摘 要 近年來，隨著醫(yī)療信息化發(fā)展，醫(yī)療領(lǐng)域進(jìn)入大數(shù)據(jù)時(shí)代，專病數(shù)據(jù)庫的建設(shè)與應(yīng)用逐漸成為提高臨床診療水平、推動(dòng)臨床科研發(fā)展的重要途徑。本文梳理專病數(shù)據(jù)庫建設(shè)實(shí)踐相關(guān)文獻(xiàn)，歸納、總結(jié)專病數(shù)據(jù)庫建設(shè)的關(guān)鍵環(huán)節(jié)和相關(guān)技術(shù)，以及專病數(shù)據(jù)庫的主要應(yīng)用，并就國內(nèi)專病數(shù)據(jù)庫的未來發(fā)展提出建議，供醫(yī)療機(jī)構(gòu)今后建設(shè)專病數(shù)據(jù)庫時(shí)參考。

關(guān)鍵詞 專病數(shù)據(jù)庫 醫(yī)療信息化 醫(yī)療大數(shù)據(jù)

中圖分類號(hào)：TP392； R195.4 文獻(xiàn)標(biāo)志碼：C 文章編號(hào)：1006-1533（2024）09-0010-04

引用本文 馮雨萱， 鄭銳， 于廣軍. 我國臨床專病數(shù)據(jù)庫建設(shè)情況概述[J]. 上海醫(yī)藥， 2024， 45（9）： 10-13； 18.

基金項(xiàng)目：國家自然科學(xué)基金重大項(xiàng)目（72293585）；國家自然科學(xué)基金面上項(xiàng)目（72074146）

Review of disease-specific databases in China

FENG Yuxuan1， ZHENG Rui1， YU Guangjun2

（1. School of Public Health， Shanghai Jiao Tong University， Shanghai 200025， China；

2. the Second Affiliated Hospital， The Chinese University of Hong Kong， Shenzhen， Shenzhen 518172， China）

ABSTRACT In recent years， the massive accumulation of health and medical data driven by the development of medical informatization has propelled the medical field into the era of big data. The construction and application of diseasespecific databases have gradually become an important way to improve clinical diagnosis and treatment levels and promote the development of clinical research. This paper aims to provide reference for the construction of disease-specific databases in the future by reviewing relevant literature， summarizing key parts， technologies and the main applications of disease-specific databases， and proposing future development suggestions.

KEY WORDS disease-specific databases； medical informatization； medical big data

隨著醫(yī)療信息化的快速發(fā)展，電子病歷得到廣泛應(yīng)用，由此積累了大量的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)。當(dāng)今世界正處在以海量真實(shí)世界數(shù)據(jù)為基礎(chǔ)的循證醫(yī)學(xué)時(shí)代，基于真實(shí)世界數(shù)據(jù)的臨床研究成為推動(dòng)醫(yī)學(xué)高質(zhì)量發(fā)展的新動(dòng)力。而專病數(shù)據(jù)庫是開展真實(shí)世界研究的重要基礎(chǔ)，近年來國家對其重視程度逐漸提高。2021年6月印發(fā)的《國務(wù)院辦公廳關(guān)于推動(dòng)公立醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展的意見》中指出：醫(yī)院應(yīng)加強(qiáng)臨床?？平ㄔO(shè)，以專科發(fā)展帶動(dòng)診療能力和水平提升；推進(jìn)醫(yī)學(xué)技術(shù)創(chuàng)新，加強(qiáng)基礎(chǔ)和臨床研究；強(qiáng)化信息化支撐作用，推動(dòng)大數(shù)據(jù)等新一代信息技術(shù)與醫(yī)療服務(wù)深度融合。

