【摘" 要】
目的:本研究旨在通過(guò)Meta整合方法,深入分析慢性病患者照顧者的生活質(zhì)量和負(fù)擔(dān),探討照顧者在日常生活中的護(hù)理體驗(yàn),并提出改善建議。方法:本研究納入13篇中英文文獻(xiàn),采用現(xiàn)象學(xué)等質(zhì)性研究方法,通過(guò)文獻(xiàn)篩選、資料提取、質(zhì)量評(píng)估,最終采用JBI推薦的整合方法,對(duì)研究結(jié)果進(jìn)行Meta整合。結(jié)果:本研究發(fā)現(xiàn)照顧者面臨心理和身體壓力、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),缺乏護(hù)理知識(shí)和技能,渴望社會(huì)支持和專業(yè)幫助;整合結(jié)果表明,照顧者初期承受巨大壓力,但隨著時(shí)間推移,通過(guò)自我調(diào)整和獲得支持能夠獲得成就感,同時(shí),照顧者需要醫(yī)院、社區(qū)和社會(huì)的全面支持。結(jié)論:慢性病照顧者在護(hù)理過(guò)程中經(jīng)歷從壓力到成就感的轉(zhuǎn)變,需要多方面的支持和資源,因此,建議建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化的連續(xù)護(hù)理模式,以改善照顧者的護(hù)理體驗(yàn)和生活質(zhì)量。
【關(guān)鍵詞】
慢性病;照顧者;生活質(zhì)量;質(zhì)性研究;Meta整合
中圖分類號(hào):R473.5" 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼:A" DOI:10.3969/j.issn.1006-7256.2024.20.024" 文章編號(hào):1006-7256(2024)20-0083-04
慢性病通常指非傳染性疾病,是各種因素長(zhǎng)期積累導(dǎo)致的疾病總稱,包括腦血管疾病、糖尿病、惡性腫瘤、慢性阻塞性肺疾病、精神障礙性疾病?;颊咦岳砟芰κ苓@些疾病的限制,需要依賴他人的照顧[1]。隨著生活水平的提高,人類預(yù)期壽命逐年增加,人口老齡化成為全球關(guān)注的焦點(diǎn)[2]。隨著年齡增長(zhǎng),老年人各器官功能明顯下降。根據(jù)相關(guān)調(diào)查結(jié)果,每名老年人平均存在2種及以上的慢性病,照顧者服務(wù)需求增加[3]?;谖覈?guó)醫(yī)療保障體系尚不健全及傳統(tǒng)文化的深遠(yuǎn)影響,家庭養(yǎng)老仍然普遍存在[3]。家庭成員包括子女、配偶等,為患者提供細(xì)心的關(guān)懷和持久的護(hù)理服務(wù),照料者的身心健康受長(zhǎng)期和繁重照料的極大影響,作為患者最親密的家屬,照顧者不僅要承擔(dān)患者疾病壓力,還要承擔(dān)長(zhǎng)期照顧的責(zé)任[3]。疾病給照顧者帶來(lái)的壓力和負(fù)擔(dān)成為越來(lái)越多研究者關(guān)注的焦點(diǎn)。近年來(lái),除相關(guān)定量研究外,部分研究者采用定性研究方法研究慢性病患者在護(hù)理過(guò)程中的護(hù)理體驗(yàn)[4]。與定量研究不同,定性研究更側(cè)重于具體情境和具體情境中的人物[5]。本研究目的是了解事件、情境、經(jīng)歷和行動(dòng)的過(guò)程及對(duì)照顧者的影響。通過(guò)質(zhì)性研究,可以進(jìn)一步探討親屬在護(hù)理患者時(shí)的感受和體驗(yàn)[6]。本文旨在通過(guò)收集相關(guān)定性研究結(jié)果,結(jié)合Meta整合方法,全面分析和解釋慢性病親屬的具體照護(hù)經(jīng)驗(yàn)?,F(xiàn)報(bào)告如下。
1" 資料與方法
1.1" 納入及排除標(biāo)準(zhǔn)
1.1.1" 納入標(biāo)準(zhǔn)" 研究對(duì)象(Population,P):慢性病患者親屬;感興趣現(xiàn)象(Phenomenon of Interest,I):慢性病患者親屬護(hù)理的體驗(yàn);情境(Context,C):慢性病患者護(hù)理的日常生活中;研究類型(Study design,S):采用扎根理論、現(xiàn)象學(xué)等研究方法的質(zhì)性研究。
