段登艾 ，王 維 ，張志雄 ，陳志祥 ，王琦珠 ，阮靜瑩 ，黎林富

（1）云南省精神病醫(yī)院女性精神科;2）精神康復(fù)二區(qū);3）酒與藥物依賴治療科;4）臨床心理科一區(qū)，云南 昆明 650224）

重性精神病（Severe mental illness，簡(jiǎn)稱“重精”）包括精神發(fā)育遲滯伴發(fā)的精神和行為障礙、癲癇性情感障礙、偏執(zhí)性精神障礙、雙相情感障礙、分裂情感障礙、精神分裂癥，重精具有復(fù)發(fā)率高，病后的社會(huì)功能受損嚴(yán)重，可能會(huì)影響社會(huì)安定，威脅個(gè)人或他人的人身安全等情況，甚至?xí)厥抡氐湥瑖?yán)重威脅社會(huì)安定及公眾安全[1]。家人和朋友提供支持性角色—通常被稱為家庭照料者（或照料者）的重要性是很確定的[2]。重性精神病患者的主要照料者（以下簡(jiǎn)稱“重精照料者”）承擔(dān)著早期發(fā)現(xiàn)患者的癥狀、協(xié)助患者進(jìn)行治療、監(jiān)管患者服藥、康復(fù)及重新融入社會(huì)提供基本生活社會(huì)支持等重要職責(zé)[3]。所以為了了解該人群主要照料者的照料負(fù)擔(dān)及其影響因素，以便后期對(duì)該人群開(kāi)展必要的心理健康服務(wù)提供依據(jù)，本研究擬對(duì)重精照料者開(kāi)展調(diào)研。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象

納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）所照料的患者確診為重性精神病的六大疾病[4]，且已經(jīng)辦理重精服藥卡；（2）照料時(shí)間最多的個(gè)人，如夫妻、父母、子女、同胞/朋友/其他等；（3）年齡≥18 歲。

1.2 樣本量的估計(jì)

樣本估算參考Kendall[5]的方法，取變量數(shù)的5～20 倍，且總樣本大于100 的理論，本研究中一般人口學(xué)資料及患病資料有11 個(gè)變量（表1）及SAS、SDS、PSSS 和CD-RISC，變量數(shù)共計(jì)15 個(gè)，結(jié)合昆明市尋甸縣重精患者的實(shí)際情況，預(yù)計(jì)取變量數(shù)的18～20 倍，預(yù)計(jì)樣本量在270～300 份。

表1 不同特征的重精照料者照料負(fù)擔(dān)的單因素分析（）（1）Tab.1 Univariate analysis of the care burden among the primary caregivers of severe mental illness patients with different characteristics（）（1）

表1 不同特征的重精照料者照料負(fù)擔(dān)的單因素分析（）（1）Tab.1 Univariate analysis of the care burden among the primary caregivers of severe mental illness patients with different characteristics（）（1）

*P＜0.05。

表1 不同特征的重精照料者照料負(fù)擔(dān)的單因素分析（）（2）Tab.1 Univariate analysis of the care burden among the primary caregivers of severe mental illness patients with different characteristics（）（2）

表1 不同特征的重精照料者照料負(fù)擔(dān)的單因素分析（）（1）Tab.1 Univariate analysis of the care burden among the primary caregivers of severe mental illness patients with different characteristics（）（1）

*P＜0.05。

1.3 抽樣步驟

從昆明市尋甸縣3 100 人的重精照料者總體中隨機(jī)抽取樣本。

抽樣步驟：（1）先將重精人數(shù)過(guò)少的相鄰鄉(xiāng)鎮(zhèn)合并及將重精人數(shù)過(guò)多的鄉(xiāng)鎮(zhèn)分解，使每鄉(xiāng)鎮(zhèn)單位人數(shù)在80 至120 人之間，總共分為31 個(gè)鄉(xiāng)鎮(zhèn)單位；（2）從每個(gè)鄉(xiāng)鎮(zhèn)單位抽取10 名重精照料者，各鄉(xiāng)鎮(zhèn)單位的抽取方法使用門(mén)牌號(hào)隨機(jī)抽取法。本研究總計(jì)發(fā)出問(wèn)卷310 份，最終回收有效問(wèn)卷300 份，回收率96.77%，最終得到有效問(wèn)卷300 份。