1 專病數(shù)據(jù)庫概述

1.1 專病數(shù)據(jù)庫的概念

專病數(shù)據(jù)庫是一類臨床科研數(shù)據(jù)庫，是集中管理某種單一疾病病例信息的數(shù)據(jù)庫，有關(guān)人員可通過對大量具有科研價(jià)值和實(shí)用意義的相關(guān)病例信息進(jìn)行系統(tǒng)化和規(guī)范化的管理，實(shí)現(xiàn)對該疾病既往病例信息的快速查詢和統(tǒng)計(jì)分析，從而進(jìn)行臨床回顧性研究，輔助臨床診療或滿足臨床教學(xué)/科研的需要[1]。專病數(shù)據(jù)庫蘊(yùn)含大量患者的信息，包括貫穿整個(gè)診療過程的電子病歷數(shù)據(jù)、檢查檢驗(yàn)信息和隨訪數(shù)據(jù)等[2]。

1.2 專病數(shù)據(jù)庫建設(shè)的意義

傳統(tǒng)臨床研究在處理數(shù)據(jù)時(shí)往往面臨病種繁多、人力物力耗費(fèi)大、準(zhǔn)確度較低等問題，而專病數(shù)據(jù)庫的疾病分型和分期統(tǒng)一、診療措施相近、病例書寫相對一致，具有易于集中管理和有利于后結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)提取的優(yōu)勢。劉迷迷等[3]指出，各臨床專科對專病數(shù)據(jù)庫建設(shè)有較強(qiáng)需求，通過建立專病數(shù)據(jù)庫對醫(yī)療大數(shù)據(jù)進(jìn)行整合與分析利用，能夠提高?？萍膊〉尼t(yī)療服務(wù)質(zhì)量和治療效果，從而降低醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)和醫(yī)療成本等。

2 國內(nèi)外專病數(shù)據(jù)庫建設(shè)情況

國外的醫(yī)療信息化起步較早，部分國家已建立了較為成熟的國家級(jí)或跨國合作的專病數(shù)據(jù)庫。例如，由美國外科醫(yī)師學(xué)會(huì)和美國癌癥學(xué)會(huì)聯(lián)合建立的美國國家癌癥數(shù)據(jù)庫（National Cancer Database）是經(jīng)美國國家認(rèn)證的基于醫(yī)院登記數(shù)據(jù)的臨床腫瘤學(xué)數(shù)據(jù)庫，其包含患者人口統(tǒng)計(jì)、腫瘤特征、社會(huì)經(jīng)濟(jì)因素、治療和生存結(jié)果等數(shù)據(jù)，可用于分析和跟蹤腫瘤患者的治療過程和結(jié)局，不僅能為癌癥研究工作提供支持，也有助于提高腫瘤患者的護(hù)理服務(wù)質(zhì)量[4]。乳腺癌國際聯(lián)盟分子分類學(xué)（Molecular Taxonomy of Breast Cancer International Consortium， METABRIC）數(shù)據(jù)庫是加拿大與英國合作建立的一個(gè)乳腺癌數(shù)據(jù)庫，旨在根據(jù)有助于確定最佳治療過程的腫瘤分子特征對乳腺腫瘤進(jìn)行進(jìn)一步的分類。目前，METABRIC數(shù)據(jù)庫已經(jīng)根據(jù)腫瘤的基因指紋將乳腺腫瘤重新分為10種全新的類別，為醫(yī)生預(yù)測腫瘤是否會(huì)對某種特定的治療方案產(chǎn)生反應(yīng)，以及此后腫瘤是否會(huì)擴(kuò)散或復(fù)發(fā)提供依據(jù)。