1.1.2" 排除標(biāo)準(zhǔn)" 排除掉重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn),采用量性研究且研究結(jié)果無(wú)法分離、綜述類論文、與主題無(wú)關(guān)、研究對(duì)象不一致及灰色論文。
1.2" 檢索策略" 在PubMed、Cochrane Library、Web of Science數(shù)據(jù)庫(kù)中,以“chronic ailment”“care”“qualitative research”為檢索主題詞,在中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、維普數(shù)據(jù)庫(kù)和中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù),以慢性病、照顧、質(zhì)性研究為主題詞進(jìn)行搜索;搜索日期截止到2024年2月29日。
1.3" 文獻(xiàn)篩選及資料提取" 2名研究者分別獨(dú)立篩選文獻(xiàn),并進(jìn)行交叉驗(yàn)證以確保研究結(jié)果的一致性。文獻(xiàn)資料首先被導(dǎo)入Zotero 7.0軟件中,研究者通過(guò)審閱每篇文章的標(biāo)題和摘要,根據(jù)既定的納入和排除標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行初步篩選。初篩合格的文獻(xiàn)將進(jìn)一步閱讀全文,以進(jìn)行第二輪篩選,從而確定最終納入的文獻(xiàn)。在篩選過(guò)程中,如遇分歧,將由第3名至第6名研究者進(jìn)行最終裁決。文獻(xiàn)資料的提取工作涵蓋作者、發(fā)表年份、國(guó)家、研究方法等關(guān)鍵信息。同時(shí),根據(jù)JBI循證衛(wèi)生保健中心的質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn),對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行質(zhì)量評(píng)估[7]。在進(jìn)行評(píng)估前,2名研究人員接受質(zhì)性研究相關(guān)課程的培訓(xùn),以確保評(píng)估的準(zhǔn)確性。在評(píng)估過(guò)程中,若2名研究人員的意見(jiàn)不一致,將與第3名研究者共同商議決定。本研究采用評(píng)價(jià)工具包含10個(gè)評(píng)價(jià)條目[7],每個(gè)條目提供“是”“否”“不清楚”“不適用”4種選項(xiàng)。如所有10個(gè)條目均回答“是”,則表明文獻(xiàn)質(zhì)量完全符合標(biāo)準(zhǔn),被評(píng)為A級(jí),偏倚風(fēng)險(xiǎn)較低;若部分條目回答“是”,則文獻(xiàn)質(zhì)量部分符合標(biāo)準(zhǔn),被評(píng)為B級(jí),偏倚風(fēng)險(xiǎn)為中等;如果10個(gè)條目均未達(dá)到“是”,則文獻(xiàn)質(zhì)量被評(píng)為C級(jí),偏倚風(fēng)險(xiǎn)較高。
1.4" Meta整合方法" 采用JBI推薦的整合方法[7]對(duì)納入文獻(xiàn)進(jìn)行整合。在深入掌握定性研究的哲學(xué)基礎(chǔ)和方法論框架之后,通過(guò)多次細(xì)致閱讀文獻(xiàn),深入領(lǐng)會(huì)每篇文章的核心思想和研究精髓,從而精確提取關(guān)鍵的研究結(jié)果。在這一過(guò)程中不僅充分理解各個(gè)研究結(jié)果的深層含義,而且在此基礎(chǔ)上對(duì)這些結(jié)果進(jìn)行系統(tǒng)的梳理和整合。具體而言,首先對(duì)各個(gè)研究結(jié)果進(jìn)行詳盡總結(jié),然后根據(jù)其內(nèi)在聯(lián)系和相似性進(jìn)行分類。這一分類過(guò)程旨在將具有共同特征或主題的研究結(jié)果歸為一類,以便于后續(xù)的分析和討論。在分類完成后,進(jìn)一步將這些類別進(jìn)行歸納和提煉,形成更宏觀和綜合的研究結(jié)果。通過(guò)層層遞進(jìn)的分析和整合過(guò)程,最終得出全面、深入且具有創(chuàng)新性的整合結(jié)果。這一整合結(jié)果不僅涵蓋各個(gè)研究的核心發(fā)現(xiàn),而且揭示研究之間內(nèi)在聯(lián)系和差異,為后續(xù)的研究提供參考和啟示。
