【關(guān)鍵詞】 肺癌;恐懼疾病進(jìn)展;影響因素;干預(yù)模式
中圖分類號:R734.2"" 文獻(xiàn)標(biāo)志碼:A"" DOI:10.3969/j.issn.1003-1383.2024.12.013
肺癌是嚴(yán)重威脅人類生命健康的重大疾病,GLOBOCAN2022的研究報告顯示,全球新發(fā)肺癌病例高達(dá)248萬例,死亡病例超181萬例,其發(fā)病及死亡例數(shù)均居癌癥之首[1]。盡管近年來肺癌在腫瘤學(xué)的研究領(lǐng)域如疾病檢測、藥物開發(fā)和治療技術(shù)等方面都取得了顯著進(jìn)展,并在一定程度上延長了患者的生存時間,但由于肺癌的難治性和復(fù)發(fā)的不確定性,肺癌的總體預(yù)后不容樂觀,導(dǎo)致恐懼疾病進(jìn)展(fear of cancer recurrence, FCR)成為肺癌患者普遍存在的重大心理應(yīng)激反應(yīng),嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量。然而,在常規(guī)的肺癌診療與護(hù)理過程中,患者的FCR心理往往被醫(yī)護(hù)人員低估或忽略,致使FCR成為癌癥群體最突出的心理問題和未滿足的社會心理需求之一[2]。因此,本文對FCR相關(guān)定義與內(nèi)涵進(jìn)行剖析,對其常用的測評工具進(jìn)行述評,對其流行現(xiàn)狀、影響因素及干預(yù)策略等進(jìn)行綜述,以期提高公眾對肺癌患者FCR的關(guān)注,為開展精準(zhǔn)化干預(yù)研究提供參考。
1 恐懼疾病進(jìn)展的定義與內(nèi)涵
FCR的概念起源于腫瘤心理學(xué),亦有學(xué)者將其譯為“癌癥復(fù)發(fā)恐懼”,起初其被視為個體對于癌癥相關(guān)事件的應(yīng)激反應(yīng)[3],隨后逐漸被具體化為癌癥患者針對癌癥原發(fā)部位的發(fā)展、復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移等情況產(chǎn)生的恐懼心理[4]。由于視角各異,在相當(dāng)長一段時間內(nèi)不同學(xué)者對FCR的定義眾說紛紜。直到2015年,LEBEL通過德爾菲專家函詢使其定義達(dá)成了共識:FCR即癌癥患者對未來癌癥可能復(fù)發(fā)和(或)轉(zhuǎn)移和(或)進(jìn)展相關(guān)的恐懼和擔(dān)憂[5]。這是一個廣泛的概念,描述了對可能暗示疾病復(fù)發(fā)或進(jìn)展的潛在癌癥相關(guān)癥狀的情緒和注意的反復(fù)關(guān)注,表現(xiàn)為持續(xù)的擔(dān)憂,強(qiáng)烈的關(guān)注,對身體癥狀高度警覺,強(qiáng)烈的消極預(yù)期,以及隨之而來的對日?;顒拥母蓴_。2020年,F(xiàn)CR被進(jìn)一步概念化為具有四個主要特征的多維結(jié)構(gòu):高度關(guān)注、高度擔(dān)憂、持續(xù)存在和對身體癥狀的高度警惕[6]。其可于確診初期出現(xiàn),也可在治療過程中甚至治療完成后持續(xù)存在并造成困擾[2]。低水平的FCR心理有利于患者對復(fù)發(fā)或進(jìn)展征象進(jìn)行自我監(jiān)測,主動參與健康維護(hù)、健康促進(jìn)行為,因此被認(rèn)為是正常的或適應(yīng)性的情緒反應(yīng)[7],但中至高水平的FCR不僅可能破壞治療引起的抗癌免疫監(jiān)視,還可能導(dǎo)致患者過度求醫(yī),增加家庭負(fù)擔(dān)并浪費(fèi)醫(yī)療資源,也可加劇患者回避,表現(xiàn)為延遲治療時間、夸大藥物副作用或改變治療方案,由此導(dǎo)致整體治療效果不佳[8-9]。因此,對FCR的界定及其內(nèi)涵的深入剖析,有助于醫(yī)療專業(yè)人員準(zhǔn)確識別深陷心理困境的癌癥患者,精準(zhǔn)施策,以減輕患者的恐懼心理并提升患者應(yīng)對疾病的心理韌性。
