羅 丹,彭湘粵

喉乳頭狀瘤是一種較為常見的良性腫瘤,常見于3～10歲的兒童,患兒主要表現(xiàn)為聲音嘶啞和咽喉癢感[1-2]。手術(shù)是最常見的治療方式,但是由于該疾病容易復(fù)發(fā)和多發(fā),導(dǎo)致患兒及家庭的心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重,嚴(yán)重影響患兒的康復(fù)[3]。家庭環(huán)境對患兒的康復(fù)起著至關(guān)重要的作用,因此關(guān)注和改善患兒家庭環(huán)境,可直接改善患兒的心理健康、康復(fù)過程和病情狀況[4]。家庭韌性是指家庭在經(jīng)歷負(fù)面事件或應(yīng)激創(chuàng)傷時(shí),運(yùn)用內(nèi)部資源適應(yīng)和自我修復(fù)的能力[5]。研究發(fā)現(xiàn),家庭在面臨壓力或危機(jī)時(shí),發(fā)揮特質(zhì)和保護(hù)因素可以幫助家庭應(yīng)對環(huán)境并渡過難關(guān)[6-8]。然而,喉乳頭狀瘤患兒的主要照顧者可能因患兒的特質(zhì)、行為和社交問題而經(jīng)歷更高水平的親職壓力[9]。因此,本研究旨在探討喉乳頭狀瘤患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌力現(xiàn)狀及其影響因素,提高主要照顧者的心理健康和家庭的抗逆能力。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法,選取2020年4月—2023年1月在我院住院的127例喉乳頭狀瘤患兒主要照顧者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)接受手術(shù)治療的患兒;2)主要照顧者為患兒父母;3)患兒照顧者每天照顧患兒≥6 h;4)初中以上文化程度;5)同意參加本次研究者。排除標(biāo)準(zhǔn):1)有精神病史;2)存在言語溝通障礙,無法正常交流溝通。樣本量確定為自變量個(gè)數(shù)5～10倍,本研究涉及一般資料7個(gè)變量及家庭堅(jiān)韌力3個(gè)變量、親職壓力3個(gè)變量,共13個(gè)變量,考慮20%的失訪率,最終樣本量選取了127例。本研究已獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)的審批。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

包括主要照顧者的性別、年齡、居住地、人均月收入、文化程度等。

1.2.2 家庭堅(jiān)韌力量表

本研究采用劉洋等[10]翻譯的中文版家庭堅(jiān)韌力量表,該量表適用于家庭照顧者堅(jiān)韌力的研究,量表包括承擔(dān)維度(9個(gè)條目)、挑戰(zhàn)維度(6個(gè)條目)、控制維度(5個(gè)條目)3個(gè)維度,共20個(gè)條目,各條目采用Likert 4級評分法,總分20～80分,分?jǐn)?shù)越高,表明家庭照顧者堅(jiān)韌力越好,該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.821,本研究重測信度為0.890,具有較好的信效度。

1.2.3 親職壓力簡表(PSI-SF)

本研究采用Yeh等[11]編制,翁毓秀[12]漢化的親職壓力量表,適用于<12歲的兒童家長。該量表包括親職愁苦、親子互動(dòng)失調(diào)、困難兒童3個(gè)維度,共36個(gè)條目,各條目采用Likert 5級評分法,得分越高,表明家庭照顧者親職壓力越大?？偡?90分,表明父母在撫養(yǎng)兒童的過程中承受著較高水平的親職壓力。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.80～0.91。

1.3 調(diào)查方法

聯(lián)系各醫(yī)院護(hù)理部相關(guān)領(lǐng)導(dǎo),協(xié)助建立本課題微信群,通過此群向家庭主要照顧者(患兒父母)發(fā)送問卷星,問卷星首頁設(shè)置知情同意書,點(diǎn)擊我接受后進(jìn)入下一頁,下一頁進(jìn)入問卷調(diào)查的正文內(nèi)容,正文內(nèi)容寫明本研究目的、意義及保密性。共發(fā)放130份調(diào)查問卷,有漏填項(xiàng)目的問卷視為無效問卷,有3份無效問卷,共回收有效問卷127份,有效回收率為95.29%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 喉乳頭狀瘤患兒主要照顧者的家庭堅(jiān)韌力和PSI-SF得分情況

喉乳頭狀瘤患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌力得分為(38.49±7.02)分,PSI-SF得分為(95.94±15.43)分。見表1。

2.2 影響喉乳頭狀瘤患兒主要照顧者的單因素分析

單因素分析結(jié)果顯示,文化程度是影響喉乳頭狀瘤患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌力的主要因素(P<0.05)。見表2。

表2 影響喉乳頭狀瘤患兒主要照顧者的單因素分析(n=127) 單位:分

2.3 喉乳頭狀瘤患兒主要照顧者的家庭堅(jiān)韌力與親職壓力的相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)性分析發(fā)現(xiàn),喉乳頭狀瘤患兒主要照顧者的家庭堅(jiān)韌力與親職壓力呈現(xiàn)負(fù)相關(guān)(r=-0.619,P<0.05)。詳見表3。

表3 喉乳頭狀瘤患兒主要照顧者的家庭堅(jiān)韌力與親職壓力的相關(guān)性分析(r值)

2.4 影響喉乳頭狀瘤患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌力的多元線性回歸分析

以喉乳頭狀瘤患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌力為因變量,以單因素分析和Pearson相關(guān)性分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示,文化程度、親子愁苦、親子互動(dòng)失調(diào)、困難兒童是患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌力的影響因素(P<0.05)。自變量賦值情況見表4,多元線性回歸分析結(jié)果見表5。

