張 潔,彭湘粵,劉 瑩

唇腭裂是一種常見的唇部和腭部發(fā)育過程中出現(xiàn)的先天性畸形,嚴(yán)重影響患兒的飲食和營養(yǎng)攝入,導(dǎo)致生長發(fā)育受限[1],還可能影響患兒的聽力、語言和牙齒發(fā)育[2]。此外,唇腭裂會(huì)對患兒的自尊心和社交能力產(chǎn)生負(fù)面影響,導(dǎo)致患兒面臨心理困境和社交障礙[3]。而手術(shù)是唇腭裂患兒的主要治療手段,通常會(huì)在患兒3個(gè)月至18個(gè)月之間進(jìn)行手術(shù)[4]。而手術(shù)方案應(yīng)由被充分告知的患兒決策代理人(通常是父母或監(jiān)護(hù)人)在考慮患兒的年齡、健康狀況、唇腭裂的嚴(yán)重程度、手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)、康復(fù)治療的需求、經(jīng)濟(jì)和社會(huì)因素等多種情況下做出決定,包括手術(shù)時(shí)機(jī)、手術(shù)方法和康復(fù)治療等[5-6]。這些決策對患兒的生理和心理健康都有重要影響[7-8]。但患兒的決策代理人并不能確定哪一種是最好的選擇,這種情況就是決策困境[9]。而這一困境也增加患兒身心并發(fā)癥的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn),影響患兒的治療效果和生活質(zhì)量,不利于醫(yī)療資源的恰當(dāng)應(yīng)用[10]。因此,明確唇腭裂患兒決策代理人的決策困境現(xiàn)狀及其可能的影響因素是解決其決策困境的第一步。本研究旨在深入了解唇腭裂患兒決策代理人決策困境的現(xiàn)狀,并通過分析其影響因素,為唇腭裂患兒決策代理人的決策制訂提供依據(jù),以便幫助其更好地應(yīng)對決策困境,提高患兒的治療效果和生活質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用方便抽樣法,選取2021年7月—2023年8月在湖南省某三級甲等醫(yī)院就診的207例唇腭裂患兒的決策代理人為研究對象?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn):1)診斷為唇腭裂;2)年齡為3～18個(gè)月。排除標(biāo)準(zhǔn):1)有嚴(yán)重的心、腎等重要器官功能障礙;2)合并嚴(yán)重的并發(fā)癥。決策代理人納入標(biāo)準(zhǔn):1)父母或監(jiān)護(hù)人;2)年齡≥18歲;3)獲得其知情同意權(quán),并自愿參加本研究;4)意識(shí)清楚,具有一定的溝通和交流能力。排除標(biāo)準(zhǔn):存在精神或認(rèn)知障礙。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

本研究小組成員通過文獻(xiàn)檢索和專家討論自行設(shè)計(jì)了一般資料調(diào)查表,包括患兒一般資料和決策代理人一般資料。具體如下,患兒年齡、患兒性別、疾病類型、家族遺傳史、決策代理人年齡、決策代理人性別、決策代理人學(xué)歷水平、家庭人均月收入、與患兒的關(guān)系、費(fèi)用支付方式、疾病相關(guān)知識(shí)了解程度、對治療方案了解程度。

1.2.2 決策困境量表(Decisional Conflict Scale,DCS)

該量表由O′Connor[11]于1995年開發(fā),包括信息提供、價(jià)值觀明確、社會(huì)支持、不確定性和決策有效性5個(gè)維度,共16個(gè)條目,每個(gè)條目采用Likert 5級(0～4分)評分法,維度總分=該維度條目均分×25;總量表得分=(各條目得分之和/16)×25。總分為0～100分,得分越高表明代理人決策困境越嚴(yán)重,其中總分≥25分則表明代理人存在決策困境。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.912[12]。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 患兒決策代理人的決策困境量表得分

唇腭裂患兒決策代理人的決策困境量表總分為(34.70±10.52)分,各維度得分詳見表1。

表1 患兒決策代理人的決策困境量表得分 單位:分

2.2 不同特征的患兒決策代理人的決策困境量表得分比較

結(jié)果顯示,患兒年齡、疾病類型、決策代理人性別、決策代理人學(xué)歷水平、家庭人均月收入、費(fèi)用支付方式、疾病相關(guān)知識(shí)了解程度及對治療方案了解程度不同的患兒決策代理人的決策困境量表得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),詳見表2。

