王 浩,張培紅,宋曉燕,陳 航
據(jù)估計,2020年全球有1 930萬例癌癥新發(fā)病例[1],其中我國占24%[2],乳腺癌是影響全球女性最常見的癌癥類型[3]。隨著對乳腺癌治療進展和早期發(fā)現(xiàn),生存率正在提高,在發(fā)達國家,5年生存率高達85%~90%[4-6]。我國早期乳腺癌5年生存率為90%以上,晚期乳腺癌5年生存率約為20%[7]。隨著幸存者人數(shù)的增加,人們開始關(guān)注優(yōu)化癌癥病人的生活質(zhì)量,包括重返工作崗位(return to work),但對乳腺癌慢性生存期女性功能的了解仍然非常有限[8]。例如,對于乳腺癌幸存者職業(yè)功能的影響因素,或者乳腺癌的治療如何影響就業(yè),我們知之甚少。因為就業(yè)不僅影響幸存者的經(jīng)濟來源,還影響社會人際關(guān)系。在我國乳腺癌是女性病人中發(fā)生率最高的腫瘤[9],且發(fā)病呈現(xiàn)年輕化的特點,平均年齡為48~49歲[3],因此大多數(shù)患乳腺癌的女性都在退休年齡以下,重返工作崗位是值得關(guān)注的問題。目前關(guān)于以乳腺癌為主的癌癥幸存者重返工作崗位的相關(guān)研究國外開展較早,國內(nèi)則關(guān)注較少。在本文中,我們對乳腺癌生存文獻進行了回顧,對與重返工作相關(guān)的促進和障礙因素、干預性研究現(xiàn)狀以及相關(guān)模型的建立進行綜述,旨在為國內(nèi)開展改善或促進乳腺癌幸存者重返工作崗位的干預研究提供參考。
影響乳腺癌生存者重返工作崗位相關(guān)的因素包括腫瘤分期、乳腺切除術(shù)的手術(shù)類型、腋窩淋巴結(jié)剝離、接受化療治療和多模式治療[10]。手臂發(fā)病率經(jīng)常被認為是工作相關(guān)殘疾的一個因素,可能與工作姿勢有關(guān)。Quinlan等[11]縱向研究表明,與沒有手臂發(fā)病的幸存者相比,手臂發(fā)病(包括活動范圍受限和疼痛)的幸存者工作效率下降的可能性要高出2.5倍以上。一項研究發(fā)現(xiàn),接受化療的乳腺癌幸存者經(jīng)常報告“化療大腦”,這可能會干擾學習和記憶,并可能導致生產(chǎn)力下降或曠工增加[12]。然而,其中一些人可以通過記筆記、使用電子提醒或通過重復學習新任務來有效應對他們遇到的問題,這反過來又可以讓他們保持工作效率,避免缺席。乳腺癌幸存者可能會遇到這種癌癥特有的副作用或性別特異性副作用,乳腺癌幸存者比其他癌癥幸存者更容易患上肢損傷或淋巴水腫[13-14]。研究顯示,與沒有淋巴水腫的乳腺癌幸存者相比,患淋巴水腫的乳腺癌幸存者的身體和情緒狀況較差[15-17],此外,我們確定了淋巴水腫對幸存者日常生活產(chǎn)生負面影響的根本原因包括他們的工作環(huán)境?!罢T導絕經(jīng)”在尚未絕經(jīng)的女性乳腺癌幸存者中也很常見。會導致病人出現(xiàn)強烈的更年期癥狀,如潮熱、陰道干燥、睡眠障礙、尿路問題和骨質(zhì)流失[18],這些癥狀會給乳腺癌幸存者帶來巨大的情緒負擔,降低其工作效率[19]。研究證明,認知效應和相關(guān)治療引起的工作障礙導致乳腺癌幸存者的工作產(chǎn)出較低[20-24]。Boykoff等[22]指出,認知障礙是他們在工作中遇到的最麻煩的癥狀,最終導致生活質(zhì)量下降。Todd等[23]發(fā)現(xiàn),抑郁和疲勞與認知障礙高度相關(guān),這在癥狀之間的相互作用和多種癥狀的混雜效應中表現(xiàn)得很明顯。Ho等[24]等使用定性方法確定了認知障礙影響乳腺癌幸存者工作能力的方式,上述研究者認為認知障礙對工作能力的影響取決于幸存者是否意識到他們的認知局限性,以及是否會影響他們對工作的信心[25]。