國內(nèi)的醫(yī)療信息化雖然起步相對較晚，但是發(fā)展迅速，目前許多醫(yī)療機(jī)構(gòu)都已建立了專病數(shù)據(jù)庫，暫以單中心數(shù)據(jù)庫為主。例如，北京協(xié)和醫(yī)院于2016年建立了結(jié)腸癌專病數(shù)據(jù)庫，該數(shù)據(jù)庫現(xiàn)已錄入近2 000例手術(shù)治療結(jié)腸癌患者的數(shù)據(jù)并完成隨訪工作[5]。此外，國內(nèi)也建立了一些地區(qū)和國家層面的多中心數(shù)據(jù)庫。例如，在地區(qū)層面，上海申康醫(yī)院發(fā)展中心和上海市的10家市級(jí)醫(yī)院通過建立多中心協(xié)作機(jī)制和重癥肺炎專病數(shù)據(jù)采集標(biāo)準(zhǔn)，并基于醫(yī)聯(lián)工程匯集數(shù)據(jù)，建立了包含醫(yī)院獲得性肺炎、呼吸機(jī)相關(guān)肺炎和新冠肺炎等在內(nèi)的重癥肺炎專病數(shù)據(jù)庫，為重癥肺炎的救治和臨床研究提供有效支撐[6]；在國家層面，國家衛(wèi)生健康委員會(huì)醫(yī)院管理研究所以大數(shù)據(jù)為支撐，基于多中心乳腺癌注冊和全周期隨訪體系建立了中國乳腺癌標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)庫，旨在為持續(xù)改進(jìn)乳腺癌醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量提供方向，找出并解決各醫(yī)療機(jī)構(gòu)在乳腺癌診療過程及科研活動(dòng)中的薄弱環(huán)節(jié)。

3 專病數(shù)據(jù)庫建設(shè)的關(guān)鍵環(huán)節(jié)

3.1 專病數(shù)據(jù)集標(biāo)準(zhǔn)

臨床診療和生命組學(xué)數(shù)據(jù)具有多源異構(gòu)性，且專病數(shù)據(jù)庫的數(shù)據(jù)來源于醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)各業(yè)務(wù)信息系統(tǒng)，為了確保專病數(shù)據(jù)庫信息統(tǒng)一性和標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范性，須參照國內(nèi)外相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)/指南、疾病分類編碼等制定相應(yīng)的數(shù)據(jù)集標(biāo)準(zhǔn)。李鵬等[7]指出，專病數(shù)據(jù)集發(fā)揮著頂層設(shè)計(jì)的作用，其決定了數(shù)據(jù)的精度、廣度和數(shù)據(jù)庫的可用性，主要應(yīng)包括人口學(xué)信息、就診信息、診療過程信息、臨床輔助檢查結(jié)果、實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果、手術(shù)情況、護(hù)理情況、檢驗(yàn)結(jié)果和隨訪信息9大領(lǐng)域的數(shù)據(jù)。王若茗等[8]針對不同病種數(shù)據(jù)集間存在著通用數(shù)據(jù)模塊的情況，預(yù)先設(shè)計(jì)出通用標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集，在此基礎(chǔ)上再根據(jù)自己所在醫(yī)院的專病數(shù)據(jù)情況及科研方向，借鑒國內(nèi)外相關(guān)數(shù)據(jù)模型和單病種數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)，建立了符合自己醫(yī)院科研需求的神經(jīng)膠質(zhì)瘤專病數(shù)據(jù)集。

3.2 數(shù)據(jù)治理

在將各業(yè)務(wù)信息系統(tǒng)內(nèi)的原始數(shù)據(jù)抽取至數(shù)據(jù)庫的過程中，由于人工錄入過于繁瑣且錯(cuò)誤率較高，目前通常采用數(shù)據(jù)倉庫技術(shù)即抽取—轉(zhuǎn)換—加載技術(shù)采集數(shù)據(jù)。利用該技術(shù)，能從多個(gè)異構(gòu)數(shù)據(jù)源中抽取所需數(shù)據(jù)，然后按照業(yè)務(wù)需求轉(zhuǎn)換為相應(yīng)格式，并對錯(cuò)誤、不一致的數(shù)據(jù)予以清洗和標(biāo)準(zhǔn)化，最后裝載到目標(biāo)數(shù)據(jù)源中[9]。