表2 不同特征的患兒決策代理人的決策困境量表得分比較 單位:分

2.3 患兒決策代理人決策困境影響因素的多元線性回歸分析

以表2中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的影響因素作為自變量,以患兒決策代理人決策困境量表得分為因變量,進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示,家庭人均月收入、費(fèi)用支付方式、疾病相關(guān)知識(shí)了解程度及對治療方案了解程度是唇腭裂患兒決策代理人決策困境的影響因素。自變量賦值情況見表3,多元線性回歸分析結(jié)果見表4。

表3 自變量賦值情況

表4 患兒決策代理人決策困境影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 唇腭裂患兒決策代理人的決策困境現(xiàn)狀需引起重視

本研究結(jié)果顯示,唇腭裂患兒決策代理人的決策困境量表總得分為(34.70±10.52)分,表明唇腭裂患兒決策代理人存在嚴(yán)重的決策困境。這與王雯雯等[13]的研究結(jié)果相似。在“以病人為中心”的醫(yī)學(xué)背景下,醫(yī)護(hù)人員和患兒決策代理人三方共同參與治療方案的決策思想越來越受到重視[14]。但唇腭裂患兒決策代理人在決策過程中面臨著諸多嚴(yán)重的困境和挑戰(zhàn)。唇腭裂患兒的治療通常需要多階段和多專業(yè)的共同參與,如手術(shù)、康復(fù)治療、正畸治療、語言治療等[15]。而決策代理人需要面對多項(xiàng)復(fù)雜的治療選擇,而每個(gè)選擇都可能對患兒的生活質(zhì)量、外貌和發(fā)展產(chǎn)生不同的影響。同時(shí),唇腭裂治療領(lǐng)域的科學(xué)研究和醫(yī)學(xué)進(jìn)展仍在不斷發(fā)展,決策代理人可能面臨信息不完整和不確定性的情況,他們可能無法獲得充分的科學(xué)證據(jù)和權(quán)威指南來支持決策。且唇腭裂患兒的情況和需求因個(gè)體而存在差異,而決策代理人需要考慮患兒的個(gè)體差異和家庭的價(jià)值觀。不同的決策代理人可能對治療選擇有不同的偏好和優(yōu)先級[16]。此外,唇腭裂患兒及其決策代理人可能面臨心理和情緒上的壓力。他們易感到焦慮、擔(dān)心、內(nèi)疚和無助,這些情緒狀態(tài)均可能干擾決策過程,增加決策困境的程度。而研究也發(fā)現(xiàn),決策困境可能會(huì)導(dǎo)致決策不確定,延誤最佳治療時(shí)機(jī),影響病人的康復(fù)結(jié)局[17]。因此,醫(yī)護(hù)人員需重視唇腭裂患兒決策代理人的決策困境,評估其決策困境程度,盡早給予支持和指導(dǎo)。

本研究結(jié)果顯示,唇腭裂患兒決策代理人的決策困境量表各維度得分從高到低依次為:價(jià)值觀明確、信息提供、決策有效性、不確定性、社會(huì)支持,且各維度得分均在25分以上。這暗示唇腭裂患兒決策代理人在每個(gè)維度均存在決策困境,其中在價(jià)值觀明確和信息提供2個(gè)維度更為嚴(yán)重。價(jià)值觀明確維度評估的是個(gè)體對決策選項(xiàng)的價(jià)值觀和信念的清晰度,考察個(gè)體對決策選項(xiàng)與自己的價(jià)值觀和信念一致性的理解程度[18]。而信息提供維度評估的是個(gè)體在決策過程中獲取和理解信息的程度,包括個(gè)體對決策選項(xiàng)所需的信息量、信息的可靠性和準(zhǔn)確性等方面[19]。該結(jié)果暗示,唇腭裂患兒決策代理人對自己的價(jià)值觀和信念缺乏清晰的認(rèn)識(shí),他們的決策期望和實(shí)際情況存在明顯的沖突。同時(shí),唇腭裂患兒決策代理人在決策過程中對所需的疾病相關(guān)知識(shí)的信息量、信息的可靠性和準(zhǔn)確性等方面存在困境,在決策過程中沒有獲取充分的決策信息,他們可能需要更多的支持和指導(dǎo)來幫助其獲取和理解決策所需的信息。因此,醫(yī)護(hù)人員需要幫助唇腭裂患兒決策代理人厘清價(jià)值觀,建立真正的決策期望;同時(shí)給唇腭裂患兒決策代理人提供更多的疾病相關(guān)知識(shí)指導(dǎo),從而應(yīng)對其決策困境。