2 肺癌患者恐懼疾病進(jìn)展的評估
目前,應(yīng)用較為廣泛的FCR評估工具主要有癌癥復(fù)發(fā)恐懼量表(fear of cancer recurrence inventory,F(xiàn)CRI)和疾病進(jìn)展恐懼簡化量表(fear of progression questionnaire short form,F(xiàn)oP-Q-SF)。
2.1 癌癥復(fù)發(fā)恐懼量表
FCRI是SIMARD等[10]開發(fā)、宿婷[11]漢化的多維自評量表,共42個條目,含嚴(yán)重程度、應(yīng)對策略、功能障礙、觸發(fā)因素、心理困擾、洞察力和尋求安慰7個分量表,Cronbach's α系數(shù)為0.87,內(nèi)部一致性良好。由于完整的FCRI條目多、評估耗時長,且其總分并不能準(zhǔn)確反映癌癥復(fù)發(fā)恐懼的嚴(yán)重程度,因此在實(shí)際應(yīng)用和推廣上存在一定的局限性。而FCRI嚴(yán)重程度分量表(FCRI-SF)能準(zhǔn)確、快速評估各個時期的癌癥患者對癌癥復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移恐懼的嚴(yán)重程度,適用于評估大樣本調(diào)查研究與變量較多研究,因此被廣泛用作FCRI的簡明版量表。FCRI-SF包含9個條目,每個條目按Likert 5級評分從0分到4分,總分為所有條目之和(0~36分),通常以總分≥13界定為評估對象存在癌癥復(fù)發(fā)恐懼,其中13~15分為輕度FCR,16~21分為中度FCR,≥22分為重度FCR[12]。
2.2 疾病進(jìn)展恐懼簡化量表
FoP-Q-SF是由MEHNERT等[13]于2006年研制,為癌癥及慢性病患者的疾病復(fù)發(fā)恐懼水平自評量表,2015年吳奇云等[14]將其漢化為中文版本,總量表的Cronbach's α系數(shù)為0.834。FoP-Q-SF分生理健康、社會家庭2個維度共12個條目,各條目使用Likert 5級評分法,1分對應(yīng)“從不”,5分對應(yīng)“總是”,總分12~60分,分?jǐn)?shù)越高表示恐懼程度越高,總分≥34分表示達(dá)到臨床意義的界定水平。該量表的形式簡潔,調(diào)查耗時較短,同時患者也容易接受,目前在肺癌患者中應(yīng)用廣泛[15-16]。
3 肺癌患者恐懼疾病進(jìn)展的流行病學(xué)現(xiàn)狀
國外文獻(xiàn)報道[12],F(xiàn)CR在癌癥患者中普遍存在,在不區(qū)分癌癥種類的情況下,58.8%的癌癥幸存者和患者存在FCR,其中中度FCR、重度FCR分別占45.1%、19.2%;相對其他癌癥類型,肺癌患者的FCR水平最高,可高達(dá)68%。國內(nèi)王乾沙等[17]報告肺癌患者FCR發(fā)生率為77.93%,這一比例不僅明顯高于國外報道,也高于姚敏等[18]報道的宮頸癌(43.69%)和葉壽梅等[19]報告的甲狀腺癌(65.8%)的FCR發(fā)生率??梢?,在患癌群體中,肺癌患者的FCR是較為突顯的心理問題,可能與肺癌患病率高、存活率低、治療費(fèi)高及癥狀困擾重等導(dǎo)致患者抗癌信心不足有關(guān)。因此,關(guān)注肺癌患者FCR發(fā)生的現(xiàn)狀及其變化軌跡,是探尋降低FCR水平突破口和改善肺癌患者身心健康的迫切需求。