乳腺癌治療對工作需求的影響在一定程度上取決于幸存者從事的工作性質(zhì)。一項研究證明了這一點,該研究考察了乳腺癌治療對音樂家的影響,并確定了上肢需要足夠的運動范圍和力量[26]。在Blinder等[27]的研究中,不同的工作類型對拉丁美洲人的工作回報率有明顯影響。除了這2項研究之外,人們對重返工作崗位的職業(yè)需求的差異基本上還沒有進行探索。工作場所的環(huán)境因素包括與幸存者參與工作活動的環(huán)境相關(guān)的因素和宏觀社會因素。與工作環(huán)境相關(guān)的問題包括在工作場所被接受的工作能力、身份、隱私、工作的靈活性、正常性、外表和雇主支持。反過來,雇主的支持包括時間表的靈活性、醫(yī)療保密性,尤其是維持正常的工作環(huán)境,乳腺癌幸存者認為這是一個重要問題。不幸的是,乳腺癌幸存者在工作場所可能面臨許多挑戰(zhàn)。Goldfarb等[28]研究了雇主所經(jīng)歷的困境,他們感到需要平衡商業(yè)利益和乳腺癌幸存者雇員的需求的壓力。許多研究都報道了同事和主管的培訓對于研究和培訓的重要性,以及是否提供了幫助。Hakanen等[29]研究認為,管理者的回避和隔離行為與幸存者繼續(xù)從事工作的能力密切相關(guān),并存在負面影響。Carlsen等[30]表明,當主管的幫助和支持不足時,幸存者的工作能力會受到負面影響。
有許多個人特征或人口統(tǒng)計學因素可能會影響乳腺癌幸存者重返工作崗位的選擇。在回顧的文獻中,楊申申等[31]研究表明,年齡<45歲的乳腺癌病人重返率較高,與年齡較大的病人相比,年輕的病人大多處于事業(yè)上升期,對工作的重視程度更高,與Monteiro等[32]的研究結(jié)果一致,提示對年輕病人應更注重給予指導和幫助重返工作崗位。據(jù)報道,較低的教育水平與工作恢復呈負相關(guān)[33-36]。個人性格、氣質(zhì)和樂觀主義被認為是積極影響重返工作崗位和樂觀主義的因素,悲觀主義被證明與工作投入密切相關(guān)。樂觀主義與更高的工作投入度密切相關(guān),并緩解了對重返工作崗位的負面環(huán)境影響。Blinder等[27]研究表明,接受癌癥診斷的態(tài)度很可能有助于在整個乳腺癌診斷過程中繼續(xù)工作,工作的意義和對疾病的感知都是相互關(guān)聯(lián)的,都會影響人們制訂重返工作崗位的選擇。對一些人來說,重返工作崗位可能是一種前進的方式,擺脫“病態(tài)角色”回到正常狀態(tài)。其他人可能會質(zhì)疑重返工作崗位所需的努力是否值得,或者在經(jīng)歷危及生命的疾病后尋找重返工作崗位的意義。自我感知的約束和對工作能力的自我評估也是可能影響幸存者重返工作崗位選擇的因素。這些因素與個人價值觀有關(guān),但也可能受到抑郁、焦慮和壓力等心理社會因素的影響,抑郁和疲勞癥狀是與工作問題相關(guān)的最常見癥狀[37]。Hou等[38]采用混合方法研究表明,抑郁、疲勞和工作能力是就業(yè)準備的重要預測因子(P<0.05),抑郁和疲勞都是重返工作崗位的可能障礙因素。在Hansen等[39]的研究中,疲勞造成了71%的癥狀負擔,抑郁癥狀與疲勞有明顯的交互作用。Kim等[40]研究表明,患有抑郁癥的幸存者在工作中的生產(chǎn)力損失評分比沒有抑郁癥的人高出4倍。