2" 結(jié)果
2.1" 文獻(xiàn)檢索及篩選結(jié)果" 初步檢索到1164篇文獻(xiàn),最終納入13篇文獻(xiàn)。文獻(xiàn)篩選流程見(jiàn)圖1。
2.2" 納入文獻(xiàn)基本特征描述" 見(jiàn)表1。
2.3" 納入文獻(xiàn)的質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果" 2篇文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)為A級(jí),其余11篇文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)為B級(jí),評(píng)級(jí)指標(biāo)及結(jié)果見(jiàn)表2。
2.4" Meta整合結(jié)果" 研究者將13項(xiàng)研究反復(fù)閱讀、理解、分析和解釋,從種提煉出54個(gè)明確的研究結(jié)果,對(duì)相似結(jié)果進(jìn)行歸納,形成5個(gè)新類別,其中,第一類為照顧者身心壓力大;第二類為經(jīng)濟(jì)壓力;第三類為自我調(diào)節(jié)負(fù)擔(dān)難以獲得成就感;第四類為照顧者可能缺乏護(hù)理經(jīng)驗(yàn);第五類為希望獲得社會(huì)幫助。通過(guò)對(duì)納入研究結(jié)果的不斷分析和理解,最終將上述分析結(jié)果總結(jié)為2個(gè)綜合結(jié)果,進(jìn)一步為慢性病照顧者提供護(hù)理體驗(yàn)的改善思路。見(jiàn)圖2。
2.4.1" 整合結(jié)果1:初期承受巨大的心理、身體及經(jīng)濟(jì)壓力、后期接受疾病并獲得成就感" 分析研究結(jié)果表明,患者家屬的
心理壓力和巨大犧牲是最重要的護(hù)理體驗(yàn)。即使照顧者最終得到精神層面的幫助和支持,也是照顧者在整個(gè)照顧過(guò)程中,經(jīng)過(guò)努力、犧牲和自我調(diào)整后,精神境界得到升華。見(jiàn)圖3。
面對(duì)疾病護(hù)理的困難→絕望及負(fù)擔(dān)→接受→獲得成就感
圖3" Meta整合結(jié)果1
2.4.1.1" 類別1:心理和身體壓力" 照顧者在護(hù)理慢性病患者的過(guò)程中,經(jīng)常面臨極大的心理壓力,可能源于對(duì)患者健康狀況的擔(dān)憂、對(duì)護(hù)理責(zé)任的焦慮及對(duì)患者情緒變化的敏感。身體壓力體現(xiàn)在長(zhǎng)時(shí)間的體力勞動(dòng),如幫助患者移動(dòng)、進(jìn)行日常護(hù)理等,這些重復(fù)性的體力活動(dòng),可能導(dǎo)致照顧者出現(xiàn)身體疲勞、肌肉骨骼問(wèn)題等。長(zhǎng)期的心理壓力和身體疲勞,不僅影響照顧者身體健康,還可能對(duì)其心理健康產(chǎn)生負(fù)性影響,如引發(fā)抑郁、焦慮等情緒障礙。
2.4.1.2" 類別2:經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重" 慢性病患者往往需要持續(xù)的醫(yī)療資源和護(hù)理用品,可能導(dǎo)致照顧者面臨經(jīng)濟(jì)壓力,包括醫(yī)療費(fèi)用、藥物費(fèi)用、護(hù)理設(shè)備費(fèi)用及因照顧患者可能失去工作收入。經(jīng)濟(jì)壓力不僅影響患者治療和護(hù)理質(zhì)量,還可能迫使照顧者削減其他生活開(kāi)支,降低家庭的生活質(zhì)量。