自然語言處理技術(shù)是一組能將非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)換為結(jié)構(gòu)化、可分析數(shù)據(jù)的自動(dòng)化方法[10]，常用于對專病數(shù)據(jù)庫中各種來源的數(shù)據(jù)進(jìn)行后結(jié)構(gòu)化處理，包括醫(yī)學(xué)文本分詞、醫(yī)學(xué)語義分析、醫(yī)學(xué)命名實(shí)體識(shí)別和醫(yī)學(xué)文本語義依存分析等[7]。上海市兒童醫(yī)院建立的后結(jié)構(gòu)化模型將基于詞典的詞性標(biāo)準(zhǔn)和基于統(tǒng)計(jì)分析的分詞方法相結(jié)合，在發(fā)揮機(jī)械分詞快速、高效優(yōu)勢的同時(shí)，也能識(shí)別未登錄詞[11]。

針對院內(nèi)同一患者可能存在多個(gè)身分標(biāo)識(shí)，以及不同類型醫(yī)療數(shù)據(jù)具有多維特征，數(shù)據(jù)抽取時(shí)容易遺漏等問題，連萬民等[12]提出可建立患者主索引予以解決，即通過特定算法重新組織不同業(yè)務(wù)信息系統(tǒng)內(nèi)的患者標(biāo)識(shí)信息，并生成唯一標(biāo)識(shí)編碼——企業(yè)級(jí)患者主索引識(shí)別碼，從而實(shí)現(xiàn)多維數(shù)據(jù)的關(guān)聯(lián)。

3.3 數(shù)據(jù)安全和隱私保護(hù)

醫(yī)療大數(shù)據(jù)涉及大量患者隱私信息，存在著遭到泄露、濫用等風(fēng)險(xiǎn)，故數(shù)據(jù)安全和隱私保護(hù)是專病數(shù)據(jù)庫建設(shè)不可或缺的環(huán)節(jié)。為此，可從技術(shù)層面著手解決這一問題。例如，在保證數(shù)據(jù)可識(shí)別性和可用性的前提下，楊紅玉等[13]設(shè)計(jì)了一種重大心臟疾病專病數(shù)據(jù)庫脫敏系統(tǒng)，該系統(tǒng)采用客戶端/服務(wù)器結(jié)構(gòu)，運(yùn)用多線程和異步委托技術(shù)，可實(shí)現(xiàn)自動(dòng)定時(shí)數(shù)據(jù)脫敏和對脫敏情況的查詢。龍思哲等[14]則提出可設(shè)置權(quán)限管理模塊，利用日志自動(dòng)記錄數(shù)據(jù)更改等重要操作，保留用戶名、IP地址、登錄時(shí)間等用于回溯，同時(shí)對敏感級(jí)別較高的數(shù)據(jù)進(jìn)行加密或安全傳輸協(xié)議設(shè)置。

管理層面也須加強(qiáng)數(shù)據(jù)安全和隱私保護(hù)措施。韋建雍等[15]指出，醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)依循《國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)、安全和服務(wù)管理辦法》《涉及人的臨床研究倫理審查委員會(huì)建設(shè)指南》等規(guī)定制定相應(yīng)的數(shù)據(jù)管理辦法，設(shè)置開放共享權(quán)限。研究者在申請使用數(shù)據(jù)時(shí)必須提交倫理、保密相關(guān)的必要材料并經(jīng)相關(guān)管理部門審批，且使用流程亦應(yīng)受到監(jiān)管和規(guī)范，研究中對數(shù)據(jù)的利用及生成的過程性資料、最終形成的論文及相關(guān)成果均需記錄和備案。