此外,士氣低落和過去的焦慮史與較低的工作能力有關(guān)。在某些職業(yè)中,對自我形象的擔憂可能比其他一些職業(yè)對重返工作崗位的影響更大。例如,在Blinder等[27]的研究中,表演、服務員和教學領(lǐng)域的女性都認為這是一個值得關(guān)注的領(lǐng)域。與普通癌癥幸存者相比,女性乳腺癌幸存者的自我形象變化和自尊心降低可能更為明顯[41]。研究表明,對身體形象的擔憂和低自我同情心會增加病人心理痛苦和抑郁[37];性格相關(guān)因素在決定重新進入職場和工作表現(xiàn)中都起著重要作用。因此,在設(shè)計干預措施以支持正在考慮乳腺癌治療后返回工作的女性時必須考慮個人特征因素。
社會因素包括對幸存者重返工作崗位價值的態(tài)度和社會規(guī)范,以及社會為這一過程提供的資源。社會態(tài)度可能會影響乳腺癌幸存者是否決定嘗試重返工作崗位。Tamminga等[42]研究表明,幸存者既不想被貼上殘疾人的標簽,也不想被貼上完全健康的標簽。描述了1名參與者返回工作,但放棄戴假發(fā),從而表明她的疾病是為了獲得理解和支持。Tamminga等[42-43]定性研究討論了職業(yè)醫(yī)生的參與,職業(yè)醫(yī)生是監(jiān)控病人醫(yī)療進展的重要人員,這些專業(yè)人員可能有助于幸存者重返工作計劃。盡管這項工作很重要,但美國的醫(yī)療保健專業(yè)人員仍在為從事這類工作而面臨無補償?shù)睦Ь?。在其他國?醫(yī)生、護士、治療師和心理學家能夠就重返工作崗位提供咨詢,但仍可能因缺乏該專業(yè)領(lǐng)域的培訓或能力而受阻。家人、朋友和重要的其他人在幸存者重返工作的決策過程中發(fā)揮著重要作用。研究表明,積極的參與可能會讓幸存者感到他們并不是孤軍奮戰(zhàn),從而促進幸存者重返工作崗位[37]。另有研究表明,與配偶一起生活的已婚女性不太可能很快回到工作崗位,婚姻狀況成為一個負面預測因素,可能是因為配偶提供經(jīng)濟支持[38]。文化習俗和社會規(guī)范可能是調(diào)節(jié)變量,例如他人態(tài)度對幸存者重返工作崗位的影響。Tan等[44]推測,來自家庭的過度保護可能會阻礙其重返工作的過程,并可能與文化應對模式有關(guān)。Ahn等[45]還討論了東亞女性對家庭承諾的期望更高,因此可能會停止工作,因為她們通常不是家庭收入的主要來源。然而,重返工作崗位的影響是否負面取決于與幸存者自身工作意愿的比較。我們沒有發(fā)現(xiàn)任何研究探討農(nóng)村居民與城市居民對幸存者就業(yè)的潛在影響。此外,專門關(guān)注年齡對乳腺癌病人重返工作崗位影響的研究較少,而將年齡作為次要考慮因素的研究結(jié)果并不一致,因此對于年齡在乳腺癌幸存者回歸工作崗位中的作用還不清楚,需要做更深入的研究進行探討。與此同時,除需依賴病人本人早日康復、提高重返工作個人意愿外,還需為康復者重返工作創(chuàng)造政策條件及良好的周邊環(huán)境。
上述研究關(guān)注于描述乳腺癌幸存者重返工作崗位或考慮重返工作崗位的影響因素。在回顧文獻中,有極少數(shù)研究試圖采取干預措施以促進這一人群重返工作崗位。在目前的研究中,Tiedtke等[46]研究報道了病例管理和職業(yè)康復服務對幫助希望重返工作崗位的乳腺癌幸存者的有效性。在對個人需求進行評估后,參與者被轉(zhuǎn)介到治療服務,如物理治療、康復治療、癌癥治療相關(guān)效應的醫(yī)療護理、心理咨詢和/或補充治療。盡管采用了強化、多學科治療模式,但試驗組和對照組之間未發(fā)現(xiàn)差異有統(tǒng)計學意義。