2.4.1.3" 類別3:自我調(diào)節(jié)與成就感" 盡管初期面臨巨大的壓力和挑戰(zhàn),但許多照顧者通過(guò)自我調(diào)節(jié)和心理調(diào)適,逐漸適應(yīng)了護(hù)理工作,并在此過(guò)程中找到滿足感和成就感。自我調(diào)節(jié)包括學(xué)習(xí)放松技巧、尋求社會(huì)支持、參與互助小組等,這些活動(dòng)有助于緩解壓力,改善照顧者心理狀態(tài)。照顧者可能在護(hù)理工作中獲得更多的自信和技能,能夠有效地管理患者需求,從而在護(hù)理工作中獲得成就感。慢性疾病本質(zhì)上需要高負(fù)荷和長(zhǎng)期的護(hù)理活動(dòng),如患者護(hù)理活動(dòng)完全或主要由家屬負(fù)責(zé),伴隨著患者病情的惡化,家屬在護(hù)理過(guò)程中必然會(huì)承受巨大的心理壓力和犧牲體驗(yàn)。在調(diào)整和改變之后,家屬的精神境界得到逐步升華,這是家屬在家庭內(nèi)部護(hù)理活動(dòng)中所能逐漸呈現(xiàn)的適應(yīng)。
2.4.2" 整合結(jié)果2:患者缺乏自理能力,護(hù)理者缺乏專業(yè)技能,需要醫(yī)院、社區(qū)甚至社會(huì)的全面支持" 由于醫(yī)院人力資源和家庭經(jīng)濟(jì)條件有限,大多數(shù)患者選擇居家或者在社區(qū)進(jìn)行后期康復(fù)。從檢索文獻(xiàn)中,發(fā)現(xiàn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)利用率低,大部分家屬不了解社區(qū)功能,意味著家屬將基于壓力論、角色論等理論而承擔(dān)照顧的責(zé)任[21]。對(duì)照顧者訪談表明,缺乏康復(fù)知識(shí)和護(hù)理技能是照顧者的普遍問(wèn)題,渴望獲得專業(yè)幫助,提高護(hù)理能力。建議建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化的連續(xù)護(hù)理模式,見(jiàn)圖4。
2.4.2.1" 類別1:護(hù)理技能與專業(yè)知識(shí)的缺乏" 許多照顧者在開(kāi)始護(hù)理工作時(shí),可能未接受專業(yè)的護(hù)理培訓(xùn),缺乏必要的護(hù)理知識(shí)和技能,使得在面對(duì)患者各種護(hù)理需求時(shí)感到無(wú)助和困惑。缺乏經(jīng)驗(yàn)可能導(dǎo)致照顧者在處理緊急情況時(shí)反應(yīng)不當(dāng),或者在日常護(hù)理中無(wú)法有效預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生。為提高照顧質(zhì)量,照顧者需要通過(guò)培訓(xùn)和實(shí)踐來(lái)積累經(jīng)驗(yàn),學(xué)習(xí)如何正確地進(jìn)行護(hù)理操作,如傷口護(hù)理、用藥管理等。照顧者渴望獲得更多的專業(yè)指導(dǎo)和支持,包括醫(yī)療咨詢、護(hù)理技巧培訓(xùn)、心理輔導(dǎo)等,以提高護(hù)理能力,增強(qiáng)自信心。
2.4.2.2" 類別2:社會(huì)支持與資源整合" 照顧者在護(hù)理過(guò)程中面臨著巨大的壓力和挑戰(zhàn),迫切需要社會(huì)各界的支持和幫助,以減輕護(hù)理負(fù)擔(dān),提高護(hù)理質(zhì)量。社區(qū)可以提供各種支持服務(wù),如日間照料中心、居家護(hù)理服務(wù)、康復(fù)訓(xùn)練等,幫助照顧者分擔(dān)護(hù)理工作,提供專業(yè)護(hù)理和心理支持。政府和相關(guān)部門(mén)應(yīng)加大對(duì)慢性病患者和照顧者的支持力度,完善醫(yī)療保障體系,提供經(jīng)濟(jì)援助、減免稅收等優(yōu)惠政策[22]。社會(huì)各界應(yīng)關(guān)注慢性病患者和照顧者的困境,提供志愿服務(wù)、慈善捐助、心理支持等,形成全社會(huì)關(guān)愛(ài)和支持的良好氛圍。建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化的連續(xù)護(hù)理模式,實(shí)現(xiàn)資源共享、信息互通、服務(wù)互補(bǔ),為照顧者提供全方位的支持和幫助。在住院期間,醫(yī)務(wù)人員可以評(píng)估主要照顧者的意愿、知識(shí)和技能。根據(jù)評(píng)估結(jié)果,培訓(xùn)指導(dǎo)照顧者學(xué)習(xí)適當(dāng)?shù)淖o(hù)理技能,并顯著減輕其護(hù)理壓力,提高護(hù)理質(zhì)量。
3" 討論