3.4 數(shù)據(jù)質(zhì)量控制

高質(zhì)量、高標(biāo)準(zhǔn)的數(shù)據(jù)是專病數(shù)據(jù)庫能夠得以有效應(yīng)用的重要保障。袁駿毅等[16]針對預(yù)入庫數(shù)據(jù)提出應(yīng)采用人工智能全面檢驗(yàn)和人工校驗(yàn)復(fù)核兩種質(zhì)量控制方式，前者主要檢測關(guān)鍵指標(biāo)的單變量約束，實(shí)施孤立數(shù)據(jù)分析和上下文聯(lián)動(dòng)檢驗(yàn)，捕捉關(guān)系完整性、臨床變量依賴性等情況，后者由質(zhì)量控制人員按比例隨機(jī)抽取信息進(jìn)行檢查，最后根據(jù)二者檢測/檢查結(jié)果形成質(zhì)量測評報(bào)告。張藝敏等[17]基于患者數(shù)據(jù)訓(xùn)練，依托專病結(jié)構(gòu)化病歷模板提出了一套基于函數(shù)的“模板—條目—字段”三級(jí)數(shù)據(jù)質(zhì)量控制方案，具體操作包括確定質(zhì)量控制條目，計(jì)算關(guān)鍵診療時(shí)點(diǎn)專病結(jié)構(gòu)化模板的使用率，計(jì)算條目填寫率和字段種數(shù)，以及評估條目字段的規(guī)范程度與邏輯一致性等。

4 專病數(shù)據(jù)庫的應(yīng)用

4.1 推動(dòng)臨床科研發(fā)展

專病數(shù)據(jù)庫有各類功能模塊和規(guī)范集成的大數(shù)據(jù)，能夠提供豐富的研究資料，幫助醫(yī)生提高臨床科研的效率。羅輝等[18]依托醫(yī)院一體化的科研專病數(shù)據(jù)庫系統(tǒng)平臺(tái)，建成多個(gè)專病數(shù)據(jù)庫，通過數(shù)據(jù)集成整合、批量導(dǎo)入、自動(dòng)計(jì)算等功能，大大減少了收集和整理數(shù)據(jù)的工作量，為提高臨床研究質(zhì)量和效率提供了技術(shù)和平臺(tái)支撐，同時(shí)滿足了臨床科室對數(shù)據(jù)提取的多樣化需求。上海市肺科醫(yī)院基于臨床大數(shù)據(jù)建立了肺癌專病數(shù)據(jù)庫，可為臨床醫(yī)生提供體征、癥狀、用藥等多維度字段的快速檢索，以及針對分組病歷觀測指標(biāo)值的常用統(tǒng)計(jì)分析工具，通過簡單操作即可實(shí)現(xiàn)描述性、相關(guān)性等可視化分析，有效降低了臨床科研所需工具的學(xué)習(xí)和時(shí)間成本[19]。

4.2 提高臨床診療效能

專病數(shù)據(jù)庫能夠提供臨床決策支持，提高診療效能。中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院建立了肝硬化專病數(shù)據(jù)庫，并基于該數(shù)據(jù)庫開展患者預(yù)后隨訪研究、預(yù)后預(yù)測研究，以及針對疾病特征變化和影響因素的大型隊(duì)列研究，為臨床決策提供有力支撐，有助于實(shí)現(xiàn)早期干預(yù)治療、延緩病程進(jìn)展等，進(jìn)而提高肝硬化的診療水平[3]。陳可等[20]依托中晚期非小細(xì)胞肺癌專病數(shù)據(jù)庫建立了非小細(xì)胞肺癌治療知識(shí)庫，該知識(shí)庫包含病史、各類檢驗(yàn)檢查結(jié)果和病理學(xué)數(shù)據(jù)等，可用于非小細(xì)胞肺癌治療決策，幫助醫(yī)護(hù)人員完善治療方案。

4.3 協(xié)助管理診療質(zhì)量

中山市中醫(yī)院醫(yī)務(wù)部聯(lián)合信息科建立了靜脈血栓栓塞癥（venous thromboembolism， VTE）專病數(shù)據(jù)庫，該數(shù)據(jù)庫能自動(dòng)生成總VTE發(fā)生率、院內(nèi)VTE發(fā)生率、靜脈彩超檢查率等疾病相關(guān)指標(biāo)，并對這些指標(biāo)進(jìn)行全方位的實(shí)時(shí)監(jiān)控，以便及時(shí)掌握患者VTE的治療或預(yù)防情況，提高VTE管理的速度和準(zhǔn)確度，促進(jìn)VTE防治工作的精細(xì)化[21]。張瓊瑤等[22]基于醫(yī)院統(tǒng)一的數(shù)據(jù)平臺(tái)建立了急診專病庫，經(jīng)過機(jī)器學(xué)習(xí)和模型訓(xùn)練形成疾病風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測引擎，可根據(jù)患者診療信息自動(dòng)進(jìn)行分析和判斷，對于可能的危急重癥給出提示和分析，避免診療疏漏導(dǎo)致不良結(jié)果。

