作用［J］.循證護(hù)理，2024，10（14）：2593-2599.