4 肺癌患者恐懼疾病進(jìn)展的相關(guān)因素
4.1 社會人口學(xué)因素
現(xiàn)有研究主要從年齡、性別、居住狀況、收入水平、文化程度等方面考察社會人口學(xué)因素對肺癌恐懼疾病進(jìn)展的影響。一般而言,年輕患者應(yīng)對疾病的閱歷較少,并且通常在家庭中承擔(dān)著核心的經(jīng)濟(jì)和家庭責(zé)任,因此患病導(dǎo)致其對未來充滿擔(dān)憂,往往出現(xiàn)更多的恐懼情緒[20]。女性患者受情緒特性影響,相比男性更容易產(chǎn)生抑郁、焦慮等負(fù)面情緒,進(jìn)而出現(xiàn)更嚴(yán)重的擔(dān)憂和恐懼感,F(xiàn)CR水平更高[21]。獨(dú)居者因缺乏有效的支持而比非獨(dú)居者報道更高癌癥復(fù)發(fā)恐懼[22]。收入水平低的患者因承擔(dān)更高的治療費(fèi)用壓力而擔(dān)心生命延續(xù)問題,因此FCR水平更高[23],文化程度高者對疾病的認(rèn)知程度及自我管理照護(hù)水平較高,這在很大程度上降低了患者的FCR心理[21]。因此,針對不同社會人口學(xué)特性開展分層篩查及干預(yù),可及時識別并高效地幫助患者改善恐懼心理。
4.2 疾病臨床特征
疾病臨床特征對肺癌患者的FCR心理可產(chǎn)生不同程度的影響。處于中晚期的肺癌患者因疾病造成的生命威脅更大,往往呈現(xiàn)更高的FCR水平[24]。癥狀困擾程度高的患者即使發(fā)生輕微的癥狀變化也可引起敏感應(yīng)激,其FCR心理也會變得更突出,因此癥狀困擾是中晚期肺癌患者發(fā)生功能失調(diào)性FCR的危險因素[21]。病程對肺癌恐懼疾病進(jìn)展的影響尚存在一定爭議:有研究認(rèn)為新診斷肺癌患者因受到強(qiáng)烈的應(yīng)激,難以接受疾病事實(shí)而沉浸于恐懼情緒,而隨著病程延長,在經(jīng)歷前期的否認(rèn)、憤怒、絕望到慢慢接受,患者的FCR程度會逐漸下降至中低度水平[17];但也有文獻(xiàn)報道部分癌癥患者的FCR不會隨著時間的延長而降低或消失,甚至隨著時間的推移FCR程度會有所增加[25]。因此需進(jìn)一步探討新診斷患者和長期生存的FCR發(fā)展軌跡變化,以及時阻斷FCR的進(jìn)展。
4.3 心理認(rèn)知社會因素
心理認(rèn)知社會因素對FCR的預(yù)測作用遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過社會人口學(xué)和疾病臨床特征,因此心理認(rèn)知社會因素是目前FCR影響因素的研究熱點(diǎn)。
4.3.1 心理因素
肺癌患者的低情緒與高水平的FCR相關(guān),焦慮、抑郁是肺癌患者術(shù)后FCR程度的獨(dú)立危險因素[26]。因此,情緒調(diào)節(jié)對肺癌患者心理調(diào)適發(fā)揮重要作用,不僅可負(fù)向預(yù)測FCR,還可與社會支持相互作用對FCR產(chǎn)生間接預(yù)測作用[27]。良好的自我效能感可提升癌癥患者的自我管理行為,減輕癌癥或治療所帶來的癥狀困擾程度,改善心理健康狀況,從而推動患者積極采取和維持自我護(hù)理行為,因此自我效能感與癌癥FCR呈負(fù)相關(guān)[28]。那些在遭受重大壓力和危險時能迅速恢復(fù)和成功應(yīng)對的個體擁有良好的心理彈性,其適應(yīng)與發(fā)展良好,F(xiàn)CR水平自然也低[29]。因此,對肺癌患者的心理因素進(jìn)行有效干預(yù)和管理,包括情緒調(diào)節(jié)、提升自我效能感和培養(yǎng)心理彈性,有助于減輕其對FCR的擔(dān)憂,提高其心理適應(yīng)能力和生活質(zhì)量。