5 對國內(nèi)專病數(shù)據(jù)庫發(fā)展的建議

李禮等[23]通過問卷調(diào)查和半結(jié)構(gòu)化訪談的方式對國內(nèi)專病數(shù)據(jù)庫的建設(shè)和應(yīng)用情況進(jìn)行了研究，發(fā)現(xiàn)國內(nèi)85%的醫(yī)療機(jī)構(gòu)尚未建立任何專病數(shù)據(jù)庫，其中有計(jì)劃進(jìn)行此項(xiàng)工作的醫(yī)療機(jī)構(gòu)占比約為67%，而已建有專病數(shù)據(jù)庫的均為高等醫(yī)學(xué)院校附屬三級(jí)甲等醫(yī)院。由此可見，當(dāng)前我國專病數(shù)據(jù)庫的建設(shè)率仍較低，但半數(shù)以上的醫(yī)療機(jī)構(gòu)持有建設(shè)意愿。對此，本文提出以下建議，以期推動(dòng)國內(nèi)專病數(shù)據(jù)庫的發(fā)展。

5.1 完善相關(guān)政策及管理制度

專病數(shù)據(jù)庫的共享、應(yīng)用等均需有相關(guān)政策的支持和引導(dǎo)，盡管國家已陸續(xù)發(fā)布了多項(xiàng)政策文件，但仍存在權(quán)責(zé)不清、數(shù)據(jù)權(quán)屬不明、缺乏具體操作規(guī)范等問題，導(dǎo)致各醫(yī)療機(jī)構(gòu)的重視度不夠，組織協(xié)作難度較大。建議國家有關(guān)部門進(jìn)一步建立和完善數(shù)據(jù)共享、數(shù)據(jù)安全和隱私保護(hù)等方面的政策文件，針對數(shù)據(jù)提供者、數(shù)據(jù)使用者、運(yùn)營平臺(tái)和監(jiān)管機(jī)構(gòu)等各方制定相應(yīng)的管理規(guī)范，切實(shí)保護(hù)各方的合法權(quán)益，逐步建立和完善專病數(shù)據(jù)庫的相關(guān)政策制度。

5.2 建立專病數(shù)據(jù)共享機(jī)制

我國醫(yī)療大數(shù)據(jù)的開放共享尚處于初級(jí)階段，現(xiàn)有專病數(shù)據(jù)庫以各醫(yī)療機(jī)構(gòu)自主建設(shè)的單中心專病數(shù)據(jù)庫為主，且開放范圍多僅局限于醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)部，共享程度較低。而單中心數(shù)據(jù)庫的病例數(shù)、數(shù)據(jù)量均有限，不利于充分發(fā)揮專病數(shù)據(jù)庫的作用。今后可參考上海醫(yī)聯(lián)工程建立相應(yīng)的數(shù)據(jù)交換共享集成平臺(tái)，制定術(shù)語規(guī)范的專病庫數(shù)據(jù)集標(biāo)準(zhǔn)，讓更多醫(yī)療機(jī)構(gòu)參與進(jìn)來，按照統(tǒng)一的數(shù)據(jù)庫模型將相應(yīng)病種的專病數(shù)據(jù)匯聚至中心端平臺(tái)，從而建立起區(qū)域級(jí)、國家級(jí)的多中心專病數(shù)據(jù)庫。