本研究已獲云南省精神病醫(yī)院倫理委員會(huì)審批，倫理審核表編號(hào)：2021009，并將研究目的及內(nèi)容告知參與者，同時(shí)簽署知情同意書(shū)。

1.4 研究工具

（1）一般人口學(xué)資料及患病資料：見(jiàn)表1。

（2）焦慮自評(píng)量表（self-rating anxiety scale，SAS）[6]：共20 個(gè)題目，分界值為50 分，50～59分為輕度焦慮，60～69 分為中度焦慮，≥70 分為重度焦慮。

（3）抑郁自評(píng)量表（self-rating depression scale，SDS）[7]：共20 個(gè)題目，分界值為53 分，53～62分為輕度抑郁，63～72 分為中度抑郁，＞ 72 分為重度抑郁。

（4）領(lǐng)悟社會(huì)支持量表（perceived social support scale，PSSS）[8]：共l2 個(gè)題目，滿分為84 分?？偡?2～36 分表示低支持狀態(tài)，37～60 分表示中間支持狀態(tài)，61～84 分表示高支持狀態(tài)。得分越高，強(qiáng)調(diào)個(gè)體對(duì)社會(huì)支持的自我感受和自我理解越強(qiáng)。

（5）心理彈性量表（connor-davidson resilience scale，CD-RISC）[9]：共25 個(gè)題目，滿分為100分。評(píng)分越高，心理韌性水平越好。評(píng)分越高，心理韌性水平越好。分界為（65.4±13.9）[10]。

（6）照料者負(fù)擔(dān)問(wèn)卷（caregiver burden inventory，CBI）[11]：共24 個(gè)題目，滿分96 分，得分越高提示照料者負(fù)擔(dān)越重。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

使用SPSS 22.0 進(jìn)行數(shù)據(jù)處理和分析，計(jì)量資料采用均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差（）表示；計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)（%）表示。先采用單因素回歸分析不同特征的重精照料者的照料負(fù)擔(dān)。以單因素分析中有意義的因素作為自變量，采用多因素線性回歸分析照料負(fù)擔(dān)的影響因素。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 不同特征的重精照料者照料負(fù)擔(dān)的單因素分析

共收集到重精照料者300 例，將不同特征的重精照料者的照料負(fù)擔(dān)進(jìn)行單因素分析，結(jié)果見(jiàn)表1。

2.2 重精照料者照料負(fù)擔(dān)的多因素線性回歸分析

以 CBI 照顧負(fù)擔(dān)量表得分作為因變量，以表1中單因素分析有差異的因素作為自變量，采用多因素線性回歸分析（逐步），結(jié)果顯示重精照料者家庭收入、持續(xù)照顧時(shí)長(zhǎng)、PSSS 總分、CDRISC總分對(duì)照料負(fù)擔(dān)具有積極影響（均為P＜0.05）；患者有肇事肇禍，診斷為癲癇性情感障礙、偏執(zhí)性精神障礙、雙相情感障礙、分裂情感障礙、精神分裂癥，每周照顧患者時(shí)間，SAS 總分、SDS總分對(duì)照料負(fù)擔(dān)具有消極影響（均為P＜0.05），見(jiàn)表2。

表2 重精照料者照料負(fù)擔(dān)的多因素線性回歸分析Tab.2 Multivariate linear regression analysis of care burden among the primary caregivers of severe mental illness patients

3 討論

本研究提示重精照料者的照料負(fù)擔(dān)與每周照顧患者時(shí)間（h/周）長(zhǎng)短有關(guān)，這與以往研究結(jié)論[12]一致。重精照料者沒(méi)有足夠的復(fù)原時(shí)間從照料的壓力中恢復(fù)，會(huì)導(dǎo)致身體和精神疾病有關(guān)。然而，有趣的是，以往研究認(rèn)為持續(xù)照顧的時(shí)間（a）越長(zhǎng)，照料負(fù)擔(dān)越重[13]，而本研究卻發(fā)現(xiàn)照料持續(xù)時(shí)長(zhǎng)是照料負(fù)擔(dān)的保護(hù)性因素，這或許是因?yàn)椋海?）隨著患者病情的持續(xù)不完全緩解，照料者對(duì)患者的期望值會(huì)發(fā)生變化；（2）隨著照料時(shí)長(zhǎng)的增加，照料者會(huì)逐步適應(yīng)，并發(fā)現(xiàn)新的方法來(lái)應(yīng)對(duì)患者的損害，照料參與程度也會(huì)發(fā)生變化。