4.3.2 認(rèn)知因素
個體通過疾病感知對疾病進(jìn)行認(rèn)知加工,塑造了個體對疾病的身心反應(yīng),因此疾病感知是影響FCR水平的關(guān)鍵因素[30]??傮w而言,肺癌患者普遍存在一定程度的負(fù)性疾病感知,他們對于疾病和治療中可能出現(xiàn)的并發(fā)癥認(rèn)識不足,導(dǎo)致他們對身體癥狀更為敏感并且更加關(guān)注,可能會將無害的身體感知理解為癌癥進(jìn)展的癥狀,促使其產(chǎn)生疾病進(jìn)展和復(fù)發(fā)的擔(dān)憂,因而疾病感知與癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平呈顯著負(fù)相關(guān),并且疾病感知在時間線、情緒和個人控制三個維度均能預(yù)測癌癥復(fù)發(fā)恐懼的變化[17,31]。相反,對疾病的積極感知可促使患者采取積極的應(yīng)對方式,包括更善于表達(dá)和疏解不良的情緒,更愿意采取積極的健康行為。因此,利用認(rèn)知重建和觸發(fā)因素識別等認(rèn)知行為干預(yù)方法可以幫助患者樹立積極的疾病認(rèn)知,增強(qiáng)他們對疾病的自我管理能力,減輕心理壓力,從而降低FCR水平。
4.3.3 社會因素
肺癌患者在生存期內(nèi)的治療不良反應(yīng)和癌癥癥狀使他們產(chǎn)生諸多需求,如果這些需求不能得到滿足,則會影響患者對疾病的判斷,導(dǎo)致應(yīng)對方式的改變及心理情緒的轉(zhuǎn)變,因此,癌癥患者未滿足需求與FCR心理呈正相關(guān)[21]。在應(yīng)對癌癥應(yīng)激事件時,患者接受來自外部環(huán)境的關(guān)心和照顧支持越好,越能滿足患者診療中的需求,減輕不良情緒的產(chǎn)生,進(jìn)而減輕FCR心理,因此,社會支持可以緩沖心理壓力并幫助患者應(yīng)對不確定性,是影響肺癌FCR的重要因素[32]。有良好社會支持網(wǎng)絡(luò)的患者及其家庭能夠更積極地調(diào)動內(nèi)外部資源來應(yīng)對疾病挑戰(zhàn),這有助于患者更深入地理解和認(rèn)識疾病,提高他們運(yùn)用情緒調(diào)節(jié)策略的能力,從而改善他們在診療過程中的FCR心理狀態(tài)。此外,肺癌患者及其配偶癌癥復(fù)發(fā)恐懼受自身及對方二元應(yīng)對方式的影響并且二者效應(yīng)一致,患者積極二元應(yīng)對程度越高,則自身及配偶的癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平越低;患者消極二元應(yīng)對程度越高,則自身及配偶的癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平越高[33]??梢姡ㄟ^滿足患者的需求、增加患者的社會支持、提升配偶的心理韌性等社會因素,可能是改善患者FCR不良心理的重要途徑。
5 肺癌恐懼疾病進(jìn)展的干預(yù)模式
盡管現(xiàn)有的干預(yù)措施如認(rèn)知行為療法、基于正念的療法、接受承諾療法等已被證實(shí)可減輕癌癥患者FCR水平[34],但受人力、財力等成本限制,仍有相當(dāng)一部分患者未能接受規(guī)范的FCR管理或未能從FCR的管理中獲益。因此,F(xiàn)CR的干預(yù)模式是目前主要的研究熱點(diǎn)之一[35]。目前國際上常用“最小限度的干預(yù)措施”和“階梯式護(hù)理”兩種干預(yù)模式。
5.1 最小限度干預(yù)