3.2 家庭人均月收入和費(fèi)用支付方式影響唇腭裂患兒決策代理人的決策困境

本研究結(jié)果顯示,家庭人均月收入和費(fèi)用支付方式是唇腭裂患兒決策代理人決策困境的影響因素?？紤]原因可能是,家庭人均月收入決定了決策代理人在治療過程中能夠承擔(dān)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。家庭人均月收入較低的決策代理人面臨更大的經(jīng)濟(jì)壓力。而唇腭裂通常需要多階段的治療,這可能導(dǎo)致較高的醫(yī)療費(fèi)用和其他相關(guān)費(fèi)用。對于經(jīng)濟(jì)狀況較差的家庭來說,支付這些費(fèi)用可能會(huì)成為一個(gè)重要的困擾和負(fù)擔(dān),影響其決策過程[20]。且家庭人均月收入較低的決策代理人可能無法獲得充分的醫(yī)療資源和支持,這些資源限制會(huì)影響決策代理人的決策選擇和決策質(zhì)量,限制其選擇范圍和治療效果。而不同的費(fèi)用支付方式可能對家庭的經(jīng)濟(jì)狀況和負(fù)擔(dān)產(chǎn)生不同的影響[21]。自費(fèi)可能會(huì)對經(jīng)濟(jì)造成較大的壓力。相比之下,醫(yī)療保險(xiǎn)支付會(huì)減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。此外家庭人均月收入和費(fèi)用支付方式也與決策代理人的價(jià)值觀和優(yōu)先級相關(guān)。不同的決策代理人對醫(yī)療費(fèi)用的承擔(dān)能力和愿望有所不同。家庭人均月收入較高和有醫(yī)保的決策代理人可能會(huì)優(yōu)先考慮唇腭裂的治療,而家庭人均月收入偏低和自費(fèi)的決策代理人在經(jīng)濟(jì)壓力下更傾向于尋求經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較輕的選擇。這種價(jià)值觀和優(yōu)先級的差異會(huì)影響決策代理人的決策。陳利琴等[22]研究也發(fā)現(xiàn)了相似的結(jié)果。

3.3 唇腭裂患兒決策代理人對疾病相關(guān)知識(shí)了解程度及對治療方案了解程度影響其決策困境

本研究結(jié)果顯示,疾病相關(guān)知識(shí)了解程度及對治療方案了解程度均可對唇腭裂患兒決策代理人的決策困境產(chǎn)生影響。若決策代理人對唇腭裂的疾病知識(shí)了解不足,不清楚唇腭裂的病因、病程和治療方案等方面的信息,會(huì)面臨更多的不確定性和困惑,會(huì)導(dǎo)致其在做出決策時(shí)感到困惑和不安。同時(shí),缺乏疾病相關(guān)知識(shí)的決策代理人需要更多的時(shí)間來獲取和理解相關(guān)信息,易導(dǎo)致決策延誤[23]。而對治療方案了解程度的不同會(huì)導(dǎo)致決策代理人在選擇和評估治療方案時(shí)面臨困境。決策代理人對不同治療方案的效果、風(fēng)險(xiǎn)和適用性了解不足,會(huì)導(dǎo)致他們無法做出正確的決策,也會(huì)影響他們對方案的可行性和可及性的評估。若不了解治療方案的實(shí)施條件、時(shí)間和地點(diǎn)等方面的信息,他們會(huì)面臨更大的決策困境。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提供相關(guān)的疾病相關(guān)知識(shí)和治療方案信息支持、提供決策輔助工具和資源,鼓勵(lì)決策代理人與醫(yī)護(hù)人員和其他患兒家長進(jìn)行交流和分享經(jīng)驗(yàn),幫助其應(yīng)對決策困境,提高決策的質(zhì)量和效果。

4 小結(jié)

唇腭裂患兒決策代理人的決策困境處于較高水平,尤其是在價(jià)值觀明確和信息提供方面。且家庭人均月收入、費(fèi)用支付方式、疾病相關(guān)知識(shí)了解程度及對治療方案了解程度均是唇腭裂患兒決策代理人決策困境的影響因素。因此,醫(yī)護(hù)人員需對唇腭裂患兒決策代理人的決策困境引起重視,并個(gè)體化評估唇腭裂患兒決策代理人的決策困境,針對性制訂決策輔助方案,以幫助唇腭裂患兒決策代理人應(yīng)對決策困境,提高決策質(zhì)量,提高患兒的治療效果,促進(jìn)康復(fù)。