重精照料者的照料負(fù)擔(dān)與家庭年收入（萬(wàn)）呈負(fù)性相關(guān)，這與部分學(xué)者[14]所報(bào)道的結(jié)論一致。提示收入水平高的照料者有良好的經(jīng)濟(jì)條件去承受患者的照料費(fèi)用，包括服藥費(fèi)用，促使患者享受較高的照料水平。

重精照料者的照料負(fù)擔(dān)與肇事肇禍與否呈正相關(guān)，這是不言而喻的，肇事肇禍的患者給社會(huì)和家庭造成了沉重的負(fù)擔(dān)，或許是因?yàn)槌霈F(xiàn)肇事肇禍行為后照料者或多或少都得承擔(dān)部分經(jīng)濟(jì)賠償或花費(fèi)時(shí)間處理這類(lèi)事件[15]，所以照料負(fù)擔(dān)加劇。

重精照料者的照料負(fù)擔(dān)與照料對(duì)象的診斷密切相關(guān)，照料對(duì)象診斷為癲癇性情感障礙、偏執(zhí)性精神障礙、雙相情感障礙、分裂情感障礙、精神分裂癥的照料者負(fù)擔(dān)比診斷為精神發(fā)育遲滯伴發(fā)的精神和行為障礙的照料者負(fù)擔(dān)更重，或許是因?yàn)檫@幾類(lèi)精神障礙容易受幻覺(jué)、妄想等精神癥狀的支配而出現(xiàn)肇事肇禍行為，或者他們服藥時(shí)間較長(zhǎng)，病情容易復(fù)發(fā)。

重精照料者的照料負(fù)擔(dān)與焦慮、抑郁水平呈正向相關(guān)，這與歐陽(yáng)皓華等[16]的研究結(jié)果一致，提示消極情緒狀態(tài)會(huì)給照料者在提供照料時(shí)產(chǎn)生無(wú)能為力的消極體驗(yàn)，這不僅會(huì)加重照料者自身的心理壓力，而且對(duì)正常的社會(huì)交往也會(huì)產(chǎn)生負(fù)面影響，由此照料負(fù)擔(dān)加劇。

重精照料者的照料負(fù)擔(dān)與領(lǐng)悟社會(huì)支持水平呈負(fù)性相關(guān)，有學(xué)者進(jìn)行的大型薈萃分析結(jié)果也提示領(lǐng)悟社會(huì)支持與照顧者主觀負(fù)擔(dān)之間存在負(fù)相關(guān)[17]，即領(lǐng)悟社會(huì)支持水平水平越高的照料者，其主觀照料負(fù)擔(dān)越輕。

重精照料者的照料負(fù)擔(dān)與心理彈性水平呈負(fù)性相關(guān)，這與Boniatti 等[18]的研究結(jié)論一致。富有彈性的照料者往往報(bào)告了較為積極的應(yīng)對(duì)策略和照料決策—這可能會(huì)對(duì)照料負(fù)擔(dān)產(chǎn)生影響。

綜上所述，為了改善重精患者的照料負(fù)擔(dān)，可以通過(guò)嘗試改善家庭收入，密切監(jiān)管患者減少肇事肇禍行為的發(fā)生，減少主要照料者每周的照顧時(shí)長(zhǎng)，提升照料者的領(lǐng)悟社會(huì)支持水平和心理彈性水平，減緩照料者的焦慮抑郁水平。未來(lái)可以嘗試采取相關(guān)的心理干預(yù)措施，比如正念減壓療法、認(rèn)知行為療法等來(lái)緩解照料者的焦慮、抑郁水平，提升照料者的領(lǐng)悟社會(huì)支持水平和心理彈性水平，減緩他們的照料負(fù)擔(dān)。

本研究的不足是僅僅針對(duì)重精照料者的照料負(fù)擔(dān)的影響因素進(jìn)行研究，期待未來(lái)進(jìn)一步探索減低重精照料者的照料負(fù)擔(dān)的相關(guān)研究。