由于大多數(shù)腫瘤學(xué)服務(wù)機(jī)構(gòu)的資源有限,難以滿足所有癌癥患者的FCR管理需求,相當(dāng)一部分癌癥患者的恐懼心理未能得到足夠的關(guān)注,而最小限度干預(yù)恰好可解決這一問題。最小限度干預(yù)是一類不需要耗費(fèi)大量時間、可提供遠(yuǎn)程干預(yù)、廣泛用于常見問題且現(xiàn)有勞動力不能滿足需求的干預(yù)措施的總稱。這些干預(yù)措施僅需要較少的時間投入、較少專業(yè)知識和資源就可實(shí)現(xiàn)特定結(jié)果的改善[36]。最小限度的干預(yù)措施通常為患者提供自助材料,包括小冊子、信息表和在線資源等。目前國際上許多癌癥組織已經(jīng)自主開發(fā)了關(guān)于FCR的信息和支持資源,比如澳大利亞卵巢癌協(xié)會開發(fā)了一本有關(guān)FCR管理策略的在線自助小冊子,發(fā)現(xiàn)可降低患者的FCR水平[37]。DIENG等[38]開發(fā)了一項(xiàng)綜合干預(yù)措施,涵蓋一本心理教育小冊子和三個由心理治療師進(jìn)行的為期15分鐘的電話心理治療會議,發(fā)現(xiàn)能有效改善早期癌癥幸存者的FCR水平,并且在12個月的隨訪中這種效應(yīng)仍保持不變。因此,為實(shí)現(xiàn)癌癥患者的FCR常態(tài)化管理,可將最小限度的干預(yù)措施作為FCR管理的常規(guī)手段。
5.2 階梯式護(hù)理模式
由于不同患者面臨的恐懼疾病進(jìn)展心理水平有所差異,若均給予無差異的干預(yù)措施,則可能造成資源浪費(fèi)或干預(yù)效果低下,因此迫切需要基于循證方法開發(fā)具有不同干預(yù)水平的措施。階梯式護(hù)理通常被描述為具有不同護(hù)理水平的服務(wù)提供模式,即依據(jù)所提供的服務(wù)水平?jīng)Q定患者的分流,主要分為三種[39]。第一種即真正的“階梯式護(hù)理”,首先對所有癌癥患者提供一種既簡單又低廉的干預(yù)措施,如果患者繼續(xù)存在顯著的FCR,那么將給予更復(fù)雜的干預(yù),隨著FCR程度越重,干預(yù)步驟變得越復(fù)雜。第二種是分層護(hù)理,根據(jù)FCR的嚴(yán)重程度或其他已知的危險因素對患者進(jìn)行分層干預(yù),患有輕度FCR但持續(xù)存在且造成困擾的患者給予最小干預(yù),而那些不太可能從最小干預(yù)中獲益的臨床FCR患者將由專業(yè)人員給予更密集的干預(yù)。最后一種是匹配護(hù)理,匹配護(hù)理與分層護(hù)理類似,都需要對患者進(jìn)行基線評估,但與分層護(hù)理不同的是,匹配護(hù)理不僅決定干預(yù)的強(qiáng)度,還根據(jù)不同的危險因素決定干預(yù)的性質(zhì)。綜合上述三種護(hù)理模式,PRADHAN等[40]提出了一種四步階梯式護(hù)理模式,第一步即為常規(guī)步驟,醫(yī)生向所有癌癥患者提供準(zhǔn)確的疾病與預(yù)后信息,并向患者解釋與FCR相關(guān)的可能癥狀,盡可能使FCR正?;?;在后續(xù)的復(fù)診中將對患者進(jìn)行常規(guī)FCR篩查,并根據(jù)FCR程度分三步走,如出現(xiàn)亞臨床水平癥狀者納入有效的最小限度干預(yù),有中度癥狀者則進(jìn)行由護(hù)士主導(dǎo)的簡短干預(yù),F(xiàn)CR水平嚴(yán)重者將由腫瘤心理治療師進(jìn)行專業(yè)干預(yù)。
5.3 肺癌恐懼疾病進(jìn)展干預(yù)展望