5.3 加強(qiáng)多學(xué)科人員協(xié)作

在專病數(shù)據(jù)庫建設(shè)過程中，專業(yè)人員缺乏是一個(gè)重要的制約因素。專病數(shù)據(jù)庫的建立需要臨床醫(yī)學(xué)、信息技術(shù)、生物信息學(xué)、統(tǒng)計(jì)學(xué)等多方人員的合作，應(yīng)提高臨床醫(yī)生對臨床數(shù)據(jù)資源的重視程度，使其參與到數(shù)據(jù)庫字段的設(shè)計(jì)、邏輯關(guān)系的把控、數(shù)據(jù)錄入的質(zhì)量控制等環(huán)節(jié)的工作中。專病數(shù)據(jù)庫建成后，專職管理人員還要負(fù)責(zé)做好數(shù)據(jù)庫的維護(hù)、監(jiān)管和及時(shí)更新調(diào)整工作，確保數(shù)據(jù)庫可持續(xù)使用[24]。

6 結(jié)語

專病數(shù)據(jù)庫是連接臨床病歷資料與臨床科研數(shù)據(jù)的重要橋梁，對于推動(dòng)臨床科研發(fā)展、提高醫(yī)療服務(wù)效率和質(zhì)量有著積極作用。今后應(yīng)加強(qiáng)政策、管理制度、人員和技術(shù)等多方面的支持，推動(dòng)專病數(shù)據(jù)共享，不斷完善專病數(shù)據(jù)庫的建設(shè)，充分發(fā)揮其應(yīng)有的作用。

參考文獻(xiàn)

[1] 顧穎. ?？撇±龜?shù)據(jù)庫建設(shè)現(xiàn)狀與對策[J]. 中華醫(yī)學(xué)圖書情報(bào)雜志， 2011， 20（11）： 20-22.

[2] 趙前前. 基于大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)的專病數(shù)據(jù)庫建設(shè)及應(yīng)用[J]. 中國數(shù)字醫(yī)學(xué)， 2020， 15（12）： 89-92.

[3] 劉迷迷， 杜國霞， 周毅， 等. 專病數(shù)據(jù)庫建設(shè)與應(yīng)用研究[J]. 醫(yī)學(xué)信息學(xué)雜志， 2021， 42（11）： 81-86； 93.

[4] Su C， Peng C， Agbodza E， et al. Publication trend， resource utilization， and impact of the US National Cancer Database： a systematic review [J]. Medicine （Baltimore）， 2018， 97（9）： e9823.

[5] 李珂璇， 孫振， 邱輝忠， 等. 北京協(xié)和醫(yī)院結(jié)腸癌專病數(shù)據(jù)庫的建立：單中心數(shù)據(jù)庫經(jīng)驗(yàn)[J]. 協(xié)和醫(yī)學(xué)雜志， 2023， 14（3）： 566-574.

[6] 徐天宇， 何萍， 徐博. 基于醫(yī)聯(lián)工程的多中心疫情防控重癥肺炎專病庫建設(shè)與治理的實(shí)踐探索[J]. 中國數(shù)字醫(yī)學(xué)， 2022， 17（9）： 32-36.

[7] 李鵬， 聶剛， 劉慶金， 等. 基于醫(yī)院科研大數(shù)據(jù)中心的專病數(shù)據(jù)庫建設(shè)實(shí)踐[J]. 中國數(shù)字醫(yī)學(xué)， 2023， 18（9）： 85-89； 120.

[8] 王若茗， 凡豪志， 張軍霞， 等. 神經(jīng)膠質(zhì)瘤專病科研數(shù)據(jù)庫建設(shè)與應(yīng)用[J]. 中國數(shù)字醫(yī)學(xué)， 2022， 17（4）： 12-18.

[9] 崔金廣， 竇一峰， 蒙文濤， 等. 基于ETL技術(shù)的醫(yī)院質(zhì)控?cái)?shù)據(jù)庫系統(tǒng)設(shè)計(jì)與實(shí)現(xiàn)[J]. 醫(yī)學(xué)信息， 2021， 34（4）： 16-21.