表4 自變量賦值情況

表5 影響喉乳頭狀瘤患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌力的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 喉乳頭狀瘤患兒主要照顧者的家庭堅(jiān)韌力現(xiàn)狀分析

本研究結(jié)果顯示,喉乳頭狀瘤患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌力得分為(38.49±7.02)分,該得分處于偏低水平,低于王文慧等[13]研究中的家庭堅(jiān)韌力得分,說明當(dāng)面臨壓力情況時(shí),喉乳頭狀瘤患兒照顧者更容易受到應(yīng)激性創(chuàng)傷的影響,其穩(wěn)定性也相對較差,且在創(chuàng)傷后的成長狀態(tài)一般。此外,研究還發(fā)現(xiàn),家庭堅(jiān)韌力中的承擔(dān)因素能夠預(yù)測其家庭適應(yīng)性水平[14]。喉乳頭狀瘤患兒主要照顧者的家庭堅(jiān)韌力的承擔(dān)維度的均分最低[15]。本研究發(fā)現(xiàn),喉乳頭狀瘤患兒主要照顧者的PSI-SF得分為(95.94±15.43)分,處于較高水平,這可能是因?yàn)?喉乳頭狀瘤患兒的治療需要長期、復(fù)雜的護(hù)理,這對主要照顧者的身心健康會(huì)造成較大的影響;其次,患兒年齡小、身體脆弱,需要有人隨時(shí)照顧,這可能導(dǎo)致主要照顧者的生活節(jié)奏和工作時(shí)間受到嚴(yán)重影響;再者,喉乳頭狀瘤患兒的治療費(fèi)用較高,即便有醫(yī)療保險(xiǎn),也會(huì)對家庭經(jīng)濟(jì)造成較大壓力,且難以獲得有效的社會(huì)支持,家庭面臨許多困難,如生活、入學(xué)和安置等問題。這些問題持續(xù)困擾整個(gè)家庭,導(dǎo)致主要照顧者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重。綜上所述,這些因素都可能導(dǎo)致喉乳頭狀瘤患兒的主要照顧者面臨著親職壓力較高的情況。

3.2 喉乳頭狀瘤患兒主要照顧者的家庭堅(jiān)韌力影響因素分析

多元線性回歸分析結(jié)果顯示文化程度、親職愁苦、親子互動(dòng)失調(diào)和困難兒童是影響患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌力的主要因素。主要照顧者的文化程度對家庭堅(jiān)韌力有明顯影響,文化程度越高,主要照顧者家庭堅(jiān)韌力越強(qiáng)[16-17]。受過良好教育的照顧者相對于教育程度低的照顧者來說,在閱讀理解和接受新知識(shí)方面具備更強(qiáng)的能力。他們能夠更好地利用各種資源來應(yīng)對和適應(yīng)慢性病和長期治療帶來的高壓力,從而有效提高整個(gè)家庭的抗挫折能力[18]。而文化程度低的照顧者則可能無法正確地執(zhí)行醫(yī)師的建議和要求,導(dǎo)致治療效果不佳,同時(shí)也承擔(dān)更大的心理和經(jīng)濟(jì)壓力。因此,我們需要加強(qiáng)對文化程度較低的照顧者的培訓(xùn)和支持,提高他們的護(hù)理能力和應(yīng)對壓力的能力。這對于提高整個(gè)家庭的抗壓能力和堅(jiān)韌性具有積極意義。喉乳頭狀瘤患兒疾病的特殊性會(huì)給家庭帶來嚴(yán)重的負(fù)面影響,這些影響可能會(huì)持續(xù)到患兒成年[19]?；純褐饕疹櫿叱３Ｌ幱诮箲]和無助狀態(tài),同時(shí)承受著巨大的經(jīng)濟(jì)和心理壓力,這會(huì)影響親子互動(dòng)關(guān)系,并降低家庭的堅(jiān)韌度[20]。因此,我們需要建立長期有效的喉乳頭狀瘤患兒篩查、診斷和治療機(jī)制,早期發(fā)現(xiàn)并及時(shí)干預(yù),以減輕家庭負(fù)擔(dān)。此外,我們還需要為主要照顧者提供心理干預(yù),促進(jìn)親子交流和家庭的創(chuàng)傷后成長,提高家庭的穩(wěn)固性和抗壓能力[21]。乳頭狀瘤患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌力與親職壓力呈負(fù)相關(guān),這是因?yàn)楹砣轭^狀瘤患兒需要長期的治療和護(hù)理,需要家庭成員長期擔(dān)任主要照顧者角色,承擔(dān)較大的經(jīng)濟(jì)和心理壓力[22]。這種壓力會(huì)導(dǎo)致主要照顧者失去信心,感到無助和沮喪,進(jìn)而降低家庭的堅(jiān)韌度。因此,我們需要加強(qiáng)對喉乳頭狀瘤患兒家庭的支持,幫助他們減輕經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān),緩解主要照顧者的親職壓力。同時(shí),也需要為主要照顧者提供合適的培訓(xùn)和支持,提高他們的護(hù)理能力和應(yīng)對壓力的能力,從而提高家庭的穩(wěn)固性和堅(jiān)韌度。

4 小結(jié)

喉乳頭狀瘤患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌力處于較低水平,臨床護(hù)理人員應(yīng)該采取積極的措施,緩解患兒照顧者的親職壓力,提高患兒照顧者的家庭堅(jiān)韌力。本研究僅在1所醫(yī)院進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果存在一定的偏倚,未來研究中應(yīng)進(jìn)行多中心、大樣本量的調(diào)查,深入探究喉乳頭狀瘤患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌力的影響因素,為臨床提供參考價(jià)值。