鑒于我國肺癌的高發(fā)病率、高病死率,以及癌癥復(fù)發(fā)恐懼的普遍性、持續(xù)性和嚴(yán)重性,而有限的人力資源和心理干預(yù)技術(shù)極大限制了肺癌恐懼疾病進(jìn)展的干預(yù)實(shí)施。如何確定哪些患者需要心理支持,以及如何根據(jù)不同的FCR水平及個人需求和偏好制訂干預(yù)措施是擺在醫(yī)務(wù)工作者和心理工作者面前亟需解決的課題。通過對癌癥患者恐懼疾病進(jìn)展的軌跡研究表明,隨著時間的推移,大部分患者持續(xù)經(jīng)歷低水平的FCR,相當(dāng)一部分患者經(jīng)歷中度和波動的FCR,而僅有小部分患者會持續(xù)經(jīng)歷高水平FCR[41]。因此,在未來的研究中,建議從以下三個方面入手以開發(fā)最有效和可行的FCR干預(yù)服務(wù)模式。(1)開發(fā)簡單有效的最小限度干預(yù):醫(yī)療機(jī)構(gòu)首先基于循證,為肺癌患者開發(fā)簡單有效的FCR最小干預(yù)措施,并作為階梯式護(hù)理模式的起始部分,一方面可滿足越來越多肺癌患者的需要,另一方面可有效遏制FCR的進(jìn)展。(2)提高衛(wèi)生專業(yè)人員的FCR心理干預(yù)技巧:在肺癌患者的診療活動中,醫(yī)生和護(hù)士是與患者直接接觸最密切的醫(yī)務(wù)工作者,與心理學(xué)家或精神病醫(yī)生相比,患者更傾向于接受護(hù)士的支持性護(hù)理[34]。然而,大多數(shù)醫(yī)生或護(hù)士缺乏針對癌癥復(fù)發(fā)恐懼的專項(xiàng)心理輔導(dǎo)技能,因此,提高衛(wèi)生專業(yè)人員的FCR心理干預(yù)技巧對于FCR干預(yù)措施的開展與推廣具有重大的意義。(3)重點(diǎn)關(guān)注嚴(yán)重FCR人群:如何進(jìn)一步改善嚴(yán)重FCR患者的預(yù)后是未來研究的焦點(diǎn),因此需深入探討影響FCR的中介因素及其發(fā)生機(jī)制,動態(tài)調(diào)整嚴(yán)重FCR患者現(xiàn)有的FCR干預(yù)措施,并施行分級護(hù)理。
6 小結(jié)
目前我國肺癌呈現(xiàn)高患病率、高病死率的趨勢,而患者的FCR心理又呈現(xiàn)出普遍性、持續(xù)性和嚴(yán)重性,因此,建議繼續(xù)應(yīng)加強(qiáng)肺癌患者FCR的相關(guān)研究,繼續(xù)探索社會人口學(xué)、疾病與治療、心理認(rèn)知社會等多重因素對FCR的影響,從而實(shí)現(xiàn)對風(fēng)險人群的精準(zhǔn)識別,深入挖掘潛在的切入點(diǎn)和突破口,以確定最佳的干預(yù)時機(jī),為開展肺癌FCR的精準(zhǔn)化、個性化防控工作提供科學(xué)依據(jù)。
參 考 文 獻(xiàn)
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(收稿日期:2024-09-01 修回日期:2024-10-11)
(編輯:潘明志)
基金項(xiàng)目:2024年度廣西衛(wèi)生健康委西醫(yī)類自籌經(jīng)費(fèi)科研課題(Z-A20241189);廣西衛(wèi)生職業(yè)技術(shù)學(xué)院科研型創(chuàng)新團(tuán)隊(duì)(肺癌介入護(hù)理團(tuán)隊(duì))
第一作者簡介:張麗娣,女,副教授,醫(yī)學(xué)碩士,研究方向:內(nèi)科護(hù)理,護(hù)理教育。E-mail:447439570@qq.com
通信作者:吳林秀。E-mail:78875722@qq.com
[本文引用格式]張麗娣,黃文婷,吳瀟蕓,等.肺癌患者恐懼疾病進(jìn)展的研究現(xiàn)狀[J].右江醫(yī)學(xué),2024,52(12):1126-1131.