本文雖為定性研究,但通過(guò)與定量研究結(jié)果比較,本研究結(jié)果與定量研究結(jié)果基本一致。通過(guò)收集、整理和分析阿爾茨海默病患者主要照顧者的相關(guān)照顧行為,Conde-Sala等[23]從慢性病照顧者的心理負(fù)擔(dān)狀況和家庭照顧的相關(guān)研究結(jié)果中發(fā)現(xiàn),照顧者往往需要承受較重的精神負(fù)擔(dān)。長(zhǎng)期照顧患者,最終導(dǎo)致照顧者身心承受巨大壓力,與本研究中照顧者的“身體疲勞”和“心理壓力”的結(jié)果高度一致。本研究中“自我調(diào)節(jié)與尋求幫助”和“心理動(dòng)機(jī)與獲得”這兩個(gè)積極的結(jié)果,在以往定量研究結(jié)果中并未出現(xiàn)。我們可以看到,質(zhì)性研究在分析照顧者的經(jīng)驗(yàn)方面發(fā)揮了巨大的作用。因此,在以后的經(jīng)驗(yàn)過(guò)程研究中,建議以質(zhì)的研究方法為主或?qū)①|(zhì)的研究放在量的研究中。
3.1" 強(qiáng)調(diào)對(duì)照顧者需求的關(guān)注,并提供定制化服務(wù)" 首先是社區(qū)支持利用社區(qū)資源,定期對(duì)照顧者需求進(jìn)行評(píng)估,并提供定制化的服務(wù),如臨時(shí)照護(hù)、上門(mén)服務(wù)和專業(yè)建議;其次是情感支持,考慮照顧者心理負(fù)擔(dān),醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)提供心理疏導(dǎo)服務(wù),幫助照顧者緩解壓力,提升積極體驗(yàn),維護(hù)其心理健康;最后是經(jīng)濟(jì)援助,鑒于慢性病的長(zhǎng)期性和高昂的經(jīng)濟(jì)成本,政策層面應(yīng)擴(kuò)大慢性病醫(yī)保的覆蓋范圍,增加報(bào)銷(xiāo)比例,并為家庭照顧者提供經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼,以減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
3.2" 推進(jìn)醫(yī)院-社區(qū)-家庭綜合管理模式" 首先是進(jìn)行資源整合,我國(guó)社區(qū)護(hù)理起步較晚,且慢性病??漆t(yī)院主要提供短期住院治療,導(dǎo)致慢性病管理與常規(guī)工作脫節(jié),實(shí)施醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化管理模式,可以更有效地利用資源,減輕照顧者負(fù)擔(dān),避免醫(yī)療資源浪費(fèi);其次是完善信息管理,對(duì)老年慢性病患者及家庭照顧者實(shí)施一體化信息管理,通過(guò)支持家庭照顧者,整合照顧資源,提供更優(yōu)質(zhì)的照顧服務(wù);最后是實(shí)現(xiàn)社區(qū)與醫(yī)院協(xié)調(diào),加強(qiáng)社區(qū)與醫(yī)院之間的協(xié)作,提升社區(qū)服務(wù)能力,使其成為家庭照顧者的強(qiáng)大后盾,同時(shí)確保醫(yī)院作為專業(yè)保障的角色。
在慢性病患者護(hù)理過(guò)程中,首先家屬需要面對(duì)護(hù)理的陌生感和難度,還伴隨著體力消耗、巨大的心理壓力和沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),然后通過(guò)自我適應(yīng)、調(diào)整,尋求社會(huì)和政府的幫助,最終得到滿意。慢性病患者對(duì)其家庭成員的影響,應(yīng)引起政府、醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)和公眾的高度重視。因此,在護(hù)理過(guò)程中,應(yīng)給予支持、指導(dǎo)和鼓勵(lì),建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化的持續(xù)護(hù)理模式,通過(guò)提高心理素質(zhì)和應(yīng)對(duì)疾病的能力,可以保證慢性病患者及家屬的身心健康。
參 考 文 獻(xiàn)
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本文編輯:譚" 峰" 2024-06-19收稿