可能部分是由于嚴格的研究標準(如情緒困擾程度高的參與者)、非特異性的課程內(nèi)容和小樣本。雖然其研究結(jié)果令人失望,但確實為將職業(yè)康復護理納入全面乳腺癌生存護理提供了一個有價值的服務模式。Nieuwenhuijsen等[47]向乳腺癌幸存者分發(fā)健康教育手冊,手冊內(nèi)容包括與康復醫(yī)師定期溝通、制訂工作計劃等具體返崗建議。結(jié)果表明,對出院病人進行相關(guān)健康教育,可以促進幸存者重返工作崗位。Algeo等[48]在一項干預系統(tǒng)評價中只有一項多學科干預的研究顯示,與常規(guī)護理相比工作成果存在明顯差異。僅在3項干預措施中介紹了針對具體工作的內(nèi)容,但沒有一項為改進工作成果提供確鑿的證據(jù)。對于乳腺癌幸存者仍然缺乏有效和嚴謹?shù)目祻透深A研究促進幸存者重返工作崗位。盡管在過去10年中,研究設(shè)計更加嚴格,但在試點和測試針對具體工作的干預措施的可行性方面仍然缺乏,研究者可以考慮多學科干預措施,以支持乳腺癌女性重返工作崗位,這可能是未來干預試驗中需要探索的一個重要領(lǐng)域。
在對文獻的回顧中發(fā)現(xiàn)專門針對乳腺癌幸存者重返工作崗位的模型較少。Feuerstein等[49]構(gòu)建了一個慢性癌癥生存和重返工作(不限于乳腺癌幸存者)的模型,該模型可用于比較和對比已知情況和未來研究中應解決的問題。其構(gòu)建的模型是在概念上而非經(jīng)驗上建立的,我們將研究結(jié)果進行了對比,包括與我們的綜述中確定的類似研究成果:如重返工作(時間框架)、工作能力等,同時也提出了一系列合理的干預目標,包括健康和福祉、癥狀、功能、工作需求、工作環(huán)境、與工作相關(guān)的政策和程序、經(jīng)濟因素和個人特征。在乳腺癌人群中使用一般模型的局限性和乳腺癌特異性具有概念上的相似性,因此支持Feuerstein等[49]的模型。Porro等[50]研究提出綜合概念模型,包括醫(yī)療、心理、社會、財務、專業(yè)和人體工程學方面,總共選擇了62個決定因素來構(gòu)建概念模型。這是針對乳腺癌幸存者重返工作崗位的第1個系統(tǒng)性跨學科動態(tài)模型,將乳腺癌幸存者視為重返工作崗位過程中的積極參與者,對乳腺癌幸存者是有益的;這種綜合概念模型將有助于設(shè)計更有效的以病人為中心的干預研究,使重返工作崗位決定因素的評估系統(tǒng)化,以建立個性化干預措施,以期隨著時間的推移提高其有效性。
回顧乳腺癌幸存者重返工作崗位的相關(guān)文獻,毫無例外,許多障礙和促進因素被確定為影響重返工作崗位的因素,變量之間相互作用的復雜性給醫(yī)療保健專業(yè)人員提供者增加了挑戰(zhàn)。從長遠來看,大多數(shù)癌癥幸存者確實傾向于重返工作崗位[51]。近年來乳腺癌發(fā)病人群日趨年輕化,乳腺癌幸存者人數(shù)不斷增加,使其重返工作崗位的問題愈加嚴峻。目前,國外重返工作崗位的相關(guān)干預研究處于初步階段,國內(nèi)相關(guān)研究甚少。鑒于此,建議國內(nèi)相關(guān)領(lǐng)域研究者在借鑒國外重返工作崗位相關(guān)模型基礎(chǔ)上,開展國內(nèi)重返工作崗位的研究,研究人員在特定的社會背景(文化、經(jīng)濟、醫(yī)療政策等)下制訂具有我國特色的康復干預措施,改善其重返工作崗位的現(xiàn)狀,提高乳腺癌幸存者的生活質(zhì)量,促使其適時地重返工作、融入社會。