[10] Reading Turchioe M， Volodarskiy A， Pathak J， et al. Systematic review of current natural language processing methods and applications in cardiology [J]. Heart， 2022， 108（12）： 909-916.

[11] 王淑， 陳敏， 凌琦鳴， 等. 基于臨床數(shù)據(jù)中心的專病研究系統(tǒng)建設(shè)與實(shí)踐[J]. 中國醫(yī)院， 2017， 21（8）： 16-18.

[12] 連萬民， 段文舟， 張冬平， 等. 基于數(shù)據(jù)治理的腦血管專病數(shù)據(jù)庫建設(shè)實(shí)踐[J]. 醫(yī)學(xué)信息學(xué)雜志， 2023， 44（5）： 60-66.

[13] 楊紅玉， 王少偉. 重大心臟疾病專病數(shù)據(jù)庫脫敏系統(tǒng)的設(shè)計(jì)[J]. 中國數(shù)字醫(yī)學(xué)， 2018， 13（7）： 46-48.

[14] 龍思哲， 吳震天， 黎鵬安， 等. 基于數(shù)據(jù)治理的專病數(shù)據(jù)庫建設(shè)實(shí)踐[J]. 醫(yī)學(xué)信息學(xué)雜志， 2022， 43（7）： 20-25.

[15] 韋建雍， 于祥田， 沈赟， 等. 綜合性公立醫(yī)院專病數(shù)據(jù)庫的建設(shè)思路及臨床研究應(yīng)用[J]. 中華糖尿病雜志， 2024， 16（1）： 127-132.

[16] 袁駿毅， 潘常青， 戴錦杰， 等. 基于數(shù)據(jù)治理的先心病專病數(shù)據(jù)庫建設(shè)研究[J]. 中國衛(wèi)生質(zhì)量管理， 2022， 29（2）： 77-80.

[17] 張藝敏， 吳一丹， 葉祺， 等. 加強(qiáng)專病數(shù)據(jù)庫質(zhì)控提升乳腺癌診療科研轉(zhuǎn)化價(jià)值研究[J]. 中國數(shù)字醫(yī)學(xué)， 2024， 19（1）： 76-82.

[18] 羅輝， 薛萬國， 喬屾. 大數(shù)據(jù)環(huán)境下醫(yī)院科研專病數(shù)據(jù)庫建設(shè)[J]. 解放軍醫(yī)學(xué)院學(xué)報(bào)， 2019， 40（8）： 713-718.

[19] 陳嘉旖， 陶蓉. 基于臨床大數(shù)據(jù)的肺癌專病數(shù)據(jù)庫建設(shè)[J].中國數(shù)字醫(yī)學(xué)， 2021， 16（11）： 39-42.

[20] 陳可， 王俊. 中晚期非小細(xì)胞肺癌專病數(shù)據(jù)庫的構(gòu)建及應(yīng)用探討[J]. 中國數(shù)字醫(yī)學(xué)， 2022， 17（6）： 109-113.

[21] 曾婷婷， 黃杰龍， 黃謹(jǐn). 基于專病數(shù)據(jù)庫的醫(yī)院VTE防治管理研究[J]. 中國衛(wèi)生信息管理雜志， 2023， 20（5）： 768-773； 796.

[22] 張瓊瑤， 黃基， 林蘭， 等. 基于全院統(tǒng)一大數(shù)據(jù)平臺(tái)的急診專病庫建設(shè)的實(shí)踐探索[J]. 中國數(shù)字醫(yī)學(xué)， 2022， 17（4）： 19-25.

[23] 李禮， 田雪晴， 葛泉希， 等. 支持真實(shí)世界研究的專病研究型數(shù)據(jù)庫建設(shè)應(yīng)用現(xiàn)狀及后續(xù)發(fā)展需求[J]. 中國食品藥品監(jiān)管， 2023（10）： 78-87.

[24] 金濤， 王愷. 我國疾病數(shù)據(jù)庫的建設(shè)情況概述[J]. 現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué)， 2018， 45（6）： 1114-1117.